Anexos
Anexo 1. Marco institucional
El apoyo integral es de orden psicológico, social y médico, en primer lugar el apoyo
psicológico se da en diferentes proyectos tales como: “metiéndose al rancho”(visitas
domiciliarias), acompañamiento psicológico a pacientes hospitalizados y en consulta
externa, intervención con padres de niños y adolescentes con cáncer, construyendo
identidad (espacios de re-significación y divulgación), salidas lúdico/terapéuticas, zona
artística, acompañamiento más allá de la cura (cuidado paliativos, muerte y duelo), en esa
medida los grupos que conforman la familia sanar son NICOS (niños organizados para
soñar) y GAC (grupo de adolescentes con cáncer).
En segundo lugar el apoyo social es un programa que ofrece soporte, seguimiento y
acompañamiento a los pacientes y sus familias con respecto al tratamiento del cáncer,
también se prestan auxilios de alimentación, transporte, albergue temporal, pago de
laboratorios, entre otros gastos. Al igual promueven capacitación laboral, la expresión
artística y destreza corporal para padres de niño(a) s y adolescentes con cáncer y están
presentes en la hospitalización realizando actividades de lectura y franjas pedagógicas.
En tercer lugar el apoyo médico presta diagnósticos y exámenes especializados sin ningún
costo, está ayuda se presta a partir del convenio con la fundación Santa Fe de Bogotá, a su
vez el servicio de asesoría médica especializada está a cargo del doctor Fabio Restrepo
quien es oncólogo clínico y cofundador de SANAR, por último la fundación suministra
medicamentos e instrumentos varios requeridos para el tratamiento clínico del cáncer.
Misión: Sanar apoya a niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias en su lucha
Visión: En el 2016 Sanar será reconocida nacional e internacionalmente como referente y
pionera en la comprensión profunda de la experiencia del cáncer pediátrico
Anexo 2. Escenarios conversacionales
El segundo escenario conversacional está organizado en tres escenas, la primera
escena estuvo dirigida por las dos investigadoras/interventoras con el fin de interactuar con
el sistema para generar comprensiones más amplias y complejas de la historia familiar, la
segunda escena corresponde a la meta-observación por parte de la familia y la
investigadora/interventora N°2 acerca de la dinámica conversacional entre JP (menor
diagnosticado con cáncer) y la investigadora/interventora N°1, la idea de esta escena es
reconocer la voz de JP dentro del proceso de la enfermedad, la tercera escena las
investigadoras/interventoras conversan junto con la familias acerca de esas comprensiones
que han construido a lo largo del escenario.
Esquema 2. Segundo escenario conversacional
El tercer escenario conversacional consta de una escena que da cuenta del cierre de
los encuentros con la familia, allí se realizó un proceso de retroalimentación donde el
sistema configurado para la investigación/intervención tuvo la oportunidad de expresar
Anexo 3.Diario de campo, taller con padres de niños diagnosticados con cáncer. Diario de Campo
Psicólogas en formación:
Angie Amado Bustamante Cód. 2095175 Aura María Carvajal Fernández Cód. 2095692 Fecha: 20 de febrero del 2014
Lugar: Hospital la Misericordia
Actividad: Taller con padres de niños diagnosticados con cáncer. Focos de
observación Descripción Reflexión
Momento del diagnostico
El primer actor que se encuentra directamente relacionado a la hora de dar la noticia del diagnóstico a las familias es el médico al que le han asignado el caso, sin embargo cuando la familia necesita apoyo ante la situación novedosa el hospital presta servicios de atención psicológica y acompañamiento durante el proceso de la enfermedad.
La familia a la hora de recibir la noticia del diagnóstico empieza hacerse preguntas con respecto al tratamiento al que el niño o joven debe exponerse, se encuentran confundidos y en algunos momentos no saben cuál es el paso a seguir, es por ello que se encuentran en un proceso de asimilación del nuevo acontecimiento, sin embargo están tan preocupados por la enfermedad que no se han dado el permiso de escuchar el sentimiento y la emoción que ha generado en ellos la noticia.
En la mayoría de los casos la o las personas que reciben la noticia son los padres, donde las madres inmediatamente reaccionan ante la sensación de pérdida, ese primer momento en el que aparece la palabra cáncer enlazada con muerte y sufrimiento, donde los primeros días pareciera no existir más caminos, ni posibilidades sin embargo y según ellas se abren las redes de apoyo familiar y social donde la sensación de afrontamiento y soledad no van de la mano puesto que salen los distintos sistemas cercanos a acompañar, por tal motivo vemos que el momento del diagnóstico más que ser el principio de un proceso es la dinámica y el combate entre creencias culturales y sociales de lo que es vida y muerte y de lo que comúnmente vemos que significa la palabra CANCER, no obstante es el momento que más que a la persona diagnosticada impacta a todo un sistema, una noticia que golpea a una madre que siente que todo se va a acabar sin embargo encuentra en un grupo de personas apoyo emocional, social y económico para afrontar lo que socialmente nos han hecho ver que es una enfermedad crónica.
Proceso de la enfermedad
La familia entra en un proceso de aceptación de la enfermedad, es por ello que el sistema
muerte-familiar o algunos integrantes del mismo empieza a movilizarse para responder ante las nuevas demandas que genera dicha situación, por lo general a la familia le informan acerca del estado actual del paciente junto con los requerimientos médicos necesarios para buscar el tratamiento o recuperación pertinente según el caso particular.
El sistema familiar adopta un lenguaje técnico con respecto a la situación actual de enfermedad, es allí donde se informan acerca del tipo de cáncer que presenta el niño o adolescente y que tratamiento es posible para la recuperación del mismo, comienza la etapa de radioterapias, quimioterapias o cirugías para la reducción o eliminación del tumor maligno, cada sesión es un nuevo dolor para el sistema familiar pues muchas madres comentan el malestar que les genera a sus hijos este tipo de intervenciones.
vida se empiezan a abrir puertas y ventanas en la vida de sus hijos y de ellas pareciera que después de decir por primera vez cáncer y luego de unas cuantas palabras del doctor y el servicio de atención psicológica aparece una nueva palabra ESPERANZA, significado del cual se empiezan a llenar el cual les va a ayudar a afrontar cualquier proceso que venga, que adopten o no el lenguaje técnico hace parte del proceso que empiezan a vivir como acompañantes aunque a veces quisieran no serlo y pasar a ocupar el rol de sus hijos, imagen y palabras que n os hacen ver como psicólogas en formación que el rol materno va más allá de suplir algunas necesidades como las de protección y cuidado, ser madre y entenderlas desde el rol que ocupan en la dinámica familiar es comprender que el vínculo formado madre-hijo es tan fuerte que sienten el mismo dolor que ellos y ese instinto protector busca que no les pase a sus hijos, en términos del discurso es la necesidad de proteger ante toda situación dolorosa a personas que consideran ellas son muy indefensas para afrontar un diagnostico tan impactante como lo es el cáncer, la pregunta que nos hacemos en este punto es:¿estaría otra persona que no ocupe el rol de madre dispuesta a sentir el dolor y el proceso que un menor atraviesa cuando es diagnosticado con cáncer?
siguen guardando siempre la esperanza de que ese proceso finalice exitosamente y por otro lado al ver la parte del cuidado del proceso, se convierten en esas urnas de cristal que van a proteger al menor ante el más mínimo contratiempo que se les presente.
Proceso familiar
La familia se ve expuesta a un momento que puede ser considerado como difícil, asimismo el sistema busca adaptarse a las nuevas condiciones que demanda la situación actual, es por ello que algunos integrantes de la familia adquieren responsabilidades con respecto al cuidado del niño o joven diagnosticado con cáncer, dejando claro ciertos roles dentro y fuera del sistema familiar, sin embargo es importante mencionar que esta situación puede contribuir a la unión o desintegración familiar. Las actividades fuera y dentro del núcleo familiar presentan un cambio a partir de la situación de enfermedad, por lo general las madres de familia son las que se internan en el hospital las 24 horas del día, los 7 días a la semana renunciando a su esfera laboral, mientras que los padres son los que trabajan y responden económicamente por el hogar, es por ello que la familia busca
adaptarse al nuevo
acontecimiento, logrando una reorganización en cuanto a ciertas actividades y roles nuevos a desempeñar.
