La enfermera en la solidaridad de sangre de la familia del paciente con sida

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(1)Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. i. UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO ESCUELA DE POSTGRADO. PO. SG RA. DO. PROGRAMA DOCTORADO EN CIENCIAS DE ENFERMERÍA. DE. LA ENFERMERA EN LA SOLIDARIDAD DE SANGRE DE LA. TESIS. IO TE. CA. FAMILIA DEL PACIENTE CON SIDA. PARA OBTENER EL GRADO ACADÉMICO DE DOCTORA. BI. BL. EN CIENCIAS DE ENFERMERÍA. AUTORA: Mg. MARLENY ELIZABETH BOCANEGRA MASIAS. ASESOR: Dr. SEBASTIAN BUSTAMANTE EDQUÉN. TRUJILLO- PERU 2017. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(2) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. ii. UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO ESCUELA DE POSTGRADO DOCTORADO EN CIENCIAS DE ENFERMERÍA TESIS. LA ENFERMERA EN LA SOLIDARIDAD DE SANGRE DE LA. SG RA. DO. FAMILIA DEL PACIENTE CON SIDA. PO. JURADO DICTAMINADOR. __________________________ Dra. Amélia M. Morillas Bulnes Secretaria. BI. BL. IO TE. CA. DE. ____________________________ Dra. Esther Justina Ramírez García Presidenta. _____________________________ Dr. Sebastian Bustamante Edquén Asesor. TRUJILLO – PERÚ 2017. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(3) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. iii. DEDICATORIAS. A mi esposo Marco:. DE. A mis adorados hijos. PO. SG RA. DO. Por su inmenso amor, y por inculcarme deseos de superación para culminar mi Doctorado, brindándome confianza y comprensión. Por su dedicación, gran respeto y darme las fuerzas necesarias para superar las dificultades y alcanzar el máximo anhelo de mi vida. Gracias por quererme como soy y por participar en mis metas y sueños.. CA. Marco Antonio y Marco Wilfredo:. IO TE. Por ser lo más lindo que me ha brindado Dios, quienes colman la alegría de mi existencia y son el motivo principal de mi superación.. BI. BL. Es imposible imaginar la vida sin estos dos seres maravillosos.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(4) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. iv. A mi madre Yolanda:. SG RA. DO. Gracias mamita linda por haberme dado la vida, por haberme querido tanto, por sacrificarte por mí, por hacerme quien soy. Para ti, madrecita Yolanda, porque tu anhelo fue verme culminar la tesis doctoral y hoy en día, que descansas en paz, gozando de la compañía de nuestro señor Dios, sé que estarás satisfecha ya que tu sueño en vida se hizo realidad. Te amaré por siempre y jamás te olvidaré.. PO. Marleny. DE. A mi Querido Padre Wilfredo:. Marleny. BI. BL. IO TE. CA. Cuyo mayor anhelo fue verme culminar mis estudios de doctorado. Hoy en día gozas de la gloria de Dios pues fuiste tú quien nos enseñó valores y amor a todos los miembros de la familia para mantenernos unidos.. A mi hermanos Edgar y Gladys: Por compartir juntos bellos momentos; por brindarme cariño, comprensión y apoyo constante durante el trascurso de mi vida, sobre todo, por confiar en mí y por aceptarme tal como soy.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(5) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. v. Con mucho cariño al Ing. Leoncio Wilfredo Sevilla Gamarra:. BI. BL. IO TE. CA. DE. PO. SG RA. DO. Quien demuestra ser un eficiente profesional, amigo y familiar incondicional al brindarme apoyo material para culminar mi doctorado.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(6) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. vi. AGRADECIMIENTO. Expreso mi profundo afecto y gratitud al Doctor Bustamante Edquen. Sebastián. SG RA. DO. Decano Nacional de Enfermería, Profesor Principal de la Universidad Nacional de Trujillo.. PO. Su valioso asesoramiento, ha sido decisivo para lograr el desarrollo y culminación de la presente Tesis Doctoral.. CA. DE. A la Escuela de PostGrado de la Universidad Nacional de Trujillo:. IO TE. Porque me permitieron ser parte de su alma máter, para guiar la formación y culminación de mi Doctorado.. BI. BL. Expreso mi sincero afecto y gratitud a mi gran amiga, Doctora en Microbiología, Liliana Verónica Villanueva Alva. Docente Investigadora de la EPG de la UNT, nivel Maestría, en la mención de Microbiología Clínica. Por su generoso apoyo espiritual frente a las dificultades y por brindarme fortaleza para seguir adelante y culminar el presente trabajo.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(7) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. vii. LA ENFERMERA EN LA SOLIDARIDAD DE SANGRE DE LA FAMILIA DEL PACIENTE CON SIDA Marleny Elizabeth Bocanegra Masías1 Sebastián Bustamante Edquén2. RESUMEN. CA. DE. PO. SG RA. DO. Esta investigación cualitativa descriptiva tuvo como objetivo describir la solidaridad de sangre de la familia en el paciente con SIDA, y el papel de la enfermera en el cuidado. El estudio se realizó en el Hospital Regional de Trujillo, Perú, 2016. Los participantes fueron tres familias, se entrevistaron a dos miembros de cada familia realizando la triangulación de la información para obtener semejanzas y diferencias de los discursos basados en Morín, Maturana, Duvignaud, Epicteto y Boff: que fueron los autores que ofrecieron el aporte teórico del estudio. Los hallazgos reportan las siguientes categorías empíricas: a) Solidaridad de sangre, b) Metamorfosis familiar c) La Lucha por la vida – Muerte. El análisis de los datos permitió configurar la categoría mayor de la Simbiosis: Paciente Familia – Enfermera, en el cuidado. Esto es que se brinde cuidado de enfermera en el plano individual y colectivo creando condiciones para afrontar los cambios de estilo y la calidad de vida, de las familias del paciente con SIDA.. Palabras clave: Enfermería, Solidaridad de Sangre, Familia, SIDA.. IO TE. 1Maestra en Salud del Adulto Escuela de Postgrado de la Universidad Nacional de Trujillo- Perú: Doctoranda en Ciencias de Enfermería de la Escuela de Postgrado de la Universidad Nacional de Trujillo E-mail: [email protected]. BI. BL. 2 Doctor en Enfermería de la Universidad Federal de Rio de Janeiro- Brasil. Profesor principal de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Trujillo. E-mail.: [email protected]. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(8) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. viii. THE NURSE IN THE BLOOD SOLIDARITY OF THE AIDS PATIENT FAMILY Marleny Elizabeth Bocanegra Masías1 Sebastián Bustamante Edquén2. ABSTRACT. DE. PO. SG RA. DO. This descriptive qualitative research had as objective to describe the family blood solidarity of the AIDS patient, and the role of the nurse in the patient care. The study was carried out at the Trujillo Regional Hospital, Peru -2016. Participants were three families where two members of each family were interviewed doing the information triangulation to find discourses similarities and differences based on Morin, Maturana, Duvignaud, Epictetus and Boff: which were the authors who offered the theoretical contribution of the study. The findings reported the following empirical categories: (a) Blood Solidarity, (b) family Metamorphosis, (c) The Struggle for life - death. Also the data analysis allowed setting up the Symbiosis as the largest category: Patient - Family - Nurse, in the care. This is, providing nursing care in the individual and collective level by creating conditions to cope with the changes of style and the life quality of the families of the AIDS patient.. CA. Key Words: Nursing, Blood Solidarity, Family, AIDS. BI. BL. IO TE. 1Maestra en Salud del Adulto Escuela de Postgrado de la Universidad Nacional de Trujillo- Perú: Doctoranda en Ciencias de Enfermería de la Escuela de Postgrado de la Universidad Nacional de Trujillo E-mail: [email protected] 2 Doctor en Enfermería de la Universidad Federal de Rio de Janeiro- Brasil. Profesor principal de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Trujillo. E-mail.: [email protected]. