Ainsi, les éléments discutés contiennent des obstacles à l’information sur les droits et responsabilités en matière de santé ou à leur mise à jour. En réponse à son mandat, l'équipe du commissaire à la santé et au bien-être a d'abord cherché à définir l'étendue des droits et des responsabilités en matière de santé. Pour ce faire, différentes opinions ont été recueillies : citoyens, acteurs du système de santé et de services sociaux, personnes impliquées dans l'information et la sensibilisation aux droits et responsabilités en matière de santé, membres du Forum consultatif.
Ces avis ont été complétés par les résultats de recherches documentaires et théoriques sur les droits et devoirs en matière de santé. Un autre obstacle concerne les limites du système de santé et de services sociaux, qui limitent la réalisation d'une culture des droits et des responsabilités. Limiter la portée des droits et des responsabilités dans le domaine de la santé n’est pas une tâche facile.
Les références aux droits fondamentaux et aux déterminants de la santé nous encouragent à élargir notre perspective et à considérer l’information sur les droits et responsabilités dans leur contexte actuel.
Tenir compte des obstacles à l’actualisation des droits et des responsabilités
Les obstacles à la réalisation des droits et des responsabilités sont particulièrement rencontrés par les personnes ou les groupes en situation de vulnérabilité. Plusieurs éléments peuvent caractériser un contexte de vulnérabilité : difficultés cognitives, pression d'une autorité, condition médicale, désavantages matériels ou sociaux, structure ne permettant pas l'exercice des droits et libertés, appartenance à un groupe social dévalorisé, etc. Soulignons que chaque situation est unique et ne peut se réduire à une généralisation liée à un contexte de vulnérabilité.
Par ailleurs, la perception d'un manque de considération ou d'une intégration inadéquate des services ne concerne pas seulement les personnes en situation de vulnérabilité : elle est également ressentie par certaines personnes qui vivent des problématiques multiples ou qui ont des besoins spécifiques. Selon certains participants aux travaux d’Opinion, les acteurs manquent de temps pour s’adapter aux utilisateurs et à leurs proches et mieux communiquer avec eux. De plus, ils ont insisté sur la nécessité de rester sensible aux différentes caractéristiques des utilisateurs : leur niveau d'alphabétisation ; sa disponibilité ; leur réceptivité à l'information ; ses besoins particuliers, qui nécessitent une adaptation des informations à transmettre ; etc.
Certains utilisateurs rapportent malheureusement que des inégalités sociales et des stigmates sociaux se perpétuent dans les services de santé et sociaux envers divers groupes : personnes vivant avec des problèmes de santé mentale ou avec une déficience intellectuelle, immigrants, autochtones, etc. Ces préjugés persistants entravent considérablement la capacité de l'utilisateur à concrétiser son désir de participer. Ces obstacles, bien que vécus au niveau individuel, soulignent la nécessité d'adapter l'offre de soins et de services à la singularité des réalités et de ne pas faire peser la responsabilité de l'adaptation sur la complexité du système.
Même si certaines situations peuvent paraître uniques et ne reflètent donc pas à première vue une réalité partagée par tous les citoyens, il nous a semblé important de les rapporter ici (et de les détailler dans le rapport de consultation) car elles révèlent des obstacles systémiques qui touchent tous les citoyens. , mais à des degrés divers.
Assurer la cohérence entre l’information sur les droits, la sensibilisation aux responsabilités et les conditions
- Des principes transversaux à respecter pour toute action visant l’expression des droits et des responsabilités
- Champ d’action nº 1 : mettre en œuvre des pratiques efficaces d’information et de sensibilisation
- Champ d’action nº 2 : optimiser certaines pratiques et structures existantes pour permettre une meilleure
- Champ d’action nº 3 : valoriser certaines ressources dans leur travail d’information et d’accompagnement
- Champ d’action nº 4 : soutenir les intervenants et les gestionnaires afin de favoriser des pratiques qui s’inscrivent dans une culture
Les consultations menées par le Commissaire à la Santé et au Bien-être ont souligné l'importance de la consultation comme facteur de succès dans le processus d'information sur les droits et de sensibilisation aux responsabilités en matière de santé et de bien-être, mais aussi plus largement comme facteur favorable à l'expression des droits et responsabilités. Partager cette compréhension des réalités et des exigences d’accueil peut contribuer au développement d’une culture des droits et des responsabilités en matière de santé, d’où l’importance de créer ou de maintenir vivants des espaces de dialogue. Le développement de l'autodétermination, ou de l'autonomisation, est une autre façon de permettre la participation des citoyens aux services de santé et sociaux.
Ainsi, adapter l’information et la sensibilisation aux droits et responsabilités en fonction du niveau d’alphabétisation du groupe cible est une condition qui doit être respectée pour promouvoir la participation citoyenne. Il existe actuellement plusieurs pratiques et structures qui visent à moderniser les droits et responsabilités des usagers des services de santé et des services sociaux. Ces suggestions reposent sur la conviction que les pratiques et les structures sont elles-mêmes des moyens de parvenir à une plus grande culture des droits et des responsabilités en matière de soins de santé.
Les commissaires bénéficient du fait de travailler dans un contexte organisationnel qui soutient les parties prenantes et les gestionnaires dans la création d’une culture de droits et de responsabilités. Ils sont également souvent reconnus pour compléter l'information par des interventions qui soutiennent l'autonomisation et l'autodétermination des citoyens, ce qui est propice à l'expression des droits et des responsabilités à long terme. En bref, il s’agit de développer une culture des droits et des responsabilités qui place l’usager au centre.