En cuanto a las dinámicas familiares a través de las voces de las madres con las que sostuvimos el encuentro, todo cambia, y aunque ellas no tienen ninguna formación en términos psicológicos algunos, construyen comprensiones entorno a los cambios como generativos puesto que aunque existe un proceso médico y biológico dentro del sistema familiar aparece también un proceso de cambios que resultaban dolorosos para algunas madres aun ya que estoy significaba dejar otras responsabilidades igualmente relevantes como lo son otros hijos para desplazarlo a uno solo.
éxito. Red de apoyo
familiar y social
La red de apoyo familiar hace referencia a la familia nuclear o extensa, mientras que la red social corresponde a sistemas más amplios como es el caso del personal médico del hospital, psicólogos profesionales en psicooncología o psicólogos en formación que están realizando sus prácticas dentro de la institución y por ultimo aquellas fundaciones que trabajan con familias que están afrontando la enfermedad del cáncer como por ejemplo la fundación Sanar. La red de apoyo es aquella que acompaña el proceso de la familia en relación al afrontamiento del cáncer, en primera medida las madres de familia refieren que a la hora de comunicar la noticia a sus familiares se presenta una comunicación excesiva entre los integrantes del sistema, pero después de algunos meses la familia nuclear y extensa se desentiende del caso y ellas se sienten completamente solas. Por otra parte la red social se involucra con el sistema familiar, ya sea con el niño/joven diagnosticado con cáncer o con la familia, en ese sentido es importante comprender como la red de apoyo es un recurso o una limitación al momento de afrontar la situación novedosa.
Durante toda la conversación emergió el agradecimiento, la necesidad, la alegría y/o la tristeza que les causaba sentirse solas pero acompañadas, de ver que aunque en la clínica estaban solo ellas y sus hijos afuera habían más personas que directa o indirectamente están apoyándolas, la misma función que realiza el grupo de apoyo hospitalario donde es evidente que existen médicos preocupados porque en todos los sentidos estén bien, y no es fácil ver y contener la frustración cuando relatan que se encuentran solas en una ciudad, sin embargo también es reconfortante que existen otros afuera buscando cuidar otras responsabilidades que tenían las personas que estaban internas, el apoyo psicológico desde la intención de hacer talleres como estos en los que se busca fortalecer a partir de la experiencia, a veces los seres humanos necesitamos palabras reconfortantes de personas que estén o hayan pasado por lo mismo, no para copiarnos sino para comprender que no se está solo que aunque no exista vinculo de sangre, social, o institucional hay una realidad que las atraviesa, por tal motivo comprendimos que no es que para lograr afrontar algo se necesita una red de apoyo amplia sino que sin importar la cantidad es la calidad y no es por quien nos llama más sino por quien logra acompañarnos más, por tal motivo más que un vínculo es una realidad la que favorece un proceso y su debido afrontamiento.
Creencias religiosas, sociales y políticas
El sistema de creencias es una categoría que se debe tener en cuenta al momento de comprender como la familia ha afrontado la enfermedad de
cáncer, pues son familias que dentro de su discurso exponen ciertas ideas con respecto a la fe y esperanza frente al milagro de la sanación, donde Dios es la figura representativa de su religión.
adversidades, por tal motivo es importante tener en cuenta las diferentes percepciones con respecto a la misma situación para comprender desde que punto de vista esta parada la persona y buscar posibles movilizaciones hacia nuevas formas de interpretar dicha realidad.
Comprensión de la
enfermedad
La enfermedad de cáncer puede considerarse como un evento no normativo que incluye no solo al niño o joven que ha sido diagnosticado con cáncer sino también al sistema familiar, en ese sentido el núcleo familiar empieza a moverse en torno a la enfermedad y le da un lugar privilegiado con respecto a otras situaciones que rodean al sistema.
La comprensión de enfermedad se redefine día a día dentro del sistema familiar según el estado de enfermedad actual del niño o joven, por tal motivo es trascendental visibilizar las percepciones que cada uno tiene frente al cáncer desde su experiencia personal y relacional, pues esta dinámica da cuenta como se está leyendo la situación de enfermedad y que sentido se le otorga a la misma.
favoreció y contribuyo a re-significar toda la enfermedad del cáncer en términos no de limitaciones, obstáculos, finalización de vida ni complicación dentro de un sistema familiar, sino que más allá de eso, es comprender que aunque nadie espera una enfermedad crónica dentro del transcurso de la vida y menos con un ser humano que culturalmente hasta ahora está empezando a participar activamente es una situación que posibilita mover a un sistema, re-significar creencias, potencializar herramientas personales y familiares, conformar vínculos más sólidos, identificar fortalezas y fortalecer falencias, co-construir una comunicación asertiva con todos los actores con los que se tiene contacto y sobre todo es una oportunidad para aprender a valorar todas las cosas y personas que se tienen alrededor aprendiendo a apreciar cada detalle que la vida tiene para el proyecto de vida que tiene cada persona
Anexo 4. Diario de campo, Taller artístico con niños y adolescentes que están afrontando la enfermedad de cáncer, a cargo de la Fundación Sanar
Diario de Campo Psicólogas en formación:
Angie Amado Bustamante Cód. 2095175 Aura María Carvajal Fernández Cód. 2095692 Fecha: 22 de febrero del 2014
Lugar: Escuela de arte, Bogotá.
Actividad: Taller artístico con niños y adolescentes que están afrontando la enfermedad de cáncer, a cargo de la Fundación Sanar.
Focos de
observación Descripción Reflexión
Actividades de interés fuera del contexto hospitalario
Los encuentros se desarrollan todos los sábados en horas de la mañana en la Escuela de Arte, aquí los niños y jóvenes diagnosticados con cáncer
realizan actividades relacionadas con el baile, dibujo, canto o tocar algún instrumento musical, la idea es potencializar habilidades personales que permitan al niño o joven salir del contexto hospitalario, ocupando su tiempo en alguna actividad de interés.
aquella idea con la que muchos se quedan de un paciente que luego de quimioterapias se tira a la cama y luego de mucho tiempo y con una peluca aparece ante la sociedad buscando retomar su vida normal, pues esto no es así es más es la visión de un grupo de personas que afrontando una enfermedad que puedo o no terminar con sus vidas les muestra otra posibilidad de vida, donde sentimos se exploran muchas posibilidades de desarrollo personal, un contexto que les permite ser ellos mismos, descubrirse y crear fuertes lazos de amistad con personas que atraviesan una misma realidad, realizar actividades que logran mostrarles que no todo son médicos, terapias, cirugías o medicamentos, dando cuenta que la vida sigue con una visión más amplia y cuestionada frente a lo que es vivir y del cómo se vive. Dinámicas relacionales entre pacientes diagnosticados con cáncer
Los niños y adolescentes que están afrontando la enfermedad de cáncer han creado un grupo para compartir ciertos interés personales, dando lugar a un vínculo que no solo se alimenta desde un contexto hospitalario, sino también en un ambiente lúdico/terapéutico, en ese sentido estas actividades dan paso a la socialización de historias de vida particulares y a relatos que los identifica como un grupo.
Resulta curioso como este grupo de jóvenes a diferencia de otros grupos juveniles que no han pasado por alguna situación diferente acogen a todas las personas que quieren participar en estas actividades de tal manera que generan la sensación de estar en familia donde están pendientes, preguntan para tomar decisiones y te hacen participar de actividades para hacer sentir miembro activo de la construcción de realidad paralela a la del paciente enfermo. Red de apoyo La red de apoyo se observa entre
los mismo jóvenes y niños que están bajo la misma situación, pero en diferentes condiciones según el caso particular de cada uno, asimismo se da cuenta de actores externos que se involucran dentro del proceso de la enfermedad, como el caso de la Fundación Sanar con sus respectivos profesionales como Psicólogos, pedagogos, sociólogos, médicos y especialistas en actividades lúdicas (baile, canto, etc.), es importante mencionar que la Fundación Sanar presta acompañamiento psicológico, social y económico a familias que están afrontando la enfermedad de cáncer.
