"El Cotidiano del Cuidador de Niños con Síndrome de Down en Etapa Pre Escolar"
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(2) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. AGRADECIMIENTO. ER ÍA. A DIOS: Por enseñarnos y guiarnos el camino debemos. desarrollo. de. seguir. durante. este. trabajo. el de. RM. que. investigación y poder lograr cumplir uno. FE. de nuestros objetivos. EN. A NUESTRA ASESORA. Nuestra. asesora,. DE. Rodríguez Miñano,. Elizabeth. por sus grandes. dedicación,. participación,. tiempo y por su gran calidad humana, ya que con sus conocimientos y experiencias supo guiarnos en la realización del presente.. BL I. OT. EC A. enseñanzas,. Doc.. BI. A LOS PARTICIPANTES: Por el apoyo que nos brindaron para la realización de este trabajo, por el tiempo, por abrirnos las puertas y permitirnos entrar en su hogar.. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(3) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. A. dios,. por. protegerme. durante todo mi camino y. ER ÍA. darme fuerzas para superar. FE. RM. obstáculos y dificultades.. A mis padres, Guillermo y Ruth, ser. inspiración. la. fuente para. de. mi. superarme. cada día más y brindarme todas sus sabidurías.. EC A. DE. EN. por. OT. A mis hermanos, Leyla y. BL I. Antoni, que siempre me apoyaron y comprendieron. BI. en todo momento.. Mayra Leyva Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(4) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. A MI MADRE. EN. FE. RM. ER ÍA. La mujer más importante de mi vida, mi madre, Isabel Chacón Muguerza, por su apoyo incondicional, su amor infinito, motivación diaria; Por los valores y principios pragmados en casa los cuales fueron el pilar fundamental para la culminación de mi formación académica.. A MI PADRE. BL I. OT. EC A. DE. A mi padre Gricerio Nuñez Tello, por su amor, comprensión y apoyo en cada una de las etapas de mi vida, porque es mi fuerza moral, defensor constante y quien respalda mi camino para triunfar en la vida. A MI HERMANA. BI. Mi princesita, Zarai Nuñez Chacón, quien es mi motor, estimulación y eje principal de vida; quien me inspira dar lo mejor de mi, pequeña compañera de vida con quien luchar para alcanzar el éxito.. Melissa Nuñez Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(5) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. INDICE. RESUMEN ...........................................................................................................i. ER ÍA. ABSTRACT ......................................................................................................... ii CAPITULO I. INTRODUCCIÓN ............................................................................................... 1. RM. CAPITULO II. MARCO CONCEPTUAL................................................................................... 10. FE. CAPITULO III. TRAYECTORIA METODOLÓGICA .................................................................. 33. EN. CAPITULO IV. RESULTADOS ................................................................................................. 42. DE. CAPITULO V. ANÁLISIS ......................................................................................................... 56. EC A. CAPITULO VI. CONSIDERACIONES FINALES ...................................................................... 61 CAPITULO VII. BL I. OT. RECOMENDACIONES .................................................................................... 65 CAPITULO VIII. REFERENCIAS BIBLIIOGRÁFICAS ................................................................ 67. BI. CAPITULO IX. ANEXOS .......................................................................................................... 75. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(6) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. “EL COTIDIANO DEL CUIDADOR DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN EN ETAPA PRE-ESCOLAR” Br. MAYRA JULISSA, LEYVA VARGAS1 Br. MELISSA LIZETH, NUÑEZ CHACON2 DR. ELIZABETHMIÑANO RODRIGUEZ3. ER ÍA. RESUMEN. En el presente trabajo de investigación de tipo cualitativa busca identificar el. RM. cotidiano de los cuidadores de niños(as) con Síndrome de Down, persigue el fin de descubrir y comprender la esencia del fenómeno de la cotidianidad, motivo por el. FE. cual se entrevistó a cuatro cuidadores con niños con síndrome de Down en etapa escolar provenientes de la escuela de niños especiales “Ángel De Dios” de. EN. Chepén. La trayectoria metodológica que se utilizo fué fenomenológica y los hallazgos encontrados demuestran que un niño con Síndrome de Down por sus. DE. características propias necesitan permanentemente de los cuidados y atenciones de los cuidadores, esto es claramente evidenciado en su cotidiano puesto que obtuvimos incidencias de que las cuidadoras todos los días se despiertan y son. EC A. elemento básico de protección y supervisión de su niños, poniendo todo su empeño, dedicación y pie de lucha para salir adelante; realizan un cuidado. OT. diferente con su niño sumado a las terapias y los ejercicios diarios que forman parte importante del cotidiano, además asumen que para la mayoría de cuidadoras. BL I. tener consigo un niño con síndrome de Down significa una bendición muy grande en sus vidas.. BI. PALABRAS CLAVE: Cotidiano. Cuidador. Cuidado. Niños (as) con síndrome de Down.. 1 AUTORA: BR. ENFERMERIA, UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO. DIRECCION: URB PRIMAVERA - CHEPEN EMAIL:[email protected] 2 AUTORA: BR., UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO. DIRECCION: AVENIDAD GONZALES CACEDA 1715 - CHEPEN EMAIL: [email protected] 3 ASESRA: DOCTORA EN EFNERMERIA, DOCENTE PRINCIPAL DEL DEPARTAMENTO DE MUJER Y NIÑO – TRUJILLO EMAIL: [email protected]. i Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(7) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. “EL COTIDIANO DEL CUIDADOR DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN EN ETAPA PRE-ESCOLAR”. ER ÍA. Br. MAYRA JULISSA, LEYVA VARGAS1 Br. MELISSA LIZETH, NUÑEZ CHACON2 DR. ELIZABETH MIÑANO RODRIGUEZ3. ABSTRACT. In the present research of qualitative nature seeks to identify the everyday. RM. caregivers caring for children with Down syndrome, seeks to discover and understand the essence of the phenomenon of everyday life, why four. FE. caregivers with children he met syndrome Down in school age from school for. EN. special children "Angel of God" Chepén. The methodological path that was used was phenomenological and the findings show that a child with Down. DE. Syndrome by its very nature constantly need the care and attention of caregivers, this is clearly evident in their everyday since we got incidents that caregivers every day get up early to attend their children, putting their best. EC A. efforts, dedication and ready to fight to get ahead; perform different care with your child in addition to therapies and daily exercises are an important part of. OT. everyday also assume that for most caregivers have with them a child with. BL I. Down syndrome means a great blessing in their lives.. BI. KEYWORDS: Everyday. Caregiver. I care. Children (as) with Down syndrome.. 