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Dinamización y movilización de procesos estructurales en familias con un diagnostico de palar hendido y labio fisurado
Tesis doctoral Trabajo de grado X Premio o distinción: Si No X cual:
presentado y aprobado en el año 2013 , por medio del presente escrito autorizo (autorizamos) a la Pontificia Universidad Javeriana para que, en desarrollo de la presente licencia de uso parcial, pueda ejercer sobre mi (nuestra) obra las atribuciones que se indican a continuación, teniendo en cuenta que en cualquier caso, la finalidad perseguida será facilitar, difundir y promover el aprendizaje, la enseñanza y la investigación.
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FORMULARIO
TÍTULO COMPLETO DE LA TESIS DOCTORAL O TRABAJO DE GRADO
Dinamización y movilización de procesos estructurales en familias con un diagnóstico de paladar hendido y labio fisurado
SUBTÍTULO, SI LO TIENE AUTOR O AUTORES
Apellidos Completos Nombres Completos
Pardo Rodríguez Juanita
Pérez Ruiz Manuela
Peña Ruiz Paula Sofía
DIRECTOR (ES) TESIS DOCTORAL O DEL TRABAJO DE GRADO
Apellidos Completos Nombres Completos
Medina Mireya
FACULTAD Psicología PROGRAMA ACADÉMICO Tipo de progra a seleccio e co x
Pregrado Especialización Maestría Doctorado X
Nombre del programa académico Psicología
Nombres y apellidos del director del programa académico Martin Gáfaro
TRABAJO PARA OPTAR AL TÍTULO DE: Psicología
PREMIO O DISTINCIÓN (En caso de ser LAUREADAS o tener una mención especial):
CIUDAD AÑO DE PRESENTACIÓN DE LA TESIS O DEL TRABAJO DE GRADO
NÚMERO DE PÁGINAS
Bogotá 2013 185
TIPO DE ILU“TRACIONE“ seleccio e co x Dibujos Pinturas Tablas, gráficos y
diagramas Planos Mapas Fotografías Partituras X
SOFTWARE REQUERIDO O ESPECIALIZADO PARA LA LECTURA DEL DOCUMENTO
TIPO DURACIÓN
(minutos) CANTIDAD
FORMATO
CD DVD Otro ¿Cuál? Vídeo
Audio Multimedia Producción electrónica Otro Cuál?
DESCRIPTORES O PALABRAS CLAVE EN ESPAÑOL E INGLÉS
Son los términos que definen los temas que identifican el contenido. (En caso de duda para designar estos descriptores, se recomienda consultar con la Sección de Desarrollo de Colecciones de la Biblioteca Alfonso Borrero Cabal S.J en el correo biblioteca@javeriana.edu.co, donde se les orientará).
ESPAÑOL INGLÉS
DINAMICA DYNAMIC
MOVILIZACION MOBILIZATION
ESTRUCTURA FAMILIAR FAMILY STRUCTURE
RELACIONES FAMILIARES FAMILY RELATIONS
FAMILIA FAMILY
PALADAR HENDIDO CLEFT PALATE
LABIO FISURADO CLEFT LIP
RESUMEN DEL CONTENIDO EN ESPAÑOL E INGLÉS (Máximo 250 palabras - 1530 caracteres)
El propósito de este trabajo de investigación, pretendió desde una mirada sistémica socioconstruccionista, analizar cómo se movilizan, dinamizan la organización y el funcionamiento en seis familias con hijos que padecen paladar hendido y labio figurado; por medio de una entrevista semi estructurada. Esta investigación fué realizada por medio de la ayuda de una odontóloga quien trabaja con pacientes que padecen de la patología, la cual brindó la información de las familias con las cuales se llevaran a cabo las entrevistas. Dichas conversaciones fueron integradas en una matriz de análisis, la cual fué analizada a la luz de la teoría de la psicología sistémica. Dichas conversaciones implican una interacción constante entre las seis familias y las investigadoras, las cuales favorecen principios dialógicos para la comprensión de procesos de identificación de la estructura familia y su funcionamiento entre sus miembros.
The purpose of this investigation is to analyze, from the systemic psychology, how six families mobilize their organization and operation, when there is a son or daughter with Cleft palate and/or cleft lip. This investigation took place with help from a dentist that works with this type of patients. We accessed to this
Pontificia Universidad Javeriana
Facultad de Psicología
Movilización de procesos estructurales en seis familias con un hijo diagnosticado con
paladar hendido y/o labio fisurado.
Trabajo de Grado
Pregrado en Psicología
Juanita Pardo Rodríguez
Manuela Pérez Ruiz
Paula Sofía Peña Ruiz
Bajo la dirección de
Mireya Medina
TABLA DE CONTENIDO
1. Resumen………..3
2. Introducción………4
3. Planteamiento del problema………..9
4. Fundamentación bibliográfica……….…………..15
5. Objetivos………...…33
6. Método………..34
Tipo de investigación………..…………..34
Procedimiento investigativo………...37
Instrumento………40
Participantes………..……43
8. Resultados………44
Matriz de análisis………...…45
9. Discusión de resultados……….…119
10. Conclusiones………129
10 Referencias……….131
Movilización de procesos estructurales en familias con un hijo diagnosticado con
paladar hendido y/o labio fisurado.
Resumen
El presente trabajo de investigación, realiza a partir de una mirada sistémica
socioconstruccionista, un análisis cómo se moviliza la organización y el funcionamiento en
seis familias con hijos que padecen paladar hendido y labio fisurado; por medio de una
entrevista semi estructurada.
Esta investigación fue realizada con ayuda de una odontóloga quien trabaja con
pacientes que padecen la patología, la cual brindo la información de las familias con las
cuales se llevaron a cabo las entrevistas. Dichas conversaciones fueron integradas en una
matriz de análisis, la cual fue analizada a la luz de la teoría de la psicología sistémica.
Dichas conversaciones implican una interacción constante entre las seis familias y
las investigadoras, las cuales favorecen principios dialógicos para la comprensión de
procesos de identificación de la estructura familia y su funcionamiento entre sus miembros.
Así mismo, es importante señalar que durante el proceso de la investigación y una
vez analizados los resultado obtenidos, se hace evidente que los cambios dentro de la
organización y el funcionamiento dentro del sistema familiar, no están necesariamente
ligados al nacimiento de un hijo con la patología de paladar hendido y labio fisurado, sino
que está estrechamente ligado con el simple acontecimiento de un nuevo miembro en el
Abstract
The purpose of this investigation is to analyze, from the systemic psychology, how
six families mobilize their organization and operation, when there is a son or daughter with
Cleft palate and/or cleft lip. This investigation took place with help from a dentist that
works with this type of patients. We accessed to this information using a semi structured
interview, and data we recollected was analyzed and organized with guidance of the
systemic psychology.
Introducción
El diagnostico de paladar hendido y labio fisurado en un hijo es una noticia
sorpresiva para la familia, la cual genera que se deriven una cantidad de emociones y
dificultades en las formas en que reaccionan los miembros de la familia, en cómo estos se
comportan e interactúan (Padron-Garcia, Achirica-Uvalle & Collado-Ortiz, 2006).
