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UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO
FACULTAD DE ENFERMERÍA
ESCUELA ACADÉMICO PROFESIONAL DE
ENFERMERÍA
“COTIDIANEIDAD DEL CUIDADOR FAMILIAR
DE NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL”
TESIS
Para optar el título de:
Licenciada en Enfermería
Autoras:
Asesora: Dra. Elizabeth Rodríguez Miñano
TRUJILLO – PERÚ 2011
PAREDES IBANEZ JOHANNA
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“AGRADECIMIENTOS”
A Dios; maravilloso ser supremo que permitió que terminara mi carrera a pesar de los obstáculos y que además siempre me está cuidando, amando, perdonándome y protegiéndome.
A mi muy querido padre Carlos; por enseñarme tantas cosas valiosas y estar junto a mí siempre.
A mi muy querida madre María Isabel; cuyo espíritu siempre me acompaña.
A mis muy queridos abuelos; Juanita y Fulberto por tenerme y amarme como una hija más.
A mis muy queridos padrinos; Rosa y Estuardo por su amor y apoyo.
A mis muy queridos tíos; María Eugenia, Enrique, Miguel, Doris, José Manuel y tíos políticos.
A mis muy queridos primos hermanos; Estuardo, Edgar, Valeria, Christian, Ángela, Dafne, Fabiola, Michelle y Miguel Alejandro porque realmente son mis hermanos.
A mi muy querido colegio Sagrado Corazón, queridos profesores y queridas amigas.
A la Universidad Nacional de Trujillo institución prestigiosa en donde me forme académicamente.
Al Hospital Belén de Trujillo; lugar donde realice mi internado el año 2010 y en donde obtuve experiencias inolvidables.
A nuestra asesora; como reconocimiento especial.
Y a ti……. mi suerte.
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AGRADECIMIENTOS
En primer lugar a mis queridos padres: Ricardo y Gloria por esta siempre a mi lado bridándome su apoyo incondicional y su confianza.
Les dedico el presente trabajo como muestra de amor, cariño y gratitud.
A mi asesora de tesis y una de las personas que más admiro por su inteligencia, y sus conocimientos, la
Dra.: Elizabeth Rodríguez Miñano,
gracias a ella se hizo posible la culminación del presente trabajo de investigación.
Un especial agradecimiento a aquellas
personas que colaboraron desinteresadamente y
nos permitieron alcanzar los objetivos
propuestos en este trabajo de investigación.
A toda mi familia, a mi hermano Cesar, a mis tías Rosa y Mercedes, a mi prima Karin, a mi sobrino Renzito y a mis amigas, gracias por estar siempre a mi lado y apoyarme cuando más los necesito.
v SUMARIO
RESUMEN………i ABSTRACT……….ii
CAPITULO I
INTRODUCCIÓN ... 2
CAPITULO II
REFERENCIAL TEORICO – CONCEPTUAL ... 14
CAPITULO III
TRAYECTORIA METODOLÓGICA ... 25
CAPITULO IV
PRESENTACIÓN E INTERPRETACIÓN DE LOS DISCURSOS ... 41
CAPITULO V
CONSTRUCCIÓN DE HALLAZGOS ... 123
CAPITULO VI
CONSIDERACIONES FINALES Y RECOMENDACIONES ... 145
CAPITULO VII
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 149
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“COTIDIANEIDAD DEL CUIDADOR FAMILIAR DE NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL”
AUTORAS: Johanna Paredes Ibañez1 Sonia Pérez Chávez2 ASESORA: Elizabeth Rodríguez Miñano3
RESÚMEN
El presente estudio se ubica dentro de la investigación cualitativa en el campo de las ciencias humanas, que busca descubrir un fenómeno de interés para la ciencia de enfermería, utiliza para tal propósito el enfoque fenomenológico.
Este estudio buscó develar el “cotidiano de los cuidadores familiares de niños con Parálisis Cerebral Infantil” con la finalidad de comprender a estos cuidadores, y profundizar en el cuidado humanizado realizado por las enfermeras. Así mismo incentivar el involucramiento con las diferentes realidades de su mundo laboral y sensibilidades de los clientes que requieren un apoyo emocional para un momento tal difícil con es tener a cargo el cuidado de un niño con Parálisis Cerebral Infantil. Participaron en el estudio 10 cuidadores familiares de niños menores de 12 años con diagnostico medico de Parálisis Cerebral Infantil que pertenecen a las localidades de: Florencia de Mora, El Porvenir, La Esperanza, Buenos Aires y Trujillo. Los datos se obtuvieron a través de la entrevista en base a la pregunta orientadora: Cuénteme usted ¿Cómo es el día a día cuidando un niño (a) con Parálisis Cerebral Infantil?, también se consideró los aspectos de la trayectoria metodológica y los criterios de rigor científico de la investigación cualitativa. Las categorías extraídas del presente trabajo incluyen: Impacto por el diagnostico, desconocimiento de la enfermedad y miedo, aceptación de la enfermedad, participación con el tratamiento y las terapias, cambios en el estilo de vida, cuidado especial al hijo con Parálisis Cerebral Infantil, distracción y juego con su hijo, preocupación por el bienestar y estado de salud del niño, su situación económica, fe en Dios, agradecimiento a Dios, apoyo familiar, obligación para el cuidador, falta de apoyo espiritual, rechazo por parte de las personas, duelo del cuidador, problemas en el estado de salud de la Madre.
Palabras clave: cotidianeidad del cuidador familiar, fenomenología, investigación cualitativa.
1 Bachiller en Enfermería de la Universidad Nacional de Trujillo. 2 Bachiller en Enfermería de la Universidad Nacional de Trujillo
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“DAILY LIFE OF FAMILY CAREGIVER OF CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY CHILDREN"
AUTHORS: Johanna Paredes Ibañez1 Sonia Pérez Chávez 2 ADVISORY: Elizabeth Rodríguez Miñano3
ABSTRACT
This study is located within the qualitative research in the field of human sciences, seeking to discover a phenomenon relevant to nursing science, using for this purpose a phenomenological approach.
This study attempted to reveal the "daily life of family caregivers of children with cerebral palsy" in order to understand these caregivers, and deepen the humane care by nurses. Also encourage her to get involved with the different realities of the workplace and sensitivities of customers who need emotional support for such a difficult time with is being in charge of caring for a child with cerebral palsy.
Participated in the study were 10 family caregivers of children under age 12 with medical diagnosis of cerebral palsy that belong to the towns of: Florencia de Mora, El Porvenir, La Esperanza, Buenos Aires and Trujillo. Data were collected through interviews based on the guiding question: you tell me ¿ how is the day to day caring for a child (a) with cerebral palsy?, also considered aspects of the course methodology and criteria scientific rigor of qualitative research. The categories taken from this work include: impact for diagnosis, ignorance and fear of illness, acceptance of illness, involvement with treatment and therapies, changes in lifestyle, special care the child with cerebral palsy, distraction and play with your child, concern for the welfare and child health status, economic status, faith in God, thank God, family support obligation for the caregiver, lack of spiritual support, rejection from people, caregiver bereavement, problems in the health of the mother.
Key words: family caregiver's daily life, phenomenology, qualitative research.
1 Bachelor of Nursing at the National University of Trujillo. 2
Bachelor of Nursing at the National University of Trujillo.