Como asistentes a esta actividad logramos identificar varios actores que trabajan en pro de fortalecer herramientas de participación activa en jóvenes y niños que están afrontando la enfermedad del cáncer, en este espacio encontramos que otra de las redes de apoyo fundamentales para el acompañamiento del paciente diagnosticado con cáncer además de la familia, es la fundación a la que pertenecen, personas dispuestas a colaborar, exaltar, potencializar, distraer y construir nuevos significados respecto al proyecto de vida y la cantidad de cosas que aún tienen por hacer.
Lo que nos hace pensar en esta actividad es que existen personas que no precisamente han tenido que pasar por la enfermedad para sentirse realmente atentos para colaborar y aportar un granito de arena en la recuperación de estos personajes, son personas que creen y ven la enfermedad como posibilidades y que ven a un joven luchando por su vida y lo animan manteniendo la misma esperanza que guarda su familia para que logre ser denominado lo que tanto anhelan SOBREVIVIENTES.
personas que luchan por tener una segunda oportunidad y demostrar que la palabra cáncer es solo un concepto que no determina ni un principio ni un fin.
Estrategias de afrontamiento
Al realizar actividades fuera del contexto hospitalario permite a los niños y jóvenes desarrollar ciertas herramientas para afrontar la situación de enfermedad, es por ello que el canto, baile, dibujo y tocar algún instrumento como medio de transformación de la esperanza y sentido de vida en términos de recurso.
Nos resultó curioso encontrar que aunque esta es una opción que ofrece la fundación para acompañar en el proceso a los jóvenes, estas actividades se convirtieron en un proyecto a trabajar y perfeccionar en cada uno de ellos, a ver en el baile y el dibujo una opción de trabajo, estudio y proyecto de vida, a partir de lo que vimos y conversamos con este grupo de trabajo, nos mostraron que asistir a esta clase de talleres lejos del contexto hospitalario ha contribuido significativamente en el proceso de afrontamiento en términos de la aceptación, la enfermedad no es nada más que un obstáculo que se ha ido cruzando paso a paso en compañía de muchas personas.
Lo interesante de ver en estas actividades es que además de conformar vínculos sociales y porque no decirlo en términos familiares, muestran la cara amable, creativa, formativa y posibilitadora de una enfermedad que culturalmente esta leída como el obstáculo a la realización de sueños y proyecto de vida.
Anexo 5. Diario de campo, Taller artístico con niños/adolescentes y familias que están afrontando la enfermedad de cáncer, a cargo de la Fundación Sanar.
Diario de Campo Psicólogas en formación:
Angie Amado Bustamante Cód. 2095175 Aura María Carvajal Fernández Cód. 2095692 Fecha: 01 de marzo del 2014
Lugar: Escuela de arte, Bogotá.
enfermedad de cáncer, a cargo de la Fundación Sanar. Focos de
observación
Descripción Reflexión
Disponibilidad a la ayuda externa
Se dio paso al acercamiento a tres familias que están afrontando la enfermedad de cáncer, en ese sentido cada sistema encontró la utilidad de participar del proyecto de investigación/intervención donde daban cuenta que es un proceso complementario a los trabajos que han venido realizando con el Hospital la Misericordia y la Fundación Sanar en pro de la calidad de vida.
Al podernos acércanos a estas tres familias, creímos que la forma en la que iban a responder no iba a ser la más abierta y que al haber tenido bastante acompañamiento por parte de la fundación y del hospital una solicitud adicional iba a verse como saturación , sin embargo esto no sucedió así, son grupos familiares dispuestos a participar, contar su historia y recibir ayuda por parte de otros sistemas externos, por tal motivo como psicólogas en formación vemos que nunca es mucho cuando de fortalecer y generar estrategias de herramientas se trata, lo cual desde las categorías que proponemos ya da cuenta de los distintos procesos que emergen en la situación de enfermedad, poder conversar con estas familias y haber recibido de todas un sí, nos da una idea de todo el trabajo por hacer en este ámbito, situaciones que generan la apertura de sistemas familiares que se muestran dispuestos a dejar entrar a sus vidas a otras personas dispuestas e enseñar y a aprender acerca de los dilemas que se presentan en la vida, como se afrontan y si no como proponen hacerlo son lecciones de vida que deben ser reproducidas de manera masiva con el fin de generar nuevos significados frente a lo que se considera “trágico” de la enfermedad. Consolidación
de acuerdos según criterios de selección
La idea fue contactar a tres familias que cumplieran con los criterios de selección junto con la disponibilidad de tiempo de cada uno para asistir a los encuentros en la IPS de la Universidad Santo Tomás, además se realizó una
contextualización de la investigación/intervención y se llegaron acuerdos con respecto a dicho proceso.
distintas posibilidades y que ellas se mostraran interesadas sin importar los lugares y horas nos generaron varias inquietudes, visiones y comprensiones respecto a lo que entienden por ayuda externa, por comunicación, resiliencia y reorganización y por la intención clara de madres de familia de hacer partícipes a todos los miembros del sistema familiar de manera activa a una realidad que los atraviesa y convoca.
ANEXO 6: Neodiseño primer escenario conversacional
Primer escenario conversacional
Foco Preguntas orientadoras Objetivo Estrategias Contextualización de la investigación/inter vención a la familia.
Historia familiar.
Capacidad de afrontamiento.
Lectura de la situación por parte de la familia frente al diagnóstico del cáncer.
Comprensión de
los cambios
presentes en el sistema familiar
después del
diagnóstico.
-¿Cuáles creen van a ser los resultados que van alograral terminar estos encuentros? -¿Cómo se organizan ustedes como familia con respecto a los cambios de la vida? -¿Cómo familia, cómo han comprendido el diagnóstico del cáncer? -¿Cómo creen queel sistema familiar se ha movilizado respecto a la noticia del diagnóstico del cáncer? -¿Cuáles creen han sido los cambios más significativos por parte de cada uno de los miembros del sistema familiarfrente al nuevo acontecimiento?
Realizar una
presentación de la investigación/intervenci ón en relación a la justificación, objetivos y metodología a trabajar, asimismo se aclararon dudas expresadas por el sistema familiar.
Conocer la historia familiar del sistema, teniendo en cuenta integrantes y datos sociodemográficos del mismo.
Comprender la
dinámica relacional del sistema familiar desde la reorganización, comunicación y resiliencia.
Visibilizar la voz de todos los integrantes
Presentación audiovisual del trabajo de grado.
Consentimientos y asentimientos informados con la intención de la
investigación/int ervención.
Se realizaron tres escenas dentro del escenario
que conforman el sistema familiar para reconocer como están narrando la situación de enfermedad desde la particularidad.
ANEXO 7. Neodiseño del segundo escenario conversacional
Segundo escenario conversacional
Foco Preguntas
orientadoras Objetivo Estrategias
Historia de la enfermedad.
Reorganización de la familia ante el diagnóstico de la enfermedad.
Procesos
comunicacionales y resilientes del sistema familiar
frente al
diagnóstico del cáncer.
Lectura de la situación de enfermedad por parte del menor diagnosticado con cáncer.
Actividades fuera del contexto hospitalario.
-¿Cómo han vivido el proceso médico desde el día de la hospitalización?
-¿Cuáles han sido los cambios que ha realizado cada uno de los miembros de la familia en relación a las actividades cotidianas desde el momento del diagnóstico?
-¿Cuáles creen son las habilidades particulares que cada uno puede aportar para el afrontamiento de dificultades?
-¿Ha cambiado la manera en la que ustedes conversaban después de haber recibido la noticia del diagnóstico?
Comprenderla
reorganización de una familia después del diagnóstico.
Generar un espacio donde la familia empiece a leer la
situación de
enfermedad desde un punto de vida generativo y resiliente.
