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PRODUCTO PERIODÍSTICO REPORTAJE

Trasplante y donación de órganos en Bogotá: Mi reino por un riñón

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Martín no conocía a Diego, no sabía su historia, ni la de muchas personas que se han visto beneficiadas con el trasplante de un órgano, hasta que experimentó el altruismo acompañado del dolor por la pérdida de su hijo. Gracias a esa experiencia se reconoció en otros como él, actores de una misma obra, médicos, directivos de organismos del Estado, fundaciones, pacientes, psicólogos, enfermeros, abogados, entre otros. La obra de la Red de Donación y Trasplante en Colombia.

Luz Yany, María Angélica y Clara Inés, son tres mujeres involucradas y comprometidas con el tema de la donación y el trasplante desde el punto de vista directivo y de acompañamiento personal, diferentes miradas de un mismo contexto que las impacta profundamente. A través de su experiencia, construyen la realidad que se vive día a día

desde la barrera de quienes se encargan de dar la cara, coordinar y facilitar los procesos de obtención de un órgano.

Laura y Juanita madre e hija, encarnan el testimonio de ser sobrevivientes en un campo de batalla escabroso, donde el premio es la certeza de la compatibilidad y los riesgos son infinitos, la muerte es un efecto colateral, pero la memoria de quienes se fueron seguirá viva mientras no se olvide la historia de los que lucharon hasta el final por esta causa.

Cuando una persona toma la decisión de ser donante, puede potencialmente salvar y mejorar la calidad de vida de hasta 55 personas más.37

POR DANIELA ANDREA VACA CORREA

El valiente Martín

Él estaba tumbado en su cama viendo televisión, era un sábado ordinario, contaba las horas para que llegara el pasaporte que traía la visa americana, el sueño que le había aprobado la embajada. Por fin, después de una larga espera podría asistir a la conferencia profesional que tanto anhelaba.

Alrededor de las 11:00 de la mañana un dolor fuerte punzó su cabeza y en cuestión de minutos perdió el conocimiento, Martín lo encontró y reaccionando con rapidez logró

llevarlo a un centro médico. Su estado empeoró progresivamente y al día siguiente, domingo a las 5:00 p.m. fue declarado muerto. Una aneurisma cerebral que se rompió en la zona derecha de su cráneo le arrebató la existencia en este mundo.

Poseedor de cinturón negro de karate, 26 años de edad, ingeniero de sistemas, practicante de diversos deportes desde los 7 años, absolutamente sano en todo sentido, sensibilizado por las causas sociales, un profesional íntegro y laboralmente en la cresta de producción de su trabajo, así describe Martín Caro a su hijo.

Martín Caro, padre de familia.

Mes y medio antes del incidente, una mujer de 40 años, prima de su hijo había muerto exactamente en las mismas condiciones, la diferencia es que ella estuvo varios días hospitalizada. En ese momento, su núcleo familiar, sin que ella lo hubiera expresado en vida, decidió en común acuerdo, donar sus órganos. La decisión tuvo eco en la familia de Martín ya que por esas fechas su hijo estaba de viaje, pero al llegar y enterarse de la noticia, manifestó que si alguna vez le llegaba a pasar algo, él también donaría sus órganos.

Así entonces, tan solo unos minutos después de emitido el diagnóstico de muerte encefálica, a Martín y a su esposa les formularon la pregunta que apuntaba a la donación de la totalidad de los órganos de su hijo, y él, sin que le temblara la voz, aceptó rotundamente.

De inmediato, el equipo de rescate de órganos de la Clínica Reina Sofía en Bogotá, asumió la operación, Martín y su familia estaban orgullosos de saber que su hijo seguía viviendo en su memoria mediante ese acto de altruismo y generosidad.

“El proceso de acompañamiento desde el minuto en que uno autoriza la donación, es supremamente profesional, muy humano, las instituciones nos delegaron un profesional desde el momento que autorizamos hasta que nos entregaron el cadáver, 28 horas después.

Los mitos más comunes rondaban por sus cabezas instantes después de haber entregado el consentimiento informado, pensaron en el velorio, en la reacción de sus allegados, en su firme convicción católica, en sus otros hijos; pensaron también en el que dirán y en el ejemplo que estarían dando si ocurría una situación similar. La decisión fue contundente y no se arrepintieron de nada.