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En la década de 1860, un cirujano inglés llamado William Little escribió las
primeras descripciones médicas de un trastorno extraño que atacaba a los niños en
los primeros años de la vida, causando músculos espásticos y rígidos en las
piernas y en menor grado, en los brazos. Estos niños tenían dificultad para coger
objetos, gatear y caminar. A diferencia de la mayoría de las otras enfermedades
que afectan al cerebro, esta enfermedad no empeoraba a medida que los niños
crecían. En cambio, sus incapacidades permanecían relativamente igual (Rosa,
1993).
El trastorno, que fue llamado enfermedad de Little durante muchos años,
ahora se conoce como diplejía espástica. Haciendo referencia a un conjunto de
trastornos que afectan el control del movimiento y se agrupan bajo el término
unificador de "PARÁLISIS CEREBRAL". Debido a que parecía que muchos de los pacientes de Little habían nacido a continuación de partos prematuros y
complicados, el médico sugirió que su enfermedad era el resultado de la privación
de oxígeno durante el nacimiento, lo que dañó tejidos cerebrales sensibles que
controlan el movimiento. Pero en 1897, el famoso psiquiatra Sigmund Freud no
estuvo de acuerdo; haciendo notar que los niños con parálisis cerebral a menudo
tenían otros problemas neurológicos como retraso mental, trastornos visuales y
convulsiones. Freud sugirió que el trastorno podía tener raíces más tempranas en
la vida, durante el desarrollo del cerebro en el útero. "Los nacimientos difíciles, en
ciertos casos," escribió, "son solamente un síntoma de efectos más profundos que
influyen sobre el desarrollo del feto" (Gordon, 2001; Behrman, 2004; Stokes,
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A pesar de la observación de Freud, durante muchas décadas la creencia de
que las complicaciones del parto causaban la mayoría de los casos de parálisis
cerebral fue general entre los médicos, las familias y aún entre los investigadores
médicos. En la década de 1980, sin embargo, los científicos subvencionados por
el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebro vasculares
(NINDS) analizaron datos extensos de más de 35,000 recién nacidos y sus
madres, y descubrieron que las complicaciones durante el nacimiento y el trabajo
de parto justificaban sólo una fracción de los bebés nacidos con parálisis cerebral,
probablemente menos del 10 por ciento. En la mayoría de los casos, no pudieron
encontrar una causa única y obvia. Este hallazgo desafió la teoría médica aceptada
sobre la causa de la parálisis cerebral. También estimuló a los investigadores a
buscar otros factores antes, durante y después del nacimiento que estuvieran
asociados con el trastorno (NINDS, 2007).
La Fundación United Cerebral Palsy (UCP) estima que cerca de 800,000
niños y adultos en los Estados Unidos viven con uno o más de los síntomas de
parálisis cerebral. De acuerdo con el Centro para el Control y la Prevención de las
Enfermedades del gobierno federal, en México cada año cerca de 10,000 bebés
nacidos en los Estados Unidos contraerán parálisis cerebral. La parálisis cerebral
es un problema frecuente, con una incidencia de 2 a 2,5 por 1000 nacidos vivos
(NINDS, 2010).
Según las estimaciones de la OMS, entre 4 y 9 millones de casos de niños
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problemas entre los cuales se encuentra la parálisis cerebral, siendo la incidencia
en países desarrollados de 2-2,5/1000 nacidos vivos (OMS, 2001).
En Latinoamérica, debido a la alta presencia de factores de riesgo como la
prematuridad, bajo peso, desnutrición materno-infantil y escaso control del
embarazo, las cifras se elevan hasta tres casos por cada 1000 nacidos vivos. En
Perú, según el estudio de Bancalari en 1993, en dos hospitales de Lima, la
prevalencia de parálisis cerebral Infantil es de 5,2/1000 nacidos vivos.
Los investigadores de muchos campos de la medicina y la salud están
usando su experiencia para ayudar a mejorar el tratamiento y diagnóstico de la
parálisis cerebral. Gran parte de su trabajo está patrocinado por el NINDS, el
Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD), otras
agencias dentro del gobierno federal, grupos sin fines de lucro como la United
Cerebral Palsy Research and Educational Foundation, y otras instituciones
privadas (NINDS, 2010).
La última esperanza para curar la parálisis cerebral se basa en la prevención.
Los esfuerzos de prevención deben dirigirse a la intensificación de las medidas de
control y el seguimiento durante el embarazo. Con el fin de prevenir la parálisis
cerebral, sin embargo, los científicos deben entender el desarrollo del cerebro fetal
normal para poder entender lo que pasa cuando el cerebro de un bebé se desarrolla
anormalmente (Aguilar, 2003).
Muchos científicos ahora piensan que un número significativo de niños
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cerebral. Están examinando cómo se especializan las neuronas y forman las
conexiones adecuadas, y están buscando formas de prevenir los factores que
interrumpen los procesos normales del desarrollo cerebral (NINDS, 2010).
Entre la concepción y el nacimiento de un bebé, las células se divide para
formar un grupo de células, y luego cientos, millones y finalmente miles de
millones de células. Algunas de estas se especializan para convertirse en neuronas,
y luego se especializan más hacia tipos particulares de neuronas que viajan al
lugar adecuado del cerebro (un proceso que los científicos llaman migración
neuronal). Una vez que se encuentran en el lugar correcto, establecen conexiones
con las otras neuronas. Así es como se desarrolla el cerebro y se vuelve capaz de
comunicarse con el resto del cuerpo, al solapar circuitos neurales compuestos de
miles de millones de neuronas interconectadas e interdependientes (NINDS,
2010).
Los defectos genéticos a veces son responsables de las malformaciones y
anormalidades del cerebro que causan la parálisis cerebral. Los científicos
patrocinados por el NINDS están buscando los genes responsables de estas
anormalidades obteniendo muestras de ADN de personas con parálisis cerebral y
sus familias y usando técnicas de evaluación genética para descubrir vínculos
entre genes individuales y tipos específicos de anormalidades - principalmente
aquellos asociados con la migración neuronal anormal (NINDS, 2010).
Los científicos están estudiando episodios en los cerebros de bebés recién
nacidos, como hemorragias, convulsiones epilépticas, y problemas respiratorios y
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desencadena el tipo de daño que causa la parálisis cerebral. La investigación ha
mostrado que la hemorragia en el cerebro desencadena cantidades peligrosamente
altas de una sustancia cerebral llamada glutamato. Aunque este, es necesario en el
cerebro para ayudar a las neuronas a comunicarse, demasiado glutamato
sobreexcita y mata a las neuronas. Los científicos están observando al glutamato
de cerca para detectar cómo su liberación daña el tejido cerebral. Aprendiendo
cómo las sustancias cerebrales que son normalmente útiles se vuelven
peligrosamente tóxicas, los científicos tendrán oportunidades de desarrollar
nuevos medicamentos para bloquear sus efectos perjudiciales (Madrigal, 2007).
Los científicos patrocinados por el NINDS también están investigando si las
sustancias en el cerebro que protegen a las neuronas del daño, llamadas
neurotrofinas, podrían usarse para prevenir el daño cerebral como resultado de un
accidente cerebrovascular o la privación de oxígeno. Entender cómo actúan estas
sustancias neuroprotectoras permitiría a los científicos desarrollar neurotrofinas
sintéticas que podrían administrarse inmediatamente después de la lesión para
impedir la muerte y el daño neuronales (NINDS, 2010).
Los avances en la tecnología por imágenes, como las imágenes por
resonancia magnética (IRM), les han dado a los investigadores una manera de
mirar dentro de los cerebros de los bebés y los niños con parálisis cerebral y de
descubrir malformaciones estructurales únicas y áreas de daño. Los estudios de
ciencias básicas han identificado mutaciones y supresiones genéticas asociadas
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provocativas acerca de lo que puede ir mal durante el desarrollo cerebral para
causar las anormalidades que llevan a la parálisis cerebral (NINDS, 2010).