Lo anterior nos lleva a cuestionarnos sobre cómo se movilizan los procesos de
organización y funcionamiento entre los miembros de seis sistemas familiares ante la
emergencia de un evento de paladar hendido y labio fisurado, en niños entre 0 a 2 años de
edad.
Para alcanzar a responder lo cuestionado previamente, en un momento inicial se
realizo una revisión bibliográfica relacionada con la teoría sistémica, para comprender a
funcionamiento. De igual forma, se realizo una revisión de estudios realizados por otros
que se relacionen con el paladar hendido y labio fisurado; lo cual dio cuenta de las
múltiples situaciones problemáticas asociadas con paladar hendido y labio fisurado.
Seguidamente, se abordo un cuadro epistemológico, en el cual se retomaron
principios de la teoría de los sistemas, la ontología del lenguaje, la teoría de comunicación
humana, el constructivismo y el socioconstruccionismo sustentados desde una perspectiva
compleja.
Posteriormente, por medio de una entrevista semi-estructurada se dio cuenta de
cómo las familias se movilizan su organización y su funcionamiento ante la emergencia de
paladar hendido y labio fisurado.
Finalmente fueron planteados los hallazgos y aportes, analizados desde una postura
cualitativa, que permitieron dar cuenta de los objetivos y propósitos del trabajo
investigativo.
En este sentido es importante señalar que la presente investigación se hace relevante
desde el campo interdisciplinar, ya que el nacimiento de un nuevo miembro de la familia
tiene un profundo impacto en la familia y supone un cambio radical en la organización de la
misma, como indica Minuchin (1974). Los requerimientos de atención y de alimento del
niño implican una diferenciación de las funciones de los cónyuges, la cual también
responde a las restricciones que se imponen en el tiempo de los padres. Asimismo, las
compromiso físico y emocional con el niño o niña (Minuchin, 1974). La llegada de un niño
con algún tipo de discapacidad o enfermedad a una familia resulta ser un acontecimiento
estresante para dicho grupo humano, especialmente cuando sus miembros están preparados
para recibir un bebé sano.
Ahora bien, para contextualizar dicha patología es necesario realizar una breve
definición de la misma: “El labio y/o paladar hendido son aberturas en el labio, paladar o
tejido blando de la parte posterior de la boca. El labio hendido puede estar acompañado
por una abertura en los huesos de la mandíbula y/o la encía superior. El paladar hendido
existe cuando dos partes de éste no se unen dejando un hueco. El labio y paladar hendido
pueden ocurrir en uno o ambos lados. El paciente puede tener labio hendido, paladar
hendido, o ambos” (Fundación Operación Sonrisa Colombia, 2012).
Partiendo de lo anterior, el presente trabajo aborda dicha problemática desde la
perspectiva sistémica de la psicología, ya que desde esta visión se puede brindar una mirada
compleja de las interacciones, relaciones y los factores psicosociales que trae consigo esta
condición dentro del sistema familiar. Asimismo, se enfoca en la importancia de explorar
las diferentes creencias que giran en torno a las causas de dicha patología; como por
ejemplo, aquella que afirma que esta se debe a castigos que ha puesto un ser divino sobre
la familia debido a conductas inadecuadas que del pasado, o que es consecuencia de un alto
consumo de alucinógenos durante su juventud; con el fin de posibilitar y facilitar la
adaptación de los miembros de la familia a la llegada de un miembro con necesidades
Por tanto, dicho trabajo puede generar espacios de conversación, donde se
identifiquen las diversas creencias e historias entorno a las causas de la patología, para
alcanzar una comprensión en la que se visibilice como se dinamizan y movilizan la
organización y la estructura; lo cual permita el desarrollo y las potencialidades del niño
respondiendo a la necesidad de la generación de espacios para reflexionar acerca de lo que
sucede alrededor del diagnóstico, más allá de su condición de lesión física, debido a que
muchos factores psicológicos y sociales tienen un gran peso en el afrontamiento de los
padres y del niño o niña.
Así mismo, y como será profundizado a lo largo del trabajo, la crianza de un niño
con paladar hendido y labio fisurado es diferente a la crianza de un hijo que nace con
condiciones de salud medicamente normales. Es decir, se dificultan procesos como la
alimentación, el habla, y se pueden generar enfermedades adicionales tales como
infecciones en los oídos. Lo anterior, genera tensión y episodios de estrés entre la pareja,
los cuales pueden aumentar las cifras de divorcio o abandono del hogar por parte de alguno
de los padres. Dificultándose de esta forma, el desarrollo integral del paciente, así como el
establecimiento de vínculos afectivos (Aguilar, 200o5).
En este sentido, la presente investigación es relevante a nivel social, debido a que
esta genera espacios reflexivos para las personas afectadas por dicha patología; lo cual por
medio de su propio diálogo los hace consciente de las modificaciones en la estructura
familiar. Siendo útil, en el sentido en el que modifica la mirada que se tiene previamente
Por otro lado, busca ser una herramienta para los profesionales y las instituciones
que tratan con familias que atraviesan por esta situación, debido a que brinda ayuda
relacionadas con las estrategias de intervención y de acompañamiento durante el proceso,
teniendo en cuenta todas las particularidades de los cambios que supone esta situación
dentro de un sistema familiar; alimentando entonces planes de intervención y
acompañamiento.
Explorar este tema es de relevancia para el área de la psicología, ya que frente a esta
patología se crean muchas reacciones, muchas veces de sorpresa, así como diversas
dinámicas en la familia como totalidad, y en cada uno de sus miembros, las cuales pueden
facilitar y promover un adecuado desarrollo del niño o niña con esta patología, o, por otro
lado, dificultar u obstaculizar procesos y adaptaciones que mejoren la calidad de vida y el
desarrollo. Así mismo esta investigación permite explorar aquellas ideas y creencias
comunes que existen en las familias a las que llega un miembro con esta patología, para de
esta manera posibilitar una deconstrucción de creencias que muchas veces obstaculizan el
adecuado desarrollo del niño o niña. Asimismo puede guiar en la construcción de
estrategias mediante las cuales se logro una adaptación adecuada de la familia a las
necesidades especiales del nuevo miembro de la misma, y que posibilite espacios de apoyo
emocional. Es de gran importancia sobretodo en el contexto del trabajo clínico que se lleva
a cabo en la universidad, en cuanto a la relevancia institucional, para responder a las
necesidades especiales de estas familias, y para brindarles un servicio que vaya en pro de su
Finalmente, es importante entender que el presente trabajo tiene relevancia en la
vida de las investigadoras, debido a que a lo largo de la carrera han estado motivadas por
temas relacionados con la clínica sistémica, específicamente el funcionamiento del sistema
familiar y su re organización. Adicionalmente, se ha tenido contacto con personas cercanas
en cuyas familias existe un caso de paladar hendido y labio fisurado; lo cual ha permitido
conocer las diferentes emociones que se generan a partir del síntoma, como tristeza,
desconsuelo, culpa, entre otras. Así mismo, hemos conocido las diferentes creencias y
mitos que giran en torno a las causas de dicha condición; como por ejemplo, nos hemos
encontrado con casos en los que la familia siente que la patología se debe a castigos que ha
puesto un ser divino sobre ellos, debido a conductas inadecuadas que generaron en su
pasado. Así como otras, las cuales afirman que son consecuencia a un alto consumo de
alucinógenos durante su juventud. Por tanto, queremos brindar a aquellos afectados, un
espacio en el cual se les permita el dialogo abierto, la escucha a sí mismos, el llanto, la
exploración de sentimientos y que sean ellos mismos una herramienta para entender la
problemática de forma distinta, por medio de la concientización de las implicaciones que
tiene la misma; teniendo en cuenta, que no realizará ningún tipo de intervención, sino que
únicamente serán brindados espacios de diálogo reflexivo.
