Enfermería, familia y cáncer terminal: Del cuidado
hospitalario al cuidado en el hogar.
Por:
Mg. Enf. Rosa Jeuna Díaz Manchay
Presentada a la Escuela de Postgrado de la Universidad Nacional
de Trujillo, para optar el Grado académico de Doctora en Ciencias
de Enfermería.
APROBADO POR:
Mayo, 2010
Dra. Hilda Corina Vásquez Castillo Presidenta
Dra. Flor Marlene Luna Victoria Mori Secretaria
Dr. Sebastián Bustamante Edquén Miembro
DEDICATORIA
A Jimmy Fernando y Rosa Fernanda, mis amados hijos, por ser los más hermosos regalos que Dios me ha dado, por dar FELICIDAD Y DICHA, a nuestro hogar, por ser la fuerza motivadora de seguir adelante y por darme su ternura. Con ellos aprendí a ser sensible en mi desempeño profesional.
A Jimmy, mi esposo, por compartir mis deseos de superación, por su compañía, amor, respeto, confianza y apoyo incondicional.
A la memoria de Nicanor, mi querido padre, por su amor, tesón y sacrificio, le agradezco mucho porque a pesar de su discapacidad física, pudo darme la mejor, más grande y valiosa herencia: mi profesión. Y además porque hasta el final de su vida, me inspiró el amor a Dios, a mi familia, y al estudio.
AGRADECIMIENTO
A Dios Todopoderoso por iluminarme en el diario acontecer de mi vida, por darme la fortaleza de seguir adelante a pesar de las adversidades, y poder continuar con mi vocación de ser Enfermera para cuidar la salud de las personas.
A mi asesor Dr. Sebastián Bustamante Edquén, por brindarme asesoría personalizada y apoyo incondicional en la elaboración de la presente investigación.
A la Dra. Lucia Aranda Moreno, el Dr. Carlos Tello Pompa y la Dra. Flor Luna Victoria, por su amistad, inspirarme confianza, fortaleza y brindarme aportes, que contribuyeron para finalizar el informe de tesis doctoral.
A los miembros del Jurado, por sus valiosos y acertados aportes en el presente estudio.
A la enfermera jefe y las enfermeras asistenciales del servicio de Oncología - Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo - Chiclayo - Perú, por su participación y apoyo, que hicieron posible realizar este trabajo de investigación.
ÍNDICE
DEDICATORIA
AGRADECIMIENTO
RESUMEN
ABSTRACT
PRESENTACIÓN
CAPITULO I: INTRODUCCIÓN
CAPITULO II: MARCO TEORICO
CAPITULO III: REFERENCIAL METODOLOGICO
CAPITULO IV: RESULTADOS
CAPITULO V: CONSIDERACIONES FINALES
CAPITULO VI: RECOMENDACIONES
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
ANEXOS
iii
iv
vi
vii
viii
01
12
38
57
136
148
Enfermería, familia y cáncer terminal: Del cuidado hospitalario al
cuidado en el hogar.
Rosa Jeuna Díaz Manchay1
Sebastián Bustamante Edquén2
RESUMEN
Estudio descriptivo cualitativo, cuyos objetivos fueron describir y analizar las dimensiones del cuidar/cuidado de la enfermera a la familia con integrante hospitalizado portador de cáncer terminal. Waldow (2004, 2006, 2008a,b), Bustamante (2004), Santos et al. (2004), Figueiredo (2004a,b,c), Boff (1999, 2005, 2006), Morin (1998), De Souza (1997), Le Breton (2006), Demo (2004), Matos (2006), fueron los autores que ofrecieron el soporte teórico del estudio. El escenario fue el servicio de Oncología del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo-Chiclayo (Perú). Se aplicó la entrevista semi-estructurada a cinco enfermeras, cinco familiares cuidadores y cinco personas con cáncer terminal. Se usó el análisis de contenido temático. Obteniéndose como primera categoría: Cuidando a la familia en el ambiente
hospitalario; con cuatro subcategorias: Hospitalidad, Corporalidad,
Complementariedad enfermera-familia e Interculturalidad. La segunda categoría: Cuidando a la familia con proyección al hogar; con dos subcategorias: Enseñanza/aprendizaje para cuidar al familiar terminal; Promocionando estilos de vida saludables y la detección precoz del cáncer. Se tuvo como consideraciones finales que en la hospitalización el cuidar/cuidado de la enfermera a la familia, es un proceso complejo, trascendental, ondulatorio, energético, donde se establecen relaciones de afecto, acogida, empatía, compasión, confianza, seguridad, sensibilidad, tacto, contacto, poder, aprendizaje, educación, conocimientos, experiencias, habilidades, costumbres, hábitos. Sin embargo, las incomodidades, desinterés, rutinas, reglamentos rígidos, escaso tiempo y espacio de cuidado, deshumanizan el trabajo de enfermería.
Palabras Clave: Cuidar/cuidado, enfermería, familia, hospitalización, cáncer terminal.
1
Maestra en Ciencias de Enfermería- Escuela de Postgrado de la Universidad Nacional Pedro Ruiz Gallo-Lambayeque- Perú. Doctoranda en Ciencias de Enfermería de la Escuela de Post Grado de la Universidad Nacional de Trujillo. E-mail: rodima78@gmail.com
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Nursing, family and terminal cancer: From Hospital care to home
care.
Rosa Jeuna Díaz Manchay1
Sebastián Bustamante Edquén2
ABSTRACT
Descriptive qualitative study, whose objectives were to describe and to analyze the dimensions of care/caring of nurses to the family with a hospitalized member with terminal cancer. Waldow (2004, 2006, 2008a,b), Bustamante (2004), Santos et al. (2004), Figueiredo (2004a,b,c), Boff (1999, 2005, 2006), Morin (1998), De Souza (1997), Le Breton (2006), Demo (2004), Matos (2006) were the authors that offered the theoretical support to the study. The setting was the Oncology service of Almanzor Aguinaga Asenjo National Hospital -located in Chiclayo (Peru). The sample was get through saturation, using as a gathering data the semi-structured interview to five nurses and five persons with terminal cancer and their caregivers. The thematic analysis of content generated two categories: Taking care of family in a hospital environment; with four subcategories: Hospitality, Corporality, Nurse and family: Complementarity care and Interculturality. The second category: Taking care of family with home projection; with two subcategories: Teaching and learning how to care a relative with terminal cancer; Promoting healthy ways of life and the precocious detection of cancer. Finally the researcher consider that the care / caring of nurses to the family during hospitalization, it’s a complex, transcendental, wavy, and an energetic process where subjects establish relations of affection, reception, empathy, pity, confidence, safety, sensibility, tact, contact, power, learning, education,
knowledge, experiences, skills, customs, habits. Nevertheless,
uncomfortableness, apathy, routines, rigid regulations, limited time and space of care dehumanize the work of nurses.
Words Key: Caring/care, nursing, family, hospitalization, terminal cancer.
1
Maestra en Ciencias de Enfermería- Escuela de Postgrado de la Universidad Nacional Pedro Ruiz Gallo-Lambayeque- Perú. Doctoranda en Ciencias de Enfermería de la Escuela de Post Grado de la Universidad Nacional de Trujillo. E-mail: rodima78@gmail.com
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PRESENTACIÓN
La investigadora, desde su formación en el pregrado ha tenido una continúa relación con las enfermeras del servicio de oncología del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo-EsSalud-Chiclayo y con las personas hospitalizadas que sufren de cáncer y sus familiares. A continuación se describen los principales momentos en la vida como estudiante y profesional de enfermería que marcaron huella en el pensar, ser y hacer de la investigadora como enfermera e investigadora.
