El Silencio que nos Dio La Voz : Experiencias Significativas De Padres que han Cambiado su Vida al Tener un Hijo con Autismo

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(1)EL SILENCIO QUE NOS DIO LA VOZ: “EXPERIENCIAS SIGNIFICATIVAS DE PADRES QUE HAN CAMBIADO SU VIDA AL TENER UN HIJO CON AUTISMO”. Astrid Emilia Buenhombre Cañón Código: 20122176003. UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD BOGOTÁ, COLOMBIA 2018.

(2) EL SILENCIO QUE NOS DIO LA VOZ: “EXPERIENCIAS SIGNIFICATIVAS DE PADRES QUE HAN CAMBIADO SU VIDA AL TENER UN HIJO CON AUTISMO”. ASTRID EMILIA BUENHOMBRE CAÑÓN Trabajo de grado para optar al título de Especialista en Desarrollo Humano con Énfasis en Procesos Afectivos y Creatividad. Asesor. Yury Ferrer. UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD BOGOTÁ, COLOMBIA 2018.

(3) iii Nota de aceptación. Firma del presidente del jurado. Firma del jurado. Firma del jurado. Bogotá,. de. de 2018.

(4) 4. Resumen Analítico. Título: El silencio que nos dio la voz: “experiencias significativas de padres que han cambiado su vida al tener un hijo con autismo.” Autor: Astrid Emilia Buenhombre Fecha: Bogotá, 2018 Acceso al documento: Universidad Distrital Francisco José de Caldas - Especialización en desarrollo humano con énfasis en procesos afectivos y creatividad Línea de investigación: Desarrollo Humano Sublínea de investigación: Procesos pedagógicos, cultura y sociedad Campo de formación: Ciencias de la educación Modalidad de grado: Monografía Asesor: Yury Ferrer Palabras claves: Autismo, padres de niños con autismo, resiliencia, desarrollo humano..

(5) 5. Descripción: Esta monografía presenta primordialmente un estudio dirigido al reconocimiento de experiencias positivas que han tenido padres de familia con sus hijos con autismo y su influencia positiva en la vida de las familias. Se efectúa una exploración de diversas fuentes que permiten una visión amplia de los temas principales y posteriormente se realiza el análisis de información obtenida a través de entrevistas a padres resilientes. Fuentes: Fueron citados principalmente Leo Kanner, M.Sc. Hannia Cabezas Pizarro, Abraham Maslow, Carl Rogers, Juan Lafarga Corona, entre otros. Contenido: La monografía se encuentra conformada en primer lugar por los elementos introductorios fundamentales como los antecedentes, la pregunta de investigación, la justificación y los objetivos. En segundo lugar, es desarrollado el tema central por medio del marco referencial en el que se exploran ciertas teorías y aportes que apoyan al autor de esta investigación y para culminar se presenta la metodología empleada y un análisis de los resultados obtenidos a partir de las entrevistas y las categorías elaboradas. Metodología: Se recurrió a un enfoque de carácter cualitativo por medio del cual se pretendieron reconocer las experiencias positivas en padres de niños con autismo. Se propició un acercamiento con la población objeto de estudio quienes son algunos padres latinoamericanos con hijos diagnosticados con autismo, seleccionados de grupos conformados en Facebook. Por medio de una entrevista estructurada se extrajeron elementos importantes de experiencias.

(6) 6. significativas positivas relacionadas con la realidad de sus hijos, los cuales fueron agrupados en categorías y analizados para determinar las conclusiones de la monografía..

(7) 7. Conclusiones Teniendo en cuenta las preguntas orientadoras planteadas para la elaboración de este trabajo de grado y a partir de los resultados obtenidos, se puede determinar que las reacciones de familiares o cuidadores de niños con autismo evidencian diferentes fases en las que se manifiestan momentos de shock, confusión, disgusto, negación, culpa, depresión y aceptación. No podemos determinar que todas las reacciones sean negativas, pero si es claro que la forma de actuar ante la situación depende en gran medida de factores que favorecen o debilitan el individuo a nivel personal, laboral y familiar. En la relación entre niños con autismo y sus padres existen condiciones como la gravedad del diagnóstico, las características de la familia, el nivel de aceptación y los rasgos resilientes que influyen notablemente para que se generen eventos en positivo. La fortaleza y la capacidad para resolver los conflictos se convierte en herramienta esencial para brindarse a sí mismo, una oportunidad de mejoramiento y garantizarle al niño una vida adulta independiente y feliz. Testimonios de algunos padres de niños con autismo, indican que la condición de sus hijos ha brindado a sus vidas un impulso y una motivación constante por ser mejores seres humanos, obtener alternativas de sustento económico, convertirse en miembros de grupos que se apoyan compartiendo experiencias y generar un proyecto de vida con bases sólidas. Realizar un acercamiento a testimonios de padres con experiencias positivas, es una práctica valiosa que permite concebir la dificultad desde otro punto de vista y promueve el cambio de actitud frente al diagnóstico de autismo. Sus historias de vida pueden llegar a motivar a otros padres en beneficio de los niños y las familias, propiciar conductas resilientes y un desarrollo humano integral armónico..

(8) 8. Dedicatoria. D.E.S.B, inspirador, precursor, creador y generador de interrogantes, quien me llevó, a partir del amor que siento por su noble sonrisa, a caminar por el mundo del autismo. Gracias a este pequeño ángel me dispuse a buscar, leer, investigar, preguntar, recrear y comprender lo que pasa en su interior y a su vez entenderme como mujer, madre, hija y esposa. He comprendido su valor en mi vida y a continuar acompañándolo con respeto, cariño, paciencia y esperanza. He reafirmado mi misión de llevarlo a una vida independiente visualizándolo como un hombre de bien y feliz en su paso por este mundo..

(9) Agradecimientos. Al buen Dios del universo, con quien deseo de corazón hacer las paces, le agradezco infinitamente sus bondades, la fuerza que me ha regalado día y noche, a pesar de mis descuidos y confusiones orientando con amor mi andar por este bello mundo.. A mi esposo de mi alma, Gustavo Guillén quien ha depositado su confianza en mí y ha sido mi compañero de desvelos brindando en cada charla, discusión académica, broma, consejo, amonestación y elogio, infinidad de manifestaciones de sabiduría, alegría y amor.. A mi buena familia, mi padre, mi madre y mis hermanas que me colaboraron a su manera aliviando mis cargas en mis afanes diarios, los abrazo y los reconozco como son e intento reparar con paz tantos descuidos.. A mis hijos, Samanta Sofía y Esteban quienes en medio de risas, juegos y travesuras me hicieron entender la importancia de hacer de mi vida algo que valga la pena, porque será la herencia espiritual más valiosa que reciban y recuerden hasta siempre, en bien de nuestra descendencia..

(10) Contenido CAPÍTULO I..................................................................................................................................................... 13 Introducción ...................................................................................................................................................... 13 Planteamiento del problema .............................................................................................................................. 15 Preguntas Orientadoras.............................................................................................................. 15 Justificación ...................................................................................................................................................... 16 Objetivos ........................................................................................................................................................... 20 Objetivo General......................................................................................................................... 20 Objetivos Específicos ................................................................................................................. 20 Antecedentes ..................................................................................................................................................... 21 CAPÍTULO II ................................................................................................................................................... 24 Marco Referencial ............................................................................................................................................. 24 Autismo, un acercamiento al concepto ........................................................................................ 24 Interacción social .................................................................................................................... 26 Comunicación ......................................................................................................................... 27 Intereses restringidos, estereotipias y repeticiones. ................................................................. 29 Padres de niños con autismo ...................................................................................................... 30 Resiliencia en padres de niños con autismo ................................................................................ 31 Desarrollo humano en padres de niños con autismo .................................................................... 33 CAPÍTULO III .................................................................................................................................................. 36 MARCO METODOLÓGICO ........................................................................................................................... 36 Tipo de investigación .............................................................................................36 Tipo de enfoque ....................................................................................................36 Diseño de campo ........................................................................................................................ 36 Tipo de entrevista. ................................................................................................................... 38 Presentación de resultados ................................................................................................................................ 39 Categorización de las preguntas de la entrevista ......................................................................... 39 CAPÍTULO IV .................................................................................................................................................. 43 Análisis Interpretativo ....................................................................................................................................... 43 Reacción inicial ante el diagnóstico ............................................................................................. 43 La edad del diagnóstico ........................................................................................................... 43 Significado del diagnóstico ...................................................................................................... 45 Cambios atribuidos al diagnóstico ............................................................................................... 47.