Reconocer los procesos
comunicacionales que emergen dentro del contexto familiar y a su vez en el escenario interventivo.
Se realizaron preguntas
reflexivas,
además de una escena con un meta-observador donde se buscó comprender como el sistema familiar ha afrontado situaciones adversas anteriormente, además de
generar con el
menor un
ANEXO 8. Neodiseño del tercer escenario conversacional.
Tercer escenario conversacional
Foco Preguntas orientadoras Objetivo Estrategias
Relatos emergentes respecto a los espacios
conversacionales, visión de puntos ciegos por parte del sistema configurado
para la
investigación/interve nción.
Ritual de cierre.
-¿Cómo, las acciones y cambios dentro del sistema familiar han fortalecido los vínculos entre cada uno de los miembros?
-¿Qué de la situación novedosa por la cual están atravesando les ha servido para generar nuevas herramientas y acciones que posibiliten canales
comunicacionales
favorables para el sistema familiar?
Crear comprensiones más amplias y complejas acerca de la situación que convoca al sistema configurado
para la
investigación/interven ción.
Se realizó una escena en la que
el equipo
reflexivo fue la principal
herramienta para dar cuenta de los cambios y procesos antes de los espacios conversacionale s y durante ellos.
Ritual de cierre: se entregó una manilla verde para simbolizar la lucha contra el cáncer y el tejido de las relaciones significativas frente a la misma.
ANEXO 9: Matriz de transcripción básica primer escenario conversacional. COLORES
Reorganización
Resiliencia
Comprensión integradora
1: Matriz de transcripción 1- Identificación matriz. Código: I1: investigadora 1
I2: investigadora 2
A: mamá del paciente identificado con cáncer P: papá del paciente identificado con cáncer L: hermana del paciente identificado con cáncer JP/ J: paciente identificado con cáncer
D: hermano del paciente identificado con cáncer Fecha de grabación: 22/ 03/2014
Duración total grabación: 1: 41:10
Lugar grabación: cámaras de Gesell consultorios psicológicos Universidad Santo Tomás.
2- Numero de encuentro: Primer escenario conversacional.
Primera Escena
3- Turno 4-hablante 5-contenido
1 I1 Sigan, por favor, por este lado ya no ven.
2 A ahhh bueno.( Se sientan todos en la sala, dejando una silla entre padre y hermana para JP)
3 I2 Lo que pasa con las cámaras de Gesell es que por el otro lado nos pueden ver, pero por acá no se ve nada hacia allá, pero solamente estamos pues las dos.
4 P ¿Y de que se trata la reunión? (La mamá mira fijamente al papá.)
5 I2 Ya les vamos a comentar.
6 I1,I2,P,L,
A,JP
Silencio en la sala.
7 I1 Qué pena con ustedes pero todo son actos protocolarios en esta universidad.
8 I1,I2,P,L,
9 I1 JP¿te quieres hacer allá un poquito? (se mueve a JP de la silla del lado izquierdo de la hermana al del lado derecho) hazte ahí, que pena moverlos un poquito pero… eso; bueno nuevamente nos presentamos mi nombre es Angie Amado soy psicóloga en formación y estoy en decimo semestre y mi compañera es Aura María Carvajal y también está en decimo semestre de psicología de aquí de la Universidad Santo Tomás.
Nosotras a doña A ya le habíamos comentado que era lo que queríamos hacer y le pedimos el favor pues de que nos colaborara ehh en el proyecto de investigación que nos corresponde para poder graduarnos, sin embargo pues también comentamos cuales serían los objetivos y cuáles son las intenciones de que ustedes asistan acá, no solo como un favor sino como una manera de retroalimentación, entonces la primera parte es cómo explicarles más o menos de que se trata nuestro trabajo, cuales la idea… objetivos, cual ha sido el proceso que hasta el momento hemos hecho para lograr llegar hasta ustedes entonces.
10 I2 La idea es un poco que ustedes vean este proceso como paralelo o complementario al proceso que ustedes han ido llevando con el hospital y pues con la fundación Sanar y pues que no solamente sea un beneficio de nosotras como investigadoras sino que también la misma familia encuentre un beneficio particular y cada uno de ustedes y pues que hagamos de este espacio algo muy bonito.
11 I1 Bueno entonces, no sé si alcanzan todos a ver aquí (la familia asiente con la cabeza) si JP alcanzas a ver? (asiente con la cabeza) entonces nuestro trabajo de grado hasta el momento se titula procesos comunicacionales presentes en una familia que está afrontando la enfermedad de cáncer desde la reorganización y los posibles procesos resilientes, hay tres categorías que posiblemente son conceptos que no son fáciles de entender y más adelante les vamos a explicar desde donde los vamos a trabajar nosotras.
12 I1,I2,P,L,
A,JP
13 I2 Bueno, pues la idea principalmente era trabajar con una familia que estuviera afrontando la enfermedad de cáncer y como esta situación se puede considerar como novedosa ha hecho pues o ha realizado algunos cambios en el entorno familiar sobre actividades o sobre nuevas… no se tareas a desarrollar como familia, entonces también tenemos en cuenta el ciclo vital por donde ustedes en este momento están atravesando que son pues padres con hijos adolescentes y con niños chiquitos, también vemos pues, esta nueva situación novedosa como una forma de fortalecimiento de las relaciones de la familia y pues todo este trabajo está bajo tres categorías que son las que mi compañera les menciono.
14 I1 organización, comunicación y resiliencia son las tres categorías con las que nos movemos, también cabe aclarar que para llegar a esto se realizó una revisión teórica e investigativa que hicimos durante un tiempo para ver lo que se había dicho y lo que se había hecho pues con este tema entonces por eso llegamos a este punto, también nos planteamos una pregunta de investigación que es ¿Cómo se comprenden los procesos comunicacionales que dan cuenta de la reorganización de una familia que puede posibilitar procesos resilientes para el afrontamiento del cáncer? Cabe decirles acá que si en algún momento tiene alguna pregunta, duda o algo nos dicen y resolvemos las dudas.
15 I1,I2,P,L,
A,JP
Silencio.
16 I2 ¿Listo? Esto ya es un poco más protocolar y vamos a explicarles a que línea de investigación a la que estamos adscritas en nuestro trabajo de grado, que es lógicamente Bartolomé de las casas, identidades culturales y justicia social y también bajo la línea de investigación que es sistemas humanos, también estamos adscritas a un proyecto de investigación docente que es comunicación y subjetividad.
17 I1 En este momento, bueno ehh no les hemos contado nosotras, de pronto a doña A, nosotras estamos supervisadas por dos psicólogos docentes de la universidad, ellos se llaman Carlos Cuevas y Diana Ramos, ellos son los que van a estar supervisando todo este proceso y ellos están enterados del proceso que estamos haciendo, ellos son nuestros dos supervisores
18 I1,I2,P,L,
19 I2 Bueno, Lógicamente ehh como les decíamos queríamos trabajar con una familia que estuviera afrontando pues la enfermedad de cáncer y pues las implicaciones que esta nueva situación ha generado en la familia a nivel personal y familiar o como al sistema familiar también Hmm, bajo las tres categorías resiliencia, comunicación y reorganización.
20 I1 ¿Cuál es la idea del trabajo?, que nosotras como psicólogas logremos dar cuenta que este no es solo un proceso médico, ni es un proceso de una sola persona sino en el que está involucrado toda una familia y se da una visión más amplia de todos los cambios que se generan en este por eso la idea es que durante este trabajo logremos dar cuenta de ustedes como familia como han utilizado esos recursos y esas situaciones que los han hecho sobresalir a la situación que han enfrentado con JP esa es la idea fundamental que nosotras tenemos al realizar estos encuentros y al realizar este trabajo, como ustedes como familia han hecho una cantidad de movimientos para lograr estar donde están en este momento.
