2021 Volume 10 Numéro 2

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1-2 Éditorial : Alterstice fête ses 10 ans avec son 20^e numéro ! Y. Leanza

3-4 Rubriqu’ARIC : 10 ans déjà ! Alterstice au cœur de la recherche en interculturel Bureau de l’ARIC

Articles thématiques

5-12 Interculturalité des situations de handicap : de la désignation à la reconnaissance [Introduction]

G. Piérart et M. Arneton

13-22 Quelles sont les alternatives au placement en institution des enfants en situation de handicap dans un contexte post-soviétique ? Enjeux d’une évaluation participative en contexte interculturel

M. Ekoli, G. Piérart, N. Richard et M. Masse

23-32 L’évolution des modèles internationaux du handicap dans la prise en compte de la surdité comme particularisme social

P. Rannou

33-44 « Peut-être que mon fils aurait pu rester là-bas » – Un collage ethnographique sur l’altérisation dans les parcours scolaires « singuliers »

D. Amirpur et G. Piérart

45-56 De la reconnaissance à l’invisibilisation : une modélisation des enjeux conceptuels de la diversité en éducation inclusive

S. Bauer et C. Borri-Anadon

57-68 L’amélioration des compétences scolaires des enfants de migrants en Suisse : l’encouragement comme nouveau paradigme des politiques éducatives

G. Mottet

69-74 Comparer l’incomparable ? Défis et enjeux de la réalisation de recherches internationales comparatives sur la situation de familles migrantes ayant un enfant à besoins spéciaux [entretien croisé]

M. Arneton

75-80 Regards croisés sur le handicap en contexte francophone et Au carrefour de l’altérité. Pratiques et représentations du handicap dans l’espace francophone, une recension en miroir [note de lecture]

M. Arneton

Interculturalité des situations de handicap : de la désignation à la reconnaissance

Éditrices invitées : Geneviève Piérart et Mélissa Arneton

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Alterstice est publiée avec le soutien de l’Association internationale pour la Recherche Interculturelle (ARIC), l’équipe de recherche Migration et Ethnicité dans les Interventions en Santé et en Service social (METISS, Montréal) et le Centre interuniversitaire d’Études sur les Langues, les Arts et les Traditions (CÉLAT).

Alterstice est publiée uniquement en ligne : www.alterstice.org

La revue est gratuite.

Alterstice c/o Yvan Leanza Professeur titulaire École de psychologie Université Laval

2325, rue des Bibliothèques Québec (Qc)

G1V 0A6 Canada

Directeur : Yvan Leanza [email protected]

Responsable de la révision et de la mise en pages : Anna Olivier (Athéna Rédaction) [email protected]

ISSN : 1923-919X

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ÉDITORIAL

Alterstice fête ses 10 ans avec son 20

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numéro !

Yvan Leanza ¹

Tous les numéros de la revue sont uniques. Ils ont demandé des centaines d’heures de travail aussi bien en écriture de la part des auteurs qu’en révision de la part des évaluateurs, en sollicitation, recadrage et conception de numéro de la part des éditrices et éditeurs invités… Et un peu de mon temps pour que tout cela prenne la forme d’une publication. Il ne faut pas oublier le travail minutieux de la réviseure attitrée, Anna Olivier, présente depuis le premier numéro, et qui s’occupe également de la mise en page.

Ces numéros présentent des éléments de connaissance sur les questions interculturelles qui sont nécessaires aujourd’hui et pour le futur. Ce numéro vient couronner 10 ans d’efforts de cette large communauté des

« interculturalistes ». Pour cela, je vous suis profondément reconnaissant pour la confiance que vous m’avez accordée au cours de ces années et pour avoir cru dans le projet un peu fou de créer une nouvelle revue, qui ne l’est plus tout à fait.

Comme vous l’avez certainement vu, l’ensemble des numéros de la revue est maintenant accessible, en plus de son site propre, sur la plateforme Érudit. Ce sont 3 millions de visiteurs par année et plus de 1000 bibliothèques abonnées ou partenaires. Alterstice est en accès libre sur la plateforme ce qui donnera encore plus de visibilité à la recherche interculturelle, espérons-le, pour aider à construire un monde nécessairement métissé plus juste. Je peux dire, mais sans pouvoir vous présenter les chiffres précis au moment d’écrire ces lignes, que ces efforts paient. Les accès à la revue sont en augmentation constante. Je présenterai les données plus précises dans un prochain éditorial.

Je me réjouis du fait que les plus récents numéros ont associé les questions de diversité liées aux migrations avec au moins une autre des diversités humaines : l’orientation sexuelle pour le numéro 10(1) publié un peu plus tôt cette année, les situations de handicap pour le présent numéro et prochainement un numéro sur les approches féministes et un autre sur la question des religions devraient voir le jour. Il me semble que c’est l’indication que le champ de recherche couvert par la revue est en train de se transformer, en phase avec les changements sociaux. Plutôt que de traiter des problématiques en silo, les chercheurs tentent d’embrasser la complexité des diversités. Cela n’est certainement pas nouveau, me diront quelques-uns, mais c’est en progression plutôt que d’être cantonné à quelques niches surspécialisées et quelques chercheurs isolés. Les approches interculturelles ont autant à gagner de ces métissages avec d’autres approches qu’elles peuvent contribuer indéniablement à ces réflexions émergentes. Les articles de ce numéro en sont un bel exemple.

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Comme je l’ai mentionné plus haut, la revue ne pourrait publier des articles de qualité sans compter sur le travail des évaluateurs et évaluatrices qui prennent le temps de lire, relire et commenter les articles soumis. Ci-dessous figure le nom des 99 personnes qui ont effectué cette tâche au cours des quatre dernières années, certains plus d’une fois.

Le comité éditorial les remercie chaleureusement :

Abdeljalil Akkari ; Stéphane Alix ; Salima Amari ; Sébastien Arcand ; Abdenour Arezki; Victor Armony; Stéphanie Arsenault ; Geneviève Audet ; Claire Autant-Dorier ; Alhassane Balde ; Alain Baudrit ; Suzie Beaulieu ; Chedly

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Belkhodja ; Sonia Ben Soltane; Martin Blais ; Claudio Bolzman; Corina Borri-Anadon; Caterine Bourassa-Dansereau;

Norman Brodeur ; Nicole Carignan; Roxane Caron; Sastal Castro Zavala ; Grace Chammas; Josée Charette ; Marianne Chbat ; Marie-Thérèse Chicha ; Patrick Cloos ; Marguerite Cognet; Simon Corneau; Elaine Costa-Fernandez; Daniel Côté; Annick Cudré-Mauroux ; Phyllis Dalley ; Thomas De Koninck ; Myra Deraiche; Marie-Laure Dioh ; Bernard Duhaime; Julián Durazo Herrmann ; Habib El-Hage ; Diane Farmer; Nicolas Fernandez; Jorge Flores-Aranda; Catherine Flynn; Jorge Frozzini; Sophie Gilbert; Aline Gohard; Marien Gouyon ; Danielle Gratton ; Sylvie Gravel ; Claude Grin;