(11) Motivación de la vida. .............................................................................................................. 47 Sentimiento de cambio ............................................................................................................ 48 Esfera de cambio .................................................................................................................... 49 Conductas resilientes ................................................................................................................. 50 Nivel de aceptación del padre hacia el hijo ............................................................................... 50 Nivel de resiliencia .................................................................................................................. 53 Satisfacción laboral ................................................................................................................. 54 Autoimagen resiliente. ............................................................................................................. 55 Planes a futuro ........................................................................................................................ 55 Bibliografìa ....................................................................................................................................................... 56.

(12) Resumen. Este trabajo de investigación se realizó con el fin de recopilar, identificar y hacer reconocimiento a situaciones reales, en las que algunos padres de familia latinoamericanos han cambiado positivamente su propia vida al compartir experiencias con sus niños o niñas con autismo. Para iniciar fue necesario hablar de la condición y sus características, además de los comportamientos de los padres de familia partiendo de su proceso desde el diagnóstico hasta las conductas de superación, fortalecimiento y desarrollo individual. El actuar de los seis padres involucrados en el estudio, deja en evidencia que existen experiencias positivas a partir del autismo y que su manejo depende en gran medida de la aceptación, la unión familiar, la capacidad de recuperarse ante las dificultades y la motivación hacia una mejor calidad de vida para sus hijos.. Abstract This research was made in order to collect, identify and recognize real situations, where some Latin American parents have positively changed their lives by sharing experiences with their children with autism. It was necessary to start talking about the condition and its characteristics, as well as the behavior of parents based on their process from diagnosis to behavior improvement, strengthening and individual development. The act of six parents involved in the study shows clearly that there are positive experiences from autism and that its management depends largely on the acceptance, family unity, the ability to recover from the difficulties and motivation towards better quality of life for their children..

(13) CAPÍTULO I. Introducción El estudio aquí expuesto aborda una visión general del concepto de autismo en la niñez según los estudios de Kanner y la caracterización dada en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) teniendo en cuenta sus tipologías, implicaciones en el comportamiento del niño, ámbito social y comunicativo. Partiendo de esta idea, se remite a la descripción de la conducta que evidencian algunos padres de familia al atravesar una crisis compleja pasando por el choque emocional hasta la aceptación de la condición y las decisiones que toman cuando reciben el diagnóstico de su hijo. Posterior a ello, se introduce la noción de resiliencia enfocado a la capacidad que tiene el padre o la madre para resistir la calamidad, reponerse, buscar soluciones y modificar su cotidianidad en beneficio de su hijo y su familia. En el desarrollo de los temas se efectúa un recorrido coherente de las implicaciones de tener un hijo con autismo y los aspectos positivos que puede forjar esto teniendo en cuenta la motivación, la aceptación y la proyección de los padres ante la condición del niño. Teniendo en cuenta el objetivo de recopilar, identificar y socializar situaciones reales, en las que algunos padres de familia han cambiado positivamente su propia vida al compartir experiencias con niños o niñas con autismo, se realizaron entrevistas estructuradas para obtener información detallada sobre dichas experiencias y como dieron paso a una búsqueda y a un sinnúmero de modificaciones que favorecieron su evolución como seres humanos. Las entrevistas realizadas dan cuenta de la reacción primaria ante el diagnóstico, los cambios atribuidos al diagnóstico y las conductas resilientes manifestadas por un grupo de padres hispanohablantes. Para finalizar, se realiza una categorización de las respuestas y un análisis de los resultados.

(14) obtenidos..

(15) Planteamiento del problema. Tener un niño o niña con autismo es una realidad difícil de asimilar para cualquier padre de familia o cuidador. Con la identificación de los síntomas que dan señales de que algo no marcha bien, aparecen una serie de reacciones y cuestionamientos en torno al trastorno guiado en ocasiones por sentimientos de tristeza, dolor, frustración, miedo e incertidumbre. En la mayoría de los casos se brinda un diagnóstico por parte de los especialistas y los padres son abandonados en un camino inexplorado que deben aprender a recorrer basados en su propia intuición, la investigación juiciosa respecto al tema y la ayuda de terapeutas y familias que han tenido experiencias similares. Asumir la realidad de tener un hijo “encerrado en sí mismo”, produce variados efectos en los seres que lo encaran, el curso de la vida cambia, la cotidianidad y la visión de mundo toman una forma distinta y aparecen múltiples respuestas. Desde una perspectiva negativa dada en familiares o cuidadores, los únicos resultados son de negación absoluta, rechazo, incumplimiento de responsabilidades o delegación a terceros de estas, falta de compromiso, abandono, aplicación de estrategias equivocadas, depresión, conflictos intrafamiliares, separaciones, entre otros. Preguntas Orientadoras ¿Son negativas todas las reacciones de familiares o cuidadores de niños o niñas con autismo? ¿Se encuentran aspectos positivos a destacar dentro de las relaciones existentes entre autistas, familiares o cuidadores? ¿Existen testimonios en los cuales la vida de familiares o cuidadores haya tomado un rumbo distinto tendiente al mejoramiento?.

(16) Justificación D.E.S.B, nacido en la ciudad de Bogotá,con una etapa de gestación bajo circunstancias difíciles a nivel emocional lo que generó en la madre inquietud, malestar y depresión. El nacimiento se dio en unas condiciones de riesgo, durante un parto que tomó bastante tiempo y bajo la presión de la frase: - Si no hace el esfuerzo su bebé puede nacer con parálisis o tener complicaciones graves. No salió del vientre en el tiempo indicado por los médicos, fueron empleados instrumentos que lo retiraron y fue llevado de inmediato a incubadora por tener cordón envuelto en el cuello y algo de dificultad respiratoria. Permaneció allí durante unos días y al ser dado de alta le asignaron diversas recomendaciones, entre las cuales se encontraba una remisión a neuropediatría, ya que según los médicos, el tiempo que demoró en nacer podría incidir en su cognición. Pasaron los meses, fue llevado a los controles correspondientes y el especialista indicó que el tiempo era el único que daría cuenta de lo que pasaría con D.E.S.B puesto que era muy pequeño para emitir un concepto. Posteriormente, se efectuaron los controles de rigor que determinaron una evolución normal hasta el año y medio. Los signos de alarma fueron apareciendo cuando se observaba que para dormir, se mecía de un lado a otro, demostraba poco interés por tomar juguetes o seguir el sonido de sonajas, no se sentaba ni gateaba, no sonreía con frecuencia, no hacía lo de otros bebés como decir adiós con la mano, enviar besos o expresar necesidad por la cercanía de su madre. A raíz de este comportamiento, fueron solicitadas citas de pediatría en las cuales fueron ordenadas únicamente terapias que lo encaminaran a acciones adecuadas de acuerdo con su etapa. De esta forma, y dada la estimulación recibida en la entidad prestadora de servicios de.