En el año 1996, la autora aún recuerda el primer día de prácticas hospitalarias (segundo ciclo académico-Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional Pedro Ruíz Gallo-Lambayeque), que fue en el servicio de oncología del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo-Es Salud-Chiclayo. Al ingresar a este servicio, percibió una atmósfera sombría, llena de tristeza y sufrimiento; el dolor y la pena la embargaron al observar a las personas con cáncer que estaban adelgazadas, caquéxicas, con piel escamosa y reseca. Posteriormente realizó su primer proceso de atención de enfermería, en una persona con cáncer de estómago en fase terminal.
Dos años después, en 1998, se tuvo relación directa con el cuidado de una persona adulta mayor con cáncer de lengua, ante esta situación toda la familia se unió y se apoyaron. El tratamiento fue cirugía y radioterapia en el Instituto de Neoplasias de Lima. El adulto mayor después de recibir tratamiento oncológico por ocho meses, se recuperó y regreso a Chiclayo refiriendo: “me acuerdo de una enfermera que entraba muy alegre y me
preguntaba por mi familia y por mi pueblo; pero algunas son malas, ni nos escuchan, nos voltean y cogen como cualquier cosa”.
familiares. Siendo en el servicio de oncología del Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo-Chiclayo, en el que por primera vez, vio morir a una persona, y no sabía qué hacer, cómo consolar/apoyar/cuidar a la familia, sintiéndose impotente y triste; la enfermera responsable del turno le dijo: “ya
te acostumbrarás, la muerte aquí se ve todos los días”, y cuando entro a la
habitación de la persona recién fallecida les dijo a los familiares: “no se
preocupen por su padre, ya dejó de sufrir, la vida continúa...salgan de la habitación para arreglarlo y lo puedan llevar a su casa”.
Con estas vivencias en las prácticas pre-profesionales, se realizó el trabajo de investigación que tuvo como objeto de estudio: los estilos de Cuidar de la Enfermera en el servicio de oncología (Díaz et al., 2002), donde emergieron los estilos de cuidar: Enfatizando lo biológico, enfatizando lo psicológico, cuidado humano, alerta, educando, en base a sistemas de apoyo, con tendencia holística porque considera globalmente a la persona. De esta manera, la enfermera adopta diversos estilos de cuidar, en una connotación dinámica, siempre haciendo y rehaciendo, orientadas principalmente a la satisfacción de las necesidades de la persona hospitalizada, dejando de lado a los familiares, quienes ayudan a cuidar.
Consecutivamente, en el año 2006, la investigadora inicia los estudios de doctorado en ciencias de enfermería, en la Universidad Nacional de Trujillo, aquí se profundiza sobre las bases epistemológicas y filosóficas de la esencia y el objeto de enfermería, el cuidado. Surgiendo la necesidad de investigar y profundizar sobre cómo la enfermera, se relaciona y cuida a la familia en la hospitalización de la persona con cáncer terminal. Después de tres años de estudios tratando de leer y releer muchos autores, se dio cuenta que lo fundamental en el doctorado era el autoaprendizaje basado en el pensamiento crítico reflexivo y la asesoría personalizada.
Además, fue difícil cumplir con todos los roles sociales que demanda el ser madre, esposa, hija, profesora, enfermera asistencial y estudiante de doctorado, unido a otros acontecimientos inesperados que ocurren en la vida, como enfermedades o muerte de familiares muy cercanos. Sin embargo, el deseo de la investigadora en ser ejemplo para su familia, su empeño y motivación personal, hicieron posible la culminación de la presente tesis doctoral.
En este estudio, se aborda en el primer capítulo, la introducción, que contiene la problematización del objeto de estudio tratando de ir de lo general a lo específico, es decir se describe datos estadísticos de la mortalidad por el causa del cáncer a nivel mundial, nacional y local, luego se colocan datos cualitativos empíricos sobre el impacto en la familia, que leyes las amparan, sus necesidades, la participación y cuidados que brindan a su familiar con cáncer terminal hospitalizado, relacionándolo con el cuidado de enfermería a estas personas.
Luego se formula el problema de investigación, el objeto de estudio y los objetivos, asimismo se hace mención a la finalidad y relevancia del estudio.
En el segundo capítulo, se presenta el referencial teórico conceptual, fundamentado con Waldow (2004, 2006, 2008a,b), Bustamante (2004), Santos et.al (2004), Figueiredo (2004a,b,c), Boff (1999, 2005, 2006), Morin (1998), De Souza (1997), Le Breton (2006), Demo (2004), Matos (2006).
Así, en el tercer capítulo, se explica la metodología cualitativa que se utilizó para recolectar los datos, procesarlos y analizarlos. Se describe el escenario y los sujetos de investigación. Además se detalla los aspectos éticos y los principios de rigor científicos que se pusieron en práctica durante el desarrollo de la presente investigación.
En el cuarto capítulo, se especifica los resultados, el análisis y la discusión de los datos obtenidos. Obteniéndose como primera categoría: Cuidando a la familia en el ambiente hospitalario; con cuatro subcategorias:
Hospitalidad, Corporalidad, Complementariedad enfermera-familia e
Interculturalidad. La segunda categoría: Cuidando a la familia con proyección al hogar; con dos subcategorias: Enseñanza/aprendizaje para cuidar al familiar terminal; Promocionando estilos de vida saludables y la detección precoz del cáncer.
CAPITULO I: INTRODUCCIÓN
En el actual cambio de paradigma observado en enfermería, se anhela suministrar un cuidado humanizado, integral y personalizado. Asimismo, se busca dar respuesta al cuidar/cuidado centrado en el proceso/resultado de la salud de cada persona individualmente, dejando de lado la unidad-colectividad, que es la familia (Bustamante, 2004). Puesto que en cualquier situación de enfermedad, que padezca un miembro de la familia, se produce una crisis que afecta a todo el sistema familiar, más aún cuando uno de sus integrantes permanece hospitalizado con un diagnóstico de incurabilidad, como el cáncer en fase terminal.
En ese sentido, a pesar que se ha progresado bastante en términos de su prevención y tratamiento, el cáncer es una de las principales causas de mortalidad a nivel mundial, ocupando el segundo lugar después de las enfermedades cardiovasculares. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2006), aproximadamente en el año 2005 murieron de cáncer 7,6 millones de personas, y en los próximos 10 años morirán otros 84 millones si no se toma ninguna medida. Más del 70% de todas las defunciones por cáncer se producen en los países de ingresos bajos y medios, cuyos recursos para la prevención, diagnóstico y tratamiento son limitados o inexistentes.
Este problema de salud, también se presenta en Lambayeque, donde las neoplasias ocupan la segunda causa de mortalidad con 253 casos: 7,2 % del total de muertes reportadas en el 2001- Dirección Regional de Salud-Lambayeque-(2002). Del mismo modo, en el Seguro Social de Salud (EsSalud), en el periodo 1998 – 2004, el cáncer fue la primera causa de muerte en los asegurados, con un 21.1%; siendo el 24.3% en mujeres y el 20.3% en varones; la mayor mortalidad en mujeres lo ocasionó el cáncer de mama, estómago, pulmón y linfoma, mientras en los varones fue el cáncer de estómago, próstata, pulmón y linfoma; la causa de muerte prematura más importante en ambos sexos, es la leucemia (MINSA, 2007).
Por otro lado, Salaverry (2003) refiere que en Lima han vivido o viven con una persona oncológica de cualquier tipo, más del 90 % de la población dentro de su contexto familiar. Ante ello cabe preguntarse quién debe preocuparse por la familia de la persona con cáncer terminal, será la institución de salud, será la enfermera que los considerará y cuidará, o será el gobierno regional, local o nacional, quién los deberá proteger, mediante políticas públicas o sociales, normativas y leyes. Se tiene que re-pensar en estrategias, donde todos los actores sociales antes mencionados, logren integrarse y mejoren la salud de la familia.
hogar se desestructura, los gastos económicos se incrementan y, a los otros miembros de la familia se les descuida.
