Explicació de la malaltia dels pares segons nens i adolescents

Les característiques de la mostra dels fills que van donar l’explicació de la malaltia del pare o de la mare va ser de 51 fills, 9 (17,6%) de 5 i 6 anys, 15 (29,4%) de 7 a 11 anys i 27 (52,9%) de 12 a 18 anys, amb una mitjana d’edat d’11,8 anys (DE = 4,1), i un 50% de la mostra per sota dels 12 anys.

A partir de l’anàlisi de les explicacions dels nens i adolescents a la pregunta oberta “Què li

passa al teu pare/a la teva mare? Explica’m una mica el què li passa”, es van obtenir vuit categories de resposta: a) evitació; b) explicacions mèdiques; c) percepcions subjectives; d) pensaments desideratius; e) expressió d’emocions; f) expressió d’accions d’ajuda, g) parlar de càncer; h) parlar de mort; i i) explicacions errònies o falses sobre la malaltia. En 4 nens (7,8%) es van observar conductes d’evitació alhora de parlar de la malaltia, 41 (80,4%) van donar explicacions objectives usant etiquetes diagnòstiques i explicacions mèdiques com per exemple que tenia un tumor al pulmó, 39 (76,5%) van expressar percepcions subjectives de la

138

malaltia, com per exemple, que els pares es trobaven malament, que es veien cansats, amb dolor, etc., 21 (41,2%) van expressar espontàniament desitjos o pensaments desideratius alhora d’explicar la malaltia, com per exemple, voler que el pare o mare es curés, que vinguessin aviat a casa, etc.; 17 (33,3%) van expressar emocions, com sentir nervis, preocupació, por, etc.; 13 (25,5%) van fer explicacions amb accions d’ajuda davant la malaltia, com ajudar al pare, fer pinya, etc.; 21 (41,2%) van fer servir explícitament la paraula càncer per explicar la malaltia del pare o mare; 10 (19,6%) van expressar les possibilitats de mort com a conseqüència de la malaltia; i finalment, 6 (11,8%) van donar explicacions errònies o falses de la malaltia com per exemple parlar d’infecció o de que no passava res. (Figura 4.16)

Figura 4.16. Distribució en percentatges i freqüències de cada categoria de resposta utilitzada pels fills alhora d’explicar la malaltia del pare o de la mare.

A les Figures [4.17-4.25] es detallen exemples de les diferents categories de resposta obtingudes de les respostes dels fills a l’explicar la malaltia del progenitor.

7,8 n = 4 80,4 n = 41 _{n = 39} 76,5 41,2 n = 21 n = 17 33,3 25,5 n = 13 41,2 n = 21 n = 10 19,6 11,8 n = 6 Evitació del tema malaltia Símptomes mèdics Percepcions subjectives Pensaments desideratius Expressió d'emocions Expressió d'accions d'ajuda Expressió de càncer Expressió de mort Explicacions errònies de la malaltia

139

“Res” (nena, 10 anys, mare malalta)

“Què li passa?... que està trista” (nen 8 anys, mare malalta)

“Que la meva mare està bé” (nen 12 anys, mare malalta)

“No ho sé” (nena 6 anys, pare malalt)

Figura 4.17. Exemples de respostes dels nens i adolescents categoritzades com a “evitació” de parlar de la malaltia.

“Té molta tos” (nena, 5 anys, pare malalt)

“Té un càncer de colon, un tumor al budell que el fa més estret” (nen de 15 anys, mare malalta) “Té càncer per haver fumat” (nen 13 anys, pare malalt)

“Té càncer de pulmó i està amb tractament de quimio i radioteràpia. Té el tumor maligne al pulmó gairebé tocant el bronqui, que es pot reproduir a través dels ganglis i afectar a altres òrgans”

(nena 18 anys, pare malalt)

“A la mare se li va tapar un tub del fetge i li havien de desembussar amb un tub prim com un cabell”

(nen 9 anys, mare malalta)

Figura 4.18. Exemples de respostes dels nens i adolescents categoritzades com a “ús de termes mèdics”.

“Que li fa mal l’esquena” (nen 11 anys, pare malalt)

“El papa està malalt, sempre està al sofà i no ens hi deixa estar” (nen 5 anys, pare malalt)

“Al principi jo me pensava que era una malaltia normal, que es podia curar, però a mesura que anava passant el temps veia que anava empitjorant” (nena 11 anys, mare malalta)

“És una malaltia molt dura, ja que moltes vegades veig el meu pare molt malament, no surt gairebé de l’habitació, i constantment el veig molt cansat, amb forts dolors, i molt aixafat. Crec que és una malaltia molt dura, tan per ell com per la resta de família” (nen, 16 anys, pare malalt)

“L’estaven pelant i plorava, perquè no li quedava bé. Però per mi li quedava bé, però ella estava preocupada per mi” (nen 10 anys, mare malalta)

“No és el mateix que era abans, ha canviat” (nena 18 anys, pare malalt)

“Jo crec que la meva mare està malalta i li passa alguna cosa al cap” (nena 11 anys, mare malalta)

Figura 4.19. Exemples de respostes dels nens i adolescents categoritzades com a “percepcions subjectives”.