1 AUTORA: BR. UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO. DIRECCION: URB PRIMAVERA - CHEPEN EMAIL: [email protected] 2 AUTORA: BR. UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO. DIRECCION: AVENIDAD GONZALES CACEDA 1715 - CHEPEN EMAIL: [email protected] 3 ASESRA: DOCTORA EN EFNERMERIA, DOCENTE PRINCIPAL DEL DEPARTAMENTO DE MUJER Y NIÑO – TRUJILLO EMAIL: [email protected]. ii Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(8) RM. ER ÍA. Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. BI. BL I. OT. EC A. DE. EN. FE. CAPITULO I INTRODUCCIÓN. 1 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(9) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. I.. INTRODUCCION En la práctica de la formación profesional se ha observado que. ER ÍA. actualmente existen muchos niños con síndrome de Down, el cuidador no tiene el conocimiento adecuado para realizar la. RM. estimulación apropiada, por lo que se encuentran en constante. FE. angustia, temor, por no saber apoyar a estos niños. (ORELLANA,. EN. 2009).. Para desempeñar el papel de cuidadores de un niño con de. Down,. éstos. DE. síndrome. tienen. que. desarrollar. nuevos. EC A. conocimientos y nuevas habilidades y reconstruir sus ideas acerca de ellos mismos, sus valores y aspiraciones, frecuentemente, se. OT. enfrentan a una sociedad con poca comprensión y muchos.. BL I. (FERGUSON, 2006).. BI. Los niños con síndrome de Down reciben un cuidado. minucioso, tolerables y comprensión que de otros niños puesto que tienen. mucha. mayor. susceptibilidad. de. contraer. alguna. 2 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(10) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. enfermedad y por el retraso mental que tienen debemos estar siempre atentos por si se presenta algún cambio. (LINDÓN ,2008).. ER ÍA. Por ello, los cuidadores tienen el objetivo básico de organizarse para dar respuesta al conjunto de necesidades y. RM. demandas no esperadas, no sólo a esa persona, sino también de. FE. los otros miembros que deben asimilar y comprender el nuevo. EN. escenario en el que han de funcionar para promover el desarrollo, bienestar y estabilidad de todos. Los profesionales y los servicios. DE. de apoyo a los(as) cuidadores, deben ser conscientes de las. EC A. necesidades de la de un hijo con Síndrome de Down, necesidades que se modifican a medida que el niño con Síndrome de Down. OT. crece. (ROGERS, 2007).. BL I. Estupiñan y Solarte (2008) su investigación “Comprensión del. BI. proceso de construcción de vínculo afectivo con niños con retraso mental”, enfoca que el conocimiento de la construcción del vínculo y las características del mismo entre los cuidadores y los niños con síndrome de Down pueden brindar una amplia información que 3. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(11) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. contribuya a la modificación de factores que inciden en esta relación e impiden vinculaciones sanas y seguras, y con ello. ER ÍA. mejorar los vínculos a través de conocimientos constructivos simbólicos centrales que rigen el actuar de los cuidadores. RM. generando su cotidiano.. FE. Ortega (2006-2008), en su trabajo de investigación “Niños con. EN. síndrome de down y cambios en su entorno”, identificando los diferentes cuidados realizados a estos niños. Las entrevistas se. DE. analizaron en base al eje “El cuidador de un niño(a) con síndrome. EC A. de down”, encontrándose cambios en el cotidiano de estos individuos,. si. bien. muchos pueden. reaccionar. y madurar. OT. constructivamente si se les da tiempo, información, guía y respaldo. BL I. en el manejo del problema, otros se valen de la negación como. BI. defensa contra su propia angustia cuando tropiezan con el hecho de tener un niño especial.. FLORES (2007) en su trabajo de investigación “Estructura del cotidiano de un niño con síndrome de Down”, aborda la temática 4 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(12) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. desde el día a día, en el que se, resalta existen tres periodos de tensión, cuando se enteran de las condiciones del niño, al explorar. ER ÍA. las posibilidades de inserción laboral y cuando los cuidadores envejecen.. RM. Por otro lado, existe la incidencia global del síndrome de. FE. Down se aproxima a uno de cada 700 nacimientos, (FLÓREZ,. EN. 2007) y en la actualidad en Perú el nacimiento de un niño con síndrome de Down continúa siendo un reto familiar, porque, a. DE. pesar de contar con organismos gubernamentales con una. EC A. estructura sólida, los cuidadores es la que juega el papel. OT. preponderante ante esta situación (ROGERS, 2007).. Como señalan Córdoba, Verdugo y Gómez (2006), en las dos. BL I. últimas décadas, el estudio y la investigación de los cuidadores de. BI. un niño con síndrome de Down, se ha transformado de un enfoque patológico de tipo médico, en el que se centraba la atención en la discapacidad del niño, a una visión contextual y social en la que. 5 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(13) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. emergen. nuevas y diferentes aproximaciones tales. como:. capacitación funcional, bienestar, ajuste dinámico y calidad de. ER ÍA. vida.. En el transcurso de nuestra formación profesional pudimos. RM. conocer personas en diferentes etapas de vida, en especial a niños. FE. con diversos problemas de salud y observar, así como la familia. EN. afronta la situación. Lo cual nos dio la oportunidad de conocer su cotidiano, ya sea como paciente dentro del hospital, en su familia,. DE. comunidad o durante las visitas domiciliarias para la realización del. EC A. proceso de atención familiar. (ÁLVAREZ, 2009).. Además, una de las experiencias resaltantes para nuestro. OT. trabajo de investigación se dio en la clínica San Juan de Dios,. BL I. debido a que nos encontramos con cuidadores de niños. BI. especiales, que expresaban sentirse abrumadas, estresadas y preocupadas por la sobrecarga ante el cuidado que brindaban a estos niños. Consideraban que renunciaban a sus aspiraciones, a su vida personal, a sus sueños, reestructurando su vida. Sin 6. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(14) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. embargo, también encontramos cuidadores que manifiestan sentirse comprometidos y asumían el cuidado de estos niños con. ER ÍA. naturalidad y agrado. (MAIER, F. 2009).. Sabemos que el tener un hijo es motivo de satisfacción. RM. familiar pero cuando éste presenta capacidades especiales como el. FE. síndrome de Down, el ambiente se torna preocupante para sus. EN. progenitores ya que desconocen el padecimiento, aún más cuando es progresivo; eso se convierte en un suceso estresante y con. DE. frecuencia los padres no están preparados para un acontecimiento. EC A. de esa magnitud, ya que esperan tener un niño bajo las condiciones “normales” de salud física y mental, las cuales ellos. OT. esperan. (GONZÁLEZ REY, 2007).. BL I. En los cuidadores de estos niños se generan diversas. BI. emociones las cual puede fortalecer o deteriorar el vínculo. Para que se genere un proceso de adaptación se tiene que aceptar sus propios sentimientos y la condición de su hijo, interesándose por aprender y conocer más en detalle sobre el síndrome de down, y si 7. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(15) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. sucede lo contrario sentirán impotencia, frustración y dolor prolongándose por mucho tiempo. Esta situación puede ocasionar. ER ÍA. un retaso en su desarrollo debido a la poca aceptación que tiene. (LINDÓN ,2008).. RM. Se establece entender, el cotidiano de los cuidadores de niños. FE. con síndrome de down en etapa pre-escolar, debido a la. EN. importancia de saber cómo se sienten y cómo actúan frente a esta situación, teniendo en cuenta que algunos padres de familia no. DE. proporcionan la debida atención y cuidados necesarios en los. EC A. aspectos físicos, mentales o en las actividades de la vida diaria y. BI. BL I. OT. hábitos sociales. (LUNA VICTORIA, 2009).. 8 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(16) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. POR LO ANTERIORMENTE MENCIONADO SE PLANTEAR LA SIGUIENTE PREGUNTA NORTEADORA:. ER ÍA. ¿Cómo es el día día en el cuidado del niño con síndrome de Down en etapa pre-escolar, Chepén 2016?. Identificar y comprender el cotidiano del cuidador del niño con. FE. -. RM. OBJETIVOS:. -. EN. síndrome de Down.. Analizar las categorías o dimensiones del cotidiano del. BI. BL I. OT. EC A. DE. cuidador del niño con síndrome de Down.. 9 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(17) FE. RM. ER ÍA. Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. BI. BL I. OT. EC A. DE. EN. CAPITULO II MARCO CONCEPTUAL. 10 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(18) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. MARCO CONCEPTUAL Según el diccionario de la real academia española, 2010, la. ER ÍA. palabra cotidiano deriva del latín quotidianus que significa “de todos los días”, y el adverbio latino quotidie que significa “diariamente”.. RM. Es decir, característica que distingue lo que es propio de todos los. FE. días.. EN. El cotidiano, es un espacio y temporalidad que constituye en el lugar donde se encuentran en una dinámica compleja e. DE. intersubjetiva, la vivencia y la producción y reproducción de las. el. EC A. estructuras sociales. De allí que la vida cotidiana, es centralmente escenario. de. la. reproducción. social,. la. cual. está. OT. indisociablemente vinculada con lo que en un momento específico. BL I. y en una cultura particular, se asume como legítimo normal,. BI. necesario para garantizar la continuidad de la cultura. (LINDÓN ,2008).. Es el espacio donde las personas se integran en el nivel más íntimo de su vida social en tanto lugar donde viven y, por tanto, es 11 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(19) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. precisamente. en. la. cotidianidad. donde. confluyen. los. comportamientos sociales que develan la coherencia o la ruptura la. referencia. axiológica. o. ideología. social. dominante.. ER ÍA. de. (GONZÁLEZ REY ,2007).. RM. Tedesco (2009), define lo cotidiano como el lugar de una. FE. posible apropiación de las acciones sociales, dialectalmente como. EN. general y singular, como atributo social e individual, como permanente repetición y cambio, tomándose así indisociable el. DE. sistema y el acto, lo institucional y lo vivido.. EC A. El valor de lo cotidiano está en la medida en que existe heroísmo de aquellos y aquellas que necesitan retomar sin cesar. OT. las mismas tareas en casa, en la escuela, en el campo, en el. BL I. trabajo. Además, menciona que es lo cotidiano donde se puede. BI. llevar en serio la conversación, la comunicación y reciprocidad, es el cotidiano donde podremos aprender a mirarnos, a hablar, a oír, a ver, a vivir una vida banal. La banalidad está en no reconocer el. 12 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(20) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. valor de cada instante, a solo atribuir valor a grandes momentos heroicos de la vida. (LUNA VICTORIA, 2009). ER ÍA. Los hechos cotidianos son acciones individuales, singulares, particulares, que en lo cotidiano el hombre entero se compromete. RM. con pensamiento, sentimientos, percepciones y acciones donde se. FE. él aquí (lugar) y el ahora (tiempo) de la existencia humana.. EN. (LUCKACS, 2010).. Como tal, cotidiano es lo que pasa todos los días o cada uno. DE. de los días. Tan cotidiano es el pavimento que piso como el. EC A. caminar, cuyo fin es llegar a casa de un amigo o al lugar de trabajo, lo cual es algo cotidianamente también dado. Al dirigir mis pasos a. OT. la casa de un amigo estoy también con alguien, la meta de un. BL I. esfuerzo, semejante a mí, que me abrirá la puerta y me invitara a. BI. pasar, con los otro; también me encuentro cotidianamente en distintas esferas o secciones de la vida cotidiana en mi trabajo, en mi ocio entiendo como el tiempo libre, en mi vida familiar. (USCATESCU, 2007). 13. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(21) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. Cotidiano es eso que hago o percibo o pienso todos los días después de mi nacimiento hasta mi muerte, incluidos ambos. ER ÍA. extremos, puesto que, en definitiva, son también posibilidades dadas en el ámbito de lo cotidiano (USCATESCU, 2007).. RM. Así mismo Rogers (2007), refiere que siendo lo cotidiano para. FE. el individuo su espacio más privado, también es, a su vez, el. EN. espacio más público. En el cotidiano se toma y se da sentido a las acciones de la vida, para el individuo es el espacio de aprendizaje. DE. de su condición de ser humano, es el ámbito de su socialización,. EC A. donde se interioriza una gramática de las acciones humanas que le permite relacionarse con los demás y es a través de la vida. OT. cotidiana como los individuos van aprendiendo, van sabiendo. BL I. cuando, donde y porque hacer o no hacer, decir o no decir.. BI. Giddens (2009), puntualiza que el estudio de lo cotidiano. revela de qué modo actuamos los seres humanos de manera creativa para conformar la realidad. Aunque el comportamiento social se guía hasta cierto punto por fuerzas como roles, normas, 14. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(22) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. expectativas compartidas, los individuos son capaces de actos creativos que configuran continuamente l a. realidad. mediante. estática la crean las interacciones humanas.. ER ÍA. decisiones y acciones. Dicho de otra forma, la realidad no es fija ni. RM. Dante (2000) referido en Tedesco (2009), menciona que en la. FE. vida cotidiana las diferentes actividades son tan heterogéneas,. EN. como las capacidades de actuar (habilidades), como los tipos de percepción. En ella se desenvuelven actividades, sentimientos y. DE. actitudes profundamente heterogéneas. La heterogeneidad no es. EC A. característica solo por el hecho de que las personas son diferentes, pero se la importancia de la individualidad y por los cabios de la. OT. importancia, por la variación en el tiempo, en los estratos, en la. BL I. intensidad del objetivo de los individuos y grupos particulares.. BI. Por otro lado, la cotidianidad de las personas, viene a ser todo. aquello que atañe como base vital de su vivir, es el espacio de sus conflictos, donde se vive y se expresa el dolor y la felicidad, su trabajo, su diversión, su forma de llorar y de amar, donde se 15. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(23) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. manifiesta en todo su sentido de padecer y el drama de la vida humana (ROGERS 2007).. ER ÍA. Goffman (2009), refiere que la cotidianidad son vivencias diarias repletas de significados, intereses y estrategias entendidas. RM. como esa serie de comportamientos que nos permite crear la red. FE. personal de caminos, por los cuales diariamente transita y se. EN. construye las relaciones sociales.. En el mismo sentido Ritzer, G. (2011), sostiene, que la. DE. cotidianidad de las personas viene a ser todo aquello que atañe. EC A. como base vital de su vivir, es el espacio de sus conflictos, donde se vive y se expresa el dolor y la felicidad, su trabajo, su diversión.. OT. Los hechos cotidianos son acciones singulares y particulares.. BL I. Delgado (2008), sustenta que la cotidianidad de la vida del. BI. hombre entero donde el cuidador, pone en obra todas sus capacidades intelectuales, todos sus sentidos, sus habilidades, sus sentimientos, conocimientos y su ideología. Es decir que estas acciones cotidianas es donde se recrea de aquí (lugar) y el ahora 16. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(24) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. (tiempo) de la existencia humana y donde se concreta la condición simbólica del ser humano. Por lo tanto, en cada acción cotidiana. ER ÍA. hay un saber, un conocer que nos permite y facilita el hacer frente así mismo y frente a los demás.. RM. Por su parte, Ritzer (2011) sostiene que la cotidianidad es el. FE. modo primario de estar en el mundo todos los días, desde el. EN. nacimiento a la muerte, ambas posibilidades de la existencia marcan respectivamente lo pasado y lo por venir, que encierran al. DE. cada día presente de nuestro estar cotidiano en el mundo, la. EC A. cotidianidad como fenómeno humano se encuentra inmerso en el mundo delos social, y como tal, es el ejemplo de complejidad. OT. social.. BL I. Una posibilidad de acercamiento a la comprensión de la. BI. cotidianidad social nos la ofrecen las posturas que consideran que los fenómenos sociales existen por las personas que en ellos intervienen y sus interacciones. (RITZER, 2011).. 17 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(25) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. Por otro lado, Orellana (2009), refiere que la vida cotidiana es un conjunto de actividades que caracterizan la reproducción de los. ER ÍA. hombres particulares, los cuales, a su vez, crean la posibilidad de la reproducción cultural. Cada hombre tiene una vida cotidiana. RM. diferente todos duermen y comen, pero cada uno a su manera.. FE. Estas actividades la conservan como ente natural, viviente.. EN. Dicha cotidianeidad implica todas las capacidades fundamentales, los defectos y los modos de comportamiento fundamentales con los. DE. cuales transciende una persona en el ambiente y se remite al. EC A. mundo entero. La unidad de la personalidad se realiza en la vida cotidiana. (ROJAS Y RUIZ, 2008).. OT. La actividad cotidiana es heterogénea ocupa muchos sentidos. BL I. (vista, oído, etc.), capacidades (habilidad física, memoria, etc.),. BI. sentimientos (simpatía, amor, tristeza, preocupación, amistad, veneración, etc.). Es un proceso singular de observación genética no utiliza todos los sentidos ni capacidades, solo algunas. O sea, el grado de utilización es muy bajo, y muchos hombres mueren sin 18. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(26) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. haberlas conocido todas. Ya que en la vida cotidiana requiere tipos de actividad netamente heterogéneas, en ella se desarrollan. ER ÍA. habilidades y sentimientos también heterogéneos (ORELLANA, 2009).. RM. Los tipos de actividades realizadas en la vida cotidiana son. FE. diferentes y requeridos tanto por la comunidad donde vive el. EN. hombre, como por sus relaciones personales. Sobre el concepto abstracto de la vida cotidiana “En una primera aproximación. DE. podríamos definir vida cotidiana como el espacio y el tiempo en que. EC A. se manifiestan, en forma inmediata, las relaciones que los hombres establecen entre sí y con la naturaleza en la función de sus. OT. necesidades, configurándose así lo que hemos denominado sus. BL I. condiciones concretas de existencia (HÉLLER, 2007).. BI. Por esto, la Vida Cotidiana no sólo debe comprenderse como. el marco conceptual y teórico, es una realidad social compleja que va más allá de los hechos sociales aislados, sino que debe interpretarse ésta como el hábitat que corresponde a la interacción 19. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(27) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. que se realiza entre los diferentes ámbitos, los niveles de las representaciones y actitudes de los elementos simbólicos y. ER ÍA. estructuras de sentidos y significados que se producen en el transcurso de las diversas situaciones del día a día, definiéndose. RM. así la naturaleza social de la Vida Cotidiana. (HELLER ,2007).. FE. De allí que el acto de vivenciar, experimentar, conocer y. EN. aprehender la realidad de estos cuidadores, no sólo se elabora por la presencia de los haceres y saberes en sus espacios, sino. DE. también, por su presencia en el tiempo a través del cual transcurre. EC A. el pensar, el sentir y el actuar para convertirse en realidades. OT. intersubjetivas. (GIDDENS, 2009).. Se puede decir que la Vida Cotidiana se constituye en un. BL I. lugar estratégico para pensar la sociedad en su compleja pluralidad. BI. de símbolos y de interacciones, ya que se trata del espacio donde se encuentran las prácticas y los saberes de las estructuras del escenario de la reproducción económica y, simultáneamente, de la. 20 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(28) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. construcción social, ambas sustentadas en la certeza de su repetición. (ROJAS Y RUIZ, 2008).. ER ÍA. De esa manera, la cotidianidad es, ante todo, un tejido de acciones y conocimientos de tiempos y espacios que se organizan. RM. para que los actores sociales perpetúen los innumerables rituales. FE. que garanticen la continuidad de la existencia del orden construido.. EN. (ROJAS SORIANO, 2008). DE. En este sentido, la vida cotidiana es, en cierto modo, la concreción de las relaciones sociales; de allí que los intercambios. EC A. que se realizan entre los individuos que conforman un grupo social, no pueden ser considerados como un conjunto de actos mecánicos. OT. o rutinarios de percibir las situaciones del diario vivir; sino como. BL I. acciones que le dan significados y sentido a la vida misma de cada. BI. individuo según la ideología, los referentes valorativos, las experiencias y las condiciones del medio socio-económico en que transcurre su existencia. (ROJAS Y RUIZ, 2008).. 21 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(29) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. Por todo lo mencionado anteriormente sobre la cotidianeidad la que tiene una enorme importancia especialmente en los. ER ÍA. cuidadores de niños con síndrome de down quienes día a día deben estar atentos a los cuidados necesarios para mantener la. RM. salud de este niño, por ser el síndrome de down, es una de las. FE. anomalías más frecuentes y constituye la principal causa congénita. EN. de retraso mental de todas las de etiología u origen conocido. La causa es la existencia de un cromosoma extra en el par 21. Las. DE. células del cuerpo humano contienen 46 cromosomas repartidos en. EC A. 23 pares (CUNNINGHAM ,2008).. Cuando se oye hablar sobre el Síndrome de Down, a veces. OT. es sobre los aspectos negativos de la persona que lo padece y su. BL I. entorno familiar; lo que le costará hablar, lo difícil que será que se. BI. integre en la sociedad, cuán duro será su aprendizaje e incluso se utiliza un lenguaje ofensivo.(KAWAGE,2008).. Por ello, un niño con síndrome de down, produce profundos cambios psicológicos en su entorno, debido que los cuidadores se 22 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(30) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. ven profundamente afectados, no sólo por el diagnóstico de la misma, sino por toda una serie de sentimientos hacia el niño y. ER ÍA. hacia ellos mismos. Se produce una ruptura con las fantasías que se habían elaborado y esto supone el inicio de un intenso proceso.. RM. (CAMPADABAL, 2007).. FE. Para que los cuidadores puedan acercarse a ese niño. EN. necesitan pasar por un proceso de adaptación y reorganización de su vida, debido que ese niño necesita del amor, estimulación y los. DE. cuidados que requiere. (CAMPADABAL, 2007).. EC A. El cuidador por lo general podrá llegar a la aceptación de su. nueva realidad, aprendiendo a convivir con un ser diferente que por. OT. lo general está lleno de amor, además ira descubriendo poco a. BL I. poco las capacidades que como seres humanos tenemos, y que. BI. desconocemos hasta que la vida nos enfrenta a realidades que no hubiéramos deseado conocer. (RAMIRO, 2009). 23 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(31) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. Un niño con síndrome de Down generalmente presenta algún defecto como ceguera, sordera o la deficiencia mental innata no. ER ÍA. sólo cambia la actitud del cuidador hacia el mundo sino también influye en las relaciones con las personas. Este niño requiere un. RM. trato exclusivo, inhabitual, distinto al que se le da a los otros niños. FE. (VIGOTSKI, 2007). EN. Es muy importante destacar que las personas con síndrome de Down presentan gran variedad de estilos y rasgos de carácter,. DE. en general, la mayoría de los niños con síndrome de Down entre. EC A. los 0-4 años no son estables en sus ritmos biológicos, son excesivamente negativos tienen menos capacidad de adaptación a. OT. las situaciones y evitan los cambios o novedades mientras que a. BL I. partir de los 3 años suelen tener un temperamento fácil y a medida. BI. que van creciendo se muestran afectuosos, les gusta jugar y son dóciles a la interacción social. (ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE BALEARES, 2007).. 24 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(32) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. Los niños con síndrome Down pueden desarrollarse al máximo cuando crecen en un hogar feliz, lleno de cariño y amor,. ER ÍA. así como también proporcionándoles estimulación temprana, educación especial, actitudes médicas y actitudes positivas. Es. RM. importante que durante los primeros días, los padres entren en. FE. contacto con otros padres en igual situación, así como con. EN. asociaciones relacionadas al problema. Los primeros años de la vida de un(o) niño(a), tanto si padece o no de síndrome de Down,. DE. están impregnados de constante desarrollo (NATIONAL DOWN. EC A. SÍNDROME CONGRESS, 2007).. Las estructuras físicas y psicológicas del niño en este periodo. OT. están en la máxima flexibilidad, al igual que el modo de. BL I. receptividad a estímulos educativos, por lo que está en la cúspide. BI. de posibilidades de aprendizaje. Debido a esto y porque el (la) niño(a) nace sin alcanzar el desarrollo pleno, precisa de un programa que potencie las deficiencias que tiene y evite una. 25 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(33) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. hipertrofia en músculos y demás órganos afectados (LÓPEZ, 2009).. ER ÍA. La estimulación precoz es básica para un buen desarrollo posterior y cuando se refiere a un desarrollo, se hace pensando en. RM. todos los aspectos, tanto como motor, como cognoscitivo y. FE. afectivo- socia. Esta estimulación le va a permitir vivir experiencias. EN. enriquecedoras y adquirir constantemente nuevos aprendizajes (LÓPEZ, 2009).. DE. Estos niños pueden seguir los mismos pasos de aprendizaje. EC A. que el resto de los niños, solo que lo harán más lentamente y conforme van creciendo podrán desarrollar su potencial de. OT. aprendizaje teniendo en cuenta siempre sus limitaciones que son. BL I. características de su condición. Dependerán fundamentalmente de. BI. una familia salida que les brinde amor y que crean en ellos como personas y luego como personas con síndrome de Down.. (NATIONAL DOWN SÍNDROME CONGRESS, 2007).. 