Veamos, en la Constitución Política del Perú capítulo II Artículo 7º, se establece que “todos tienen derecho a la protección de su salud, la del medio
familiar y la de la comunidad así como el deber de contribuir a su promoción y defensa. La persona incapacitada para velar por sí misma a causa de una deficiencia física o mental tiene derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal de protección, atención, readaptación y seguridad”.
Mientras, el marco normativo internacional y nacional, exige al Estado Peruano proteger y prestar asistencia a la familia. Pero la propia situación de las familias en el Perú, demanda que el Gobierno implemente políticas públicas de apoyo y promoción para la familia (Ministerio de Fiscalía de la nación, 2004).En el año 2002, el Acuerdo Nacional incluyó entre las Políticas de Estado, la décimo sexta política de “Fortalecimiento de la Familia,
Protección y Promoción de la Niñez, la Adolescencia y la Juventud”. Sin embargo, dichas políticas están enfocadas en aspectos psicosociales como la protección de la niñez, la mujer y la discapacidad.
Como se evidencia, no hay una política que apoye a las personas con cáncer y sus familiares, ni siquiera se implementan el programa de cuidados paliativos establecido por la OMS desde 1978, sólo en Lima se encuentra el Instituto Nacional de Neoplasias, donde desarrollan el mencionado programa.
incidencia seguido por el cáncer de cuello uterino, leucemias, melanomas, entre otros. La población está constituida por personas de todos los grupos etarios. Cuenta con 8 enfermeras, tienen que cuidar a treinta personas hospitalizadas, y realizan turnos rotativos acompañadas por un auxiliar o técnico de enfermería, en la mañana hay tres enfermeras incluyendo la jefa, por la tarde son dos enfermeras y, en la noche solamente una.
Casi todos los días hay cinco personas hospitalizadas que padecen de cáncer terminal, a quienes la familia acompaña día y noche, a veces se turnan de acuerdo a sus horarios de trabajo o actividades que realizar en el hogar. Se observa que la mujer (esposa, hija) es la que más acompaña a su familiar y hace turnos prácticamente junto al personal de salud. Ellas tienen que cambiar muchas veces sus actividades cotidianas, dejan de trabajar o estudiar, y en ocasiones descuidan su propio hogar (Díaz, 2006).
Al respecto Espina (2002, p.184) explica que los familiares cuidadores, son en su mayoría mujeres de mediana edad, generosas, ya que ofrecen su cuidado solícito a cambio de nada, y tienen una especie de sensor que les permite captar cuantas señales se emiten a su alrededor. Parecen comprender a la perfección el lenguaje analógico o no-verbal, tanto del enfermo como de cuantos con él se relacionan; así, están atentas a las necesidades hasta el punto de adelantarse a las peticiones de ayuda y ofrecer soluciones viables. Establecen una relación empática con el enfermo y le trasmiten esperanza y buen humor.
nadie se fija en ellas, nadie las mira, nadie las tiene en cuenta, pasan desapercibidas para el sistema y la institución de salud y, a veces, hasta incomodan. Sin embargo, los familiares son insustituibles y realizan una actividad que, en líneas generales, el sistema sanitario es incapaz de satisfacer porque corresponde a los afectos y las emociones; y si en alguna medida, la institución hospitalaria se propusiese proporcionar estos cuidados su costo prácticamente sería inabordable.
No obstante, fue observado que en el ambiente hospitalario la familia de la persona con cáncer terminal se encuentra angustiada, preguntando al personal de salud cuánto tiempo de vida le queda a su familiar o cómo lo deben cuidar en casa, sin encontrar una respuesta satisfactoria. A veces la enfermera enfatiza su quehacer en actividades orientadas a satisfacer las necesidades fisiológicas del enfermo, sin considerar a su familiar acompañante, sus aspectos culturales y emocionales, ocasionándoles sentimientos negativos e incrementando sus problemas de salud.
Según Bromet (2003), la enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, afloran los conflictos internos preexistentes. La información inadecuada, los mitos, la presencia explícita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmósfera de angustia. Los familiares comparten el sufrimiento, la pérdida del control y el deterioro de la calidad de vida; además experimentan, estrés social y psicológico. Por ello, los familiares cuidadores necesitan dormir y aliviar la carga emocional y socioeconómica derivada de la enfermedad, a través de una información creíble y continuada (Wenk, 2004).
encuentra su familiar. En ocasiones interrumpe las labores de la enfermera para que acuda a la habitación de la persona enferma, porque ésta siente dolor, presenta fiebre, diarrea u otras molestias, las cuales pueden ser producto de la quimioterapia, o por el progresivo avance de la enfermedad.
Madero (2006) afirma que la familia atraviesa una secuencia de fases "bastantes predecibles" descritas por numerosos autores, que concluyen normalmente con la adaptación a la enfermedad. Se observa respuestas comunes: negación, ira, culpa, miedo, entre otros aspectos. Su comportamiento presenta las características de un "sprinter" (quieren vivir intensamente todos los minutos del día, no salen del hospital, no se dejan ayudar, creen que su resistencia es inquebrantable; en una palabra, pretenden ser irreemplazables), cuesta hacerles descubrir que no les toca vivir un "sprint", sino una "carrera de fondo".
D'Urbano (2006) asevera que cuando una familia debe hacerse cargo del cuidado de uno de sus integrantes, sabe que va a perder a su ser querido, pero también sabe que los momentos finales son la última oportunidad para compartir su cariño y afecto. El cuidar a una persona en fase terminal, no sólo genera dudas en cuanto a cómo bañarlo, alimentarlo o masajearlo, sino también con respecto a determinadas actitudes que se deben tomar frente a él, evitar llorar delante de él o mantenerse en una actitud de aparente distancia afectiva. Los familiares además deben continuar con sus obligaciones laborales o de estudio que los relacione con el mundo externo.
familiares se turnan para acompañarla, están pendientes de ellas; algunas enfermeras entablaban buena relación con la familia, mientras otras hacen todo lo contrario, ven a los familiares como “obstáculos” para avanzar con
sus quehaceres rutinarios; las personas hospitalizadas y sus familiares re-conocen la manera de tratar y actuar de las enfermeras.
En este cotidiano, se evidencia que algunos familiares realizan acciones de cuidado como: alcanzar la chata, llevarlo al baño, darle de comer, darle su medicina, cerrar la llave del suero, conversar, leer la Biblia, hacer masajes, entre otros; esto se refrenda cuando unos familiares manifiestan: “he tenido que aprender a ser enfermera, aquí algunas
enfermeras nos enseñan cómo darle la comida por la sonda, movilizarlo, pero otras dan órdenes…hacemos su trabajo y encima nos gritan, no ven que estamos sufriendo”, “hay enfermeras buenas que se preocupan por
nosotros, si hemos comido, descansado, pero hay otras que ni se ríen, no saludan, sólo le ponen la medicina y se van”, “me dicen tiene que cuidarse,
porque el cáncer también se hereda, haga sus chequeos, léale la biblia, denle mucho amor”.
Por otro lado las enfermeras del servicio de oncología mencionan:
“trato de conocer a la familia, de informarle sobre la enfermedad cómo lo van a cuidar y cómo pueden apoyarnos en el cuidado”, “es necesario cuidar a los familiares porque ellos son los que más sufren…trato de darle apoyo, ánimo a
la familia para que se turnen y no estén agotados, con los que son de lejos coordinamos con dietas para su alimentación, les brindamos sillas para que tomen asiento y estén más cómodos”, “los familiares nos avisan si el paciente
Sin embargo, hay muchas incomodidades en el hospital, con las que se descuida al familiar acompañante, puesto que ellos son también cuidadores informales a quienes no se les paga, más bien se los utiliza, por la afectividad que tiene con la persona con cáncer terminal hospitalizada. De la misma manera, hay mucha dificultad para realizar el cuidado a las personas con cáncer terminal y, mucho más para cuidar a la familia que participa en el cuidado hospitalario, sobre todo cuando son de otros lugares, de otras culturas, diferentes a la del personal de salud.
