Más de mil días con Daniel Narrativa resiliente

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(1)1. MÁS DE MIL DÍAS CON DANIEL NARRATIVA RESILIENTE. ISIS EXSURY GONZÁLEZ SUÁREZ. UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS FACULTAD DE ARTES ASAB BOGOTÁ, FEBRERO 2017.

(2) 2. MÁS DE MIL DÍAS CON DANIEL NARRATIVA RESILIENTE. ISIS EXSURY GONZÁLEZ SUÁREZ. TESIS PARA OPTAR AL TITULO DE MAGISTER EN ESTUDIOS ARTÍSTICOS. Tutor PEDRO MORALES Docentes Comité de Investigación. UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS FACULTAD DE ARTES ASAB BOGOTÁ, FEBRERO 2017..

(3) 3. TABLA DE CONTENIDO RESUMEN. 4. INTRODUCCIÓN. 5. CAPITULO 1. 12. DOLOR. 12. Este dolor es mío. 17. Dolor como metáfora. 24. RESILIENCIA. 25. El duelo. 26. En familia. 31. En el hospital. 35. Flexibilidad para el cambio. 36. PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL. 40. Sobre PCI. 40. Y ahora ¿qué?. 47. ACTO DE RESILIENCIA. 48. Sólo un niño. 48. El cuerpo se transforma. 49. CAPITULO 2. 52. NARRACIÓN COMO RESILIENCIA. 52. Más de mil días con Daniel. 54. CONCLUSIONES. 76. FUENTES CONSULTADAS. 78.

(4) 4. RESUMEN. El presente documento hace una exposición acerca de la importancia e incidencias que tiene la narración-reflexión para la relación que existe entre los contextos familiar y médico en que se mueven los padres de un niño con parálisis cerebral y la forma de encontrar resiliencia en medio del dolor. La relación de testimonios, recuerdos y palabras han desarrollado procesos de recuperación poco duraderos. Sin embargo, hay momentos resilientes que fortalecen, asegurando una mejor calidad de vida para el niño y sus padres.. ABSTRACT. This paper gives an account of the importance and impact of narrative-reflection on the relationship between the medical environment of the parents of a child with cerebral palsy and how to find resilience in the midst of pain. The relationship of testimonies, memories and words have developed processes of recovery that are not long lasting. However, there are resilient moments that strengthen in the family environment, ensuring a better quality of life for the child and his parents.. Palabras Clave: Resiliencia/Parálisis cerebral/dolor/narración. Keywords: Resilience / Cerebral palsy / pain / narration.

(5) 5. INTRODUCCIÓN. El proyecto de investigación – creación titulado Más de mil días con Daniel. Narraciones resilientes, aborda las narraciones de Oscar Hilarión Molina y mías como padres de Daniel Hilarión, que padece una discapacidad motora consecuencia de una parálisis cerebral espástica. Radicados en Bogotá y como profesionales en el campo del arte escénicos, ambos padres hemos encontrado momentos de resiliencia por medio de las narraciones. Las narraciones se realizan a través de los pocos años de vida que tiene nuestro hijo Daniel Hilarión, quien nace el 26 de agosto 2012 en condiciones críticas en el Hospital San Rafael de Bogotá. A pesar de un dictamen médico poco favorable. Daniel logra sobrevivir, entregándonos día a día la oportunidad de estar a su lado para encontrar un sinnúmero de experiencias que se resisten a morir. No es nada nuevo que para algunos padres un hijo genere las más puras emociones; sin embargo, cuando la muerte ronda se tejen lazos invisibles llenos de esperanza, con una buena dosis de dolor y fortaleza. De esos lazos trata este trabajo de grado: ellos se hacen visibles en las narraciones que, motivadas por encontrar un acto resiliente, intentan convertir el dolor en una oportunidad para la esperanza. La presente investigación – creación se inscribe en la línea de investigación en estudios artísticos por su condición sensible y subjetiva, capaz de explorar aquellas interacciones no siempre evidentes que se dan entre cultura, artes y vida. El trabajo de grado se centra en la indagación de subjetividades a través de palabras que nacen en medio de una experiencia de vida cargada de amor y dolor por un hijo. Se trata justamente de una investigación- creaciónen porque se crea una narración-reflexión, a partir del recuerdo que nace al ver una fotografía de la vida de Daniel, en el transcurso de su recuperación. La narración hace que nos desplacemos a lugares de lo sensible como grupo familiar, donde el dolor y la esperanza van de la mano y nos ayudan a reconocernos a través de cada palabra escrita, inspirada por aquellas fotos. Cada palabra es reproducida en el momento en que otras personas quieren oírnos y escuchar una nueva forma de amar, transformando nuestro entorno en una posibilidad resiliente para continuar con la dulce labor de ser padres. Se.

(6) 6. trata de dar forma a un reconocimiento individual y grupal para encauzar formas de pensar, sentir y sobrevivir. Una experiencia cualitativa del pensamiento humano, una expresión narrativa de la vida misma y del nacimiento profundo de un sentir genuino y contundente donde el recuerdo es una posibilidad de comunicación y liberación, que refleja el ser reflexivo con ansias de levantar una voz, un precedente, un alivio efímero pero eficaz. Comunicar las narraciones hace de la experiencia una posibilidad de reconocimiento del dolor como forma de reflexión a través de la cual el ser humano encuentra fortalezas y debilidades. En sentido general, y con base en Kubler – Ross (2010), Siebert (2007), Le Breton (1999) y García (2004), se recoge y procesa información sobre los siguientes conceptos: . Dolor, como componente de la vida misma; como consecuencia de un inevitable; como distorsionador de ambientes de paz; como motor para encontrar nuevas formas de comunicación.. . Resiliencia, como estado flexible ante una situación irremediablemente dolorosa; como posibilidad de encontrar el coraje en medio de una realidad condicionada por la enfermedad; como voluntad de seguir adelante.. . Parálisis cerebral, como patología que tiene el niño Daniel Hilarión y que, para entender las consecuencias de la enfermedad, es necesario adentrarse en el significado científico de la misma, conocer –por ejemplo- la clase de parálisis cerebral que padece nuestro hijo, que según la lesión es la complejidad de la discapacidad. Las reflexiones nacen a partir de los encuentros con la palabra en cada. narración. Palabras que trenzan la historia de una familia resiliente al narrar, que a su vez pasa por distintas etapas de duelo. Cada narración está llena del sentir de los padres del niño y entrega a quien la lee un balance sobre ese dolor. Al compartir esas narraciones, también queremos aportar a otros padres, cuidadores y allegados de niños con parálisis cerebral una experiencia resiliente para transitar el sendero de la enfermedad. Las narraciones se realizan en un tiempo determinado y se conectan con formas de recuerdo como fotografías y dibujos que acompañaron el proceso. Las.

(7) 7. fotografías por lo general son tomadas por los padres de Daniel y los dibujos son realizados por su prima. Ambas elaboraciones plástico-visuales (fotografías y dibujos) se usan para evocar palabras narradas que intentan ser la forma más noble que encontramos para resistir los avatares de una enfermedad irreversible. Los espacios desde donde se realizan dichas narraciones son, esencialmente, el hospital y la casa familiar. El hospital es el lugar donde pasamos más tiempos juntos, buscando formas de aliviar la pena y el dolor. Por ello, comenzamos a narrar entre nosotros como padres lo que las fotografías nos inspiraban. Esas narraciones fueron compartidas con los demás padres que se encontraban, junto a nosotros, en el centro médico (Instituto Roosevelt), en aras de construir redes de apoyo mutuo. Estas redes de apoyo se generan esporádicamente y en ocasiones con una sola conversación: la ayuda comienza al narrar cada experiencia y llamar la atención sobre similares condiciones de parálisis. Juntos, los padres intercambiamos y aprendemos formas de hacer terapias a nuestros hijos, modos diversos de enfrentar la enfermedad. La casa familiar es el segundo escenario donde permanecemos con el niño y desde allí también se hacen narraciones esporádicas recogidas en este trabajo de grado, al tiempo que se modifican los espacios físicos domésticos para convivir con un infante afectado por parálisis cerebral. Esta investigación-creación, a tono con los planteamientos de la Maestría en Estudios Artísticos, aspira a construir/compartir: una mirada sobre el sentir, un acto de habla en primera persona, sentimientos impregnados de dolor, una posible resiliencia para afrontar desconsuelos causados por la enfermedad, una reconciliación entre la condición de discapacidad y la posibilidad de continuar viviendo e incluso, edificando espacios de felicidad. Así, la pregunta-problema de investigación puede enunciarse como sigue: ¿Cómo configurar un acto resiliente, a partir de la narración que nace a través del recuerdo y de la relación del sentir que hay entre Oscar Hilarión, Isis González y Daniel Hilarión, padres los dos primeros e hijo con parálisis cerebral el tercero, durante más de mil días entre hospitales y hogar?.