La detección temprana de los niños con algún tipo de deficiencia, así como
una rápida terapia, son medidas ineludibles a tomar con esta población; todo ello
con el objeto de minimizar la sintomatología posterior y ofertar a las familias un
apoyo y una orientación básicos en esos momentos (Aguilar, 2003).
Apesar del progreso en prevenir y tratar ciertas causas de parálisis cerebral,
el número de niños y adultos afectados no ha cambiado o quizá se ha visto
aumentado durante los últimos 30 años. Esto en parte, debido a que más recién
nacidos críticamente prematuros y débiles están sobreviviendo por las mejoras en
el cuidado intensivo (CENNA, 2005).
La presencia de un niño o niña con Parálisis Cerebral altera, en mayor o
menor medida, la vida familiar dependiendo del grado de dependencia. Cuando
éste es elevado, requieren grandes cuidados y ayuda para llevar a cabo las
actividades de la vida diaria, cuidados que recaen en la familia, la mayoría de las
veces, en la madre. Pero, además, la presencia de un hijo con discapacidad, como
ocurre con estos niños, supone una quiebra en el proyecto vital compartido por la
familia, no sólo por el desgaste físico originado por su cuidado, sino también por
las repercusiones psicológicas y sociales que implica enfrentarse a una realidad
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La madre y/o el padre suelen ser los primeros en detectar que hay una
anomalía en el desarrollo de su hijo/a. Se puede decir casi con seguridad que el
momento más difícil para la familia abarca desde que surge la sospecha de que
algo va mal hasta la comunicación del diagnóstico; nadie está preparado para
tener un hijo/a con Parálisis Cerebral por lo que se sentirán desbordados por la
información recibida y los sentimientos que ésta suscita (Gómez y Alonso, 1999).
Es muy posible que el momento en que se informa del diagnóstico a la
familia, sea la culminación de un proceso percibido como interminable en el que
el niño/a ha pasado por distintos especialistas sin que ninguno de ellos haya dado
una respuesta satisfactoria a los interrogantes planteados por la familia. Tal
peregrinación crea sentimientos ambiguos (confusión, temor, negación, etc.) y
conflictos que anticipan el proceso de duelo, cuyo inicio viene a coincidir con el
momento en que se tiene la certeza de la Parálisis Cerebral (Gómez y Alonso,
1999).
El futuro del niño/a depende en gran medida de la forma en que la familia
más cercana percibe y afronta la discapacidad. Los primeros momentos, tras la
confirmación del diagnóstico, se viven con gran confusión de sentimientos, a
veces contradictorios, que oscilan entre la esperanza de que haya un error hasta la
desesperación (Lambrenos y Cox, 1996).
Los padres señalan que la comunicación del diagnóstico supone un golpe de
gran envergadura que trastoca sus vidas; experimentan una verdadera pérdida, la
del hijo/a que esperaban, que estaba revestido en su imaginación de un completo
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detalles: escuela, universidad, trabajo, juegos, deporte, etc. La familia debe
movilizar sus recursos psicológicos para renunciar a este hijo/a (sentimientos de
pérdida) y acoger al nuevo que trae unas demandas específicas (asimilación y
aceptación), es decir, debe elaborar el duelo (Lambrenos y Cox, 1996).
La familia desempeña un papel esencial en la atención de la persona con
parálisis cerebral, según datos del INSERSO los familiares directos se hacen
cargo del 76 % de las situaciones; en el 9 % lo hacen personas allegadas: en el 8%
asumen esta función empleados externos; en el 3.5 % vecinos o amigos y solo el
2.6 % efectúan esta labor los servicios sociales (ASPACE, 2010).
El cuidador pasa a ser la persona más cercana para brindar cuidado en
situaciones de enfermedad. Desde esta perspectiva, el manejo de las enfermedades
crónicas se realiza fundamentalmente en la casa. Los cuidadores tienen un papel
importante en el curso que toma la trayectoria. Este marco teórico sitúa al
cuidador en un papel activo e indica que, paralelamente a la trayectoria de la
enfermedad, habrá una carrera del cuidador (De la Cuesta, 2004). El comprender
el rol del cuidador familiar implica también un grado de empatía; a alguien que en
una situación de enfermedad puede resultar también con una necesidad de apoyo.
La American Nurses Association (ANA), en su Social Police Statement
(ANA, 1995) define a la enfermería como el diagnóstico y tratamiento de las
reacciones humanas a la salud y la enfermedad, y proporciona una lista de
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entre los cuales están las emociones relacionadas con experiencias de salud y
enfermedad.
La enfermería es una profesión que se desarrolla identificando conceptos,
teorías y modelos, para luego ser aplicados en la práctica del cuidado al individuo,
familia y comunidad. Es por esta razón que siempre existe la necesidad de
profundizar las vertientes del conocimiento para ampliar su visión del mundo y
desarrollar el pensamiento crítico en la atención de enfermería y de la salud.
En toda la experiencia interna y externa de la profesión de enfermería,
hemos sido capaces a través del tiempo de conocer distintas realidades de nuestros
sujetos de atención; como son dentro de su comunidad, dentro del hospital y
dentro de sus hogares, con el fin único de brindar un cuidado integral y
humanizado.
Para el desarrollo de nuestras actividades estaban aquellos escenarios donde
nos era fácil observar el problema externo y buscar luego un procedimiento para
las necesidades del cliente; sin embargo dichas situaciones sólo nos comprometía
con la persona en un momento determinado, con algún problema crónico, en su
mayoría, y se trataba de establecer un cuidado personalizado breve; sin mucha
interacción con el cliente o con el cuidador, cuya presencia es importante en la
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Existen diversos estudios de investigación realizados a nivel regional entre
el 2002 y 2003 tales como: la cotidianeidad de la vida en adolescentes con
maltrato intrafamiliar (Delgado y Guadiamos, 2002), la cotidianeidad de los
jóvenes suicidas, una aproximación desde la historia de vida (Asmat y Ruiz,
2003) y la cotidianeidad de la familia joven (Bustamante y col, 2001). Todos estos
estudios con métodos cualitativos y en los cuales los resultados encontrados
revelan que las personas experimentan una vida cotidiana.
Son pocos los trabajos que hablan de las circunstancias que puede estar
pasando el cuidador de un niño que padece parálisis cerebral infantil. Estudios
cercanos y seguramente con respuestas humanas similares, se mencionan en
reacciones del cuidador con un paciente con Alzheimer. Según Feria (2005) para
los familiares, el hecho de vivir la enfermedad junto con el paciente es una
experiencia atemorizante, de gran impacto, porque les representa consecuencias
graves para la familia en general y para el cuidador en lo particular. Los familiares
necesitaran flexibilidad y creatividad para encontrar fuentes de apoyo, formas para
mantener la normalidad en sus vidas y para compartir la responsabilidad, de modo
que el cuidador en lo particular no llegue a sentirse abrumado.
Desde esta perspectiva, y al encontrar pocos estudios sobre el tema,
emergió la necesidad de estudiar la cotidianeidad del cuidados familiar de niños
con parálisis cerebral infantil, con el objetivo de describir y analizar las
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es cuidado, y comprender el complejo mundo de la experiencia vivida, desde el
punto de vista de las personas que la experimentan.
El presente estudio, permite brindar nuevos aportes referenciales centrados
en la cotidianeidad de los cuidadores familiares que atienden a niños con Parálisis
Cerebral y, a partir de ello, buscar un nuevo espacio para la enfermera, a través de
la organización de talleres de adaptación familiar y social del cuidador familiar.