21 I2 Y pues rescatar de ellos situaciones ejemplarizantes (silencio) ¿listo? Entonces el objetivo es...
22 I1 Entonces nosotras nos planteamos un objetivo para este trabajo y es comprender los procesos comunicacionales que dan cuenta de la reorganización de una familia que pueden posibilitar procesos resilientes para el afrontamiento del cáncer desde un contexto investigativo/interventivo (silencio) de este objetivo se derivan tres objetivos específicos el primero es comprender como la familia se reorganiza ante la situación de enfermedad que padece uno de los miembros del sistema teniendo en cuenta jerarquías, roles y limites dentro de ella, el segundo es conocer los recursos y posibles procesos resilientes que hacen parte de la familia para afrontar el cambio frente a la situación novedosa y el tercero es reconocer como la metáfora de la orquesta da cuenta de los procesos comunicacionales dentro del sistema familiar. 23 I2 De pronto estemos utilizando un poco pues ehh como
términos muy técnicos que de pronto ustedes no logran entender pero pues más adelante les vamos a explicar un poco de que se trata cada concepto.
queremos hacer y de lo que vamos a hacer estos tres encuentros. Es el momento de explicar pues que comprendemos por resiliencia, por procesos comunicacionales y por reorganización, entonces resiliencia es el pro… en términos psicológicos se usa para definir los proceso y la capacidad que las personas tienen para afrontar una situación adversa, es decir, todos esos movimientos que ustedes han hecho como persona, la emoción, si? Todo eso que han hecho para acompañar digamos a JP y lo que ustedes han hecho para sobresalir a esta situación además de eso entendemos la reorganización como esos movimientos que ustedes hacen en términos de: la mamá antes hacía algo pero ya no lo puede hacer o el papa antes trabajaba pero ya no puede hacerlo o cosas así, movimientos que ustedes han hecho como familia y que les ha tocado cambiar cuando, desde el momento en el que se enteran de la situación de JP y el termino de procesos comunicacionales es lo verbal y lo no verbal que existe dentro de este contexto y dentro de la familia como tal, como ese esa comunicación entre ustedes que ha permitido que afronten esta situación, esas son las tres categorías que nosotras vamos a trabajar.
25 I2 Básicamente pues vamos a tener tres encuentros, y pues en este primer encuentro vamos a tener como tres escenas, la primera pues era comentarles un poco nuestro trabajo de grado y la segunda pues es, yo me quedo hablando con ustedes haciéndoles no sé, conociéndolos un poco mientras mi compañera va a pasar al otro lado y los va a observar, entonces va a tener ciertos focos de observación y posteriormente va a entrar y va a generar un proceso de retroalimentación donde ella nos va a comentar que vio, sobre la familia, sobre la dinámica, sobre las preguntas que yo les haga, básicamente va a ser eso.
26 I1 ¿No sé si tengan alguna pregunta hasta el momento, está muy enredado (risas), mucha información?
27 P No hasta el momento no
28 A Pues les cuento que no, pues lo normal, ósea esperemos a ver qué… yo creo que poco a poco ya vamos entendiendo más como es que es lo que vamos a hacer. (Mueve las manos explicando continuidad.)
30 I2 Ósea nosotras pues les estamos proponiendo los objetivos del trabajo pero si ustedes como familia necesitan algunos objetivos o que ustedes nos planteen algunos objetivos para que nosotras pues aquí dialogando podamos ayudarlos en algo pues también ustedes pueden pues generar ese tipo de… de movimientos no solo poner el tema de nuestra parte sino que también ustedes pueden ustedes también ser personas propositivas y… y decidir lo que ustedes quieren hacer.
31 I1: como para empezar nosotras eeee… les habíamos dicho que cada ocho días los encuentros y ya no, son cada quince días debido al espacio que estamos usando entonces la idea es que nos encontremos hoy y nos encontraríamos dentro de quince días nuevamente a la misma hora, y la idea es que tengamos tres encuentros, ¿sí? ¿Es posible?
32 A ¿Entonces solo tres veces?
33 I1 E I2 Si señora
34 I1, I2, JP, A, P Y L
Silencio
35 JP Vendríamos tres veces o sea que hoy ya es una
36 I1, I2, JP, A, P Y L
Risa
37 I1 Sí, nos faltarían dos encuentros, ¿el papá está de acuerdo? (Dirigiéndose a JP)
38 P ¿Y no podría ser como más tempranito?
39 I1 I1: si ustedes pueden más temprano, si.
40 P Es que como ellas lo llevan a escuela taller y entonces pues sería salir de la escuela taller y llegar a aquí
41 I1 Como nosotros habíamos salido de escuela taller a la 1 de aquí a allá…
42 A Lo que pasa es que a veces uno sale a la una, otras veces a las doce, doce y media y así, pues depende de las actividades que tengan allá.
43 I1 Pues ustedes nos dirían, nosotras los estaríamos volviendo a llamar para confirmar el viernes y así cuadramos la hora de llegada... pero el siguiente viernes no este que viene, ¿sí?
44 P Asiente con la cabeza
46 P Pues de pronto nosotros… lo que dice ella (señala a la mamá) pues vamos mirando pues pasa lo mismo que cuando estuvimos en lo de J pues ahí si quedamos… (Alza las manos haciendo gesto de “sin palabras”
)
47 I1 Claro
48 P como así, como medio esto... entonces después como ella dice uno va mirando, pero ya después que uno va mirando (Continua con las manos en señal de “sin palabras”)
(Hace gestos con las manos de continuidad)
49 A Si claro es que hay que pasar como por un proceso para saber las cosas.
50 P Si porque es que uno queda… uno ante el psicólogo y ahí. (Vuelve a poner las manos hacia el pecho en señal de “como si estuviera amarrado”)
51 A Si uno entiende y poco a poco a medida que se vaya… pues preguntas y nosotros vamos solucionando…
52 JP Habla muy bajo
53 I1 ¿Señor?
(JP niega con la cabeza y no habla.)
54 I1 La idea es que nos conozcamos mucho y que podamos hablar, ósea este espacio es como un lugar para... para eso para abrirnos y para conocernos mucho y tener… tanto como a nosotras ustedes nos están ayudando para este trabajo de grado entonces también logremos aportar un granito de arena en ustedes, entonces en este momento yo me retiro, los dejo para que…
55 I2 Pero espera porque hay que acomodarnos
56 I1 Si quieres tú te mueves un poquito para acá (señala a la hija mayor de la familia) para que nos veamos
57 JP Y ¿yo me corro mucho para allá?
58 I1 La idea es que yo te pueda ver JP, pero es que si te haces acá no te puedo ver
(La investigadora 1 señala donde se va a ubicar la hermana, La investigadora 2 se levanta de su silla dirigiéndose hacia el escritorio para dejar el computador y recoger algunos papeles.)
60 I2 Faltan los consentimientos. (Dirigiéndose a la investigadora 1.)
61 I1 Ahh bueno… ahora lo que vamos a hacer es que... se nos había olvidado.
(Silencio.)
62 I1 Continuamos con los procedimientos legales que creemos son los últimos (Risas.)
63 I1 Hay dos consentimientos y otro asentimiento, ¿no sé si ustedes en algún momento en el hospital algún documento en el que ustedes autorizan la participación en algo… si los han hecho? Y a JP también lo han puesto a firmar, ¿no? ¿No te han puesto a firmar nunca JP? (Dirigiéndose a JP Y JP niega con la cabeza.)
64 A Por lo generalmente firmo yo.
de lo que se conversó acá
66 I2 Nosotras hacemos uso de la confidencialidad, como para proteger un poco la identidad de la familia.
67 I1 Eh! y se conservara el material filmado en las mismas con el fin de enriquecer el proceso terapéutico, la institución se compromete a salvaguardar confidencialmente la situación por la cual están acá, de igual manera este es un espacio de investigación en psicología clínica , por tal motivo en caso que mi situación se beneficie de una investigación institucional esta será con fines académicos, seré informado de ello previamente y de estar de acuerdo firmare un documento de consentimiento y tendré derecho a conocer sus resultados, en caso de no querer participar en el ejercicio de investigación , entiendo que el proceso interventivo no se verá afectado en ningún aspecto, en este caso todos firman y JP es el último que firma.