Planteamiento del problema
Según la ley 1295 de 2009 el Congreso de Colombia, en el capítulo I disposiciones
generales establece en su primer artículo: “Contribuir a mejorar la calidad de vida de las
madres gestantes, y las niñas niños menores de seis años, clasificados en los niveles 1, 2 Y
obliga al Estado a garantizarles sus derechos a la alimentación, la nutrición adecuada, la
educación inicial y la atención integral en salud” (Congreso de Colombia, 2009, p. 1).
En el segundo artículo menciona que: “Los derechos de los niños comienzan desde
la gestación, precisamente para que al nacer se garantice su integridad física y mental.
Los niños de Colombia de la primera infancia, de los niveles 1, 2 Y 3 del SISBEN,
requieren la atención prioritaria del Estado para que vivan y se formen en condiciones
dignas de protección. El Estado les garantizará a los menores, de los cero a los seis años,
en forma prioritaria, los derechos consagrados en la constitución nacional y en las leyes
que desarrollan sus derechos.” (Congreso de Colombia, 2009, p. 1). En coherencia con
esto, la Fundación Operación sonrisa ha sido una de las instituciones pioneras cuya misión
es contribuir al cumplimiento de dichos derechos.
Según el Artículo 10° “De los discapacitados físicos o mentales. Los niños de la
primera infancia con discapacidad física o mental, de los niveles 1, 2 y 3 del SISBEN desde
el nacimiento hasta los seis años, que por sus condiciones físicas o mentales no puedan
estar en los centros tradicionales de formación, deberán recibir una atención especial y
especializada en lugares adaptados para tales fines. Las Facultades de Educación de las
Universidades Públicas, las Instituciones de Educación Superior y la Normales Superiores,
a nivel nacional y en las regiones, de acuerdo con las políticas trazadas por el Ministerio
de Educación Nacional, deberán diseñar y ejecutar programas flexibles con metodologías
pedagógicas especiales, para aportar al Estado los profesionales necesarios para prestar
dichos servicios.” (Congreso de Colombia, 2009, p. 2). Este planteamiento acoge la
presente investigación que considera indispensable responder a las necesidades de construir
Finalmente, el Artículo 11°, refiere que los niños “con características especiales
(…) deberán recibir una atención especial acorde con sus desarrollos. Podrán Ser
atendidos en los mismos centros, pero con programas especiales y con profesores
formados para tales fines, en las universidades e instituciones con programas de educación
y formación en las ciencias, la música y las artes. De igual modo, en caso de traslados a
otros centros, se procederá como en el artículo anterior” (Congreso de Colombia, 2009, p.
3).
En este contexto, en Colombia anualmente nacen 800 mil niños y niñas, de los
cuales mil son diagnosticados con paladar hendido y labio fisurado; específicamente en
Bogotá anualmente, nacen alrededor de 125 mil niños y niñas, 156 de estos, presentan la
patología. A nivel global, cada 2 minutos y medio nace un niño o niña con esta condición.
Las estadísticas revelan la existencia de una cifra alarmante respecto a dicha patología,
entendida como una fisura que se presenta en la parte superior del labio, hueso o tejido
blando de las personas; este puede estar acompañado de una ruptura en los huesos o la
mandíbula superior; el paladar hendido se presenta cuando dos partes de este no se unen,
generando de esta forma un hueco (Fundación Operación Sonrisa Colombia, 2012).
Las anteriores cifras en el contexto de las políticas de inclusión de la diversidad
asociada a las discapacidades en general, y en el caso específico de paladar hendido y labio
fisurado, sugieren la necesidad de realizar investigaciones rigurosas que permitan la
elaboración de planes de intervención no solo de los niños sino también de las familias que
en la mayoría de los casos sorpresivamente se ven enfrentados a esta discapacidad,
se comportan o interactúan los miembros de la familia, que merecen ser exploradas de
manera que aporten a formas de intervención coherentes y rigurosas. Así, por ejemplo,
Padrón-García, Achirica-Uvalle & Collado-Ortiz (2006) refieren que las reacciones ante el
diagnóstico de paladar hendido y labio fisurado en familias están asociadas a diversidad de
creencias, temores y culpas frente a la limitaciones el hijo en diferentes ámbitos como la
escuela y otros espacios en los que hay ciertos ideales estéticos imperantes, que afectan a la
familia pues estas llegan a considerar que el haber tenido un hijo o hija con paladar hendido
y labio fisurado es el resultado de no ser padres sanos y bellos (Padrón-García, Achirica-
Uvalle & Collado-Ortiz.2006).
Al mismo tiempo esta noticia se asocia a comportamientos de los padres en
términos de sobreprotección o rechazo, por el significado que se otorga al hijo afectado por
esta discapacidad. Lo anterior se refleja, en la investigación realizada por Valero (2002) en
la cual plantea que en un momento inicial los padres reflejan una reacción de
desorganización, posteriormente es seguida por una etapa de rechazo y retirada social.
Generando finalmente, en algunos casos una aceptación y compromiso en la
responsabilidad y del cuidado del niño (Valero, 2002). Por otro lado, resulta importante
indagar en el impacto de esta noticia y su afrontamiento por parte de los padres y de las
madres.
En este sentido, Hernández A (1989), sustenta que la enfermedad en uno de los
miembros de un sistema familiar puede afectar los procesos de autonomía y de vinculación
de todos y cada uno de los miembros de la familia, en especial de la persona sintomática,
familiares, se organizan en sentido contrario al desarrollo y la autonomía del niño, tal
podría ser la situación de una familia que es sorprendida con la llegada de un hijo con labio
fisurado y paladar hendido (Hernández, 1989).
Igualmente, Minuchin (1974), refiere que los impactos emocionales en la familia se
cristalizan en su estilo y modo de funcionamiento; de manera tal que si bien un impacto
emocional afecta la estructura familiar, a la vez la estructura familiar afecta el impacto, de
manera que se crea un circuito recurrente que coexiste con las dificultades por las que
consulta una familia, de ahí la importancia de realizar estudios que amplíen el conocimiento
en torno al funcionamiento de estas familias con la particularidad de un niño con paladar
hendido y labio fisurado (Minuchin, 1974).
Por tanto, es importante mencionar que en este contexto adquiere relevancia el
estudio del sistema familiar en torno al diagnóstico paladar hendido y labio fisurado, el cual
puede ser abordado desde el paradigma de la complejidad y el enfoque sistémico, que
permiten sustentar el hecho de que el contexto familiar resulta vital para comprender las
dinámicas que subyacen a la construcción de los problemas humanos. Se considera a la
familia como un sistema integrado por todas sus partes y las relaciones que se presentan
entre cada uno de sus integrantes y en relación con el contexto en la que esta se ubica
(Goldenberg I. & Goldenberg, H. 1996).
