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UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO
FACULTAD DE ENFERMERÍA
ESCUELA ACADÉMICO PROFESIONAL DE ENFERMERÍA
“VIVENCIAS DE MADRES FRENTE AL CUIDADO
DE SU HIJO CON PARÁLISIS CEREBRAL
INFANTIL”
AUTORAS: Br. CERDAN ACUÑA, ERIKA LIZET
Br. CRUZ SALDAÑA, CATHERINE JOSELLYN
ASESOR: DR. TELLO POMPA, CARLOS ALBERTO
TRUJILLO – PERÚ
2016
TESIS PARA OPTAR EL TÍTULO DE
i
DEDICATORIAS
Erika
Se la dedico al forjador de mi camino, a
mi padre celestial todo poderoso, el que
me acompaña y siempre me levanta de mi
continuo tropiezo, al creador de mis
padres y de las personas que amo, con
mi más grande y sincero amor.
A mis padres María y Lázaro, por su amor, trabajo y
sacrificios en todos estos años, gracias a ustedes he
logrado llegar hasta aquí y convertirme en lo que soy. Ha
sido un privilegio ser su hija, son los mejores padres.
A mi Princesa Luciana, por tu afecto y tu cariño que son los
detonantes de mi felicidad, de mi esfuerzo, de mis ganas de buscar lo
mejor para ti.
ii
DEDICARIAS
A Dios.
Por haberme dado salud para lograr mis objetivos, por permitir la culminación de esta maravillosa carrera y por ayudarme a no desfallecer en
cada intento por ser mejor.
A mis padres.
Por su apoyo incondicional a lo largo de estos años, por su amor infinito, su confianza y paciencia, por inculcarmis valores, mis principios, mi carácter,
mi empeño, mi perseverancia, mi coraje para conseguir mis objetivos.
A mis hijas.
Alexandra e Ivanna, por su amor y su comprensión, por ser lo más importante en mi vida y la motivación para concluir esta carrera con éxito.
Todo mi esfuerzo es por y para ustedes mis niñas.
iii
AGRADECIMIENTO
Un agradecimiento de manera especial y sincera al Profesor
Dr. Carlos Alberto Tello Pompa por aceptarnos para realizar
esta tesis bajo su dirección. Su apoyo y confianza en nuestro
trabajo y su capacidad para guiar nuestras ideas han sido un
aporte invaluable, no solamente en el desarrollo de esta tesis,
sino también en nuestra formación como investigadoras. Las
ideas propias, siempre enmarcadas en su orientación y
rigurosidad, han sido la clave del buen trabajo que hemos
realizado juntos, el cual no se puede concebir sin su siempre
oportuna participación. Le agradecemos también el habernos
facilitado siempre los medios suficientes para llevar a cabo
todas las actividades propuestas durante el desarrollo de esta
iv
SUMARIO
Pág.
RESUMEN ... v
ABSTRACT ... vi
I. INTRODUCCIÓN ... 1
II. TRAYECTORIA METODOLÓGICA ... 20
III. ANÁLISIS ... 31
1. ANÁLISIS COMPREHENSIVO ... 31
A. UNIDADES DE SIGNIFICADO ... 31
B. ANÁLISIS HERMENEUTICO... 51
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 71
v
“VIVENCIAS DE MADRES FRENTE AL CUIDADO DE SU HIJO CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL”
Cerdán Acuña, Erika Lizet1 Cruz Saldaña, Catherine Josellyn2 Carlos Alberto, Tello Pompa3
RESUMEN
---
El presente trabajo de investigación tuvo como objetivo analizar comprensivamente las vivencias que tiene la madre frente al cuidado de su hijo con Parálisis Cerebral Infantil (PCI), para lo cual se utilizó la fenomenología como trayectoria metodológica de la investigación cualitativa, basada en las ideas del filósofo Martin Heidegger, en su obra “SER Y TIEMPO”. El escenario fue los hogares de cada una de las madres con hijos con PCI, asistente al Centro de Estudio Básico Especial (CEBE) – Pacasmayo, Provincia de Pacasmayo, Departamento La Libertad, es en este centro se entrevistaron a 7 madres que cumplieron con los criterios de selección y es aquí donde se programaron las entrevistas. Para la recolección de datos, se utilizaron las técnicas de observación y entrevista en profundidad. Los discursos obtenidos fueron registrados minuciosamente para su análisis y así comprender la esencia del fenómeno. En el primer momento de análisis, se construyeron 4 unidades de significado, luego se procedió al análisis vago y mediano, para finalmente llegar al análisis hermenéutico. Los hallazgos indican que estas madres pasaron por momentos muy difíciles pero gracias al apoyo familiar y de su pareja pudieron salir adelante en la vida, además de que ellas se sienten satisfechas con cada progreso de su hijo con PCI. El Dasein de estas madres es el ser-en-el mundo que se divide en el ser-mujer y ser-madre, y es aquí donde pese a las dificultades, incertidumbres y temores que vivieron, es decir una vida inauténtica, pero luego de la “caída” se lanzan al mundo y aprenden a sobrellevar la situación y cumplir su rol de madre, dedicándose al cuidado de sus hijos.
Palabras claves: Vivencias de Madres, Parálisis Cerebral Infantil, Cuidado. _____________________________
1 Bachiller en Enfermería. Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de
Trujillo
2 Bachiller en Enfermería. Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de
Trujillo
3 Doctor en Enfermería. Profesor principal a dedicación exclusiva, Departamento
vi
"EXPERIENCES OF MOTHERS AGAINST THE CARE YOUR CHILD WITH CEREBRAL PALSY CHILDREN"
Cerdán Acuña, Erika Lizet1 Cruz Saldaña, Catherine Josellyn2 Carlos Alberto, Tello Pompa3
ABSTRACT
---
This research aimed to comprehensively analyze the experiences of a
mother facing the care of your child with Cerebral Palsy (PCI), for which
phenomenology was used as a methodological path of qualitative research, based
on the ideas of philosopher Martin Heidegger, in his book " Being and Time “. The
scenario was the homes of each of the mothers of children with PCI, assistant Basic
Study Center Special (BSCS) Pacasmayo, Pacasmayo province, La Libertad
department, is in this center were interviewed seven mothers who met the selection
criteria and this is where the interviews were scheduled. To collect data, observation
and interview techniques were used in depth. The speeches were thoroughly
searched obtained for analysis and thus understand the essence of the phenomenon.
In the first analysis, meaning 4 units were built, then we proceeded to the vagus
analysis and medium to finally reach the hermeneutical analysis. The findings
indicate that these mothers went through very difficult times but thanks to family
support and his partner could get ahead in life, and they will feel satisfied with each
child's progress with PCI. Dasein of these mothers is being-in - the world is divided
into the be - be - wife and mother, and this is where despite the difficulties,
uncertainties and fears that lived, that is an inauthentic life.
1
I. INTRODUCCIÓN
La Parálisis Cerebral se encuentra en todos los países y en toda clase de
familias. Estadísticamente, uno de cada 300 niños nacidos tiene o puede desarrollar
una Parálisis Cerebral. Sin embargo, cada día aumenta la participación de la
sociedad y la familia para que estos niños tengan la oportunidad de ser atendidos y
tratados de forma adecuada, al tiempo que se les tiende a integrar, en las medidas
de sus posibilidades, en el medio familiar, escolar y social (Duvignau Dondé, 2012).
