MANUAL DE AYUDA
PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
1
NTELECTUAL
MANUAL DE AYUDA
PARA PERSONAS
CON DISCAPACIDAD
1
NTELECTUAL
2° edición, febrero 2013
©Troa, Madrid 2012
C/ Serrano 80, 1°
28006 Madrid
www.troafundacion.es
Edición: Fundacion TROA
Diseño y Maquetación: Patricia Diz Pazos
Ilustraciones: Realizadas por niños en talleres de actividades de la Fundación Desarrollo y Asistencia (DA) Fotos: Cedidas por DA
Depósito Legal: M-2988-2013
Impresión y encuadernación: Vil lena Artes Graficas
Impreso en España
ÍNDICE
INTRODUCCIÓN
NOCIONES BÁSICAS DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL
1
¿Qué es la discapacidad intelectual/retraso mental? 1 O¿Sólo afecta a la inteligencia? 11 ¿Cuál es su origen? 13 ¿Tiene cura? 14
QUÉ HACER TRAS El DIAGNÓSTICO
2
¿Y ahora qué? 18 El certificado de minusvalía 18 Las asociaciones 21 Atención temprana 23
LA FAMILIA -Los padres 30
Los hermanos 37 La familia extensa y los amigos 41
El VOLUNTARIADO - - - i El voluntariado 46
DESARROLLO AFECTIVO SEXUAL
El afecto 54
S
La educación afectivo-sexual 57
EDUCACIÓN - - - i Importancia de la educación 62
La escolarización 63
TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA - - - i Acceso a la vida adulta 72
Servicios laborales-ocupacionales 73 Servicios asistenciales en la edad adulta 75
ENVEJECIMIENTO - - - 1 Incapacitación judicial 81
Patrimonio protegido 82
OCIO - - - i El ocio y las personas con discapacidad intelectual 86
,
El Convenio sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de
Naciones Unidas, indica en el artículo 19 que las personas con discapacidad han de
tener "acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y
otros servicios para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar
su aislamiento o separación de ésta". Y, para ello, señala como importante el marco
del ocio y tiempo libre: "A fin de que las personas con discapacidad puedan
partici-par en igualdad de condiciones con las demás en actividades recreativas, de espartici-parci-
esparci-miento y deportivas". En este marco, en la Comunidad de Madrid existe una
deman-da real de 16.718 menores de 18 años con alguna discapacideman-dad. De éstos,
aproxima-damente, 10.000 de ellos son alumnos de centros públicos.
Por este motivo Desarrollo
y
Asistencia inició su programa de actividadespara personas con discapacidad intelectual, en 1999 con alumnos de centros de
educa-ción especial y ocupacionales públicos. Es un programa de actividades de ocio y tiempo
libre en fin de semana, así como acompañamiento en domicilio, encaminado a facilitar
un tiempo libre normalizado para todos ellos, al tiempo que se apoya a sus familias y se
les da un respiro. En las actividades, el tiempo es compartido con más de 300
Desde hace cinco años, también se han incorporado familias voluntarias al
comple-to que encuentran, además, un momencomple-to de vivir en familia el ocio, la solidaridad y
la educación en valores.
Este programa ha ido creciendo y mejorando gracias a la participación de
todos. Sería difícil separar a los grandes protagonistas del mismo -las personas con
discapacidad intelectual- de sus familias, los centros educativos donde pasan gran parte
del tiempo y bajo cuya supervisión trabajamos, y -como suelen decir- "sus voluntarios':
Desde este trabajo común se han ido creando líneas que enriquezcan el programa
global, como han sido los encuentros de formación con la profesora de Educación
Espe-cial del Centro Universitario Villanueva, Ma del Mar González Noriega, autora del presente manual.
Al hilo de estos encuentros y de otras conversaciones, se vio la necesidad de
elaborar un sencillo pero completo manual que permitiera tanto a las familias como a los
voluntarios tener una referencia sobre el mundo de sus hijos o amigos, y la manera de
compartir con normalidad su vida, ayudándoles lo mejor posible. Es por ello una gran
Quiero agradecer a la autora el excelente trabajo que ha realizado; y a Ma del
Valle Pinaglia, Directora del Programa de Actividades con Personas con Discapacidad de
Desarrollo y Asistencia, el empeño personal que ha puesto por que esta iniciativa saliera
adelante. Asimismo, a CEPSA por haber creído en la idea y habernos apoyado para sacar
adelante una nueva edición en papel y digital del manual.
Ahora sólo queda animaros a todos a leerlo, y a confrontarlo con vuestra personal
expe-riencia de encuentro con los auténticos protagonistas de este gran proyecto, sin los cuales
no tendría sentido seguir adelante.
Rafael Izquierdo
Presidente
Desarrollo
yAsistencia
•
DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
¿QUÉ ES LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL/RETRASO MENTAL?
¿SÓLO AFECTA A LA INTELIGENCIA?
¿CUÁL ES SU ORIGEN?
/10
'
¿QU~ ~S
LA DISCAPACIDAD
INT~L~CTUAL/R~TRASO M~NTAL?
El retraso mental es una discapacidad que se caracteriza por manifestar limitaciones
signifi-cativas en el funcionamiento intelectual y también en la conducta adaptativa tanto en lo que se refiere a habilidades prácticas, sociales
y
conceptuales. Esta discapacidad comienzaantes de los 18 años1•
Según la definición anterior, para determinar la existencia de una discapacidad intelectual
se tienen que dar las tres condiciones siguientes:
-Baja capacidad intelectual: puntuación menor de 70 en un test de inteligencia.
-Comienzo en edades tempranas. No se puede considerar que una
discapaci-dad intelectual se adquiera en la ediscapaci-dad adulta.
-Que provoque una disminución en las habilidades adaptativas: el conjunto
de capacidades que permiten a la persona adaptarse y ser funcional en
entor-nos familiares, escuela, trabajo, etc.
La discapacidad intelectual NO significa menor
1
¿soLO AFECTA A LA INTELIGENCIA?
No, la discapacidad intelectual no sólo afecta a la inteligencia sino que también puede tener
consecuencias en muchas de las
habilidades de conducta adaptativa
como en las siguen tes:•Comunicación: Pueden manifestar dificultades para comprender y transmitir
información simbólica, dificultades para utilizar el lenguaje oral, etc.
•Autocuidado: Pueden presentar limitaciones en la realización de actividades
de aseo personal, vestido/desvestido, comida, higiene, apariencia física, etc.
•Vida en el Hogar: Pueden requerir ayuda para realizar tareas propias del
hogar como limpieza, orden, cuidado de la ropa, etc.
•Habilidades Sociales: Pueden tener dificultades para iniciar, mantener y
finali-zar una interacción, entender pistas sociales, ironías, etc.
•Uso de la Comunidad: Pueden necesitar ayuda para utilizar transportes
públi-cos, hacer compras, hacer papeleos, etc.
·Autodirección: Pueden manifestar dificultades para realizar sus propias
elecciones: diseñar un horario, elegir una actividad, diseñar un plan, etc.
•Salud y Seguridad: Pueden tener problemas para la conducta alimenticia
(comer todo lo que quieren o a cualquier hora), identificar los signos de una
enfermedad, seguir las pautas de un tratamiento, etc.
cogniti-112
vas (simbolización, abstracción, generalización, ... ) y dificultades en los aprendizajes
acadé-micos (dificultades para aprender a leer, sumar o restar, etc.) .