De tal forma que pueda brindar, de modo general, un mejor cuidado al estos niños
con necesidades especiales, como del mismo cuidador. Así mismo servir de
motivación para futuras investigación en el área.
PREGUNTA NORTEADORA
¿Cómo es la cotidianeidad del cuidador familiar de niños con Parálisis
Cerebral Infantil?
OBJETIVOS DEL ESTUDIO:
Describir la cotidianeidad del cuidador familiar en el cuidado del niño con
Parálisis Cerebral Infantil.
Analizar las dimensiones de la cotidianeidad del cuidador familiar en el
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CAPITULO II:
REFERENCIAL
TEORICO
14 LA COTIDIANEIDAD
Luckács, decía en una carta de respuesta al filósofo vienés Günter Anders
“creo que no podrá entender el pensamiento y sentir del ser humano en su
suprema elevación, es decir en la mejor poesía y literatura y, naturalmente, en la
filosofía si no se concibe y analiza la ontología de la vida cotidiana
correspondiente a cada periodo” (Infranca y Vedda, 2007).
Los hechos cotidianos son acciones individuales, singulares, particulares
como bien lo expresa Luckács, referido en Restrepo (2001), en lo cotidiano se
compromete el hombre entero con pensamiento, sentimientos, percepciones y
acciones donde se recrea el aquí (lugar) y el ahora (tiempo) de la existencia
humana.
Cotidiano es lo que pasa todos los días o cada uno de los días. Tan
cotidiano es el pavimento que piso como el caminar, cuyo fin es llegar a la casa de
un amigo o al lugar de trabajo, lo cual es también algo cotidianamente dado. Al
dirigir mis pasos a la casa del amigo estoy también con alguien, la meta de un
esfuerzo, semejante a mí, que me abrirá la puerta y me invitará a pasar; con los
otros; también me encuentro cotidianamente en distintas esferas o secciones de la
vida cotidiana: en mi trabajo, en mi ocio entendido como el tiempo que me queda
libre después del trabajo, en mi vida familiar. Cotidiano es eso que hago o percibo
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extremos, puesto que en definitiva, son también posibilidades dadas en el ámbito
de lo cotidiano (Uscatescu, 1995).
La cotidianeidad de las personas, viene a ser todo aquello que atañe como
base vital de su vivir, es el espacio de sus conflictos, donde se vive y se expresa el
dolor y la felicidad, su trabajo, su diversión, su forma de llorar y de amar; donde
se manifiesta en todo su sentido el padecer y el drama de la vida humana
(Restrepo, 2001).
Restrepo (2005) refiere que siendo lo cotidiano para el individuo su espacio
más privado, también es, a su vez, el espacio más público. En el cotidiano se toma
y se da sentido a las acciones de la vida, para el individuo es el espacio de
aprendizaje de su condición de ser humano, es el ámbito de su socialización,
donde se interioriza una gramática de las acciones humanas que le permite
relacionarse con los demás, y es a través de la vida cotidiana como los individuos
van aprendiendo, van sabiendo cuando, donde y porque hacer o no hacer, decir o
no decir.
PARÁLISIS CEREBRAL
Dentro de la variedad de enfermedades crónicas dependientes de cuidado
existe una que se relaciona con la etapa infantil, enfermedad discapacitante,
llamada parálisis cerebral, la cual hace forzoso el papel primordial del cuidador
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La Parálisis Cerebral Infantil es una de las causas principales de
discapacidad física y/o mental en la edad pediátrica. La Parálisis Cerebral Infantil
(PCI) es un padecimiento que constituye un grave problema de salud pública, por
su repercusión en la familia, en la comunidad y en la economía nacional. El
impacto emocional que produce en el hogar es de tal magnitud, que en ocasiones
llega a generar el desequilibrio y el caos (Macanche, 2005).
El nombre de Parálisis Cerebral Infantil se refiere a un grupo de síndromes
ocasionados por una lesión cerebral de tipo irreversible, no progresiva, que se
produce durante la gestación, en el momento del parto o en el periodo postnatal
temprano; se caracteriza fundamentalmente por parálisis debilidad e
incoordinación, que conduce a trastornos en la marcha y la postura (Macanche,
2005).
Además de estas deficiencias motoras, muchas veces se acompaña de
defectos visuales y auditivos; de trastornos del lenguaje y de la percepción; de
retardo mental y de intensos problemas emocionales y de la personalidad. Los
niños muy afectados son realmente inválidos. Otros problemas relacionados con
Parálisis Cerebral Infantil son la presencia de convulsiones (Aguilar, 2003;
Macanche, 2005).
La causa de los síntomas (paralíticos o no) es una lesión en los centros
motores del cerebro (y sus conexiones) que se produce cuando el sistema nervioso
central no ha alcanzado su relativa madurez. Entre las causas conocidas se
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intrauterino y la presencia de toxinas maternas; las malformaciones neurológicas
congénitas de tipo hereditario; los trastornos metabólicos; la exposición a
radiaciones en la etapa del desarrollo embrionario; las complicaciones obstétricas,
el sufrimiento fetal agudo y crónico; la hemorragia intracraneal fetal; las
infecciones neonatales; ictericia, hipoglucemia y otros trastornos metabólicos que
puedan ocurrir en el periodo neonatal (Macanche, 2005).
Según el tamaño y la localización de la lesión, se manifestarán los síntomas.
La anomalía puede abarcar todos los músculos, la mitad de ellos y o solo una
parte. La lesión puede ser tan intensa que produzca verdadera parálisis de las
extremidades, parcial o total, o alteraciones en el tono (aumentado o disminuido).
En algunos casos leves, solo hay trastornos en la marcha, los movimientos y la
coordinación. Muchos de los niños evolucionan de estadios hipotónicos o
distónicos a formas más complicadas y verdaderas parálisis. Estos periodos
iníciales de hipotonía y distonía pueden pasar inadvertido antes del segundo año
de vida, ya que el recién nacido permanece quieto y con posturas que son
normales en el neonato (Macanche, 2005).
Una de las formas de clasificar la parálisis infantil es la siguiente: Espástica:
Es el tipo más frecuente de parálisis. Se da por una lesión en la corteza motora o
proyecciones de la sustancia blanca en las áreas sensorias motrices corticales.
Atetósica o discinética: Está asociada con la lesión a nivel de los ganglios basales
y sus conexiones con la corteza pre frontal y pre motora. Atáxica: Es el resultado
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mesencéfalo, aparece en combinación con espasticidad y atetosis hipotónica: es la
primera fase de la evolución hacia otras formas de parálisis cerebral. Se
caracteriza por una disminución del tono muscular y por excesiva flexibilidad
articular e inestabilidad postural (Macanche, 2005).
Estos niños no logran alcanzar oportunamente las etapas de maduración
emocional que les corresponden y reacciona mal frente a la frustración. Se
deprimen, hacen “berrinches” o utilizan formas diversas de agresión: se muerden,
emiten gritos desagradables, lloran sin control, etc. (Macanche, 2005).
Los problemas emocionales de estos enfermos dependen del tipo de
parálisis y de la reacción de la familia y de la sociedad ante el padecimiento. La
deformación física que van adquiriendo estos pequeños al ir creciendo, influyen
en la personalidad. Con frecuencia el afectado recurre a mecanismos adaptativos
inadecuados: llama la atención, exige afecto especial y más protección de la que
necesita. Por su incapacidad, se resiste adquirir responsabilidades desde muy
temprana edad. Por ejemplo se niega a comer por sí solo, aprender a caminar, a
vestirse por si mismo, etc. (Macanche, 2005).
