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Características de la calidad de vida

Capítulo 6. Calidad de vida relacionada con la salud

3. Definición de calidad de vida relacionada con la salud en Oncología

3.1. Características de la calidad de vida

Como se ha indicado previamente, actualmente existe un consenso respecto a las características que debe poseer el término calidad de vida (Toledo, Barreto & Ferrero, 1993; Feld, 1995; WHOQOL, 1995; Testa & Simonson, 1996; Arrarás, Valerdi & Hernández-Bronchud, 2001): a) multidimensionalidad; b) subjetividad de la evaluación; c) temporalidad, y d) localización de la lesión.

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a) Multidimensionalidad

Diversos autores han señalado que el concepto de calidad de vida va ligado necesariamente a su naturaleza multidimensional (Munthny, Koch & Stump, 1990; Cella, 1994; Osoba 1994). Existe una variedad de opiniones sobre el número de dimensiones que deben ser incluidas, oscilando desde tres (social, física y emocional), hasta diez (aspectos físicos, habilidad funcional, familia, emocional, espiritualidad, satisfacción con el tratamiento, orientación en el futuro, funcionamiento social, sexual y ocupacional) (Arrarás, Valerdi & Hernández-Bronchud, 2001). Sin embargo en Oncología existe un acuerdo al entender que la calidad de vida debe comprender necesariamente cuatro elementos (Aaronson 1989, 1991; Toledo, Barreto & Ferrero, 1993; Cella, 1994; Rodríguez-Marín & Neipp, 2008):

- Dimensión física. Se refiere a los síntomas relativos a la enfermedad y a los tratamientos

aplicados. Estos son muy variados en función de la patología y en el caso del cáncer incluyen principalmente dolor, fatiga, estreñimiento, nauseas y vómitos o cualquier otra sensación adversa como resultado de la enfermedad y los tratamientos.

- Dimensión social. Se informa como la presencia de dificultades en el rendimiento de las

actividades sociales, algo bastante frecuente en los enfermos crónicos, como resultado de diferentes factores. En este sentido, se centra en la calidad de las relaciones y de la comunicación con los miembros de la familia, amigos y otras personas del entorno del paciente, incluido el staff asistencial (Cella, Chang, Lai & Webster, 2002).

- Dimensión funcional. Se define como la capacidad para realizar una gama de actividades

que son normales para la mayoría de las personas, así como, la ejecución de las responsabilidades anteriores. Las tres áreas que se incluyen generalmente son el autocuidado, la movilidad y las actividades físicas.

- Dimensión psicológica. Se refiere al estado mental general, considerándose que la

enfermedad crónica puede producir un impacto en los tres niveles de esta dimensión: cognitiva, emocional y comportamental. El diagnóstico de una enfermedad crónica como

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100 es el cáncer, puede provocar reacciones emocionales negativas, tales como estado de shock, incredulidad, desesperanza, tristeza o ansiedad; así como dificultad en la concentración y presencia de pensamientos intrusivos (Valentine, Passik & Messie, 2002). Así, estas reacciones pueden aparecer a lo largo de todo el proceso oncológico, e incluso durante años después de haber concluido los tratamientos. Por ello, las repercusiones psicológicas desempeñan un papel esencial tanto en la adaptación a la enfermedad como en la capacidad de recuperación.

Por otra parte, Nayfield et al. (1992) creían que además de estas dimensiones, la calidad de vida puede incluir áreas adicionales como por ejemplo aspectos espirituales o existenciales, así como el funcionamiento sexual, imagen corporal y satisfacción con los cuidados (Tabla 22).

En último lugar, algunos autores intentaron determinar las dimensiones principales del concepto de calidad de vida, a través de la realización de análisis factoriales (Ringdal & Ringdal, 1993). Estos investigadores informaron de dos factores principales, por una parte el físico que correlaciona con funcionamiento personal y síntomas físicos y, por otra parte el psicológico que correlaciona con rendimiento cognitivo, emocional y social.