Marie-Cécile Guillot ; Thomas Gulian; Djaouida Hamdani; Sophie Hamisultane; Elizabeth Harper; Félicia Heidenreich Dutray ; Vladimir Jean Charles ; Laurence Joselin ; Jean-Claude Kalubi ; Fasal Kanouté ; Abhijit Karkun ; Aurélie Lacassagne ; Altay Manço; Lucienne Martins Borges ; Dominique Mercure ; Joëlle Morrissette ; Yoram Mouchenik ; Fatima Moussa ; Donatille Mujawamariya; Henrique Nardi; Assumpta Ndengeyingoma; Tania Ogay; Michel Pagé ; Jorge Pantaleon; Garine Papazian-Zohrabian; Cathia Papi ; Laurena Parini; Patricia Perrenoud; Julianne Pidduck;

Geneviève Piérart ; Adolfo Pizzinato ; Denis Poizat; Michel Racine; Jean Ramdé; Jacques Rhéaume ; Fanny Robichaud ; Jésabel Robin; Dany Rondeau ; Colette Sabatier ; Francine Saillant ; Pascal Tisserant ; Mireille Tremblay ; Michèle Vatz-Laaroussi ; Henri Vieille-Grosjean ; Mircea Vultur; Orest Weber; Bob White ; Maya Yampolsky ; Yann Zoldan.

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Ce numéro est non seulement le 20^e mais aussi le 1^er : premier de la collaboration entre l’ARIC et Alterstice pour valoriser les travaux présentés lors des congrès de l’ARIC. En effet, ce numéro fait suite à un symposium organisé dans le cadre du dernier congrès de l’ARIC à Genève (2019). Il a été sélectionné par le bureau de l’ARIC suite à un appel à contributions. Je souhaite que cette série ait une longue vie étant donné la richesse et la variété des présentations lors des congrès de l’ARIC. Merci à Geneviève Piérart de la HES-SO de Fribourg (Suisse) et Mélissa Arneton de l’INSHEA à Paris (France) qui ont dirigé avec patience et constance ce numéro !

Bonne lecture ! Rattachement de l’auteur

1 Université Laval, Québec, Canada Correspondance

[email protected] Pour citer cet article

Leanza, Y. (2021). Alterstice fête ses 10 ans avec son 20^e numéro ! [Éditorial]. Alterstice, 10(2), 1-2.

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RUBRIQU’ARIC

10 ans déjà ! Alterstice au cœur de la recherche en interculturel

Bureau de l'Association internationale pour la recherche interculturelle (ARIC)¹

10 ans déjà!

En participant à la création de la revue Alterstice en 2011, l’ARIC souhaitait participer au développement des échanges scientifiques dans le monde de la recherche interculturelle francophone en sciences humaines et sociales, conformément aux valeurs présentes dès la création de l’association en 1984. Le modèle en open access de la revue va dans le même sens, puisqu’il permet la consultation d’articles où que l’on soit dans le monde, sous réserve d’avoir accès à Internet. Ce choix de mise à disposition est un engagement fort d’Alterstice, qui contribue à lui donner une place dans le débat scientifique et sociétal concernant la recherche en interculturel. Le référencement de la revue sur la plateforme de diffusion Érudit depuis 2016 a permis de mieux faire connaître ce champ de recherche. Revue scientifique rigoureuse et engagée dans le partage des connaissances sans limite d’accès, les colonnes d’Alterstice tout comme l’ARIC sont ouverts aussi bien à des chercheurs confirmés qu’à de jeunes chercheurs.

Tenue du premier congrès hybride de l’ARIC

La chaîne d’édition numérique choisie par Alterstice assure la création de documents numériques finement balisés dans un format favorisant leur accessibilité numérique pour les personnes présentant des besoins particuliers.

L’inclusion et le vivre-ensemble, éléments importants des pratiques des chercheurs, des professionnels et des militants sur les terrains de l’interculturel s’en trouvent ainsi renforcés. De la même manière, le 18^e congrès de l’ARIC qui se tient à Nice en octobre 2021 invite à considérer de manière encore plus prégnante dans le quotidien de chacun et chacune ainsi que dans tous les espaces partagés les bouleversements de nos sociétés contemporaines, en posant la question, de manière théorique ou empirique, de ce qu’est la crise ou de ce que sont les crises et les transformations. Même si la pandémie du Covid-19 a transformé les moments d’échanges scientifiques durant les congrès et les colloques, le travail scientifique se poursuit, qu’il soit mené en contexte académique ou associatif, avec la création de formats hybrides mêlant contributions en présentiel et en distanciel.

Handicap et interculturalité : un premier numéro thématique issu d’un des axes de l’ARIC

Véritables contributrices de la vie scientifique et de l’accès de tous et toutes les citoyennes à la connaissance, les revues permettent aux auteurs et aux coordonnateurs d’échanger dans le cadre d’un passage à l’écrit autour de réflexions initiées lors d’événements scientifiques ou de travaux de réseaux autour d’un objet. Ce numéro thématique est ainsi issu de contributions du groupe de travail aricien « handicap et interculturalité » présenté lors du congrès de Genève en 2019. Le délai entre les communications orales et les articles présentés dans ce numéro reflète le travail d’élaboration mené par les scientifiques entre membres du réseau mais également à partir des retours des pairs scientifiques externes qui ont évalué les contributions en vue de leur parution. Gageons que l’âge de raison d’Alterstice, avec ses 10 ans d’existence et ses 20 numéros, permet de poursuivre la mise en réseau d’acteurs et d’actrices œuvrant sur les problématiques de la diversité, des entre-deux et du vivre-ensemble.

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Rattachement des auteurs

1 Les auteurs constituent le bureau de l’Association internationale pour la recherche interculturelle.

Correspondance

[email protected] Pour citer cet article

Bureau de l’ARIC. (2021). 10 ans déjà ! Alterstice au cœur de la recherche en interculturel [Rubriqu’ARIC]. Alterstice, 10(2), 3-4.

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INTRODUCTION THÉMATIQUE

Interculturalité des situations de handicap : de la désignation à la reconnaissance

Geneviève Piérart ¹ et Mélissa Arneton ²

Résumé

Alterstice propose, depuis 10 ans maintenant, un espace inédit de production scientifique répondant à des questions socialement vives liées à la prise en compte de la diversité inter-individuelle, sociale et sociétale. Le présent numéro thématique est associé à la création en 2017 d'un axe thématique au sein de l'Association internationale pour la recherche interculturelle (ARIC). Ce réseau a permis à des chercheurs et chercheuses d'organiser des symposiums interrogeant le handicap, l'intersectionnalité et les manières dont les travaux menés dans les courants plus mainstream prennent en compte ou non la dimension interculturelle pour étudier le changement de paradigme du handicap. Quinze ans après le lancement de la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CDPH), qui marque une volonté sociétale de renouvellement du vivre-ensemble au niveau international ainsi qu'au niveau national pour les pays l'ayant ratifiée, que révèlent les travaux scientifiques menés dans une perspective interculturelle ?