(17) salud y los ejercicios realizados en casa, el bebé comenzó a demostrar acciones esperadas como girar, el gateo, algo de balbuceo y sentarse solo manteniendo la postura de la cabeza. Continuó brindando unas señales positivas hasta los tres años aproximadamente cuando otros rasgos indicaron que algo estaba ocurriendo. D.E.S.B no emitía palabra alguna ni intención de comunicarse, no mostraba los objetos que deseaba y menos compartía los que eran de su gusto. Se le llamaba por su nombre y parecía no comprenderlo o no escuchar. Se le hablaba y miraba para otro lado como ausentándose de aquel momento y esquivando la mirada. Cuando realizaba algo con intención de juego, denominado así por los adultos, tomaba los objetos como los carros, muñecos de pito o fichas de colores alineándolos una y otra vez. Por otra parte, corría de puntillas alrededor de las sillas moviendo sus brazos en forma de aleteo e inclinando su cabeza. Según recomendación del entorno familiar y social próximo, se sugirió iniciar la escolarización para ponerlo en contacto con pares y de este modo incentivar por imitación natural unos patrones de comportamiento acorde a su edad. Ingresó al grado párvulos y los resultados no fueron los mejores ya que las docentes transmitían a diario la inquietud que les generaba D.E.S.B al estar solo, aislado, con movimientos extraños, rabietas injustificadas y su desinterés por el juego individual, grupal, de roles o de competencia. Esto generó mayor preocupación y nuevamente fueron solicitados los servicios de salud, por lo cual se le asignaron citas de audiometría y exámenes que indicaran si tenía o no problemas de audición. Los resultados concluyeron normalidad y por ello el caso fue remitido a neuropediatría y psiquiatría infantil. Después de algunas sesiones con estos especialistas, entrevistas y test, fue socializado el diagnóstico de autismo brindando pautas básicas y dando paso a una serie de exámenes médicos para comprobar si físicamente se encontraba sano. Asimismo, inició un ciclo terapéutico que le permitiera desarrollar su lenguaje, algo de.

(18) interacción social, adquirir pautas de aprendizaje y mejorar postura corporal. Como complemento a las terapias brindadas por la entidad prestadora de servicios de salud, fue incluido en programas de estimulación motora, acuamotricidad y equinoterapia. Fueron notorios múltiples avances en la dimensión cognitiva y comunicativa, aunque muy pocos en la esfera social consiguiendo algo de contacto visual y afectivo. Su madre lo acompañó en la mayoría de situaciones sintiendo gran interés por entender tanto espiritual como conceptualmente el diagnóstico dado. Por ello decidió realizar una especialización en desarrollo humano e intentar mejorar como profesional y poder brindar un soporte más sólido a su hijo. En medio de las investigaciones y lecturas relacionadas con el autismo y el apoyo terapéutico, la madre se encontró en las redes sociales con testimonios valiosos de muchos padres de familia conectados por medio de grupos denominados según la ubicación geográfica (Autismo Colombia, Autismo Chile, Autismo Perú, entre otros) quienes socializan ciertas estrategias que funcionan en el día a día con sus hijos y cuyas historias revelan elementos que demuestran una variación significativa o adaptación positiva. Allí surgió la temática que daría paso a esta monografía cuyo fin primordial es identificar como dichas experiencias han contribuido al desarrollo humano de estos padres que, a pesar del infortunio y las crisis cotidianas que sufren sus pequeños, se involucran con lo mejor de sus habilidades y su compromiso no solo hacia su propio hijo sino al servicio de una comunidad con necesidades especiales. Si bien es cierto, tener un hijo con autismo dificulta elegir opciones para construir un proyecto de vida, donde el padre o la madre tenga la plena libertad de escoger su profesión, trabajo, compañero sentimental, etc.; igualmente se destacan situaciones que han sido fuente de.

(19) cambios y mejoras en la calidad de vida. Permite que el desarrollo humano tenga una visión transformadora y dinámica con posibilidades de forjar o adaptar en forma creativa lo que se tiene según las necesidades presentadas. Abordar el desarrollo del ser humano con esta perspectiva implica pensar en aspectos más allá de lo económico y productivo, salud, recreación, educación y el nivel de vida deseado. Es necesario hablar de la persona como ser único, individual y libre quien es dueño de una enorme capacidad creadora y debe orientar su existencia poniendo en juego sus habilidades y competencias tanto en el disfrute de sus aciertos como en la superación de las adversidades..

(20) Objetivos Objetivo General Recopilar, identificar y socializar situaciones reales, en las que algunos padres de familia o cuidadores latinoamericanos han cambiado positivamente su propia vida al compartir experiencias con sus niños o niñas con autismo.. Objetivos Específicos.  Identificar algunos padres de familia o cuidadores latinoamericanos de niños con autismo mediante el uso de redes sociales..  Obtener testimonio de los padres o cuidadores y a partir de las respuestas dadas establecer factores que han favorecido un proceso positivo..  Sistematizar los testimonios como instrumento de motivación y apoyo para otros padres cuyos hijos han sido diagnosticados con autismo..

(21) Antecedentes. Datos publicados por la organización mundial de la salud reflejan que de cada 160 niños 1 tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Teniendo en cuenta estas cifras, la preocupación ante este trastorno ha aumentado y con ella las investigaciones concernientes a los niños con autismo y sus familias. A partir del eje principal de esta investigación, que pretende destacar cambios positivos en la vida de las familias al compartir experiencias con sus hijos autistas y los conceptos claves como autismo, familias, resiliencia y desarrollo humano, se realizó la exploración y revisión pertinente de algunos trabajos de grado presentados en instituciones de educación superior principalmente en la facultad de psicología, facultad de humanidades y artículos de revistas especializadas. El artículo publicado en 2006 por G.A. King, L. Zwaigenbaum, S. King, D. Baxter, P. Rosenbaum, A. Bates en la revista Síndrome de Down, revela los hallazgos de un estudio que pretendió investigar sobre cambios observados en el sistema de creencias de familias de niños con autismo o síndrome de Down. Mediante el método de carácter cualitativo fueron orientadas reuniones y discusiones con familias y prestadores de servicios planteando temas concernientes a su visión de mundo, valores, prioridades y cambios de creencias. Los resultados se agruparon en reacciones iniciales, adaptación, cambios en visión de mundo, valores y cambios en las prioridades. Como resultado se llegó a un análisis amplio de la importancia de determinar los factores que contribuyen al proceso de resistencia y adaptación de las familias, siendo capaces de reconocer las.

(22) fortalezas y los aportes positivos de sus hijos con discapacidad. Por otra parte, el estudio también contribuyó a abrir espacios de reflexión para que los prestadores de servicios brinden atención más respetuosa y eficiente. Diana Marcela Obando Medina en su tesis “Experiencias de los cuidadores de niños con autismo en una institución”, presentada ante la facultad de enfermería de la Pontificia Universidad Javeriana en 2009, propuso como objetivo comprender las experiencias de cuidadores de niños y/o niñas con autismo en la fundación Sexto sentido en Bogotá y resolver inquietudes asociadas a dichas experiencias. Por medio de un estudio de tipo cualitativo algunos cuidadores contestaron una entrevista semiestructurada con preguntas que apuntaban a solicitar información relacionada con sus experiencias, impacto y las modificaciones en la cotidianidad. Como resultado se mencionaron las consecuencias a largo plazo del diagnóstico en los cuidadores en el área personal y familiar, la importancia de que éste se genere en forma precoz y el proceso de aceptación de la condición. “Resiliencia familiar y autismo: el caso de una asociación para padres de autistas”, trabajo de investigación elaborado por Francisco Urbistondo para la licenciatura en Psicología de la Universidad de Palermo de Buenos Aires, Argentina en 2009, tuvo como objetivo determinar los aportes de la teoría de la resiliencia familiar para la promoción de la resiliencia en familias de niños diagnosticados con autismo. Para ello empleó entrevistas semidirigidas a padres y equipo terapéutico, observaciones como participante y no participante durante sesiones dentro y fuera de una institución, concluyendo que las familias intuitivamente adquieren elementos resilientes y que los terapeutas no promueven en forma explícita un enfoque positivo de la situación. Finalmente, propone un programa de fortalecimiento de la resiliencia familiar para beneficiar las familias y los niños con autismo. En el ensayo (2013) “La experiencia del cuidador, un acercamiento al autismo basado en los relatos familiares”, Nataly Orozco dio a conocer parte de su experiencia como integrante del proyecto de investigación: El proceso de cambio, a través de la construcción de narrativas.

