Si la plupart des CEA proviennent du Royaume-Uni et d’Australie (par exemple Chown et al., 2017 ; Pellicano et al., 2014), très peu sont issus de recherches en français. Nous donnons ensuite un aperçu des théories importantes dans la recherche sur l'autisme, à savoir le modèle médical et le modèle social du handicap (Chamak, 2010, Rosqvist et al., 2019). Nous décrivons ensuite les principes des ACE, à savoir : reconnaître les dynamiques de pouvoir, mettre en valeur la contribution des personnes autistes et adapter l'environnement d'étude (Fletcher-Watson et al., 2019 ; Pickard et al., 2021 ; Rosqvist et al., 2019). ; Valse, 2006).
Ces méthodes nécessitent un engagement de temps important, en plus de plusieurs étapes qui soutiennent une participation éclairée (Rosqvist et al., 2019), ce qui n'est pas nécessairement possible. Nous discutons ensuite des modèles médicaux et sociaux du handicap (O'Dell et al., 2016) qui sont essentiels à la compréhension de la recherche actuelle sur l'autisme. Il a ensuite été adopté par d'autres parents par le biais de groupes de soutien locaux (Chamak, 2010 ; Rosqvist et al., 2019).
En redéfinissant la notion de handicap à travers le concept de neurodiversité, diverses études suggèrent que les gens réinterprètent positivement le fait d'être autiste (Jones et al., 2014). Nous émettons l'hypothèse que, à l'instar des écrits en anglais et de ceux de l'ÉCH (Goodley et al., 2019), les communautés francophones de personnes autistes et. Comprendre le concept de handicap est important pour situer la recherche actuelle sur l'autisme (O'Dell et al., 2016).
Ce dernier contraste avec le modèle médical, qui favorise le changement des personnes autistes et la réduction de leurs traits autistiques pour mieux répondre aux « normes » grâce à l'intervention et aux médicaments (Chamak, 2010 ; Rosqvist et al., 2019).
Études critiques sur l’autisme (ÉCA)
Le manque d’environnements de recherche adaptés à la neurodiversité expliquerait pourquoi il existe un écart frappant entre la recherche et les besoins de la communauté autiste (den Houting et Pellicano, 2019 ; Pellicano et al., 2014). Sans pouvoir participer activement aux recherches sur celles-ci, les communautés autistes critiquent les travaux sur l’autisme guidés par les intérêts des chercheurs et des organismes de financement, généralement peu impliqués auprès des communautés autistes (Pellicano et al., 2014). D’autres questions concernant la validité de la recherche attirent l’attention des CH ou des ECA.
Les CEA font écho à la recherche émancipatrice grâce à la reconnaissance de la contribution significative des personnes autistes (c'est-à-dire l'intégration de leurs perspectives et de celles de leurs alliés, ainsi que l'inclusion) en adaptant l'environnement de recherche (Fletcher-Watson et al., 2019 ; Waltz, 2006). En d’autres termes, la répartition du pouvoir dans la recherche s’accentue en s’efforçant de le partager avec les collègues chercheurs dans une perspective émancipatrice. Souvent, les personnes atteintes d'autisme non verbal et les personnes ayant une déficience intellectuelle sont exclues de la recherche (Pickard et al., 2021 ; Rosqvist et al., 2019).
Les études de Pellicano et collègues (2014) et de Martin et al. 2019) soutient cette approche, tandis que l’implication de chercheurs autistes enrichit l’expérience des participants autistes. Autrement dit, les méthodologies ne semblent guère fonctionner ensemble dans le but de co-construire des connaissances avec des personnes autistes (Rosqvist et al., 2019). Au troisième niveau, les équipes de recherche travaillent avec des personnes autistes en tant que partenaires pour décider des objectifs de recherche et prendre les décisions pour les atteindre au cours du projet. Une collaboration est nécessaire pour établir un dialogue entre la recherche sur l'autisme et les personnes autistes.
Par exemple, le Participatory Autism Research Collective (PARC) (Milton et al., 2019) vise à ouvrir des espaces aux chercheurs autistes. Rosqvist et ses collègues (2019) estiment qu'il est nécessaire que les équipes de recherche soient cohésives et représentatives de la diversité des perspectives des participants autistes. Aussi, il semble que la plupart des études en français n’incluent pas de co-chercheurs autistes, ni même de relations de collaboration, peut-être parce que la valeur ajoutée des personnes autistes dans la recherche n’est pas reconnue.
Pickard et ses collègues (2021) encouragent le financement de la recherche sur l’acquisition de connaissances auprès des personnes autistes pour aider à surmonter le symbolisme actuel. Malheureusement, le terme d'études critiques sur l'autisme n'est pas encore utilisé dans la recherche en français, même si des modèles sociaux du handicap existent depuis de nombreuses années. Dans l’article, nous soulignons que le langage, notamment dans la recherche française, découle du modèle médical encore dominant.
Le langage déficitaire utilisé dans la recherche presque exclusivement en français inhiberait la recherche en tant qu'espace émancipateur, et l'environnement reste neurotypique. L’objectif de co-construction des connaissances dans la recherche sur l’autisme inclut non seulement l’inclusion de participants autistes, mais également le recrutement de chercheurs autistes, un problème auquel le monde universitaire est souvent confronté (Chown et al., 2015 ; Martin, 2020). . Ces changements incluent l'adaptation des espaces physiques et de la bureaucratie (par exemple dans le milieu universitaire), en particulier au niveau sensoriel, pour permettre l'inclusion des personnes autistes dans la recherche.
L’idéal est que les chercheurs autistes soient au centre de la recherche sur l’autisme.