.OCio y Tiempo Libre: Pueden tener dificultades para desarrollar y manifestar sus intereses y preferencias, hacer elecciones personales, planificarse el tiempo de ocio, etc.
·Trabajo: Pueden necesitar ayuda para desempeñar habilidades laborales específi-cas y generales, cumplir horarios, establecer conductas sociales propias del entorno laboral, etc.
No todas las personas con discapacidad intelectual tienen dificuftades en todos los ámbitos
deta-llados anteriormente ni con la misma intensidad. Cada persona con discapacidad intelectual es diferente, tiene habilidades diferentes y es capaz de llegar a metas de funcionamiento, esto es,
aprendizajes diferentes.
Lo importante en cada caso es identificar, en todos los ámbitos donde pueden manifestar
dificul-tades, el nivel de apoyo que requieren para mejorar su conducta y actividad, con la posibilidad de
ofrecer apoyos más puntuales (en el inicio de la actividad, en actividades más novedosas), más
intensos (necesita que se supervise su actuación en cada tarea) o bien generalizados (con
indica-ciones verbales o ayuda física presentes en todo momento).
Se puede decir, por tanto, que la discapacidad intelectual
Es importante matizar que apoyo puede definirse como aquella persona, relación, objeto,
entor-no, actividad o servicio que responde a alguna necesidad de la persona con discapacidad
intelec-tual y le ayuda a conseguir sus objetivos y su plena participación social.
¿cuÁL (;:S SU ORIG(;:N?
No existe un único origen para la discapacidad intelectual; tanto es así que muchos
son los factores que se consideran causantes de la deficiencia mental:
biomédicos,
sociales, comportamentales
yeducativos.
Si bien en muchas ocasiones desconocemos el origen de la discapacidad intelectual, en otras viene
asociada a enfermedades y discapacidades como por ejemplo la parálisis cerebral, el síndrome de
Down, el síndrome de PraderWilli, el síndrome de X frágil o el autismo.
Es
muy importante conocer si la discapacidad intelectual está asociada a otra enfermedad o disca-pacidad para poder así identificar qué características o necesidades son específicas del retrasomental y cuáles son propias del trastorno que acompaña a la discapacidad intelectual. Por ejemplo,
las dificultades en el desarrollo del lenguaje oral o las dificultades en la interacción social cuando se
padeceautismoolasdificultadesparaarticularcorrectamente (disartria) en los niños con
/14
¿TI~N~
CURA?
La discapacidad intelectual no tiene cura, pero no se puede considerar una
situa-ción inmodificable ya que
con los apoyos adecuados los niveles de
funcionamien-to
de las personas mejoran notablemente,
tal y como hemos comentado previa-mente....
IC':\
'
/
~~-Los objetivos a lograr en todas las personas con discapacidad intelectual son:
•Conseguir el mayor nivel de autonomía posible: que decidan y hagan
todo lo que puedan.
•Lograr los mayores niveles de independencia o interdependencia:
que hagan las cosas por sí mismos, aun necesitando ayuda.
•Alcanzar su integración en la sociedad: participando y compartiendo
con el resto de las personas de su entorno y en el contexto más natural (la familia, la
escuela, los espacios de ocio, el trabajo, etc.).
,
DIAGNOSTICO
¿Y AHORA QUÉ?
EL CERTIFICADO DE MINUSVALfA
LAS ASOCIACIONES
/18
¿y
A~ORA QU~?
Lo primero a saber tras conocer que su hijo/familiar tiene una discapacidad
inte-lectual es que no está solo, existen multitud de recursos sanitarios, educativos y
sociales a su disposición.
Es muy importante conocer y localizar dichos recursos en la comunidad pues eso
permitirá que el hijo/familiar viva en el entorno más adecuado a sus
característi-cas posibles, un entorno de oportunidades, rico en estímulos y apoyos.
Existe un primer paso a dar para acceder a esos servicios de apoyo: tramitar el reconocimiento legal de la discapacidad de la persona con discapacidad a través
del certificado de minusvalía para poder optar a los recursos personales,
educati-vos, de rehabilitación, etc. que pueda necesitar.
(;:L C(;:RTI!=ICADO 0(;: MINUSVALÍA
¿Qué
es?
El certificado de minusvalía es el documento legal que permite tener acceso a los servicios
y los recursos de los que disponen las personas con discapacidad. Para obtener este
cado es indispensable la obtención del reconocimiento del grado de discapacidad.
En ocasiones, a los padres o familiares les puede resultar doloroso solicitar el
certificado de minusvalía pues entienden que si lo tramitan le están otorgando a
su hijo un menor valor social, pero esto no es así.
Pese a lo desafortunado de su nombre (minus-valía), en realidad con su
tramita-ción estamos dando a la persona con discapacidad intelectual un mayor número
de oportunidades, facilitándole el acceso a los recursos del entorno, y eso nunca
le resta valor.
¿Es necesario?
No es obligatorio obtener el certificado de minusvalía pero sí necesario, ya que
sin él no se puede optar a muchos de los recursos y beneficios que se ofrecen
para las personas con discapacidad y sus familias.
¿Para qué sirve?
El certificado de minusvalía es un documento oficial que otorga derecho a la
persona con discapacidad, o a sus familiares, para acceder a determinados
bene-ficios sociales y económicos entre los que destacamos los que aparecen en la
Tratamientos rehabilitadores y de apoyo
Recursos y apoyos educativos
Prestaciones familiares
Pensión no contributiva (PNC) por invalidez
Prestaciones LISMI
Recursos para el empleo
Acceso a la vivienda de protección pública
Acceso a servicios de asistencia
Beneficios fiscales
Recursos facilitadores de la movilidad
Otras ayudas y servicios
/20
Como los ofertados en los centros de atención temprana.
Plazas de integración escolar o escolarización en centros de educación especial.
Asignación económica por hijo o menor con discapacidad acogido a cargo, o mayores de 18 años con un grado de discapacidad igual o superior a 65%
Asistencia sanitaria y prestación farmacéutica, subsidio de movilidad, compensa-ción para gastos de transporte.
Acceso a las medidas de fomento del empleo para personas con discapacidad; adaptación del puesto de trabajo; adaptación de pruebas seleáivas en el acceso al empleo público; jubilación anticipada.
Plazas en centros residenciales, centros de día, etc.
Ayuda de tercera persona para desplazamiento a lugar de trabajo, movilidad reducida, necesidad de vivienda adaptada, etc.
Tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida; bonotaxi; reducciones en medios de transporte.
Que se contemplen en los organismos competentes en materia de Servicios Sociales ya sean municipales, autonómicos o estatales, o de la iniciativa privada
¿Dónde lo puedo obtener?
Este certificado de minusvalía lo expiden los Centros Base
dependientes de la Consejería de Servicios Sociales. Su
solici-tud se puede tramitar desde los servicios sociales de cada
ayuntamiento. En el anexo se puede encontrar la relación de
Centros Base de cada comunidad autónoma.
Tras su solicitud se recibe la notificación de una fecha para
acudir a revisión. Dicha revisión consiste en la valoración de la
persona con discapacidad intelectual por un equipo
multipro-fesional: médico rehabilitador, psicólogo, trabajador social,
pedagogo.
