La troisième partie se concentre sur les services de soutien aux parents ; il couvre différents types de soutien offerts par le réseau de la santé et des services sociaux. Les parents ont été identifiés en collaboration avec le réseau de la santé et des services sociaux, des organismes communautaires, des associations ou regroupements de parents et une fondation.
L’accessibilité des soins et des services
Les progrès qu'un enfant fait entre 0 et 5 ans […], les progrès constants, c'est incroyable ce qu'il réalise. Donc chaque mois qu'il manque, il me semble que c'est plus exponentiel que de nous attendre un mois.
La qualité de la prestation des soins et des services
Au début, lorsque nous étions hospitalisés, c'était une des questions qu'on nous posait : « Êtes-vous entouré de monde ? Surtout au deuxième mois, au quatrième mois de la vie de l'enfant, c'est à ce moment-là qu'on voit s'il y a une désorganisation de la structure familiale.
La concertation et la coordination dans les soins et services
L'un des effets secondaires était que [nom de l'enfant] ne mangeait toujours pas d'aliments solides après 10 mois. Et bien les parents là-bas… Il me semble essentiel que l'information circule entre les acteurs.
La continuité des soins et des services
On nous a dit qu'il avait besoin d'un traitement de physiothérapie et c'est [nom du centre de rééducation] qui nous a contacté. On s'est dit qu'on allait tout mettre en œuvre, qu'on allait attendre [nom du centre de rééducation], mais entre-temps, on s'est serré la ceinture, donc on s'est tourné vers le privé. Selon eux, c'est pour réussir à répondre aux besoins des autres enfants qu'ils effectuent une rotation des enfants.
Nom de l'enfant], c'est un tout, c'est physique, moteur, motricité fine et c'est aussi intellectuel.
La contribution de partenaires du réseau de la santé et des services sociaux
Parce que beaucoup de bébés atteints du syndrome d’alcoolisme fœtal sont des cas similaires. Ce qui m'a vraiment bouleversé, c'est que [nom de l'enfant] avait 5 mois et demi lorsque nous avons appelé pour lui dire que nous voulions rester parce que nous avions reçu un diagnostic. Encore plus pour nous, car nous pouvons obtenir de l'aide, mais j'ai compris que si nous sommes dans une école maternelle non subventionnée ou dans une école maternelle privée, nous n'avons même plus d'aide.
Il mentionne que l'embauche d'une ressource spécialisée pour accompagner son enfant est reportée à l'année prochaine et qu'il devra faire un suivi étroit auprès de la direction de l'école pour s'assurer que les ressources sont nécessaires.
Les compétences professionnelles des intervenants
C'est simplement que le message qu'on nous envoie, c'est qu'ils n'en sont pas capables. On dirait qu'elle a l'habitude de chercher puis de faire tout son possible pour aider les personnes dans le besoin. Je me dis qu'il faudrait aussi parler de grande sœur.
Ensuite, il faut aussi parler des membres de ma famille, qui ne sont pas gros.
L’information sur la santé et le développement de l’enfant
Je pense que les parents ne devraient pas courir chez le médecin parce qu'ils ont déjà de quoi s'occuper de leur enfant qui est sur le point de mourir ou qui est très malade. Il n'existe pas, dans cette petite bible qu'on appelle la bible des parents, une version pour les bébés prématurés. Cette mère ajoute que même le contenu des cours prénataux qu'elle suivait n'était pas à jour avec les nouvelles directives concernant la santé de l'enfant.
Nous avons vu des bébés, mais c'était la première fois que nous pouvions envisager l'avenir de notre enfant.
La participation des parents aux prises de décision
Encourager les parents à prendre des décisions semble, dans certains cas, plus symbolique qu'autre chose. Demander aux parents ce qu’ils souhaitent pour leur enfant et ne pas voir leurs attentes satisfaites peut être une source de grande frustration. Ils nous ont posé la question : « Que penseriez-vous si c'était pendant les mois où nous voyions [nom de l'enfant].
Je pensais qu'ils évalueraient mon enfant et me diraient ensuite où il se trouvait.
L’information sur les services et les ressources
Si je n'avais pas de travailleur social, j'appellerais le CLSC parce que je sais qu'il fournira les ressources. Les obstacles rencontrés sont compensés par les progrès progressifs du développement de l'enfant. Les parents recevront un soutien informatif d'une association ou d'un groupe de parents dont ils ont obtenu les informations auprès de l'intervenant ou trouvés lors de recherches.
Les témoignages de parents révèlent des lacunes importantes dans la diffusion de l'information sur les ressources d'accompagnement et les services existants, ainsi que sur leur lien avec les ressources communautaires.
L’admissibilité aux services de soutien
D'autres refus sont davantage liés à des contraintes budgétaires, comme ce fut le cas pour les parents admissibles au remboursement des couches dans le cadre d'un programme offert par le CLSC. Par exemple, cette mère très instruite et aux bons revenus qui souffre d'anxiété depuis la naissance de son enfant et qui aimerait être accompagnée dans son rôle de nouveau parent. Les témoignages des parents révèlent les pièges lorsqu'il s'agit de se qualifier pour les services et les programmes de soutien, ainsi que les réponses mitigées à ces refus.