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(9) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. ix. INDÍCE DEDICATORIAS ........................................................................................ iii AGRADECIMIENTO .................................................................................. vi RESUMEN ................................................................................................ vii. DO. ABSTRACT .............................................................................................................. viii. CAPÍTULO I: CARACTERIZACIÓN DEL PROBLEMA ……….………….1. SG RA. 1.1 Realidad problemática ..................................................................................... 2 1.1.1. Objeto de estudio ................................................................................ 12 1.1.2. Pregunta orientadora ......................................................................... 12. PO. 1.1.3. Objetivos ............................................................................................... 12. DE. 1.1.4. Justificación y relevancia del estudio ............................................. 13. CA. CAPÍTULO II: CONTEXTO DE ESTUDIO ............................................... 14. IO TE. 2.1 Hospital Regional Docente de Trujillo ............................................... 15 2.2 Servicio de emergencia ..................................................................... 16. BL. 2.3 Familia de paciente con SIDA .......................................................... 18. BI. CAPÍTULO III: REFERENCIAL TEÓRICO – METODOLÓGICO............... 19 3.1 Referencial teórico ............................................................................ 20 3.2 Referencial metodológico .................................................................. 46 3.2.1. Tipo de investigación .............................................................. 46 3.2.2. Escenario de la investigación .................................................. 47 3.2.3. Sujetos participantes de la investigación ................................ 47 3.2.4. Recolección de la información ................................................ 48. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(10) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. x. 3.2.5. Presentación de las familias.................................................... 49 3.2.6. Procesamiento de datos, análisis y discusión ......................... 52 3.2.7. Consideraciones éticas ........................................................... 53 3.2.8. Rigor científico ........................................................................ 54. DO. CAPÍTULO IV: RESULTADOS Y DISCUSIÓN ....................................... 57. SG RA. CONSIDERACIONES FINALES ............................................................ 131 PROPUESTAS ...................................................................................... 138. PO. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ....................................................... 142. DE. ANEXOS .............................................................................................. 148 ANEXO 01: Historia clínica de la familia ................................................ 149. CA. ANEXO 02: Gráfica de triangulación de los discursos dados por. IO TE. los miembros de la familia...................................................................... 150. BI. BL. ANEXO 03: Consentimiento informado .................................................. 151. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(11) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. PO. SG RA. DO. 1. DE. CAPÍTULO I. BI. BL. IO TE. CA. CAPÍTULO I: CARACTERIZACIÓN DEL PROBLEMA. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(12) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 2. 1.1 REALIDAD PROBLEMÁTICA La motivación más importante para realizar el presente trabajo de investigación fue reflexionar sobre el desarrollo de la carrera profesional de la investigadora en el Hospital Regional Docente de Trujillo –Servicio de emergencia, donde se observó que los pacientes que tienen SIDA. DO. siempre están acompañados de un familiar que son los padres o hermanos, quienes los cuidan existiendo siempre, entre ellos, los lazos de. SG RA. solidaridad. Estos lazos se manifiestan en el cuidado, ayudándolo en el baño, alimentándolo en alcanzarle el urinario, ducharlo, vestirlo, darle la. PO. medicina, conversar, entre otras acciones. Se observa que la familia participa, a pesar de conocer que el SIDA es una enfermedad altamente. DE. infecciosa y mortal.. En esta situación, compleja y real,. la enfermera soluciona. CA. problemas del ser humano sujeto de cuidado, mientras que la disciplina y. IO TE. el saber científico - práctico entrelaza el pasado, el presente y el futuro, mediante un cuerpo de conocimientos que proporciona argumentos para el desempeño, no sólo en el ámbito hospitalario, comunitario y educativo. BL. e investigativo, sino en cualquier otro espacio, donde el profesional de. BI. enfermería tenga la oportunidad de desarrollar algunos aspectos del conocimiento específico en la familia de pacientes con SIDA, y los pone en práctica tanto en el hospital como en el hogar. Es importante el estudio a la familia como base de la sociedad, pero su estructura, en la actualidad, no es la misma que hace miles de años, en el tiempo (Morín 2011, p. 32). Desde la época prehistórica hasta. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(13) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 3. nuestro tiempo han surgido una serie de transformaciones, en la vida social, las cuales nos dan la pauta de que la noción de familia ha variado mucho, sobre todo, particularmente, en la relación de filiación o de pareja, a causa de los problemas complejos que caracterizan, histórica y. DO. existencialmente, el desarrollo de la sociedad.. En la época primitiva, el hombre debió obligatoriamente agruparse. SG RA. a fin de poder distribuir necesariamente los alimentos, ya que algunos grupos o comunidades estaban prevenidos de determinados alimentos y. PO. otros de los suyos propios. Esto los llevó a reagruparse en comunidades más amplias a fin de que todos los miembros gocen de los mismos. DE. alimentos. Esta forma de vivir agrupados pasó entonces a ser necesaria, tanto por la distribución de los alimentos como para enfrentar los peligros. IO TE. CA. externos de esa pequeña sociedad. (Morgan, 1884, p. 62).. Esta agrupación humana forma una sociedad familiar que en principio fue homogénea, pero que en el trascurso del tiempo se convirtió. BL. en heterogénea, ya que cada uno de los componentes, al tener. BI. descendencia, pretendía establecer también su interdependencia con respecto a los demás, sin perjuicio de mantener la sociedad original. Esto dio origen a la aparición del “gens” que viene a ser el comienzo de la organización familiar en la cual es el jefe quien tiene el poder de decisión dentro de la familia. (Arranz, 2010. p. 120 – 128). Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(14) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 4. La familia tiene una alta finalidad social que justifica su protección por el Estado. El valor solidario que tiene la familia lo ubica como una alianza fundamental en la proyección social del Estado. Por eso es que se constituye a la familia en una necesidad de fortalecerse para que contribuyan desarrollando sus funciones naturales y sociales que. DO. posibiliten el bienestar de sus miembros y de la sociedad. Considerando siempre que la familia es el núcleo social, cuya preservación interesa. SG RA. sobremanera a los poderes públicos en función de la estabilidad institucional y de la educación de los hijos que, en la primera época de. PO. vida, internalizan allí las pautas de la conducta que condicionarán su futuro como hombres adultos (Escalante, 2002. p. 200 - 310; Ramírez,. DE. 2007. p. 84).. CA. En la actualidad, la familia es importante en cuanto a que existe. IO TE. una relación de parentesco, entre sus componentes, originando en ellos una noción de comunidad y también de solidaridad familiar o solidaridad de sangre, aplicado en todos los terrenos, como son: el afectivo, el moral,. BI. BL. el económico y cultural. (Ramírez. 2007. p. 89).. La familia nuclear constituida por la pareja y su relación con su. progenie sobrevive en estos tiempos, estando la pareja en crisis. Debido al trabajo de la mujer fuera del hogar, se pone en crisis el sistema familiar tradicional que comportaba la presencia nuclear de la madre en casa, llevando, esto al modelo igualitario entre hombre y mujer en la actualidad.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(15) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 5. Por motivo de trabajo y aporte económico al hogar, esto hace que exista un problema complejo en el rol de padres, en que el padre sea menos padre y la madre, menos madre, dejando a cargo los hijos a los abuelos. Muchas veces la familia se desintegra por conflictos y es este factor crítico de la desintegración familiar la que afecta a los adolescentes, cuya edad. la. juventud,. ocasionando. cambios. DO. oscila entre el miedo protegido de la infancia y la incertidumbre propia de emocionales. y. culturales,. y. SG RA. predisponiéndoles a adquirir enfermedades complejas como puede ser la. PO. trasmisión sexual del VIH / SIDA (Morín 1999. p. 7 -27, 50).. El SIDA es un trastorno clínico grave y mortal, que fue reconocido. DE. por primera vez en junio de 1981, en poblaciones de homosexuales y bisexuales de los grandes centros urbanos de Estados Unidos de Norte. CA. América (Nueva York, Los Ángeles, San Francisco, Miami), al estudiarse. IO TE. en los centros de Control de Enfermedades (CDC), de Atlanta, a cinco pacientes. portadores. de. cuadros. de. neumonía. producidas. por. Pneumocystis carini y 26 pacientes con sarcoma de Kaposi. (Patruco,. BI. BL. 1985. p. 122- 135).. En el Mundo (ONUSIDA, 2015.p.20), 37.7 millones de personas. viven con el virus de la inmunodeficiencia humana, 2.1 millones de personas contrajeron la infección, y 1.1 millones de personas fallecieron a causa. de. la. enfermedad. relacionadas. con. el. síndrome. de. inmunodeficiencia adquirida; 78 millones de personas han contraído la. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(16) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 6. infección desde el comienzo de la epidemia, 35 millones de personas han fallecido a causa de las enfermedades relacionadas con el SIDA desde el comienzo de la epidemia, tuvieron acceso a la terapia antirretrovirales 17 millones. Los datos estadísticos en el Perú con respecto a casos del virus. 59,279 casos de VIH y sólo en el. SG RA. 2015, fueron 33,535 casos de SIDA,. DO. de inmunodeficiencia humana / SIDA, acumulados desde el año 1983 al. año 2015 con VIH 2,510 y 785 con SIDA en la Libertad. En Lima 20,608, Callao 2,113, Loreto 1,553, Ica 1,326, Arequipa 1,294, Lambayeque 776. PO. pacientes con SIDA. (Pun. 2015. p. 3).. DE. En 1983 se diagnosticó el primer caso de SIDA en el Perú, un. CA. varón homosexual infectado en los Estados Unidos de Norteamérica. Es a partir de ese momento en que se empieza a recolectar los primeros casos. IO TE. sospechosos de SIDA. Conocido como el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida que consiste en la incapacidad del sistema inmunitario para. BL. hacer frente a las infecciones y otros procesos patológicos, es decir, el. BI. SIDA en un conjunto de enfermedades complejas y mortales (Velásquez, 2008, p. 105 -108).. La Gerencia Regional de salud ( Geresa) de la Libertad, desde el año 2002 a noviembre del 2016, ha reportado 808 casos de SIDA y 2086 casos de personas con VIH, de los cuales el 75.8 %. de casos de. VIH/SIDA son reportados por la Provincia de Trujillo, el 8.5% es reportado. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(17) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 7. por Ascope, 6.6% reportado por Pacasmayo, seguido del. 5% por la. Provincia de Chepen y el 2.7 por la Provincia de Virú (Geresa 2016 p.1). La región La Libertad ha experimentado cambios notables en la dinámica demográfica, con una concentración de la población en la franja. DO. costeña y el sobredimensionamiento de la ciudad de Trujillo, que por sí sola alberga, aproximadamente, el 50% de la población regional. La. SG RA. determinante mortalidad, inmigración de la sierra a la ciudad por la falta de trabajo, los ingresos bajos y medianos ingresos, son determinantes así como el desaliento. PO. sociales en la calidad de vida del paciente,. generado por la escasez de empleo que llevan al ser humano a la. DE. pobreza, la inequidad y la exclusión todo eso facilita la trasmisión de enfermedades, más aun cuando el ser humano ha deteriorado sus. CA. valores, siendo susceptibles a contraer enfermedades transmisibles. IO TE. infectocontagiosas como es el SIDA. Ante todo esto se debe sumar esfuerzos para mejorar la calidad de vida del paciente y la familia (García,. BL. 2011. p.100).. BI. El SIDA no es consecuencia de un trastorno hereditario sino. resultado. de exposición a una infección por el VIH que facilita el. desarrollo de nuevas infecciones oportunistas. Este virus permanece latente y destruye linfocitos CD4+ disminuyendo los componentes del sistema inmunológico y la falta de respuesta inmune a las enfermedades, ocasionando inicialmente lesiones en todo el cuerpo características en la. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(18) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 8. piel denominadas signo de Kaposi y terminada con el proceso degenerativo que conlleva a la muerte. Actualmente se observa crecimiento del número de peruanos con SIDA con una distribución en lo que se refiere a edad, sexo, opción sexual (sea esta homosexual, bisexual o heterosexual), y lugar de contagio que se ha modificado con el. DO. tiempo (USAID 2015. p. 4).. SG RA. El SIDA es una enfermedad que no solo afecta a la persona enferma, sino a todo el grupo familiar, siendo una enfermedad crónica,. PO. que, en la mayoría de los casos, los miembros familiares asumen el cuidado. Estas personas son integrantes de la familia quien asume su rol. DE. de cuidador como lo demuestran los resultados determinados en Chile en el año 2005, donde se muestra que el 63% de familiares cuidadores de. CA. personas con VIH-SIDA se encuentran entre los 36 y 65 años. 97.3% de. IO TE. los entrevistados vivían con otras personas siendo en su mayoría familiares. En relación a la estructura familiar, la mitad de los pacientes de VIH-SIDA, cuyos familiares fueron entrevistados vivían con su familia de. BL. origen y el resto vivía con sus hijos y otros familiares. Sólo el 14% de. BI. pacientes vivían con su pareja. En cuanto al rol familiar que ejercen los familiares cuidadores, el 47.4% eran madres que cuidaban a sus hijos y el 23.7% eran hermanos cuidadores (Cazenave 2005. p. 14 - 22).. La familia atraviesa una secuencia de fases “bastantes predecibles” descritas por numerosos autores que contribuyen normalmente con la. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(19) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 9. adaptación a la enfermedad. Se observa respuestas comunes: negación, culpa, miedo, entre otros aspectos por ser una enfermedad altamente contagiosa y mortal, a pesar de que su comportamiento presenta características como que quieren estar cerca de su paciente, vivir intensamente todos los minutos del día, no saliendo del hospital y. DO. permaneciendo a su lado. Algunos familiares realizan acciones de cuidado, como llevarlo al baño, darle de comer, su medicina, conversar. SG RA. (Castell 2012. p. 25 – 28).. En la práctica profesional, como enfermera asistencial en el. PO. Servicio de Emergencia del Hospital Regional Docente de Trujillo, se brinda atención a pacientes con SIDA en su recuperación y tratamiento,. DE. permaneciendo en dicho servicio un tiempo de 3 a 5 días. No se. CA. hospitaliza inmediatamente al paciente debido a la gran demanda que cubren las camas de hospitalización, solo permanece en el servicio de. IO TE. emergencia y al cuidado de un familiar. Sin embargo, hay mucha incomodidad en el hospital con lo que se descuida al familiar. BL. acompañante, puesto que ellos son cuidadores sociales a quienes no se. BI. les paga, y participan movidos por la afectividad que tienen con la persona con SIDA. Por lo que se necesita conocer cuál es el papel de la enfermera en el cuidado del paciente con sida para que el personal de salud, capacitado y especializado, no solo brinde cuidado al paciente, sino debe educar y orientar al familiar cuidador.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(20) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 10. En el Hospital Regional Docente de Trujillo, los nuevos casos notificados de VIH, en diciembre 2016 son 220 y 121 casos de SIDA. Estos datos estadísticos se observaron en el ambiente laboral e indican que los casos siguen aumentando y esta enfermedad, avanzando, y siempre el paciente está acompañado de un familiar. De todos estos. DO. casos notificados de SIDA, desde el año 1983 a la fecha, el 80% pertenece al sexo masculino y el 20% al sexo femenino. La mayoría de. SG RA. casos de SIDA se concentra en jóvenes y adultos jóvenes en edad. PO. productiva entre 20 y 35 años (Minsa 2016. p. 1).. La estadística reflejada en el ambiente laboral, en el que la. DE. investigadora se desempeña, se inclina a identificar cómo se caracteriza la solidaridad de sangre de la familia en pacientes con SIDA y cuál es el. CA. papel de la enfermera en el cuidado. Muchas veces, este cuidado es. IO TE. realizado en el lugar de hospitalización dado por algún miembro familiar que ejerce el papel de cuidador. Se evidencia la complejidad real de unión, apoyo, protección cuando las familiares realizan acciones de. BL. cuidado y cuando expresan: “es mi familia, lleva mi sangre, tengo que. BI. estar cerca a mi familia para ayudarlo”. Esta realidad se observó y me. motivó a investigar la Solidaridad de Sangre de la Familia en Paciente con SIDA e identificar el papel de la enfermera en el cuidado, para mejorar la atención profesional y humana. Solidaridad de sangre está referida a lazos consanguíneos, que une entre sí a la gente de un mismo linaje o de un mismo parentesco.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(21) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 11. Esta solidaridad es la que permite el vínculo que une entre sí a los miembros de una familia, en donde no prima la obligación sino la colectividad de todos los miembros familiares y en la cual, cada uno es responsable por el todo (Duvinaud 1990. p. 24; Arranz 2010. p. 120 – 128).. DO. Otro mérito que justifica la presente investigación está basado en. SG RA. los resultados determinados en la investigación de la Tesis de Maestría: Lazos de sangre cuidando y luchando por amor al tener un paciente con SIDA, realizado en el año 2006; de ella se obtuvo un concepto de. PO. aproximación conceptual de un paciente con SIDA , donde existe solidaridad de sangre, semejanzas, diferencias, amor y cuidado al tener. DE. un paciente con SIDA (Bocanegra 2006. p. 32-60).. CA. Así mismo no se ha logrado identificar trabajos en enfermería en lo. IO TE. que respecta a solidaridad de sangre de la familia del paciente con SIDA. Es importante que la enfermera conozca cómo es el proceso de solidaridad en el cuidado de la persona con SIDA, a fin de plantear. BI. BL. propuestas para mejorar el cuidado humano y complejo.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(22) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 12. 1.1.1. OBJETO DE ESTUDIO La enfermera en la solidaridad de sangre de la familia del paciente con SIDA.. 1.1.2. PREGUNTA ORIENTADORA. DO. ¿Cómo se caracteriza la solidaridad de sangre de la familia con pacientes con SIDA y cuál es el papel de la Enfermera en el. SG RA. cuidado, en el Hospital Regional Docente de Trujillo, periodo 2016?. PO. 1.1.3. OBJETIVOS. DE. Objetivo General:. a) Describir la solidaridad de sangre de la familia con pacientes. CA. con SIDA e identificar el papel de la enfermera en el cuidado, en. IO TE. el Hospital Regional Docente de Trujillo, período 2016.. Objetivos específicos:. BL. a) Describir la solidaridad de sangre de la familia y el paciente con. BI. SIDA.. b) Identificar el papel de la Enfermera en el cuidado del Paciente y Familia.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(23) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 13. 1.1.4. JUSTIFICACIÓN Y RELEVANCIA DEL ESTUDIO El presente estudio pretende reflejar que la Enfermería en la práctica y como disciplina filosófica, debe propiciar la participación de la enfermera en la solidaridad de sangre de la familia del paciente con SIDA; con la finalidad que el cuidado mejore los estilos y calidad de. DO. vida del paciente con SIDA, así como de todos los integrantes del grupo familiar. Este estudio de naturaleza cualitativa ayuda a. SG RA. comprender cómo realmente la solidaridad de sangre de la familia para el cuidado permitirá identificar y construir la esencia de la familia y el. PO. papel de la enfermera en el cuidado, el cual debe ser holístico e. DE. integral.. Los aspectos pragmáticos y filosóficos del cuidado de. CA. enfermería se profundiza en el conocimiento y el análisis y en la. IO TE. profesión de enfermería y sus repercusiones en el desarrollo social. Propone el estudio de los postulados teóricos pertinentes al enfoque e introduce el proceso de enfermería como una metodología que le. BL. permite brindar cuidado a las personas a partir de un enfoque científico. BI. y holístico.. Otro aspecto importante de la presente investigación, es que servirá de reflexión y de sensibilización para que enfermería promueva el cuidado, oriente, eduque y supervise a las familias que tienen un paciente con SIDA.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(24) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. PO. SG RA. DO. 14. DE. CAPÍTULO II. BI. BL. IO TE. CA. CONTEXTO DEL ESTUDIO. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(25) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 15. 