68 A ¿Firmo aquí o aquí abajito?
(Señalando una parte del documento Y La investigadora 1 le señala donde es)
69 I1 No es aquí abajito y bueno el señor aquí abajo, ¿pero la última firma sería la de JP, listo? (Silencio, mientras empieza a firmar la madre)
investigación/intervención y de las actividades que se deriven de este, cumplimiento de encuentros establecidos de acuerdo con las personas invitadas y cumplimiento de los diferentes compromisos que puedan surgir de este proceso, si?
(La madre y el padre asienten con la cabeza en señal de aprobación.)
71 I1 Segundo, por ser este un proceso de formación profesional el trabajo que se llevara a cabo estará orientado por el equipo de supervisores de trabajo de grado, los cuales estarán informados sobre los encuentros, manejo de la información y entrega de resultados, tercero, la información personal que durante los encuentros surja estará bajo el reglamento de confidencialidad, donde las psicólogas en formación se comprometen a no difundir información personal, nombres, historia familiar, entre otros, para proteger la privacidad de cada uno de los miembros del sistema familiar, Cuarto, los resultados que de los encuentros emerjan serán entregados en primera instancia a la familia para conversar sobre los mismos y luego ser consignados en el texto de trabajo de grado, aquí les comentamos que después de estos tres encuentros y luego de un tiempo que nosotras hagamos la parte de resultados, de elaboración de resultados nos gustaría volvernos a encontrar con ustedes para entregarles lo que se estos encuentros y del trabajo como tal emergió, unos resultados es el criterio y creemos que también sería importante que para este encuentro convocar a nuestros supervisores pero esto todavía está en conversaciones, entonces en total serian cuatro encuentros, pero ahorita están solo tres por fecha , y por último, los encuentros que se realizaran con las psicólogas en formación serán grabados en video y voz con el fin de garantizar que la información, reflexiones y generalidades sean tratadas con la mayor veracidad posible puesto que se realizaran transcripciones a texto, a dichos videos y audios solo tendrán acceso las psicólogas en formación y a los textos los supervisores y lector del documento, aquí firman todos, este es el documento y este es el que le corresponde a JP, listo JP?
72 JP Si señora
74 JP Ocho
7575 I1 Vale, luego de haber conversado y haber resuelto las dudas con la familia, tú no tienes ninguna duda de lo que hablamos ¿cierto?
(JP, niega con la cabeza)
76 I1 No, vale, si tienes preguntas nos las hacer o se las haces a tu familia, vale, JP ponme cuidado, acerca de nuestra participación en el trabajo de investigación/intervención “comprensión de los procesos comunicacionales desde comprensiones resilientes y de reorganización que está afrontando la enfermedad de cáncer” elaborado por las psicólogas en formación Aura María Carvajal Fernández identificada con cedula de ciudadanía 1110928146 y Angie Amado Bustamante identificada con cedula de ciudadanía 1031141628 aceptas tu participación en el proceso cierto? aceptas venir a este encuentro?
(Dirigiéndose hacia JP)
77 JP ¿Los dos?
78 I1 Tres, con el de hoy son tres
79 L Diga si
80 JP Si (Risas.)
81 I1 En esta parte ustedes también como representantes legales de JP que todavía no tenemos el apellido, ahorita llenan este espacio ehhh de los menores, pues en este caso del menor JP identificado con Nip, tarjeta de identidad o Nip tiene JP?
(Dirigiéndose hacia los padres)
82 A Tarjeta de identidad
84 I1 Segundo la información en los encuentros a realizar serán llevado a cabo con un lenguaje adecuado el cual puede ser comprendido por todos los integrantes de la familia con la cual también se acuerda aclarar y si es necesario, el vocabulario que se desconozca y los términos técnicos que posiblemente se puedan usar, la información personal que durante los encuentros surja será bajo reglamento de confidencialidad y las psicólogas en formación se comprometen a no difundir información personal, nombres, historia familiar, entre otros para proteger la privacidad de cada uno de los miembros del sistema familiar, cuarto, los resultados que de los encuentros emerjan serán entregados en primera instancia a la familia para conversar sobre los mismos y luego serán consignados en el texto del trabajo de grado, quinto, los encuentros que se realizaran con las psicólogas en formación serán grabados en video y voz con el fin de garantizar que la información reflexiones y generalidades sean tratadas con la mayor veracidad posible puesto que se realizaran transcripciones a texto, a dichos videos y audios solo tendrán acceso las psicólogas en formación y a los textos los supervisores y lector del documento, firma de representantes legales, nombre del menor, firma y ahí está el espacio para todo, listo?
85 P Eh! pero ¿en caso que en algún encuentro no pueda asistir alguno?
86 I1 La idea y como lo habíamos conversado con doña A es que por lo menos puedan asistir cuatro de los miembros del sistema familiar, es decir mamá, papá, JP, la hermana o el hermano
87 P Hmm
88 I1 Esa es la idea, fundamental.
89 P ¿Y en caso de que si de pronto ella o alguno de los dos, siempre tiene que estar alguno de los dos? (Señalando a la mamá).
90 I1 Es lo mejor.
91 I2 Buscaríamos otra fecha.
92 I1 Cambiaríamos la fecha.
93 P Ahh! bueno listo.
9595 I1 Si claro, la idea es que nosotros nos estemos comunicando, igual pues vamos a estar como muy pendientes de… doña A para recordarle, no sé si usted tenga algún inconveniente sabiendo que ustedes tengan posiblemente dentro de quince días libre pero puede que el viernes nos pueden decir que no, entonces algo hacemos o busquemos otraaaa posibilidad, entonces, conversen y estamos hablando, ahora si me retiro
(La I1 se va del consultorio)
Segunda Escena
96 P Pero ahí no es necesario que venga D
97 I2 No, no es necesario, pero si lo quieres traer, pues bienvenido.(Silencio)
98 I2 Entonces esperemos a que JP termine.
99 I2 Y empezamos. (Silencio… al finalizar JP termina de firmar y le entrega los documentos a la hermana y ella se los entrega a la investigadora 2.)
100 JP Falto la fecha.
101 I2 ¿La fecha? Ahhh yo la pongo.( La hermana firma y se presenta un silencio con los demás participantes.)
102 I2 Listo (Dirigiéndose a JP)
103 JP Creo que me quedo mal un número.
104 I2 Ahh la tarjeta de identidad.
105 I2 Entonces empezaremos.
106 JP ¿Qué hacemos?
107 A Siéntate bien.
109 P No, bueno, entonces seria yo, pues yo tengo cincuenta años, ehhh trabajo independiente, también en construcción y lo que salga de trabajo.
110 I2 Ujum (Acentúa con la cabeza.)
111 P Tenemos cuatro, tres hijos y dos nietos.
112 I2 ¿Quieres nombrármelos?
113 P Ehh mis hijos DAB que él tiene veintiséis años, LK que tiene veinte y JPB que tiene ocho, D él tiene a mi nieto, además él tiene tres años (señalando al niño que tiene su hija) mi otro nieto que se llama DE
114 A KD (Corrige a P.)
115 P KD, que tiene un año, esos son los hijos y los y los nietos.
116 I2 ¿Quienes viven?
117 P Por lo general convivimos ellos dos (señala a JP y a L) los cinco más que todo, el y los cuatro, los seis con mi otro hijo y los tres que vivimos en la casa, el otro es más alejado él está más en su cuento pero también va por ahí de vez en cuando.JP empieza a moverse en la silla.
118 M Quieto JP.
119 I2 ¿JP tu cuántos años tienes?
120 JP Tengo ocho años.
121 I2 ¿Y qué haces? (Silencio, todos lo miran a JP.)
122 JP Estudio.
123 I2 ¿Y en qué grado estas?
124 JP Tercero.
125 I2 Tercero, ¿en qué colegio estudias? 126 JP No se le entiende lo que dice.
127 I2 ¿Cómo? Habla un poquito más duro.
128 P Habla bien
129 JP Bosa, la alegría.
130 I2 ¿Y tú qué haces L?
131 L Yooo estudio... gestión de talento humano en el Sena, ehmm yo vivo con mi hijo y con mi esposo ehhh con mi núcleo familiar y ya.