El labio y/o paladar hendido son aberturas en el labio, paladar o tejido blando de
la parte posterior de la boca. El labio hendido puede estar acompañado por una abertura
partes de éste no se unen dejando un hueco. El labio y paladar hendido pueden ocurrir en
uno o ambos lados. El paciente puede tener labio hendido, paladar hendido, o ambos”
(Fundación Operación Sonrisa Colombia, 2012).
En este sentido, el presente trabajo aborda dicha problemática desde la perspectiva
sistémica de la psicología, ya que desde esta visión provee elementos científicos y puede
brindar un apoyo a las familias en este proceso partiendo de una mirada compleja de las
interacciones, relaciones y los factores psicosociales que trae consigo esta condición dentro
del sistema familiar. Por tanto, dicho trabajo pretende explorar aquellas formas de
organización que emergen sobre diagnóstico, donde se identifiquen las diversas creencias
en torno a las causas de la patología, para alcanzar una nueva comprensión frente a la
organización y funcionamiento familiar. Esto en pro del desarrollo de las potencialidades
del niño respondiendo a la necesidad de la generación de espacios para reflexionar acerca
de lo que sucede alrededor del diagnóstico, que más allá de ser una lesión física, implica
muchos factores psicológicos y sociales que tienen un gran peso en el afrontamiento de los
padres y del niño o niña.
Por otro lado, busca ser una herramienta para los profesionales y las instituciones
que tratan con familias que atraviesan por esta situación, debido a que brinda ayuda
relacionadas con las estrategias de intervención y de acompañamiento durante el proceso,
teniendo en cuenta todas las particularidades de los cambios que supone esta situación
dentro de un sistema familiar; alimentando entonces planes de intervención y
De esta manera, y partiendo del diagnóstico de paladar hendido y labio fisurado, el
cual es considerado como el evento estresor dentro de la presente investigación, resulta
pertinente responder a la siguiente pregunta: ¿Cómo se movilizaron los procesos de
organización y funcionamiento entre los miembros de seis sistemas familiares ante la
emergencia de un evento de un hijo con paladar hendido y labio fisurado?
Fundamentación bibliográfica
La presente investigación utiliza el marco de referencia de paradigma de la
complejidad entendido desde Edgar Morin (1991), citado por Jaimes & Palacio (2010),
esta perspectiva brinda una base científica para entender las realidades del individuo desde
una mirada eco-sistémica y que facilita la visualización coherente con la ciencia científica,
para ampliar el conocimiento en torno a cómo se dinamizan y movilizan la estructura
familiar partir de un diagnóstico de paladar hendido y labio fisurado (Jaimes & Palacio,
2010).
Con respecto, a la perspectiva eco- sistémica surge la Teoría General de los
Sistemas TGS, la cibernética, y la comunicación, en donde el sujeto es concebido como un
sistema. Es importante resaltar que la aplicación de la TGS permite dar alternativas para el
cambio y transformación del funcionamiento del ser humano, especialmente ante
situaciones dolorosas; en este caso el diagnóstico de labio fisurado y paladar hendido
(Jaimes & Palacio, 2010).
En este orden de ideas y partiendo desde la perspectiva sistémica es relevante
que la realidad es objetiva y que en este sentido puede ser medida y cuantificada por el
observador, sino que emerge la necesidad de crear un marco epistemológico que permita
sustentar, no solo que las realidades humanas funcionan de manera sistémica, sino que el
lenguaje construye también las realidades que a su vez son construidas por él, en una
interconexión sistémica de orden incluso cósmico y supra cibernético” (Jaimes & Palacio,
2010).
De acuerdo con lo anterior, el lenguaje es entendido como un instrumento que no
solo habita en el individuo, sino que lo humano se expresa a través de él construyendo
realidades y por lo tanto, las realidades construyen lenguaje (Jaimes & Palacio, 2010). Así,
y en relación con la presente investigación, cabe resaltar que la recolección de datos para
entender la movilización y dinamización de la estructura y el funcionamiento familiar en
un diagnóstico de paladar hendido y labio fisurado, se realizará por medio de una entrevista
semi-estructurada, y por tanto el lenguaje será protagonista ya que permitirá entender como
las familias se dinamizan y movilizan en el funcionamiento, organización y vinculación
ante la emergencia de un diagnóstico de paladar hendido y labio fisurado (Jaimes &
Palacio, 2010).
Por otra parte, a pesar de que es el leguaje el encargado de construir realidades, este
está teñido a su vez por lo que el observador percibe de la realidad a través de sus
prejuicios, sistemas de creencias e historias de vida como herramienta de análisis. En este
sentido, dentro de las conversaciones reflexivas de la presente investigación, serán tenidos
serán transformados en el intercambio con la población a investigar (Jaimes & Palacio,
2010).
Asimismo, el paradigma de la complejidad, desde el cual se basa la presente
investigación, parte de la construcción de la realidad como un tejido, donde la conjugación
de diferentes eventos facilita la emergencia de multiplicidad de realidades novedosas. Este
a su vez, plantea que las realidades se generan bajo tres principios: Dialógico,
hologramático y de recursividad, “que permiten dar cuenta de cómo un evento de la
realidad es a su vez generador de aquello que lo ocasiona y que su comprensión puede
hacerse observando solo una parte de esta totalidad, ya que haciendo caso de la mirada
sistémica este representa la totalidad que a su vez no puede reducirse a las partes.”
(Jaimes & Palacios, 2010 pp., 19)
Igualmente, cabe resaltar que el lenguaje es un medio por el cual se construyen
relatos que permiten la libertad y la acción, pero asimismo pueden generar limitación y
prejuicios; por lo que las investigadoras del presente trabajo, deben asumir una postura de
cuidado y ética dentro de las entrevistas.
Es por esto, que la postura asumida dentro de la presente investigación facilita
alcanzar una visión de familia que permite observar las coordinaciones de acciones entre
cada uno de los miembros de la familia y la forma en que estos en conjunto construyen una
realidad única; entendido que el cambio asumido por uno de estos provoca cambio en todos
los demás miembros, beneficiado el bienestar de la familia en su totalidad; siendo lo
Finalmente, y en relación con el objetivo planteado en la presente investigación, el
cual pretende: Comprender como se movilizan los procesos de organización y
funcionamiento entre los miembros de seis sistemas familiares ante la emergencia de un
evento de paladar hendido y labio fisurado; será tomada una postura eco-sistémica
compleja, en la cual se le brindará gran importancia al lenguaje dentro de las entrevistas
semi estructuradas, ya que por medio de estas se entenderán los relatos de las familias,
frente a la movilización y dinamización cuando hay un hijo con paladar hendido y labio
fisurado.