(8) 8. Las narraciones que se comparten son expresiones testimoniales que abarcan las subjetividades y la comprensión de personas involucradas en la situación, para encontrar una forma resiliente y aportar a la reflexión sobre las posibilidades que tiene el ejercicio narrativo para transformar el dolor en opción reivindicatoria. Cada una de las narraciones estará, a lo largo del escrito, en cursiva. Se plantea como objetivo general: Configurar un acto resiliente por medio de la narración que realizan los padres de Daniel Hilarión, niño con parálisis cerebral. Mientras los objetivos específicos serían: . Narrar a través del recuerdo que produce una fotografía o un dibujo, el hecho doloroso que representa tener a un hijo con parálisis cerebral.. . Identificar los pasos que tiene el proceso de duelo en las narraciones realizadas. El dolor puede destruir al ser humano y también puede llegar a enriquecerlo. profundamente. El sufrimiento es algo tan personal que cada quien tiene que vivirlo para poder afrontar una nueva experiencia de vida. Nosotros decidimos encontrar una respuesta a la siguiente pregunta: ¿Qué vamos a aprender de todo esto? ¿Para qué quiero hacer esta investigación sobre el dolor que me afecta tan hondamente? ¿Por qué el dolor puede ser un tema de investigación, cuando lo que realmente deseo es alejarme de él?. En esta. investigación del sentir, de lo vivido no logré dar respuesta a éstas preguntas y nunca lo haré teniendo en cuenta que es mi hijo Daniel el que tiene parálisis cerebral: será mi hijo de por vida y su condición también. Al reflexionar ante este hecho de vida, encontré en mi quehacer teatral una forma de comunicarle al mundo una situación que parece extraída de un cuento de terror y es más real de lo que había experimentado en el escenario: vívido, con actores naturales, escenografías diseñadas para atraer la esperanza y la alegría, vestuario unicolor en actos performáticos y narraciones que crean momentos para compartir con otras familias que están pasando por la misma situación. Este compartir se convierte en la forma resiliente que investiga nuestro entorno y nos permite ser padres, sentir, vivir, llorar y reír. Es importante decir que el desarrollo de la investigación ha pasado por varias etapas de cambio. El objetivo principal tenía como propósito abarcara narraciones de todos.

(9) 9. los padres y cuidadores del Hospital Roosevelt. Luego, al ver que estaban abarcando muchas sensibilidades con su particularidad, concentro los esfuerzos en el padre de Daniel. Finalmente decido poner mi testimonio narrativo, teniendo en cuenta que el recurso del recuerdo (las fotografías) es del mismo hijo. Aun así, las narraciones son vistas de diferentes puntos y formas de asimilar el dolor y la resiliencia. En toda la investigación-creación se puede develar la experiencia sensible de investigadora y su postura frente a las narraciones – reflexivas por su relación íntima con la razón de la investigación: Daniel Hilarión. En consecuencia, el lector se halla frente a un método biográficos donde los relatos de vida y la historia de vida son los ejes que dan forma y dirección al proceso de la investigación. La investigación narrativo-reflexiva, hace parte de la rama de la investigación interpretativa y comparte algunos de los principios de la investigación cualitativa en cuanto al panorama que reflexiona, interpreta y no cuantifica. Se traza una metodología cualitativa con una óptica biográfica, concretamente desde una praxis cercana al relato de vida. Es decir, se parte de narraciones que de algún modo constituyen muestras de relatos de vida, para evidenciar una realidad donde solo se aprende a través de la experiencia. Aquí las narraciones juegan un papel esencial para revelar las posiciones del sentir que tienen los padres de Daniel Hilarión en la búsqueda actos resilientes en sus vidas. El enfoque biográfico en esta investigación-creación permite articular por medio de las narraciones, la experiencia de tener un hijo con una discapacidad irreversible y el espacio que habitan, entre la casa y el hospital. Dicho enfoque permite abordar las narraciones y transformar su significado en un acto resiliente que aportará al bienestar del entorno de Daniel Hilarión. En el proceso metodológico se articulan las experiencias sensibles de las narraciones. Los protagonistas, en tantos sujetos narradores, encuentran en los relatos un lugar donde sus miedos, sentires y alegrías se expresan a través de la palabra escrita. El acto de narrar construye una vía de comunicación que permite el tránsito de nuestros datos reales, condensados como experiencias durante un tiempo determinado. La investigación biográfica consiste en el despliegue de las experiencias de una persona a lo largo del tiempo, lo cual incluye una sección consciente e inconsciente de recuerdos de sucesos o situaciones en las cuales participó.

(10) 10. directa o indirectamente; y su interpretación mediada por las experiencias posteriores (Lomsky-Feder, 1995). El enfoque biográfico permite centrarse en la cotidianidad entablando relaciones resilientes, capaces de asumir y reconocer el estado médico del familiar. Por lo tanto, se realizan narraciones producto del recuerdo de una fotografía, permitiendo cruzar fronteras discursivas y alcanzar un reconocimiento ante la sociedad. Las técnicas de investigación que se usaron fueron: entrevista por medio del recuerdo de las fotografías de Daniel Hilarión en su proceso clínico, junto a socialización de las narraciones ante familiares, amigos y otros padres con hijos discapacitados. Las descripciones y afirmaciones sobre la realidad no solo informan sobre ella, la constituye. Esto significa el código no es informativo ni externo a la situación, sino que es eminentemente práctico y constructivo. El conocimiento de sentido común no solo pinta una sociedad real para sus miembros, a la vez que opera como una profecía auto cumplida; las características de la sociedad real son productivas por la conformidad motivada de las personas que la han descrito. Es cierto que los miembros no son conscientes del carácter reflexivo y sus acciones, pero en la medida que actúan y hablan producen su mundo y la racionalidad de lo que hacen. Describir una situación es, pues, construirla y definirla (Guber, 2004, p. 4546). La posibilidad de poder comprender por medio de las palabras una situación determinada, permite el encuentro con otras formas de ver las situaciones cotidianas de una familia con un hijo discapacitado. Ello puede guiar a otras familias que pasan por el mismo acontecimiento. Me parecía que los relatos no les hacían justicia, que lo que había visto: ese amor, esa generosidad, esa lucha, esos dolores y miedos, esa opción por la vida, no cabían en mis palabras. Pero se lo envíe a las familias y ellas dijeron que sí, que aquellas palabras le hacían justicia (Horno, 2014, p. 89)..

(11) 11. El cuerpo de la investigación contiene en dos capítulos y conclusiones. El primer capítulo contextualiza las categorías escogidas y el segundo plasma los relatos en medio de la reflexión. Las narraciones de los padres de Daniel Hilarión estarán siempre en cursivas, de esta manera el lector sabrá la diferencia entre narración-reflexión y texto que argumenta y acompaña la investigación. En las conclusiones se confrontan los objetivos propuestos con el resultado logrado. Algunas narraciones incluidas, de otros autores, también se distinguen con títulos en mayúsculas..