“Uno tiene unos tiempos de comunión en medio de esa tragedia que permiten contemplar todo, desde el funeral hasta la soledad. No tuvimos ningún tipo de charla sobre qué iba a pasar, de qué forma me iban a destrozar mi hijo Una vez tomada la decisión, solo nos limitamos a

Por decisión personal, Martín y su esposa no vieron el cadáver de su hijo, pero sus hermanos sí, y dieron testimonio de su apariencia; a pesar de haber sido autorizada la donación total de sus órganos y tejidos, él estaba intacto, sabían, gracias al apoyo constante del grupo de trasplantes, que en la operación sería tratado con el mismo cuidado con el que tratan a cualquier paciente vivo.

El consentimiento informado es una norma médica formal que busca principalmente hacer uso de la autonomía y voluntad del paciente, antes de realizar cualquier procedimiento. En materia de trasplante cuando se trata de un donante fallecido, la responsabilidad recae en la familia, primero el cónyuge, hijos e hijas, padre o madre, como en este caso.

A veces Martín se pregunta qué hubiera pasado si no hubiera atravesado la situación similar en su familia, ¿habría dado el consentimiento para la donación? ¿Seguiría creyendo en mitos como la desfiguración del cuerpo después de la cirugía? De nada sirve preguntar si no se trabaja por hallar y sobre todo compartir una respuesta.

“Para mí no es fácil hablar de mi hijo, pero yo decidí hacerlo a costa de

mi dolor. Entre más personas lo hagamos más posibilidad de que haya

difusión”.

Para Martín, el punto de quiebre en el desarrollo de cultura de donación está en la falta de educación, no solo en colegios y universidades, sino al interior del sistema de salud, médicos, psicólogos y todos los posibles actores que intervengan en el proceso. Este es un lugar común que concuerda con puntos de vista como el de Luz Yany Agudelo y

María Angélica Salinas, dos mujeres que han dedicado sus esfuerzos a trabajar por la Red de Donación y Trasplante.

“Después de que uno toma la decisión creo que debe aferrarse a ella y

verlo como un acto moral, pero también de mucha bondad y

generosidad”.

¿Quién está a cargo?

En el año 2004, el Ministerio de Protección Social justificó la creación de la Red de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos como un conjunto de entidades relacionadas con los procesos de donación de componentes anatómicos en el país. La Red, se encuentra conformada por una Coordinación Nacional a cargo del Instituto Nacional de Salud (INS) y 6 coordinaciones regionales, que buscan mejorar los procesos de obtención, donación, preservación, almacenamiento, trasporte, destino y disposición final de los órganos y tejidos. Bogotá pertenece a la Regional 1, donde se presenta la segunda mayor actividad en el país, después de Antioquia.

Durante el 2011 en Colombia se realizaron 1085 trasplantes de órganos, mientras que en 2010 hubo 1173, esto significó una disminución del 7,5%, según datos publicados en el informe anual de la Red de Donación y Trasplante. Al finalizar el primer trimestre del 2012, había en lista de espera de órganos 1209 personas, sin distinción de edad o sexo.

En el transcurso del primer semestre de 2012 hubo 190 donantes reales fallecidos, lo cual estima una tasa de donación por millón de habitantes de 9.238. Respecto a Latinoamérica, el país ocupa el tercer lugar, después de Uruguay y Argentina, en el tope

con 15,0639. España está a la cabeza mundial y cuenta con 35,3 donantes por millón de habitante.40 Durante este mismo periodo, se rescataron 577 órganos; el mayor número corresponde a riñón (367), seguido por el de hígado (119) y corazón (63). La Regional 2 fue la que más órganos rescató con 238, seguida de la Regional 1 con 161.

En el marco del II Encuentro Nacional de Promoción a la Donación, el Dr. Ricardo Ibar, director médico del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante de Argentina (INCUCAI) presentó el rotundo éxito de la institución en su país e hizo un llamado a la creación de conciencia y a inundar el imaginario colectivo con una retrato no marginal de la operación de trasplante. Fue una exhortación a incluir el tema en las agendas no solo de los medios, sino del sistema educativo y los ambientes médicos, pues paradójicamente es allí donde más estigmatización hay.

La Secretaría Distrital de Salud del Distrito ocupa media manzana, en una gran calle debajo de la carrera 30, el protocolo para entrar es extenso. Dentro del recinto hay varios edificios, entre ellos Hemocentro, donde funciona en el cuarto piso la coordinación de la Regional 1, allí aguardo la llegada de Luz Yany Agudelo, referente de promoción del área de Donación y Trasplante, una mujer robusta y cándida que camina mirando al frente y aun con paquetes en sus manos saluda a los funcionarios que se encuentra.