Le soutien à l’allaitement
Puis à l'hôpital on tire sur maman : envoie un côté, envoie l'autre, il faut que ça marche. Dans ce cas, la connexion avec un organisme communautaire est encore plus importante, car cela leur attribuera une marraine d'allaitement. En outre, les services de soutien à l’allaitement offrent également des possibilités de soutenir et de conseiller les mères dans leur rôle.
C'est vraiment mon cas et j'ai la chance de pouvoir encore utiliser ces services, d'avoir une marraine qui allaite qui est vraiment merveilleuse.
Le soutien nutritionnel
Cet extrait montre qu'être parent nécessite l'acquisition de connaissances et de compétences et que l'accompagnement de plusieurs intervenants peut être nécessaire pour répondre aux besoins des parents. Les témoignages de parents soulignent l'importance d'apporter un soutien à l'allaitement, non seulement dans les premiers jours, mais aussi longtemps que les difficultés auxquelles les mères sont confrontées l'exigent.
Le soutien aux compétences parentales
Le manque de connaissance des services et la représentation que certains parents ont à leur égard deviennent un véritable frein à l'utilisation de ces services. L'extrait ci-dessous montre même l'ambiguïté qui peut persister sur la différence entre services sociaux et protection de la jeunesse. Les parents peuvent avoir l'impression que s'ils sollicitent l'aide des services de protection de la jeunesse, leurs enfants leur seront retirés.
Ainsi, un sentiment de méfiance à l’égard du système peut conduire les parents à s’éloigner des services sociaux.
Le soutien psychologique et moral
Parce que c'est vraiment navrant d'apprendre que votre bébé, que vous espériez en bonne santé, a des problèmes vraiment graves et que sa guérison pourrait ne pas être facile. Bien sûr, ce n’est pas facile, car nous sommes tous des parents qui travaillent ailleurs. Peut-être qu'il pourrait y avoir un peu plus d'informations ici.
Je pense donc que cela reste assez élevé, compte tenu de la natalité qui a augmenté.
Le soutien financier, matériel et technique
Ces parents qui agissent comme soignants déplorent le fait qu'il n'existe aucune forme d'aide financière pour compenser la perte de revenus qu'ils ont subie. Peut-être que cela peut être couvert en raison du manque de places publiques. Car il fallait le faire approuver par une personne compétente dans ces évaluations.
Il ne peut pas s'agir simplement d'un éducateur spécialisé qui dit qu'il est toujours handicapé, il nous faut un spécialiste.
Les services d’hébergement, de répit et d’aide domestique
Les témoignages de parents montrent que toute forme d'aide, financière, matérielle ou alimentaire, est un grand soutien, mais que cette aide s'avère parfois insuffisante compte tenu des coûts de garde des enfants. De plus, l'accompagnement technique d'un intervenant pour les aider dans les démarches administratives est à leurs yeux très précieux. Ensuite, elle m'a orienté vers quelqu'un de [nom d'un autre endroit], qui m'a orienté vers quelqu'un de [nom d'un endroit où maman a déjà été référée].
Là, la personne de [nom de la ville à laquelle on vient de faire référence] m'a référé à quelqu'un de [nom de la ville où habite le parent].
Le soutien social
75 Par le biais d'activités organisées, entre autres, par des organismes communautaires et des associations de parents, les parents partagent leurs expériences, leurs préoccupations, leurs connaissances et expériences et brisent leur isolement. Ils rentrent chez eux, puis le mur tombe là-bas en tant que parents, alors nous voulons être là. Je pense que c'est vraiment dangereux parce que lorsque j'ai souffert de dépression, cela a duré très longtemps.
Les témoignages montrent également que demander du soutien n’est pas facile pour les personnes qui ont intériorisé les valeurs socialement encouragées d’autonomie et de performance.
Les soins et services aux femmes enceintes et aux enfants
Comme indicateurs de concertation et de coordination, les parents perçoivent la présence d'une bonne communication entre les acteurs, une bonne connaissance du dossier de l'enfant et le transfert du dossier d'une institution à une autre. La présence d'un intervenant central ou d'une personne responsable du dossier de l'enfant, la mise en relation entre les intervenants et l'organisation de réunions de travail seraient, de l'avis des parents, un mécanisme à mettre en place pour faciliter la concertation et la coordination des services. La continuité des soins et des services destinés aux femmes enceintes, aux parents et aux enfants ayant des besoins particuliers constitue un autre défi important pour le réseau de santé et social, qui doit assurer la continuité des soins et des services entre la première, la deuxième et la troisième ligne.
Les informations sur la santé et le développement de l'enfant réduisent les inquiétudes des parents et leur permettent de faire un choix éclairé.
Le soutien aux parents
Le réseau de la santé et social est encouragé à être l’acteur principal à cet égard. De plus, les contraintes budgétaires auxquelles est confronté le réseau de la santé et du social limitent l'offre de soutien. L’accompagnement social implique plusieurs acteurs autres que le réseau sanitaire et social.
Ils soulignent cependant que les acteurs du réseau sanitaire et social doivent pouvoir les orienter vers ces ressources. ¾ vous avez eu un suivi de grossesse et accouché dans un établissement du réseau sanitaire et social. Consultation avec le commissaire à la santé et au bien-être. sur le thème de l'offre de services sanitaires et sociaux destinés aux enfants de 0 à 5 ans et à leurs familles.