Après une introduction des notions de situation de handicap et interculturalité qui renvoient également à des processus de désignation, qui peuvent ou non être croisés et confrontés dans l'analyse scientifique, sont présentées les contributions réunies dans ce numéro. Dans une perspective pluridisciplinaire, différents angles relatifs à la diversité des représentations du handicap et aux enjeux qu'elle soulève dans les situations de contacts entre cultures sont abordés.

Rattachement des auteures

1 Haute école de travail social, Fribourg, Suisse; ²GRHAPES-INSHEA-Université Paris Lumières, Paris, France Correspondance

[email protected] Mots clés

handicap, approche critique, intersectionnalité, épistémologie Pour citer cet article

Piérart, G. et Arneton, M. (2021). Interculturalité des situations de handicap : de la désignation à la reconnaissance [introduction thémathique]. Alterstice, 10(2), 5-12.

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Introduction

Alterstice propose, depuis 10 ans maintenant, un espace inédit de production scientifique répondant à des questions socialement vives liées à la prise en compte de la diversité inter-individuelle, sociale et sociétale. Comme l’ont indiqué Tania Ogay et Jacques Proulx dès le premier numéro thématique en 2011 (Gajardo et Leanza, 2011), une revue en ligne dans une démarche d’édition en voie verte contribue à créer un espace de construction des connaissances scientifiques en relation avec la société, ainsi qu’à mettre en commun et en débat des travaux sur la participation de tous et de toutes au vivre-ensemble. Si Alterstice a déjà publié des articles sur la question du handicap ou sur celle de besoins particuliers (Demailly, 2014; Gravel, Dubé, Côté, White et Gratton, 2017; Jacquet, 2016), c’est la première fois qu’un numéro thématique lui est dédié. Il est lié à la création, en 2017, d’un axe thématique au sein de l’Association internationale pour la recherche interculturelle (ARIC). Ce réseau a permis l’organisation de symposiums portant sur le handicap, l’intersectionnalité et les manières dont les travaux de recherche menés dans les courants plus mainstream prennent en compte ou non la dimension interculturelle pour étudier le changement de paradigme du handicap. Quinze après le lancement de la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CDPH), qui marque une volonté sociétale de renouvellement du vivre-ensemble au niveau international ainsi qu’au niveau national pour les pays l’ayant ratifiée, que révèlent les travaux scientifiques menés dans une perspective interculturelle ?

Situation de handicap et interculturalité : entre notions et désignations

Comme l’a traditionnellement montré l’anthropologie, les acceptions de ce qui est « différent », « hors norme » ou

« souffrant » chez l’individu varient fortement d’un référentiel culturel à l’autre (Gardou, 2010; Poizat, 2009). La différence renvoie ici à des spécificités physiques ou comportementales de l’individu, généralement constatées à la naissance ou dans l’enfance, tandis que la souffrance fait référence à la maladie et ses différentes interprétations culturelles. Ce qui est « hors norme » correspond alors à des particularités du parcours de vie des individus, par exemple une naissance singulière auxquelles un sens est attribué à partir d’un référentiel culturel donné (Kabasele- Lumumba, Nkongolo et Anganga, 2010 ; Piérart, 2013). Le handicap, dans son acception large, articule ces trois éléments et constitue, dans cette perspective, une construction culturelle (Gardou, 2010). Le développement de publications envisageant le handicap dans une perspective comparée, ou interrogeant la dimension culturelle des représentations du handicap, reflète l'importance du changement de paradigme que connaît ce champ depuis quelques décennies (Curtis, Hall, Weaver et Meyer, 2018 ; Waldschmidt, 2017).

Selon une approche dite « interactionniste », l'environnement offre à la personne porteuse d'une différence des opportunités de participation sociale ou, à l'inverse, il la place dans des situations de handicap par la non- reconnaissance de son altérité. Le handicap est ainsi envisagé non pas comme un état mais comme un processus d’inadaptation de l’environnement à la diversité des individus. Cette perspective invite, selon nous, à s’interroger sur la dimension « inter » du processus, en tant qu’il renvoie au fait de pouvoir être à la fois dans et en dehors de groupes d’appartenance et de socialisation. Ce changement de paradigme se veut radical dans l’acceptation des différences de tous et de toutes, sans discrimination. Aborder les situations de handicap dans une perspective interculturelle (liée ou non à la migration) permet d’aller plus loin dans l’identification des enjeux pratiques et méthodologiques posés par la prise en compte de situations de handicap en tant que reconnaissance d’une différence ou en tant que processus de désignation. Ainsi, de très nombreux travaux portent sur le domaine scolaire, qui connaît le passage d’une école intégrative, centrée sur ce qu’un élève porteur d’une déficience ou d’un trouble ne peut pas faire, à une école inclusive cherchant à tenir compte des besoins de chacun (Jacquet, 2016 ; Pirttimaa et Puustinen, 2017). Par contre, les recherches portant sur les processus de désignation et de reconnaissance qui ont lieu lorsque s’entrecroisent environnements handicapants et contacts de cultures sont moins nombreuses.

Dans les différentes contributions réunies dans ce numéro thématique, la notion d’interculturalité est discutée à différents niveaux. D’une part, pour reprendre les propos de Roy Compte (2005), il s’agit de remettre en question une forme « d’ethnocentrisme de la normalité », qui conduit à tenir l’Autre à l’écart en lui assignant une identité culturelle (la « culture du handicap », l’identité « ethnoculturelle »), ce qui est en soi un processus de désignation pouvant conduire à l’essentialisation de toute différence perçue comme un « écart à la norme ». L’interculturalité, au sens de « métissage » proposé par Compte (2005), consisterait à appréhender l’Autre dans une relation de sujet

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Interculturalité des situations de handicap : de la désignation à la reconnaissance 7

à sujet plutôt que dans celle de sujet à « objet de catégorisation ». D’autre part, l’interculturalité est abordée, par différentes contributions de ce numéro, dans sa dimension acculturatrice, caractéristique soulignée par Demorgon (2002). Selon ce dernier, le projet sociétal interculturel s’inscrit au sein de cultures se considérant comme supérieures aux autres et estimant que leurs caractéristiques spécifiques seront bénéfiques à d’autres également. On retrouve ce risque au sein des cultures professionnelles du handicap et des dispositifs qui en découlent, comme le fait remarquer Compte. Si, dans les pratiques et les prises en charges administratives, médico-sociales ou d’accompagnement, on tient compte de la dimension socialement construite du handicap, c’est bien souvent pour qu’au final les « sujets » bénéficiaires adhèrent au modèle dominant (Soulière, Saulnier et Desaulniers-Coulombe, 2017). Ces constats nous conduisent, ainsi que les contributeurs et contributrices qui ont répondu à notre appel à contributions, à remettre en question la définition d’interculturalité quand les cultures sont envisagées en termes de rapports de pouvoir, c’est-à-dire lorsque les rapports entre cultures sont le reflet de hiérarchies sociales (Cuche, 2010). L’identité assignée ou revendiquée de « personne en situation de handicap » peut en effet se combiner avec d’autres catégorisations sociales pour créer des rapports spécifiques de domination et de discrimination (Domenig, Cattacin et Radu, 2015). L’interculturalité englobe donc aussi les dimensions politiques et économiques génératrices de ces rapports de pouvoir (Compte, 2005). Le handicap en tant que caractérisation sociale est alors susceptible d’être considéré comme une culture singulière au sein de sociétés spécifiques, comme le donnent à voir des travaux conduits dans le champ des Disability Studies (Waldschmidt, 2017).