26 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(34) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. Teniendo en cuenta sus características físicas y emocionales estos niños requieren de una situación por mediación en la que su. ER ÍA. cuidador selecciona los estímulos apropiados y deje de lado lo que no les interesen, siendo quien constituya su primer entorno debido. RM. a la interacción diaria y constante que mantiene con estos niños.. FE. (COHAN, 2009).. EN. La interacción del cuidador con estos niños ocupa un lugar muy importante porque se trata de la primera interacción del ser. DE. humano. Lo que en ellos (as) aprende determinara parte del. EC A. comportamiento de estos niños. (MARSHALL B, 2009).. Maier (2009) expone que por lo general el cuidador es el. OT. elemento básico en la protección y supervivencia del niño con. BL I. síndrome de down, es por ello considerado la figura central, y. BI. responsable para proporcionar al niño las experiencias necesarias que le permiten un desarrollo integral.. El cuidador es quien comparte más tiempo con el niño y establece vínculos afectivos con él, a partir de ello se generan su 27 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(35) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. propio cotidiano. El conocimiento de este cotidiano es significativo, por lo tanto, es con el cual van dirigiendo su comportamiento y. ER ÍA. conductas a través del tiempo, tiene un papel importante en las dimensiones emocionales, cognoscitivas y del comportamiento.. RM. (GARELLI Y MONTUORI, 2007).. FE. Es así que los cuidadores son los que generan su propio. EN. cotidiano pues el nacimiento del niño experimenta los sentimientos de choque, ira, sentirán que es algo injusto. Lo apropiado es que. DE. estos sentimientos, que son normales en las primeras etapas que. EC A. pasan los cuidadores, no invadan la vida de ellos, y sean canalizados hacia actividades en favor de la educación y del. OT. bienestar del niño, pues son ellos quienes cumplen un papel. BL I. importante en el desarrollo de capacidades del niño, son los que. BI. proveen del efecto para un adecuado desarrollo emocional y social. (HELLER, 2007).. Los cuidadores tendrán la necesidad de proteger y cuidar al niño, pero a la vez tendrán un rechazo inconsciente que hará que 28 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(36) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. surjan sentimientos de culpa, trataran de compensar esto con cuidados extremos y sobre protección hacia el menor (PADILLA,. ER ÍA. 2009).. En muchos casos la poca aceptación, hará que lo tengan en. RM. casa evitándose las relaciones sociales. Esto puede ser perjudicial. FE. para el niño pues como todos necesitan aprender a establecer. EN. relaciones interpersonales necesitan educación y del cariño de sus familiares y amigos. (SALVADOR, 2007).. DE. La aceptación es muchas veces producto de todo un proceso,. EC A. los cuidadores son conscientes que el niño necesita de su cuidado y su afecto, pondrán más empeño en su educación ya que. OT. necesitarán de una adecuada intervención temprana, terapias de. BL I. apoyo y sobre todo de amor. (GARELLI Y MONTUORI, 2007).. BI. Además un niño con síndrome de Down en su mayoría,. significa una gran bendición en el hogar, debido a que estos niños son muy cariñosos y amorosos. Ellos son su fuente de inspiración. 29 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(37) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. para el desarrollo diario de sus vidas y además de su autorrealización personal. (RAMIRO, J. 2009). ER ÍA. Para los cuidadores tener un niño con síndrome de down, y recibir a través de ellos bendiciones, alegrías y amor hace que. RM. nazca un nuevo factor en sus vidas lo que significa seguir luchando. FE. y seguir adelante. (RAMIRO, J. 2009).. EN. Sentirse bendecido invoca el apoyo activo de dios para el. DE. bienestar de la persona, habla de estar agradecido, también implica salud, provisión y felicidad, es uno de los dones del espíritu santo.. EC A. En otras palabras podríamos decir que el bendecir es el invocar el. OT. favor Divino para una persona. (LINDON, P. 2008).. BL I. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un hombre. es un ente Bío-Psico-Social, es también y en lo más profundo, un. BI. ser espiritual, por lo tanto, la persona humana es, ontológicamente hablando, un ser espiritual.. 30 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(38) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. Por ello, tenemos también que la fe es un soporte emocional que les ofreció seguridad, tranquilidad, confianza, motivación y. ER ÍA. equilibrio. Estos cuidadores encontraron en la fe el instrumento ideal para alcanzar la adaptación a su nueva condición de vida, la. RM. situación por la que pasan ayudo a que se aproximaran a sus. FE. respectivas creencias religiosas. (HELLER, 2007). EN. Los niños con síndrome de Down, necesitan aún más la vinculación afectiva que les permita concebir el mundo, no como. DE. un espacio más limitado, sino como una ventana de oportunidades.. EC A. (KAWAGE, 2009).. Conocer cuáles son los desafíos que enfrentan los cuidadores. OT. de personas con capacidades alternativas, sus necesidades, sus. BL I. preocupaciones y su modo de interactuar con otros sistemas,. BI. permitirá a las sociedades, en el largo plazo modificar ciertos aspectos para construir una convivencia más humana, en la que no solo se acepten a las personas con síndrome de Down y otras condiciones diferentes, sino. que. se. las. reconozca. 31 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(39) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. legítimamente como miembros útiles y valiosos de la sociedad.. BI. BL I. OT. EC A. DE. EN. FE. RM. ER ÍA. (GARELLI Y MONTUORI, 2007).. 32 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(40) FE. RM. ER ÍA. Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. BI. BL I. OT. EC A. DE. EN. CAPITULO III TRAYECTORIA METODOLOGIA. 33 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(41) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 3. TRAYECTORIA METODOLOGICA. 3.1 TIPO DE ESTUDIO. ER ÍA. La presente investigación se desarrollará haciendo uso de la investigación cualitativo - fenomenológica, pretende comprender. RM. la totalidad de un fenómeno en lugar de enfocarse sobre. FE. conceptos específicos, siendo este enfoque el más adecuado. EN. para lograr nuestro objetivo, para que el fenómeno se manifieste, no basta vivirlo, sino comprenderlo a través del ver y sentir del. DE. otro.. EC A. El método fenomenológico se orienta al abordaje de la realidad, partiendo del marco de referencia interno del individuo. Según. OT. Rogers (2000), es el mundo subjetivo del hombre conformado por. BL I. todo el campo de experiencias, percepciones y recuerdos al que. BI. un individuo puede tener acceso en un momento dado. Precisamente busca la comprensión del mundo vital del hombre mediante. una. interpretación. totalitaria. de. las. situaciones. cotidianas vista desde ese marco de referencia interno. 