140

“El meu pare té una malaltia greu però espero que es curi” (nen 15 anys, pare malalt)

“Jo crec que amb totes les tecnologies que hi ha ara, tot s’acabarà arreglant, però és un procés llarg i molt difícil” (nen 13 anys, pare malalt)

“Al principi fins i tot em pensava que seria un tumor benigne perquè la veia bastant bé”

(nena 15 anys, mare malalta)

“La meva mare és molt forta i pot amb això i molt més” (nena 16 anys, mare malalta)

Figura 4.20. Exemples de respostes dels nens i adolescents categoritzades com a “pensaments desideratius”.

“Que aquesta malaltia no m’agrada gens” (nen 9 anys, mare malalta)

“Ens agrada que estigui de bon humor, perquè quan s’enfada fa por parlar amb ell i no saps que fer. Estic preocupat per ell, encara que ell es pensi que no” (nen 16 anys, pare malalt)

“Doncs que l’entenc en molts aspectes, que estigui nerviós, que cridi... “ (nen 18 anys, pare malalt)

“Quan li va passar l’atac ens vam espantar una mica” (nena 6 anys, mare malalta)

“Jo no volia que hagués passat” (nena 8 anys, pare malalt)

“Jo no crec que es pugui morir, ni me’n faig a la idea, i això en part, també és negatiu: La miro als ulls i no m’ho crec” (nena, 17 anys, mare malalta)

“Odio les malalties!” (nena 13 anys, pare malalt)

Figura 4.21. Exemples de respostes dels nens i adolescents categoritzades com a “expressió d’emocions”.

“Penso que hem de ser optimistes i animar a la persona malalta” (nena 15 anys, pare malalt)

“L’ajuda de la família i amics hi pot ajudar a tenir més forces per tirar endavant” (nena 16 anys, mare malalta)

“Està malalta i l’hem de cuidar molt” (nena 6 anys, mare malalta)

“Intento estar com més a prop seu millor” (nena 12 anys, mare malalta)

“Jo crec que amb la malaltia que té s’ha de tenir paciència” (nen 11 anys, pare malalt)

“Intento que els meus germans no estiguin tristos” (nena 15 anys, mare malalta)

Figura 4.22. Exemples de respostes dels nens i adolescents categoritzades com a “expressió d’accions d’ajuda”.

141

“Al final el meu pare em va dir que la mare tenia càncer i em va sobtar molt” (nena 11 anys, mare malalta)

“La meva mare té càncer als ossos per una metàstasi d’un càncer de mama que va patir fa anys. Per mi el càncer és una de les pitjors malalties que hi ha al món, no se’n sap massa i que queda molt camí per fer abans de que es pugui curar” (nena 18 anys, mare malalta)

“Tenir càncer és una cosa preocupant, tan pel qui la passa com per les persones del seu voltant, no deixes de pensar-hi i sempre et preguntes què li pot passar. No m’agrada que el meu pare tingui càncer, i a sobre sabent que les causes són desconegudes, que la tens per atzar... i justament li ha tocat a ell”

(nena 15 anys, pare malalt)

“El pare té un tumor al fetge, és com un càncer em sembla. És una malaltia que afecta un òrgan del teu cos í no et deixa realitzar amb normalitat les teves funcions vitals” (nen 15 anys, pare malalt)

Figura 4.23. Exemples de respostes dels nens i adolescents categoritzades com a “expressió o no de la paraula càncer”.

“El meu pare té una malaltia que té un risc mortal molt elevat, però ara cada cop més gent es cura”

(nen 11 anys, pare malalt)

“Té un càncer de pulmó que pot morir o pot sortir bé” (nen 14 anys, pare malalt)

“La meva mare està greument malalta, la classifiquen de terminal” (nena 17 anys, mare malalta)

“Té càncer de pulmó, i que si no deixa de fumar és impossible que es recuperi”(nen 18 anys, pare malalt)

“Sé que aquesta malaltia en molts casos és mortal” ( nena 12 anys, mare malalta)

Figura 4.24. Exemples de respostes dels nens i adolescents categoritzades com a “expressió de possibilitats de mort”.

“Li van trobar un gra al pit” (nen 8 anys, mare malalta)

“La mama es troba malament perquè abans tenia un bitxo a la teta” (nen 5 anys, mare malalta)

“Hem d’esperar els resultats de les proves per veure si és un càncer bo o dolent” (nen 13 anys, pare malalt)

Figura 4.25. Exemples de respostes dels nens i adolescents categoritzades com a “expressions errònies o falses” sobre la malaltia.

142