COTIDIANO CON LA PARÁLISIS CEREBRAL
La aparición de una discapacidad no sólo altera la vida de la persona
afectada, sino que influye en todo el entorno familiar; principalmente cuando esta
discapacidad se manifiesta en la infancia y el niño en cuestión precisa de unos
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El conjunto de anormalidades que se presentan en niños con Parálisis
Cerebral Infantil, coloca a sus portadores en una situación desfavorable en
relación al medio y exige cuidados asistenciales diferenciados y permanentes de
los profesionales de salud y sobre todo de sus cuidadores. Estos cuidados no
deben limitarse únicamente a lo biológico ni a la crianza y educación, si no a la
aceptación de este como ser humano que tiene sentimientos y deseo de ser amado
(Madrigal, 2007).
La actitud de los cuidadores, quienes muchas veces son los padres, frente a
la presencia de un hijo con Parálisis Cerebral Infantil, constituye un fuerte golpe
que causa un desajuste emocional, en donde los padres lamentan la pérdida del
niño normal que esperaban; ya que ellos tienen grandes planes y perspectivas para
ellos; esperaban con ansias contemplarlos dando sus primeros pasos,
pronunciando sus primeras palabras y llegar a ser alguien importante; con estas
expectativas es fácil imaginar el profundo choque, desilusión y rechazo que
experimentan los padres ante esta noticia, de que su niño no será ni siquiera
autosuficiente (Toro, 1991).
Los cuidadores viven en un ambiente social en el que prevalece la idea de
que tienen que amar, acariciar y proteger a estos niños, sin importar sus
características. Según los valores tradicionales, este niño al que están obligados a
amar, en lugar de ser inteligentes, despiertos y divertidos como son la mayoría de
los niños normales; tienen dificultades en desarrollar sus habilidades
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Infantil nunca logran cambiar su mentalidad con respecto a este cambio de valores
y abrigan sentimientos ambivalentes, pues por un lado aman al niño porque es su
hijo, pero por otro lado lo rechazan debido a su retraso físico y mental (Ingalls,
1991).
Si hay una experiencia común en buena parte de las familias, ésa es la
sensación de quiebra vital; la aparición y conocimiento de la discapacidad marca
un antes y un después en la trayectoria de los padres y los hermanos, si los
hubiera. Se observa un desequilibrio en los roles de cada uno de los miembros de
la familia y pasa un tiempo, distinto en cada caso, hasta que vuelven a ubicarse.
No hay que olvidar que la familia vive la experiencia de una verdadera pérdida, la
del hijo que esperaban, y deben asimilar y aceptar a este nuevo hijo, con sus
limitaciones y necesidades especiales (Madrigal, 2007).
El impacto de la enfermedad puede ser de muy distintos grados y efectos
dependiendo del entorno familiar y de los recursos económicos con que se cuente,
pero finalmente no deja de ser un impacto grave. El impacto de la enfermedad es
un proceso que necesita tiempo para que los familiares lo asimilen. Requiere de
una comprensión de la repercusión en sus vidas y de cómo estas se van a afectar.
Se necesita una serie de aprendizajes prácticos y adaptaciones emocionales a la
situación que, al principio, los familiares no se encuentran preparados para
afrontar. La misma enfermedad y las continuas demandas de cuidado hacen que,
en las familias o se consolide una fuerte integración entre sus miembros o se
21
Es difícil que la familia pueda resolver esta problemática si no tiene
información clara acerca de la enfermedad, de la unión y confianza que necesitan
tener para renovar fuerzas en tiempos arduos, de la preparación que requerirán
para llevar las etapas subsecuentes, de la aceptación de la enfermedad como parte
de su realidad y de cómo ellos se pueden proteger para no tener tanto desgaste
físico y emocional (Feria, 2005; Madrigal, 2007).
Recordemos que si la persona está en un ambiente favorecedor que
promueva el desarrollo de sus potencialidades puede crecer y hacer cambios. Con
base a estos cambios puede influir en el medio ambiente que lo rodea y dentro de
limitaciones que pudieran parecer adversas, tiene posibilidades de trascender si
opta por valores de actitud que permitan transformar su situación de dolor en una
oportunidad de recuperación, de amor para si mismo y para los demás (Feria,
2005).
Hay momentos específicos de mayor estrés en las vidas de los cuidadores,
que deben hacerle frente a la parálisis cerebral infantil. El primero es el momento
del diagnóstico, cuando estos se enteran de que su hijo tiene la enfermedad. Otro
período estresante es cuando el niño comienza la escuela y los padres comienzan a
trabajar en planes de educación especializada. A medida que los padres
envejecen, deben considerar y preparar los futuros cuidados y el alojamiento de su
hijo (NEMOURS, 2006).
La parálisis cerebral no siempre implica dependencia para la realización de
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cuando esto ocurre, el niño precisará cuidados que pueden ser muy intensos y
extenderse a lo largo del día. Tradicionalmente, los cuidados del niño en situación
de dependencia recaían exclusivamente en la madre; sin embargo, hoy en día éstos
se reparten de manera más equitativa entre los dos progenitores (García, 2004;
Madrigal, 2007).
Los cuidadores de niños con parálisis cerebral que en ocasiones son los
padres pueden sentirse decepcionados, deprimidos e incluso enojados. Algunos
padres se culpan por la discapacidad de sus hijos, mientras que algunas familias
encuentran consuelo en la espiritualidad. Otros aprenden todo lo que pueden sobre
la enfermedad o se vuelven expertos en el uso del equipo especial requerido.
Algunos cuidadores se vuelven defensores de los niños con parálisis cerebral, en
especial en el sistema educativo. Y muchos de ellos participan en grupos de apoyo
(NEMOURS, 2006).
Algunos padres están bien adaptados y actúan a un nivel aceptable o son
padres calmados por naturaleza y poco emotivos que aceptan el hecho que su hijo
tiene parálisis cerebral infantil, mientras que otros en cambio, son muy emotivos,
reaccionando exageradamente ante una situación, culpándose a si mismo o
culpando al niño irracionalmente (Ingalls, 1991).
Muchos padres se preguntan “¿Por qué me sucede esto a mi?”, sintiéndose
muchas veces culpable, no por tener un niño con parálisis cerebral infantil, si no
por las reacciones que sienten hacia él. Un padre que tenga dificultades para
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con él, suele sentirse profundamente avergonzado de sentir una actitud negativa
tan intensa ante el niño tan indefenso (Madrigal, 2007).
Dentro de su cotidiano cuando los padres tienen conocimiento sobre la
parálisis cerebral infantil y la causa de este en su hijo, no suele dar muestra de
sentimientos de culpa ni de vergüenza y menos de negación, por lo tanto, la
actitud de ellos hacia su hijo suele ser positiva; en cambio, el desconocimiento es
peligroso para las expectativas paternas de conducta anormal, pueden frustrarse y
dar lugar a la tensión, confusión y en ocasiones extrañamiento, impidiendo
cualquier cambio hacia una adaptación que permite al niño con parálisis cerebral
infantil mejorar y solucionar las dificultades que se presentan a lo largo de su
crecimiento y desarrollo.