Dentro de los antecedentes referidos al tema, contamos con: Saavedra (2004)
en su investigación titulada “Lucha contra la adversidad y la esperanza” concluye
en que las categorías extraídas de mayor convergencia son: esperanza, luchando
contra la adversidad, amor y ternura, tristeza y pena, dedicación, logro y
satisfacción, impotencia, dolor. Las dos primeras categorías fueron identificadas
por la mayoría de participantes dando lugar a un resultado conceptualizado como
“lucha contra la adversidad y esperanza.
Otra investigación es la de Fernández y Benítez (2013) publicó un estudio
“Experiencias y cambios en los padres de niños con Parálisis Cerebral Infantil”
donde concluyen que en la atención a niños con PCI es necesario incorporar y tomar
en cuenta la problemática de los padres, especialmente en los primeros momentos
del diagnóstico. El proceso de crianza de un hijo con PCI conlleva un gran número
de cambios en la dinámica familiar por lo que se necesita abordarlos mediante una
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Además, Mendoza y Carvalho (2008), en su estudio “Adaptación de las
Madres de Niños con Parálisis Cerebral”, Concluyeron que, tanto los niños con
parálisis cerebral, como las madres necesitan de apoyo, una vez que entendieronla
mayor parte de los sentimientos relacionados al hijo.
Según el primer estudio nacional de la discapacidad en Chile, refiere que en
la XII región el 6,9 por ciento de la población regional presenta discapacidad, según
la distribución de los tipos de discapacidad por su prevalencia correspondiente a
discapacidad física es de un 30,7 por ciento, considerando discapacidad física a
problemas en la movilidad, parálisis, amputación, entre otras. Cabe mencionar de
que este porcentaje se desprende que el 0,4 por ciento de la población regional de 0
a 14 años presenta discapacidad física (Endisc, 2004).
La Asociación de parálisis cerebral estima que entre quinientos y setecientos
mil norteamericanos tienen cierto grado de parálisis cerebral. Unos tres mil bebés
nacen con estos trastornos cada año y otros quinientos los adquieren durante sus
primeros años de vida, siendo su incidencia entre 1.5 y 2.5 por mil nacidos vivos
(National Institute of Neurological Disorders and Stroke, 2009).
Estimaciones de la Organización Mundial de la salud (2006), indican que en
México el 10 por ciento de la población tiene alguna discapacidad, es decir, al
menos 10 millones de mexicanos junto con sus familias enfrentan la discapacidad
3
De acuerdo con Petean (2007) existen, en Brasil, aproximadamente seis casos
de parálisis cerebral para cada mil nacidos vivos, siendo una enfermedad que afecta,
indistintamente, a ambos sexos.
En el Ecuador existen diversas instituciones tanto públicas como privadas que
contribuyen al mejoramiento de las capacidades y la calidad de vida de las personas
con discapacidad; y de esta manera auspiciando la igualdad, la cohesión, y la
integración social y territorial; así como también estimulando el desarrollo de una
educación postural, motriz, sensorial y cognitiva, desde una concepción global de
la persona, favoreciendo una mejor calidad de vida de acuerdo a sus necesidades
(Duvignau Dondé, 2012).
Datos epidemiológicos sobre la incidencia de enfermedades neurológicas en
el Perú, muestran que la parálisis cerebral constituye el 2 por ciento de las
neuropatías durante la infancia (INEI, 2007).
En la ciudad de Trujillo se reporta al año un promedio de 224 casos de
neuropatías, siendo la parálisis cerebral un trastorno neurológico frecuente que
afecta principalmente a niños prematuros y de bajo peso (Dires, 2011).
En la actualidad más del 90 por ciento de los niños sobreviven hasta el período
de adultez. Los logros individuales están relacionados con muchos factores, tales
como la inteligencia, la función física, la habilidad para comunicarse y los atributos
4
El nacimiento de un lactante con parálisis cerebral puede provocar conflictos
importantes entre los padres, quienes tienen que enfrentarse al dolor que supone
renunciar a que su hijo sea perfecto y a la tarea de enfrentarse y aceptar su dolencia
(Hagner, 2009).
Hacia 1860, un cirujano inglés llamado William Little ofreció por primera
vez una descripción médica de un trastorno que afectaba a los niños/as en los
primeros años de vida y que se caracterizaba por la rigidez muscular. Se trataba de
niños y niñas que mostraban dificultades para agarrar y sujetar los objetos, gatear y
caminar. Conocida durante mucho tiempo como “Enfermedad de Little”, hoy en día
se sabe que esta afección es la diplejía espástica, uno de los trastornos que se
engloban bajo el término de Parálisis Cerebral (Ninds, 2007)
La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) es un trastorno motor crónico, persistente
pero no invariable, que afecta a la movilidad y la postura. Tiene su origen en una
lesión cerebral no progresiva y de etiología diversa, que acontece durante algún
periodo del proceso de maduración del sistema nervioso central, desde la gestación
hasta aproximadamente los 5 años de vida (Weitzman, 2005).
La Parálisis Cerebral se considera como un trastorno del movimiento, y de la
postura, que causa la pérdida del control motor, como consecuencia de la afectación
del cerebro en formación durante el desarrollo fetal, o en los primeros años de vida
5
Se considera que la Parálisis Cerebral se acompaña de otros trastornos que
impiden que el movimiento se desarrolle de manera adecuada, entre estos se puede
mencionar, a los trastornos de la conducta, trastornos sensoriales (visión y
audición), trastorno de la percepción, así como también la presencia de
convulsiones en la mayoría de los casos, lo que causa una afectación considerable
del desarrollo intelectual de los niños .Dentro de la clasificación de la parálisis
cerebral en cómo afecta al movimiento de los niños, se ha llegado a un consenso de
dividirla en cuatro tipos: espástica, distíntica, atáxica y mixta (Vallejo, 2006).
Para Bárcenas (2007), los factores que originan la Parálisis Cerebral Infantil
se dividen en dos partes las cuales son: predisponentes y precipitantes; dentro de
este se presentan causas prenatales, perinatales y pos-natales.
Es importante conocer que la Parálisis Cerebral no es una enfermedad que
tiene una sola causa, por el contrario es una afección que está relacionada con
muchas causas en donde se debe tomar en consideración, la historia clínica de la
madre, del niño(a), y el evento en sí, es decir de qué factores comenzó la
enfermedad. Por un lado se podría hablar de una Parálisis Cerebral adquirida,
presente en los primeros meses o años de vida, por lo general producto de
infecciones, como pueden ser la meningitis, encefalitis, etc.; o también por traumas
en el cerebro, estas provocadas por accidente, caídas, e inclusos abusos físicos.
Mientras tanto la Parálisis Cerebral congénita se presenta durante el parto, pudiendo
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Para la intervención en el tratamiento de Parálisis Cerebral Infantil se requiere
de un equipo multidisciplinario, entre el cual se debe incluir a un neuropediatra, un
fisioterapeuta, un ortopedista, un psicólogo, un logopedista y un pediatra;
especialistas que debido a su formación indudablemente aportan para que se haga
una valoración adecuada de cada caso, con el fin de que se pueda dar una atención
integral que faciliten el tratamiento del niño (a) con parálisis cerebral (Arguelles,
2008).
Actualmente, la Parálisis Cerebral no tiene tratamiento curativo, aunque la
investigación científica sigue buscando mejores tratamientos y métodos de
prevención perinatal y natal. Las medidas de prevención son cada vez más
accesibles hoy en día. De manera rutinaria, a las mujeres embarazadas se les hacen
análisis para determinar el factor Rh para prevenir las consecuencias adversas que
resultarían de la incompatibilidad sanguínea en embarazos futuros (Rojas, 2010).