Cuando levanto la mirada, veo a Luz Yany entrar, el piso está lleno de cubículos, personas al frente de un computador pendientes del teléfono, tecleando a toda marcha, pacientes entran y salen, reclaman en la recepción, discuten por la cirugía que a pesar de la tutela no se ha realizado. Yo pienso en la crisis de la salud y en lo afortunada que soy al no haber tenido que lidiar con alguna enfermedad crónica.

39 Según cifras del INCUCAI.

40 Disponible en http://www.lavanguardia.com/salud/20121002/54352169508/espana-cabeza-mundial-

Hablamos primero de los protocolos y procedimientos para acceder a un trasplante; de la lista de espera; de la negativa familiar y del Centro Regulador de Trasplantes (CTR) que funciona las 24 horas del día, todos los días del año.

El CRT es el centro de referencia nacional para la gestión, coordinación, seguimiento y control de la distribución de componentes anatómicos, hay siempre a cargo un médico coordinador operativo, que recibe las llamadas de alerta de las IPS en caso de que haya un donante potencial. Ese médico junto con un equipo de profesionales se encarga de que haya un rescate del cuerpo si es el caso y busca la óptima distribución a nivel regional y nacional de los órganos. Adicionalmente, el centro se ocupa del procesamiento de datos en un sistema de información y registro con el fin de preparar un informe trimestral presentado por cada una de las regionales.

Una de las principales inquietudes que surgen durante la entrevista es saber si hay un proceso de seguimiento con los pacientes beneficiarios de trasplante, pero al respecto, la regional no tiene mayor labor que hacer, pues las funciones terminan en el momento en que se realiza el procedimiento, ahí pasan el relevo a la institución encargada del cuidado del paciente.

Luz Yany Agudelo, referente de promoción, Coordinación Regional No. 1.

Luz Yany comenta que la función de su área es “vigilar que haya transparencia equidad y oportunidad en el proceso de obtención de un trasplante mediante un riguroso proceso de auditoría que recae en manos de profesionales”. Para tal fin, es preciso describir el esquema de informe de donante potencial para la Regional 1.

En primer lugar tiene que presentarse la notificación del accidente o suceso desafortunado que sea potencialmente causa de parada cardiaca o muerte encefálica, una vez el médico encargado del paciente da el diagnóstico de muerte, el Centro Regulador de Trasplante es notificado y alerta al médico coordinador operativo para que con su equipo se desplace al lugar de los hechos y conjuntamente se realice el diagnóstico y la posterior identificación del donante.

El médico coordinador operativo, en el caso de la Regional 1 es el Dr. Julio A. Chacón Sarmiento. Él es el encargado de acompañar todo el proceso y realizar la entrevista familiar, un paso que requiere de formación en las técnicas propias para abordar a los parientes del potencial donante con el fin de obtener el consentimiento informado y proceder con la operación.

Luz Yany y yo estuvimos de acuerdo en que la labor del médico coordinador operativo es una de las más difíciles, pues es el encargado de asistir durante todo el proceso de operación de rescate de órganos, de aprobar y determinar cuáles son aptos para la donación, de comunicarse con las IPS habilitadas y acudir a la lista de espera. No deseo ni por un momento estar en los zapatos del Dr. Chacón.

En el primer semestre de este año 409 personas fueron carnetizadas41 como donantes de órganos, y se concedieron 19 entrevistas en medios de comunicación, la mayoría de ellas alrededor del día distrital del donante celebrado el 25 de abril. La Oficina de promoción a cargo de Luz Yany ha intentado varias estrategias para poner en marcha un plan de comunicaciones, pero no hay un método, un calendario, una agenda definida con los medios; primero porque es muy costoso tener una pauta a costa de los recursos destinados a la Regional 1 y segundo porque no existe un interés profundo en la difusión de este tipo de temas.

La Red de Donación y Trasplantes de Órganos y Tejidos, fue creada por el Ministerio de la Protección Social en el año 2004, es el conjunto de entidades relacionadas con los procesos de donación y trasplante en el país.

El INS por medio de la resolución 214 de marzo de 2005 y de acuerdo con el decreto 2493 de agosto de 2004, creó el Grupo de Donación y Trasplante que tiene a su cargo la Coordinación Nacional de la Red de Donación y Trasplantes, encabezada por otra mujer, María Angélica Salinas.

Ella es una mujer delgada y alta, una enfermera joven que vio en la carrera administrativa su opción de vida, camina firme por los laberintos de interminables pasillos en el Instituto Nacional de Salud, ubicado en el corazón de la calle 26. Sus palabras sin ser rudas tienen recordación por el tono que usa cuando habla, su actitud serena desaparece cuando se refiere a la Red, a la que está vinculada desde su creación, ella vibra y se apasiona por su trabajo, imagina algún día llegar a tener un impacto como el del INCUCAI42 en Argentina, que de acuerdo a un estudio cualitativo aplicado en 2009, cuenta con un reconocimiento a nivel nacional de 83.9%.