(12) 12. CAPÍTULO 1 DOLOR El dolor es junto con la muerte la experiencia humana mejor compartida: ningún privilegio reivindica su ignorancia o se vanagloria de conocerla mejor que cualquiera. David Le Bretón En la inmensa búsqueda de palabras que nos borren por momentos un gran dolor, es necesario volcar la mirada a la experiencia esencial del ser humano, sobre el sentir, ya que todos somos capaces de sentir y vivir nuestra propia historia, que conlleva su pasado y está en permanente construcción. Para encontrar las palabras precisas solo basta con emitir un sonido vocal y compartir la experiencia más indeleble que como padres podemos disfrutar en medio de la incertidumbre y el dolor. Al hablar del dolor hay que tener en cuenta los sentidos corporales, que perciben y se expresan de distintas maneras, que han sido valorados desde diferentes perspectivas y que pueden expresar aspectos de la vida, relacionándolo a través de los sentidos que pueda percibir lo que exista alrededor e influir en cómo se desenvuelve (Ducha, 2005). En su texto, Lluís Ducha propone que el dolor compromete la cosmovisión de los involucrados. En Más de mil días con Daniel se encuentra involucrado mi hijo, niño de cuatro años con parálisis cerebral, y nosotros, sus padres. Aunque el dolor es distinto persiste al mismo tiempo, minuto a minuto, desde el día 1 hasta el día 1.460, involucrando nuestros ojos, oídos, voz, contacto, olfato. Creamos símbolos, con cada uno de nuestros sentidos, en el cuerpo, en el alma; es tatuarse cada día en lo más profundo de tu ser con el amor puro e infinito que puede inspirar un hijo. Nuestros ojos ven cómo otros niños, compañeros de Daniel, van perdiendo la batalla, instaurando en la proyección de la mirada una línea delgada, vulnerable, perenne y húmeda, bañada con la esperanza de vida. El olfato se asienta en la imagen que provocan los ungüentos y brebajes que nos acompañan todos los días desde que comenzó esta aventura, pócimas que calman dolores del cuerpo y sabemos muy bien que no calman los del alma. Todos olemos a ello: hermana, abuelos, padres, hijos,.

(13) 13. doctores, enfermeras y terapeutas. Es el olor que nos une. Todo lo que oímos proviene de las máquinas que mantienen la esperanza viva, un tip-tip-tip que consuela el corazón porque se mueve al mismo tiempo para mantener la vida, es el sonido resiliente que nos escolta en casa, hospital y calle, es lo que nos mantiene despiertos para ganarle al miedo, a la incertidumbre. Nos recuerda el paso del tiempo. Cuando este sonido no está, el cerebro nos lo recuerda porque queda como imagen inmarcesible en el recuerdo de madre y padre. Cuando aceites calientes, ungüentos y aguas refrescantes caen sobre Daniel para apaciguar su dolor físico y aumentar las posibilidades de vida, sentimos el valor de nuestro tacto en su espalda, heridas, en su hierático caparazón. Este valor se ve reflejado cuando, con la fragilidad de un bebé canguro, reposa en nuestro pecho para alimentarle con nuestro sudor y calor. El tacto de la vida. De acuerdo con aquello que sentimos y percibimos, le damos un significado a la vida y a la experiencia. Entonces, la influencia en la cultura de la percepción y manifestación del dolor que es perseguido como un signo infortunado, produce ansiedad y miedo al futuro; se convierte en una experiencia ciertamente singular. Aunque el dolor y la impotencia son idénticos, cada uno reacciona distinto. El dolor es concebido como una forma de emoción particular. Era la medida del hombre tocado en lo más profundo de su ser, es sentir cómo nuestro cuerpo pierde las fuerzas y comienza una batalla entre seguir erguido o caer rendido de impotencia. El dolor es una expresión de nuestro cerebro y transita, con gran rapidez, hacia nuestro rostro, nuestra forma de caminar; el tono de la voz cambia, la mirada toma otro rumbo y la relación con la otra toma otro color, otra textura. Este cambio lo veo en cada uno de los padres, transeúntes, compañeros de estudio y trabajo, población médica, cuando nuestro dolor es compartido en cada narración, en cada expresión que nuestro cuerpo realiza a la vista de todos. Es el dolor que interpreta el cerebro como una imagen triste, fragilidad e impotencia. En ocasiones, la lástima sale a flote y cuando revelamos nuestro propósito resiliente, esa lástima desaparece y viene la reflexión hacia la discapacidad, la complicidad por saber un poco más sobre el dolor del otro dejarnos llevar por las palabras que como padres enunciamos pidiendo a gritos un oído, un ojo atento. Una justicia donde repose el dolor..

(14) 14. Se hace justicia al dolor cuando volteamos la cara a un estímulo, en este caso la narración o la performance, permitiendo que los dolores físico y psíquico de algún modo disminuyan, para permitirnos relajación o incluso diversión. El dolor se convierte, en esta experiencia, en un asunto que nos compete a todos, siendo así, una situación desagradable sensorial y emocional debido a una lesión real o potencial que hace referencia al daño, nos invita a encontrar formas para dar un salto, puede ser de fe, y mover el universo que nos rodea por más crónico que sea. El dolor crónico supone un importante elemento perturbador desde un punto de vista más físico, y así se convierte en el origen del sufrimiento. No solo es sensorial, sino que tiene consecuencias sobre la vida afectiva de la persona que sufre este dolor, como de minimizar las ilusiones, perder la personalidad, aumentar su desesperanza (Suardíaz, 2005, p.18). Como no es posible evitar el dolor, la alegría desaparece, lo que conocíamos como vida “feliz” pierde todo el sentido y es necesario encontrar soluciones rápidas que, de algún modo, nos devuelvan la paz. Con el pasar del tiempo el dolor no desaparece, solo se transforma, así el cuerpo aprende a realizar nuevos comportamientos, nuevas búsquedas, nuevas formas de amar. Este aprendizaje corporal hace en nuestro camino de vida una historia que el cuerpo, agotado y audaz, cuenta en éste proceso con encuentros performáticos y narrativos que, como actores de profesión, lo realizamos para exponer nuestro dolor y proyectar nuestro sentir, sin victimizar la situación, para empezar un camino resiliente enfrentando el dolor, la impotencia, el cansancio y la censura. La censura en ocasiones es inevitable y en el proceso investigativo debido a las reacciones de las personas que nos ven en los actos perfomáticos y en las narraciones que eventualmente realizamos con las otras familias que tienen hijos con parálisis cerebral, surge un interrogante: ¿Cómo exponer nuestro dolor sin experimentar la censura? La respuesta la vivimos después de cada encuentro cuando socializamos con las personas que nos acompañan en lo vivido, en lo hablado y en lo visto; la censura nace por lo fuerte de la imagen y la sinceridad de la palabra, de la narración vivida. La respuesta a ésta pregunta nace en el preciso momento de mostrar nuestro performance con las reacciones de las personas, por un lado, está el apoyo, participación y por otro está la indiferencia y rabia por mostrar nuestro dolor en público y no mantenerlo oculto. Al socializarlo algunos padres se.

(15) 15. ponen a llorar, nos abrazan y se pueden desahogar y hablar de su dolor, otros, simplemente callan esperando el momento para encontrar su posibilidad de resiliencia con la ayuda de la narración o cualquier otra forma. Porque es necesario. El dolor agudiza el sentimiento de soledad, fuerza al individuo a establecer una relación privilegiada con su pena. El hombre que sufre se retira en sí mismo y se aleja de los otros. La impresión de que nadie lo comprende, de que su sufrimiento es inaccesible a la compasión o al simple entendimiento del prójimo, contribuye a acentuar esta tendencia. El dolor es una experiencia forzosa y violenta de los límites de la condición humana, inaugura un modo de vida, un encarcelamiento dentro que sí que apenas de tregua (Le Bretón, 1999, p. 33). El dolor involucra angustia e incertidumbre por lo que se siente y al mismo tiempo por lo que no se sabe que va a pasar. No obstante, experimentamos sensaciones nuevas que nos unen, no sólo como familia sino como seres humanos, sintientes y vibrantes. Aunque queremos aislarnos o huir hallamos alivio cuando tenemos la oportunidad de expresarlo con la palabra y la imagen; la tranquilidad es apreciada de una manera distinta, resiliente y que permite levantarnos día a día. Se puede evidenciar que el dolor en cada padre se interpreta de manera distinta teniendo en cuenta su experiencia de vida desde la infancia. Cada padre ha tenido diferentes historias de vida y eso les ha permitido afrontar ésta situación de una manera diferente, dispone un panorama rico en sentires que serán aprovechados en los encuentros performaticos y en las narraciones realizadas. En ocasiones, las narraciones las realizamos entre nosotros mismos con el fin de mitigar el cansancio o para celebrar lo afortunado que somos al tener a Daniel con nosotros. Cada día viene con su historia, logro, angustia y la intensidad del dolor varía dependiendo del momento en que nos encontremos, es decir, la crisis que el niño presente. Entre los días 2 y 992 las noticias del estado de salud eran inconstantes, buenas y malas, se siente como se funde el cuerpo, pensamiento y miedo capturando los sentidos y toda la atención, condiciona todo nuestro entorno y determinó la orientación de nuestra vida cotidiana. Cambió nuestra casa, la forma de ver las cosas, los trabajos, los estudios y el entrenamiento corporal; estar con Daniel implica ponerse en forma para poder alzarlo y continuar con sus terapias físicas, ocupacionales y de lenguaje,.