La realidad problemática y los antecedentes del tema, despertaron la
inquietud de describir las vivencias de las madres e indagar cual es el saber de la
madre sobre el cuidado de su hijo menor con PCI, para que en base a los resultado
los profesionales de enfermería puedan elaborar programas educativos para dichas
familias, orientando a los familiares en cuanto a los cuidados, ofreciendo apoyo al
mismo tiempo en que evalúan aspectos que puedan aumentar el riesgo de estrés
para los miembros de la familia y al mismo tiempo contribuir con el desarrollo
integral del niño con Parálisis Cerebral Infantil. Además servir como base de futuras
7
También es importante resaltar que hasta la actualidad no se encuentran
estudios sobre la experiencia humanamente vivida con respecto a las madres de
hijos con Parálisis Cerebral Infantil.
Este estudio es de gran relevancia y vigencia temática tiene por finalidad que
los lectores e investigadores, conozcan y reafirmen el impacto que este problema
tiene en la sociedad que interviene de manera directa en la aceptación y la atención
que se le brinda al niño con parálisis cerebral infantil, ya que bien se sabe que la
conducta es la expresión de la relación dinámica entre el individuo y el entorno.
Por ello, siguiendo la senda de la investigación, nos interesamos en conocer
con más amplitud la visión de las madres frente al cuidado de sus hijos con Parálisis
Cerebral Infantil para así, desde las fuentes primarias, contar con mayores
elementos de juicio que nos permitan ofrecerle, en nuestro servicio profesional y
personal, mejores condiciones de vida, razón de ser de la carrera de Enfermería.
Ante esta realidad nos planteamos como objeto de estudio lo siguiente.
OBJETO DE ESTUDIO:
Vivencias de madres frente al cuidado de sus hijos con Parálisis Cerebral
Infantil.
PREGUNTA NORTEADORA:
¿Cuáles son las vivencias de las madres frente al cuidado de su hijo con
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ABORDAJE TEÓRICO/ EMPÍRICO:
Iniciaremos definiendo Parálisis Cerebral Infantil (PCI), como un
trastorno persistente, es decir crónico; sin embargo debe tenerse en cuenta
que la manifestación de la enfermedad y la discapacidad resultante cambian
a medida que el niño crece, se desarrolla e intenta compensar las dificultades
posturales y del movimiento (Hurtado, 2007).
En la actualidad existe un consenso en considerar la Parálisis Cerebral
(PC) como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura,
causantes de limitación de la actividad, que son atribuidos a una agresión no
progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la época fetal o primeros años
de vida (Morris , 2007).
La Parálisis Cerebral Infantil se clasifica de acuerdo en cómo esta afecta
al movimiento del niño(a), dividiéndose en cuatro tipos, siendo éstas: La
Parálisis Cerebral Espástica quien es la que presenta una mayor incidencia
entre los niños(as), se caracteriza principalmente por la rigidez y contracción
permanente de los músculos de las extremidades, lo que provoca serios
problemas en la marcha, temblores, sacudidas e incluso movimientos
involuntarios (Vallejo, 2006).
La Parálisis Cerebral Discinética va acompañada por movimientos
lentos y que el niño no puede controlar. Son movimientos extraños que van a
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del control de los músculos de la cara, y de la lengua provocando como se
puede evidenciar en muchas personas con Parálisis Cerebral el no poder
controlar el tragar la saliva, así como también el hacer muecas o alguna
expresión en su rostros sobre todo cuando intentan decir algo, o tienen alguna
necesidad (Arguelles, 2008).
La Parálisis Cerebral Atáxica que se caracteriza principalmente porque
altera la coordinación de los movimientos y por tanto el equilibrio de las
personas, lo que provoca que la marcha sea inestable, por lo que las personas
afectadas tienen que separar mucho los pies para poder caminar, lo que genera
que el caminar sea lento e incómodo, además dicha parálisis genera temblores
cuando la persona intenta coger algún objeto de manera voluntaria. No suele
ser muy frecuente entre las personas con parálisis cerebral, pero si afecta
significativamente a los movimientos que necesitan rapidez y precisión como
puede ser el escribir, o abotonarse alguna prenda de vestir (Hurtado, 2007).
La Parálisis Cerebral Mixta que se caracteriza porque los niños (as)
presentan uno o varios síntomas de los tipos de parálisis cerebral
mencionados con anterioridad; se considera que el problema en la motricidad
de la parálisis cerebral no es netamente puro, ya que por lo general va
acompañado de ataxia, espasticidad, disfonía, siendo cualquier otra
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Los factores que originan la PCI se dividen en: predisponentes y
precipitantes. Los factores predisponentes son: nacimiento prematuro,
embarazo gemelar, producto macrosómico, número de embarazos y
complicaciones de embarazos previos (Bárcenas, 2007).
En tanto que los factores precipitantes pueden ser prenatales,
perinatales y post-natales. De los factores prenatales cabe destacar:
radiaciones, infecciones en la madre entre el 2º y 4º mes de embarazo (como
Rubéola, Toxoplasmosis, Sífilis) anomalías de la placenta, anemia materna
severa, hábito tabáquico durante el embarazo, toxemia gravídica
(Pre-Eclampsia), factor Rh, prematurez, desnutrición materna, predisposición al
aborto, madres muy menores o muy mayores (Weitzman, 2005).
Las causas perinatales son las más numerosas, y estas pueden ser:
mecánicas (causas ginecobstétricas): Parto prolongado, compresión de
cabeza, aplicación inadecuada de fórceps, cesárea de urgencia, inducción del
parto, uso de maniobras de extracción, anoxia perinatal durante el curso del
parto, uso inadecuado de analgésicos, anestésicos y sedantes administrados a
la madre durante el parto, obstrucción de las vías respiratorias, placenta
previa, desprendimiento previo de placenta, bajo peso al nacer (menos de 2
kg.), ictericia del recién nacido, parto gemelar, obesidad de la madre, etc.
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De las causas post natales se pueden mencionar: Traumatismos
Craneanos (Contusión Cerebral, Fractura de Cráneo, Hematoma Subdural),
Infecciones (Encefalitis, Meningitis), Intoxicaciones, Hemorragias
Cerebrales, Anoxias, Tumores Cerebrales, Incompatibilidad del factor RH,
Deshidrataciones, Trastornos Metabólicos (Hipocalcemia, Hipoglicemia)
(Hurtado, 2007).
El diagnóstico precoz a una edad temprana es muy importante por
razones económicas, emocionales, sociales y médicas, aunque a veces la
disfunción sensorio motriz no se reconoce hasta que el niño desarrolla
movimiento en contra de la gravedad. Excepto en casos leves, la mayoría de
los niños con parálisis cerebral pueden ser identificados hacia la edad de 6
meses si se usan valoraciones del desarrollo adecuadas, historias del
desarrollo, seguimiento médico, y si se escucha atentamente a los padres
(Weitzman, 2005).
El infante vive ciertas situaciones donde tiene dificultad para
diferenciarse de su progenitora, lo cual afecta la relación entre él y su madre.
En el caso de los niños con PCI presentan conductas de aislamiento, dado que
existe una constante dificultad por parte del ambiente para responder a las
necesidades del niño (Petean y Murata ,2004).
Es importante que el niño reciba una atención especializada, temprana
12
posterior. El tratamiento debe ser individualizado de acuerdo a la situación en
la cual se encuentra el niño (a), en donde se deberá considerar su edad
cronológica y mental, sus capacidades cognitivas, las habilidades y destrezas
que podría desarrollar de acuerdo a la edad, el retraso psicomotor que padece,
teniendo en cuenta además su entorno familiar, social, y escolar (Arguelles,
2008).