LAS ASOCIACIONES
¿Qué son?
Existen multitud de organizaciones sin ánimo de lucro para
personas con discapacidad intelectual y sus familias. Son
entidades sumamente importantes ya que son las que mejor
/22
discapacidad intelectual y sus familias; las que defienden sus derechos ante la sociedad (y la
Administración); las que informan a las familias de los recursos existentes y las que
ofrecen servicios de atención. Además de todo lo anterior, en las asociaciones
exis-ten otros padres con las mismas inquietudes, experiencias y dudas con los que
com-partir y aprender.
¿En qué me pueden ayudar?
El mayor valor de estas entidades es que proporcionan orientación e información y, a su vez,
recursos y servicios de atención adecuados para las personas con discapacidad intelectual
y sus familias.
Algunos de los servicios que pueden ofrecen estas asociaciones son:
-Centros de atención temprana.
-Escuelas de padres.
-Servicios de ocio.
-Centros de día, centros ocupacionales.
-Servicios de intermediación laboral y centros especiales de empleo.
Estas entidades cuentan a su vez con una red de voluntariado que facilita la realización de
actividades de ocio y de otra índole (acompañamiento, respiro familiar, etc.). Estas
suponen además una gran ayuda para las familias con hijos con discapacidad. Por su
importancia, se dedica un apartado específico más adelante, cuando se habla de la familia.
¿Dónde puedo encontrarlas?
Bien a través de servicios sociales o bien a través de internet es fácil informarse de las
asociaciones para personas con discapacidad intelectual que existen en el municipio o
comunidad autónoma correspondientes. Para facilitar la tarea de búsqueda, en el capítulo
de entidades se incluye una relación de aquéllas más importantes o significativas.
,
AT~NCION T~MPRANA
Una vez obtenido el certificado de minusvalía y realizados los contactos con los recursos
disponibles en la comunidad respectiva es importante acceder a servicios de atención
temprana.
¿En qué consiste la atención temprana?
La atención temprana hace referencia a todas las intervenciones sistemáticas y
planifica-das que se desarrollan para niños con discapacidad, o en riesgo de padecerla, con el
objeto de prevenir y compensar sus dificultades en el desarrollo durante los seis
/24
La atención temprana implica todas las actuaciones a desarrollar con los niños con
discapa-cidad intelectual menores de 6 años que se pueden realizar desde los contextos que se ven
en la siguiente figura:
-Centros de salud
-Centros hospitalarios
-Escuelas de padres
-Servicios de ocio infantil
SERVICIOS SANITARIOS
MOVIMIENTO ASOCIATIVO
-Centros de atención temprana
SERVICIOS SOCIALES
SERVICIOS EDUCATIVOS
-Centros base
-Centros atención temprana
-Escuelas infantiles
-Colegios de educación
infantil y primaria
-Equipos de orientación
¿Por qué es importante?
La atención temprana es sumamente importante ya que en los seis primeros años de
vida existe una gran plasticidad neuronal del cerebro y se produce la gran expansión
del desarrollo. Por ello se considera el momento idóneo para trabajar con niños con
discapacidades, o en riesgo de padecerlas, para conseguir los mejores avances en su
desarrollo global (en el lenguaje y la comunicación, en el desarrollo motor, en su
desa-rrollo cognitivo y en las habilidades socio-afectivas). En este período los niños son más
vulnerables a los tratamientos y por tanto la estimulación es más eficaz.
Los centros de desarrollo infantil
y
atención temprana: CAT/CDIATSi bien todas las actuaciones dirigidas a población con discapacidad antes de los seis
años, con propósito de estimular el desarrollo, son atención temprana, existe un
servi-cio que se identifica en mayor medida con ella: los Centros de Desarrollo Infantil y
Atención Temprana. Son centros que ofrecen servicios ambulatorios de tratamiento y
rehabilitación que atienden a la población de O a 6 años con trastornos en su desarrollo
/26
Ofrecen distintos tipos de intervenciones para el niño con discapacidad intelectual:
-Intervención directa sobre el niño:
diagnóstico, intervención
y
segui-miento.
Se planifican sesiones de fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, psico-terapia, psicomotricidad, etc.-Intervenciones dirigidas a las familias con el fin de darles
informa-ción
sobre los problemas en el desarrollo del niño (qué le pasa);asentar unas
expectativas
realistas sobre la situación actual (qué capacidades y limitacionestiene) y el pronóstico del mismo (qué podrá hacer en el futuro);
provocar una
actitud positiva
hacia la colaboración con el centro de desarrollo y susprofe-sionales y
dar pautas
a la familia para mejorar el desarrollo del niño. Tambiéndesde estos centros se detectan situaciones carenciales y de necesidad del
entorno familiar (qué cosas se pueden mejorar), con el propósito de generar
intervenciones más amplias o localizar los servicios y recursos adecuados para
la misma (qué ofrece el entorno) a través del trabajo social. La atención a los
padres se puede dar de forma individual o de forma colectiva (por ejemplo con
la existencia de escuelas de padres, charlas formativas, grupos de apoyo, etc.).
En estos centros los padres y hermanos conocen a otras familias con hijos con
En su mayoría estos centros pertenecen a entidades priva-das sin ánimo de lucro (asociaciones o fundaciones) que tienen los servicios concertados con la administración y, por tanto, resultan gratuitos.
Otros lugares donde existen servicios ambulatorios de atención temprana son algunos centros base (donde se expide el certificado de minusvalía) y algunos hospitales.
Se puede pedir información sobre los Centros de Atención Temprana en los servicios sociales de los ayuntamientos o en los centros base, tras el reconocimiento para la obten-ción del certificado de minusvalía.
,.
,
Intervenciones dirigidas a las familias con el fin de asentar
unas expectativas realistas
y
dar pautas a la familia para mejo
/30
LOS
PADR~SSentimientos
No es infrecuente que ante el nacimiento de un hijo con discapacidad intelectual los
padres, y el resto de la familia, tengan sentimientos encontrados. Por un lado los propios
de la felicidad causada por el nacimiento de un hijo, por otro lado sentimientos de pena,
preocupación, inseguridad, incertidumbre, sensación de estar perdidos, de no saber
qué hacer tras conocer la noticia de que su hijo recién nacido tiene una discapacidad
intelectual.
Si bien estos sentimientos son frecuentes, es necesario que los padres busquen el apoyo
y la información necesaria para desarrollar sentimientos y afectos positivos, esto es,
estar cuanto antes a disposición de su hijo y cubrir sus necesidades: amor, vínculo,
segu-ridad, etc.
Estos sentimientos negativos, que provocan malestar y tristeza, tienen que ver con
concepciones erróneas de lo que es una persona con discapacidad intelectual, y con la
•
Es muy importante no culpabilizarse por los sentimientos
m
inseguridad que produce no saber si serán capaces de criar o educar a un niño con estas características; por ello, es importante buscar información y asesoramiento.