L’approche interactionniste développée notamment par Fougeyrollas (2010) vise à rendre compte de la manière dont différents éléments sociétaux interagissent avec des singularités individuelles pour créer du handicap. Dans cette perspective, le handicap n’est plus une caractéristique individuelle : il est situationnel et entrave le développement humain dans son acception individuelle et sociale. Bien que cette approche soit aujourd’hui largement partagée, elle peine à s’imposer, tant dans les pratiques que dans la recherche, puisque le besoin de désignation perdure à des fins d’organisation politique, d’intervention ainsi qu’en termes de problématisation scientifique. Or, en partant de concepts visant à éviter l’assignation identitaire tels que « situations de handicap » et « besoins éducatifs particuliers », on glisse immanquablement vers des désignations d’individus, soit des « personnes en situation de handicap » ou des « élèves à besoins éducatifs particuliers ». Un paradoxe assumé, bien que discuté, dans ce texte et qui est largement critiqué dans différentes contributions de ce numéro thématique, notamment dans celle de Stéphanie Bauer et Corina Borri-Anadon.

Diversités et désignations du handicap, des défis pour conduire des recherches citoyennes ?

Mobiliser des dimensions micro, méso ou macro dans l’étude de phénomènes liant interculturalité et handicap permet d’envisager les changements générés dans les représentations et les pratiques des acteurs à la suite de la mise en œuvre de la CDPH par de nombreux pays. Il s’agit de la première convention internationale, dont le statut juridique contraint les États signataires à mettre en œuvre une société inclusive de tous ses membres, aussi bien par la promulgation de lois que par des changements législatifs et par le suivi de leurs applications. Il ne s’agit plus seulement de déclarations d’intentions, comme dans le cas de la ratification de la convention des droits des enfants : les articles 33 et 34 de la CDPH proposent directement des procédures d’évaluation du suivi de sa mise en œuvre.

L’application de la convention est évaluée par les Nations Unies tous les deux ans pour chaque pays l’ayant ratifiée.

Les obligations juridiques engendrées par sa ratification peuvent donc contribuer directement ou indirectement à modifier les interactions quotidiennes des individus. C’est en tout cas l’un des objectifs de cette convention, de faire évoluer les pratiques concernant des comportements atypiques par rapport aux normes sociales relatives à l’autonomie physique, la stabilité psychique ou la neurotypicité comportementale par exemple (Sherlaw et Hudebine, 2015). Mais ces modifications contribuent-elles à une forme d’hégémonie occidentalo-centrée dans la manière d’envisager le handicap ? Dans l’affirmative, celle-ci est-elle renforcée par le passage d’une culture du handicap centrée sur l’individu (approche déficitaire ou capacitiste) à une définition écosystémique se basant sur les entraves à la participation des individus (approche environnementale) ? Dans ce numéro thématique, Margot Ekoli, Geneviève Piérart, Manon Masse et Nina Richard analysent ainsi les enjeux liés à l’utilisation d’un modèle occidental du handicap pour l’évaluation de projets réalisés dans des contextes socioculturels diversifiés.

Considérer la complexité du rôle de l’environnement dans la production du handicap nécessite de tenir compte d’une pluralité de dimensions. L'environnement est porteur de normes et valeurs qui influencent les représentations

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sociales des personnes porteuses d'une différence ; il module aussi les relations que ces personnes entretiennent avec leur entourage ou encore la façon dont elles sont incluses dans des groupes d'appartenance ou en sont exclues.

Selon une perspective systémique, les normes et valeurs influencent les référentiels qui sous-tendent les actions et les programmes menés par, avec ou pour les personnes en situation de handicap et leurs proches. La classification internationale à visée universaliste de l’Organisation mondiale de la santé (OMS, 2001) participe ainsi de l’institutionnalisation de concepts tels que « handicap », « incapacité », « déficience », « besoins éducatifs particuliers » ou encore « besoins spéciaux ». Ces concepts sont utilisés, au sein des dispositifs de prestations sociales, sanitaires et éducatives, pour désigner les ayants droit aux dites prestations. Ils contribuent ainsi à recréer, ou renforcer, l’étiquetage et parfois la stigmatisation des personnes concernées, ce que voulait précisément éviter le paradigme interactionniste. Si les personnes concernées et leurs familles sont susceptibles de refuser – consciemment ou non – cette désignation, elles risquent de se voir privées des soutiens auxquelles elles auraient droit. En contexte migratoire, ce risque est accentué : l’interculturalité, concept occidental, est également porteuse de désignations entraînant des réactions d’identification ou de distanciation (Demorgon, 2002). Alors qui définit ce qu’est une personne ou une famille migrante, une minorité culturelle, une culture professionnelle ? En quoi ces désignations donnent-elles accès à des droits et des prestations spécifiques, ou sont-elles au contraire source de stigmatisation et d’exclusion, voire tout cela en même temps ? Geneviève Mottet, dans l’une des contributions de ce numéro, met en exergue le paradoxe des politiques d’encouragement qui, sous couvert de promotion du potentiel des personnes migrantes ou issues de milieux socio-économiques défavorisés, contribuent à valoriser une forme de réussite essentiellement basée sur des critères économiques d’insertion et de rentabilité.

Le défi de l’interculturel, en tant qu’élaboration d’éléments communs et partagés par des individus issus de groupes d’appartenance différents, consiste alors à créer des ponts entre les différents acteurs (Vatz-Laaroussi, 2010). Ce défi est particulièrement marqué lorsque ces individus appartiennent à des univers culturels multiples pouvant s’entrecroiser, comme c’est le cas lorsque s’articulent situation de handicap et situation migratoire (Domenig, Cattacin et Radu, 2015 ; Meekosha, 2006). Les contributions de ce numéro thématique illustrent la manière dont l’entrelacement des univers des personnes en contact se fait dans leur quotidien.

Aborder le handicap dans une perspective d’interculturalité ne consiste pas seulement à s’intéresser aux situations dans lesquelles se combinent « différentes formes de diversités » socialement définies. Comme l’a relevé Compte (2005), la culture du handicap relève d’un paradoxe résidant dans l’affirmation identitaire d’appartenance à un groupe partageant des expériences et conditions similaires et, dans le même temps, la revendication du droit à être

« comme les autres » et à accéder à la même participation sociale. Précisons que la participation est, dans le paradigme interactionniste, l’opposé du handicap. L’interculturalité est à même de servir de clé d’interprétation des phénomènes au niveau inter-individuel, groupal ou sociétal, entre une culture dominante et une culture minoritaire – au sein desquelles peuvent également se jouer des rapports de pouvoir et des stratégies identitaires permettant de contrer ces derniers. Par exemple, les personnes sourdes revendiquant leur appartenance à la « culture sourde » bénéficient d’une interdépendance entre Sourds qui leur donne plus d’indépendance au sein de la société (Holcomb, 2016). Les rapports entre « culture sourde » et « culture entendante » illustrent ces enjeux interculturels, en particulier lorsqu’ils concernent des personnes se situant aux frontières des deux groupes culturels (par exemple les parents entendants d’enfants sourds et les parents sourds d’enfants entendants) (Blais et Rhéaume, 2010 ; Hintermair, 2000). Dans ce numéro, Pauline Rannou propose d’étudier les représentations sociales de professionnels issus de différentes cultures professionnelles en relation avec les parents. Elle pointe l’existence de champs disciplinaires opposés : l’un renvoie à la surdité en tant qu’élément biologique de santé tandis que l’autre la considère comme un élément linguistique mettant en avant une perspective culturelle.