El nacimiento de un lactante con parálisis cerebral puede provocar
conflictos importantes entre los padres, quienes tienen que enfrentarse al
dolor que supone renunciar a que su hijo sea perfecto y a la tarea de
enfrentarse y aceptar su dolencia (Hagner, 2006).
Las múltiples tareas y responsabilidades, así como grandes dosis de
tiempo y dedicación, hacen imposible que dicha situación pueda ser asumida
sin problemas por una sola persona debido a la “sobrecarga” que supone
para ella hacer frente tanto a las demandas del cuidado de la persona enferma
como las asociadas a su vida familiar, experimentando cambios en su función
y redistribución de tareas, estado de ansiedad que generan estrés, sentimientos
de soledad, tristeza, desaliento, culpa, cansancio o depresión (Rodríguez,
2008).
Cuando los padres se muestran dispuestos a recoger informaciones y las
mejores formas de lidiar con la nueva situación, y no sólo se entregan al
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o recogiendo culpables para el problema, se queda evidente el
comportamiento de superación de los padres, o sea, una adaptación
satisfactoria (Franco y Apolonio, 2002).
En su investigación, Martins y Ángelo (1999) encontraron que la madre
es el eje de la estructura familiar y es bajo su control que están la creación y
educación de los hijos, el cuidado de la casa y de la salud de los miembros de
la familia. La madre crea estrategias para estar cerca de sus hijos y atender
sus demandas, como adecuar el horario de trabajo o la renuncia al trabajo.
Este concepto de madre es sin duda alguno de los más ricos y complejos
de los conceptos relacionados con los seres vivos. Ser madre es hacer el papel
de madre. Un papel multidimensional que abarca varias dimensiones en la
relación familiar como proximidad, soporte, monitoreo, comunicación y
aceptación (Sinder y Silva, 2004).
En el presente trabajo de investigación estamos trabajando con el
concepto de vivencias, tenemos que dejar bien en claro cómo es que este
concepto se va a manejar. Rocher (2006), refiere que el termino vivencias
proviene del latín “viviré” que significa tener “vida o existir”. En este orden
de ideas vivencias alude a la experiencia de vida, al modo de vivir. Husserl
definía a la vivencia como la propia experiencia de lo vivido. De este modo,
la vivencia es un hecho de experiencias que, con participación consciente o
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Heidegger (1997) define vivencias como el conocimiento del mundo
circundante siendo su fuente principal una situación comprendedora
hermenéutica: “en lugar de conocer cosas, hay que comprender mirando y
mirar comprendiendo”. Del mismo modo recalca que vivencia es el resultado
de la aplicación de la actitud a teorética y hermenéutica que interpreta las
vivencias en su darse inmediato desde lo absoluto primario del mundo de la
vida.
Ferrater (2002), define a la vivencia como la experiencia que alguien
vive y que de alguna manera entra a formar parte de su carácter, también como
el proceso de cuidar, como la forma de ser, de vivir, de expresarse en un
comportamiento de estar con el mundo y contribuir al bienestar general, tanto
en la dimensión subjetiva como objetiva. Estas vivencias son parte en el diario
vivir de estas madres con hijos con PCI y muchas otras más personas.
Para Larrosa (2003) lo que importa de la vivencia no es cualquier
suceso o acontecimiento sino “algo así como una superficie de sensibilidad
en la que lo que pasa afecta de algún modo, produce algunos efectos, inscribe
algunas marcas, deja algunas huellas, algunos efectos”.
Husserl define la vivencia como la propia experiencia de lo vivido, la
vivencia es un hecho de experiencia que, con participación consciente del
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experiencias de lo que se vive en el cotidiano con un sujeto en una
determinada realidad, siendo esta peculiar en su género (Rocher, 2006).
Díaz (2007), señala que las vivencias son fenómenos interiores, que
transcurren en la inminencia del propio ser, por eso no son susceptibles de ser
miradas en sí mismas desde un punto de observación externo; debido a su
carácter interior y su vinculación con la susceptibilidad de estos seres, por
ello las vivencias de estas madres se consideran entidades subjetivas pero sin
dejar de ser entidades objetivas.
Cada persona tiene una distinta capacidad vivencial. Algunos las
reaccionan fácilmente ante cualquier suceso o estimulo externo, todo les
emociona, todo les afecta; mientras que a otros parece que nada les
impresiona, que no sienten nunca nada, que nada les afecta. Las vivencias
familiares son aquellas que se experimentan en el seno familiar de acuerdo a
las distintas circunstancias que pueden existir en el vivir cotidiano (Molina,
2011).
Una vivencia es toda experiencia que deja una huella en la personalidad,
es decir, que tiene relevancia en la vida psicológica. La vivencia, además,
supone la posibilidad de adquirir conocimientos y también habilidades que
sin duda enriquecen a la persona porque siempre tras una vivencia quedara
registrada una información que en el futuro, de repetirse, permitirá no
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vivencia pasada, sino que además nos dejará un aprendizaje revelador, que
será decisivo para no repetir una mala actitud o comportamiento (Florencia,
2008).
La reflexión autobiográfica o biografía permite reconocer que aquello
que puede ser denominado vivencia se constituye en algo que ya ha pasado,
se constituye en un recuerdo que se transforma tiene un contenido de
significado, puesto que “lo que llamamos vivencia en sentido enfático se
refiere pues a algo inolvidable e irremplazable, fundamentalmente inagotable
para la determinación comprensiva de su significado” (Gadamer, 2003).
La vivencia es un acto con una intención referida, es la vuelta sobre sí
mismo, el retorno a un yo que se trasciende, la vivencia es trascendencia. La
vivencia es ese algo con sentido y significado que se relata, se dice, se
comprende y se interpreta. La vivencia es el afuera y el adentro, pero no
diametralmente opuestos, es una simbiosis: La realidad, objetiva la vivencia,
y la vivencia, objetiva la realidad (Gómez, 2006).
La investigación cualitativa permite iluminar el dinamismo interno de
las situaciones que generalmente es inaccesible al observador externo. A su
vez la decisión de conducir el estudio con el abordaje fenomenológico se
busca la comprensión de lo humano en las vivencias de las madres en el
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descripción del fenómeno que la experiencia nos ofrece para llegar a la
esencia (Heidegger, 2005).
La fenomenología: significa literalmente estudio de los fenómenos,
Heidegger retoma las raíces griegas de la palabra fenomenología que proviene
de phainómenon y logos, que quiere decir que muestra a aquellos que
manifiesta o revela aquello que puede tornarse visible (Heidegger, 1998), por
lo que fenómeno es lo que está oculto en una experiencia vivida que se
muestra por sí mismo o manifiesta al ser interrogado, y logos estudio tomado
como discurso esclarecedor.
Heidegger también define el concepto de fenomenología en su obra Ser
y Tiempo como: lo que se muestra, saca a la luz, hacer que algo sea visible
en sí mismo, poner a la luz. Ahora bien lo que se puede mostrar, en sí mismo,
por sí mismo, de diferentes maneras, según cual sea el modo de acceso a ello.
para ello utiliza el método fenomenológico existencial, intentando con él,
describir el fenómeno como aquello que se devela del ser, lo que se muestra
“en sí mismo, el ámbito de lo cotidiano, que es el lugar inmediato y
espontaneo del existir, donde el ser (“Dasein”) se hace presente como verdad
óntica y el lugar donde el hombre se conoce como existente real, como el
único capaz de preguntarse por el ser, y por tanto del que la fenomenología
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Esta trayectoria no depende de supuestos, proposiciones ni de teorías
explicativas. La investigación cualitativa fenomenológica no formula
hipótesis ni contrastaciones previas como ocurre en la investigación
tradicional cuantitativa, el rigor que confiere a su estudio se da a través de un
rigor epistemológico, aplicado a los discursos donde se busca esclarecer el
fenómeno en estudio (Martins y Bicudo, 2003).