En ocasiones, hay discusiones entre la enfermera y la familia, por su parte la familia exige que la enfermera acuda pronto al llamado, calme el dolor a su familiar con cáncer terminal, pero la enfermera se encuentra apresurada administrando tratamientos, llenando las notas de enfermería, entre otras actividades. Por lo demás, existe insuficiente personal de enfermería, número excesivo de procedimientos y personas que cuidar, lo que origina que la enfermera no provea un cuidado integral y humanizado, sumado a la productividad y reglamentos rígidos establecidos por la institución de salud.
Por tal motivo se opto por realizar la presente investigación, ya que se considera que la familia es la que vive, convive y cuida de la persona con cáncer terminal. Precisamente en el hospital colabora con los cuidados de enfermería y, aprende como cuidar a su familiar terminal en el hogar. Al mismo tiempo los familiares tienen que cuidar de sí, para evitar enfermedades psicosociales y físicas; por ello concierne que la familia sea considerada sujeto de cuidado durante la hospitalización.
Pregunta de investigación científica: ¿Cómo cuida la enfermera a la familia de la persona hospitalizada que padece de cáncer terminal?
Los objetivos de la presente investigación fueron:
Describir el cuidar/cuidado de la enfermera a la familia que tiene un familiar con cáncer terminal hospitalizado en el servicio de oncología del Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo- Lambayeque-Perú.
Analizar las dimensiones del cuidar/cuidado de la enfermera a la familia de la persona hospitalizada con cáncer terminal en el ambiente hospitalario.
Sintetizar una propuesta conceptual del cuidar/cuidado de la enfermera a la familia de la persona hospitalizada con cáncer terminal en el ambiente hospitalario.
El presente estudio, pretende reflejar como la enfermera viene cuidando a la familia en la hospitalización de la persona con cáncer terminal, pues la familia colabora en el cuidado de la persona hospitalizada con cáncer terminal, y es la prestadora de cuidados en el hogar de su familiar enfermo; y para ello debe estar adecuadamente orientada y educada por el profesional de enfermería. De este modo, se tiene que promocionar los estilos de vida y fomentar las medidas preventivas y detección precoz del cáncer en cualquier nivel de atención; ya que los familiares tienen predisposición genética para padecer cáncer, el que se incrementa por el estrés o sobrecarga que tiene el familiar cuidador.
lo que consideramos que un estudio de esta naturaleza ayudará a comprender cómo realmente cuida la enfermera a la familia con un miembro portador de cáncer terminal, lo que admitirá identificar y construir la esencia de enfermería que es el cuidar/cuidado desde una visión integral.
Los resultados permitirán realizar una propuesta teórica práctica del cuidado de la salud a la familia que permita a las autoridades de EsSalud- MINSA, cumplir con lo que está estipulado en los lineamientos de política de salud, que es la promoción y la prevención de la enfermedad, la cual se puede abordar en el nivel hospitalario y de alta complejidad. Esto disminuirá el costo-presupuesto para las instituciones de salud y para los sujetos de cuidado; por tanto, con la educación en servicio dirigida a la familia, se podría disminuir los reingresos de las personas con enfermedad crónica por problemas sobre-agregados y evitar enfermedades psicosociales y físicas en la familia.
Por otro lado, se pretende crear nuevos espacios para el abordaje de esta problemática social y para la enseñanza de enfermería familiar a nivel de las instituciones formadoras en salud. A nivel de las instituciones prestadoras de servicios de salud como EsSalud y el MINSA, proponer la elaboración e implementación de programas que enfoquen el cuidado de la familia intrahospitalario y extrahospitalario, ya que la persona con cáncer terminal vive y convive con su familia. Y en el caso específico del cáncer terminal se implemente el programa de cuidados paliativos (OMS, 1978) y se de la continuidad del cuidado de enfermería en los domicilios de las personas con enfermedad terminal y sobre todo a la familia que sufre la eminente pérdida de uno de sus integrantes.
CAPITULO II: MARCO TEORICO
El presente estudio sobre el cuidar/cuidado de la enfermera a la familia con integrante portador de cáncer terminal hospitalizado; fue fundamentado en los teóricos del pensamiento complejo como son: Boff (1999) con su perspectiva del saber cuidar y Morin (1998) para los conceptos de enfermedad terminal y muerte. Como base teórica sobre el cuidar/cuidado se optó por Waldow (2004, 2006, 2008), Santos et al. (2004) y Figueiredo (2001, 2004a,b,c) para comprender enfermería asistencial y ambiente hospitalario, y para fundamentar familia se utilizó la aproximación conceptual de Bustamante (2004).
Las categorías empíricas fueron analizadas con: Boff (2005, 2006) fundamentó hospitalidad, De Souza (1997) y Le Breton (2006) ayudaron a comprender la corporalidad, Bustamante (2004) y Figueiredo (2004) permitieron analizar la complementariedad, Heise (1994) y Santos et al. (2004) aportaron para profundizar en interculturalidad. Demo (2004), Medina (2006), Matos (2006) permitieron entender la educación en ámbito hospitalario.
Al parecer, los descubrimientos científicos y los avances industriales y tecnológicos, si bien han sido de mucho beneficio para el mundo entero, se evidencia que el cuidado se ha ido perdiendo y ha aumentado el descuido de la humanidad, pues hay más personas que sufren y viven la pobreza, el desempleo, enfermedades crónicas, guerras, entre otros aspectos que han causado tragedias en función del incontrolable deseo del ser humano de ejercer su poder.
Lo antes referido, no significa que los avances científicos sean negativos, sino que se debe hacer ciencia con consciencia; es decir, que esos conocimientos generen beneficios para todos los seres humanos; que el cuidado se practique como una manera de ser y estar en el mundo. A veces el ser humano, no valora las consecuencias de sus acciones, lo que ocasiona daño a su ecosistema interno y externo, haciéndose un ser más individualista y positivista; por tanto ha ido perdiendo la sensibilidad y preocupación por su cuidado y sobre todo por los otros, incluyendo su familia, entorno social y hasta ecológico-ambiental.
Al respecto Boff (1999, p.33-34), afirma que el cuidado, se constituye en la esencia humana; si no hay cuidado, hay descuido, y todo lo que rodea al ser humano se daña, puede llegar a morir o vivir en condiciones precarias de vida. El cuidado como un modo-de-ser esencial, es una manera propia de estructurar-se y de dar-se a conocer. Sin el cuidado, se deja de ser humano; si el ser humano no recibe cuidado, desde el nacimiento hasta la muerte, el ser humano se desestructura, pierde sentido y muere. Si a lo largo de la vida, no hace con cuidado todo lo que emprende, acabaría por perjudicarse y destruir lo que estuviere a su alrededor.
concebida y se moldea o es influida por su entorno familiar, escuela, universidad, cultura, experiencias, vivencias, sensibilidad y conocimientos. En este sentido en enfermería, la manera de cuidarse, de relacionarse y cuidar a los demás influirá de manera positiva o negativa en el desarrollo de ambas personas (personal de enfermería y sujeto de cuidado).
De esta manera, en enfermería el cuidado constituye su esencia y su razón de ser; si en enfermería se deja de cuidar y brindar cuidados, se estaría negando su existencia y por lo tanto estaría en riesgo de desaparecer. Entonces el desempeño de enfermería debe estar inmerso de preocupación, responsabilidad, afecto y buen trato.