Estar en contacto con otros padres en la misma situación ayuda a normalizar y canalizar los propios sentimientos. A tal fin, existen escuelas de padres especialmente creadas para familias con hijos con discapacidad intelectual o programas como "Padre a padre"
donde padres nuevos comparten sus experiencias, miedos, expectativas, con padres
"expertos'~
/32
Orientaciones
No existe una regla de oro a seguir en la crianza y educación de los niños con discapacidad intelectual ya que, como se ha mencionado en el primer capítulo, se caracterizan por ser diferentes entre sí, con potencialidades y limitaciones propias de cada uno que hace que sean singulares e irrepetibles. No obstante, se pueden ofrecer algunas orientaciones generales que ayudan a educar y estimular a los niños con discapacidad intelectual.
Qué es adecuado hacer con un hijo con discapacidad
inte-lectual:
•Querer: ver primero al hijo y luego su
discapaci-dad. Es un niño con muchas características físicas (rubio 1
moreno, alto 1 bajo, regordete 1 delgado, etc.) y psíquicas (cariñoso, alegre, introvertido, independiente, responsable, inquieto, juguetón, etc.) y no sólo un niño con discapacidad.
·Educar: la discapacidad no es incompatible con la
mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad es su educación: conseguir
que aprendan todo lo que puedan es darles mayor autonomía.
·Poner límites: los necesitan y la discapacidad no los pone. Como
cual-quier niño es importante que conozcan las reglas del juego, qué cosas se pueden hacer y cuáles no. Tienen que aprender que lo bien hecho tiene recompensas y lo mal hecho tiene costes. Decir NO a una mala conducta fomenta y facilita sus posibilidades de
integra-ción.
•Compartir: toda la familia se debe implicar en todo lo que tenga que ver
con el miembro con discapacidad intelectual, en su educación, en su cariño, en su disfrute. No se debe ver al hijo con discapacidad como una carga sino como un miem-bro más de la familia. Es importante que todos compartan y aprendan a relacionarse y a convivir con él.
•Buscar recursos: si hay algo que caracteriza la vida de las personas con
/34
Qué NO es adecuado hacer con un hijo con discapacidad intelectual:
.Culpar: nadie tiene la culpa de la discapacidad, ni la familia ni los propios afectados.
Es mejor pensaren las soluciones
y
los caminos a tomary
no pensaren lo que pudo haber sido deno haber existido la discapacidad intelectual.
·Sentir lástima: la pena no rehabilita sino todo lo contrario. Hay que mirar a las
personas con discapacidad como personas llenas de posibilidades y no de limitaciones, fijándose
bien en todo lo que pueden aprender y hacer, pues la lista es infinita.
•Ignorar: tienen discapacidad pero a pesar de ello sienten, ven, oyen, perciben. No
es bueno hablar delante de ellos sin contar con ellos, ni opinar por ellos, ni responder por ellos.
Hay que tenerlos en cuenta y hacerlos partícipes, incluso cuando no son capaces de hablar. con
una mirada o un gesto se puede interpretar lo que quieren .
.Comparar: cada niño es diferente, con y sin discapacidad. Las comparaciones
pueden situarle en desventaja ya que existe la tendencia de atender a aquello que no pueden
hacer y que los niños de su edad o sus propios hermanos hacen. Estas comparaciones no
benefi-cian a nadie y no dan información provechosa ya que el desarrollo de un niño con discapacidad
intelectual es diferente, hay que respetarlo y estimularlo. Muchas veces sus metas no serán las
•Sobi'EH!Stimular: es importante trabajar con el niño pero respetando su ritmo y
evolu-ción. Necesitan estimulación pero no que su vida se convierta en una continua sesión de tratamiento
y rehabilitación. Todas las áreas del desarrollo son importantes: el lenguaje, las relaciones personales, el
desarrollo motor, el desarrollo afectivo. Ninguna de estas áreas puede estimularse sin tener en cuenta
el resto, por tanto hay que asegurar un desarrollo afectivo seguro, donde los niños sean felices, se
/36
•Identificarse: no es recomendable ponerse en su situación; pensar y sentir por
ellos no acerca a las personas a su realidad. Frases como "si yo fuera él. .. ': "si a mí me ... " no
ayudan a conocerlo ya que no hay por qué ver el mundo con los mismos ojos y con este
ejerci-cio de identificación se les sustituye, adjudicándoles las inquietudes, intereses, decisiones que
nos les son propias. Es mejor tratar de averiguar, apoyándose en las características del propio
hijo, (su edad, sus vivencias etc.) qué puede pensar él y, lo que es mejor aún, preguntárselo.
Cuidar al cuidador
Durante los últimos años se han generado una serie de recursos de atención para los cuidadores
principales de las personas con discapacidad. El motivo radica en la identificación de mayores
tasas de estrés, ansiedad y depresión en aquellas personas que cuidan asiduamente de personas
con discapacidad y alto nivel de dependencia. Está sintomatología se produce en mayor medida
en aquellos cuidadores principales más desprotegidos y sin redes de apoyo social o recursos de
atención.
Es importante evitar estos procesos de malestar y cansancio en el cuidador de la persona con
discapacidad, dado que esta situación de dependencia se mantiene a lo largo de todo el ciclo vital.
Por ello es importante:
-en la medida de lo posible, repartir responsabilidades entre todos los miembros
acompaña-miento y apoyo a la persona con discapacidad, nadie se convierte en el eslabón imprescindible.
Esto requiere que el cuidador principal aprenda a delegar en otros miembros de la unidad familiar;
-que existan tiempos y espacios de descanso donde el cuidador principal pueda
dedicarse tiempo a sí mismo. Existen programas de respiro familiar que facilitan la existencia de
esos tiempos. El cuidador no ha de sentirse mal por necesitar tiempos de descanso, todas las
personas los precisan;
-identificar qué recursos existen en nuestra comunidad para ser utilizados por la
persona con discapacidad o bien por sus cuidadores principales.
LOS
~~RMANOSLos grandes olvidados
Cuando nace un hijo con discapacidad intelectual, o bien se diagnostica la presencia de la
misma, la familia puede sufrir una serie de cambios derivados de las exigencias nuevas a
incorporar en la dinámica familiar:
-El aumento de consultas médicas: revisiones, evaluaciones, intervenciones, etc.
-La asistencia al centro de atención temprana varios días por semana.
-La búsqueda de recursos optimizadores.
/38
un descenso en el tiempo de dedicación a sus otros hijos. Esta situación, que en muchas ocasiones es inevitable por la propia realidad vital, tiene que ser reconocida y atendida por los padres.
Algunos hermanos manifiestan verbalmente su malestar por el poco tiempo que compar-ten con sus padres: "nunca estáis conmigo ... ""siempre os vais con mi hermano ... ""yo hoy también estoy malito ... ';o bien manifiestan cambios en la conducta en forma de rabietas, alteraciones del sueño, etc. Es importante entender que el mensaje oculto en esas conduc-tas es lo importante: quiero espacio y tiempo para mí. No hay que malinterpretarlo como celos, envidia o falta de consideración o de no entender lo que le pasa a su hermano. Para paliar esta situación, los padres tienen que planificar momentos específicos, aunque sean muy cortos en el tiempo. Momentos en los que los hermanos son los protagonistas, eligen lo que quieren hacer para compartir con su padre o su madre.