2.1 HOSPITAL REGIONAL DOCENTE DE TRUJILLO El Hospital Regional Docente de Trujillo inició su funcionamiento al público el 18 de diciembre de 1963. A pocos meses de su apertura, se sumó la presencia del Barco HOPE, para capacitar en su formación de enfermeras, gracias al convenio firmado por el Ministerio de Salud. DO. (MINSA) del Hospital Regional Docente de Trujillo (HRDT) y la. SG RA. Universidad Nacional de Trujillo, lo que aseguró la atención especializada de gran calidad, no solo en lo asistencial sino también en lo técnico administrativo.. PO. En la actualidad, el Hospital Regional Docente, de Formación de. DE. Profesionales de la Salud de las universidades: Universidad Nacional de Trujillo (UNT), Universidad Privada Antenor Orrego (UPAO), Universidad. como:. Odontoestomatología,. Enfermería,. Obstetricia,. IO TE. Medicina. CA. César Vallejo (UCV) y otras universidades, en sus diferentes Escuelas de. Psicología, Fisioterapia, Laboratorio Clínico, Farmacia, Tecnólogos Médicos, Técnicos en Enfermería, entre otros, cuenta con Programa. BL. Académico de Postgrado, Segunda Especialidad en Medicina Interna,. BI. Gastroenterología, Dermatología, Cirugía General, Cirugía Plástica, Pediatría, Gineco - Obstetricia y Odontoestomatología. Las actividades se desarrollan en Consultorios Externos, Hospitalización, con pacientes de alta complejidad, Emergencia y Sala de Operaciones. Se caracteriza por su liderazgo en el cuidado de la salud y estar acorde con los avances científicos, docentes y tecnológicos en el campo de la salud,. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(26) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 16. constituyendo equipos de trabajo, uno de los pilares en el cumplimiento de grandes objetivos y metas institucionales al servicio de la salud.. 2.2. SERVICIO. DE. EMERGENCIA DEL. HOSPITAL. REGIONAL. DOCENTE TRUJILLO. DO. Este servicio brinda una atención especializada de. Cirugía,. SG RA. Medicina, Pediatría, Gineco-Obstetricia, Unidad de Trauma, Ambiente de aislados. Debido a la gran demanda de pacientes, se ha adaptado otro ambiente de reposo en donde anteriormente era la sala de espera de los. PO. familiares, con capacidad para 10 camillas. Muchas veces, en este ambiente, se atienden a los pacientes con SIDA, para su observación, con. DE. un tiempo de duración de 5 a 10 días.. CA. La participación de la investigadora como docente en las prácticas. IO TE. pre-hospitalarias de las estudiantes de enfermería y como jefa del servicio de emergencia del Hospital Regional Docente de Trujillo, visualizó que. BL. los pacientes con SIDA siempre están acompañados de un familiar que los apoya en el tiempo de estadía hospitalaria. La Enfermera siempre está. BI. vigilante del cuidado del paciente a través de la orientación, educación, supervisión de los cambios que origina esta enfermedad, para mejorar los estilos de vida y calidad de vida del paciente, familia y comunidad. La tesis de Maestría presentada en el año 2006, de la suscrita: “Familia: lazos de sangre, cuidando y luchando por amor frente al paciente con SIDA”, cuya asesora fue la doctora Flor Marlene Luna. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(27) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 17. Victoria Morí, obtuvo como resultado una aproximación conceptual de la familia al tener un paciente con SIDA. En dicha aproximación resalta que la solidaridad, el amor y la lucha por la vida es la base fundamental para el cuidado del paciente con SIDA.. DO. Toda respuesta social, frente a un fenómeno de salud, ha de integrar esfuerzos de los niveles y actores sociales. En el año 2016, en el. SG RA. Hospital Regional, se han detectado 220 casos de VIH y 212 casos de SIDA. El VIH SIDA es una realidad que adquiere mayor fuerza a partir de. PO. su impacto creciente en la vida de la familia, persona, comunidad. La familia se ve obligada a cuidar a un familiar y estar siempre a su lado; lo. DE. anterior genera la necesidad de comprender las interacciones complejas en las dimensiones biológicas, sociales, culturales y económicas que se. CA. dan en su vida y entender la subjetividad de la familia ante su miembro. IO TE. familiar afectado por esta enfermedad.. En este sentido el aporte complejo de la solidaridad ha permitido. BL. comprender las múltiples interacciones entre las diferentes dimensiones. BI. biológicas, sociales y culturales a través de la familia y dar respuestas más complejas a la enfermera en la solidaridad de sangre de la familia del paciente. Este abordaje complejo permite visualizar el papel de la enfermera en el cuidado del paciente con SIDA, a fin de que el estudio del hombre, en especial de la familia, ayude a supervisar, educar, prevenir y. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(28) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 18. contribuir con la atención y prevención de esta enfermedad hacia los demás familiares. Además, todo ese proceso debe apoyarse en una concepción de ciencia como actividad de producción de conocimiento, siendo coherente con las demás surgidas en el contexto. La presente investigación está dirigida a la enfermera y la familia, centrándose en la. 2.3. SG RA. DO. solidaridad que es fundamental para el cuidado en pacientes con SIDA.. LA FAMILIA DEL PACIENTE CON SIDA. PO. Según la organización Mundial de la Salud (OMS- 2015. p. 1) define a la familia como un conjunto de personas que conviven bajo el. DE. mismo techo, organizadas en roles hijos de padre, madre, hermanos, etc.,. CA. con vínculos consanguíneos o no, con un modo de existencia económica y social común, con sentimiento afectivos que lo unen y participan como. IO TE. individuos colectivos.. La definición de familia nuclear acordada por las Naciones Unidas, donde. BL. consideran a la familia como el grupo de personas del hogar que tienen. BI. cierto grado de parentesco por sangre, adopción o matrimonio. El grado de parentesco que se utiliza para determinar los límites de la familia depende de la utilización que se vaya a hacer de los datos y, por lo tanto, no se puede fijar con precisión para su uso universal. En este contexto, se introduce la noción de grupo familiar, o sea limitado a la cabeza, esposa y los hijos solteros.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(29) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. PO. SG RA. DO. 19. DE. CAPÍTULO III. BI. BL. IO TE. CA. REFERENCIAL TEÓRICO - METODOLÓGICO. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(30) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 20. 3.1 REFERENCIAL TEÓRICO. El abordaje teórico del presente estudio se basa en el aporte de Maturana (1999, 2002, 2006,2009), Duvignaud (1990, 1999) y Morín (1999, 2006,2011), Epícteto (2013), Boff (1999, 2005, 2006). Autores. DO. todos ellos que participan del pensamiento contemporáneo que integra, complementa e incluye el pensamiento lineal y el pensamiento sistémico,. SG RA. que permiten ver a la vida en su profunda naturaleza auto- organizacional. El pensamiento de autores, sin perder diferencias, se complementa en lo. PO. que respecta al estudio de las sociedades humanas, siendo la familia una. DE. particularidad de ellas.. De las categorías empíricas analizadas por Bustamante (2000,. CA. 2005) quien consideró en su estudio a familias sanas, figuran: familias. IO TE. construyendo la solidaridad, familias aprendiendo a amar, familias conceptuando el cuidar – cuidando y familia luchando por la vida. Y las consideradas por Bocanegra y Luna Victoria (2006), donde los lazos. BL. sanguíneos cumplen un rol principal en pacientes con SIDA, se estima la. BI. solidaridad como constructo basado en la unión de las personas consanguíneas, que constituye la unidad en un organismo vivo, indispensable para la existencia de otros. La presente investigación está basada en el estudio de la solidaridad de sangre de la familia en pacientes con SIDA y busca sistematizadamente organizar los significados de la solidaridad de lazos. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(31) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 21. consanguíneos buscando indicadores e indicativos que sirvan para identificar y categorizar los discursos de la familias. Por ello, entraremos a tratar un estudio profundo y complejo de la solidaridad familiar, basado en los filósofos anteriormente citados que dan una apreciación amplia y compleja de la solidaridad familiar. Estos son:. DO. Epícteto (2013. p 80 - 86), afirma que el hombre procrea a la. SG RA. humanidad, tiene a los hombres como hijos y a las mujeres como hijas, así cuidan a todos y están cerca de todos; esta visión generosa justifica el vínculo sanguíneo lo cual hace que un hombre no pueda ser extraño a. PO. otro hombre más aun cuando integra una comunidad familiar. La. para no desintegrarse.. (1990. p. 24 – 52). Por su parte define que la. CA. Duvignaud. DE. solidaridad de sangre es unión, es protección de la familia, preservándole. IO TE. solidaridad de lazos sanguíneos o solidaridad de sangre es la que une entre sí a la gente de una misma sangre o de un mismo linaje. Considera que la familia es una entidad universal, es la célula que se da a través de. BL. la sexualidad. Esta unión compleja permite que el vínculo sanguíneo una. BI. entre sí a los miembros de la familia primando la colectividad en la que cada uno es responsable por el todo y no la individualidad u obligación. Este autor cita a Aristóteles cuando manifiesta “que el todo es más que la suma de las partes”. Lo holístico se refiere a la manera de ver las cosas enteras en su totalidad, en un conjunto, en su complejidad, pues esta forma se puede apreciar en interacciones, en la particularidad y en. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(32) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 22. procesos que por lo regular no se percibe. Sí se observan los aspectos que conforman el todo. Este autor también define a la familia como una entidad, una forma de sociabilidad universal que lo llama “natural”, un útero social para abrigar a la cría humana desde el nacimiento e impone una larga. DO. protección y cuidado (Duvignaud 1990, p. 52). Coincidiendo con Durkheim. SG RA. (2006. p 363 – 365), quien dice que la familia es compleja, que sirve de abrigo durante las convulsiones sociales, y lo que más interesa es la. PO. solidaridad que une entre sí a los miembros de familia.. Duvignaud (1990, p. 52) y Durkheim (2006, p.. 363 – 365). DE. fortalecen el marco teórico de los vínculos sanguíneos y la solidaridad,. CA. como un elemento integrador en la que está atravesando el sistema familiar para poder desarrollar como sistema complejo: en el sistema. IO TE. micro con la familia y en el sistema macro con la sociedad como un todo. BL. para organizarse.. BI. Duvignaud (1990, p. 72), manifiesta que la solidaridad va más allá. de las reglas, mitos, leyes de las tramas confusas, la solidaridad de vínculos sanguíneos revela un esfuerzo oculto de consternar, transgredir o abolir lo que impone para la obediencia a los códigos sociales.. Boff (2005. p. 100) por su parte, manifiesta que la solidaridad está en el origen de la humanidad. El ser humano surge cuando empieza a. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(33) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 23. prestar atención al otro ser humano. Sin la cooperación y la solidaridad no hubiera podido elevar su animalidad a la humanización. La solidaridad del ser humano es indispensable para la supervivencia. Lográndose el proceso de Humanización mediante el lenguaje, cultura, educación y. DO. sociedad.. Morín (2006. p. 86 - 88) se centra en la visión que tiene con. SG RA. respecto a la complejidad de la sociedad y la solidaridad como elemento integrador del ser humano, a lo “complexus” – es decir, al tejido que junta. PO. al todo – del universo. “Los individuos producen la sociedad, pero como decimos la misma sociedad, ella misma con su cultura y lenguaje,. DE. retroactiva sobre los individuos, somos productos y productores al mismo tiempo. Esta idea no solo quiere decir que la parte está dentro del todo,. CA. sino que el todo está en el interior de las partes. Nosotros mismos somos. IO TE. individuos que estamos dentro de la sociedad, pero la sociedad como un todo está presente en nosotros y desde nuestro nacimiento”.. BL. Morín (1999. p. 60) también considera que el lenguaje humano. BI. recoge propiedades originales de las que dispone el código genético y pueda considerarse como el desarrollo fonético y social del idioma neuroquímico que gobierna y perpetúa al ser vivo que integra una comunidad familiar, el cerebro y el lenguaje nos remiten todos y cada uno, a una continuidad y pueden ser considerados como metáfora y en la metamorfosis del lenguaje y la comunicación, que son cambios que el ser humano realiza para solucionar problemas.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(34) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 24. Morín (1999. p. 27 - 50) considera que el ser vivo es plenamente biológico y cultural, que lleva en sí esta unidualidad originaria, es un súper y un hiperviviente, porque ha desarrollado de manera sorprendente la posibilidad de la vida, por lo que se considera un Homo Sapiens y un Homo Demens y un Homo Loquax. El ser vivo es plenamente biológico,. DO. pero necesita de la cultura para no ser un primate de bajo rango, no hay. actuar y percibir, saber aprender).. SG RA. cultura sin cerebro humano (aparato biológico dotado de habilidades para. PO. Morín (2011, p. 32 -33) considera que la cognición en los cuidados ante pacientes enfermos es un proceso de conocer, el cual es la actividad. DE. organizadora de los sistemas vivos, es una actividad mental. La interacción de un organismo vivo, el cual puede ser planta, animal o. CA. humano con su entorno, son interacciones cognitivas, mentales. Así, la. IO TE. vida y la cognición quedan inseparables y vinculadas.. Este concepto sostenido por Morín, si lo relacionamos en la. BL. actualidad en que el ser humano tiene conocimiento de la enfermedad de. BI. SIDA, en el caso de las familias, el temor , el miedo al contagio ante una enfermedad altamente infecto contagiosa y mortal, origina en la familia y en el paciente con SIDA : pérdida de amigos, aislamiento de la familia,. pérdida del trabajo, marginación social por temor al contagio, originando rechazo por la sociedad o por algún integrante del grupo familiar en el cual la familia y el paciente se ven rechazados ante esta situación. Frente. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(35) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 25. a esta metamorfosis negativa, el personal de salud multidisciplinario, en especial la enfermera, debe solidarizarse para el cuidado y brindar todo el apoyo necesario tratándose de esta enfermedad que es el SIDA con la finalidad de mejorar el nivel de vida del paciente y de los miembros. DO. familiares.. Además, refiere Morín (2011, p.32), que en el ser vivo hay una. SG RA. relación de tríada: individuo-sociedad-especie; los individuos son el producto del proceso reproductivo de la especie humana y la interacción. PO. entre individuos produce la sociedad y ésta que certifica el surgimiento de lo cultural tiene efecto retroactivo sobre los individuos por la misma. DE. cultura.. CA. No se puede separar el individuo de la sociedad ni de la especie, es como un bucle, considera importante la cultura y la sociedad que son. IO TE. los que permiten la realización de los individuos, y son las interacciones entre los individuos los que pertenecen a la perpetuidad de la cultura de la. BL. auto-organización de la sociedad. Al respecto la sociedad y la solidaridad. BI. son elementos integradores del ser humano, porque los individuos producen la sociedad y son importantes para la integración de la familia para formar un sistema auto-organizado y formar parte de la sociedad compleja. Esta interrelación e interacción con otros individuos y la sociedad misma nos lleva a pensar que la complejidad humana no se comprende separada de estos elementos: individuo, sociedad y especie que constituyen la familia cuando tienen un paciente con SIDA (Morín,. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(36) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 26. 1999. p. 27, Bustamante, 2005. p. 90; Bocanegra y Luna Victoria, 2006.p. 60). La interacción entre los miembros de una familia, sociedad y especie, es importante para que exista una solidaridad de sangre de la familia y para el cuidado se considera su campo individual, su unidad,. con SIDA prima la solidaridad en el grupo familiar, los. SG RA. un paciente. DO. individualidad genética de todos los seres humanos, pero cuando existe. miembros familiares se ayudan, se apoyan y es el lazo consanguíneo el que permite que los miembros familiares se unan y ayuden a solucionar. PO. los problemas; otra manera con la cual los seres humanos solucionan sus conflictos internos y externos es a través de la conversación, según Morín. DE. (1999. p. 50) y Bustamante (2005. p. 90). Esto determina que, cuando se. CA. tiene un paciente con SIDA en el grupo familiar, hay diversidades, individualidades, semejanzas, por lo tanto, es importante la comunicación. IO TE. para solucionar los conflictos internos y externos, la cual lo hará a través. BL. de la conversación.. BI. Maturana (2006. p. 100) considera constantes cambios en el. lenguaje, como fenómeno de la vida;este hecho pertenece a la historia evolutiva de los seres humanos. Hace referencia que el lenguaje ocurre en el fluir de coordinaciones consensuales en el proceso de conducta, concordando cada palabra (como sonido o como gesto), que no indica nada externo a nosotros, sino que es el elemento en el fluir de coordinaciones del hacer y emociones que tornan el vivir con actos de. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(37) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 27. lenguaje. Son, precisamente, estas coordinaciones del hacer y emocionar que toma la consistencia en el lenguaje, lo que viene a contribuir al significado de la palabra. El lenguaje para enfatizar su carácter dinámico racional, implica la conversación, que de conjunto con la emoción denomina el conversar como entrelazamiento de las coordinaciones de. DO. acciones conductuales que constituyen el lenguaje y la emoción, los cuales son disposiciones corporales dinámicas que especifican los. SG RA. distintos dominios de acciones con los que nos comunicamos.. PO. Al respecto Bustamante (2000.p.99), coincidiendo con Bocanegra y Luna Victoria (2006.p.32), consideran que la familia es un organismo vivo. DE. complejo, cuya trayectoria de vida es un transcurrir de diversidades, adversidades, semejanzas, diferencias, individualidades, singularidades y. CA. complementariedades, luchan por su preservación y desarrollo en un. IO TE. tiempo-espacio, territorio dado, y al cual se siente perteneciente, interconectada y enraizada biológica, solidaria, amorosa, cultural, política y socialmente. Los autores emplearon el concepto de familia como un. BL. organismo vivo, significa verla articulada en su ambiente natural y con los. BI. otros organismos sociales a fin de mantenerse como familia; pero también puede someterse a las individualidades, originar crisis, conflictos y contradicciones en el grupo familiar.. Bocanegra y Luna Victoria (2006.p. 80) consideran importante en el estudio de familias con SIDA, que la familia o lazos sanguíneos, como un. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(38) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 28. organismo vivo complejo, permite estudiar cómo es la identidad de cada miembro familiar, si existe la singularidad en las familias en su diario vivir en un determinado momento, si llegan a ser personas, sujetos mismos, cuando la familia está atravesando una crisis, para el cuidado de un. DO. paciente con SIDA.. Profundizamos el estudio de las familias. en la presente. SG RA. investigación, determinando las convergencias y divergencias en los miembros familiares y, por ende, sus experiencias del día a día para. PO. apreciar cómo se caracteriza la Solidaridad de Sangre de la familia del paciente con SIDA y cuál es el papel de la enfermera en el cuidado, la. DE. lucha por la vida.. Cuando una familia tiene un paciente con SIDA, a fin de. CA. considerarlos como un sistema auto-organizado. De esta forma se. IO TE. permite identificar si existe solidaridad, amor; principios fundamentales que deben existir para la solución de conflictos naturales y sociales del sistema familiar, cuando atraviesan crisis, manifestados a través del. BL. miedo, angustia, etc., originando en los miembros familiares la pérdida de. BI. trabajo, alteración económica, social, política y cultural. Al respecto Bustamante (2000.p. 97), indica la singularidad y la identidad. La familia percibe los procesos de singularización y la identidad en su diario vivir. Refiriéndose a la singularización, el vivir / sobrevivir en un determinado lugar, en un determinado momento, llegando a ser personas, sujetos mismos; esto le lleva a considerar a la familia como un organismo social. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(39) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 29. vivo y auto-organizado. La identidad es un concepto de referencia de circunscripción, es decir dónde y cómo está localizado la familia o el individuo en la sociedad. La solidaridad de sangre de la familia para el cuidado del paciente con SIDA, contribuye en la sociedad y hace que la familia no se perciba. DO. como un grupo social cualquiera, ella se constituye en una unidad, en un. SG RA. organismo vivo indispensable para la existencia de los seres humanos que integran una familia. El cuidado para poder desarrollarse como persona y como grupo familiar, como una red viviente de relaciones. PO. donde existe energía y a cada integrante le afecte lo que le pasa a otro miembro familiar, tanto en la parte física, psicológica, social, espiritual y. DE. cultural, en ese sentido de tener un paciente con SIDA. Según Bocanegra. CA. y Luna Victoria (2006.p.32), precisan que la familia muestra solidaridad cuando uno de sus miembros tiene SIDA. No puede vivir aislado de sus. IO TE. familiares, prima la solidaridad para brindar su apoyo a todos los integrantes familiares y no deben aislarse de la sociedad que la conforma,. BL. porque no cumpliría su existencia en su totalidad, lo cual es importante. BI. para el cuidado del paciente con SIDA.. De acuerdo a lo anteriormente mencionado se puede establecer que la comunicación es importante porque ayuda a ver las diferencias y semejanzas en las reacciones posibles frente a la crisis que suscita tener un familiar con un padecimiento tan grave como es el SIDA; puede sumarse a ello la carencia por la que está atravesando la familia a causa. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(40) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 30. de la falta de economía, y el aislamiento social, y la posterior pérdida de su ser querido. Todo esto puede originar una crisis entre los integrantes familiares; sin embargo, a través de la comunicación se va a permitir la solución de los problemas, lo que conduce a la integración de la familia a través de la solidaridad de los miembros del núcleo familiar, importante. DO. para mantenerse como tal.. SG RA. Considerando que el SIDA es una enfermedad altamente contagiosa, crónica y mortal, es muy necesario que exista un lenguaje y una comunicación humana tanto de la persona con SIDA como de la. solución. a. sus. problemas.. PO. familia consanguínea, para evitar la crisis de los miembros familiares y dar Todo. ser. humano. realiza. en. la. DE. interdependencia dos procesos, uno de maduración y el otro de mutación. CA. o cambios. El primero lleva al segundo y el paso entre ambos comúnmente se denomina crisis, originando cambios en su medio externo. IO TE. con la sociedad y el medio interno del ámbito familiar; a ello se denomina metamorfosis micro y macro de la familia (Morín 2011, p. 265; Velásquez. BI. BL. 2008, p.108).. Morín (2006, p. 88), refiere que la metamorfosis de la familia es una. estructura cambiante. Antiguamente las familias se reunían en una misma casa integrando una familia extensa, teniendo como autoridad al padre llamado patriarca. Las familias eran numerosas: estaban conformadas por hermanos, hermanas, tíos, tías, primos y primas, que formaban una red de solidaridad y de ayuda mutua. En la actualidad, por efectos de la. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(41) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 31. globalización, priman las familias nucleares, conformadas por padres, madre e hijos, en donde lo importante es la solidaridad y la ayuda mutua entre sus miembros se auto-regula. Los patrones de interacción familiar son estables. Si son adaptativos para la solución de los problemas, a estos cambios que ha sufrido la familia se le denomina metamorfosis.. DO. Para que los miembros del grupo familiar no entren en crisis y puedan originar un estado de equilibrio es indispensable entre ellos mismos el. SG RA. cuidado. La auto-regulación es la capacidad que tiene el ser vivo o el miembro familiar para que mediante la autonomía pueda auto-regularse y. PO. así solucionar los problemas que se le presenta e integrarse en la. DE. sociedad.. La retroalimentación en el sistema complejo de la solidaridad es un. CA. mecanismo, un proceso cuya señal se mueve dentro de un sistema y. IO TE. vuelve al principio de éste sistema, ella misma, como un bucle, es un sistema de control, éste tiene entrada y salida manteniendo el equilibrio homeostático. La realimentación y la auto-regulación están íntimamente. BL. relacionadas. La retroalimentación es la más común, ayuda a mantener. BI. estabilidad en un sistema a pesar de los cambios externos, esto se relaciona. con. la. homeostasis.. La. realimentación. amplifica. las. posibilidades creativas (evolución, cambios de metas), es la condición necesaria para incrementar los cambios; la evolución o el incremento da origen al sistema, a la capacidad de tener acceso a un nuevo punto de equilibrio. La solidaridad de sangre de la familia está integrada por un. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(42) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 32. grupo de personas en donde existen relaciones humanas solidarias de la familia para el cuidado. Estos pueden considerarse como bucles de realimentación, la realimentación es la que produce cambios en un sistema de características de una homeostasis y desempeñan un papel importante en conseguir y mantener la estabilidad de las relaciones, para. DO. seguir considerándose como familia para el cuidado (Morín 2011, p.265).. SG RA. Morín (2011, p.65) manifiesta que la familia está conformada por personas, existiendo una interacción selectiva, las que se presentan concurrentes, complementarias, antagónicas, solidarias. Todo este. PO. mandato es principio de organización en el nivel macro. La organización no sólo integra el orden físico en sí, produce un suplemento de orden: el. DE. orden que le permite compartir, tolerar y utilizar una enorme cantidad,. CA. variedad, intensidad de desórdenes.. IO TE. La reorganización permanente es al mismo tiempo reproducción permanentemente de orden. La organización se puede concebir a. partir. del. “tetagrama”. orden/interacción. y. BL. plenamente. BI. desorden/organización, es lo que afirma el autor: el interior del bucle de la vida es un poco más fuerte que el de la muerte. En el interior del blucle la solidaridad es más fuerte que el antagonismo. No descuidemos que en las familias que tienen una persona con SIDA existirá siempre antagonismo entre los miembros del grupo familiar que integra. Esto se produce por temor al contagio, estigma social que origina en un comienzo desorden para luego organizarse hasta alcanzar el orden y la interacción. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(43) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 33. familiar. Este tetagrama es importante porque prima la solidaridad de sangre como vínculo natural que permite la integración familiar para el cuidado del paciente con SIDA y de todos los miembros que integran el grupo familiar, estableciéndose como el principio fundamental de asociación del ser vivo, que está interconectada e interrelacionada entre. DO. sí y con la sociedad en general, respetando su identidad y singularidad propia de cada integrante familiar para su organización como organismo. SG RA. vivo.. Maturana y Valera (1999, p.84) aportan un importante concepto. PO. consistente en que la familia es un organismo social vivo, que el ser humano no puede vivir solo, pues es un miembro activo que necesita de. DE. los demás miembros que integran el sistema complejo familiar y de la. CA. sociedad, por considerarse organismo social vivo, originando su organización en su diario vivir, de esta manera, mejorará las dimensiones. IO TE. de la familia en relación considerada como sistema integrando un todo más que en la simple relación de las partes. Maturana (2006, p. 86 - 100). BL. también refiere que los seres humanos son sistemas que tienen sus. BI. características como resultado de una organización y estructura, de cómo están hechos y para que existan no necesitan de nada más. Asimismo, estos seres vivos tienen dos dimensiones existentes: una con la fisiología, anatomía, estructura y la otra es una relación intersubjetiva, vale decir, su existencia como totalidad. El mismo autor resalta que los seres necesitan de la interacción con otros seres para no vivir como seres aislados y poder estar inmersos en el sistema auto-organizado.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(44) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 34. Maturana (2006, p.100; 2009, p.110 -120) considera a los seres vivos en tres características: una de ellas es la autopoyesis, auto significa “a sí mismo” y poyesis que viene de voz raíz griega significando “poesía”: la autopoyesis significa creación de sí mismo. La autopoyesis es considerada como un término patrón de organización común a todos los. DO. sistemas vivos, cualquiera que sea la naturaleza de sus componentes. Si es así estaremos tratando con un sistema vivo; en caso contrario, se trata. SG RA. de un sistema no vivo. La característica fundamental de una red viviente es que se está produciendo a sí misma continuamente. Por lo tanto, el ser. PO. y el hacer de los sistemas vivos son inseparables, y este es un modo específico de organización, que es un conjunto de elementos relacionado. DE. entre sí y entre otros, formando redes de relación directa e indirecta.. CA. La emergencia, considerada como otra característica de ser vivo, indica la irrupción en la familia, originando un nuevo orden, cuyas. IO TE. características solo pueden ser indicadas una vez que el nuevo orden ya está constituido, de tal manera que la emergencia modifica la composición. BL. interna de la estructura. Esto se refiere al ser humano como un integrante. BI. del grupo familiar, y se da en las familias aparentemente sanas, pero cuando un familiar tiene un paciente con SIDA, la familia sufre alteraciones estructurales empleando la emergencia para el cuidado y modificando la composición interna del grupo familiar en la solución de sus problemas, pues, sin entrar en conflictos, evita la desintegración del grupo familiar y, de esta manera, canaliza posibles soluciones a sus problemas (Maturana 2006, p. 100; Velásquez 2008, p. 105 - 108).. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.