Asimismo (Waldow, 2008b) asevera que el cuidado es un fenómeno existencial, relacional y contextual. Es existencial porque forma parte del ser; en realidad es lo que confiere la condición de humanidad a este ser, lo diferencia como un ser “humano” dotado de racionalidad, cognición, intuición,
y espiritualidad, por tanto, de sensibilidad y sentimientos. Relacional porque sólo ocurre en relación al otro, en la coexistencia con los otros seres, en la convivencia. Contextual porque asume variaciones, intensidades, diferencias en sus maneras y expresiones de cuidar de acuerdo a su medio, al contexto en que se presenta y desenvuelve.
El cuidado como fenómeno responsable de la humanización ha de ser practicado por todas las personas, en especial por los profesionales de las ciencias de la salud, pues ellos cuidan específicamente a las personas. Sin embargo, este abordaje esta enaltecido y estudiado a mayor profundidad y amplitud en la ciencia de enfermería, quien tiene como sujeto-objeto el cuidado a la persona, familia y comunidad.
En ese sentido enfermería cuida a las personas en el proceso de salud-enfermedad y muerte, durante todas las etapas del ciclo vital del ser humano y cualquier campo de acción donde se desempeñe la enfermera o enfermero. La práctica y el clima del cuidado lo vive y evidencia como una manera de ser y relacionarse, de acuerdo al contexto donde se encuentre.
Para comprender mejor el cuidado, se presenta, las resonancias del cuidado privilegiadas por Boff (1999, p.110-126) las cuales son: amor, ternura, caricia, cordialidad, conviavilidad, compasión; mismas que al estar presente en el modo-de-ser del profesional de enfermería, le permiten sensibilizar su cuidado; en el análisis de estas resonancias, se puede inferir:
o En el nivel humano, el amor es el portador de la unión y de la
solidaridad. Así, la introducción del amor en las interacciones y convivencias de la familia, la enfermera y el familiar enfermo, genera acogida, respeto y corporalidad, en el ambiente hospitalario. Esta resonancia, está muy impregnada en el familiar acompañante, es lo que le motiva para cuidar a su familiar en el hospital y en el hogar.
o La ternura es la sensibilidad fundamental del cuidado, es una
descentra de sí mismo, sale en la dirección del otro, participa de su existencia. De esta forma, se presenta la ternura cuando la enfermera ayuda al familiar acompañante para que ingrese objetos cotidianos de su hogar, manteniendo su cotidiano cultural y familiar.
o La caricia es consecuencia del cuidado y del afecto. En el
encuentro interhumano de la enfermera con su sujeto de cuidado, la caricia se concretiza como expresión singular del cuidado. Esa resonancia del modo-de-ser-cuidado es esencial, porque se transforma la actitud de la enfermera y hace que toque, dé una caricia afectiva a la persona con cáncer terminal y a su familiar acompañante, lo que ocasiona tranquilidad, confianza y acogida. A través de la mano que toca, que mima y que calienta, se refleja un cuidado de modo cariñoso, podemos establecer que la familia, la enfermera y la persona con cáncer terminal intercambian energía, debido a que son seres electromagnéticos.
o La cordialidad integra fineza de espíritu, gentileza, cortesía y
hospitalidad. En la conducta asistencial de la enfermera, la cordialidad representa el modo de ser en el cual, el corazón consigue ver más allá de los hechos. Presupone talento y habilidad para ser sensible al corazón del otro.
Así, encuentra siempre un corazón pulsando en la persona a quien cuida. En
ese sentido, el hecho que la persona hospitalizada padezca de cáncer terminal, vuelve a la enfermera un ser humano sensible y cordial, que apoya y ayuda al familiar acompañante, para que aprenda a cuidar a su familiar terminal en el hogar y a practicar estilos de vida saludable y se realice despistaje precoz de cáncer.
o Conviavilidad es la resonancia que tiene aptitud para hacer convivir
valor ético y espiritual que demanda un toque de afectividad y auténtica preocupación por la persona que padece de cáncer terminal y su familiar acompañante.
o Compasión significa la capacidad de compartir la pasión del otro y
con el otro en el desempeño de enfermería, sobre todo en el espacio hospitalario, la enfermera encuentra muchas oportunidades de sentir la realidad del otro y así puede ser capaz de compartir con la persona con cáncer terminal y sus familiares su sufrimiento y alegría.
Sí enfermería adopta las resonancias del cuidado como un modo de ser, estará construyendo su propio espacio, para empoderarse del cuidado de la salud como su objeto y esencia. No obstante, los profesionales de enfermería tienen su propia manera de ser que ha sido influenciada y formada desde su hogar, escuela, universidad y entorno cultural, político, histórico. Pero, ese modo no es estático, si no que puede y tiene que ser mejorado en el sentido de desarrollar como persona que cuida a personas, para ello posee un amplio bagaje de conocimientos científicos-tecnológicos y habilidades técnicas, estéticas y dialógicas unidas a la sensibilidad, creatividad e innovación.
que las singularidades de cada pueblo o persona se hagan obstáculos para la consecución de un bien común).
De esta manera, el cuidar en enfermería afirma Waldow (2006, p.87, 90) comprende comportamientos y actitudes demostradas en las acciones que le son pertinentes por ley y las que desenvuelve con competencia, en el sentido de favorecer las potencialidades de las personas a las que cuida para mantener, recuperar o mejorar la dignidad y totalidad humana en el proceso de vivir o morir; es decir se enfoca en aliviar el sufrimiento humano. Esa dignidad y totalidad engloban el sentido de integridad y la plenitud física, mental, moral, emocional, social y espiritual, constituyéndose en un proceso de transformación de ambos.
Para cuidar, el personal profesional de enfermería demuestra mediante su ser y hacer acciones que le son establecidas por la ley y que van inmersas de ética, estética y sensibilidad favoreciendo el cuidado como producto. Pero en nuestra ley de trabajo de la enfermera(o) no se establece así, es más ni siquiera se menciona la palabra cuidado. Sin embargo, hay una tendencia que en la práctica se hable y se practique el cuidado como una actitud cotidiana. El cuidar de la enfermera muchas veces puede parecer invisible, pero se torna visible para quien lo recibe, cuando esa interacción es genuina, auténtica y hay afectividad unida a la tecnología o técnica que en enfermería se utiliza.
actitudes que se destacan en el cuidado son: respeto, gentileza, amabilidad, consideración, compasión, disponibilidad, responsabilidad, interés, seguridad y ofrecimiento de apoyo, confianza, confort y solidaridad.
Entonces, el proceso de cuidar, será un proceso interactivo que se produce entre la cuidadora (enfermera) y el ser cuidado (persona, familia y comunidad). Ese proceso constituye un acto voluntario de dar lo mejor de sí, en él se demuestra todos los conocimientos, valores, destrezas, habilidades técnicas y de comunicación, creatividad, sensibilidad, pensamiento crítico-reflexivo que tiene la enfermera y debe poseer para cuidar a la persona con cáncer terminal y a su familia, con el cual crezcan o se transformen todos los participantes, donde la enfermera debe ayudar a que la experiencia de salud-enfermedad, sirvan para que estas personas, se adapten y acepten la nueva situación de vivir o morir.
Waldow (1999, p.127; 2006, p.116) argumenta que el cuidado en enfermería no tiene tiempo ni espacio, se inicia antes de la interacción del cuidado propiamente dicho entre cuidadora y ser cuidado y se prolonga después de su término, produciendo efectos y propiciando cambios que podrían contribuir para los próximos momentos reales, es decir en que la interacción se concretice con la presencia de ambos.
La autora antes mencionada, refiere que el momento de cuidar, está representado por un movimiento ondular traducido por tiempo y espacio indefinidos; dicho movimiento es evolutivo, energético, transformativo y por eso, estético. El cuidado es el fenómeno resultante del proceso de cuidar, el cual representa la forma como ocurre (o deja de ocurrir) el encuentro.
dentro del universo de Care-cuidado=atención (Bustamante, 2004, p.94). De esta manera, el concepto de cuidar/cuidado empieza a tener fuerza en la literatura de enfermería, como una posibilidad para definir su objeto de estudio.