Ce numéro spécial est aussi l’occasion de faire connaître les travaux menés dans l’espace germanophone sur le handicap et la migration envisagés dans une perspective intersectionnelle. Nous proposons une traduction d’un chapitre d’ouvrage de Donja Amirpur, professeure à l’université Koblenz-Landau (Amirpur, 2020). Cette traduction a fait l’objet d’une autorisation par l’éditeur à la demande de l’auteure. Le travail de traduction de l’allemand au français, en plus de révéler des différences de tradition d’écriture académique, par exemple l’usage courant de l’écriture épicène, pointe aussi les enjeux épistémologiques des désignations. Ainsi, le néologisme « migrantisé » a été créé pour traduire le terme allemand de « migrantisiert ». Selon l’auteure, ce mot souligne le caractère socialement construit et essentialisant d’une catégorie utilisée pour décrire un individu immigrant ou issu de la

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migration. Si le terme de « racisé » apparaît dans certaines publications francophones par exemple, il porte alors sur l’apparence phénotypique. Le qualificatif « migrant » est aussi parfois employé, lorsqu’on traite surtout du statut migratoire, ce qui peut en occulter la dimension socialement construite, avec un effet essentialisant de son utilisation en tant que catégorie, comme le précise Donja Amirpur dans son texte.

De manière plus générale, concernant les liens entre handicap et culture, il nous semble qu’une réflexion critique sur l’emploi des notions et des concepts mobilisés par les scientifiques est nécessaire, et ce, d’autant plus quand les désignations créées émanent de la société civile ou sont reprises dans d’autres espaces sociaux. Une telle réflexion critique mobilise une posture éthique, en tant qu’étude des principes régulateurs de l'action et de la conduite morale des acteurs, y compris scientifiques, et présente un intérêt épistémologique, afin ne pas essentialiser des notions comme « handicap » ou « culture ». La mise en réflexion des désignations évoquées dans ce numéro thématique doit au contraire inviter chacun à réfléchir pour lui-même et en lui-même des effets paradoxaux pouvant résulter d’une construction sociale de la diversité présentée comme un état biologique de déficience. Cette perspective biologique est elle-même un construit intellectuel se basant implicitement sur un modèle d’humanité particulier, qu’on peut qualifier de « capacitiste » (Winance, 2021). Une telle démarche, même modeste, donne la possibilité de poursuivre les réflexions, menées depuis plusieurs décennies au sein de l’ARIC, sur les liens entre universel et singulier.

Présentation du numéro

Ce numéro thématique pluridisciplinaire contribue à rendre visibles les interrogations de chercheurs et de praticiens rencontrant ou s’intéressant à l'articulation entre handicap et interculturalité. Il résulte d’un appel à articles aux participants du 17^e congrès de l’ARIC de Genève en 2019, centré sur le processus de désignation et l’impact, positif ou négatif, que celui-ci est susceptible d’exercer sur la situation des personnes concernées et celle de leur entourage.

Les contributions réunies ici couvrent différents angles relatifs à la diversité des représentations du handicap et les enjeux qu’elle soulève dans les situations de contacts entre cultures. À partir de protocoles empiriques d’observations, d’entretiens ou d’analyse documentaire, les cultures professionnelles et familiales concernant les élèves dits « à besoins éducatifs particuliers » sont étudiées de manière critique : elles invitent à réfléchir aux rapports entre enfants ou jeunes en situation de handicap, proches et professionnels de différents milieux socioculturels et de différents pays (Allemagne, France, Québec, Suisse) auxquels s’ajoute une étude comparée de différents contextes d’Europe centrale et orientale et d’Asie centrale. Issues d’horizons disciplinaires différents (sciences de l’éducation, sciences infirmières, science politique, sociologie ou travail social), les contributrices s’intéressent particulièrement à la prise en considération éthique des désignations, de leurs processus d’attribution implicite ou plus administratif influençant l’accompagnement et l’inclusion des personnes en situation de handicap.

Relatant des recherches et des pratiques issues de différents contextes, les auteures montrent comment la désignation de la différence, en tant que culturellement construite et sous-tendant l’organisation sociétale du traitement de la différence, peut contribuer à l’exclusion mais aussi à la reconnaissance des personnes diversement

« autres ».

Margot Ekoli, Geneviève Piérart, Manon Masse et Nina Richard relatent l’évaluation de dispositifs d’accompagnement d’enfants présentant une déficience intellectuelle dans trois pays d’ex-URSS ayant récemment ratifié la CDPH. Elles soulignent la diversité des points de vue des acteurs (professionnels, politiques, proches) et analysent les enjeux liés à l’utilisation d’un modèle occidental du handicap pour l’évaluation de projets réalisés dans des contextes socioculturels diversifiés. L’analyse de leur article conduit à remettre en question le soutien financier de projets nationaux par une organisation non gouvernementale internationale. En sus de la question des changements de pratiques locales, la question se pose des risques hégémoniques d’une vision trop générique de la désinstitutionnalisation comme élément d’inclusion dans la société d’individus en situation de handicap. Rappelons que, déjà avant la CDPH, l’anthropologie du handicap était européano-centrée et a conduit à faire circuler des modèles d’accompagnement remettant en question les représentations culturelles des professionnels.

À travers le prisme de la surdité, Pauline Rannou analyse la complexité des relations entre les théories du handicap et la culture comme conception du monde et de la société. Sa contribution invite à observer la manière dont les professionnels, et parfois les parents eux-mêmes, intègrent ces désignations et contribuent à leur réification. Prenant appui sur des écrits professionnels mobilisés par des acteurs en France, elle relève que les visions organicistes et

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anthropologiques de l’écart à la norme entendante par rapport à l’approche sociolinguistique de la surdité engendrent toujours des désignations différentes, qui contribuent à la fois à des reconnaissances différentes des personnes sourdes et à l’orientation des pratiques des professionnels accompagnant les familles lors de l’annonce du diagnostic à la naissance. Même si, depuis plus de vingt ans, les cultural et les disability studies ou encore les deaf studies participent à la prise en compte de la pluralité des expertises dans la constitution des connaissances scientifiques, plusieurs visions scientifiques peuvent cohabiter dans un même espace et un même temps, comme le signale Pauline Rannou. Or ces représentations contribuent à des processus de reconnaissance des besoins des personnes qui diffèrent tant dans l’évaluation des situations que dans les actions d’accompagnement qui leur sont proposées, et qui peuvent de ce fait les assigner à une identité particulière occultant la complexité des vécus.