(16) 16. cada terapia implica la intervención corporal de nosotros en su totalidad. Éste cambio tan radical nos lleva a la reflexión sobre lo que somos hasta el momento y nos sigue cuestionando. Es una acción de nunca acabar. Al reflexionar en medio de las narraciones puedo decir que toda acción realizada con respecto a nuestro hijo afecta nuestro cuerpo, todo lo que nos pasa afecta el cuerpo y la mente, como individuo encuentro es complicado llegar a un total aislamiento donde no pueda sentir nada y deje de ser vulnerable según la condición social o historia personal, como se ha dicho no todos reaccionan igual y esto es debido al umbral de la sensibilidad. La relación con el dolor también depende del significado que cada individuo dé a lo que le afecta en ese momento porque lo que la persona experimenta es primordial por la manera que es asimilado, pero es algo muy íntimo y a la vez es acto de educación, no escapar al vínculo social. Por otra parte, las personas que sufren son inaccesibles para los demás, se localizan en un mundo cerrado, es una incapacidad que tenemos como ser humano. Ir más allá de los limites así que cuando sufrimos conocemos nuestro límite y la vulnerabilidad ante el mundo; es imposible experimentarlo cuando no existe ningún tipo de angustia. Esto nos acompaña desde que nacimos hasta la muerte, según Ducha Lluís. Cada persona tiene una historia diferente por eso sufrimos de formas diferentes y tiene una importancia primordial porque anticipa la experiencia de la muerte, es posible reflexionar acerca de la diversidad que existe en el ser humano pues ya cada uno vive una historia que ningún otro ha repetido; puede ser que algunas coincidan en ciertas cosas, pero ninguna será la misma. El dolor va conectado con el misterio y la perspectiva de sentir alivio. Al enfrentarse surge una búsqueda incansable de superar y despertar la voluntad para así poder salir de ese estado, se podrá hacer una reflexión en profundidad en torno a la vida, a su cuerpo, y a su sentir es un momento inesperado en el cual nos enfocamos en nosotros mismos por obligación. La problemática del dolor es inmutable, variable y la manera, se modifican las relaciones espaciales, personales y económicas el ser humano se enfrenta a él en su temple básico, esto muestra un conocimiento acerca de un nuevo tipo de relación entre.

(17) 17. dolor y hombre. Una relación resiliente, con riqueza narrativa, sintiente y de vida. Nada determina a un ser que el dolor ya que no se puede quitar, disfrazar, regalar, canjear; se refugia en una zona segura que proporcione la búsqueda de la paz, permite reflexionar sobre cada uno de las experiencias vividas de cada uno y que no se conocen el dolor por lo general es visto por la mayoría de personas como algo negativo algo que no se desea y que la mayoría les gustaría poder vivir sin tener que experimentar esto, aunque pueden existir miedos dependiendo de la vida y la sensibilidad de cada persona. Entonces, consideramos al dolor como disciplina, como un maestro de la vida. Este dolor es solo mío El dolor puede conducir tanto al egoísmo como a la generosidad¸ a la contradicción de la vida al muñón de lo primario, de lo instintivo, como al mejor conocimiento de las limitaciones existenciales (Mongue, 1998, p. 22). Cuando nos duele la condición médica de Daniel hay una forma intuitiva que nos lleva a aislarnos, victimizarnos e incluso a pensar en nosotros mismos olvidando el resto de la familia, amigos, trabajo, sociedad en general; pensamos que necesitamos un cuidado especial al de los demás, construimos un bunker impenetrable de lástima. De algún modo nos convertimos en padres discapacitados que, desde esa condición, se comunica con el resto de padres que viven situaciones similares. Empezamos a narrar nuestra experiencia, sin la vergüenza que nos caracteriza como profesionales escénicos, cuando ese ser egoísta y lastimero se desvanece dando paso a dos seres generosos con los conocimientos adquiridos, promueven una esperanza real, vivida y fuerte que proviene de un par. De padres que comparten su dolor. Entonces, es un estado que equivale a la creación de episodios de vida más lógicos que destaca primicias de nuevas formas para dirigir los procesos médicos en medio de entidades de salud y normas médicas. Nuestro lenguaje cambia. Alguien que se nos acercará no entendería lo que estamos hablando. Por el vocabulario médico adquirido, nos sentíamos como doctores de lo más empírico posible. No obstante, la responsabilidad del conocimiento adquirido estaba respaldada por las preguntas y respuestas que realizamos a los doctores y terapeutas calificados que habitan el hospital. En cada intercambio.

(18) 18. escuchamos atentos sobre dictámenes y nuevas tecnologías que podrían ayudar a Daniel en el proceso de caminar. Estas narrativas se vuelven más intensas y frecuentes por la cantidad de preguntas que genera el día a día dentro del hospital e incluso cuando estamos en casa, interrogantes que nunca cesarán, están latentes porque cada momento al lado de él es el descubrimiento de nuevas paradojas e ilusiones. El problema no es que somos menos libres por estar enfermos –aunque de hecho sea así-; el problema más bien es que somos seres libres que enferman, y que lo uno no está antes que lo otro (Cayuela, 2005, p. 161). El dolor no es muy deseable ni buscado ya que trae sensaciones que pone al entorno familiar en contravía, como si estuviéramos presos en una circunstancia ajena al bienestar de nuestro hijo, a nosotros como pareja y a la familia; por eso se desea evitarlo. Sin embargo, la esperanza por una pronta mejoría hace que busquemos una alternativa para poder cambiar aquel estado. Y aunque siempre dejan una experiencia desagradable, se aprende una lección de esta misma con el sentido que tiene el dolor. Aunque el sufrimiento es inevitable, cada individuo busca encontrarle sentido al dolor y al sufrimiento como parte de su espiritualidad. Todos los días a Daniel le duele el cuerpo y a nosotros el alma, los diferentes niveles de dolor que siente Daniel pueden llegar ser positivos en cierto grado, ya que permite diferenciar los peligros a los que se encuentra expuesto cotidianamente, cuando experimenta el dolor la próxima vez tendremos un mayor cuidado sobre esto, tomando precauciones pues ya sabemos lo que puede llegar a ocurrir. Hay seres humanos que piensan que el dolor es algo bastante desagradable que no se desea para nada ni para nadie y que este a su vez no tiene ningún valor, es algo que se vive en el momento que se tiene que enfrentar pero que es una mala experiencia y por consiguiente este no trae ningún beneficio, que no sirve para nada. Aunque el dolor es algo que no se pueda evitar, como ya se ha dicho anteriormente, cualquier persona es capaz de poder superarlo ya que confía en su propia fuerza que tiene como individuo para enfrentar todo aquello que se le presenta como sea y en las circunstancias que este individuo presente, ya que el ser humano a través de toda su historia ha probado que lo puede hacer frente a cualquier cosa y a diferentes problemas..

(19) 19. Hay que tener en cuenta que no solo el cuerpo puede llegar ser lastimado ya que el ser humano pasa por ciertas situaciones que llegan a lastimar el alma, pero este es la parte de vivir de cada ser humano y que se debe enfrentar de una o cierta forma para poder seguir con la vida, la esfera espiritual define a cada individuo, al metabolizar diferentes situaciones. Dentro de las sensaciones esta la intensidad con la cual se pueda sentir el dolor ya que el cuerpo hace saber que algo no común está pasando y que corresponde estar en alerta, ya que no se puede continuar con las actividades que normalmente se realiza. Beatriz Sánchez (2003) hace referencia a la intensidad del dolor explicando que existen diferentes niveles. Los niveles de dolor son divididos por escalas para poder ser medidos utilizando números. La escala va del cero al diez: el cero representa la ausencia del dolor y el diez el máximo dolor presentado es decir que un individuo pueda soportar en ciertas circunstancias se enseña que el dolor ahí que superarlo, pero en algunas otras afectan toda la vida y se aprende a vivir con él. Para poder sobrellevar el dolor primero hay que conocerse a sí mismo como persona y la manera en cómo funciona el cuerpo para poder llevarlo, ya que la sensibilidad es muy importante y que debe ser considerado ya que es una señal de que se está vivo. Hay opiniones muy diversas respecto al dolor, pero todas se encuentran ligadas entre sí, ya que son mencionados en más de una ocasión y se puede asignar al dolor distintos usos y el sentir propio de cada ser humano; es importante aprender que cada experiencia influirá siempre en la manera en cómo se piensa, en la actitud que se asume frente a alguna situación. El objetivo de manejar el dolor es la de mejorar la función de la persona tratada, permitiendo que el individuo desarrolle sus actividades normalmente como las de asistir al colegio o en varias actividades, en la mayoría de casos se utiliza antidepresivos para disminuir el dolor de este que actúan como relajantes musculares. No pretendemos bloquear el dolor físico (niño) o del alma (padres), ni desaparecerlo, es imposible, es ambicioso narrar nuestra experiencia y finalmente ponerla.