Dado que el futuro del niño depende, en gran medida, de la manera en que
la familia más cercana percibe y afronta la discapacidad, es preciso que los padres
reciban una información clara y completa sobre la parálisis cerebral, que les
oriente sobre lo que pueden o no esperar, la forma en que deben actuar y los
servicios y tratamientos que se adecuan más a las necesidades del niño y, por
extensión, de su familia. Una buena información evitará tanto el desánimo, como
la aparición de falsas expectativas o la búsqueda de soluciones alternativas sin
24
25
CONSIDERACIONES METODOLÓGICAS
El presente estudio se ubica dentro de la investigación cualitativa, en el
campo de las ciencias humanas, buscando descubrir un fenómeno de interés para
la ciencia de Enfermería, utilizado para tal propósito el enfoque fenomenológico.
La investigación cualitativa ofrece al investigador la oportunidad de
encontrar respuestas a las preguntas que se centran en la experiencia social, con
descripciones detalladas de situaciones, eventos, personas, interacciones y
comportamientos que son observables. Además incorporan lo que los
participantes dicen, sus experiencias, actitudes, creencias, pensamientos y
reflexiones tal y como son expresados por ellos mismos (De la Cuesta, 2006).
La investigación cualitativa basada en el paradigma de las ciencias sociales intenta
recuperar el contexto de las dimensiones humanas del fenómeno, para lo cual utiliza en forma predominante el lenguaje de las palabras y cotidianeidad, el
énfasis radica en entender el mundo desde el punto de vista de los autores, en base
a sus vivencias y experiencias de vida, el enfoque fenomenológico amplia y
profundiza la noción de lo que significa hablar desde el punto de vista único del
individuo (De la Cuesta, 2006).
ABORDAJE FENOMENOLÓGICO
El fenómeno (del gr. Phainomenon, cosa que aparece), es la apariencia, lo
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objeto de la experiencia posible; todo lo que aparece en el tiempo y el espacio, lo
que las cosas son para nosotros, teniendo en cuenta nuestro modo de captar la
realidad, por oposición a lo que son las cosas entre si. Se diferencia de la
apariencia (Schein) en que ente es irreal. Es manifestación (Erscheinung) del ser.
(López-Ibor, 1999).
Husserl construye su concepto de método fenomenológico en diferencia a la
actitud ingenua, “natural”, con que el hombre se enfrenta a su vida cotidiana a las
cosas sin cuestionar ni plantearse problemas sobre sus posibles fundamentos, o
sobre si la apariencia de las cosas responde realmente a lo que en el fondo son
sino que simplemente se dan por sentado que el mundo es como es. La diferencia
conceptual en la forma en que se ven o se conocen las cosas desde esta actitud
aproblemática y la forma a través de la cual los científicos o filósofos intentan ir
más allá de la mera apariencia, y cuestionan esa misma actitud “natural”
responden a la clásica diferencia “doxa/episteme” (mundo de la mera opinión
acrítica contrapuesto al mundo del conocimiento sólido, apoyado en la crisis de la
opinión). (Herrero, 2006).
El problema de la existencia humana es el punto de partida de todo sistema
Husserl. El ser humano que, a medida que se desarrolla, se va hundiendo en el
mundo, percibe que tanto los hechos del mundo como sus opiniones sobre él no
forman un todo único, sino, al revés, diverso y autárquico. Aunque desde el
momento en que el necesita actuar, se le impone la necesidad de ordenar su
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El método fenomenológico en cuanto forma de observar las cosas desde una
actitud crítica, no puede realizarse, según Husserl, simplemente cuestionando
todo, pues ello equivaldría a quitarnos el mismo suelo bajo nuestros pies; la base
desde la que ejercer un pensamiento más sólido (más racional) que el que se
practica en la actitud natural. Por eso Husserl recomienda practicar simplemente
la “epojé” (poner entre paréntesis) de todo ese mundo de las aparentes certezas
cotidianas: sin negar por tanto su existencia, pero también sin apoyar en dichas
opiniones el proceso filosófico. Esta programación de las operaciones cognitivas
equivale pues a una “reducción” muy peculiar, la “reducción fenomenológica”.
(Herrero, 2006).
De acuerdo con Husserl, la fenomenología es la captación de las esencias de
todo lo que es. Se trata de un método empírico que describe fenómenos reales,
constituye así una ciencia de hechos que considera sucesos reales que se insertan
en el mundo espacio temporal junto con los sujetos que pertenecen a tales hechos
(Husserl). De ello resulta el primer principio fenomenológico: la fenomenología
tiene la misión de cuidar de que se observe lo propiamente originario, lo
irreductible. El segundo principio fenomenológico consiste en despreciar, de
momento, toda otra realidad que no sea la de la propia conciencia. (López-Ibor,
Rodríguez, 1999).
La fenomenología tiene la preocupación de describir el fenómeno y no de
explicarlo, no preocupándose en buscar relaciones causales, la preocupación es el
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fenomenología no es ni el sujeto ni el mundo, sino el mundo vivido por el sujeto,
es decir la vivencia del ser humano en una determinada situación, el modo como
la persona percibe y comprende sus experiencias, en las más variadas situaciones,
atribuyendo el significado que, con mayor o menor intensidad, siempre son
acompañadas de algún sentimiento.
La fenomenología adopta diversas perspectivas que concluyen para la
comprensión de la realidad y de la verdad. Siendo así la fenomenología quien
instaura la actitud dialoga y acoge del otro las opiniones, ideas y sentimientos,
procurando colocarse en la perspectiva del otro para comprender cómo este otro,
piensa, siente y vive. Frente a esta realidad, el enfoque cualitativo
fenomenológico, nos ayudará a conocer y comprender el cotidiano de los
cuidadores familiares de niños con parálisis cerebral infantil de modo que como
enfermeras podamos cuidar del paciente y de su familia de una manera cada vez
más humana (Capilbo, 1987).
Por tanto, el objeto de la fenomenología es el fenómeno y el instrumento del
conocimiento es la “intuición”, la cual es posible por la intencionalidad de la
conciencia considerada la piedra angular de la fenomenología, pues el ser humano
no puede estar en situación de neutralidad en relación al mundo, sino que siempre
hay una dirección de conciencia y esto permite interrogar y develar el fenómeno
(Asti, 1998).
Siempre que se desea develar una visión que una persona posee sobre una
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que posibilita la obtención de datos relevantes sobre el mundo – del participante.
A través de lo cual, se trata de reavivar la esencia la estructura del fenómeno
según las descripciones brindadas por los sujetos participantes. Además es
necesario situar el fenómeno dentro de una región de investigación donde el sujeto
este viviéndolo.
La intencionalidad de esta investigación está dirigida a analizar y
comprender el cotidiano de los cuidadores familiares de los niños con parálisis
cerebral infantil para lo cual nos planteamos la siguiente interrogante:
Cuénteme usted con detalle ¿Cómo es el día a día, cuidando a un niño con parálisis cerebral infantil?
Para estar seguros que mediante esta interrogante vamos a lograr reducir y
explorar las vivencias del cuidador familiar frente al fenómeno, se realizaron las
entrevistas preliminares para poder validar nuestra interrogante. A partir de estas
descripciones, el investigador analiza e interpreta la conducta de los sujetos, en
referencia a la situación social mas amplia en la que se desarrolla el problema
investigado. De esta forma se llega a conocer la realidad social desde el punto de
vista de los sujetos perspectiva EMIC y desde el punto de vista del investigador
perspectiva ETIC.
MOMENTOS DE LA TRAYECTORIA FENOMENOLÓGICA
La trayectoria fenomenológica consiste en tres momentos: la descripción, la
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La Descripción Fenomenológica. Es el primer momento de la trayectoria, constituye el resultado de una relación dialogística que se da de un sujeto a otro.