No se les puede atribuir la responsabilidad de que comprendan completamente la
situa-ción de su hermano, y menos aún exigirles que se acostumbren a no tener su propio tiempo: lo necesitan como niños que son y es necesario para asegurar un desarrollo afecti-vo positiafecti-vo y seguro. Los padres deben organizar las responsabilidades laborales,
fami-liares y de cuidado del hijo con discapacidad asegurando que todos los hijos tengan su
El peligro de convertirlos en hermanos terapeutas/cuidadores
Es importante que los hermanos participen y conozcan las características de su
herma-no con discapacidad intelectual, tanto sus potencialidades como sus necesidades de
apoyo. Resulta positivo que los hermanos puedan participar en las tareas de cuidado
y apoyo a su hermano con discapacidad, pero con mucho cuidado de no convertirlos
en hermanos terapeutas o cuidadores. Este rol no les corresponde y puede provocar, a
140
Buscar redes de colaboración mutua es la solución, distribuyendo roles y tareas donde
todos tienen que asumir:
• La participación en decisiones familiares: que sean conocedores de
aque-llas decisiones que van a afectar a su vida y, en la medida de lo posible, participar de
ellas.
• El cumplimiento de normas: existen unas normas familiares a seguir por
todos los miembros de la unidad familiar, tanto padres como hijos, incluido el hermano
con discapacidad intelectual.
• La colaboración en tareas: se tiene que disponer una distribución de tareas
según las edades y capacidades de cada uno de los miembros de la unidad familiar. Todos han
de responsabilizarse de las tareas del hogar.
·La exigencia debe ser igual para todos los miembros de la familia: al máximo de
sus posibilidades. Los hermanos tienen que percibir que a cada uno se le va a exigir tan sólo
aquello que puede realizar y esta norma es para todos los hermanos por igual, con o sin disca
-pacidad. Se asignan responsabilidades
y
por tanto se exigen cumplimientos según la edady
también las capacidades de cada miembro de la unidad familiar.Todo lo anterior sitúa a los hermanos en igualdad de condiciones en las relaciones y dinámicas
familiares, y evita que se establezcan roles de cuidador y cuidado entre hermanos. De esta
LA FAMILIA EXTENSA V LOS AMIGOS
Información
Se ha demostrado que las redes de apoyo social (familia, amigos, compañeros, vecinos) son
esenciales para la adaptación de la familia a la llegada de un hijo con discapacidad y para el
acompañamiento en los cambios familiares que se producen a lo largo del ciclo vital. Sin
embargo, se consideran un apoyo positivo cuando esa familia extensa y amigos tienen una
información adecuada y ajustada de la discapacidad del nuevo miembro. Cuando tienen
información de la discapacidad distorsionada, negativa o incompleta, pueden llegar a ser
una fuente de estrés para la familia, justo lo contrario de un facilitador de apoyo.
Por ello es muy importante que toda la familia extensa (abuelos, tíos, primos) y los amigos
tengan información positiva y realista con respecto a la discapacidad intelectual en
gene-ral, y a las características de su familiar en particular. Deben conocer las mismas orientacio
-nes en la crianza y relación con personas con discapacidad intelectual.
Por otro lado no se debe olvidar que la información sobre la discapacidad ayuda a
desarro-llar estrategias de interacción y convivencia y también a perder el miedo a relacionarse con
personas con discapacidad. Todos se sentirán más seguros cuando sepan lo que tienen
142
Formación
Todo lo anterior redunda en la importancia de hacer partícipes a la familia de toda la
forma-ción disponible sobre la discapacidad intelectual. La formaforma-ción ayuda a entender la
discapa-cidad intelectual, a marcar metas adecuadas para cada persona y a relacionarse
adecuada-mente con ellos, ofreciéndoles un entorno rico en estímulos. Además, ayuda a la familia a
conocer los recursos del entorno y la importancia de su uso.
En los tiempos actuales, es importante señalar que la formación es mejor que la búsqueda de
información a través de Internet ya que ésta no es siempre rigurosa y fiable.
Participación
Igual que se hace partícipe a la familia y amigos de todos los acontecimientos de la vida
personal, también deben ser partícipes de la llegada del hijo con discapacidad, del inicio de
sus tratamientos, de su escolarización, de la asistencia a actividades, de sus logros y de sus
ilusiones.
Es importante que vivan la vida de la persona con discapacidad como un miembro más de la
familia que es. Así, puede ser enriquecedor que participen con los padres y ayuden en la
/46
EL VOLUNTARIADO
El voluntariado es una pieza clave en la vida de las personas con discapacidad intelectual ya que
gracias a su existencia se han puesto en marcha multitud de actuaciones o servicios que de otra
manera no hubieran sido posibles.
No es infrecuente que ante la persona que quiere iniciar tareas de voluntariado con personas
con discapacidad intelectual aparezcan algunas dudas e inseguridades, que intentarán ser
respondidas a continuación.
¿Por qué quiero ser voluntario?
No existe un motivo único para ser voluntario, hay tantos motivos como personas voluntarias.
Las personas tienen muchas razones para querer ayudar a los demás y todas ellas son igual de
válidas siempre y cuando el fin último sea mejorar la calidad de vida de las personas con
discapa-cidad intelectual y sus familias.
Se entiende el voluntariado como el conjunto de actividades de interés general,
desa-rrolladas por personas físicas, siempre que las mismas no se realicen en virtud de una
relación laboral, funcionarial, mercantil o cualquier otra retribuida, y reúna los
a) Que tengan carácter altruista y solidario.
b) Que su realización sea libre, sin que tengan su causa en una obligación
personal o deber jurídico.
e) Que se lleven a cabo sin contraprestación económica, sin perjuicio del
derecho al reembolso de los gastos que el desempeño de la actividad
voluntaria ocasione.
d) Que se desarrollen a través de organizaciones privadas o públicas y con
arreglo a programas o proyectos concretos.
La misión del voluntariado en este campo
·Ofrecer nuevas posibilidades de ocio: gracias a la existencia del
volunta-riado se abren multitud de oportunidades de ocio para las personas con discapacidad
intelectual, bien en grupos formados por personas con o sin discapacidad intelectual,
bien con familias. Como se identificó en el primer capítulo -nociones básicas de la
discapacidad intelectual-, una de las áreas donde las personas con discapacidad inte
-lectual pueden requerir apoyo es en el ocio y tiempo libre. A través de la participación
e implicación del voluntariado se han podido diseñar servicios y actividades de ocio
con adaptaciones y apoyos, que les permiten disfrutar del tiempo libre y promover su
/48
• Ofrecer nuevas relaciones personales:
además de lo anterior, la interacción con los voluntarios les
brinda la oportunidad de tener nuevos modelos de relación
social con una clara incidencia en su desarrollo
socio-afectivo. No se debe olvidar nunca que, a través de las activi-dades del voluntariado, se entra en la vida de una persona y
se pasa a formar parte de su mundo, de su intimidad, de sus
amistades, etc.
Algunos aspectos a tener en cuenta:
Dada la importancia que tiene entrar a formar parte de la
vida de las personas con discapacidad intelectual, en su
mundo interior y de relación, los voluntarios deben tener en
cuenta algunas consideraciones:
·¿Estaremos siempre ahí?: con el voluntariado se ofrecen situaciones positivas de relación, se enriquece el
entorno de la persona con discapacidad a través de
activi-dades de ocio y oportunidades de contacto. Pero eso no ha
afectiva, pues no se puede asegurar la permanente y
conti-nuada disponibilidad del voluntario, ni aún cuando éste sea
su deseo.