En este sentido, es importante realizar un análisis detallado de la teoría, para
comprender bajo que marco se mueve el nuevo funcionamiento y organización familiar; por
tanto en un momento inicial es relevante comprender que las malformaciones congénitas
han estado inmersas en el universo desde el inicio de la humanidad, tal como puede ser
identificado en algunos prodigios y herencias que nos han dejado nuestros ancestros
marcados en diferentes partes del mundo. Lo que ha sido cambiante es la explicación de las
mismas; en los inicios dichas malformaciones eran explicadas a partir de la magia, la
religión y la filosofía. Por tanto, en algunas culturas el niño que nacía con algún tipo de
malformación física era considerado como impuro y por esto, debía morir. En otras, éste
era adorado y considerado como algo divino. Desde la religión, los niños con
malformaciones eran considerados como un presagio de algo que ocurriría en el futuro, y
por tanto, debían ser cuidados y protegidos. Para otras religiones, estos niños eran fruto del
En el transcurso de la historia estos sistemas de creencias se han ido transformando
y evolucionando a través del surgimiento de la ciencia, nombrando entonces
malformaciones congénitas a aquellos defectos estructurales presentes desde el momento
del nacimiento de los individuos (Corbo & Marimon, 2001). Desde dichas comprensiones
científicas se han realizado estudios que consideran el diagnóstico de labio fisurado, como
una de las malformaciones congénitas más frecuente a nivel mundial, planteando que éstas
tienen una incidencia a nivel mundial de 1:500 y 1:700 nacimientos.
Es importante resaltar que las zonas bucales que están más comprometidas debido a
la hendidura máxilo-facial son el labio superior, el reborde alveolar, el paladar duro y el
paladar blando. El 50% de los casos de labio fisurado son acompañados por paladar
hendido, teniendo en cuenta que diversos estudios han demostrado que el labio fisurado es
más frecuente en varones y el paladar hendido aislado tiene mayor incidencia en mujeres.
Dicha patología, es importante entender que ésta se produce alrededor de la sexta y la
décima semana de gestación, debido a una falla producida en la unión normal y un
desarrollo inadecuado, los cuales afectan los tejidos blandos y los componentes óseos del
labio superior. A pesar de que su procedencia aún es incierta, es necesario destacar que ésta
puede deberse tanto a factores genéticos como ambientales (Corbo & Marimon, 2001).
Por tanto, la rehabilitación en pacientes con hendiduras maxilofacial es de gran
complejidad, y debido a esto requiere una intervención multidisciplinar entre odontólogos,
fonoaudiólogos, psicólogos, otorrinolaringólogos, y pediatrías (Corbo & Marimon, 2001).
miradas, diferentes formas de abordajes que permitan describir la reorganización y el
funcionamiento familiar frente a dicho fenómeno.
Formas de abordaje que implican comprender que dicha patología no sólo conlleva
a una serie de dificultades a nivel físico, que deben ser tratadas por medio de atención
médica, sino que desde nuestra disciplina convocamos los diferentes contextos
involucrados con el diagnostico, como lo son el contexto familiar, educativo, social,
cultural, entre otros, que llevan a la emergencia de comprensiones y descripciones amplias
alrededor del fenómeno (Corbo & Marimon, 2001).
Allí cobra relevancia la presente investigación, ya que como es mencionado por los
autores, dicha malformación no afecta únicamente el aspecto físico de los individuos. Es
importante intervenir sobre aquellas otras dificultades y cambios que surgen entorno a la
patología, como los referidos a la organización y al funcionamiento familiar. De igual
forma, lo anterior, permite una contextualización frente a lo que esta investigación pretende
describir, otorgando una mayor comprensión y acercamiento al fenómeno de investigación.
Coherentes con los planteamientos epistemológicos y paradigmáticos que sustentan
esta investigación, se hace necesario comprender las dinámicas que emergen en los grupos
familiares, teniendo en cuenta sus pautas de relación respecto a los quehaceres de los
individuos tales como lo son el trabajo de la madre, el estrato socio económico, la cultura
en la cual se encuentra inerte y dificultades que surgen dentro de ésta; como lo son
enfermedades congénitas, como el labio fisurado y paladar hendido (Goldenberg I. &
Goldenberg, H. 1996).
Pautas de relación que no permitirían una descripción compleja alrededor del
(1974), quien en su libro“Familias y terapia familiar”, proporciona una definición que
tiene que ver con "el conjunto invisible de demandas funcionales que organizan los medios
en que interactúan los miembros de una familia" (p. 86). La familia opera mediante pautas
transaccionales, que organizan las relaciones familiares desde roles, que se refieren a las
funciones de cada miembro de la familia, desde jerarquías, entendidos como esquemas de
organización familiar y desde límites, cuya función radica en definir los tipos de relación.
Roles, Jerarquías y límites que describen la dinámica y el funcionamiento de cada uno de
los miembros de un sistema familiar. Lo cual, lleva a cuestionarnos acerca de la manera en
que la familia se organiza desde dichas características con relación a un miembro
diagnosticado con labio fisurado y/o paladar hendido.
Funcionamiento familiar, definido como pautas de relación desde las cuales cada
uno de los miembros de la familia se organiza respecto a las diferentes relaciones que se
generan en la dinámica familiar. Goldenberg & Goldenberg (1996), definen dos formas de
relación: las simétricas que se establecen entre individuos en las cuales no existen
jerarquías definidas, sino que por el contrario los actores se encuentran en una lucha
constante por quién tiene el poder. Y las complementarias, en las cuales uno de los
individuos ocupa la posición dominante, encargado de dirigir a aquellos que asumen una
postura de sumisión. Formas de relación que posiblemente se describirán a partir de las
conversaciones con cada una de las familias.
En la incertidumbre humana concebimos que se pueden presentar eventos
inesperados en la historia de vida familiar, por ejemplo el nacimiento de un hijo con labio
fisurado o paladar hendido, que lleve a un momento de crisis, desestabilizando la
estrategias de afrontamiento que favorezcan procesos de reorganización en la familia y cada
uno de sus miembros.
Minuchin (1974), indica que la estructura familiar tiene la capacidad de adaptarse a
cambios organizacionales. La familia como sistema depende de pautas transaccionales
preferidas y alternativas, así como su flexibilidad para movilizarlas cuando sea necesario.
Los cambios internos y externos son inevitables, por lo que la familia debe poseer una
cualidad de flexibilidad para transformarse (Minuchin, 1974).Cambios y movilizaciones
que se pretenden describir en esta investigación, con relación al nacimiento de un hijo con
labio fisurado o paladar hendido.
Cambios y movilizaciones que se encuentran atravesados por múltiples sistemas de
creencias que han construido las familias en torno al fenómeno de investigación. Desde allí,
se genera un terreno para cosechar pautas de acción frente a las diferentes formas de
abordaje ante la presencia de un hijo diagnosticado con una malformación. Pautas que
pueden cristalizar o movilizar los sistemas de creencias en la emergencia de recursos con
los que cuentan las familias. Este punto es importante, porque el presente trabajo pretende
indagar las maneras en las cuales las familias intentan restablecer su organización y
funcionamiento, frente a la experiencia que implica el diagnóstico.