Donja Amirpur conteste également la réification de représentations implicites par les différents acteurs. Elle pointe notamment la manière dont les professionnels, voire les parents, intègrent ces désignations et contribuent à leur réification. Dans le système scolaire allemand, la mobilisation inconsciente d’une norme scolaire occidentale implicite amène à considérer comme « insuffisants » les individus ne lui correspondant pas, qu’il s’agisse des élèves ou de leurs parents. Ce processus de désignation contribue à la ségrégation scolaire d’élèves issus de familles ayant un parcours migratoire. En adoptant une perspective intersectionnelle, l’auteure démontre l’existence d’un

« conglomérat d’altérisation » fait de modèles d'interprétation capacitistes et racistes conduisant à un recours encore majoritaire à l’éducation spécialisée en contexte migratoire. On voit ainsi que le questionnement des systèmes scolaires et du paradigme d’une société inclusive sont transnationaux.

En articulant leurs travaux dans le champ de la formation du corps enseignant en Suisse et au Québec, Stéphanie Bauer et Corina Borri-Anadon montrent comment le discours inclusif contribue à renforcer la désignation de certains élèves au sein d’un système scolaire reproduisant les inégalités sociales : en basant son fonctionnement sur la nécessité de catégoriser ces élèves, ce système contribue à leur altérisation tout en évitant de tenir compte des facteurs sociaux conduisant aux inégalités scolaires. Si le développement de l’approche intersectionnelle et de la notion d’hyperdiversité met en exergue la nécessité de prendre en compte les effets de croisement des désignations pour ne pas réduire les individus porteurs d’identités multiples à l’une d’entre elles, il semble que cela reste compliqué pour les personnes concernées. À travers leur relecture du carré dialectique d’Ogay et Edelmann (2011), Stéphanie Bauer et Corina Borri-Anadon nous invitent à repenser le rapport à la différence, en contestant les catégories de pensée, leur sens et les conséquences de leurs usages, tant dans la recherche que dans la pratique et la formation.

Geneviève Mottet propose, quant à elle, un changement de focale concernant les processus de désignation des publics différents d’une norme scolaire nationale : elle nous invite à nous intéresser non pas aux enseignants ou aux familles mais aux politiques scolaires dans lesquelles les personnes agissent. L’analyse que fait l’auteure des politiques publiques d’encouragement en Suisse, qui conduisent à identifier des populations « à risque d’échec scolaire » selon une perspective libérale, l’amène à prouver que les questions d’inégalités sociales censées être déconstruites par ces politiques passent à l’arrière-plan. On parle alors des publics scolaires en termes de « cumul du handicap social et ethnique », comme un tout essentialisant. Cette perspective est renforcée par l’approche territoriale des politiques publiques, qui ne prend pas toujours en compte les liens entre ressources économiques et spatialisation de l’espace public. Les politiques sociales deviennent ainsi un moyen de favoriser et soutenir l’amélioration de bonnes pratiques individuelles concernant la réussite scolaire au lieu de participer à une réorganisation de l’action publique pour lever les entraves que la société pose à certains individus.

Pour conclure ce numéro, nous vous proposons deux contrepoints, dans une forme moins convenue : une recension de deux ouvrages récents dont les thèmes rejoignent ceux évoqués ici et un entretien croisé avec trois chercheuses dans le domaine. Tout d’abord, l’entretien croisé avec des chercheuses qui prennent en compte la complexité des désignations du handicap et des besoins particuliers, recueilli et mis en forme par Mélissa Arneton. En croisant leurs regards, Geneviève Piérart, Elena Albertini Früh et Alida Gulfi pointent la difficulté de mobiliser des définitions scientifiques partagées pour rendre compte des pratiques d’acteurs œuvrant dans des pays différents. Elles posent les jalons méthodologiques d’une réflexion sur comment et pourquoi mener des recherches comparatives croisant situations de handicap et situations migratoires. Cet entretien, comme la variété des contributions réunies dans ce numéro thématique, convie à ne pas occulter la difficulté et la nécessité de penser les processus de désignation et

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de domination multiples en jeu dans les situations croisant handicap et interculturalité. La prise en compte des interactions entre ces deux types de désignations et leurs liens avec la manière dont l’identité des personnes se construit tout au long de leur vie incite ainsi scientifiques et praticiens à mobiliser une épistémologie de la complexité.

La recension en miroir proposée par Mélissa Arneton de deux ouvrages publiés en 2020 sur les représentations francophones du handicap (Arentsen et Faberon, 2020 ; Reichhart, Lomo, Myazhiom, Rachedi et Mercier, 2010), clôt ce numéro. Cette recension met en exergue les spécificités de ce numéro thématique par rapport à d’autres collaborations issues de réseaux scientifiques internationaux centrés sur le handicap en tant qu’objet et cadre d’analyse. Analyser des situations en tenant compte de la dimension interculturelle passe par une déconstruction des différents éléments environnementaux pris en compte par les acteurs et notamment par leur mobilisation ou non dans une démarche plurifactorielle, voire intersectionnelle. Ce texte permet en outre de révéler la vivacité de travaux portant sur des aires géographiques non présentes dans ce numéro (Afrique de l’Ouest, Caraïbes, Maghreb) et sur l’émergence en langue française de travaux portant sur les vécus de personnes aux croisements de notions sociales et théoriques comme « autochtonie » et « handicap ».

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Nous remercions le comité scientifique de la revue et Yvan Leanza qui ont accepté un format de numéro thématique comportant à la fois des articles scientifiques inédits, un article issu d’une traduction et un entretien croisé. Les remarques des évaluatrices et évaluateurs ainsi que leurs questionnements et demandes d’explicitation ont permis de rendre compte de pratiques de recherche et de démarches d’investigation dont la complexité est simplifiable, afin d’en faire émerger la dimension plus universelle.

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ARTICLE THÉMATIQUE

Quelles sont les alternatives au placement en institution des enfants en situation de handicap dans un contexte post-soviétique ? Enjeux d’une évaluation

participative en contexte interculturel

Margot Ekoli ¹, Geneviève Piérart ², Nina Richard ² et Manon Masse²

Résumé

Durant la période communiste, les enfants en situation de handicap des pays d’URSS étaient souvent abandonnés par leur famille dans des internats d'État, où ils subissaient de graves négligences. Après la chute de l’URSS, des projets proposant des alternatives au placement ont émergé. Une évaluation de trois projets soutenus par une ONG internationale, le BICE, a été réalisée par une équipe de recherche suisse dans trois pays ayant récemment ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées : le Kazakhstan, la Russie et la Géorgie. Ces projets s’adressent à des enfants présentant une déficience intellectuelle. La recherche évaluative est le fruit d’une co-construction entre les partenaires impliqués dans les projets et les expertes responsables du mandat. Cinq thèmes d’analyse ont guidé l’évaluation : les enfants, les familles, les intervenants, la communauté et les perspectives du projet. Cet article présente les résultats de la recherche ainsi qu’une analyse des enjeux liés à la réalisation d’une évaluation en contexte interculturel. Les trois projets ont permis un meilleur accompagnement des enfants en situation de handicap que celui promu par le modèle institutionnel. Ils peuvent servir de modèles de bonnes pratiques à un niveau national et international. Toutefois, le manque d’appui de la part de l’État s’avère être un frein à leur développement. Le besoin de légitimation des projets par l’intermédiaire d’une expertise internationale peut, malgré les précautions prises pour éviter une évaluation ethnocentrée, contribuer au risque d’imposer une certaine vision du handicap qui ne tienne pas compte des spécificités locales.