·No somos sus salvadores: la metas y objetivos a
plantear deben ser realistas contando tanto con las
posibili-dades de la persona con discapacidad intelectual como con
las ofertas y oportunidades reales y actuales del entorno.
Diseñar grandes proyectos que sean inalcanzables, generar
falsas expectativas de ocio o de integración social produce,
a la larga, altos niveles de frustración, desengaño e
indefen-sión aprendida. Aún sabiendo que todavía quedan muchas
cosas por mejorar en su vida, no se puede prometer ni
ofre-cer cosas que no dependen de los voluntarios.
•No sustituimos profesionales: se puede ayudar
a que el mundo se vaya adaptando a las características de
las personas con discapacidad, y el voluntario es un buen
intermediario, un puente, un andamio. Se pone a
disposi-ción de la persona con discapacidad intelectual y su
ISO
la intervención de un profesional especializado (maestro, médico, psicólogo y un largo
etcétera). Cuando la relación entre un voluntario y una persona con discapacidad
permite identificar la necesidad de una intervención profesional, de un servicio o
apoyo hay que derivar a quien corresponda resolver dicha situación.
Relación con la persona con discapacidad intelectual:
En este aspecto, se han de seguir las mismas orientaciones que se han expuesto
anteriormente para la familia.
Relación con la familia de la persona con discapacidad intelectual:
Las tareas de voluntariado permiten no solamente conocer y relacionarse con la
personas con discapacidad intelectual sino también con sus familias; por ello es
importante tener en cuenta las siguientes recomendaciones:
No culpabilizar, ni juzgar: la situación personal, laboral y social de las familias puede ser muy
compleja. En muchas ocasiones las familias se enfrentan a muchos "jueces'' (todas aquellas
perso-nas profesionales, familiares, vecinos, etc., que les dicen lo que tienen que hacer o aquello que
Identificar sus necesidades: es importante identificar las características familiares (recursos,
formación, servicios, apoyos, etc.) que favorecen y aquellas que dificultan la atención, convivencia
o desarrollo de la persona con discapacidad intelectual que sean susceptibles de cambio, y apoyar
y favorecer el mismo.
Mostrar otros caminos: no es adecuado indicar a la familia aquellos aspectos que pueden
mejo-rar en la relación con sus hijos. Es mejor compartir y participar de la relación y en esa relación una
imagen vale más que mil palabras, hacer con ellos aquellas cosas que pueden mejorar.
Cooperar: es esencial encontrar una meta común, la mejora de la calidad de vida de la persona
•
AFECTIVO
SEXUAL
EL AFECTO
154
~L A~~CTO
Qué es el afecto
El afecto es el conjunto de actitudes, sentimientos y acciones que permiten a la persona
relacio-narse con los otros. Si bien las personas nacemos con una predisposición innata al afecto, el buen
desarrollo de la afectividad depende de la experiencia vivida dentro y fuera del contexto familiar:
o la existencia de modelos emocionales apropiados
o las actitudes positivas de la familia
o las experiencias educativas enriquecedoras
o las adecuadas redes de apoyo social
Para que se produzca un desarrollo afectivo positivo tiene que darse un equilibrio y reciprocidad
en las relaciones afectivas a través de las oportunidades de interacción. Las personas con
disca-pacidad intelectual no son meras receptoras de afecto sino que también son proveedoras del mismo y por ello es importante promover una autoestima positiva, seguridad en las interacciones, y dotarlas de habilidades de interacción que aseguren, en la medida de lo posible, el éxito en sus contactos sociales.
En el siguiente cuadro se ofrece una secuencia del desarrollo afectivo-sexual a través del ciclo
vital, que permite analizar los distintos acontecimientos que se van sucediendo y que recoge
EDAD
0-3
4-12
12-adulto
HITOS DESARROLLO
-Establecimiento de las primeras figuras de apego.
Inicio de las primeras relaciones afectivas: padres y otras figuras cuidadores principales.
-Inicio de expresiones afectivas: cariño, seguridad, protec-ción ...
-Identificación del sexo: hombre 1 mujer
-Apertura a otras personas con interacción afectiva: hermanos, abuelos, tíos, amigos ...
-Inicia la reciprocidad afectiva: reciben afecto pero también son fuentes del mismo.
-Se van diferenciando los tipos de relación interpersonal: cariño, amor, simpatía, afecto, etc.
Se van diferenciando los niveles de intimidad. -Curiosidad e interés por temas afectivo-sexuales.
-Establecimiento de la identidad personal y rol del propio sexo.
-A partir de los seis se establece la permanencia de la identidad.
-Transformación corporal
-Mayor vinculación afectiva con amigos y compañeros -Imitación de roles: padres, novios, matrimonios, etc.
-Idealización de algunas personas -Procesos de enamoramiento y noviazgo
-Asentamiento de los niveles de autoestima y autonomía
ORIENTACIONES
-Establecer un vínculo adecuado: seguridad, confort, protec -ción, amor ...
-Manifestaciones de afecto positivas: besos, caricias, alaban-zas, etc. Juegos de identificación: tú, yo, papá, mamá, niño, niña, etc.
-Mostrar diferentes niveles de interacción.
-Modelar los niveles de aproximación. -Identificar conductas propias de la intimidad.
-Aportar información adecuada, realista. -Atender a las manifestaciones de curiosidad.
-Información sobre el paso a la edad adulta.
-Abordaje del tema adecuado a su nivel intelectual y edad.
-No infantilización del desarrollo.
/56
¿Por qué es importante educar el afecto en personas
con discapacidad intelectual?
Tal y como hemos visto las conductas de relación afectivo-sexual, como cualquier otra conducta social, deben ser
edu-cadas
y
entrenadas para que se aprendan con éxitoy
luegose utilicen bien. Es el aprendizaje adecuado de las mismas lo
que asegura que la persona con discapacidad intelectual
desarrolle un afecto positivo.
Durante mucho tiempo se ha considerado, de forma
erró-nea, que muchas de las conductas afectivo-sexuales
inade-cuadas que pueden manifestar las personas con
discapaci-dad intelectual eran propias de su discapacidiscapaci-dad. Sin
embar-go, en la actualidad, se mantiene que la aparición de esas
conductas está más relacionada con la ausencia de
oportu-nidades para aprender conductas correctas, y para eliminar
o desaprender las incorrectas, que con la propia
discapaci-dad.
LA
~DUCACIÓN Af=~CTIVO-S~XUAL
¿Cuándo empezar a educar lo afectivo-sexual?
Las relaciones interpersonales son muy variadas, se dan en contextos diferentes que tienen que saber identificar (familia, escuela, trabajo, amigos, etc.) y en cada uno de estos entornos se establecen desiguales fórmulas de interacción; diferentes planos de afectivi-dad y sexualiafectivi-dad; diferentes conductas de aproximación, y diferentes niveles de intimi-dad en la relación. Es importante educar a las personas con discapaciintimi-dad en cada una de ellas y que aprendan a tener relaciones funcionales y positivas con los otros.
¿Qué beneficios tiene la educación afectivo-sexual?
Evitar el rechazo social: Una persona que muestra conductas afectivas inadecuadas e inoportunas es más rechazado por la sociedad, por lo que el aprendizaje de conductas sociales adecuadas va a facilitar su integración y participación social efectiva.