El objeto de la investigación fenomenológica es el instrumento de
conocimiento en la intuición, visión intelectual de objeto estudiado. La
intuición es posible por la intencionalidad concepto central de la ciencia,
fenomenología; pues el ser humano nunca puede estar en una situación de
neutralidad en relación al mundo, si no que siempre hay una dirección de
conciencia y ésta intencionalidad es la que permite la posibilidad de interrogar
para llegar a la esencia del fenómeno (Asti, 2000).
La fenomenología es un constante comenzar, siendo reconocida como
el movimiento de estudio que busca la esencia de los fenómenos. El objetivo
de método es describir la estructura total de la experiencia vivida, incluyendo
el significado que estas experiencias tienen para los participantes. La palabra
método de investigación fenomenológica ha sido cautelosamente editada para
algunos fenomenológicos para que no sea asociado al enfoque positivista de
las ciencias humanas, usando en su lugar la palabra trayectoria que expresa
mejor el caminar o dirigirse en busca de la esencia del fenómeno (Morse,
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Con respecto al cuidado Heidegger (2000) enfatiza el cuidado como una
condición existencial- un modo de ser en el mundo. El cuidar es fuente del
propio ser, de modo que la esencia del hombre es ser cuidador de sí. El sentido
del cuidar inserta la manifestación del ser como un modo de cuidar propio
del existir, pues dando apertura para que el otro se transforme es que el
hombre pueda transformar el propio ser en búsqueda de su esencia. Al cuidar
de una persona se deben propiciar condiciones para que ella se pueda
manifestar como ser.
La cura o cuidado se relaciona, según Heidegger (1997) con dos
referentes semánticos: esfuerzo angustioso y solicitud, lo que significa que,
el ejercicio de cuidar conlleva, por un lado, esfuerzo, dedicación, trabajo
angustioso y, por otro lado, se puede definir como un trabajo de entrega, de
solicitud, de respuestas a necesidades ajenas; practicar la cura es, en el fondo,
esforzarse solícitamente por algo o alguien. La acción de cuidar, pues desde
sus orígenes etimológicos, es una acción que requiere dedicación, esfuerzo
continuado, sufrimiento por el otro.
OBJETIVO:
Analizar comprensivamente las vivencias de las madres frente al cuidado
20
II. TRAYECTORIA METODOLÓGICA
TIPO DE ESTUDIO:
La presente investigación, es de tipo cualitativo. Con el término
“investigación cualitativa”, entendemos cualquier tipo de investigación que
produce hallazgos a los que no se llega por medio de procedimientos
estadísticos u otros medios de cuantificación. Puede tratarse de
investigaciones sobre la vida de la gente, las experiencias vividas, los
comportamientos, emociones y sentimientos (Strauss y Corbin, 2002).
En esta investigación se pretende conocer las vivencias que tiene la
madre de un hijo con Parálisis Cerebral Infantil, lo cual implica conocer los
componentes subjetivos que cada progenitora ha construido a partir de la
relación con su hijo.
En la investigación cualitativa el punto de partida es una realidad que
se busca descubrir, construir e interpretar. La realidad es la mente. Para
estudiar existen varias realidades subjetivas construidas en la investigación,
las cuales varían en su forma y contenido entre individuos, grupos y culturas.
Por ello, el investigador cualitativo parte de la premisa de que el mundo social
es “relativo” y solo puede ser entendido desde el punto de vista de los actores
estudiados, dicho de otra forma, el mundo es construido por el investigador,
la naturaleza cambia por las observaciones y la recolección de datos, es
21
Las metas de la investigación cualitativa son: describir, comprender e
interpretar los fenómenos a través de las percepciones y significados
producidos por las experiencias de los participantes (Hernández, 2010).
Los estudios cualitativos tienen como propósito examinar la naturaleza
general de los fenómenos, proporcionan una gran cantidad valiosa, pero posee
un limitado grado de precisión, porque emplean términos cuyos significados
varían para diferentes personas, épocas, contextos que contribuyen a ubicar
los factores que deben ser medidos (Hernández, 2010).
El paradigma cualitativo se define como un marco de organización
teórico y metodológico enfocado a conocer detalles sobre fenómenos
complejos como sentimientos, procesos de pensamiento y emociones,
difíciles de extraer por métodos de investigación más convencionales
(Strauss, 2002). De esta manera, podemos comprender el contexto donde se
desarrolla y a su vez conocer el significado que para cada madre tiene esta
experiencia (Gonzales y Martínez, 2004).
MÉTODO DE ESTUDIO:
Se utilizó el método fenomenológico en la perspectiva de Martín
Heidegger, la cual es un estudio que requiere de la reflexión sobre el
contenido de la mente excluyendo todo lo demás. La fenomenología es una
corriente de pensamiento propia de la investigación interpretativa que aporta
22
tal y como se perciben. Además que busca la comprensión y mostración de la
esencia constituida del mundo vital del hombre, mediante una interpretación
abarcadora de las situaciones cotidianas, vista desde ese marco de referencia
interno.
La fenomenología es el estudio de los fenómenos desde la perspectiva
de los sujetos teniendo en cuenta su marco referencial. Según Heidegger,
considera que el rigor epistemológico exige un conocimiento basado en
principios filosóficos que sustentan el análisis de los discursos el cual permite
la captación del fenómeno de las perspectivas de las madres frente al cuidado
de su hijo con PCI, para tal efecto se basó en el estudio de las ideas del filósofo
Martin Heidegger.
ESCENARIO DEL ESTUDIO:
El escenario de la presente investigación se llevó acabo en los hogares
de cada una de las madres con hijos de PCI, asistente al Centro de Estudio
Básico Especial (CEBE) – Pacasmayo, Provincia de Pacasmayo,
Departamento La Libertad.
Caracterización del Centro de Estudio Básico Especial
El Centro de Estudio Básico Especial Tiene 35 años de servicio en
Pacasmayo. Atiende a la discapacidad severa y multidiscapacidad.
Actualmente cuenta con una población de 30 estudiantes entre hombres y
23
centro cuenta con dos aulas multigrados; una funciona como inicial y primaria
y en la otra primaria y primaria posterior. Dos profesora trabajan en el Centro
De Estudio Básico Especial (CEBE) y dos profesoras que trabajan en el
Servicio de Apoyo y Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales
(SAANEE).
SUJETOS DE LA INVESTIGACIÓN:
La población estuvo constituida por las madres que tienen sus hijos con
PCI y que asisten CEBE – Pacasmayo. Para la delimitación de los
participantes se hará uso de la técnica de saturación de los discursos.
CRITERIOS DE SELECCIÓN:
- Madres de familia con hijos que presentan parálisis cerebral infantil y
que asisten al CEBE – PACASMAYO.
- Madres de familia que estén orientadas en tiempo espacio y persona.
- Madres de familia que acepten participar voluntariamente del estudio.
PROCEDIMIENTOS DE RECOLECCIÓN DE DATOS:
Se seleccionaron a las madres que tienen hijos con Parálisis Cerebral
Infantil que cumplieran con los criterios de selección, antes mencionada
Se realizó una estrategia de acercamiento a las madres, lo cual consistió
en programar una reunión entre todas las madres seleccionadas para entablar
24
Se coordinó con las madres seleccionadas, de acuerdo a su
disponibilidad y tiempo, también se eligió la fecha, hora y lugar para la
entrevista, explicando previamente el propósito del trabajo de investigación a
realizar.