En ese sentido, el cuidar/cuidado son dos proposiciones básicas para que se dé el cuidado humanizado en enfermería. En donde el cuidar puede ser practicado solamente de forma interpersonal, aceptando a la persona cómo es y cómo puede ser; mediante la interrelación de enfermería-persona cuidada, se produce un impacto, una reacción en el sujeto cuidado la cual no es unilateral, sino que es también recíproco; es decir el personal de enfermería recibe también un efecto, con lo cual resulta el cuidado como producto de la acción de cuidar, lo que permite que ambas personas (enfermera-persona cuidada) crezcan y se desarrollen, en un intercambio de energía, afectividad, en un ambiente determinado, como el hospital.
Según Cácavo citado en Figuereido (2001), la enfermería asistencial es efímera (sólo por momentos), graciosa (relación amical, amable) y perenne (trasciende, perdura). Por ello es una ciencia sensible, que conjuga acción, técnica, ánimo (razón, agresividad, organización, poder, orden) y ánima (intuición, emociones, acciones reparadoras y cuidadoras).
En ese sentido, la enfermera (o) asistencial, es una persona que posee conocimientos científicos, tecnológicos, humanísticos, experiencias personales, arte, anima, ánimo, afecto, acogida, dedicación, entrega, tolerancia, escucha activa, empatía; pero que además educa, respeta y valora culturalmente a la persona hospitalizada y a su familia, promociona los estilos de vida saludables, el autocuidado, la prevención de complicaciones, los cuidados domiciliarios y la salud familiar.
De esta manera, el personal de enfermería brinda un cuidado hospitalario, inmerso en la tecnología de punta, pero donde no puede dejar de lado la afectividad; pero, el cuidado hospitalario está influenciado por las rutinas, normas institucionales, formación, manera de ser, de vivir y convivir con cuidado para cuidarse y cuidar a los otros (colegas, persona hospitalizada, familia acompañante).
Sin embargo, muchas veces en el hospital se observa que la enfermera realiza acciones de cuidar en el cuerpo del enfermo sin consultarle si lo desea o no, invadiendo de esta manera su intimidad. Un ejemplo común es el baño por rutina o norma de servicio, en donde a partir de la 5:00 de la mañana el personal técnico de enfermería comienza a bañar a la persona, interrumpiendo el sueño, la calma y tranquilidad de la persona hospitaliza; en este caso el personal de enfermería realiza sus actividades del cuidar con ánimo, es decir impone su autoridad, por su conveniencia y no por la del ser cuidado.
Tal vez lo más apropiado frente a esta globalización sea hablar de ciudadano en lugar de paciente/cliente/usuario, que implica un potente concepto de un sujeto-objeto que participa, paga impuestos, que pueden aceptar o no los servicios que le son prestados, en todo caso que tiene derechos individuales, sociales y políticos, de esta forma re (construir) el cuidar/cuidado como un modo esencial de ser humano. Así en la presente investigación se ha optado por llamar al ciudadano hospitalizado como persona hospitalizada, para darle sentido de humanidad y consideración, pero no se trata sólo de la terminología sino de cómo el personal de enfermería lo interiorice y manifieste en su actuar cotidiano.
Waldow (2006, p.119), puntualiza que la hospitalización cambia la cotidianidad de vida de la persona que sufre de alguna enfermedad; porque ve alterada su integridad, su libertad, sus costumbres, convirtiéndose en un evento bastante atemorizante. Por ello, la enfermedad es una amenaza; el sentirse enfermo o estar enfermo se caracteriza por una ruptura en la relación del ser humano con el mundo. El ser cuidado atraviesa un evento u experiencia que se caracteriza por la vulnerabilidad. El estar enfermo designa la experiencia donde las capacidades del día a día fallan; hay una obstrucción al acceso que normalmente se tiene con el medio que nos rodea.
Así, la hospitalización de la persona con cáncer terminal, le genera un cambio en su cotidianidad, sus costumbres, relaciones, cultura, estilo de vida, adaptarse a las reglas establecidas por el hospital y el interactuar con el personal de salud, que a veces, no cubre sus expectativas de buen trato, puede incrementar su sufrimiento y el de su familia.
relación a sí mismo, familia y sociedad. El modo de ser, el cuidar de la enfermera se debe tornar en una actitud de ocupación, preocupación, de responsabilidad y de compromiso afectivo con el otro y la razón instrumental, es decir técnica abre un nuevo espacio para la razón sensible y cordial, el espíritu de delicadeza y el sentido profundo, es decir usar en forma armónica la razón y el corazón o el conocimiento con el afecto.
Específicamente en el área asistencial, el cuidar de enfermería a la persona con cáncer terminal se vuelve complejo, difícil y necesario; complejo porque la enfermera tiene que cuidar a éste ser humano para que su vida y muerte sea digna, y a su familia para que se adapte en esta crisis situacional y existencial y proporcione cuidados en casa al enfermo terminal y se evite la adquisición de enfermedades físicas y psicosociales en los miembros de la familia. Algunas veces este cuidar a personas en estado terminal causa impotencia en el personal de salud, puesto que en su mente tienen como objeto cuidar para mejorar el estado de salud deteriorado y no el cuidar para vivir la vida con dignidad y preparar a la persona y su familia para la muerte.
Lo antes mencionado pareciera una quimera, porque en nuestra cultura a nadie le agrada hablar o pensar en la muerte; por otro lado, la familia no quiere que el enfermo sepa que se va a morir y la persona enferma pide que se le diga la verdad; pero además es necesario porque la enfermera y los familiares se convierten en el principal apoyo del enfermo terminal. Además de ello la enfermera tiene que cuidar a un número elevado de enfermos terminales junto a su familiar cuidador.
enfrentar la situación y lidiar con los sentimientos, la familia encuentra equilibrio y fuerzas para encarar la nueva realidad y se prepara para el futuro, ayudando al familiar enfermo a recuperarse, cuando es posible, o a encontrar confort cuando lo inevitable acontece, o sea, la pérdida.
Cuando se hospitaliza a una persona con cáncer terminal, sus familiares lo acompañan permanentemente y quieren vivir de manera intensa y unida a la persona con cáncer terminal que pronto fallecerá porque su enfermedad ya esta avanzada, es progresiva e incurable y tiene un promedio de vida inferior a seis meses. Para que ello sea favorable, la enfermera debe de cuidar e incluir en su proceso de cuidar a la familia y utilizar la tecnología y técnicas con afectividad y cordialidad, para favorecer a la adaptación de la familia durante el proceso de duelo.