(20) 20. en una performance, gracias a la inclinación profesional que tenemos: somos actores. Sin duda, tendrá profundas implicaciones para el desarrollo del futuro de nuestro hijo y de las otras familias que pasan por lo mismo. En un estudio centrado en el dolor en el que participaron 91 niños con parálisis cerebral, se demostró que el dolor tiene un impacto en la calidad de vida, ya que los participantes que habían tenidos dolores recientes presentaron peores resultados en cuanto a bienestar físico pero la dureza del dolor afecta también al bienestar psicológico y a su entorno familiar (Badia, 2013). Todo se llevó a cabo a través de profesionales de la salud que valoraron los comportamientos del dolor, como algunos movimientos o agarrotamiento del cuerpo, los dolores se registran en diversas partes del cuerpo y de diferentes intensidades desde leves a graves y moderados. El dolor es inmutable, variable en modo, en como el individuo se enfrenta a él, así que es importante diferenciar entre la capacidad aguda y crónica. Como se ha dicho anteriormente, el dolor es algo muy común y que afecta la calidad de vida, limitando que el niño participe plenamente en la sociedad. El uso de término “niños con capacidades diferentes” reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad. Durante la etapa de desarrollo de un niño con deficiencia física, resulta de gran importancia no limitar sus posibilidades en el futuro, evaluando su funcionamiento en el presente (Santucci, 2002). Uno de los miedos que tenemos los padres es el futuro de nuestro hijo frente a la sociedad. Surgen preguntas como: ¿Qué expectativas tenemos para su desarrollo escolar? ¿Cuáles serán las posibilidades, profesionales y relaciones afectivas, que tiene mi hijo frente a una sociedad que no está preparada, del todo, para la discapacidad? Estos miedos los afrontamos de frente en el presente, sin perder la esperanza de su progreso motor. Igual, sabemos que es solo un acto de positivismo extremo dado que el niño tiene una parálisis espástica irreversible, en estos momentos es donde nos devolvemos a la compañía, a la narración con otros padres, a la vida misma. Encuentro en María Santucci(2002) una entrevista que, a modo de narrativa, compartimos con otros padres para purificar nuestro pensamiento y fortalecer el actuar como padres con un hijo con parálisis cerebral. Hay que tener un carácter de hierro. Quiero compartir la entrevista de Daniela y Quique realizada por el proyecto de investigación de María Santucci:.

(21) 21. ENCUENTRO Proyecto de vida – Quique y Daniela Daniela: El rendimiento intelectual de la niña se vio demorado por su trastorno motor, teniendo aptitud de aprendizaje escolar a los 16 años. Observando su historia podemos expresar que su energía en la primera y segunda infancia la volcó en adquirir la marcha y lograr una buena comunicación. A partir de esto es que puede hacer un intercambio de información con el medio ambiente y adquirir conocimientos que antes estaban bloqueados. No obstante, las dificultades de su marcha incrementaron su inseguridad y se produjeron bajas temporarias en su rendimiento escolar. En 1987: ingresa a la escuela común. Sus progresos, estimulada y comprendida por sus educadores y compañeros, comenzaron a evidenciarse hasta llegar a tener un desempeño destacado. DE escolta pasó a ser abanderada en su último año del primario, llegando a tener el mejor promedio. Quique: En el año 1978 comienza a perfilarse dentro de la Institución como alumno ejemplar, alcanzando conocimientos de un tercer grado, pero no es aceptado en la escuela común por imposibilidad de escritura. Con esfuerzo y dedicación, y el manejo del lápiz con la boca, logró la escritura y con ello la posibilidad de terminar estudios primarios y secundarios. Actualmente ha formado un hogar con Daniela, también afectada de parálisis. cerebral.. Viven. solos. detonando. afecto. y. responsabilidad, frente a sus amigos que invitan con frecuencia, demuestran.

(22) 22. tener un hogar ejemplar, todo lo realizan entre los dos con esfuerzo, dedicación y amor. Hoy son padres de una hermosa niña. Estas historias de vida, encontradas en libros o contadas en los encuentros con otros padres o cuidadores, nos fortalecen y nos permite avanzar en el proceso para entender el dolor que nos agobia para saberlo manejar, porque nunca se irá de nosotros. Se evalúan e integran términos de valor, es una experiencia simbólica como lo son todas aquellas personas privadas de la condición de sentir, los estímulos dolorosos expuestos a los peligros ambientales; Caminar por el parque y sentir como lo desocupan porque tu hijo tiene parálisis, tocar la puerta de muchos colegios y ninguno tiene inclusión. Esto hace que como padres renunciemos a nosotros mismos a nuestra condición como pareja y parte de una familia, se lleva a cabo una metamorfosis revelando la importancia y la fragilidad que nunca altera la relación entre padre e hijo, sino que se contamina totalmente la relación con nuestro entorno. Se despierta un gesto solidario y de protección por parte de las demás personas lo que atribuye a reforzar el sentimiento del valor personal a diferencia de los dolores crónicos el cual se considera como una carga que pueden llegar a reagudizaciones y que limitan toda clase de existencia. La persona como tal espera ser liberado lo antes posible de esta inconformidad que presenta, lo que vuelve la situación soportable, cuando se es niño mayor es la convicción de que el estado es pasajero y que recuperará sin prejuicios su existencia después de los tratamientos apropiados. Encontrar un significado al dolor es una incansable búsqueda del enfermo y su familia y a la voluntad de cuestionar su significado en la trama relacional; la penosa experiencia por la que el individuo debe pasar afecta las relaciones con los de su entorno, frenando así su actividad diaria, limitando los proyectos, quedando en una situación de indisposición y de impaciencia ante la situación, que se le hará eterna como el silencio en la casa, y salidas imposibles de realizar debido a esto..

(23) 23. Las personas alrededor procuran ayudar al individuo para que haya un alivio, pero por fracasos se pueden llegar cansar tanto así que el equilibrio se rompe y exige una replantación en su vida como haciendo reproches por no ser la misma persona que era antes, lo cual provoca irritabilidad por parte del individuo haciendo que este termine en conflicto para ambas partes. En ciertas partes la persona afectada deberá dominar la información de su estado si este alcanza a comentar la precisión del dolor con el que se encuentra ya que estos harán buen uso de la información que este presenta manejándola con prudencia, salvaguardando así la identidad de la persona ya que este se convierte en preocupaciones constantes. Por un largo tiempo el dolor se impuso como una fatalidad que exigía arreglárselas durante el periodo de la vida de la persona cuando las operaciones se vuelven inevitables esto llega a enfrentar al individuo a una prueba terrible, donde se necesitó el dolor intolerable para que pueda pasar por esa mala experiencia. La réplica de la cultura da un significado y una actitud que es compartida por muchos seres humanos lo cual hace posible la preservación del sentimiento de identidad y el control de la situación y cuando este se resiste el individuo queda ante la pena y el dolor por la que ya no se considera inherente a su propia condición e induce en el sentido de cambio de la actitud. Se esfuerza en eliminar de las sociedades la solidaridad con el dolor para poder convertirlo en una preocupación técnica ya que la medicina es capaz de tratar numerosos dolores de los cuales algunos son crónicos, y ya no se le adjudica valor moral alguno lo cual hace que la sociedad adopte las actitudes requeridas por este despojando el dolor convirtiéndolos en un principio anacrónico. Cuando se prolonga, raramente se considera una experiencia extrema el cual tiene como responsable al paciente y que éste podría enfrentar con menor inactividad recurriendo a sus propios recursos el cual hace renunciar a toda tentativa personal de buscar sus propias soluciones o aumentar los esfuerzos a los del médico y a los tratamientos que recibe. Como resultado, el comienzo de la tolerancia ha disminuido, la resistencia al dolor se borra al mismo tiempo que en el paciente surge el sentimiento de poder estar aliviado con un simple medicamento o placebo. Existe un constante camino de dolor que por ninguna circunstancia se consigue eliminar el cual predispone y está a su vez afecta ciertos tipos de personalidad y.