El proceso de recolección de datos se llevó a cabo por los investigadores
mediante la entrevista que constó de una pregunta; la cual permitió conocer a
detalle todo lo que la madre vive, siente y hace para cuidar a su hijo. Donde
se inició con la pregunta ¿Relátame con detalle todo lo que usted vive, siente
y hace para cuidar a su hijo?
Para la realización de cada entrevista con las madres de los niños se usó
una grabadora con el fin de registrar cada discurso, lo que aseguró la fidelidad
de los mismos, evitando así las interpretaciones subjetivas de los
investigadores.
Cuando los participantes respondieron frases cortas se procedió a
reiterar la pregunta precedida de la frase “Que más”, propiciando que el
discurso sea más ampliado en toda magnitud, luego se transcribieron los
discursos para la interpretación y análisis correspondientes. Finalmente se
elaboró el informe final de la investigación.
A continuación se especificara los momentos de la trayectoria
25
Momentos de la trayectoria fenomenológica
DESCRIPCIÓN FENOMENOLÓGICA
Identificar a los participantes, realizar la pregunta de rigor y dejar
expresar libremente sus experiencias de vida. Realizar la descripción
fenomenológica: el resultado de la relación dialógica que se da entre
un sujeto y otro (discurso).
REDUCCIÓN FENOMENOLÓGICA
Seleccionar las partes esenciales de la descripción fenomenológica
sobre todo las de interés (investigador) sin cambiar el sentido de lo
expresado, logrando comprender la esencia del fenómeno en estudio.
Establecerá los significados.
ANALISIS VAGO Y MEDIANO
Análisis interpretativo de mediano alcance con la finalidad de buscar
significados de los discursos obtenidos (tamizar, discriminar, ordenar,
clasificar y codificar los discursos). Identificación de unidades de
significado, las cuales serán interpretadas considerando el sentido de
las unidades.
Se inicia con las unidades de significado ya identificadas y requiere
un análisis más profundo por parte de la investigadora para darle
sentido científico, examinando todos los aspectos y dimensión de esa
26
expresiones vertidas en los discursos por parte de los sujetos de
investigación.
ANÁLISIS HERMENÉUTICO
Análisis comprehensivo en sí, basado en la yuxtaposición de las
unidades de significado analizadas en el proceso de la elaboración de
unidad de significado; con las ideas contenidas en la obra de Martín
Heidegger: “SER Y TIEMPO”.
TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS:
El objetivo de la técnica de recolección de datos desde el enfoque
cualitativo es poder obtener información a profundidad sobre los
participantes; los cuales manifiestan su vivencia a través de su propio
lenguaje. Estos datos son muy útiles porque intentan conseguir la información
de manera completa. En este caso se eligió la modalidad de entrevistas con
cada una de las progenitoras y el investigador, a través de una herramienta
interactiva donde las participantes más que responder frente al instrumento,
lograran expresarse y de esa forma elaborar y construir a su propia
experiencia (González, 2000).
Teniendo esto en cuenta, se optó por utilizar la entrevista a profundidad,
la cual permite recolectar datos ya que es una herramienta pertinente para el
27
investigarlos a través de un método cuantitativo (Bernard; 1999; González,
2000; Hernández, 2006; Shensul, 1999).
Asimismo, este tipo de entrevista se caracteriza por plantear preguntas
abiertas que permiten respuestas amplias por parte del entrevistado, dejando
que cada participante nos brinde espontáneamente, información que de otra
manera sería difícil de acceder (Kerlinger y Lee, 2002).
Se utilizó el método de saturación de los discursos que consistió en
procesar la información de acuerdo al objeto de estudio hasta que los
testimonios se repitieron o ya no hubiese categorías que procesar, o ya no se
encuentre nada nuevo en las entrevistas que se analizan (Álvarez ,2003).
Es así como se logró, conocer cómo se sienten las madres al tener un
hijo con PCI. El número de entrevistas en los casos requirió de un periodo de
tiempo para poder adquirir la confianza necesaria con las participantes y
recoger toda la información requerida que permitiese poder cumplir con los
objetivos de la investigación, por ello el número de encuentros con las
participantes oscila entre dos y cuatro sesiones.
En este estudio se utilizó el análisis de categorías para organizar
conceptualmente y presentar la información más relevante, este tipo de
análisis, se enmarca dentro de los procedimientos interpretativos los cuales
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Características y fases del análisis de categorías según Flores (2005):
a. Lectura: De las transcripciones de las entrevistas, de esta forma se podrá obtener una idea global de los contenidos e identificar algunas relaciones
que indique direcciones para el análisis.
b. Reducción de datos: se seleccionará la información del material de las entrevistas a partir del siguiente orden:
Segmentación: “para la segmentación o división de los discursos en las unidades de contenido consideraremos unidades, aquellos fragmentos
que expresan una misma idea. Es decir, la división en unidades se realiza
con un criterio temático” (Flores, 2005).
Codificación: se asignó a cada unidad un indicativo (código) propio de la categoría anteriormente señalada. Los códigos son de carácter
descriptivo, se utiliza una abreviatura con el concepto que representan.
A continuación, se especificará los momentos de la trayectoria
fenomenológica dados Martin Heidegger:
CONSIDERACIONES ÉTICAS Y DE RIGOR CIENTÍFICO
En el siguiente trabajo, para asegurar la calidad y objetividad de la
investigación se consideró los siguientes criterios.
A. CONSIDERACIONES DE RIGOR CIENTÍFICO:
Según Polit (2000), caliada de datos cualitativos: lo importante es
29
fenómeno que se estudia. Los criterios más comunes para evaluar
la fiabilidad de los cualitativos son:
Credibilidad: está asegurado por el valor de la verdad, que generalmente es la que se encuentra en las descripciones ingenuas
del sujeto que vive el fenómeno, y que luego serán sometidas al
reconocimiento por otros sujetos.
Formalidad: se refiere a la estabilidad de los datos con el tiempo y de una condición a otra.
Confirmabilidad: se entiende la objetividad o neutralidad de los datos.
Transferibilidad: que alude al grado en que los resultados obtenidos pueden transferirse a otros grupos o espacios, puede
aumentar mediante el uso de descripciones cabales del contexto de
la colecta de datos.
B. CONSIDERACIONES ÉTICAS:
Se consideró los lineamientos de reporte de Belmont (Polit, 1998)
que postuló tres principios que a continuación se mencionan:
- Principio de beneficencia: que comprende por sobre todo, no hacer daño, es decir que a los sujetos investigadores se les debe
brindar protección contra el daño psicológico y físico que
30
- Principio de respeto a la igualdad humana: comprende el derecho al auto denominación y al acontecimiento irrestricto
de la información.
- Principio de justicia: como su nombre los dice, se vincula con la justicia e incluye el derecho del sujeto a un trato justo y a la
31
III. ANÁLISIS
1. ANÁLISIS COMPREHENSIVO
A.UNIDADES DE SIGNIFICADO
UNIDAD DE SIGNIFICADO 1: Las madres se sintieron mal al enterarse la noticia
( )….luego le pusieron mal su última vacuna y a un año de edad ella no
reaccionaba como un niño normal, su mirada era ida, a los tres años
de edad recién me enteré que mi niña tenía parálisis cerebral, solo me
quedó ayudarla a salir adelante, así le empezaron hacer su terapia en
el colegio de Pacasmayo para niños especiales….Para nosotros un
niño especial es una bendición, yo soy cristiana desde los 16 años y
toda mi familia creemos mucho en Dios.
