del acompañamiento en el duelo
7.5. Las unidades de cuidados paliativos: un espacio liminal
Un ejemplo muy claro de lo que es una pérdida ritualizada lo puede constituir el modo de acompañamiento en el proceso del morir que hoy se vive desde las unidades de cuidados paliativos. No debe extrañar que sea el espacio desde el que más literatura se esté generando, ya que lo que se vive en él es una experiencia tan humana que no es posible ignorar el peso que lo humano tiene en la transición de despedida de este mundo. La densidad humana, la espesura de la que hablamos, da pie a que entre las familias, acompañantes y personal de asistencia se establezcan lazos de cercanía significativa muy en la línea de lo que llamábamos «communitas», la comunidad que comparte una experiencia de significados semejantes.
El ingreso en una unidad de cuidados paliativos supone una primera separación del mundo que sitúa al enfermo en un periodo liminal, un estado de estar-entre, que favorece la experiencia compartida con frecuencia. Si el sentido de la liminalidad es la de preparar una transición, es claro que este tipo de unidades suponen la ritualización del proceso, con las ventajas que tiene en muchos sentidos. Por un lado, porque favorece que las personas enfermas tengan un espacio de preparación y, por otro, porque también facilita que quienes los acompañen inicien el duelo, su propio periodo liminal, en lo que llamamos el «duelo anticipado».
La muerte señalará el final del paso y, como sucede en muchos idiomas, esto será expresado como el paso de esta vida a la otra o, como se dice en inglés, el pass-by. La muerte dará lugar a los ritos de separación que ya hemos comentado.
Entre tanto, en el periodo intermedio, el tiempo que se vive fortalece de alguna manera la experiencia de la «communitas», lo cual protege del dolor del aislamiento de los separados de la sociedad. Al mismo tiempo, la preparación para la muerte equivale a lo que los elegidos para un rito de paso cualquiera tienen como proceso de aprendizaje.
Por lo dicho, los cuidados paliativos son un espacio donde se ha pensado la necesidad de cuidar mucho los ritos. Por un lado, los que señalan el momento de la muerte y el comienzo del duelo propiamente dicho; por otro, ritos posteriores que favorezcan un adecuado proceso del duelo, una prevención de complicaciones y que, al mismo tiempo, tengan un componente simbólico que haga a los familiares hacer presentes a una nueva luz a los seres queridos fallecidos. La potencia del símbolo compartido hace que un mismo símbolo sirva y condense diversas presencias, siendo la narración la que los distingue.
Por otra parte, en el contexto hospitalario general, y necesariamente en cuidados paliativos, en pacientes jóvenes con cáncer y otro tipo de pacientes que se preparan para
morir, es de mucho fruto ir haciendo un ritual de despedida, tal como, por ejemplo, hace el protagonista de «Cartas a Dios». El niño decide, con la ayuda de un adulto sensible, llenar de sentido los últimos diez días de su vida realizando dos tareas continuas, como son escribir en un diario, mandar cartas en un globo a Dios y vivir cada día como si fuera una década. Otro ejemplo es el que Kobler y Kavanaugh[15] mencionan del adolescente que, después de luchar cinco años contra el cáncer, se dispuso a realizar su propio rito de paso repartiendo sus pertenencias entre las personas que quiso y escribiendo cartas a cada uno de ellas.
El espacio liminal del que hablamos da lugar a ritos colectivos de despedida que encontramos en los contextos del hospital y que nos vienen expuestos, por ejemplo, por las mencionadas Kobler y Kavanaugh y que recogen propuestas de adiós en la muerte infantil o en muertes perinatales. Ellas nos ofrecen algunos recursos que pueden resultar de interés
Hablan ellas de la necesidad de que las familias participen en los rituales, y que tal participación sea alentada y respetada. Los ritos de despedida tienen, en este contexto, un componente de ser constructoras de significado, un componente de intención y otro de participación.
En el contexto en que ellas se mueven, el papel de la participación añade profundidad al rito. Se puede participar por medio de la verbalización, de algún movimiento o de la reflexión pensante. Hablan de dos ejemplos, uno de un niño muerto pocas horas después de nacer, el cual, antes del desenlace, fue bautizado en presencia de toda la familia, con la participación de todos, tomando fotos y celebrándolo, llenando de rico contenido este ritual. Por otra parte, mencionan el caso de una mujer que abortó de modo espontáneo a los tres meses de haber concebido. Dado que para ella ya era un bebé, quiso que se hiciera un acto de bendición, aunque no quiso estar presente.
Recogen así tres ejemplos de rituales a ser vividos por grupos de padres o de familiares o de trabajadores del hospital.
– Ceremonia de las coronas de flores, de las que penden distintas cintas, cada una de las cuales es un niño. Los padres reciben la instrucción siguiente: «puedes atar una cinta a la corona en memoria de tu hijo, puedes poner su nombre, su fecha y aquello que te toque el corazón y que tenga que ver con él».
– Ceremonia de la rosa. «Cuando estéis preparados, acercaos y compartid aquello que queráis decir sobre vuestro apreciado hijo. Podéis contar una historia, compartir un recuerdo o expresar palabras de coraje y bondad si queréis. Cuando terminéis, añadid vuestra flor al jarrón».
retirar el nombre del niño del ventilador, reuníos con la familia mientras ellos se dan la mano, y poned la vuestra sobre el niño. Decid lo que queráis expresar en ese momento».
El uso de los símbolos en estos rituales de despedida se nutre de esos ritos de baño y alimentación con los que se señala la vida de los niños recién nacidos. Las cremas de baño y las colonias se convierten luego en las piezas de recuerdo de los niños y un modo de hacerlos presentes. Sin embargo, no debemos olvidar que estas pertenencias no son necesariamente indicadores de un duelo sano. Ya sabemos que pueden ser un modo de buscar algún tipo de presencia física del niño. Como en todo lo que venimos diciendo, dependerá del significado que tenga para los padres.