Rattachement des auteures

1 Chercheure indépendante ²Haute école de travail social Fribourg, Fribourg, Suisse Correspondance

[email protected] Mots clés

enfants et adolescents, handicap, désinstitutionnalisation, contexte post-soviétique, recherche évaluative Pour citer cet article

Ekoli, M., Piérart, G., Richard, N. et Masse, M. (2021). Quelles sont les alternatives au placement en institution des enfants en situation de handicap dans un contexte post-soviétique ? Enjeux d’une évaluation participative en contexte interculturel. Alterstice, 10(2), 13-22.

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Introduction

Durant la période communiste, la plupart des enfants en situation de handicap des pays de l’Union des républiques socialistes soviétiques (URSS) étaient placés dans des internats d'État et se voyaient attribuer un statut d'orphelin, même s'ils avaient encore des parents. En effet, lorsqu'un enfant venait au monde avec un handicap, le corps médical encourageait les parents à le placer en internat car il était considéré comme « inéducable », voire

« grabataire » lorsque l'enfant présentait un polyhandicap (Tobis, 2000). On entend ici par polyhandicap un handicap multiple associant une déficience intellectuelle sévère, une déficience motrice d’origine cérébrale et des problèmes de santé (Rofidal et Pagano, 2018, p. 42). De plus, les parents ne recevaient que peu de soutien matériel et financier pour s’occuper de leur enfant, ce qui encourageait les abandons. Même si les enfants placés en internat d’État y recevaient des prestations de base en étant nourris, lavés et habillés, ils demeuraient toute la journée dans leur lit et ne recevaient que très peu de stimulations et d’attention. Ils développaient alors des carences affectives, des altérations physiques liées à une position couchée continuelle ainsi que des retards de développement (Tobis, 2000).

Après la chute du mur de Berlin, de nombreux projets en faveur des personnes en situation de handicap des pays d’Europe centrale et orientale et d’ex-URSS se sont développés, dans le cadre de partenariats internationaux (Alexiu, 2013 ; Makharadze, 2009). Des structures financées par des groupes religieux, des associations, des fondations et des organismes privés ont émergé. Ces organisations visaient à soutenir les familles de personnes en situation de handicap et à améliorer les conditions d’accueil de celles qui vivaient en institution (Ciot et Van Hove, 2010 ; Lami, 2009). Progressivement, elles se sont orientées vers la désinstitutionnalisation (Alexiu, 2013).

La désinstitutionnalisation désigne un mouvement issu des milieux de la santé mentale et du handicap ayant pour objectif de remplacer progressivement les soins ou la prise en charge en institution par un accompagnement de proximité (Verdier, 2013). Elle implique un changement radical de posture vis-à-vis de l’accompagnement traditionnel en institution, en privilégiant la mise sur pied de projets de vie en milieu ordinaire (Loubat, 2013). La désinstitutionnalisation favorise ainsi l’inclusion, la participation sociale, la qualité de vie et l’égalité des droits des personnes concernées (Alexiu, 2013 ; Loubat, 2013). L’adoption de la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU (CDPH) par l’Assemblée générale de l’ONU en 2006 a renforcé ce mouvement, de nombreux pays ayant signé et ratifié cette convention. Il s’agit de proposer un autre type d’accompagnement que l’internat aux personnes en situation de handicap, tout en veillant à respecter leurs droits et leurs besoins (Alexiu, 2013 ; Ciot et Van Hove, 2010 ; Lami, 2009).

Dans ce contexte de désinstitutionnalisation, trois projets pilotes ont été mis sur pied par des organisations locales dans trois pays : le Kazakhstan, la Russie et la Géorgie. Par « projet », nous entendons ici « un effort délibéré de réaliser des changements positifs dans la situation des personnes handicapées » (Alexiu, 2013, p. 14, notre traduction). Le premier projet est porté par le Centre Kenes, situé au Kazakhstan. Il vise à promouvoir l’intervention précoce auprès d’enfants en situation de handicap et de leur famille dans le but de prévenir leur abandon à la naissance ou en bas âge. En Russie, le projet du Foyer Sainte-Sophie propose une alternative à l’internat sous la forme d’un lieu de vie de type familial. Enfin, en Géorgie, des centres de jour ont été développés par l’association RHEA en vue d’accompagner les enfants et adolescents, leur permettre de s’intégrer dans la communauté et ainsi prévenir leur retour en internat à l’âge adulte. Les trois projets contribuent également à la promotion des droits des personnes en situation de handicap dans leurs pays respectifs, par des actions de sensibilisation de la population et de lobbying politique. Tout en bénéficiant de diverses sources de financement locales, nationales et internationales, ils sont soutenus depuis 2016 par le Bureau International Catholique de l’Enfance (BICE), dont le siège se situe à Genève, dans le cadre de son programme intitulé « Changer une vie » (BICE, 2016). Cette ONG défend les droits de l’enfant et promeut notamment des projets en faveur d’enfants en situation de handicap. Le BICE assure également la coordination entre les trois projets, dont les acteurs se rencontrent régulièrement pour mutualiser leurs expériences, réaliser de la formation continue et élargir le spectre des prestations offertes aux enfants et aux jeunes (Masse et al., 2017).

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Quelles sont les alternatives au placement en institution des enfants en situation de handicap… 15

En 2016, le BICE a mandaté une évaluation des trois projets, à la demande des organisations qui les ont initiés. Les porteurs des projets souhaitaient en effet, après un an de mise en œuvre, identifier les points forts et les aspects à améliorer dans chaque projet. Ils désiraient également contribuer au développement d’un modèle de désinstitutionnalisation valide dans le contexte post-soviétique, concernant les enfants depuis la naissance jusqu’à l’entrée dans l’âge adulte et basé sur les bonnes pratiques identifiées dans les trois projets. Une recherche évaluative a ainsi été réalisée par une équipe d’expertes du domaine du travail social de la Haute école spécialisée de Suisse occidentale, en collaboration avec la responsable du programme « Changer une vie » et les coordinatrices locales du BICE. Comme la demande émanait des porteurs des projets et visait l’amélioration de leurs pratiques, le choix s’est porté sur une méthodologie d’évaluation participative, qui s’appuie sur une co-construction du processus et permet de renforcer la validité écologique de l’évaluation (Alexiu, 2013 ; Depover, Karsenti et Komis, 2015). Le mandat comprenait également la rédaction d’un ouvrage (Masse et al., 2017) mettant en lumière les bonnes pratiques identifiées dans les projets et proposant des recommandations pour le développement d’actions de projets similaires dans d’autres pays de l’ex-URSS. Cet ouvrage, publié au terme de la démarche et fruit de la collaboration entre les partenaires des projets, l’équipe de recherche et l’ONG internationale genevoise, a été rédigé en français et traduit par le BICE dans les trois langues locales pour une meilleure diffusion. Les éléments de contextualisation ainsi que la présentation de la méthodologie et des résultats sont tirés de cet ouvrage.