V.C.E
( )…...al mes y medio de nacido mi hijo empezó a convulsionar y de ahí
comenzó a cada rato, luego lo llevé a Trujillo, Lima y Chiclayo donde
me dijeron que tenía parálisis cerebral, autismo, el síndrome de
movimiento y retraso.. Mientras estaba embarazada no me cuidaba ni
controlaba, como antes lo mencioné tomaba pastillas que no debía. Por
ello mi hijo nació así, al momento de enterarme que mi hijo padecía de
esa enfermedad me sentí devastada, triste por lo que había hecho
durante mi embarazo.
R.R.R.
( )…...Cuando yo estuve embarazada solo me controlé los últimos
32
edad ella sufrió de neumonía y a raíz de ello los doctores me dijeron
que solo quedaba que mi hija se muera, y que no se podía hacer nada,
yo me sentí mal, pero gracias a Dios ella reaccionó pero ya no fue lo
mismo.
C.G.S
( )…...más o menos al año me dijeron que mi hija tenia parálisis
cerebral en ese momento me sentí como si me callera un balde de agua
fría, como si mi alma se saliera de mi cuerpo, mi esposo no estaba
conmigo y todo mi mundo se me cayó, lloraba y lloraba porque no
podía asimilar la noticia, no sabía exactamente de qué se trataba su
enfermedad pero en ese momento me imagine lo peor.
C.M.A
( )…..Yo., de primera me costó, cuando yo recién me enteré que mi hija
era enferma, yo me enteré a los seis meses, ella tenía un diagnóstico de
Parálisis Cerebral y una Diplejia Espástica, ella tiene 11 años hoy en
día... Bueno para mí no se me ha hecho complicado, para mí lo más
importante es tenerla…..entonces yo ahí de primera era llorar y llorar,
hoy en día tengo una ansiedad depresiva controlada eso sí, estoy con
medicamentos y todo, pero he sabido enfrentar y aceptar a mi hija,
porque uno debe aceptar a los niños como vengan, sanos o enfermos
pero para mí ella es una niña especial.
M.M.O
( )…..Yo asistía a mis controles siempre pero ya en los últimos meses
33
tuve un problema con mis vecinos fue muy fuerte la discusión….con la
cólera yo me encerré en mi cuarto y no salí estaba aguantando los
dolores hasta el punto de desmallarme, cuando me encontraron en mi
cuarto me llevaron de emergencia al hospital y me operaron de
emergencia me dijeron que mi niño no lloraba y que mi parto fue
complicado, mi niño lo tuvieron en la incubadora y yo estuve en
intensivos también…Cuando mi niño tenía tres meses recién me entere
que tenía parálisis cerebral infantil en ese momento la noticia fue
fuerte, mi corazón se hizo pedacitos me dolió en el alma, es un dolor
inexplicable.
R.C.S
( )…..Al principio fue difícil aceptar que mi niña era especial, yo era
bastante joven cuando me embaracé y lamentablemente hice cosas de
las que hoy me arrepiento pues debido a eso mi hija tiene esta
discapacidad.
34
En los primeros momentos tras el parto lo que aparece en la mayoría de
estas madres es una complicación por algún motivo que es lo que
supone la causa de la enfermedad de sus niños, luego de recibir la
noticia de la enfermedad que padecen sus hijos (Parálisis Cerebral
Infantil) se presenta un sentimiento de shock e incredulidad. La noticia
de que su hijo ha nacido con algún problema resulta imprevista,
alterando las expectativas que los padres tienen sobre su hijo,
especialmente cuando se trata del primero. En la mayoría de las
ocasiones se sienten desbordados y devastados.
De manera general, tras conocer la noticia, muchos de los recién
nacidos han sido trasladados a la UCI neonatal, lo que supone una gran
carga de angustia, tanto por la incertidumbre sobre la evolución del
niño, como por el estado en que se encuentra (intubado, con diferentes
sondas, etc.,) y por el poco tiempo de que disponen para estar con él.
Según los discursos anteriores, el amor maternal hacia un hijo, es tan
fuerte que puede desaparecer todos esos sentimientos de rechazo, dolor,
culpa, por tener a un hijo con discapacidad, ellas pudieron vencer todos
esos obstáculos que de alguna manera no les permitían interrelacionarse
y poder entender a su hijo, para así poderles brindar un cuidado de
calidad y sobre todo con mucho amor y dedicación que es lo que más
necesitan de sus familiares sobre todo de su madre; cuando las madres
comienzan aceptando y asimilando poco a poco el diagnóstico de su
hijo ya es más llevadero el día a día y por ende el niño comienza a sentir
35
rehabilitación y sus ganas que también ponga en cada una de sus
36
UNIDAD DE SIGNIFICADO 2: El apoyo familiar, de su pareja, la sociedad y su fe puesta en Dios hacen que estas madres sigan adelante.
( )…...Al cuidado de mi niña estamos toda mi familia, sus hermanos
siempre están pendientes de ella, cuando ella nació no hubo ningún
cambio en mi familia, todos entendieron lo que mi hija tenía y lo
apoyamos, mis hijos la quieren mucho. Para nosotros un niño especial
es una bendición, …, y por eso cuando mi hija tiene un progreso
nosotros nos sentimos felices, alegres y le damos las gracias a Dios. La
relación con mis vecinos es normal yo no tengo problema con nadie,
con la ayuda de Dios todo se puede lograr y salir adelante.
V.C.E.
( )…..Yo no cuento con el apoyo del padre de mi hijo, soy madre soltera,
su padre solo le pasa su pensión y para su tratamiento pero nunca lo
visita, además tengo el apoyo de mi mamá para poder cuidarlo.
Algunas veces he sentido la indiferencia de la gente en la calle, que nos
miran como bichos raros, pero lo ignoramos. Mi embarazo fue no
deseado no queríamos tener al bebe, porque el padre de mi hijo no se
sentía preparado ….. Ahora solo me queda ayudarlo a salir adelante,
llevándolo a sus terapias, cuidándolo y darle cariño ante todo. A veces
creo en Dios, pero solo cuando me siento cansada, aun así sigo
apoyándolo siempre.
37
( )…...En el cuidado de mi hija me ayuda a veces mi hermana, pero la
mayor parte yo sola cuido a mi hija. El padre de mi hija no me ayuda
en nada, ni económicamente, no viene a verla ni nada de eso, yo sola
me organizo para poder trabajar y cuidarla. Mi hija tiene 18 años, yo
la saco a pasear siempre al parque, y a veces cuando salimos la gente
nos miran pero yo normal, cuando la llevo al hospital a sus controles
siempre trato de que la atiendan primera. Mayormente no tengo ningún
problema con mis vecinos ni con la gente.
C.G.S.
( )…...Mi madre y mis hermanas siempre estuvieron conmigo
apoyándome gracias a ellos me pude levantar y seguir adelante, mi
madre me decía que Dios nunca me iba a dejar sola que siempre habrá
alguien para ayudarme y eso me daba un poco de fuerza para
continuar. Gracias a dios ahora mi hija tiene 15 años y asiste a este
centro de estudio. He podido salir adelante con la ayuda de mi familia,
soy madre soltera y ella es mi única hija. Yo creo mucho en Dios y oro
siempre todas las noches para que me de paciencia y le ayude a mi hija
y toda mi familia.
C.M.A.
( )…... y lo importante es la ayuda de tu familia, porque si no te apoyan
como persona, o tu pareja, tu esposo, el padre, si tú no tienes el apoyo
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mucho apoyo de la familia, de su papá de sus tíos, mucho apoyo, mucho
amor, mucho cariño para ella, cosas lindas que uno tiene que rescatar
fuera de la tristeza, es decir sentarme todos los días a llorar, eso no,
para mí yo vivo el día, vivo los momentos y vivo todos los días con ella
y decir gracias a Dios por tenerla conmigo, y eso es bonito para mí...