Ayudar a evitar los abusos sexuales: Se ha demostrado que la puesta en marcha de programas de entrenamiento en habilidades sociales y en educación afectivo-sexual previene la aparición de abusos sexuales, pues les ayudan a identificar conductas adecua-das e inadecuaadecua-das en otras personas.
/58
ofrece información e imágenes con contenido afectivo-sexual (TV, cine, publicidad). Las
personas con discapacidad intelectual, como el resto de la población, son permeables a
esta información del exterior; sin embargo, no tienen criterios para determinar cuándo la
información afectivo-sexual a la que son expuestos es idónea, adecuada, ajustada a la
realidad o ficción.
Creencias falsas de la educación afectivo sexual4:
La educación afectivo-sexual no se pone en marcha por miedo a:
... aumentar el deseo sexual de la persona con discapacidad intelectual.
... que intenten poner en práctica los conocimientos adquiridos .
... que pierdan el control.
... que se exciten innecesariamente.
Sin embargo, estas conductas no se dan en las personas que tienen una mayor educación
afectivo-sexual.
Por el contrario las personas con discapacidad intelectual .•.
... tienen necesidad de mostrar afectos y establecer relaciones .
... su nivel intelectual no determina el nivel de capacidad para amar, expresar
afectos, cariño, etc.
... su interés por la sexualidad no está retrasado en comparación con sus
igua-les sin discapacidad .
Orientaciones para estimular un afecto positivo
1.- No hay que quitar importancia a su desarrollo socio-afectivo ya que su discapacidad no
les impide sentir cariño, miedo, dolor, amor, pasión, rencor, etc. Lo óptimo es enseñarle a
manifestar esos sentimientos de forma adecuada.
2.- No es bueno tratarles siempre como un niño. Por ello, no se han de hacer bromas sobre
su estado afectivo: ¿tienes novio?, ¿estás enamorado? Se ha de hablar en serio sobre los temas de relación social y afectiva; darles claves de análisis que le permitan entender los
niveles de relación social o afectiva; no dejarles fantasear sobre lo no posible (mi profesor
es mi novio)
y,
por el contrario, hay que hacerles responsables de las relaciones posibles(tengo un amigo íntimo y le cuento mis cosas).
3.- No hay que permitir cualquier muestra de afecto. Las conductas afectivas tienen que
ser adecuadas al nivel de confianza con la persona y el momento en que se producen ("no
abrazamos a la primera persona que encontramos por la calle"). Asimismo, se le han de
reforzar sus muestras de afecto adecuado ("qué bien lo has hecho hoy cuando has saludado a'')
y reprimir o limitar las inadecuadas (por ejemplo, hacerles ver que no pueden sentarse encima de la
gente a una determinada edad o sin conocerles). Es bueno también ofrecerles modelos de
interac-ción y conductas de afecto adecuados según el contexto o la persona (en ocasiones una imagen
~N
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/62
IMPORTANCIA
D~
LA
~DUCACIÓN
¿Por qué es importante la educación?
Como hemos comentado en el capítulo 1, la discapacidad intelectual no tiene cura pero sí puede existir una mejora en la vida de la persona que lo padece. Pueden aprender a hacer muchas cosas y en muchos contextos y esa mejoría en su capacidad para adaptarse al entorno va a depender en gran medida de la educación recibida.
Es por esa capacidad de aprender y de desarrollarse de las personas con discapacidad
intelectual por lo que se considera tan necesaria su educación. Además, la
escolariza-ción de los niños con discapacidad intelectual les permite relacionarse con otros niños de su edad y romper con la dependencia total de la familia.
Además de las ventajas para la persona con discapacidad, también la educación ofrece unas claras ventajas para los padres y contexto próximo, ya que brinda información, formación, asesoramiento, orientación sobre cómo estimular su desarrollo y aprendi
-zaje; ayuda a identificar mejor sus limitaciones y potencialidades, a evitar conductas de
sobreprotección, a atender a su edad cronológica y no a su edad mental y a que la
propia discapacidad no sea una barrera infranqueable en su desarrollo y aprendizaje.
•
La escuela se oferta como un buen lugar desde el que se les
1
LA
~SCOLARIZACION¿Cuándo escolarizarle?
La escolarización de los niños con discapacidad intelectual se recomienda lo más
tem-pranamente posible por varios motivos:
-Los niños en edades tempranas (de O a 6 años) son más vulnerables al
aprendizaje y la estimulación y, por tanto, todo lo que se trabaje con ellos tendrá unos
mejores efectos en su desarrollo. Ya se ha comentado su importancia en el capítulo 2,
al hablar de la atención temprana.
-La educación infantil se considera una etapa preventiva y compensadora
del desarrollo donde, con los recursos de apoyo adecuados, se organiza para el niño un
entorno rico en estímulos y posibilidades de aprendizaje para potenciar su lenguaje,
su desarrollo social y afectivo, sus habilidades motoras y sus dimensiones cognitivas.
Es una intervención planificada y sistemática que viene a complementar la
estimula-ción familiar.
-Es un punto de partida de orientación y asesoramiento a la familia. Los
profesores y orientadores pueden ser una fuente incalculable de información sobre
/64
¿Dónde escolarizarle?
En España existen distintas modalidades de escolarización que pretenden ajustarse a las
necesi-dades educativas de todos los niños con discapacidad intelectual:
Colegios Ordinarios con Integración (públicos o concertados)
Asisten a colegios ordinarios en plaza de integración y con profesores de apoyo educativo.
En Educación Infantil (El) (o-6 años de edad) los niños con discapacidad intelectual se pueden escolarizar en: Escuelas Infantiles, Casas de Niños, Colegios de Educación Infantil y Primaria (a
partir de los 2 ó 3 años). No es obligatorio pero sí recomendable.
En Educación Primaria (EP) (6-12 años de edad) los niños con discapacidad intelectual se
pueden escolarizar en: Colegios de Educación Primaria (en plazas de integración para alumnos
con necesidades educativas especiales). La educación primaria es una etapa obligatoria.
En Educación Secundaria Obligatoria (ESO) (12-16 años de edad) los niños con discapacidad
intelectual se pueden escolarizar en: Institutos de Educación Secundaria (en plazas de
integra-ción para alumnos con necesidades educativas especiales) bien en aulas ordinarias o bien en
aulas específicas para alumnos con necesidades educativas especiales. Al igual que la educación
En Educación Post-obligatoria (mayores de 16 años de edad sin título en la ESO) los alumnos
con discapacidad intelectual pueden cursar un Programa de Cualificación Profesional Inicial para
alumnos con necesidades educativas especiales. Estos programas permiten al alumno conseguir
una cualificación profesional que facilite su acceso al mundo laboral. Estos programas tienen una
duración de dos cursos académicos en la modalidad de Educación Especial y son promovidos
por las Consejerías de Educación de cada comunidad autónoma e impartidos por distintas
entidades: ayuntamientos/ asociaciones sin ánimo de lucro/ etc No es una etapa obligatoria pero
sí recomendable para favorecer la integración socio-laboral.
Colegios
De
Educación Especial (públicos, privadoso
concertados)En Educación Infantil (El) (3-6 años de edad) los niños con discapacidad intelectual se pueden
escolarizar en Colegios de Educación Especial (CEE) a partir de los 3 años.
