Como se ha manifestado en apartados anteriores, la calidad de vida forma parte del constructo de la discapacidad intelectual y en consecuencia, un buen diagnóstico de la misma será importante para el desarrollo de acciones que mejoren la situación de las personas con discapacidad intelectual.
Los enfoques de investigación y medición de la calidad de vida se han centrado en primer lugar, en la medición de los indicadores de calidad, en segundo lugar en el uso de un pluralismo metodológico con diferentes enfoques evaluadores, en tercer lugar, en un diseño de investigación y, en cuarto lugar, en una evaluación basada en resultados (Schalock, 2006).
La medida de la calidad de vida implica la guía de 4 principios que se relacionan con su conceptualización: El primer principio hace referencia a la implicación del el grado en el que las personas experimentan experiencias vitales valoradas por sí mismas; el segundo es que se debe reflejar las dimensiones que contribuyen a una vida completa e interconectada; el tercero hace referencia a que se ha de tomar en cuenta los contextos de los entornos físicos, sociales y culturales que son importantes para las personas; y el cuarto demanda la inclusión de la medida de las experiencias que son comunes para todos los seres humanos y también aquellas exclusivas para cada individuo (Schalock et al, 2002, Schalock, 2005 y 2006).
Para la construcción de un instrumento de medida es necesario realizar una revisión sistemática de la literatura y contar con un constructo bien definido (Verdugo, Gómez y Arias, 2010). En este sentido, Schalock y Verdugo (2002/2003, 2007, 2008 y Verdugo 2006 y 2010:21) definen la calidad individual de vida como un estado deseado de bienestar personal que es multidimensional, tiene propiedades etic y metic, tiene unos componentes objetivos y subjetivos y está influenciado por características personales y factores ambientales. Como se ha especificado en el punto anterior, el modelo expuesto
por Schalock y Verdugo exponen 8 dimensiones de la calidad de vida que se operativizan mediante indicadores definidos como: “percepciones conductas o condiciones específicas de las dimensiones de calidad de vida que reflejan el bienestar de una persona” (Schalock y Verdugo, 2002/2003:34). “Los criterios para la selección de un indicador se basan en si este se relaciona funcionalmente con la consiguiente dimensión de calidad de vida, si se basa en una teoría sólida, en la investigación empírica o en el consenso de las partes implicadas, si mide lo que supuestamente ha de medir (validez), si es consistente entre personas o evaluadores (fiabilidad), si mide el cambio (sensibilidad), si refleja únicamente los cambios en la situación concerniente (especificidad), si es abordable, si es oportuno, si está centrado en la persona, si puede ser evaluado longitudinalmente, si es aplicable a toda la población y a todos los programas (comparable en cualquier unidad de datos), si se pueden ver afectados por las acciones realizadas en el programa (bajo el control del proveedor de servicios) y si es sensible a la cultura” (Schalock y Verdugo 2002/2003, Schalock et al, 2005 y Schalock 2006 citado por Verdugo, Gómez y Arias, 2010:22). Asimismo, la medición de los indicadores permite el tránsito de un concepto general de la calidad de vida a una noción específica y multidimensional con propiedades medibles (Schalock, 2006).
Otro aspecto importante en la evaluación es la distinción entre una evaluación objetiva y una evaluación subjetiva. Tal y como afirman Schalock y Felce (2004), se debe realizar una distinción entre estos dos tipos de evaluación cuando se pretende crear un instrumento que evalúe la calidad de vida. La anterior afirmación se justifica con el objetivo que tenga el evaluador al querer determinar la calidad de vida de un sujeto. Si se quiere averiguar el grado de satisfacción, de una persona con discapacidad con una vida igual al de otros grupos de población, es importante evaluar el bienestar subjetivo y compararlo. En el caso referenciado, si dan resultados dispares, se deberían analizar los factores personales o ambientales que puedan aclarar estos resultados diferentes. Así, si el objetivo es evaluar resultados personales y desarrollar programas centrados en la persona es aconsejable utilizar autoinformes o escalas subjetivas como la Escala INTEGRAL. En contra si se quiere evaluar el diseño ambiental, la mejora de los programas de prestación de servicios o los cambios organizacionales es recomendable utilizar indicadores objetivos de experiencias y circunstancias vitales como
cuestionarios basados en la observación directa de experiencias y las circunstancias personales, como la Escala FUMAT o la GENCAT (Schalock, 2010).