M.M.O.
( )…...Mi familia me apoyó mucho, ellos eran mi fuerza…..con mi
esposo estaba molesta aun, pero estaba allí siempre no sé, lo sentía
culpable de algo, en ese momento estaba dispuesta a dejar todo de lado
porque necesitaba el apoyo de mi esposo para afrontar los dos la
noticia que nos dieron, lloramos mucho recuerdo, nos abrazamos muy
fuerte y juramos que saldríamos juntos adelante con muestro hijo, mi
niño me importaba más.
R.C.S.
( )…...Mis hermanos me ayudan con ella, pero la mayor parte del
trabajo es mía y tengo que dividir mi tiempo entre ir a lavar ropa ajena
y atender a mi hija. Por lo general voy a lavar muy temprano cuando
mi hija aún está dormida.
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Las Madres frente al cuidado de su hijo con Parálisis Cerebral Infantil
en un inicio tuvieron incertidumbre sobre la situación por la que estaban
pasando, se sentían como entre la espada y la pared acerca de la decisión
que deben tomar para el futuro de su hijo. Sin embargo las primeras
situaciones a enfrentar fueron con la pareja es ahí donde ellas perciben
que no saben qué hacer porque no cuentan con el apoyo del papá y en
algunos casos de los familiares.
Cuando la madre recibe el diagnóstico, la familia no siempre lo acepta,
no se conforma con un futuro de restricciones e imposibilidades, pero
desea la mejoría del niño. El cuidado es integrado a la rutina, ignorando
las previsiones pesimistas, siempre buscando el mejor desarrollo del
niño y se acepta la situación.
La mayoría de los casos de estas madres mayormente cuentan con el
apoyo incondicional de la familia para el cuidado de su hijo con
Parálisis Cerebral Infantil, ya que en primera instancia es muy difícil
para ellas hacerse cargo de un hijo con PCI porque es una vida nueva y
desconocida que están experimentando y todo esto incluido con el
reciente proceso de asimilación de la noticia, resulta mucho más difícil.
Esta situación percibida por las madres frente al cuidado de su hijo con
Parálisis Cerebral Infantil está orientada en la perspectiva de su
40
terapias y centros especializados. Hay que agregar que muchas de ellas
lo hacen tomando en cuenta el progreso que tienen por medio de las
terapias.
Además, hay otro punto muy importante señalado y recalcado por estas
madres frente al cuidado de su hijo con Parálisis Cerebral Infantil, la fe
puesta en Dios, esta fe, engloba a los términos de creer y confiar. Creer
en un ser supremo al cual no se puede ver, pero si sentir, y confiar en
que él dará la solución junto con la prueba. La confianza depositada en
Dios ante los problemas y situaciones difíciles que se suscitan de
manera cotidiana, y la manera como logran superarlo, mediante la
ayuda que refieren recibir de Dios, fortalecen la fe que ellas tienen para
no decaer y todo esto incentiva a que puedan seguir adelante dándoles
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UNIDAD DE SIGNIFICADO 3: La rutina del cuidado cotidiano es opresivo para estas madres por las múltiples tareas y dificultades que tiene que afrontar.
( )…..Por las mañanas la llevamos a la escuelita en su silla de ruedas
que me regalo el alcalde, allí pasa toda la mañana, durante ese
transcurso yo hago mis cosas y atiendo a mis demás hijos con su
desayuno , aquí en mi casa tengo una pequeña tiendita y es a esto a lo
que me dedico por que no puedo salir a trabajar fuera por mi niña
especial, cuando ella regresa de la escuela, mi hijo el mayor la recoge
o a veces yo , depende como nos dé el tiempo, aquí le doy de comer le
cambio su ropa la baño, la peino y le hago sus trenzas le gusta mucho
,mis hijos juegan mucho con ella, así es todos los días para atender a
mi niña .Para nosotros un niño especial es una bendición
V.C.E.
( )…... mi hijo no puede usar el baño, siempre usa pañales, para
alimentarse tenemos que darle de comer y bañarlo como un bebe, a
veces reniego pero tengo que tener paciencia. Mi hijo pasa sus
controles en el Hospital Primavera, donde pasa con un Neurólogo, por
todo lo que pasa mi hijo yo me siento culpable por lo que hice durante
mi embarazo. Ahora solo me queda ayudarlo a salir adelante,
llevándolo a sus terapias, cuidándolo y darle cariño ante todo.
R.R.R.
( )…..., Yo sola me organizo para poder trabajar y cuidarla. Mi hija
42
salimos la gente nos miran pero yo normal, cuando la llevo al hospital
a sus controles siempre trato de que la atiendan primera. Mayormente
no tengo ningún problema con mis vecinos ni con la gente. Por ahora
ya no le hacen terapias, porque ya no tiene seguro y no tengo dinero
para pagarle sus terapias diarias, a veces cuando puedo le hago sus
terapias. A veces me da pena verla así, pero siempre trato de ayudarla.
C.G.S.
( )…..He podido salir adelante con la ayuda de mi familia, soy madre
soltera y ella es mi única hija, ahora vivo de mí negocio que tengo en
casa de mi mamá, el papá de mi hija me pasa una pensión y también
con eso me alcanza para sus pasajes para sus terapias, le estamos
enseñando a usar el baño porque usa pañal, poco a poco va a salir
adelante con mi ayuda , yo la quiero mucho a mi niña , claro que a
veces hay momentos que quiero salir corriendo por los problemas que
tengo a veces pero después recapacito y me acuerdo me mi hija
preciosa y la abrazo y lloro y ella me acaricia y me mira y eso me da
fuerzas para seguir adelante,
C.M.A.
( )…..hoy en día tengo una ansiedad depresiva controlada eso sí, estoy
con medicamentos y todo, pero he sabido enfrentar y aceptar a mi hija,
porque uno debe aceptar a los niños como vengan, sanos o
enfermos...ella no tiene que acomodarse a nosotros, nosotros tenemos
que acomodarnos a ella .... y hoy en día usted me pregunta cuándo
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ahora allá afuera jugando con su hermana, ahora yo aprovecho de
lavar, el rato que yo tengo tiempo, lo aprovecho de hacer caminatas, si
tengo que salir en la tarde al centro, cojo taxi al centro; con ella vamos
para aquí para allá , como una niña normal.
M.M.O
( )…...Yo amo a mi niño, es cierto que paso más tiempo con el porque
me necesita más que sus demás hermanos. Yo ya se cuando ella quiere
algo me pone una mirada y es como si lo leyera en sus ojos lo que me
quiere decir, siento que en todo este tiempo que siempre estamos juntas
nos hemos conectado de una manera única…hecho que él no era un
niño normal y cuidarlo exigía mucha paciencia, más tiempo en la
comprensión, el niño no podía hablar lo que sentía. Yo tuve que dejar
de ir a trabajar para ir al tratamiento con él. Antes de que yo supiera
el problema, hasta quería trabajar, pero después desistí para quedarme
sólo con él”.
R.C.S.
( )…...Es duro criar a mi hija sola, más aun cuando ya tiene 16 años y
es dependiente porque no camina y pesa mucho. ..Mis hermanos que
ayudan con ella pero la mayor parte del trabajo es mía y tengo que
dividir mi tiempo entre ir a lavar ropa ajena y atender a mi hija. Por lo
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Ella no camina, pero si mueve sus piernas, mi esperanza es que ella
camine, también puede mover las manos, cuando escucha música ella
hace ruidos como si estuviera cantando eso me llena de alegría.