Selon les consultations menées par le Commissaire, la connaissance des droits des acteurs en matière de santé et de services sociaux demeure fondamentale : la connaissance de l'existence et du détail des droits et responsabilités n'est pas suffisante. Ils peuvent également encourager la collaboration entre les parties prenantes et les utilisateurs afin que, étape par étape, une culture des droits et des responsabilités puisse émerger. Promouvoir une culture institutionnelle des droits et responsabilités en matière de santé nécessite également un travail préalable de sensibilisation, qui serait mené auprès des managers.
Par exemple, les gestionnaires jouent un rôle clé dans la promotion du travail des responsables des plaintes et de la qualité des services, qui à leur tour participent à la mise à jour des droits et responsabilités dans les usines. Nos consultations démontrent clairement que les milieux d'intervention et de gestion de la santé sont de plus en plus préoccupés par la question des droits et des responsabilités des citoyens.
Recommandations
Afin d’informer et de sensibiliser de manière à permettre l’actualisation des droits et des responsabilités en santé
Privilégier les approches et stratégies d’information et de sensibilisation qui respectent les principes généraux de communication. S'assurer que l'information destinée à un large public, notamment celle qui permet l'orientation dans le système de santé et de services sociaux et l'usage raisonnable des services offerts, soit véhiculée par des sources capables d'adapter cette information aux besoins spécifiques des personnes qu'elles desservent. .
Afin que les pratiques et les structures déjà existantes permettent d’améliorer l’actualisation des droits
Afin que les ressources existantes puissent faire plus
Afin de favoriser des pratiques qui s’inscrivent dans une culture des droits et des responsabilités
Conclusion
En ce qui concerne le premier domaine d'activité, celui de l'information et de la sensibilisation, la recherche de cohérence entre théorie et pratique concerne principalement l'information sur les possibilités d'expression concrète des droits et responsabilités dans la réalité : information sur le fonctionnement du système, les responsabilités des intervenants, les programmes et services existants, les recours possibles, les explications des délais d'attente et des procédures de triage d'urgence, les possibilités de participation, etc. En outre, la manière dont l’objectif d’informer sur les droits et la sensibilisation aux responsabilités peut être fortement influencée par la relation entre les citoyens et les acteurs du domaine de la santé. Actuellement, certains acteurs perçoivent parfois un déséquilibre entre les droits et responsabilités de chacun.
À cet égard, nous devons accompagner tous les citoyens (qu’ils soient usagers, proches, parties prenantes ou autres) dans le développement des connaissances et des compétences nécessaires pour parvenir à une culture de respect de la dignité de chaque être humain. , en tenant compte des besoins particuliers de certains citoyens. Néanmoins, dans un souci de clarté et de confiance, nous gagnerons sans doute à lister les différents droits (droits d'usage, droits de l'homme, droit à la santé, etc.) et plusieurs dimensions de la responsabilité (responsabilité-attribution des responsabilités individuelles et partagées, responsabilité-solidarité). comme les responsabilités civiques et démocratiques) que nous souhaitons encourager. Un autre domaine d'activité renvoie à l'optimisation du fonctionnement de certaines pratiques et structures déjà existantes dans le système de santé et de services sociaux et visant à protéger les droits des usagers.
Les commentaires recueillis lors des consultations montrent que ce champ d'action concerne à la fois les utilisateurs citoyens et les acteurs et gestionnaires des réseaux : il leur faut faire de ces pratiques et structures non seulement des processus efficaces au niveau administratif, mais aussi des opportunités d'échange et de communication sur le plan humain. échelle. Nos travaux démontrent que les commissaires aux plaintes et à la qualité des services, les organismes (gouvernementaux ou communautaires) et autres acteurs sociaux qui produisent et diffusent de l'information sur les droits et les responsabilités ont besoin de plus de reconnaissance et de soutien. Il serait en outre souhaitable qu'ils soient largement connus dans la société, afin que les citoyens puissent trouver plus facilement des informations fiables et utiles sur leurs droits et responsabilités.
Selon les participants interrogés, des voies devraient être privilégiées : la mise en place de dispositifs de formation et d'organisation, mais surtout la promotion du savoir-être ainsi que l'adaptation aux besoins spécifiques de certaines personnes et aux différentes formes d'expression de la vulnérabilité. . Au terme de nos travaux, il apparaît important de continuer à documenter, comprendre et prendre en compte les facteurs qui favorisent ou entravent l'actualisation des droits et responsabilités des citoyens en matière de santé. À cet égard, il serait intéressant de poursuivre les recherches sur l'adaptation des organisations et des interventions aux diverses manifestations de la différence et de la vulnérabilité, ainsi que les recherches sur les déterminants de la santé et leur impact sur la participation sociale en général et la participation à la vie. le système de santé et de services sociaux en particulier.
Réalisation
Commissaire à la santé et au bien-être
Auteurs principaux
Avec la collaboration de Conception, recherche,
Comité consultatif
Consultations individuelles
Comité de lecture
Édition
Ce document est disponible en version électronique dans la section Publications du site Internet du Commissaire à la santé et au bien-être social : www.csbe.gouv.qc.ca.