(24) 24. disimula ciertas trayectorias vitales, siendo así una culpabilidad oculta que alimenta una predisposición al sufrir el cual surge una y otra vez. La queja posee entonces un terrible significado que identifica y permite mantener su propio lugar dentro de la sociedad pasando íntimamente por el desasosiego que nos define frente al resto del mundo. Siendo así el dolor una prenda de realidad, signo de la sinceridad mostrada antes los demás y ante sí mismo que establece un mecanismo que permite mantenerse sobre el filo de una vida inestable y amenazada constantemente, evitando la caída y ofreciendo un escudo invencible contra las casualidades de la existencia. El niño nunca estará aliviado realmente a pesar de los esfuerzos que realizan los terapeutas, a quienes jamás dejan de gobernar. El encuentro de una lesión y los tratamientos realizados introducen sólo una suspensión, pero Daniel no tarda en volver a recaer o accidentarse y empieza el dolor a salir de nuevo. En ocasiones no se descubre lesión alguna, pero es claro que el niño con parálisis cerebral está limitado por algunas enfermedades crónicas o repetidas que le impiden llevar una vida feliz con el mismo y con el entorno en que lo rodea, su existencia se parece a una tortura, rindiéndose simultáneamente en aquello que le obstaculiza la alegría de vivir. En éste momento estamos nosotros como padres, familia y sustento; proveemos estabilidad emocional al niño por medio del amor, continuamos nuestro proceso narrativo no solo con otros padres sino también con Daniel que escucha las anécdotas e interviene con su propia experiencia. Daniel empieza a intervenir en las narraciones desde sus 20 meses de vida, por su forma tan clara de comunicarse. Dolor como metáfora El dolor es como una metáfora que cristaliza la carne, esa parte adversa de la existencia, empleado como castigo que aísla impenetrablemente una culpabilidad más o menos consciente, restaura un amor desfallecido y retiene aquello que amenaza recuperar la libertad del individuo con que frecuentemente se da en un cuadro personal de fracasos repetitivos. Una virtud del dolor consiste en reconocer el precio de la existencia y la dicha elemental de cada individuo del planeta el cual dispone sin obstáculos, sin nada que vuelva al sujeto extraño a sí mismo y lo aleje de su círculo social teniendo el valor de.

(25) 25. reinstalación en el mundo, de reapropiación plena de una vida provisionalmente discapacitada. Se piensa rechazar el dolor al momento en que este aparece, aunque, se le ha dado a la vida seriedad y profundidad, donde se ha aprendido sobre el mundo que están y así obteniendo significado para su propia vida. Se puede decir que el dolor se desgarra, se quiebra la unidad vital del ser afectado en tanto quede clara la manifestación entre la realidad y el deseo de sanar; nos transforma la vida recordando la grandeza de ser padres y el amor infinito que esto implica. El dolor es un estado molesto, también es una defensa apreciable contra la inapelable hostilidad del mundo el cual no es posible agotar su definición en la comodidad de una función defensiva pura pues es más desconcertante y no se explica con ninguna fórmula simple ya que es una brújula que puede identificar la aparición de una enfermedad. Cuando experimentamos el dolor tenemos todo el derecho de combatirlo como el sueño de la condición humana, el dolor no deja otra cosa que reconciliarnos con nosotros mismos, encontrar la ilusión de no sufrir, así que, se aprende a sufrir mejor ya que el dolor es un tema que a todo ser viviente del mundo afecta.. RESILIENCIA La resiliencia es una capacidad que emerge de las interacciones sociales. Barudy y Dantagnan En el imponente suceso que nos marca como padres de hijos con PC nos enfrentamos al dolor, como lo había expresado anteriormente, que nos invita a encontrar una ruta para salir de este momento victorioso, con la menor cantidad de heridas posibles. No existe una fórmula mágica. Solo encontramos la capacidad de salir, por instantes, de una historia en la que jamás quisimos estar: la resiliencia como ruta para respirar hondo y volver a empezar, disfrutando de una fortaleza que nace cuando decidimos hablar de nuestro dolor y narramos nuestra experiencia. La resiliencia hace parte fundamental en la investigación ya que es el resultado de todo el encuentro narrativo-reflexivo que.

(26) 26. pretendemos hacer como padres de un niño con PC. De la misma manera que otros padres al vernos se den la oportunidad de combatir el dolor y salir adelante con la entrega que la vida nos ha brindado, buscando la fortaleza como principio sanador. Para entender este concepto encuentro en Al Siebert (2007) un perfil de fortaleza que nace en el ser humano a causa de un gran dolor o desastre. Esta fortaleza florece gracias al ímpetu y la determinación que decide tener cualquier persona para sobrellevar una desgracia, pérdida o dolor profundo, sin importar sexo, edad, estrato social, color de piel, género, etc. Las personas muy resistentes son flexibles, se adaptan rápidamente a las circunstancias nuevas y sobreviven al cambio constante. Y lo más importante: esperan responder y confían poder hacerlo. Tienen un truco para encontrar la buena suerte en circunstancias en las que otros muchos sólo saben ver mala suerte (Siebert, 2007, p. 14). El duelo En Más de mil días con Daniel, la estructura una de las fundamentaciones teorías es la de la psicóloga Kubler –Ross (1993) con el concepto que propone sobre la recuperación que tiene un ser humano frente al duelo, sobre el ciclo que atraviesa un doliente cuando se muere un ser querido, aunque en este caso no hay difunto tenemos una pérdida indefinida del movimiento, en sus miembros superiores e inferiores, de mi hijo. Ésta pérdida provoca en las narraciones una continuidad que involucra principalmente nuestro entorno y lo más íntimo de nuestro ser, llevándonos a un duelo similar al de un ser que fallece. Esta estructura, según Kubler – Ross, se radica en 5 pasos cada uno no es una generalidad, sin embargo, para la investigación cada paso, efectivamente, se acopla en el transcurso de cada narración. Negación – Ira – Negociación – Depresión - Aceptación 1. Negación: Para Kubler – Ross (1993), la negación se compone de la forma como el ser afronta un dolor por muerte o discapacidad, negar sería un escudo para alejar el dolor apoyado de una posible “realidad feliz”, apartar todo lo negativo de la situación considerando una vida plena y todas las posibilidades de sanación. Se niega el fracaso ante.

(27) 27. la enfermedad, ante la impotencia, ante el horror de perder a nuestro ser querido, o en el caso de la discapacidad; sufrir el dolor y la indiferencia. En algunos casos el miedo y la incertidumbre se convierten en un dolor que no es capaz de ver alguna solución o esperanza debitado por la revelación de una enfermedad que conlleva una discapacidad de por vida, en otros casos el miedo se convierte en una negación que podría durar mucho tiempo para poder pasar al otro paso; continuar en ambos casos sería la única posibilidad ante un hecho sin salida. 2. Ira: Después de negar el dolor inevitable viene la ira por la impotencia que causa no poder cambiar el panorama oscuro y enredado que trae consigo, en este caso, la parálisis cerebral. El diagnóstico de la enfermedad es funesto, sin modo de vuelta atrás, incluso sin esperanza alguna. Nace la culpa de ser generadores de la discapacidad, preguntas como: ¿por qué nace así cuando me cuide desde el primer día? ¿Por qué no renuncié al trabajo para descansar y darle la oportunidad para nacer bien? ¿Por qué el grupo médico no me aviso a tiempo? ¿Qué estaré pagando para merecer esto? ¿Cómo hago para devolver el tiempo? Y así mil quejas más. La ira se desarrolla al mismo tiempo que la enfermedad empeora y demuestra que es completamente inevitable, irá a la sociedad, al universo, a los médicos, al gobierno, a todo. En las narraciones esta emoción se logra leer con un sub texto que solo el que escribe o lo habla puede dar fe de lo que padece su cuerpo y mente. 3. Negociación: Para Kubler – Ross (1993), el dolor necesita concertar un posible encuentro con el sosiego del alma, llega el paso de negociar con las formas espirituales que existen en nuestro ámbito, con los médicos que asisten al niño, con la familia entera, con nosotros mismos. En el campo espiritual el acercamiento a un dios, creencia, ritual es el cobijo que aspira la paz que necesita la vida después de desatar una amarga experiencia con la ira, poder reencontrarse con las creencias familiares o simplemente retomar con más fuerza las que ya estaban en la vida cotidiana, se fortalecen los vínculos espirituales para entrar a una.