En Educación Básica Obligatoria (EBO) (6-16 años de edad) los niños con discapacidad
intelec-tual se pueden escolarizar en Colegios de Educación Especial (hasta los 16 años). Esta modalidad
es para aquellos alumnos que bien por sus necesidades educativas o bien por la insuficiencia de
recursos de los colegios de integración de la zona/ se desaconseja su escolarización en
modali-dad integración.
/66
cursado la EBO) los alumnos con discapacidad intelectual pueden cursar en los CEE un Programa de
Transición a la Vida Adulta. En este programa pueden permanecer hasta los 21 años de edad. Su
propósito es afianzar el desarrollo de capacidades promoviendo autonomía e integración; fomentar
participación en contextos de la vida adulta; desarrollo de actitudes y habilidades laborales;
promo-ver conocimientos instrumentales básicos; potenciar hábitos de salud, seguridad y equilibrio.
Modalidad Combinada
Durante la escolarizadón obligatoria (6-16 años de edad) se puede plantear que el alumno con
discapacidad intelectual pueda estar escolarizado simultáneamente en un centro ordinario y en uno
de educación especial. Esto implicaría que el alumno acudiría parte de su jomada escolar (por
ejem-plo la mañana) a un centro ordinario en modalidad integración y el resto de la jomada (por ejemejem-plo
la tarde) a un centro de educación especial. Si bien esta modalidad no es muy frecuente, si amplía las
posibilidades de escolarización de los niños con necesidades educativas especiales por discapacidad
intelectual.
Modalidad Integración
-Escuelas infantiles
-Colegios de educación infantil y
primaria
-Institutos de educación
secunda-ria
-Programas de Cualificación
Profesional Inicial
Modalidad Especial
-Colegios de educación especial -Programas de Transición a la Vida
Adulta
Modalidad Combinada
-Colegios de integración y de educación especial
¿Cómo decidir la modalidad
y
el centro de escolarización?Para escolarizar a un alumno con discapacidad intelectual, bien en plaza de integración bien
en centro de educación especial, es necesario que se den una serie de pasos con el propósito
de asegurar que la modalidad de escolarización elegida es la correcta.
1.- Tras solicitar la familia la escolarización en un centro (ordinario o de
educa-ción especial) desde el centro escolar se va a requerir al servicio de orientaeduca-ción (según la
comunidad autónoma: Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica, Departamento
de Orientación, Unidad de Orientación ... ) que realice una evaluación psicopedagógica. En
ella, tras evaluar al niño y a su familia y conociendo los recursos escolares de la zona,
propon-drán la modalidad de escolarización y el centro escolar que consideran más adecuados,
elaborando un dictamen de escolarización en el que aparece reflejado el acuerdo o
desacuerdo de la familia.
2.- Este informe pasa a Inspección Educativa, que igualmente valora su grado de
acuerdo o desacuerdo con la propuesta de escolarización y elabora su informe de idoneidad.
3.- Con todos los datos, la Dirección Provincial de Educación, o una Comisión de
Escolarización, resuelven en qué colegio se escolariza el niño, en qué modalidad (integración,
/68
-Colegios
-Servicio de
Orientación
Solicitar Plaza
Evaluación psicopedagógica
-Servicio de
Orientación
-Opinión Padres
Recursos
y
medidas educativas a conocer-Dictamen de
Escolarización
-Informe de
idoneidad
Es importante conocer que existen una serie de medidas y recursos disponibles cuyo
propó-sito es que la educación se adecúe a las características de cada alumno con discapacidad
intelectual.
Entre las medidas se puede destacar:
-La evaluación psicopedagógica: realizada por los servicios de orientación y
que tiene por objeto identificar las necesidades educativas especiales de los alumnos con
discapacidad intelectual. Esto es, busca identificar qué necesita un alumno para aprender.
-Las adaptaciones curriculares: aquello que aprende un alumno con
discapa-cidad intelectual va a estar determinado por las características del alumno y del contexto que le rodea. El centro educativo tiene que hacer un ajuste de la oferta educativa con el propósito
-cativos y funcionales para él, sean accesibles, etc. El propósito de las adaptaciones curriculares es
conseguir de cada alumno el máximo de su aprendizaje y que todos los contextos escolares
(aulas, patios, comedores, etc.) sean lugares donde el alumno con discapacidad pueda aprender
y participar.
-Las no promociones: permitir a los alumnos permanecer dos años más de
escola-rización si eso va a suponer una oportunidad más de seguir aprendiendo.
Entre los recursos se puede destacar:
-Los recursos personales: a la existencia de un profesor tutor y profesores de
ámbito (música, educación física, etc.) se le suman otros profesionales para la atención de
alum-nos con necesidades educativas especiales como son el orientador, el maestro de pedagogía
terapéutica, el maestro de audición y lenguaje, el auxiliar técnico educativo de nivellll, etc.
Algu-nos de estos profesionales pertenecerán a servicios de orientación exterAlgu-nos (equipos que asisten
uno o varios días por semana al centro escolar) o departamentos de orientación (equipo que
pertenece al centro escolar). Es importante que la familia los conozca y se coordine con ellos, son
muy buena fuente de información y orientación.
-Los recursos materiales: hay que determinar qué recursos necesita un alumno
con discapacidad intelectual para aprender mejor: material visual, nuevas tecnologías, paneles
de comunicación, agendas de trabajo, etc. Su incorporación en ocasiones determinará que los
/72
ACCESO A LA VIDA ADULTA
El paso a la edad adulta en las personas con discapacidad
intelectual supone muchas veces una nueva situación de
angustia
y
estrés para la familiay
la propia persona condiscapacidad intelectual. La finalización de la etapa de
esco-larización obliga a tomar decisiones y a buscar nuevos recursos para adultos.
Muchas son las ofertas que existen para atender a las
perso-nas con discapacidad intelectual y de distinta naturaleza:
relacionadas con el empleo, de carácter asistencial
ambula-torio o residencial, etc. A continuación ofrecemos un breve
detalle de algunos de los recursos
y
servicios disponiblesS~RVICIOS LABORAL~S-OCUPACIONAL~S
Servicios de lntermediación Laboral (SIL)
Los Servicios de lntermediación Laboral tienen como objetivo favorecer la inserción socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual, bien sea en empleo
ordina-rio bien en Centro Especiales de Empleo.
Además de servir de enlace entre las personas con discapacidad y la empresa (procesos de
sensi-bilización, detección de ofertas de empleo, análisis de las demandas de mercado laboral, etc.)
ofrece servicios directos de atención a las personas con discapacidad que buscan empleo:
orien-tación y asesoramiento, seguimiento y supervisión de los trabajadores, formación, detección de
necesidades de apoyo y provisión de recursos.
Los Centros Especiales de Empleo
Son empresas que se caracterizan por ofrecer a las personas con discapacidad el desempeño de
una profesión, a través de un trabajo remunerado, adecuado a sus características y con el
propósi-to de facilitar su integración laboral en la empresa ordinaria, brindando a su vez servicios de ajuste
personal y social (rehabilitación, terapéuticos, de integración social, culturales y deportivos) a sus
trabajadores, que deben tener reconocido al menos un 33% de minusvalía (tal y como revisamos