(23) generativas en familias donde se identifica un integrante autista. Generado para comprender mediante el acercamiento a las familias, la aceptación, los cambios en la estructura familiar y la reestructuración de las actividades del diario vivir. La autora hizo hincapié en la persona (cuidador) responsable del paciente con autismo y en su forma de afrontar y expresar la experiencia desde un antes y después de conocer el diagnóstico, además de los cambios que el cuidador debe afrontar en su estilo de vida personal y social. De igual manera, Andrea Karina Cuadro Machín en su trabajo de grado titulado “Mirando el autismo con otros ojos: acercamiento a las vivencias de familias de niños con TEA” presentado ante la facultad de psicología de la universidad de la República de Uruguay en 2017, abordó el tema de autismo pretendiendo exponer las vivencias, factores tendientes a desarrollar la resiliencia, necesidades, dificultades y vínculos con otras familias bajo las circunstancias pre y post diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista. Además del rol de los profesionales de la salud y su acción en el proceso. La investigadora procuró: “mostrar que convivir con un niño con TEA no es el fin, sino cada día un nuevo comienzo en el que además de frustraciones se experimentan alegrías y satisfacciones”. Dentro de sus conclusiones destacó la influencia que tienen todos los individuos que rodean al niño, la importancia del acompañamiento médico como facilitador y la contención entre familias que comparten la misma dificultad..

(24) CAPÍTULO II. Marco Referencial Autismo, un acercamiento al concepto "El hombre es un ser social por naturaleza" según Aristóteles (384 a. C.-322 a. C.), ya que éste nace y crece en un ambiente rodeado de diversidad de personas partiendo desde su familia hasta ampliar su círculo con otros seres humanos que ha de conocer en su vida escolar, profesional y laboral, contacto que influye para la expansión de sus capacidades cognitivas y comunicativas. Sin embargo, a partir de década de los cuarenta se han analizado casos de pacientes con ciertas características que los hacen actuar, hablar y manifestar su existencia de forma aislada. En 1943, el psiquiatra Leo Kanner realizó un estudio detallado de once menores con rasgos particulares, aunque con elementos en común en su forma de mirar, manipular los objetos, ignorar adultos y pares, interesarse por pocas cosas y manifestar en forma escasa o nula sus sentimientos, entre otros. Kanner agrupó los síntomas bajo el término autismo infantil temprano y más adelante como síndrome de Kanner, un síndrome único que para la época carecía de nombre, a pesar de que el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en 1912, ya lo había mencionado y relacionado con esquizofrenia según algunos síntomas. Gracias al estudio de Kanner, se describió el trastorno autista reconociendo ciertos criterios: Poco contacto visual. Escaso lenguaje expresivo. Movimientos repetitivos. Actividades rutinarias..

(25) Uso inadecuado de juguetes. Aislamiento. Poca expresión afectiva. Dificultad en seguimiento de instrucciones. Desconocimiento de las reglas sociales. Incapacidad para establecer relación con pares. Es así como podemos hablar del autismo como una dificultad que posee el individuo en la relación recíproca con otros afectando principalmente la socialización, comunicación e intereses restringidos, estereotipias y repeticiones. El término ha pasado por diversos criterios diagnósticos siendo denominado como psicopatía autística (Asperger, 1944), autismo infantil (DSM III, 1980) trastornos generalizados del desarrollo (DSM IV, 1994), entre otros. En los últimos años el autismo fue objeto de grandes investigaciones científicas pero también de un agitado debate sobre la certeza y amplitud del diagnóstico; durante algún tiempo se consideró que el autismo representaba uno de los cinco Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) descritos en el Manual de Trastornos Mentales publicado por la Asociación Psiquiátrica Americana en 1994 (DSM-4), éste manual incluía los siguientes TGD: Síndrome de Asperger, Trastorno Autista, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno del Desarrollo no Específico y el Síndrome de Rett;[…] (Vázquez, 2015 ,p.8) En la última edición del DSM V publicada en 2013, el término fue sustituido por “trastornos del espectro del autismo” que se encuentra dentro de los trastornos del neurodesarrollo. Los subtipos mencionados en el DSM IV se agruparon dentro de los trastornos del espectro del autismo como única categoría, suprimiendo el síndrome de Rett. También, se establecieron tres niveles de gravedad (Grado 1, 2 y 3) de acuerdo con dos criterios: La comunicación social y los.

(26) comportamientos restringidos y repetitivos determinados por deficiencias, deficiencias notables y deficiencias graves.. Tabla 1 Autismo según el DSM. DSM. Definición de Autismo. DSM-I y en el DSM-II (1952 y 1968). El Autismo era considerado un síntoma de la Esquizofrenia.. DSM-III (1980). Se comenzó a hablar de Autismo Infantil.. DSM-III- R (1987). Se incluyó el Trastorno Autista.. DSM-IV-TR (2000). Se definen cinco categorías diagnosticas dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD): Trastorno Autista, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.. DSM-5 (2013). Se habla de una única categoría, el Trastorno del Espectro del Autismo. Se excluye el Síndrome de Rett y el Trastorno Desintegrativo.. Nota: DSM = Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría). http://autismomadrid.es/agenda/la-nueva-definicion-del-autismo-en-el-dsm-v/#. Interacción social. En el aspecto social, predomina el aislamiento al mostrarse desinteresado por establecer algún vínculo con otro individuo, evitando compartir con pares o crear cualquier tipo de contacto lo que lo convierte en un ser solitario..

(27) Se observa un: "marcado deterioro en el uso de múltiples conductas no – verbales que regulan la interacción social, tales como el contacto ocular, la expresión facial, las posturas corporales, y los gestos, que regulan las interacciones sociales"(Hervás y Sánchez, p.4) Por medio de su postura, se establece un bloqueo hacia el otro, evadiendo participar en conversaciones, juegos, reuniones o cualquier otro tipo de escenario que implique relación directa con adultos o pares. Su campo de interés es reducido y no lo comparte con pares o adultos, ya que no comprende aspectos básicos a tener en cuenta en un contexto determinado como las reglas de juego, respetar los turnos, proponer un tema o continuar el sentido de una conversación, expresar gusto o disgusto. Las manifestaciones afectivas igualmente son alteradas por la mínima percepción de los sentimientos del otro y la reacción inadecuada ante demostraciones de tristeza, alegría, enojo, gusto, asombro, frustración, gratitud, optimismo, entre otros. Por ejemplo, cuando son abrazados u observados se denota tensión y rechazo.. Comunicación. El bebé en los primeros meses de vida demuestra una adquisición normal del habla con el balbuceo y primeras palabras. Sin embargo, a lo largo del crecimiento se presenta un retroceso el cual se convierte en un signo de alarma. De igual manera, la comunicación no verbal se ve afectada ya que no exterioriza lo que desea empleando estrategias de carácter visual, gestual o corporal. Así resulta difícil la expresión de emociones como felicidad, alegría, bienestar, amor, compasión, enojo, tristeza, sorpresa, entre otros. No se observan las reacciones esperadas en diversas situaciones de la cotidianidad de cualquier ser humano:.