132 I2 ¿Y cuántos años tienes?
134 A Bueno ehh, yo tengo cincuenta ehh cuarenta y siete años ehhh yo trabajo como independiente en encuadernación, pues generalmente siempre convivimos los cuatro los cinco, pues mi hijo D, pues él vive con nosotros perooo, digamos asíél está estudiando ehhh.
135 I2 ¿Que estudia?
136 A Él estudia…
137 L Contaduría pública.
138138138 A Contaduría pública y... sino que, o sea, el man... vive con nosotros pero mantiene más que todo fines de semana o… con la muchacha, con la esposa y K, o sea generalmente pues ellos son más alejaditos, pues la señora y El bebé pues ellos son como más apartaditos, o sea, más de nosotros, y L pues a pesar que ella ya vive ahorita con su esposo pues ella digamos yo soy la que le cuidado al niño, digamos ella madruga y yo se lo llevo al jardín, ósea andamos nosotros cinco pa´ todo lado.
139 I2 Ok.
140140140 A Y bueno que más le digo, bueno yo trabajo en encuadernación, trabajo independiente, hay veces que voy a trabajar así a empresas me dan el trabajo o hay veces me lo dejan llevar para la casa, ehhh después de que JP se enfermó pues me aleje un poquito como de todo, pero a pesar de eso las empresas me han dado para trabajar más que todo trabajo en la casa
141 I2 A ok perfecto, bueno entonces lo que entiendo es que ustedes dos conviven con JP en la misma casa y ya, L con su esposo y su otro hijo con su esposa y su hijo.
142 P No.
143 A No, o sea, él vive con nosotros pero digamos hay días que él va y se queda donde ella, los fines de semana pues se la pasa más que todo con ella y con el niño, pues ahí viene, pues él se fue a vivir con la esposa pero no, no, no, no pudieron convivir entonces se alejó y decidió que mejor se quedaba con nosotros y pues ahí sí como dicen, pues cuando están bien pues viven, o sea, él va y se queda. 144 I2 O sea, ¿él algunas veces esta con ustedes?
145 A Sí.
147 P Pues normal, lo normal tenemos los problemas normales, pues es muy normal.
148148 A O sea, si hemos tenido nuestro ehh pero generalmente siempre hemos tratado de resolverlos, ya llevamos veintiséis años viviendo ehhh.
149 I2 ¿Estando casados?
150 A y P No.
151 A Nosotros nos fuimos a vivir hace veintiséis años pero llevamos…¿cuántos años llevamos? (Mira al esposo pidiendo respuestas.)
152 P Quince años.
153 A Quince años, nosotros nos casamos después, o sea, D y L ya habían nacido y pues ya después fue cuando nacióJP.
154 I2 Entonces según lo que me dicen, ¿cuánto tiempo llevan de relación en total?
155 P Veintiséis años.
156 A No, viviendo veintiséis y de relación ósea conocidos como veintiocho, veintiocho ¿o...? (Mira nuevamente al esposo en señal de pregunta..)
157 P Si, veintiocho.
158 A Veintiocho. (Asiente con la cabeza.)
159159156 I2 A ok, perfecto, ¿y cómo es la relación de ustedes con sus hijos? (Silencio)
160160160 A Pues ¿con nuestros hijos? Ehh pues como siempre hemos dicho los mas unidos somos nosotros, aquí los que estamos, O sea, nosotros cinco, (mira a su hija L) con L siempre hemos llevado la relación de pues bien como lo normal (silencio).
161 I2 Cuando ustedes hablan de normal ¿A qué se refieren?
162 A O seaaaa, como le digo…
163 P Normal, como un hijo.
165 A O sea, siempre hemos tenido nosotros más que todo, o sea, con todos porque con D también lo que pasa es que el… es que el por lo que se la pasa con su hijo y con su señora y pues el ya como que se alejó un poquito de nosotros porque el permanece más allá que con nosotros, pero a pesar de que L no conviva con nosotros siempre hemos tenido una relación donde, O sea, hemos estado más unidos, llamamos a la casa, estamos pendientes que si el uno se enferma o que es lo que pasa o se enfermó cualquiera, siempre ha sido ehh… nosotros a pesar de todo hemos tenido mucha unión. (Mueve las manos dando cuenta de relación bidireccional.)
166 I2 Ok.
167 A Siempre ha sido así. (Mueve las manos dando cuenta de movimientos bidireccionales.)
168 168168 I2 Entiendo que ustedes pueden definir su relación como unida.
169 A Si yo la veo así.
170170 I2 ¿Qué más características se pueden dar de su relación, como pareja o como padres e hijos?
171 L Que tenemos comunicación.
172 I2 Buena comunicación.
173173173173 A Si señora, o sea, finalmente nosotros acá nos comunicamos todo, nosotros tratamos de movernos los cinco a todo lado, digamos, no que nos invitaron a tal lado, entonces vámonos, vamos a almorzar o vamos aaa… y como le digo ehh pues el apoyo que nosotros tenemos para L es mucho, nosotros queremos que ella salga adelante, ellaaa pues a pesar que convive fuera de la casa pues nosotros le colaboramos mucho para el estudio, con el cuidado del niño para que ella pueda estudiar y salir adelante. (Mueve las manos de manera circular, buscando involucrarlos a todos para desarrollar la idea que está diciendo.)
174 I2 Vale, bueno JP, necesito que me cuentes un poquito ¿cómo es tu relación con tus papás? ¿Qué puede decir de ellos en este momento?
175 JP ¿Decir qué?
177 P Háblales tu hijo, tú ya entiendes.
178 A Papi hable, pero no ve que le están preguntando, haber hágale. (Silencio.)
179 I2 ¿Quieres que alguien te ayude?
180 P Tú, tú ya estas grande para saber qué.
181 L Venga le digo.
(Se acerca al oído de JP y le susurra algunas palabras.) 182 JP Que tengo buena comunicación con ellos siempre…¿qué?
y le cuento las cosas ellos.
183 P Pero mírala a ella.
184 I2 ¿Por qué estás un poquito?…¿tienes pena? (JP asiente con la cabeza)
185 I2 O ¿por qué…?
186 P Tiene pena de todo.
187187 A Lo que pasa es que el casi siempre le da pena hablar cuando estamos nosotros, pero si le habla solo él ya le cuenta todo lo que hace todo lo que…emmm, si es que mejor dicho ahí si no lo va a parar de hablar.
188 I2 Hmm, y ¿entonces cómo hacemos para que entres en confianza JP, que propones?
187 A Cuenta.
188 I2 Bueno voy a dejar un poquito que pienses en la pregunta que te hice y después me comentas ¿vale?
189 JP Asiente con la cabeza.
190190 I2 ¿Algo más de la historia familiar que quieran compartir?
de mucha unión, muy pendientes. (Señala al esposo.)
192 192192 192 I2 Listo, precisamente a eso iba, ¿qué otros familiares han estado presentes durante el proceso de JP?
193 193193 193 A Pues generalmente, O sea, en mi familia ha estado mi mamita y dos hermanos y una hermana ellos siempre han estado… O sea estuvieron con nosotros muy unidos y la familia del pues ya es un poquito más extensa,esta la mamita, dos hermanas que estuvieron ahí, pero él tiene tías que las estuvieron mucho.
194 194194 194 P Si mis tías también estuvieron.
195 195195 195 A O sea, a pesar que ellas también, pues al principio estuvieron mucho con nosotros muy pendientes, que necesitábamos, yendo al hospital, O sea, fueron muy unidas ellos son muy unidos.
196 196196 196 I2 Listo, cuando ustedes tres no están acompañando a JP en su proceso, ¿quiénes son los que están acompañándolo en este tipo de actividades de la familia extensa?