Tabla 22. Áreas de calidad de vida recogidas por diferentes autores

Dominios Componentes

Físico Alimentación, sueño, fatiga, secuelas tratamiento y enfermedad

Psicológica Estado de ánimo (depresión, ansiedad) imagen corporal, sentimiento de seguridad, comunicación, funcionamiento cognitivo

Social Relaciones sociales, soporte social y familiar, impacto de los roles, privacidad

Funcional Capacidad de autocuidado, movilidad, actividades físicas y de ocio Otras áreas Funcionamiento sexual, satisfacción de los cuidados, área financiera, valoración

global calidad de vida

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b) Subjetividad

El carácter subjetivo de la calidad de vida es una de las características más significativas de este constructo y posee dos implicaciones.

En primer lugar, esta característica hace referencia a la naturaleza idiosincrática del propio concepto, que supone que la valoración de la calidad de vida la debe realizar el propio paciente de acuerdo a su sistema de valores y sus expectativas. En este sentido, Fernández-López, Hernández & Cueto (1993) señalaron que los indicadores objetivos, aportados por los profesionales, parecían insuficientes y poco fiables para la comprensión adecuada de la experiencia de la enfermedad y la valoración del bienestar en las diferentes dimensiones. Diversos autores han referido este hecho y han señalado la falta de acuerdo entre las consideraciones de los profesionales y de los pacientes sobre su calidad de vida, el impacto de la enfermedad y de los tratamientos en la misma (Presant, 1984; Slevin, Plant, Lynch, Drinkwater & Gregory, 1988; Aaronson, 1989; Barreto & Bayés, 1990; Schipper, Clinch & Powell, 1990; Osoba, 1992; Cella, 1995a). Por todo ello, Arrarás, Valerdi & Hernández-Bronchud (2001) consideraron que es el propio paciente quien debe valorar su calidad de vida, ya que la estimación de terceras personas influenciadas por su propia escala de valores, puede proporcionar un estado nada objetivo y por tanto equivocado.

En segundo lugar, esta característica hace referencia a quien debe realizar la evaluación de la calidad de vida. De esta forma, la información aportada por el paciente sobre su estado de salud y su bienestar puede ser registrada mediante instrumentos psicométricos diseñados para este fin, completados por el propio paciente o aplicados por profesionales con amplios conocimientos y competencias en el estudio de la calidad de vida (Arrarás, Valerdi & Hernández- Bronchud, 2001).

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c) Temporalidad

En la literatura se pone de manifiesto el carácter temporal de la calidad de vida y de la sensación de bienestar, aspecto que se deberá considerar en la evaluación clínica de la misma y en la planificación de investigaciones. A pesar de que no haya una estandarización de los momentos de medida, en el campo de la Oncología se recomienda recoger información sobre este constructo en las fases más relevantes de la enfermedad: diagnóstico, hospitalización y cirugía, tratamientos oncológicos adyuvantes: radioterapia y quimioterapia, finalización de dichos tratamientos, seguimientos y, si lo hubiera, recidiva o progresión de la enfermedad.

Por otra parte, los diferentes autores de los cuestionarios de evaluación de la calidad de vida hacen referencia a registra la información relativa a la última semana, de acuerdo a la variabilidad de la respuesta en este periodo de tiempo (Aaronson et al., 1993; Cella et al., 1993).

d) Especificidad de la enfermedad

Los defensores de la definición de la Organización Mundial de la Salud se apoyan en la modularidad del constructo para realizar una valoración óptima de la calidad de vida. Así, un importante número de investigadores consideran la calidad de vida desde un paradigma modular, es decir, en la evaluación de este constructo debe considerarse el impacto de una enfermedad específica, ya que cada patología tendrá unos síntomas y unas consecuencias determinadas sobre las áreas que componen la vida de la persona. Pero este hecho, no se limita únicamente a la propia enfermedad, sino que también deben considerarse los efectos específicos que los tratamientos van a tener en las dimensiones de la calidad de vida (Sanz, Olivares, Saldaña & Roa, 2006). Así, la especificidad de la calidad de vida va a implicar que se conozcan los ámbitos más relevantes o significativos para el mayor número de pacientes con una determinada patología.

Esta postura es contraria a la propuesta por otros autores que estiman que la enfermedad en sí misma genera un cambio inespecífico en la calidad de vida. De esta forma, estos autores

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103 indican que puede compararse el funcionamiento y el bienestar en las diferentes dimensiones entre diversos tipos de enfermedad neoplásica y con otras patologías que no sean oncológicas.