(28) Temor a perder la vida o amenaza de un resultado negativo. Reaccionamos luchando, huyendo, manteniendo la situación de alerta o paralizándonos. Confrontación de intereses son nuestros semejantes. Reaccionamos con ira o enojo. Pérdida de un ser querido. Reaccionamos con tristeza y empatizamos con las personas que nos apoyan. Celebración de un éxito o enamoramiento. Reaccionamos con exaltación. Esfuerzo ante un desafío. Reaccionamos con satisfacción y alegría. Ante personas que necesitan nuestra ayuda. Reaccionamos de manera rápida y altruista aún a riesgo de nuestra seguridad. Bienestar emocional. (s.f) Asimismo, los padres detectan una falta de contacto afectivo dado por respuestas que no transmiten las expresiones cariñosas que se forman dentro de un contexto familiar. Los abrazos, caricias, miradas, sonrisas y besos son considerados acercamientos molestos o fríos de acuerdo con el grado de severidad del autismo. La mirada esquiva observa lugares u objetos en lugar de observar los estímulos proporcionados por los adultos o niños, lo que imposibilita un aprendizaje por imitación, los juegos de roles y ponerse en el lugar del otro. En casos menos severos, pueden mostrarse afectivos en ciertas condiciones, pero sólo con personas determinadas o, en otros casos, de forma inapropiada e indiscriminadamente. Los niños autistas que hablan nunca muestran el más mínimo interés en su discurso sobre lo que los otros piensen o sientan sobre dicho discurso. En general, incluso los autistas con capacidades elevadas se muestran torpes y rígidos en las interacciones sociales. (García de la Torre, 2002, p.410) Dicha rigidez pospone o impide por completo la adquisición de un lenguaje apropiado con intención comunicativa. Algunos no llegan a decir una sola palabra, mientras que en otros afectados es notorio el fenómeno llamado ecolalia, caracterizado por la emisión de palabras o frases que por lo.

(29) general son repeticiones de lo que escucharon en forma inmediata o en algún momento de su vida, siendo almacenadas y empleadas sin una intención concreta o fuera del contexto. Iniciar una conversación requiere de habilidades que permitan identificar lo que desea el otro, observarlo, percibir el momento de actuar y despertar interés. Los niños autistas carecen de estas habilidades o en condiciones más leves son limitadas y algo desarrolladas. De igual manera, hilar una conversación e interpretar el sentido de la conversación, la acentuación, el tono o el ritmo, se convierte en algo incomprensible y lejano de su cotidianidad. El uso del lenguaje implica dar significado o cambiar el significado a las palabras dependiendo de las situaciones. Decir o comprender una broma, un chiste, una metáfora o el doble sentido, es otro ámbito en el que se ve restringida la capacidad de quienes padecen autismo.. Intereses restringidos, estereotipias y repeticiones. Los intereses se ven enmarcados en un tema específico como los carros, los aviones, una película, o un lugar, asunto en el que centra toda su atención y recita la información en forma obsesiva sin tener en cuenta a su interlocutor; se interesa en diversos objetos los cuales no utiliza en forma adecuada según sus características o función, sino que alinea, apila u organiza siempre de la misma forma o realiza observación persistente de partes de estos haciéndolas girar o balancear una y otra vez concentrándose en este movimiento. De igual manera, su comportamiento se rige por rutinas que mantiene inquebrantables y al intentar ser intervenidas o modificadas, producen ansiedad, llanto y rabietas difíciles de controlar algunas veces desencadenando autoagresión o agresión a otros. Dentro de su cotidianidad manifiesta conductas estereotipadas motoras o verbales. Las primeras, consisten en movimientos repetitivos de los brazos (aleteo), caminar en punta de pie, balancear el cuerpo o girar la cabeza. Las segundas, se refieren a repetición de sonidos como gritos, tarareos o llanto..

(30) Padres de niños con autismo Cuando los padres esperan un hijo en ellos se reflejan esperanzas, sueños, retribución a futuro y compañía, en un proceso que brinda satisfacción de acuerdo con lo tradicionalmente vivido en la familia. Un niño con características diferenciadas transforma la espera en un mundo de incertidumbre el cual se ve enmarcado por depresión, angustia, sentimiento de culpa y un sinnúmero de elementos en el que intervienen el contexto médico, educativo, conyugal (relación con pareja), familiar (relación padres e hijos) y social. Desde la sospecha de que algo no marcha bien hasta obtener un diagnóstico definido, los padres encaran un conjunto de síntomas sin una explicación válida y envueltos en situaciones desconcertantes; presencian retraso en el desarrollo del niño, pocas manifestaciones afectivas y acciones fuera de lo común. Cabezas (2001) afirma que durante esta etapa: Los padres tienen que llegar a comprender las respuestas a interrogantes como los siguientes: ¿Por qué el niño llora constantemente sin una causa aparente? ¿Por qué no toma sus alimentos en la misma forma que los niños de su misma edad? ¿Por qué presenta conductas repetitivas? ¿Por qué no acepta el contacto físico o permanece aislado la mayor parte del tiempo? y, ¿por qué no sabe comunicarse, ni utilizar el lenguaje en forma apropiada? (p.2) Al intentar encontrar orientación, llevan a sus hijos a ser valorados por múltiples especialistas quienes después de diversas pruebas emiten un diagnóstico específico: “Su hijo tiene autismo”; respuesta inesperada que trae consigo una gran conmoción en los padres desencadenándose un bloqueo emocional fuerte. Posterior a esto, el estado de shock impide que los padres asuman y crean en el dictamen médico buscando todo tipo de explicaciones. Se exponen a un sentimiento confuso y a la complicación que se produce al mantener a su hijo al margen de los especialistas que lo puedan.

(31) ayudar. Relacionan la condición con casos cercanos de chicos que sufrieron de algún atraso en su desarrollo y que posteriormente alcanzaron los objetivos esperados para su edad. La irritación y la culpa de igual forma están presentes en los padres de niños con trastornos del espectro autista. Es una etapa en la que se repasa toda su vida, incluso el embarazo intentando averiguar si pasó algo, si hubo alguna negligencia (Martínez y Bilbao, 2008, p.220), se encuentran innumerables motivos para culparse a sí mismo, a su cónyuge o a la atención médica prenatal y postnatal. “Esta fase de ira es muy difícil de afrontar para la familia [...] Esto se debe a que la ira se desplaza en todas direcciones y se proyecta contra lo que les rodea, a veces casi al azar” (Kubler-Ross, 1972, p.74). En la mayoría de los casos surge un sentimiento de tristeza profunda acompañada de llanto, insomnio, preocupación desmedida y un imaginario melancólico entre lo que es y lo que pudo ser su niño. Finalmente, al ser aceptada la situación, la crisis toma otro rumbo y el procedimiento depende del grupo familiar quien llega a decidir de forma consciente contribuir a mejorar la calidad de vida presente y futura del niño, retomar las indicaciones emitidas por los psiquiatras infantiles, psicólogos y terapeutas o evadir la condición manteniéndolo lejos de la comunidad, siendo aislado en su casa o recluyéndolo en una institución.. Resiliencia en padres de niños con autismo Los padres de familia de menores que han sido diagnosticados con autismo se enfrentan a un episodio traumático, transitan por períodos de un complejo duelo producto de la ruptura de sus expectativas; el camino a seguir es orientado según la reacción y acción de quienes son responsables del cuidado del paciente. En diversos casos, se presenta una restauración de la vida misma teniendo la habilidad de.