Plusieurs défis ont été identifiés autour de cette recherche évaluative menée par des expertes occidentales dans des pays d’ex-URSS. Le premier concerne la diversité des représentations de l’accompagnement des personnes en situation de handicap : dans un contexte interculturel, il s’agit d’éviter d’imposer son propre cadre de référence aux situations évaluées (Piérart, 2013). Le deuxième défi réside dans la mise en œuvre d’une démarche participative dans un contexte de distance à la fois culturelle (comme nous venons de le mentionner) et géographique (Alexiu, 2013). Le troisième défi est lié à l’interprétariat : cette recherche a nécessité des doubles, voire des triples traductions (le russe ayant été utilisé comme lingua franca en Géorgie et au Kazakhstan), ce qui soulève des enjeux non seulement sur le plan de la fidélité des traductions, mais aussi sur celui de la difficulté à traduire certains concepts (Spillner, 2012). Enfin, il faut également tenir compte de la temporalité liée à ce mandat. Sa réalisation dans un délai extrêmement restreint (novembre 2016 à juin 2017) a posé le défi de la validité de la démarche effectuée.

Cet article vise à analyser les différents défis posés par ce type de démarche. Il propose dans un premier temps une présentation de la méthodologie appliquée et des résultats de l’évaluation, puis il aborde les différents défis et enjeux découlant du processus évaluatif, en mobilisant différents concepts théoriques liés aux approches interculturelles et aux méthodologies participatives.

Méthodologie de l’évaluation Une évaluation participative

Cette recherche s’est inscrite dans une démarche d’évaluation participative. Cette méthode consiste en une co- construction de l’évaluation par les personnes mandatées et les acteurs du projet (Depover, Karsenti et Komis, 2015). Selon cette approche, les acteurs du projet ne sont pas considérés comme des co-chercheurs mais collaborent activement au processus de recherche en étant mobilisés principalement durant les étapes de problématisation, de discussion et de diffusion des résultats, alors que les chercheurs pilotent principalement la collecte et l’analyse des données (Bonny, 2015). L’objectif d’une démarche d’évaluation en contexte international est de proposer un examen critique des améliorations réalisées grâce à la mise en œuvre des projets et de fournir une analyse approfondie des dynamiques de changement à l’œuvre, en donnant la parole aux personnes concernées par le handicap et à leur entourage familial et professionnel (Alexiu, 2013).

De l’été 2016 au mois de janvier 2017, sur la base des documents fournis par les partenaires locaux responsables des projets, traduits et transmis par le BICE, l’équipe de recherche a pris connaissance des projets et de leur contextualisation. Une liste des personnes à rencontrer sur le terrain a été dressée et validée par les partenaires selon des critères de faisabilité et de pertinence pour le processus évaluatif. Des guides d’entretien et des grilles d’observation ont également été conçus par l’équipe de recherche et validés par les partenaires. Les chercheuses se sont rendues sur place en février 2017. La récolte de données sur le terrain s’est déroulée sur deux semaines et

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demie (cinq jours entiers par projet), durant laquelle des entretiens et des observations ont été menés avec les partenaires et les autres acteurs des projets : enfants et jeunes, intervenants socio-éducatifs et thérapeutes des projets, membres des familles des enfants, représentants politiques et professionnels d’autres secteurs tels que médecins ou enseignants. Les échanges et observations ont été traduits en français. L’équipe de recherche a consigné le contenu des entretiens et des observations durant le séjour dans les trois pays. Une partie de la retranscription des données a été réalisée sur place et l’autre au retour en Suisse. Enfin, de mars à mai 2017, l’équipe de recherche a analysé les données récoltées : les transcriptions des entretiens ont fait l’objet d’une analyse catégorielle de contenu sur la base d’indicateurs relatifs aux domaines d’évaluation présentés ci-après puis une validation inter-juges a été effectuée. Pour les observations, des analyses de contenu ont été réalisées sur la base de grilles mobilisées durant la récolte des données puis une confrontation des résultats ainsi obtenus a été effectuée entre les chercheuses et avec les partenaires de terrain présents lors de ces observations (Tétreault et Guillet, 2014). L’ensemble des résultats a été mis en discussion et validé par les partenaires des projets.

Thèmes de recherche et d’analyse

À la demande du BICE, l’évaluation de ces projets a été axée sur cinq thèmes,qui ont structuré la recherche :

• Les enfants (bien-être, qualité de vie)

• Les familles (vécu, besoins)

• Les professionnels (formation, charge de travail, réseau)

• La communauté (politique, accessibilité, informations sur le handicap)

• Les perspectives des projets

Le modèle écosystémique du développement humain de Bronfenbrenner (1979 ; 1986) ainsi que le modèle d’analyse de la production de Farand (2009) ont servi à la structuration des outils de récolte et d’analyse des données. Le modèle écosystémique de Bronfenbrenner (1979 ; 1986) part du postulat qu’une personne est reliée à ses environnements (proches et éloignés) et que ceux-ci s’imbriquent mutuellement. Il décrit les relations entre les différents environnements (ou « systèmes ») au sein desquels l’individu évolue, par exemple la famille, l’école, la société plus large. Le modèle de Farand (2009) permet d’analyser la production de services au sein de dispositifs socio-sanitaires. Il a été mobilisé dans le but d’évaluer l’accessibilité financière, géographique, culturelle, informationnelle et temporelle des prestations des différents projets évalués.

Présentation des résultats de l’évaluation

Les résultats de la recherche sont présentés ci-après par projet, sur la base des cinq thèmes abordés lors de l’évaluation. Les points forts et limites de chaque projet sont également évoqués.

Le service d’intervention précoce du Centre Kenes (Kazakhstan)

Le projet évalué au Kazakhstan s’adresse à la petite enfance. Le Centre Kenes, situé à Almaty, mène des actions de sensibilisation afin de faire évoluer les représentations du handicap et les politiques qui en découlent. Il fait notamment de la prévention auprès du personnel des orphelinats d’État, des médecins des hôpitaux et des représentants politiques. Il offre des prestations à des personnes en situation de handicap de différents âges, dont un service d’intervention précoce (SIP), qui constitue le projet ayant été évalué. Le SIP accompagne environ 175 enfants de la naissance à trois ans ; ceux-ci peuvent être porteurs d’une déficience (trisomie 21, infirmité motrice cérébrale, etc.), être considérés comme « à risque » en raison d’une naissance compliquée ou présenter un retard de développement. Le SIP propose également un soutien aux parents. Ceux-ci sont majoritairement issus de la classe moyenne ou supérieure mais certaines familles de milieux socio-économiques défavorisés sont également accompagnées. Le SIP souhaite développer des formations en intervention précoce dans les orphelinats et les hôpitaux et a débuté une campagne de prévention de l’abandon des enfants en situation de handicap, qui concerne environ 2 000 enfants par année au Kazakhstan, dont 600 à Almaty.