Los esfuerzos desde la coordinación del Grupo de Donación y Trasplantes son encontrar un equilibrio entre los actores que participan en el proceso, una sinergia y un nivel de educativo que inspire a otros a educar y promover una cultura en el tema de donación y trasplante.

En palabras Angélica, “la donación es un acto totalmente voluntario, solidario y altruista que puede realizar una familia cuando ha fallecido un ser querido, cuando ya no hay nada más que hacer por una persona que fallece, los órganos y los tejidos pueden salvar muchas otras vidas de pacientes que están a la espera de una oportunidad”.

La Red de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos se encarga, desde el INS, de trabajar de la mano con todos los actores involucrados en el sector.

No existe un estudio o dato formal que indique una tasa de donación que requiera un país porque eso depende de las dinámicas en salud y de su perfil epidemiológico, sin embargo en Colombia cada mes hay cerca de mil personas nuevas en las listas de espera y si bien hay una rotación de ese número de personas por las operaciones realizadas, no hay un equilibrio entre los que salen y entran, hay muchos más que están ingresando.

A nivel mundial la demanda de órganos va a ser superior a la de donantes, dice, a su pesar, María Angélica, y de repente el tono de voz enflaquece. Lo que busca la red en sus esfuerzos es que año tras año mejore la posibilidad de que un paciente que está en lista de espera acceda lo más rápido posible a un trasplante.

Laura y Juanita, cuando la compatibilidad puede salvar una vida

de la casa; es la menor, la consentida, la luz de los ojos de su papá, con apenas 21 años, dedicada al estudio, a su familia y a sus amigos y sobre todo a su propio cuidado.

Juanita Chacón y su hija Laura Reyes, donante y beneficiaria de trasplante de riñón, respectivamente.

Laura es beneficiaria de trasplante de riñón, pero a diferencia de muchos pacientes que aguardan años por un órgano esperando ganarse un Baloto de más de siete factores de

histocompatibilidad, el riñón que entró a su organismo es sangre de su sangre, la donante fue su mamá, Juanita Chacón.

“Eso fue en el 2003, yo tenía 13 años y comencé con una cistitis, le conté a

mi mamá, y me llevó al médico… tenía la tensión arterial muy alta. Pero no

me preocupé, entonces fue sorpresivo pero empezamos a hacer todos los exámenes normales, y poquito a poquito fuimos descubriendo que mis riñones estaban perdiendo tamaño y que la función renal se estaba perdiendo”.

Sentadas en la sala de su casa al norte de Bogotá, madre e hija, se turnan el relato, de una historia conmovedora que tuvo un final feliz, pues así como era probable la compatibilidad del riñón, había una posibilidad todavía más alta de que el cuerpo rechazara el órgano.

Laura entró a tratamiento con un doctor de la Fundación Cardio Infantil y fue diagnosticada con glomerulonefritis, un grupo de enfermedades del riñón que tienen como síntoma la inflamación de las estructuras internas del mismo. Al principio trataron de controlarlo con medicamentos pero no hubo éxito en el procedimiento, ella estaba perdiendo la función renal, y había que tomar decisiones.

Juanita agrega que el proceso no fue nada rápido, inicialmente los doctores no hallaban el problema en el cuerpo de Laura. Fue un asunto de tres meses en los que términos como creatinina43 o nitrógeno ureico44, entraron a formar parte del léxico familiar. Los médicos siempre advirtieron que si la creatinina pasaba de cierto nivel habría una complicación porque Laura tendría que verse sometida a una diálisis y ese es un procedimiento que deteriora el organismo y lo indispone para ser receptor de un órgano. Era una orden clara, en lo posible debían evitar la diálisis.

El primer trasplante renal con éxito absoluto realizado, en 1954, en Boston, por Joseph Murray al trasplantar un riñón entre gemelos univitelinos45, documentando con esto que el sistema inmunitario era la clave para el trasplante óptimo de órganos y tejidos. Las pruebas de histocompatibilidad proporcionan los datos necesarios para evaluar el riesgo inmunológico del paciente que será sometido al

43 La creatinina es un producto de degradación de la creatina, una parte importante del músculo. Es

eliminada del cuerpo completamente por los riñones. Si la función renal es anormal, los niveles de creatinina se incrementarán en la sangre, debido a que se elimina menos creatinina a través de la orina.

44 Es la cantidad de nitrógeno circulando en forma de urea en el torrente sanguíneo. La urea es una

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