En la descripción de procesos de reorganización, retomamos a Minuchin (1974),
quien plantea que en el sistema familiar existen subsistemas como: madre-hijo, marido-
mujer, entre otras, que se pueden formar de acuerdo con la generación, el sexo, el interés o
la función que desempeñan en la organización y los cuales “(…) se acomodan en forma de
caleidoscopio para lograr la reciprocidad que posibilita las relaciones humanas”
Se podría decir, sustentados en la postura anterior que hay ciertos acontecimientos
que generan un profundo impacto en los subsistemas familiares, como el nacimiento de un
hijo. El nacimiento de este nuevo miembro de la familia trae como consecuencia un cambio
radical en la organización de la familia. Los requerimientos de atención y de alimento del
niño implican una diferenciación de las funciones de los cónyuges, la cual también
responderá a las restricciones que ahora se imponen en el tiempo de los padres. De la
misma manera, las pautas transaccionales de los cónyuges también cambian, con el fin de
lograr ese compromiso físico y emocional con el niño o niña. Por lo tanto se crea un nuevo
grupo de subsistemas, siendo necesaria la renegociación de roles, límites y jerarquías
(Minuchin, 1974). Movilizaciones que se describirán dando respuesta al propósito de la
investigación.
Dichas movilizaciones resultan ser esenciales para describir procesos de cambio en
las familias con relación a un antes y a un después frente al nacimiento de un hijo con una
malformación. Max (2007), menciona que “La familia como sistema juega un papel
importante no sólo en el proceso generador de la enfermedad sino en el proceso de su
rehabilitación, a medida en la que cumpla con sus funciones básicas” (Max, J. 2007. p,
111). Entonces, la familia es un sistema abierto en continua transformación. En la presente
investigación esto resulta importante, debido a que se quiere explorar esos cambios que
surgen a partir de la patología, y sus implicaciones positivas o negativas en el desarrollo del
bebé. La familia al pasar por períodos de crisis siente amenazada o comprometida su
estructura, llevándola a procesos de cambio y transformación en búsqueda de estabilizar de
Los procesos de cambio y transformación pueden ocurrir en un solo miembro del
sistema y esto afectará, desde la causalidad circular, a todos los integrantes de la familia y a
los contextos en los cuales participa. Si veo a mi hijo con labio fisurado desde los recursos
y las posibilidades, puede darse que los demás miembros de la familia lo vean también
desde sus cualidades y virtudes. Hernández (1989) especifica que las características de
organización y de interacción condicionan la forma en que la familia asimila y enfrenta
situaciones. Por tanto, la acción de que un hijo nazca con la patología de paladar hendido y
labio fisurado, puede generar diversas reacciones en cada uno de los miembros del sistema
familiar, lo que puede afectar su organización, funcionamiento y asimilación.
Los miembros del sistema se convierten en estrellas simbólicas que Cyrulnik
(2005), utiliza como metáfora para referirse a aquellos vínculos fuertes y vitales que el
niño, en este caso con labio fisurado o paladar hendido, ha generado con sus figuras
significativas, las cuales le permiten afrontar las situaciones y posibilitar procesos de
crecimiento y resiliencia. Al respecto Henderson (2003) indica que: "Este proceso de
transformación y fortalecimiento es destacable y afirma el valor fundamental de la familia
como unidad vital en la sociedad" (Henderson, 2003, pp. 132).
Teniendo presente la importancia de generar procesos resilientes frente a situaciones
difíciles y sorpresivas para la familia, como el nacimiento de un hijo con labio fisurado y
paladar hendido, es importante ahondar en cómo se facilitan y cómo se dan esos procesos
de resiliencia en el sistema familiar. Henderson (2003), menciona que las capacidades
especiales abarcan niños con diversos diagnósticos de discapacidad física, sensorial e
intelectual que implican que la familia se sienta desafiada por las necesidades y retos que
En la familia, se incrementan las exigencias, aumenta la incertidumbre y la demanda
de atención a largo plazo. La autora menciona que en la mayoría de los casos las familias
no se sienten preparadas para afrontar este proceso de cuidado del niño. Sin embargo,
también se argumenta que en algunos casos, a pesar de las dificultades, las familias logran
hacer frente a esos desafíos realmente bien: "Las familias que lo consiguen son aquellas en
las que los padres y hermanos entienden que el niño con capacidades especiales es parte
integral de sus vidas, alguien que trajo oportunidades nuevas y positivas a la familia,
oportunidades que ayudaron a transformar y fortalecer el vínculo familiar en su
conjunto" (Henderson, 2003, pp. 131). Para los propósitos de la investigación cobra
sentido hablar sobre la Resiliencia en las familias, haciendo referencia a esa capacidad de
crear formas activas, saludables y sensibles para satisfacer las necesidades del niño con esas
capacidades especiales, de manera que no se comprometa la integridad total de la familia, y
sin abandonar las necesidades de desarrollo e individuales de los otros miembros de la
familia. (Henderson, 2003).
De aquí surge el interés de nosotras como investigadoras por describir y comprender
cómo se han generado procesos resilientes desde la manera en la cual las familias han
logrado o no reorganizarse frente al fenómeno de estudio.
Las familias que construyen procesos resilientes son aquellas que han intentado
innumerables maneras de resolver los problemas, ajustando su visión de vida, re-evaluando
sus valores y prioridades principales, así como viendo el lado positivo de las cosas, sin
darse por vencidas ante la adversidad o ante la insuficiencia de apoyo que se le da al hijo
con labio fisurado y paladar hendido (Henderson, 2003). Este punto es importante, puesto
llegar a abrir espacios de desarrollo personal que reactiven o no procesos de reorganización
y funcionamiento familiar.
Finalmente, al abordar estas miradas que han hablado alrededor del fenómeno de
investigación, se ha favorecido la construcción de comprensiones amplias que complejizan
nuestros horizontes de sentido frente a la investigación, provocando novedades al momento
de comprender cómo se movilizan los procesos de organización, y funcionamiento entre
los miembros de seis sistemas familiares ante la emergencia de un evento de paladar
hendido y labio fisurado en niños entre los 0 y 2 años.
Bajo este orden de ideas, el presente trabajo de investigación toma como marco de
referencia, las investigaciones realizadas por diferentes miradas que sirvieron como insumo
para la comprensión y complejización del fenómeno de estudio de este trabajo.
Se retomó en primer lugar a Corbo y Marimon (2001), quienes a través de sus
investigaciones proponen lecturas acerca del diagnóstico de paladar hendido y labio
fisurado, resaltando cuales son las implicaciones en la vida del individuo a partir del
diagnóstico, lo cual hace necesario describir los procesos de reorganización y movilización
que se generan ante dichas implicaciones en la familia y en el individuo afectado por esta
patología. Implicaciones que también se ponen en juego en la investigación de Valero
(2002), al plantear que en un primer momento hay una reacción de desorganización,
seguida por una etapa de rechazo y retirada social, que conlleva posteriormente a una
reorganización guiada a una aceptación y compromiso en la responsabilidad y el
Es importante también, tener en cuenta en esta investigación descriptiva, la forma
en que los padres se organizan alrededor de la situación, pues Valero (2002), menciona que
existen diferencias, no generalizables, entre la función de un padre y una madre. Por
ejemplo, que algunas madres tienden a ser más estimulantes con el niño, a sobreprotegerlo,
alejarlo del mundo exterior, a estar más pendientes y sensibilizadas específicamente en
cuanto al amamantamiento, ya que se producen problemas en la alimentación (Valero,
2002). Dichas funciones, entre otras, también hacen parte de la organización y
funcionamiento familiar que se deben tener en cuenta durante la investigación.