(28) 28. negociación con la vida del niño y su pronta recuperación, se entra a negociar la esperanza sobre la enfermedad. Con los médicos la negociación es con respecto a las posibilidades de recuperación que tiene el niño, sobre las posibilidades que hay para encontrar alguna alternativa de movimiento que pueda dar una calidad de vida óptima o mejor, alejar la enfermedad para siempre de nuestras vidas. La negociación aspira a volver con la vida sin preocupaciones, con anhelos de tener un hijo, sin pensar que tuviera enfermedad alguna y ver como otros niños corren y juegan sin impedimento alguno, el anhelo de volver el tiempo atrás y hacer las cosas mejor para que el niño no sufriera ningún percance. Querer hacer las cosas de una manera preferencial y ya no hay tiempo para cambiar la situación médica, la enfermedad no permite errores y dudas; la enfermedad es. Es el último intento para encontrar alguna solución a corto o mediano plazo lo cual nunca va a suceder. Sin embargo, las posibilidades de recuperación son mínimas y las posibilidades de movimiento son escasas y la negociación, aunque, aleja el dolor por un instante, nos devuelve al inicio de todo, sin oportunidad para devolver el tiempo, sin ilusión alguna. Jorge Bucay afirma: “la negociación es una forma de fuga, un vano intento de huida de lo doloroso. Y digo vano porque la negociación nos lleva al punto de partida” (2011, p. 387). Al ver que la negociación no da visos de arreglo por ningún lado, según Kubler, llega el declive emocional más alto y es la depresión. En este paso, por lo general, la estadía es muy efímera teniendo en cuenta que la ilusión de alejar la enfermedad como dé lugar se desvanece rápidamente. 4. Depresión: La etapa de depresión se convierte en un aislamiento del mundo porque la certeza de tener un hijo con una enfermedad irreversible es evidente y no tiene solución por donde se le mire. Aquí, según Kubler, el ascetismo se convierte en un refugio que provoca la soledad que, necesaria, traslada los intereses y encontrar la probabilidad de aceptar la enfermedad como una oportunidad para el aprendizaje o como un suceso más en la vida..

(29) 29. La depresión es una enfermedad del cuerpo y de la mente. La mayoría de personas con depresión tienen síntomas físicos y psicológicos, aunque la forma de presentación y la intensidad de cada uno de estos síntomas puede variar. Algunas personas pueden referir ningún síntoma, pero se empiezan a comportar de forma inusual (San Molina y Arranz, 2010, p.. 27-28). 5. Aceptación: Recibir una noticia desafortunada frente a la enfermedad que irremediable estará en nuestras vidas para siempre, entrega al entorno familiar y social una cuota de dolor, compasión y necesidad de libertad que humanamente se necesita para poder continuar, sobrellevar las exigencias que requieren los cuidados especiales de la discapacidad y encontrar las formas económicas y de tiempo que se dispondrán para el niño.. 1. Negación. 5. Aceptación. 4. Depresión. 2. Ira. 3. Negociación. Grafico 1. Diagrama de los pasos del duelo según Elizabeth Kubler-Ross. El truco radica en encontrar una forma de resistencia ante hechos de impotencia, en este caso contra la enfermedad, que afecta a un grupo señalado: con una relación filial, conocidos ocasionalmente dentro del hospital o fuera de él, por tener la misma patología, un equipo médico que tiene permanentemente relación directa con los afectados, en fin, todas las relaciones posibles donde puedan hallar un refugio y aliviar algún dolor entre sí. Cuando hacemos las narraciones y las expresamos entre nosotros como.

(30) 30. padres de un niño con PC hacemos real este truco con el ánimo de encontrar buena suerte en nuestro camino en medio de la enfermedad. Es una posible fórmula que nos dará la libertad que tanto necesitamos para ser fuertes y flexibles ante el dolor. Entonces, aparece la palabra resiliencia en medio de la búsqueda que alivia el dolor, alivia el alma, nos vuelve optimistas y resistentes antes cualquier imprevisto que suscita a cualquier enfermedad. El hecho que aquí debe imperar como aporte es que actualmente la resiliencia no sólo es aplicada como un factor de recuperación para cualquier tipo de afectación, sino que en el caso muy particular de quienes padecen una discapacidad cerebral, se presenta como una oportunidad para realizar una efectiva labor recuperadora para quienes intervienen en ella de una manera directa, destacando que los factores de resiliencia asertividad, disponibilidad, positivismo, vivir lo ocurrido como paciente o familiar, capacidad de aceptación- se constituye en importantes herramientas que al ser utilizadas de manera efectiva se convierten en el mecanismo de recuperación idóneo y eficaz para este tipo de situaciones Cuando los seres humanos enfrentan alguna situación fuerte como la muerte de un ser allegado o pasa por una enfermedad grave reaccionando con fuertes emociones y sintiéndose sumergidos en fuertes incertidumbres, logra superar estos acontecimientos adaptándose bien a los cambios en la vida, el proceso es más llevadero cuando se hace en pareja, en equipo. Las investigaciones que se han realizado demuestran que la resiliencia es algo común que posee todo el mundo, no es de cuestión extraordinaria en los que la desarrollan. Hace parte de cada ser. El factor primordial de la resiliencia es la creación de una red emocional que tenga la capacidad de cuidarse mutuamente, tanto por fuera y adentro de la familia, que puedan proporcionar amor y con modelos que nacen por el dolor mismo, que ofrecen apoyo, ánimo y confianza, reforzando la resiliencia en cada uno para ser más realistas ante lo que vendrá. Las habilidades de comunicación, la capacidad de manejar los impulsos, las fuertes emisiones de afecto e incluso un buen sentido del humor, son factores que pueden llegar a desarrollarse por sí solos, nos lleva a seguir con la vida, adaptándonos nuevamente al entorno que nos rodea. Es un proceso personal ya que las personas no reaccionan de la misma forma a un estrés, a un trauma o a las situaciones difíciles que se le puedan.

(31) 31. presentar, los valores de cada uno pueden influir en la manera de expresar los sentimientos con la diversidad que actualmente existe y se puede lograr tener más acceso a diferentes formas de expresión para aumentar la resiliencia. Los padres deben pasar un proceso de luto o duelo por el hijo que seguramente no esperaban. La adaptación a la nueva situación es un proceso, y su superación depende de otras experiencias difíciles que los padres hayan vivido, de su carácter, de su fortaleza y de sus expectativas y proyectos. Otro factor de influye en la intensidad del proceso de luto y de choque es la gravedad de la discapacidad (Cristóbal et al., 2010, p. 53). Es importante la unión durante el proceso narrativo-reflexivo y volver a cobrar la confianza en sí mismos, relacionándose con familiares o personas cercanas. Hay que entender que no se puede cambiar lo que ha sucedido, pero se debe cambiar la interpretación que se dé sobre esta situación y mirar un futuro de modo más optimista. Para que empecemos un cambio resiliente es necesario que quede claro: es parte del vivir y aceptar las circunstancias incomprensibles, para ayudar a focalizarse y moverse hacia los objetivos, acercándose poco a poco a las metas por más pequeñas que sean, buscando oportunidades que dan como resultado de conocerse a sí mismo. Las personas que han experimentado tragedias, muertes de alguien cercano, etc., tienden a relacionarse mucho mejor después de los sucesos con una mayor fuerza, una mayor autoestima y por consiguiente logran valorar mucho más la vida, con una visión más positiva de la misma. Así que empezamos a tener esperanza al esperar las cosas buenas, tratar de visualizar lo que se quiere, cuidar la presentación personal, tomar parte en las actividades que lo relajen como el hacer ejercicio; cuidarse a sí mismo mantiene el cuerpo preparado para afrontar las situaciones que requieran resiliencia. En familia El concepto de la resiliencia familiar se ha venido desarrollando en la última década, con importantes consecuencias en el campo teórico. Así como en la práctica, la resiliencia familiar puede comprenderse como el proceso de adaptación y arreglo de la.