34 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(42) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. En esta metodología las personas son vistas desde una perspectiva. holística,. considerándolas. un. todo,. buscando. ER ÍA. experimentar la realidad tal cual la experimentan otros, en donde todas las perspectivas son valiosas para la investigación. Así. RM. mismo, esta investigación no tiene variables sino interrogantes. FE. sobre un determinado campo de conocimientos. Los datos son. (CAPALBO, 2001). ellos.. EN. analizados buscando los significados y sentido de. DE. Este trabajo llevara a conocer parte del cotidiano de los. EC A. participantes de la investigación, así como su propio mundo, relacionados con el fenómeno en estudio. La importancia de este. OT. tipo de estudio recae en la posibilidad de obtener descripciones. BL I. de las experiencias sobre el fenómeno en estudio, tal y como. BI. viven los cuidadores con niños con síndrome de Down.. En el contexto de salud, al tratar de comprender el significado de las experiencias vivida por seres humanos, contribuciones valiosas al conocimiento emergen para el conocimiento de las 35. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(43) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. múltiples dimensiones involucradas en el cuidado de la vida humana, que le permite percibir con mucha claridad las vivencias. ER ÍA. de las personas cuando estas experimentan el fenómeno de salud – enfermedad.. RM. La enfermería como profesión al cuidado de las personas necesita. FE. profundizar las vertientes del conocimiento que comprende el. EN. complejo mundo del cotidiano de las personas mediante el desarrollo del pensamiento crítico. La formación académica como. DE. futuras profesionales de la salud en la práctica e investigación. EC A. cuya esencia es el cuidado humanizado.. OT. 3.2 ESCENARIO DE ESTUDIO. BL I. Institución educativa “Ángel de dios Nº 126” de la provincia de. BI. Chepen y las viviendas de cada uno de los participantes en la investigación, brindándoles así un clima de confianza y confort.. 36 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(44) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 3.3 PREGUNTA ORIENTADORA:. ¿Reláteme como es el día a día al cuidado del niño con. ER ÍA. síndrome de Down?. Esta pregunta fue validada. Haciéndoles la pregunta a cuatro. 3.4 SUJETO DE ESTUDIO. FE. RM. cuidadores para determinar su grado de comprensión.. EN. En el presente estudio tuvo como participantes a cuidadores de. DE. niños con síndrome de Down en etapa pre- escolar cuyos hijos. EC A. acuden al Centro Educativo Especial “Ángel de dios Nº 126” de la. BI. BL I. OT. provincia de Chepen.. 37 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(45) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. 3.5 ANALISIS DE LOS DISCURSOS: Se identificó a la cuidadora participante mediante la obtención del. ER ÍA. permiso de la dirección de la I.E. de niños especiales en Chepen, para tener acceso a las aulas. Luego se seleccionó a las. RM. cuidadoras con los cuales trabajaremos, y se coordinó para. FE. realizar la entrevista a profundidad con los cuidadores, es sus. EN. respectivos hogares para que se sientan más cómodos al brindarnos su información.. DE. Se pidió el consentimiento de los miembros de la familia para que. EC A. esta entrevista pueda ser grabada, a su vez se realizó la pregunta norteadora y posteriormente transcrita por las autoras. identificar los significados que nos permiten. OT. Luego se. BL I. comprender lo esencial del fenómeno en estudio a partir de los. BI. sujetos de investigación, pero sin cambiar el sentido real de lo que expresaron las cuidadoras logrando comprender la esencia del fenómeno y obteniendo la parte más significativa del discurso, procedimiento que se conoce como “limpiar el discurso”.. 38 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(46) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. Analizar. lo. expresado. en. los. discursos,. mediante. una. interpretación psicológica- académica profesional, cambiando el. ER ÍA. lenguaje común, al lenguaje científico, sin modificar la naturaleza del fenómeno.. RM. Representa un pensar sobre los significados obtenidos en los. FE. discursos tratando de comprenderlos y explicarlos. A su vez. EN. consistió en la categorización exhaustiva de los discursos, buscando identificar las unidades de significado.. DE. 3.6 CONSIDERACIONES ÉTICAS Y RIGOR CIENTÍFICO. EC A. La investigación que involucra a sujetos humanos requiere de una detenida consideración de los procedimientos que habrán de aplicarse. OT. para proteger sus derechos.. BI. BL I. A. En relación a la ética:. Consentimiento informado: En la cual se documenta la decisión de participar de manera voluntaria después de haber recibido una explicación sobre la investigación; sin. 39 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(47) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. afectar la credibilidad (valor de la verdad, cuando las personas reconocen que lo leído es cierto).. ER ÍA. Anonimato y confidencialidad: Desde el inicio de la investigación se explicará a cada participante la finalidad. RM. del desarrollo del formulario – encuesta. Además se. FE. garantizará que por ninguna razón los datos obtenidos. EN. podrán ser expuestos en público y que toda información. DE. brindada se mantendrá en la esfera de lo privado.. Beneficencia, costos y reciprocidad: Por encima de. EC A. todo, no hacer daño, si se tomará en cuenta todas las. OT. precauciones necesarias para evitar en los adultos daños físicos y psicológicos, protegerlos contra la utilización de su. BI. BL I. colaboración en la investigación para otros fines y procurar ofrecerles algún beneficio, como consejería.. 40 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(48) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. B.. En relación al rigor científico:. Formalidad: La formalidad de los datos cualitativos se. ER ÍA. refiere a su estabilidad en el tiempo y frente a distintas condiciones.. RM. Credibilidad: Esta dada por la verdad establecida. FE. mutuamente entre el investigador y el informante, es la. EN. verdad conocida, sentida y experimentada por la gente que. DE. está siendo estudiada.. EC A. Auditabilidad: Esta referida a la comprensión de los diferentes. momentos. de. la. lógica. del. trabajo. de. OT. investigación, debido a que otros lectores e investigadores. BL I. podría seguir la sucesión de eventos en el estudio con. BI. entendimiento de su lógica, análisis, discusión y las condiciones finales del trabajo, con el fin de que otro investigador examine los datos y pueda continuar con investigaciones similares.. 