Limiñana, R, Corbalán, J &Patró, R (2007) cita otros estudios realizados por,
Friedrich, 1977; Vanpoelvoorde, 1989; Davalbhakta, y Hall, 2000; Clements y Barnett
2002; Johansson &Ringsberg, 2004; Borghini, Pierrehumbert, Milijkovith, Muller-Nix,
Forcadaguex, Ansermet, 2006; quienes describen el impacto psicológico de la enfermedad
en los padres e identifican productores de estrés. Así, en esta investigación se puede ver que
tener un bebé con fisura palatina, puede presentar frustraciones en el proceso de
alimentación del bebé, también ansiedad producida por el defecto facial, temor a las
reacciones de la familia y amigos, y preocupación por el desarrollo emocional del niño. Lo
cual puede repercutir en la manera como la pareja funciona alrededor de todo lo que
implica el diagnóstico.
Las implicaciones que trae consigo este diagnóstico, no solamente se ven a nivel
familiar, sino de la familia en relación con otros contextos. Valero (2002), indica que los
trastornos de la articulación y del lenguaje, pueden alterar la comunicación en la escuela, lo
cual muchas veces tiene como consecuencia "problemas de relaciones sociales con los
entonces, también tener en cuenta la manera en que las familias se organizan y funcionan
frente a los diferentes contextos, como por ejemplo, el colegio.
Valero (2002), menciona en este sentido, otro aspecto de gran importancia y
decisivo en el desarrollo de los niños, es que tanto maestros como padres pueden influir en
el rendimiento académico, verbal, en el comportamiento y en la personalidad de estos niños
con la valoración que hacen de sus capacidades y con las expectativas que tienen en cuanto
al éxito escolar, el rendimiento y las habilidades verbales del niño o niña. Estos aspectos,
pueden influir favoreciendo u obstaculizando el desarrollo y la autonomía del niño. Es
decir, no solamente se debe tener en cuenta la organización familiar, sino también la
organización y función de las instituciones educativas frente al fenómeno.
El colegio, la familia, los amigos, los vecinos, entre otros, pueden hacer parte de la
construcción de procesos psicológicos mencionados en el estudio de Billing, citado por
Valero (2002), sobre características psicológicas de personas con esta condición, en el cual
el autor indica que de los 60 participantes, el 58 % aparecían con un patrón ajustado a su
entorno, y el 5 % tenía un mal ajuste o presentaba problemas de ansiedad, depresión o
aislamiento, más en adolescentes cuyos problemas estéticos o verbales eran más graves. Se
podría decir entonces que los contextos en los que la persona diagnosticada se desenvuelve
pueden o no favorecer procesos de adaptación y reorganización individual y familiar.
Procesos de adaptación y de reorganización que si no se favorecen generativamente,
pueden agravar los problemas anteriormente mencionados y permitir la emergencia de
otros, como por ejemplo, la agresividad, el rechazo hacia los otros y la auto-marginación, lo
cual tiene diversas consecuencias en el adolescente, como aislamiento social, ansiedad
Por otro lado, el autor expone hallazgos de otros estudios que parten del supuesto de
que autoestima, satisfacción personal e integración social son indicadores del bienestar del
individuo, de forma que si la persona no se acepta a sí misma con su discapacidad tendrá
dificultades también en estas otras características psicológicas. En un estudio realizado
por Starr y Heiserman (1977), el cual retoma Valero (2002), se empleó una escala
sobre aceptación de la discapacidad en adolescentes con problemas orales y faciales, en el
cual se halló relación significativa entre aquellos que aceptan su discapacidad y tienen una
mayor autoestima, frente aquellos otros que no la aceptan y poseen puntuaciones bajas en el
concepto de autoestima (Valero, 2002). En este sentido, se puede ver como los sistemas de
creencias pueden organizar formas de relación frente al fenómeno, las cuales son
importantes describir en esta investigación.
Otro indicador del bienestar del individuo, tiene que ver con el estado emocional de
los padres, incluyendo el manejo de información realista sobre los cuidados especiales que
requiere el niño con esta discapacidad, todo con el fin de "minimizar reacciones depresivas,
obsesiones sobre la búsqueda de culpables, o las reacciones de ansiedad ante el cuidado
del niño" (Valero, 2002, p. 6). Para dicho bienestar es necesario generar programas de
educación y autoayuda individualizados para padres e hijos, programas de reducción del
estrés hospitalario y médico y programas de prevención en la escuela (Valero, 2002). Se
hace importante describir en esta investigación cómo se dinamiza y moviliza la estructura y
el funcionamiento familiar, desde las diferentes formas de afrontamiento ante el fenómeno.
Rodríguez, Cisneros, Gutiérrez & Reyes (2010) indagan en el afrontamiento que se
da por parte de los padres de recién nacidos y lactantes con labio fisurado y/o paladar
estudiaron en 25 encuestas a padres variables como la situación socioeconómica, los
niveles de bienestar psicológico, el estado - rasgo de ansiedad, y los síntomas depresivos de
los padres, mediante encuestas auto-aplicadas validadas.
En los resultados obtenidos en esta investigación influyó el hecho de que el 96%
eran madres, porque en la mayoría de los casos eran las principales cuidadoras de los bebés,
algunas de las cuales eran madres solteras y otras vivían en concubinato con sus
compañeros. Rodríguez et. Al (2010) señalan que esto puede indicar una tendencia de los
padres a negar o fallar al informarse sobre los posibles conflictos que ellos experimentan.
Dichos conflictos pueden repercutir en el funcionamiento psicológico y social
indicado por un nivel de bienestar psicológico bajo. Respecto a la ansiedad
específicamente, hubo resultados significativos en cuanto a la relación de las categorías
estado-rasgo, lo que según los autores puede indicar la presencia o de una reacción
temporal o de una condición más o menos estable mediante la predisposición en los padres
de estos menores, asimismo entre menor nivel socioeconómico, más notorios fueron los
niveles de ansiedad (Rodríguez et. Al, 2010). Conflictos que pueden estar relacionados con
un estado de depresión, definido como “Un importante trastorno del carácter
relativamente persistente, que a veces se encuentra ubicado como un síntoma, otras veces
como un síndrome y en algunas oportunidades como una enfermedad, debido a alguna
circunstancia que lo produzca” (Rodríguez et. Al, 2010, p. 9).
Por otro lado, respecto a las madres encuestadas, Rodríguez et. Al (2010) indican
que en los casos en que ambos padres trabajan juntos en esta ardua tarea, hay un
sentimiento de seguridad en toda la familia, causado por los problemas abrumadores que
a este. Las investigaciones evidencian que para los padres son importantes para el bienestar
psicológico, tanto el apoyo específico ofrecido por la pareja, como la percepción
generalizada de apoyo social, ya que si hay carencias en éste último, se incrementa la
tensión, lo cual deriva en algún tipo de alteración emocional (Rodríguez et. Al, 2010, p.
10).
Lo anterior es importante para el desarrollo de esta investigación porque permite
reconocer en las familias estados turbulentos ante la presencia de este fenómeno, que en un
primer momento pueden obstaculizar posibilidades pero en un segundo momento pueden
ser el pretexto para generar movilizaciones y reorganización familiar.