(32) 32. familia a los requerimientos de la enfermedad que pueden llegar a ser diferentes si ésta es aguda o crónica. Somos esposos, somos actores, somos una familia que encuentra en la narrativa una forma de resiliencia para poder continuar y aunar nuestra profesión con el dolor de tener un hijo con PC. Nace, para nosotros, una forma de comunicación y resiliencia: la narración- reflexión. “La investigación en optimismo, fortaleza, resistencia al estrés, crecimiento postraumático, creatividad, inteligencia emocional y en la personalidad del superviviente ha identificado las principales cualidades de la resiliencia” (Siebert, 2007, p.15). Cuando realizamos cada narración, así sea entre nosotros mismos, obtenemos una resistencia que nos aleja del estrés que conlleva la enfermedad y todas las implicaciones médicas que pueden transformar una familia completa, sus intereses, economía, visión del mundo y ganas infinitas de cambiar el panorama a uno meramente cotidiano y normal en los estándares comunes de vida.. Nos lleva a una inteligencia. emocional para discernir con la mayor entereza y capacidad cada estado sensible que nos produce la enfermedad de Daniel, construimos momentos de optimismo extremo, que en algún momento de la vida pensaba eran inocuos e incluso infantiles. Las palabras dichas en cada pasillo, cuarto de hospital o casa son tomadas en cuenta para el proceso de investigación y lo más importante para entender la dimensión de esta situación infortunada como superviviente de un hecho que no quisiéramos repetir, que está latente, que nunca se irá solo se transforma en aprendizaje y fortaleza. Sieber (colocar año, p. 25) propone unos pasos para desarrollar habilidades y fortaleza que nos llevan a resistir. Son 5 niveles. Cada uno de ellos se fundamenta en el anterior. Consiste en conseguir lo siguiente: 1. Optimizar su salud y su bienestar. 2. Desarrollar una buena capacidad para solucionar problemas. 3. Desarrollar guardianes interiores fuertes. 4. Desarrollar habilidades de resistencia de alto nivel. 5. Descubrir su talento para la serendipia..

(33) 33. Para Más de mil días con Daniel estos niveles sirven de guía para establecer cada etapa del proceso investigativo y lo tomo como derrotero que puede explicar cómo la resiliencia es parte fundamental de la investigación. 1. Optimizar salud y bienestar: Al enterarnos de la discapacidad de Daniel se nos bajan las defensas y la salud toma una desventaja frente a la inmensidad del problema. Cada día empieza la narración como vehículo de información, y sanación, creando bienestar en nuestro entorno social, filial y corporal. La palabra que fortalece nuestro cuerpo y el de los otros padres, cuidadores y familiares que nos escuchan o que simplemente leen en la poesía que sale de nuestra creatividad de amor y dolor. 2. Desarrollar una buena capacidad para solucionar problemas: Cuando recobramos fuerzas físicas y mentales, tenemos la autonomía de pensar en el bienestar de Daniel y el de la familia para favorecer una pronta recuperación del brío que nos empuja a seguir. 3. Desarrollar guardianes interiores fuertes: Uno de los guardianes es la confianza en uno mimo, en ocasiones lo percibo como un camino a luz o algo así, como una fórmula mágica que debo hacer para lograrlo luego encuentro en los guardianes, que expone Siebert, una fortaleza para enfrentar cualquier obstáculo o dictamen médico relacionado con Daniel. Otro guardián es la autoestima que aparece en el momento justo cuando la confianza es afianzada en cada instante del proceso narrativo, junto con las ganas de realizar un acto resiliente, hacen de nosotros como padres un equipo firme. El último guardián que propone el autor es el concepto sobre nosotros mismos, siendo el resultado de un proceso de auto imagen utilizado con frecuencia en el entrenamiento actoral, es un tema que está relacionado con nuestro quehacer complementando ambas caras de la moneda. 4. Desarrollar habilidades de resistencia de alto nivel: Encontramos el compartir de la experiencia con las narraciones y vivencias que tenemos cada día para que otros padres y cuidadores afronten con más ímpetu la enfermedad de su hijo o hija. Esta resistencia demuestra las habilidades aprendidas en el proceso convirtiéndose en el eje central de nuestras vidas, tanto familiar como profesional. 5. Descubrir su talento para la serendipia: Hallar algo que no estábamos buscando porque para el dolor buscamos alivio, sin embargo, encontramos ser escuchados,.

(34) 34. amigos, autoestima. Nuestro talento es narrar, escribirlo, vivirlo y sanar. Descubrimos que el sosiego llega estando acompañados, uno del otro, con los otros padres, con la familia, con nosotros mismos: esa fue la gran sorpresa inesperada. No estamos solos en esto. Los procesos dependen de elementos culturales como son la profesión, la situación económica actual, la historia de la familia con todas sus generaciones, de cada miembro que la compone. Todos estos componentes representan una visión futura de cómo se va a solucionar cualquier pregunta que resulte del proceso investigativo. Es tener en cuenta la vida misma en todos sus aspectos, pues por mínimos que parezcan hacen parte fundamental (Walsh, 2003). En la enfermedad crónica se interpone un conjunto de profesionales procedentes de ámbitos como sanidad, educación y trabajo social. Como padres, empezamos a interactuar con ellos desde la narración, así que la resiliencia familiar se puede fomentar a través de la colaboración de nuestro entorno. El enfoque positivo y experto fortalece el clima familiar como las posibilidades de trabajar juntos, la superación de obstáculos que para el individuo pueden ser insuperables y la atención de que todo el éxito que este ha ganado es gracias a los esfuerzos y capacidades que el individuo obtenga. De ahí, el concepto de resiliencia familiar fortalece al individuo en el transcurso del tiempo como el proceso interactivo de reconocer problemas y limitaciones, organizando la mayor cantidad de estrategias como sea posible (Walsh, 1996). Desde la física, la resiliencia es la capacidad que tienen los materiales de recobrar su forma original. Esto fue tomado por la psicología para describir la capacidad que tienen algunas personas y grupos para sobreponerse a las adversidades, recuperarse de heridas y así recuperar el bienestar físico y psicológico del individuo. De la misma manera, se dice que la “resistencia ecológica” mantiene unos niveles altos de transformación y controla su funcionamiento; trabaja para no perder la batalla y se transforma para continuar su evolución (Leff, 1986, p.140). Por consiguiente, la resiliencia es un concepto que se usa en muchos campos de investigación y la psicología lo trata, como lo hemos venido comentando, como una.

(35) 35. necesidad de cambio genuina, sobre todo cuando es por el amor de un padre o una madre hacia su hijo. Vivir la transformación no sería una tortura. Es gracias a cualquier suceso que se presente en la vida para tomar la decisión y formularse preguntar esperanzadoras, cuando no se creía en ellas, donde la duda era el principio de todo. Para esto es necesario que las relaciones entre familiares se vuelvan apoyos emocionales, conversaciones en las que se compartan y entiendan los objetivos y puedan construir significados acerca de la vida y de los acontecimientos adversos con una conexión narrativa, dándole un significado a quienes participan de ella desde una comunicación sincera. La familia en conjunto empieza a afrontar los retos de la enfermedad, trabajando mancomunadamente para repartir los roles de responsabilidad que se empezarán a adquirir, ya que las crisis persistentes llegan a afectar a todo el entorno familiar (tíos, abuelos, hermanos, primos, etc.). En el hospital Como ya se ha dicho, la enfermedad crónica es siempre una experiencia inesperada y traumática, y un elemento desestabilizador para cualquier familia, lo que empieza a producir cambios en la rutina familiar, en las actividades o celebraciones que están presenten y hacen que esto cambie dedicando más recursos al individuo (Grau y Espada, 2012). Las situaciones estresantes como las reacciones adversas al tratamiento o la adaptación del hospital hacemos los padres intentando solucionar y controlar las emociones negativas, desarrollando un nivel de competencia en el manejo que se le da a la enfermedad haciendo que estos re-estructuren los valores y empiezan a darle un nuevo sentido a la vida. Sin embargo, la naturaleza de la enfermedad y los tratamientos hacen que Daniel reaccione con miedo al tratamiento y lo imposibilita de realizar sus actividades habituales, así que nos sentimos abrumados e impotentes ante esto teniendo incertidumbre hacia el futuro. Cuando el hospital se convierte nuestro segundo hogar por la concurrencia que hacemos hacia él, empieza un aislamiento por parte de las amistades, ausencias de apoyo por parte de la administración e incluso se siente el abandono de la comunidad médica porque ellos tampoco saben qué hacer ante la enfermedad que es irreversible. Allí.