Otro factor importante es la búsqueda y desarrollo de indicadores específicos para cada una de las 8 dimensiones sensible a la cultura concreta que se quiere evaluar. Ello, sin duda, provoca que haya variaciones en los indicadores propuestos entre culturas e investigaciones aunque suelen ser ligeras (Schalock, 2010).
Existen diversos instrumentos que miden la calidad de vida en España como la Escala de Calidad de Vida de Schalock y Keith (1993), la Escala Integral de Calidad de Vida de Verdugo, Gómez y Arias (2006 y 2007) o la Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gómez y Schalock, 2008a, 2008b, 2010). Sin embargo, la Escala GENCAT, basada en el modelo multidimensional propuesto por Schalock y Verdugo (2002/2003), resulta la más idónea en relación a su planteamiento y realización en el territorio catalán y en consecuencia, su utilización en la presente tesis.
Las razones para ello las encontramos, en primer lugar, en que la construcción de la Escala GENCAT formaba parte del Plan del Calidad del Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales (ICASS), para poder obtener y desarrollar procesos de calidad de vida en los centros dependientes de la Generalitat de Catalunya. En este sentido, la muestra de estudio de esta tesis forma parte de la red de centros dependientes de la Administración catalana, además de estar construida con la misma estructura que la Escala GENCAT, teniendo en cuenta las opiniones de las personas usuarias de los servicios, familiares, profesionales, organizaciones y personas expertas de la Administración. En consecuencia, los indicadores han sido elaborados dentro de una misma cultura y por tanto, se han tomado en cuenta los contextos de los entornos físicos, sociales y culturales que son importantes para las personas con discapacidad. Se cumple de esta manera el objetivo que los autores se plantearon en cuanto a: “Desarrollar una escala de evaluación objetiva de la calidad de vida específica para Cataluña y desarrollada mediante el consenso de indicadores entre los principales agentes implicados en esta comunidad” (Verdugo et al, 2008:21).
Asimismo, los indicadores elegidos han estado validados a consecuencia de la revisión bibliográfica realizada por los autores (condición expuesta por Verdugo, Gómez y Arias, 2010), la concordancia entre los jueces que crearon los indicadores, el análisis discriminativo de los indicadores y el uso de grupos de discusión. En cuanto a la fiabilidad del mismo sus creadores la estimaron en términos de consistencia interna y error típico de la medida. El coeficiente de consistencia interna encontrado para el total de la escala fue de r = 0,916, lo que es satisfactorio. En las 5 de las dimensiones (autodeterminación, desarrollo personal, relaciones interpersonales, bienestar emocional y derechos) se encontró una consistencia interna adecuada, mientras que esta resultó ser más baja en las tres restantes (bienestar físico, inclusión social y bienestar material). En referencia a los errores típicos de medida asociados a cada dimensión no alcanzan una magnitud excesiva. A tenor de los resultados, de validez y fiabilidad, la Escala GENCAT se puede considerar como un instrumento válido psicométricamente.
En segundo lugar, la Escala GENCAT adopta un modelo multidimensional basado en el modelo de Schalock y Verdugo (2002/2003), con lo que se cuenta con un constructo bien definido y a la vez se reflejan dimensiones que contribuyen a una vida completa e interconectada.
Asimismo, los indicadores, que presentan cada una de las dimensiones medidas, son relevantes para el grupo de personas con discapacidad intelectual. Estos indicadores han sido creados a partir de una revisión exhaustiva de la literatura científica, incluyendo la Escala de Calidad de Vida de Schalock y Keith (1993), la Escala Integral de Calidad de Vida de Verdugo, Gómez y Arias (2006 y 2007), de grupos focales realizados en diferentes países y de los propios investigadores, sobre el concepto y las características de calidad de vida, y han sido sometidos, posteriormente, a la consulta de un grupo de jueces y expertos del sector de la discapacidad intelectual de Cataluña.
En tercer lugar, el instrumento de evaluación ha sido aplicado a una muestra representativa de personas con discapacidad intelectual, usuarios de los servicios sociales prestados por el ICASS (Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales)
extrayéndose conclusiones objetivas, de esta aplicación, y aportando orientaciones que permiten realizar planes de mejora de la calidad de vida.
Y en cuarto lugar, esta escala permite ser respondida por profesionales que trabajan con la persona a la que se quiere mejorar su calidad de vida.