(32) superar con fortaleza el desafortunado diagnóstico; facultad denominada resiliencia, en la cual se ponen en juego las competencias para controlar la situación, superarla y resurgir reconfortado. Según Cyrulnik (2003), citado por Gómez y Kotliarenco (2010), en esta mirada la resiliencia es la capacidad humana para enfrentar, sobreponerse y ser fortalecido o transformado por experiencias desafortunadas. En este sentido, la resiliencia se manifiesta de dos formas; el individuo resiliente encuentra la forma de sobrevivir al episodio traumático, adaptarse a las circunstancias adversas y solucionar el conflicto; o identifica las oportunidades de cambio en medio de la desgracia para convertirse en un agente creador y alcanzar logros importantes para dar sentido a su vida. Para el sociólogo Vanistendael la resiliencia tiene una dimensión de resistencia en la cual quien está en condiciones de dificultad resguarda su integridad, una dimensión de construcción o reconstrucción de la vida y una dimensión transformadora (2009). Pasar por estas etapas requiere que el individuo tenga ciertas aptitudes que le permitan protegerse durante la adversidad: autonomía, paciencia, adaptabilidad, confianza, actitud positiva, competencia, perseverancia, creatividad, capacidad de sobreponerse ante un fracaso y habilidad para resolver un problema de manera acertada según su propio criterio. Los estudios respecto a la resiliencia se han centrado en los factores individuales, sin embargo, el concepto se ha ido propagando en investigaciones donde se incluyen los contextos sociales, como la familia y la comunidad. El término de resiliencia familiar considera los procesos claves que ayudan a las familias a enfrentarse a los desafíos y a fortalecer la unidad familiar; además de que se fomenta los recursos de resiliencia en cada uno de los miembros (Fourie y Theron, 2012; Patterson, 2002; Seccombe, 2002; Walsh, 1996). Aparte de las fortalezas mencionadas a nivel individual, el grupo familiar, visto a partir del modelo en el que se encuentre conformado (Biparental, extensa, monoparental, etc.), constituye el apoyo primordial dentro del reconocimiento, aceptación y superación de una dificultad. Contar.

(33) con alguien que escucha, acompaña y respalda, brinda mayor protección generando contención oportuna y permanente, “[…] siempre será fundamental otro ser humano para superar las adversidades mediante el desarrollo de las fortalezas que constituyen la resiliencia.” (Gómez, 2010, p.30) Mientras que en algunas familias de niños con autismo se generan rupturas y la cotidianidad se torna compleja como consecuencia de las conductas generadoras de estrés (gritos, autolesiones, ecolalia, estereotipias, atención permanente, etc.), en otras los lazos se consolidan al aceptar la discapacidad presente en su hogar, estableciendo mejores estrategias de comunicación, asignación de funciones y responsabilidades orientando la dinámica familiar hacia el manejo de la crisis. En este proceso una palabra clave es la de aceptación. La familia conoce a la persona con discapacidad y la acepta en su seno con sus peculiaridades. Para ello, probablemente, la familia tendrá que ir reconstruyendo su mundo de sentido, para dar significado y valor a un acontecimiento y una presencia al que el entorno sociocultural normalmente no se lo da. (Fantova, 2000, p.9). Desarrollo humano en padres de niños con autismo El desarrollo humano implica un ciclo de continuo movimiento, cambios, evolución de los individuos y los factores que intervienen para lograrlo. La persona como miembro de una comunidad precisa adaptarse al medio y acceder a los bienes necesarios que le garanticen su autorrealización, gozando de su libertad para elegir su camino de acuerdo con sus expectativas y su proyecto de vida. El Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) ha promovido el concepto de desarrollo humano definido como el proceso de ampliación de las posibilidades de elegir de los individuos que tiene como objetivo expandir la gama de oportunidades abiertas a las personas para vivir una vida saludable, creativa y con los medios adecuados para desenvolverse en su entorno.

(34) social. (López y Vélez, 2003, p.8) En esta investigación el término desarrollo humano no hará referencia al entorno macroeconómico, al crecimiento del producto interno bruto (PIB) ni al incremento de los bienes materiales; Por el contrario, se encuentra estrechamente relacionado con el enfoque basado en la persona como ser individual con necesidades particulares, potencial y talento para alcanzar sus ideales y autorrealizarse. Carl Rogers a partir de sus estudios afirma que: “Existe en todo ser humano una tendencia innata a la actualización, esto es, al desarrollo progresivo a la superación constante, si se encuentran presentes las condiciones adecuadas.”(Cuevas, 2015, p.24). Condiciones determinadas por los valores, la motivación para alcanzar un objetivo, la necesidad de obtenerlo, los recursos favorables y la relación con el contexto en el que se encuentra inmerso. Los padres de niños diagnosticados con autismo se enfrentan a una realidad que desencadena cambios bruscos y cuyas reacciones obedecen en gran medida a las circunstancias económicas, físicas, éticas, espirituales y sociales. Su crecimiento personal tiene como base las experiencias adquiridas, las estrategias empleadas para comprender el conflicto, para ser consciente de las implicaciones y dar solución optimizando los recursos disponibles; lo que para algunos puede parecer un desastre, otros lo visualizan con carácter de oportunidad. Una experiencia adversa puede sacar a flote las debilidades cediendo a las frustraciones, al shock emocional y disminuyendo las posibilidades de afrontar los percances, por otra parte, puede ayudar a reconocer el mundo y a sí mismo siendo capaz de explorar las fortalezas forjando una vida fructífera. Las familias con una percepción positiva dan un significado diferente al diagnóstico alcanzando un desarrollo óptimo de su potencial puesto que amplían su conocimiento al investigar sobre la condición, fortalecen lazos de unión para brindar protección a sus hijos e intercambian conocimiento y experiencias con otros padres generando a su vez estrategias de contención: “Sólo el.

(35) corazón del hombre puede ser ignorante o sabio […] El Desarrollo Humano es la acción que proviene de un corazón sabio, es decir, del amor guiado por la inteligencia y por la bondad” (Lafarga, 1992, p.4) Los padres aman a sus hijos e integran la búsqueda de herramientas que mejoren la calidad de vida del niño o niña autista con su propio proyecto de vida, poniendo a prueba la capacidad de enfrentarse a los cambios y reaccionar ante lo inesperado y capacidad para pensar, sentir y realizar, orientada hacia sí mismo, hacia los demás y hacia el entorno (López, 1999)..

(36) CAPÍTULO III. MARCO METODOLÓGICO Tipo de investigación A lo largo de este ejercicio académico se busca describir el escenario actual de algunos padres cuyos hijos fueron diagnosticados con autismo, la lectura que hicieron del dictamen médico y los cambios positivos que tuvieron a raíz de éste. Posteriormente se buscará identificar conductas de los padres que les permitieron salir avante frente al parte médico, en principio desalentador. Tipo de enfoque Para el desarrollo del tema se sigue un enfoque de carácter cualitativo, por cuanto se desea explorar los sentimientos y comportamientos de los padres partiendo de una perspectiva particular, cercana a ellos, sin generalizar su contexto y sin convertirlos en variables, para ello se aborda una perspectiva holística a la hora de indagarlos (Ferrer, s.f.) Con el fin de organizar la información se tendrán presentes algunas categorías extraídas de la revisión de la literatura, posteriormente se estudiarán las respuestas y se crearán categorías de carácter inductivo que aportarán al estudio de las categorías inicialmente propuestas. Diseño de campo La población objetivo del estudio son algunos padres latinoamericanos con hijos diagnosticados con autismo, por medio de un cuestionario se extrajeron aquellos con experiencias significativas positivas relacionadas con la realidad de sus hijos. Dicha selección busca capturar la diversidad de culturas existentes en América Latina sin abandonar la facilidad de comunicación que representa el compartir el idioma. Al tratar de experiencias emocionales y descripción de situaciones personales resulta indispensable poder.