197 197197 197 A Ehh yo tengo, de la familia no, ehhh hay dos vecinas, porque es que nosotros vivimos como un poquito de mi madre y de la mamita de él (señala al esposo) vivimos retirado, entonces yo tengo dos vecinas que ellas fueron las que estuvieron mucho con nosotros, por ejemplo cuando nosotros no estamos, ellas me lo sacan, ellas me lo cuidan, ellas están pendientes de todo, entonces emm, serian dos vecinas que siempre han estado con nosotros y que yo les puedo mejor dicho de mi entera confianza de que ellas me cuiden JP.
199 P Sí, estamos ahí, estamos con el que este…
200 I2 ¿Qué tipo de situación difícil han tenido que afrontar?
201 201201 P Pues el año pasado fue duro para nosotros, tuvimos como varias calamidades y esa cuestión.( Asiente con la cabeza la mamá, afirmando lo que él está diciendo.)
202 A Lo que pasa es que el año pasado cuando nosotros estábamos empezando, ehh empezó por decir enero, ehhh pues a mí me operaron, empecé yo porque a mí me operaron entonces yo ya después yo ya…
203 I2 ¿De qué te operaron?
204 A De una hmm…
(Mira a su hija buscando respuestas.)
205 P De una masa.(SILENCIO)
206 L De un de un… como un linfoma.
207 207 207 A No ese no era un linfoma, bueno de una masita que tenía que me salió aquí en la parte de atrás (señalando al lado del seno) y después de eso ehh mi hijo el mayor sufrió un accidente en la moto, que él se cayó y se fracturo la clavícula y después bueno, duramos como unos ditas en los que tuvimos como inconvenientes con la EPS y todo para que lo operaran pero ya después de que a él ya lo operaran y paso ehhh como eso de que ya fue cuando paso lo de JP, entonces empezamos con el proceso de JP, que corra pa´ allí que llévelo allí, que exámenes, que bueno, y ya después fue en octubre que a mi madre también la iban a operar, entonces también tuvimos muchas dificultades, porque a ella la operaron y la dejaron mal tuvo tres intervenciones, ella pues también fue muy duro, igual con la EPS que tampoco la querían atender, entonces también nos tocó a unos, a mi hermano en urgencias, a ella (señala a la hija) todos llamando a la central, central era que era?(mira a la hija).
208 L Si a la EPS.
209 209 209 A Para que no la atendieran, y pues bueno ya paso ella ya se recuperó y pues ella convivió con nosotros el proceso de mientras ella se recuperaba un poquito, vivió con nosotros
211 A Yo creo que hmm después de que supimos lo que JP tuvo adquirimos mucha madurez porque, cuando recién supimos lo de JP fue muy duro fue hmm, o sea, uno nunca se espera llegar a recibir algo, o sea, de pensar que nunca en la familia habíamos pasado por nada así y al saber que JP estaba, que a mí me dijeran que éltenía un cáncer entonces fue muy duro, a él también le dio durísimo empezamos a afrontar todo como que ya (mueve las manos de manera circular) o sea a mí me ayudó mucho fue lo del hospital y viendo la gente allá, ¿si me entiende?
212212 I2 Ver personas que estaba pasando por lo mismo.
213 213213 213 A Si, si porque era que había gente que de verdad o sea…que entre las habitaciones le hablaban a uno y veía que había mucha gente que había pasado por mas calamidades que nosotros, o sea nosotros vimos un caso estando en la habitación de JP que un día encontramos a una señora que con un niño, o sea, que el niño tenía catorce años y el niño era como un vegetal y que ella pendiente de su niño y eso uno lo veía, entonces yo creo que a mí se me abrió el corazón y yo decía ¿porqué si ella puede yo no voy a poder?, entonces adquirimos como una madurez de… o sea, como que la vida y nos decíamos que nosotros podíamos salir adelante en todo, a pesar de que a mi madre la operaron nosotros estábamos con J, porque J tenia quimios tenía que corra pa´ el hospital que una cosa que otra entonces nosotros vaya a un lado el otro en el otro. 214214 I2 Bueno yo sé que eso es una situación bastante difícil pues
para todos como familia, pero en este momento yo les quería preguntar un poco ¿qué otra situación difícil les ha sucedido y como lo han afrontado ustedes? (Silencio , Se miran entre ellos)
215 A Pues no más.
216 216 216 I2 Tú ya me dijiste lo del accidente de tu hijo, lo de la operación de tu mamá, ahí como se comunicaron ustedes para buscar esa unión que tanto ustedes pues me han dicho que los caracteriza como familia.
217217 A Hablando
218 I2 ¿Hablan?
219 P Si hablando y dándole el apoyo para que...
221221221 P Pues a veces hablando, a veces yo trato de ser duro, trato de ser duro porque hay cosas que no le gustan a uno entonces estoy a veces en desacuerdo y me pongo duro, pero a la hora de dar el apoyo conmigo lo cuentan ahí, cuentan con mi apoyo y esa cuestión porque son cosas que pues...
222 222222 222 I2 Yo veo pues interesante un poco, que es cuando hay una situación difícil pues la familia se reorganiza ante la situación e intenta pues como…hmm responder a esas demandas que el mismo contexto pues les exige, como en el caso de tu mamá que tuvo la operación (señala a la madre de familia ) que ustedes la recibieron en el hogar y pues que le brindaron ciertos cuidados que ella necesitaba en el momento, listo eso era como una parte… hay otros cambios en la vida que no necesariamente tiene que ser nombrados como crisis digamos que L tuvo un bebe, como afrontaron ustedes esa situación, porque es un evento novedoso de la familia que también requiere ciertos cambios ciertas hmm… asimilar esa noticia, ¿cómo respondieron ustedes frente a ese cambio?
224 I2 ¿Y cómo le contaste?
225 225 225 A ¿Que… ella estaba embarazada? pues yo como, pues me tocaba decirle la verdad y contarle, yo esa noche no pude la verdad no le pude decir nada, yo no podía dormir yo no podía, o sea no sabía cómo tenía que contarle a él las cosas, que ella estaba embarazada, al otro día pues yo me levante como rara, entonces él me dijo, ¿a usted que le pasa? hmm¿que tiene?, y yo no nada, nada, nada, hasta que ya llego la hora de la noche entonces yo ya me decidí, que yo ya cogí y le dije a él tengo que… tenemos que hablar, tenemos que hablar muy seriamente entonces pues lo normal, él estaba lo normal, cuando yo le dije es que L está embarazada, pues el quedo de una pieza (silencio) eso duro como quince minutos que no me hablaba, no decía nada, callado él es muy duro, y pues ya pues él se alejó como un poquito de ella, no le hablaba pues a él le dio, pues tanta fue la está que le dio tan duro que él no sabía ni cómo reaccionar (silencio) y ya pues entonces empezamos que yo dije pues toca apoyarla porque ni modos de dejarla, entonces yo hable con ella, le dije usted va a seguir estudiando, entonces a mi pues ya me empezaron a llamar del colegio, y ellos si sabían que ella estaba embarazada porque ella ya había contado allá, y ya la coordinadora me llamo y empezamos a hablar y me dijo que ella era muy, pues que a pesar de que era ella muy joven había adquirido la responsabilidad de tener a su hijo de que no había cometido errores que otras niñas cometían de tomarse de pronto algo para abortarlo y ahí empezamos, entonces ya después de que ella ya quedó embarazada como que ya él bebe se salió empezamos aaa, y a pesar de que yo con el muchacho casi no la llevaba, pues empezamos a hablar, pues hablando diciéndole pues que era un niño que nacía, que no había nada que hacer y la verdad es que él también nos cambió mucho la vida y él ha fortalecido la unión de nosotros, el con nosotros, a mí me dice mamá y a el papá.
226 I2 Ok.
227 A Pues al principio él vivió, O sea, hasta el año pasado él vivió con nosotros y pues prácticamente nosotros lo criamos a él desde, hasta pues ya seguimos porque no lo hemos dejado, sigue con nosotros, es muy unido.
228228 I2 Bueno, y tu como papá (señala al padre de familia) cuéntame un poco ¿qué pensamientos o que…? (Señala al Padre.)