Es una manifestación de verdad, que es la verdad de los sujetos que colaboran con
el investigador.
La tarea del investigador aquí, es dejar que el mundo aquel que describe el
sujeto se revele en la descripción, y así llegar a la “esencia o estructura del
fenómeno que debe mostrarse, necesariamente, en la descripción”.
Este proceso es posible a través del mirar atento a los discursos de los
sujetos de las situaciones vividas y manifestadas en su lenguaje natural que
representaron las experiencias del cuidador familiar a cargo de un niño con
Parálisis Cerebral Infantil. El discurso nos dio la posibilidad de comprender la
naturaleza de la experiencia vivida, de lo aprendido de la intersubjetividad del
sujeto en estudio revelando la esencia del fenómeno permitiéndole al investigador
los significados de este; de tal forma que tenga claro aquello que está oculto como
fenómeno.
A medida que el investigador se familiariza con las descripciones a través
de repetidas lecturas sobre su contenido, va identificando unidades de significado
que son atribuidas por el investigador de acuerdo a su óptica de tal forma que se
exprese lo vivido por cada sujeto en relación al fenómeno. Al inicio estas
unidades son tomadas tal como son propuestas por el sujeto que esta describiendo
el fenómeno y cuando el investigador llega a una visión del todo se siente apto
para la reducción del fenómeno.
En el presente estudio este momento fenomenológico se inicio identificando
31
la pregunta orientadora: Cuénteme usted con detalle ¿cómo es el día a día,
cuidando a un niño con parálisis cerebral infantil? Permitiendo que exprese
libremente su vivencia. Los discursos fueron obtenidos por entrevistas grabadas a
los participantes libre de elementos personales y culturales de los entrevistadores
posteriormente se transcribieron conforme a lo que expresaron.
La Reducción Fenomenológica. Es el segundo momento de la trayectoria fenomenológica. Permite determinar y seleccionar los párrafos esenciales de los
discursos de los participantes, para encontrar exactamente las percepciones del
mundo interno o las experiencias que el sujeto vive a través de un proceso de
reflexión y de variación imaginativa, que consiste en reflejar las partes de la
experiencia que poseen significado cognitivo y afectivo, y sistemáticamente
imaginar cada parte como si estuviera presente o ausente en la experiencia, es
decir manteniendo siempre la esencia de las afirmaciones espontaneas sin cambiar
ni suprimir el sentido de lo expresado por los cuidadores familiares entrevistados
referente al fenómeno interrogado, ayudándonos así en la valoración y
codificación de las unidades de significado, mostrándose el fenómeno puro.
La comprensión fenomenológica. Es el tercer momento de la trayectoria fenomenológica y surge siempre en conjunto con la interpretación. Aquí las
unidades de significado se trasforman en el lenguaje propio del investigador,
cuando estas descripciones convergen, es decir, hay repeticiones en los discursos,
se asume que el fenómeno ya se mostró y que se dieron a conocer los significados
32
A través del análisis nomotético se busca identificar las convergencias a todos los discursos, que son las estructuras individuales que manifiestan una
verdad general y las divergencias e idiosincrasias (individuales), que revelan
aspectos estructurales típicos, es decir, la manera como el sujeto rehace, de forma
personal la acción de los agentes externos (MARTINS Y BICUDO,1994).
Al final de esta etapa, el investigador puede dar respuesta a su interrogante y
finalmente el fenómeno se ha dado a conocer.
Se obtuvo una proposición consistente de cada una de las expresiones de los
sujetos y se devela las realidades múltiples, presentes en las descripciones
naturales y espontáneas de las experiencias vividas por los cuidadores familiares
de niños con Parálisis Cerebral Infantil.
Según MARTINS Y BICUDO (1994), el análisis de las descripciones
comprende momentos que representan un camino para la comprensión del
fenómeno y son:
Sentido del todo; se refiere a la capacidad del investigador de comprender
las vivencias recortadas en base al lenguaje propio del sujeto, a través de la
lectura continua de los discursos.
Discriminación de las unidades de significado; como es difícil y
complicada realizar un análisis de todo el relato es necesario dividirlo en
unidades de significado, que deben ser seleccionadas siguiendo un criterio
psicológico. Para la discriminación de estas unidades se anota
33
psicológicamente sensible del significado de la experiencia para el sujete,
esto depende de la actitud, disposición y perspectivas del investigador.
Transformaciones los discursos del sujeto en un lenguaje psicológico; se
realiza a través de un procedimiento deductivo que permite basar las
experiencias del lenguaje “emic” a un lenguaje “etic”, sin modificar la
esencia del fenómeno.
Transformación de las unidades de significado en proposiciones; significa
sintetizar, integrando todas las unidades de significado para llegar a una
sola conclusión del fenómeno investigado. No debemos olvidar que si se
sintetiza demasiado los datos de la investigación cualitativa, corre el riesgo
de reducir la riqueza de los datos originales (POLIT- HUNGLER, 2000).
PRESENTACION DE LA INTERPRETACION DE LOS RESULTADOS: El análisis de los discursos es presentado en cuadros para luego establecer las
conclusiones finales.
CONSTRUCCION DE LOS RESULTADOS:
Este método de consolidación trata de la descripción del fenómeno investigado
constituyéndose en el aporte científico del estudio.
DESCRIPCIÓN DE LA TRAYECTORIA METODOLÓGICA
ESCENARIO DE INVESTIGACIÓN:
El grupo de cuidadores familiares a quienes se planteo la interrogante:
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Infantil? para investigar el fenómeno en estudio, fueron personas cercanas que
conviven a diario con los niños que tienen Parálisis Cerebral, en las localidades de
Florencia de Mora, El Porvenir, La Esperanza, Buenos Aires y Trujillo.
Las unidades muéstrales fueron identificadas de la siguiente manera:
En las salas de Pediatría de los Hospitales Belén y Regional de Trujillo, así mismo
en el programa de intervención temprana PRITE del Hospital Regional. Se
identifico a los pacientes y familiares que esperaban ser atendidos y a la vez
también se les identifico por referencias propias, presentándonos y explicando la
naturaleza y objetivo de nuestra investigación, cuando nos desempeñábamos
como internas de enfermería, y también se hizo coordinaciones respectivas con el
familiar para realizar la visita domiciliaria.
Posteriormente se realizaron las visitas a sus domicilios, en el cual nos
identificamos con los cuidadores familiares, explicándoles el motivo de nuestra
presencia, solicitando su participación voluntaria en el presente estudio, previa
aplicación del consentimiento informado el cual se dio a conocer a cada cuidador
y fue firmado por este.
SUJETO DE ESTUDIO
Los sujetos de la investigación lo conformaron los cuidadores familiares
adultos de niños con diagnósticos médicos de Parálisis Cerebral Infantil, menores
de 12 años. Los cuales participaron voluntariamente cumpliendo los siguientes
criterios de inclusión:
Cuidadores familiares de niños menores de 12 años, con Parálisis
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Cuidadores familiares adultos de niños menores de 12 años con
Parálisis Cerebral Infantil.
Cuidadores familiares de niños con Parálisis Cerebral Infantil que no
tengan problemas mentales.
Cuidadores familiares que viva permanentemente con su niño(a) y
cuya residencia sea la ciudad de Trujillo y aledaños.
SITUACIÓN DEL FENOMENO:
Determinadas las unidades de estudio, se procedió de acuerdo a la
metodología adoptada.
Los sujetos de investigación fueron cuidadores familiares que dieron su
consentimiento explicito y espontáneo para participar en la entrevista en la cual
se les formulo la pregunta orientadora: Cuénteme usted ¿Cómo es el día a día
cuidando un niño (a) con Parálisis Cerebral Infantil?.