La familia de la persona con cáncer terminal atraviesa una etapa de crisis situacional, cambia su cotidiano para cuidar en el hospital y en el hogar, los gastos económicos se ven incrementados y en este proceso la familia busca el apoyo de familiares lejanos, vecinos, compañeros de trabajo y sociedad en general. En ocasiones puede favorecer la convivencia al estar impregnada de amor, afecto, suspenso, sentimientos ambiguos como querer que muera el familiar para que cese el sufrimiento que el dolor le ocasiona a la persona con cáncer terminal y por otro lado, el deseo que se sane o viva más tiempo para aprovechar esos momentos y limar asperezas o conflictos que se tenían con anterioridad.
perteneciente, interconectada y enraizada biológica, solidaria, amorosa, cultural, política y socialmente. Ver a la familia como un organismo vivo significa verla articulada en su ambiente natural y con los otros organismos sociales a fin de mantenerse como familia. Los principios de familia son:
o La singularidad y la identidad de las familias: Las familias perciben los
procesos de singularización y de identidad en su diario vivir. Refiriéndose a la singularización el vivir/sobrevivir en un determinado lugar, en un determinado momento, llegando a ser persona, sujeto mismo; esto conllevaría a concebir a la familia como un organismo social vivo y auto-eco-socio-organizado. La identidad, es estar en acorde con el conjunto de consensos generales para vivir en un determinado grupo que conjuga sus modos de subjetividad en las relaciones de segmentaridad social.
o Las familias construyendo la solidaridad: La solidaridad presentada
por las familias es la complementación de la singularización y la identificación familiar. Estas familias, conservando sus diferencias, son hegemonizadas por la exaltación de la identificación individualista y competitiva, que desvaloriza y depreda a la solidaridad humana para la libertad y la dignidad humana. La solidaridad hace que la familia no se perciba como un grupo social cualquiera, ella se constituye en unidad, un organismo vivo indispensable para la existencia de los otros.
o Las familias en la conversación familiar: El lenguaje como fenómeno
en la coexistencia en el lenguaje lo que constituye el significado de las palabras.
o Las familias (re) aprendiendo el amor: Es el proceso de aceptar al otro
como un legítimo, siendo, el amor el principio integrador del ser humano. A través de la conversación y de la solidaridad, la familia fortalece el amor. Lo que es especialmente humano en el amor, es nuestra particular forma de vivir juntos como seres sociales en el lenguaje, sin amor no somos seres sociales.
La familia que tiene un integrante en fase terminal, es un organismo vivo que está interconectada e interrelacionada entre sí y con la sociedad en general, pero internamente en la familia cada ser humano es singular y único que a su vez hace singular a su familia y se encuentran unidos afectiva, cultural, biológicamente, políticamente y socialmente, pero son peculiares porque sufren la eminente pérdida de un familiar que se encuentra en fase terminal, es decir le queda menos de seis meses de vida y va camino hacia la muerte, por el sendero de la vida, donde sufre de molestias físicas, psicológicas, sociales; lo que ocasiona angustia y sufrimiento a los familiares.
De este modo, la familia constituye una red viviente de relaciones donde fluye energía y a cada integrante le afecta lo que pasa a los otros miembros de la familia tanto física, psicológica, socialmente, espiritualmente, culturalmente; en ese sentido el tener un integrante con cáncer terminal pone en riesgo esa estructura que integra la persona con cáncer, y cuando ocurra la muerte dejará una huella y cicatriz espiritual en la red familiar.
sean valorados, ya que ayudan a la enfermera en el cuidado hospitalario. La presencia, el cariño y el apoyo de la familia son fundamentales para la persona hospitalizada, además la familia aprende a cuidarse y a cuidar a su familiar terminal.
Si la familia no se siente suficientemente esclarecida, si los miembros del equipo son indiferentes a sus sentimientos y necesidades, la familia, envés de ayudar, puede dificultar el proceso de cuidar. Por lo tanto, la familia también constituye sujeto de cuidado de la enfermera, además si se quiere cuidar de manera integral se tiene que necesariamente considerar a la familia. Por lo tanto, la familia puede ser considerada como cuidadora y sujeto de cuidado en el ambiente hospitalario con proyección para los cuidados domiciliarios posterior al alta.
La familia en el hospital, es considerada y cuidada, cuando se le brinda comodidad y confort al familiar acompañante, un ambiente de solidaridad, relaciones de cercanía, confianza e intimidad. Es decir, tiene que estar presente en el cuidar/cuidado de la enfermera la familia en la hospitalización del familiar con cáncer terminal, las siguientes dimensiones: hospitalidad, corporalidad, complementariedad e interculturalidad; con la finalidad de que la familia en la hospitalización, viva y conviva con su familiar que padece cáncer terminal, y aprendan a cuidarlo en el hospital-hogar y a cuidarse auto-eco-organizándose en su cotidiano.
La hospitalidad en el cuidar/cuidado de la enfermera a la familia con integrante que padece de cáncer terminal, significa acogerlos calurosamente, identificándose con un saludo amable, indicándole los servicios que allí se brindan, reconociendo el ambiente, permitiendo que ingresen objetos de uso personal y otros que le permiten estar interconectado con su cotidiano y cultura, brindándole seguridad cuando el personal de enfermería acude de inmediato a su llamado.
Según De Souza (1997, p. 37-41) la corporalidad es más que la materialidad del cuerpo, que la sumatoria de sus partes; es el contenido en todas las dimensiones humanas; no es algo objetivo, listo y acabado, mas es un proceso continuo de redefiniciones; es el rescate de cuerpo, es el dejar fluir, hablar, conversar, vivir, escuchar, permitir al cuerpo ser el actor principal, viéndolo es su dimensión realmente humana. Corporalidad es existir, es mi, su y nuestra historia. La compresión de la corporalidad es fundamental para un abordaje más humano en enfermería.
La corporalidad en el cuidar/cuidado de la enfermera a la familia, es la formación de una vínculo afectivo empático, estar presente de manera auténtica, un diálogo/lenguajear de presencias, donde se emite e interactúa mediante: intercambio de energía, comunicación, mirada, escucha, conversación, toque terapéutico, bromas y sonreír, lo que a veces favorece la disminución del dolor; aspectos que originan confianza, cordialidad, amabilidad, compasión.
Sin embargo, la corporalidad, da el toque de cuidado humanizado, pues enfermería se muestra sensible ante la muerte, acontecimiento esperado/inesperado por la familia; y aprovecha los momentos de cuidado como administración de medicamentos, ronda de enfermería, y otros procedimientos para que se relacionen; es decir, se une el uso de la tecnología dura (tecnología de punta) con la tecnología blanda (afectividad).
Bustamante (2004, p.29) refiere que la complementariedad es el desempeño de los roles en situaciones sociales, las que cubren las expectativas de los compañeros en la interrelación. Este principio es de mayor significancia de armonía y estabilidad en las que ocurren las relaciones interpersonales. Puede haber discordancia en la expectativa y desempeño de los roles, por diferencias culturales.
De esta forma, la complementariedad enfermera-familia, se produce porque ambos desarrollan el rol social de cuidado en el hospital, donde en mutuo acuerdo o desacuerdo la familia desempeña actividades de cuidado en el hospital, siendo enfermería quien enseña, educa, dirige y apoya a la familia, para afrontar esta etapa de vida/muerte. Y ambos tratan de satisfacer las necesidades básicas y los deseos de la persona terminal, que tiene que ver mucho con su cultura.
Por otro lado, la interculturalidad, surge cuando se despliega la habilidad para valorar y respetar la cultura de los demás, así como también la sensibilidad cultural para entender al “otro” (persona) que cuidamos.
Para Morin (1999, p. 26), la cultura está constituida por el conjunto de los saberes, reglas, normas, estrategias, creencias, ideas, valores, mitos que se transmiten de generación en generación, se reproducen en cada individuo, controlan la existencia de la sociedad. Las culturas están aparentemente encerradas en sí mismas para salvaguardar su identidad singular; pero, en realidad, también son abiertas: integran en ellas no solamente saberes y técnicas sino también ideas, costumbres, alimentos, individuos provenientes de otras partes, como en la hospitalización, donde confluyen personas (personal de salud y sujetos de cuidado) de diversas culturas y que ocasiona conflictos por un choque cultural.
Además, en la interculturalidad surgen también las relaciones de poder. Según Bustamante (2004, p. 34), el poder tiene numerosos significados, incluyendo la influencia, control y dominio. El poder es la habilidad- potencial o actual- de un individuo (s) para control, influencia o cambio de conductas de otras personas. El poder casi siempre/implica una relación asimétrica; donde alguien ejerce mayor influencia/control en la interrelación.