(37) interpretar dichas experiencias en su idioma nativo, esta fue la causa principal para limitar el estudio a países de habla hispana. Para seleccionar la muestra se efectúo un acercamiento mediante una red social, específicamente, Facebook y se contactó a cuatro personas de cada país: Argentina, Brasil, Chile, Costa Rica, Perú, Colombia, Bolivia, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Paraguay, Uruguay y Venezuela. Mediante la observación de grupos relacionados con autismo en cada uno de los países, se escogieron cuatro usuarios activos dentro de cada grupo, ya sea como activistas o quienes publican contenido con regularidad. Una vez realizada la selección de los participantes se adjuntó una presentación de la autora a los 44 posibles colaboradores y fue consultada su disposición a resolver una encuesta relacionada con el autismo en sus hijos. (Ver Anexo 2) Tabla 2 Participantes de entrevista N°. País. Participante. 1. Costa Rica. Marianela. 2. Chile. Patricio. 3. Argentina. Fabián. 4. Perú. Gerardo. 5. Brasil. Luciana. 6. Colombia. Edith. Grupo de Facebook. Número de miembros del grupo. Autismo-TEABarcarce (Argentina) Mundo Autismo. 2.545. Autismo: herramientas y técnicas para familias y cuidadores. Red de apoyo para padres que tienen niños con autismo. O dia a dia do autista Liga Colombiana de Autismo. 16.497. 2.867. 1.124. 3.023 5.361.

(38) Posteriormente se envió el cuestionario a 21 padres que manifestaron su deseo de participar y se recibieron 6 encuestas diligenciadas. Sobre esta importante diferencia entre quienes solicitaron el cuestionario y quienes finalmente lo contestaron, puede inferirse que el carácter personal de las preguntas concernientes a la relación entre el niño y su padre/cuidador a partir del diagnóstico restringió la participación de más personas. De las 44 encuestas enviadas mediante mensajería interna de la aplicación Facebook, se obtuvieron 6 respuestas, esto debido a una particularidad de la aplicación, que en ese momento enviaba los mensajes a una carpeta oculta, lo que impide que las personas lean de inmediato los mensajes enviados por quienes no están dentro de sus contactos. Tipo de entrevista.. Se decidió entrevistar a la muestra del estudio mediante un cuestionario de 18 preguntas, que apuntan a conocer como cambió la relación padre/hijos a raíz del diagnóstico, además de ver como lo asimilaron al interior de sus vidas, en el campo personal y profesional..

(39) Presentación de resultados Con el fin de organizar la información y facilitar el análisis de los datos obtenidos, se crearon tres categorías agrupadas según reacción inicial del diagnóstico, cambios atribuidos al diagnóstico y la presencia de conductas resilientes. En la categorización se mencionan las preguntas de la entrevista con el fin de evidenciar las subcategorías.. Tabla 3. Categoría de análisis. Categoría deductiva. Subcategoría. Reacción inicial ante el diagnóstico. Edad del diagnóstico Significado del diagnóstico Motivación de la vida. P6-P7 P8 P5. Sensación de cambio Percepción de cambio Nivel de aceptación del padre hacia el hijo. P12 P9 P10-P11-P14-P15. Nivel de resiliencia Satisfacción laboral Autoimagen resiliente Planes a futuro. P16 P2 P13 P17. Cambios atribuidos al diagnóstico. Conductas resilientes. Pregunta(s) relacionadas. Categorización de las preguntas de la entrevista Teniendo en cuenta las preguntas las tres categorías mencionadas que facilitan la organización, permiten el análisis de la información obtenida y extraer conclusiones de gran importancia para la investigación..

(40) Tabla 4. Categorización de las entrevistas. Categoría. Subcategoría. Edad del diagnóstico. Gerardo. "Mi hijo mayor, quien "9 años de edad". tiene autismo, tiene "Cuando era un 10 años…" bebé..." "Hace 7 años". Reacción primaria ante el diagnóstico. Significado del diagnóstico. Luciana. "Significó al inicio consternación, pero luego un reto y una oportunidad". Fabian. Marianela. Patricio. " Tengo 2 hijas (Carla de 15 "8 y 4 meses." y Lucia de 6 )" "9 años" "A los 3 y medio, o sea " 4 años hace que tenemos "4 años" hace 5 años" el diagnóstico...". " Fue bueno poder ponerle nombre y apellido a lo que tiene nuestra hija, fue tener mas claro que podemos hacer y que "Para mí fue un shock, tratamientos aplicar... A prefería que el partir del diagnóstico hubiese sido sordo y hicimos cambios en el mudo, pero con el tratamiento y comenzamos paso del tiempo mi a ver avances...el corazón está diagnóstico te pega fuerte, aceptando y te desestabiliza, te hace comprendiendo pensar mucho, nadie esta mejor." preparado para algo así...El autismo te separa o te une más de tu cónyuge, te aleja o te acerca más a Dios en mi caso me unió mas a ambos.". "Un alivio... no tenía una guía a seguir ...el diagnóstico nos abrió puertas a mucha información y apoyo, que nos permitió empezar a avanzar por el camino correcto.". "Un golpe a los sueños en un primer momento, pero después un desafío diario por sacarlo adelante, y aprender y estudiar sobre autismo…". Edith. "15 años." "Hace 4 años.". "Significa angustia, desconocimiento, miedo al estar solos e iniciar una búsqueda.".

(41) Categoría. Subcategoría. Gerardo. Luciana. Fabian. Marianela. " ...la respuesta no puede ser otra que tener mi mayor motivación enraizada en “el amor”. Amor que me motoriza y me impulsa a ser mejor hijo, mejor esposo, mejor hermano, mejor padre, mejor trabajador, mejor amigo, mejor vecino. Es decir, a intentar vivir el primer mandamiento. Aunque muchísimas veces no lo consiga. ". "Mi hijo, darle calidad de vida, educación y buenas bases para "Sacar adelante a mis su futuro. Y mi familia que es hijos." el motor de todo.". "Mis hijos y hacer que mi hijo tenga un buen futuro y una vida adulta independiente.". "... debemos trabajar más en casa ciertos detalles y que reforzamos lo aprendido en la escuela a diario... hemos ido informando a la familia y demás, buscando comprensión si se presenta algo negativo como un berrinche.... También cambié mi jornada laboral de tiempo completo a medio tiempo para dedicarle más tiempo.". "Si, obviamente. Dicen que el autismo te hace mejor persona, no sé si será tan así, ni me siento mejor persona, pero siento un compromiso con mi hijo y con todos los niños que están en su situación y condición en mi país.". "Dentro de una cotidianidad normal. Trabajo y Hogar.". "Siempre he tenido poca paciencia, así que sin duda uno de los mayores cambios es el que he tenido que aumentarla para ir a su ritmo. Antes me preocupaba más por mí misma... salir de vacaciones o comprarme vestuario nuevo. Ahora tengo otras prioridades que rigen en torno a él. Sus necesidades, investigar para apoyarle como mejor se pueda. Trabajar en casa ciertos comportamientos. Informar a nuestro paso a quienes nos rodean...Tengo un horario en el que ocupa un lugar importante y dedico mucha de mi energía y tiempo a él.". "Con un cambio evidente en ese momento, replantear metas y objetivos, pero además, ver la vida de otra manera y disfrutar los pequeños triunfos diarios.". Motivación de la vida. "Mis hijos y mi esposa". "Mi familia...Estamos muy cerca para luchar juntos por nuestros derechos.". Sensación de cambio. "En muchos aspectos: en el familiar nos ha unido más, nos ha permitido ser padres más dedicados, en lo social nos ha restringido bastante, en lo económico nos ha desfinanciado, pero gracias a dios también hemos logrado mayor sostenibilidad". " ...Todos requieren dedicación y esfuerzo, en el caso de un niño TEA esa dedicación y ese "Sí, he hecho un reajuste de mi esfuerzo es mayor simplemente vida, divido mi tiempo, eso. Si soy conciente que para terapia, hogar, trabajo, hijo, llevar adelante mejor esta esposo, un poco de tiempo misión debo capacitarme libre." aprender muchas cosas sobre el autismo eso me convierte en un eterno estudiante.". Cambios atribuidos al diagnóstico. Esfera de cambio. "Bueno, tenía independencia financiera, podía ir y venir tranquilamente, ahora tengo una vida más limitada, "Antes una vida típica, dependo en gran parte de mi después una vida más marido para que se quede con compleja, dedicada y aún mi hijo autista o un niño mayor difusa" mientras hago las cosas porque no me fío de otras personas.Tengo mucho miedo a la violencia. ". " DIFERENTE ni mejor ni peor, cuando nace un hijo y regresas del sanatorio a casa ya no son 2 en esa familia, son 3 y nunca más serán 2 y así con la llegada de los siguientes hijos que se van sumando, pero cada etapa tiene su belleza, su tiempo y su encanto, como así también sus contratiempos. ". Patricio. Edith.