OBTENCIÓN DE LAS DESCRIPCIONES:
En el presente estudio de investigación, las descripciones se obtuvieron a
través de los discursos de los cuidadores familiares participantes, se logro entablar
la comprensión empática, aspecto fundamental en la recolección de datos, pues
permitió obtener la descripción fidedigna de los sentimientos experimentados,
facilitando nuestra interacción con los participantes.
Se considero que el ambiente para la recolección de datos sea el apropiado,
tomando en cuenta el deseo de los participantes, por lo cual se coordino para
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fenómeno se hizo uso de la entrevista y observación, técnicas que mutuamente se
refuerzan, permitiéndonos comprender el fenómeno indagado.
Se utilizo una grabadora, que permitió la realización y grabación de la
entrevista, haciendo presente la necesidad de su uso, el cual nos favoreció en la
transcripción global de los discursos sin alterar su contenido.
Al trabajar con seres humanos, como suele ocurrir en enfermería, es
necesario adoptar una conducta ética. En consecuencia se les pidió a los
cuidadores familiares su participación voluntaria asegurándoles el resguardo de su
identidad (anonimato y confidencialidad), esto significa que cualquier
información que el participante proporcione no se hará pública.
DELIMITACIÓN DEL NÚMERO DE SUJETOS:
Se hizo uso de la técnica de bola de nieve o definida también como
“saturación de los discursos”, que se refiere a que la investigación a culminado
cuando las entrevistas se repiten en su contenido (Breilh, 1994). Se considera una
muestra suficiente y adecuada para revelar el fenómeno.
Se interrogó a cuidadores familiares de diferentes condiciones
socioeconómicas, edades, procedencia, todo esto con la finalidad de obtener
descripciones variadas acerca del fenómeno en forma libre y espontanea.
ANÁLISIS DE RESULTADOS:
El análisis de las descripciones se realizaron en forma simultánea al recojo
de información, cada entrevista realizada era procesada de acuerdo a la trayectoria
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Se realizaron doce entrevistas de las cuales se registraron diez, que fueron
suficientes para responder la interrogante planteada.
El análisis final se realizo con la construcción de los resultados para
describir el fenómeno en estudio.
Se tuvo en cuenta que no se repitan los discursos, pues para develar el
fenómeno no es necesario redundar.
CONSIDERACIONES ÉTICAS Y DE RIGOR
Al trabajar con seres humanos, como suele ocurrir en enfermería es
necesario adoptar una conducta ética. Los datos serán obtenidos a través de la
observación y la entrevista a los participantes para asegurar la calidad y
objetividad de la investigación (Polit, 2000).
La investigación cualitativa se basa en ciertos criterios que tiene como
finalidad aumentar la calidad y objetividad de la investigación. En el presente
trabajo se considerara los siguientes criterios:
A.- RIGOR: en el presente estudio estará dado por los procesos de credibilidad, confidencialidad, auditabilidad, confirmabilidad y aplicabilidad; los cual garantiza
la consistencia interna entre la interpretación de lo investigado y la evidencia
actual.
Confidencialidad: los secretos que son revelados por los sujetos no serán
expuestos, las grabaciones son confidenciales y se utilizan solo para fines
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Credibilidad: es el incremento de la posibilidad de producir resultados creíbles, se puede alcanzar a través del compromiso del investigador con el
informante en el transcurso de la investigación. El compromiso trata de
identificar los factores conceptuales que inciden en los fenómenos de
estudio.
Aplicabilidad: busca aplicar los hallazgos significativos donde se encuentren personas con experiencias semejantes.
Auditabilidad: es el criterio de rigor en merito a los hallazgos de estudio, será audible cuando otro investigador pueda seguir claramente “el camino”
de dirección usado por el investigador en el estudio, es decir otro
investigador debe llegar a conclusiones similares y comparables al estudio.
Confirmabilidad: este criterio está vinculado a la credibilidad y se refiere a demostrar que hemos minimizado los sesgos y tendencias del
investigador. Implica rastrear los datos en su fuente y la explicación de la
lógica utilizada para interpretarlos (Hernández, 2006).
B.- ETICA: Se tendrán en cuenta los principios éticos, citados por Polit y Hungler (2000).
Principio de Beneficencia:
Uno de los principios éticos fundamentales en la investigación es la
beneficencia, que comprende como máxima: por sobre todo, no hacer
daño.
Principio de Respeto a la Dignidad Humana:
El respeto a la dignidad humana de los sujetos comprende el derecho a la
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Principio de Justicia:
El principio de justicia incluye el derecho del sujeto a un trato justo y a la
privación.
Consentimiento Informado:
El consentimiento informado supone que los sujetos cuentan con
información adecuada con respecto a la investigación, que son capaces de
comprenderla y que pueden ejercer su libre albedrío, lo cual les da el poder
de aceptar o declinar voluntariamente la invitación a participar en una
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CAPITULO IV:
PRESENTACIÓN E
INTERPRETACIÓN
DE LOS
41 DISCURSO I
CUADRO DE ANALISIS IDEOGRAFICO
UNIDAD DE SIGNIFICADO REDUCCION FENOMENOLOGICA
1. Yo esperaba un hijo sano.
2. Pero cuando me llevaron al Hospital Belén para dar a luz, me tuvieron esperando, según ellos yo no dilataba, pero yo sentía que me faltaba el aire y era para que me hagan cesárea, pero me hicieron dar parto normal, menos mal mi hijito nació con buen peso y buena talla.
3. Y… yo pensé que él estaba bien; y lo llevaba a la posta de aquí cerca todo normal me decían.
4. Y cuando tuvo 8 meses le dio una fiebre fuerte, bien fuerte llego hasta 40 ºC yo me asuste; no le bajaba la fiebre.
5. Lo lleve al Hospital Belén, le dieron algo para la fiebre y nada más, no me dijeron que era un niño con “PCI”, pero seguía enfermo, y le faltaba el aire.
6. Entonces con mi suegra lo lleve al Hospital Regional por emergencia, y ahí el doctor rápido “lo entubo”
7. No sabía que le iba a pasar, el hospital asusta, y como era mi primer hijito peor me asuste.
8. Cuando el doctor lo vio, me dijo tu niño está mal, tenemos que hacerle un examen, sacarle líquido de la columna, pero él se dio cuenta que tenía PCI, y me dijo que porque vio algo en sus pies, como muy estirados, algo así y que se tiene que internar y no me dijo nada más.
1. Yo esperaba un hijo sano (1)
2. Me llevaron al Hospital Belén para dar a luz, me tuvieron esperando, según ellos yo no dilataba, y yo sentía que me faltaba el aire y era para que me hagan cesárea, pero me hicieron dar parto normal, menos mal mi hijito nació con buen peso y buena talla (2)
3. Yo pensé que él estaba bien; y lo llevaba a la posta de aquí cerca todo normal me decían (3)
4. Cuando tuvo 8 meses le dio una fiebre fuerte, llego hasta 40 ºC yo me asuste; no le bajaba la fiebre (4)
5. En el hospital Belén le dieron algo para la fiebre y nada más, no me dijeron que era un niño con “PCI”… seguía enfermo, y le faltaba el aire (5)
6. Entonces con mi suegra lo lleve al Hospital Regional por emergencia, y ahí el doctor rápido “lo entubo”(6)
7. No sabía que le iba a pasar, el hospital asusta, y como era mi primer hijito peor me asuste (7)