Afrontamiento y adaptación psicológica en padres de niños con fisura palatina, es
el título de una investigación realizada por Limiñana, R, Corbalán, J &Patró, R (2007), la
cual tiene como objetivo central observar si el nacimiento de un hijo con fisura palatina
tiene impacto en la organización psicológica de los padres, analizando procesos
adaptativos. Retomamos esta investigación toda vez que allí se indica que el nacimiento del
niño con malformación crónica, como es la fisura palatina tiene gran impacto en la familia
e implica una reorganización familiar que convoca a la creación de estrategias que permitan
el afrontamiento de la situación.
El diagnóstico de paladar hendido y labio fisurado, si bien ha sido investigado desde
la perspectiva pediátrica, en los últimos años también ha sido estudiada desde la adaptación
psicológica de la familia. En la primera se tiene como propósito el déficit físico del niño
por medio de la cirugía, así como la rehabilitación de las alteraciones físicas asociadas. En
la segunda perspectiva, se tiene en cuenta el proceso médico que se ha generado con la
medio de recursos sociales en su entorno, aspectos psicológicos personales que organizan la
adaptación parental y el bienestar familiar, permitiendo la posibilidad de un desarrollo
integral, tanto del bebé como de la familia.
Ahora bien, según Limiñana, R, Corbalán, J &Patró, R (2007), “En el caso de
fisura palatina las investigaciones al respecto han puesto en manifiesto que se trata
también de una experiencia vital crónica, que a veces se prolonga hasta la vida adulta, que
está jalonada de ambiguos sentimientos de dolor y culpa que pueden suponer una
sobrecarga psicológica en los padres, capaz de modificar de forma estable disposiciones
personales responsables de su conducta adaptativa” (Limiñana, R, Corbalán, J &Patró, R,
2007. Pg. 202). Esto permite visibilizar que dichos cambios pueden disminuir o favorecer la
calidad de vida y el desarrollo personal de los padres, afectando la estructura y
funcionamiento familiar.
Es importante señalar que dicha investigación tomó una muestra de 35 padres con
19 hijos con fisura palatina, de nivel socio económico medio-alto y medio-bajo, desde los 3
meses hasta los 17 años de edad. Como instrumento principal se utilizó el Inventario de
Estilos de Personalidad de Millon (MIPS), el cual fue aplicado a los padres de familia.
Finalmente, se encontró que los padres con un hijo con fisura palatina, muestran rasgos de:
Protección, Conformismo y Aquiescencia. De este modo, la protección hace alusión a la
necesidad que sienten los padres por ocuparse del bienestar de otros y por satisfacer las
necesidades de los demás, en este caso de sus hijos diagnosticados, antes que las propias.
De igual forma, también surgen rasgos de conformismos que sugieren receptividad a las
normas. Y la aquiescencia, que refleja cooperación, servicio y capacidad para adaptar su
En este sentido, y como investigadoras del presente trabajo, el estado del arte
realizado previamente permite comprender aspectos generales de las relaciones que se
gestan alrededor del labio fisurado y paladar hendido, para entender entonces, las
implicaciones que éstas tienen en la vida del sujeto y sus familias, como los diversos
aspectos de desarrollo que se ven afectados. Lo anterior, es relevante dentro del presente
trabajo de investigación, ya que representa un panorama de investigaciones que han sido
realizadas frente a los procesos de reorganización y funcionamiento familiar, siendo éstos
objetivos principales de la presente investigación.
Objetivos
Objetivo general
Comprender cómo se movilizan y dinamizan los procesos de organización, y
funcionamiento entre los miembros de seis sistemas familiares ante la emergencia de un
evento de paladar hendido y labio fisurado en niños entre los 0 y 2 años.
Objetivos específicos
Identificar la manera en que se movilizan y dinamiza los procesos asociados a la
estructura familiar en términos de roles, limites y jerarquías.
Entender la manera en que se movilizan y dinamizan las pautas de relación en términos
de simetría y complementariedad.
Realizar un análisis sistémico que integre la manera en que se movilizan y se
Investigación cualitativa
Al abordar la investigación cualitativa cómo método se intenta realizar una
aproximación global para explorar, describir y comprender de manera inductiva las
situaciones sociales, a partir, de los diferentes conocimientos que tienen las personas. Esto
supone que los individuos interactúen con los demás miembros de su contexto social para
así compartir no sólo el significado, sino también el conocimiento que tienen de su realidad
y de sí mismos. Asimismo, la investigación cualitativa es un proceso que se retroalimenta
con experiencias y conocimientos que se van obteniendo de acuerdo a la situación (Bonilla
& Rodríguez, 1997). La presente investigación pretende explorar como se moviliza la
estructura, organización y funcionamiento familiar, cuando un hijo es diagnosticado con
paladar hendido y/o labio fisurado, mediante una entrevista semi-estructurada. Es
importante destacar que el presente trabajo de investigación no pretende obtener resultados
que sean generalizables, ni dar cuenta de una representatividad estadística, pues la
investigación cualitativa permite demostrar las experiencias particulares que son únicas y
de la realidad de las personas, puesto que se hará una exploración de la forma en cómo se
dinamizan y moviliza el funcionamiento y organización en familias donde hay una
emergencia de paladar hendido y labio fisurado (Bonilla & Rodríguez, 1997).
Al utilizar el método cualitativo se enriquece y hace posible la comprensión de la
realidad de las familias con hijos con diagnóstico de paladar hendido y labio fisurado,
propiciando el diálogo entre personas que tienen diferentes tipos de conocimiento sobre
esta realidad (Bonilla & Rodríguez, 1997).
psicológica, dónde se utiliza para denominar el análisis minucioso de un proceso
individual que explica la dinámica y la patología de una enfermedad” (Arzaluz, S, 2005,
pp. 109) El estudio de caso tiene ciertas características que son: el análisis de uno o más
casos que son particulares y la exploración a fondo en cuestión (Arzaluz, 2005).
“El estudio de casos es el examen de un ejemplo en acción. El estudio de unos incidentes y
hechos específicos y la recogida selectiva de información de carácter biográfico, de
personalidad, intenciones y valores, permite al que lo realiza, captar y reflejar los
elementos de una situación que le dan significado…” Walker, R. 1983, 45, citado por
Arzaluz (2005). Estos elementos nutren el presente trabajo, pues nos permite comprender e
interpretar más a fondo cómo afecta el diagnóstico de paladar hendido y labio fisurado a la
estructura familiar.
Entrevista semi-estructurada
Para construir nuestra entrevista retomamos aspectos relevantes de Tomm (1987)
quien expone que dentro de la entrevista interventiva existen cuatro tipo de preguntas:
lineales, circulares, estratégicas y reflexivas. Principalmente, se escogieron circulares para
la formulación de las preguntas de la entrevista, pues con respecto a las preguntas circulares
“se asume que todo, de alguna manera, está conectado al resto” (Shuyama., 2005., pp,
30). Estas preguntas permiten relevar las acciones, percepciones, ideas, sentimientos,
eventos, creencias, contextos, entre otros, de las familias con un hijo diagnosticado con
paladar hendido y labio fisurado, en circuitos recurrentes (Shuyama., 2005). “las preguntas
circulares tienden a ser caracterizadas por una curiosidad general acerca de la posible
conexión de eventos que incluyen un problema, antes que ser una necesidad especifica de