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(43) CAPÍTULO IV. Análisis Interpretativo. Reacción inicial ante el diagnóstico. Sobre la reacción inicial de los padres se hace hincapié en que resulta en un profundo shock emocional, pues al ser un diagnóstico de carácter permanente, que aísla a su hijo en el contexto social, representa un muro, en muchos casos infranqueable. Para estudiar dicha reacción inicial de los cuidadores se han creado dos categorías, la edad del diagnóstico y el significado del diagnóstico para los padres. La primera de estas dos variables resulta importante por las implicaciones médicas favorables que podría tener un diagnóstico temprano, implicaciones positivas dada la mayor plasticidad neuronal en niños, que conlleva a un aumento en las probabilidades de alcanzar un adecuado comportamiento social, cognitivo y familiar, además de un desarrollo pleno de los niños en su edad adulta. El significado del impacto primario resulta ser, casi la totalidad de los casos negativo, de modo que no se centrará el análisis en esta cuestión sino en la lectura que hacen los padres al analizar retrospectivamente su reacción, esto mediante la pregunta ¿Qué significó para usted este diagnóstico? Esto permite conocer el proceso que los llevo a asimilar el dictamen médico y a partir de un comportamiento resiliente, encontrar oportunidades de mejora para ellos y su familia. La edad del diagnóstico. Durante la etapa infantil, la plasticidad neuronal, definida según Garcés y Escudero (2014) como: “Capacidad del sistema nervioso para cambiar su reactividad como el resultado de activaciones sucesivas” (p.126), es mayor que en un cerebro adulto, puesto que las sinapsis están aún.

(44) formándose y el cerebro recién crea los caminos para el envío de información. Durante este período el sistema nervioso prioriza una función eficaz frente a un funcionamiento eficiente, posteriormente el proceso de apoptosis (muerte celular programada) se encargará de una poda neuronal que destruirá axones y dendritas generando un funcionamiento más eficiente del sistema nervioso central. Numerosos estudios demuestran que el cerebro infantil está anatómicamente preparado para aprender, pues presenta una particular disposición a crear sinapsis bajo cualquier tipo de estímulos, posteriormente el proceso de apoptosis neuronal eliminará las sinapsis en desuso y reforzará las sinapsis comúnmente utilizadas. (Macías, s.f., p.3) A partir de esto la detección temprana de Trastornos del Espectro Autista (TEA) permite a los padres tomar medidas de carácter comportamental, conductual y en general, terapéutico, con el fin de contrarrestar los efectos adversos sobre sus hijos. Los datos de los estudios sobre la intervención temprana permiten concluir que ésta puede marcar la diferencia entre un pronóstico favorable o desfavorable, ya que diversos trabajos sugieren que sin la intervención se pone en marcha antes de los tres años, se logran efectos mucho más beneficiosos que si se inicia después de los cinco años. (Bedia y otros, 2006, p.32) La importancia del diagnóstico precoz de los niños con TEA se traduce en la introducción temprana del niño a un programa de tratamiento, lo que le permite obtener mejores resultados que los logrados cuando el tratamiento se hace tardíamente, pues simplifica la planeación educativa de los pacientes, detiene o reduce el deterioro evolutivo de los niños y pone en marcha su atención médica, psicológica y educativa. (Cabanyes, García, 2004, p.81-90) Gerardo, padre de familia entrevistado. “Hace 7 años” Su hijo actualmente tiene 10. Fabian, padre de familia entrevistado. “….La respuesta es 4 años hace que tenemos el diagnóstico” Su hija actualmente tiene 6..

(45) Marianela, madre entrevistada. “A los 3 y medio” Su hijo actualmente tiene 8 años y medio.. En general los padres entrevistados pudieron acceder a un diagnóstico temprano, lo que posibilitó que sus hijos recibieran un tratamiento adecuado, ya sea en un contexto público como el sistema de salud nacional o privado, en el caso de los padres que disponían de los recursos económicos necesarios. Empero, a pesar de la importancia del diagnóstico temprano, este resulta en ocasiones imposible porque los comportamientos atípicos suelen confundirse con otro tipo de trastornos del comportamiento infantil, en algunos casos se minimiza su importancia o simplemente se confunde con un temperamento introvertido por parte del pequeño. "Por eso, es muy importante que desde los servicios se sepa administrar correctamente la información, para ayudar a los padres a darse cuenta de las dificultades de su hijo y así afrontar más eficazmente los retos a los que empiezan a enfrentarse" (Canal y otros, 2010, p. 93). En algunos casos la falta de acceso a un diagnóstico temprano ya sea por escasez de recursos o falta de pericia médica, genera graves secuelas en el niño, permitiendo una terapia que al ser tardía debe ser bastante más especializada y, en muchos casos, inalcanzable económicamente para los padres. Edith “Hace 4 años” Su hijo tiene 15 años. Significado del diagnóstico. La lectura del diagnóstico inicial resulta negativa en casi todos los casos, dicha reacción se ve motivada por el desconocimiento personal y la poca ayuda por parte de las entidades públicas para su comprensión, sin contar con la posibilidad de terapia, de la que ya se ha hablado anteriormente. Gerardo, padre de familia entrevistado..

(46) “Significó al inicio consternación, pero luego un reto y una oportunidad”. Es importante conocer y analizar en conjunto las respuestas dadas por los padres encuestados a la pregunta: ¿Qué significó para usted este diagnóstico? Esta pregunta está diseñada para que los padres relaten, en un momento posterior al diagnóstico inicial, como se sintieron y cuáles fueron los caminos que los llevaron a su actual percepción del diagnóstico. En algunas ocasiones, la fortaleza proviene de fuentes externas, como la familia o la religión, estos arraigos personales permiten a los padres sobrellevar la situación mediante un convencimiento personal de que existe una razón para seguir luchando o en su defecto, de que esta es una prueba por la que deben pasar para fortalecer su fe. Fabian, padre de familia entrevistado. “Fue bueno poder ponerle nombre y apellido a lo que tiene nuestra hija, fue tener más claro que podemos hacer y que tratamientos aplicar. Antes no sabíamos y lo que hacíamos era estimularla, pero no era lo específico que ella necesitaba. A partir del diagnóstico hicimos cambios en el tratamiento y comenzamos a ver avances. Pero creo que la pregunta va más a lo emocional. Y, si el diagnóstico te pega fuerte, te desestabiliza, te hace pensar mucho, nadie está preparado para algo así. Aquí es donde lo vivido previamente es fundamental. En mi caso me ayudó mucho la formación espiritual alcanzada hasta ese momento. Lo vi desde la fe, busque ayuda en un sacerdote y me recomendó un libro “La Sombra del Padre” de Jan Dobraczynski fue providencial su lectura, creo que entendí que, así como la Sagrada Familia desde el momento del nacimiento del Divino Niño no estuvo exenta de pasar por situaciones difíciles quien soy yo para no tener que enfrentar esto. (El autismo te separa o te une más de tu cónyuge, te aleja o te acerca más a Dios en mi caso me unió más a ambos).” En algunos casos, el sentimiento que queda al final del proceso de asimilación del diagnóstico está estrechamente ligado con la resignación. No una resignación que deprime y aturde,.

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