En este caso la enfermera, ejerce su poder a veces de manera inadecuada cuando impone, ordena de manera soberbia a la familia para que ayude en la hospitalización. En vez de utilizar ese poder que le da el conocimiento en favorecer el aprendizaje y el cambio de hábitos inadecuados por hábitos saludables que ayuden a la salud familiar.
nos cuesta ser más flexibles con ciertas normas institucionales, como es el caso de la alimentación a la persona terminal, entre otros.
Esa es la razón por la que la unidad de tratamiento y cuidado en el hospital es la persona con cáncer terminal y su familia. De esta manera, los miembros no enfermos, también necesitan ser cuidados para organizarse y poder manejar las emociones negativas que sufran ante la inminente muerte. Simultáneamente, en el hospital y hogar, la familia se transforma en parte del equipo asistencial y requiere educación, entrenamiento y apoyo específicos, aunque no sean considerados como tales.
Así, se forma una triada Enfermería-persona con cáncer terminal- familia, en donde hay coordinación y auto-organización. Por ello se considera complejo, la enfermera (o) debe coordinar esa triada y ayudar a favorecer el proceso de duelo a estas personas, donde se evidencia un pensamiento dinámico, integral, dialógico, complejo, dialéctico y sinérgico. Además cada persona es compleja e interactuar con el enfermo y su familia se hace mucho más complejo, pues se intercambia ideas, inquietudes, energía, sufrimientos, entre otros aspectos.
Vásquez in Muñoz et al. (2007, p.219) establece que en el hogar, la familia comparte el lenguaje, la comida, el techo, la fraternidad, el amor y los problemas cotidianos. Se debe cuidar mucho cada una de las interacciones que allí se dan, cada palabra que allí se dice, cada acto que allí se realiza. El hogar, es el nicho de afecto, refugio, abrazo, de retorno, a pesar de las contrariedades o de las diferencias naturales que existan; es un remanso para que el entusiasmo y las energías se renueven.
La educación debe ser “aprender a aprender”, basada en la autonomía
emancipadora (Demo, 2004, p.98). Para ello, el profesor (personal de enfermería) debe ayudar a reconstruir el conocimiento en un sentido participativo y constructivo, donde los estudiantes (familia) se sientan motivados a preguntar de modo crítico y creativo.
Enseñar es un proceso dialógico y activo, donde el educador y educando participan, haciendo que el educador actué como facilitador y como aquel que apoya al educando, posibilitándole la construcción de su propio saber (Vasconcelos y Brito, 2006, p. 97). El aprendizaje se trata de la real apropiación de contenidos después de asimilarlos, digerirlos y trasformados; acontece cuando el conocimiento enriquece la vida, la instrumentaliza y la dirige para nuevos contenidos de conocimiento (Vasconcelos y Brito, 2006, p.46).
básicas del enfermo, a la vez que se les ofrece disponibilidad para un apoyo continuado.
Se considera imprescindible una buena educación para alcanzar una vida saludable. Principalmente los campos de práctica donde se desarrollan las actividades educativas y enfermeras responden a un mismo mandato social: el bienestar común de las personas que integran la sociedad (Medina, 2006, p. 86).
La familia es un núcleo generador de hábitos, a través del cual conocemos las creencias, expectativas y construcciones sociales sobre la salud y la enfermedad. Este conocimiento, permite actuaciones holísticas en la promoción de la salud y prevención de la enfermedad; a través de la comprensión de los estilos de vida, entendidos estos como un conjunto de pautas y hábitos cotidianos de una persona, generadas dentro del entorno familiar. Como se denota a continuación los familiares están ávidos de aprender, pero el escaso personal de enfermería o la poca disposición para hacerlo, hacen que esta necesidad/derecho no sea considerada.
Entonces, la educación que se brinda en el hospital, intenta convertir a los sujetos de cuidado en ciudadanos autónomos y responsables del cuidado de su salud, promocionando los estilos de vida saludables, y la detección precoz el cáncer en los integrantes de la familia.
en el hospital, y ahora las podemos observar postradas en el hospital padeciendo de cáncer terminal, y a veces lamentándose porque no se cuidaron. De allí la importancia de rescatar la necesidad educativa que tiene la familia, para aprender a cuidarse y practicar estilos de vida saludables.
Actualmente el personal de enfermería se ha concentrado en el ambiente hospitalario, ya que históricamente la población cada día presenta más problemas crónicos degenerativos que ocasionan hospitalizaciones prolongadas. Asimismo, las políticas de salud más invierten en la recuperación de la salud, o sea en la enfermedad. Por otro lado la formación universitaria de enfermería está más enfocada al aprendizaje biomédico, es decir a la adquisición de destrezas en técnicas y procedimientos de enfermería.
Con respecto a la promoción y educación para la salud, en la hospitalización resulta casi imposible que el personal de enfermería lo realice, pues están sobrecargadas de actividades y procedimientos que realizar; sin embargo, en estos momentos de contacto, se tiene que aprovechar para conversar, dialogar e interactuar y, sobre todo para que la enfermera eduque y ayude a que las personas hospitalizadas y, sus familiares se cuiden y aprendan a cuidar a su familia, los otros y su entorno ecológico.
este proceso interactivo de cuidar, de vivir y morir, puede ocurrir la trascendencia de la cuidadora (enfermera) y del ser cuidado (persona hospitalizada y su familia).
De este modo, a pesar del cuidado brindado por la enfermera y la familia a la persona con enfermedad terminal, la muerte puede ocurrir en cualquier momento, convirtiéndose la muerte en algo esperado e inesperado. La familia vive un proceso de duelo, que se inicia con el diagnóstico de enfermedad terminal y termina después de la muerte del familiar enfermo.
Durante este proceso de duelo, el cuidado se torna una responsabilidad en la que priman los principios morales con los cuales las enfermeras han sido formadas, en donde se busca respetar la dignidad de persona hasta el último momento de la vida; pero además de eso la enfermera debe considerar a la familia, toda vez que ellos son los que se quedan a sufrir la muerte del familiar con cáncer terminal, y cuando no tiene un buen afrontamiento pueden entrar en depresión y adquirir una enfermedad mental o física. Además, la muerte de un familiar desestructura la dinámica familiar, y sus miembros tienen que afrontar y enfrentar esa nueva situación para seguir viviendo y cuidando de sus integrantes.
irracionalizable en la vida, y su apertura sombría constituye un aspecto radical de la complejidad viviente.
La enfermedad y la muerte son fenómenos naturales relacionados con la vida del ser humano. Cuando los enfermos ya no tienen posibilidad de curación, se les puede y se les debe cuidar, con el objetivo de procurarles el mayor confort posible y de ayudarles en el trayecto final de sus vidas. Las enfermeras profesionales son quienes están en estrecho contacto con la persona en fase terminal y con su familia; siendo las enfermeras, las indicadas para ayudar a morir con dignidad a la persona con enfermedad terminal y cuidar a su familia, para que se adapte y afronte esa nueva situación y reestructuración familiar.
Santos et al. (2004, p.356-358), señala que los profesionales del cuidado, precisan entender la muerte como un hecho dialéctico. Se precisa encarar la muerte de una manera más suave, menos traumática, buscando explicaciones para las razones de vivir y de morir, procurando articular los saberes de la ciencia y el conocimiento empírico o “irracional”, pues estos
dicen respecto a las opiniones, a lo místico, al conocimiento del censo común.
Es verdad que en nuestra cultura es (in)común pensar y encarar que “estamos muriendo”, que somos seres mortales, y que el proceso de
nacer/morir es un acontecimiento normal, ya que desde que nacemos día tras día vamos muriendo, pero es una incertidumbre porque no sabemos a ciencia cierta cuándo moriremos. A diferencia de las personas que padecen de enfermedad terminal, su tiempo de vida es corto, menor a seis meses; entonces la familia sabe que la muerte va ocurrir en cualquier momento.