41 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(49) RM. ER ÍA. Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. BI. BL I. OT. EC A. DE. EN. FE. CAPITULO IV RESULTADOS. 42 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(50) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. UNIDAD DE SIGNIFICADO I: “DESPERTAR Y SER ELEMENTO BASICO DE PROTECCION Y SUPERVISION”. ER ÍA. MAIER (2009) expone que por lo general el cuidador es el elemento básico en la protección y supervivencia del niño con Síndrome. RM. de Down, es por ello considerado la figura central, y responsable para. FE. proporcionar al niño las experiencias necesarias que le permitan un. EN. desarrollo integral.. DE. Las personas que padecen Síndrome de Down suelen ser dependientes en su cuidado personal, muchos cuidadores se preocupan. EC A. por las personas que atienden pues, se sabe que ellos tendrán que depender de alguien para realizar sus actividades diarias a lo largo de su. OT. vida y los aceptan tal cual. (GOFFMAN, E. 2009).. BL I. Ser responsable supone asumir las consecuencias de los propios. BI. actos, de nuestras decisiones.. Podemos definir a la persona. responsable como aquella que asume las consecuencias de sus actos intencionados, resultado de las decisiones que tome o acepte; y también. 43 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(51) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. de sus actos no intencionados, de tal modo que los demás queden beneficiados lo más posible o, por lo menos, no perjudicados;. ER ÍA. preocupándose a la vez de que las otras personas en quienes puede influir hagan lo mismo (RAMIRO, 2009).. RM. Lo expresado anteriormente se evidencia en los siguientes discursos:. FE. “Todos los días me levanto muy tempranito, y lo primero que hago es ver como amaneció mi niña, luego preparo el desayuno, ella. RUBI. DE. EN. siempre se levanta tarde…”.. EC A. “Tengo que levantarme todos los días a las 6 de la mañana para que me alcance el tiempo de realizar todos los quehaceres de la. OT. casa…".. BI. BL I. DIAMANTE. “Me levanto temprano, preparo el desayuno, cuando termino, me voy a su cuarto, la levanto con un beso y me siento con ella…”.. SAFIRO. 44 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(52) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. “Mi día comienza muy temprano pero no es porque mi niño me esté molestando yo me levanto muy temprano porque vendo en el. ER ÍA. mercado y tengo que alistar todas mis cosas pero antes de irme…”.. FE. RM. ESMERALDA. EN. Los discursos anteriores nos llevan a la siguiente interpretación:. Los cuidadores tienen el objetivo de organizarse para dar. DE. respuesta al conjunto de necesidades y demandas no esperadas, deben. EC A. asimilar y comprender el nuevo escenario en el que han de funcionar para promover el desarrollo, bienestar y estabilidad a medida que el niño. OT. crece. (GUILLEN, 2008).. BL I. Los cuidadores comienzan su día desde muy temprano, pues. BI. reconocen que son muchas las tareas diarias a realizar con su niño(a), entre ellas esta: vestirlos, alimentarlos, bañarlos entre otras actividades. Dichas actividades requieren de un mayor esfuerzo por parte de los. 45 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(53) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. cuidadores, ya que deben ser realizadas de una manera diferente, con responsabilidad y dedicación. (RAMIRO, J. 2009).. ER ÍA. El cuidador es quien comparte más tiempo con el niño y establece vínculos afectivos con él, a partir de ello se generan su propio cotidiano.. RM. El conocimiento de este cotidiano es significativo, por lo tanto, es con el. un. papel. importante. en. las. dimensiones. emocionales,. EN. tiene. FE. cual va dirigiendo su comportamiento y conductas a través del tiempo,. DE. cognoscitivas y del comportamiento. (GARRELLI Y MONTUORI, 2007).. La interacción del cuidador con estos niños ocupa un lugar muy. EC A. importante porque se trata de la interacción más significativa que tienen, lo que ellos aprendan determinara parte del comportamiento de estos. BI. BL I. OT. niños a futuro (MAIER, F. 2009).. 46 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(54) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. UNIDAD DE SIGNIFICADO II: REALIZAR UN CUIDADO DIFERENTE. Los niños con síndrome de Down reciben un cuidado calificado diferente, este. tiene que ser más. minucioso, tolerante,. ER ÍA. como. comprensivo en comparación con otros niños puesto que, se encuentran mucho más susceptibles a contraer alguna enfermedad, sumado a ello,. RM. muchos presentan retraso mental significativo por lo cual merecen mayor. FE. atención, cabe resaltar que cuidar es más que un acto, es una actitud; Por lo tanto, abarca más que un momento de atención, de celo y de. EN. desvelo; representa una actitud de ocupación, de preocupación, de. DE. responsabilidad y de compromiso afectivo con el otro, lo cual significa un “cuidado diferente”. (BOFF L., 2014) (LINDON, 2008).. EC A. Lo expresado anteriormente se evidencia en los siguientes discursos:. OT. “Ella requiere de más tiempo para cuidarla porque siempre tengo que estar pendiente de mi niña, viendo que no se queme, que no. BL I. se caiga, que no se vaya a los enchufes, es estar ahí con ella.. BI. Pero la única razón por la cual hago todo esto es para que niña se sienta bien y contenta…”.. RUBI. 47 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(55) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. “El cuidado que le doy a mi niña es diferente al que le doy al resto. de mi hijos porque yo siempre debo estar pendiente de ella, de lo. ER ÍA. que está haciendo por eso casi siempre está a mi lado…”.. DIAMANTE. RM. “A veces me falta el tiempo para cuidar a mi niña porque ella. FE. necesita de mí, en casi todo momento, no como mis otros niños. EN. que puedo dejarlos solos, con ella siempre tengo que estar atenta,. SAFIRO. EC A. DE. precavida para que nada malo le pase…”.. “Para mí, cuidar a mi nietito es darle mucho cariño, aunque a. OT. veces me siento preocupada porque no todo el tiempo puedo. BL I. estar a su lado y me da mucho miedo de que le pueda pasar algo,. BI. él depende de mí… “.. ESMERALDA. 48 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(56) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. Los discursos anteriores nos llevan a la siguiente interpretación:. Los niños con Sindrome de Down no sólo tienen necesidades. ER ÍA. básicas, sino que además requerirán moverse, conocerse y adaptarse al mundo que los rodea. La futura estabilidad se logrará con afectividad, la. RM. intervención de las personas del entorno, entre más acercamiento tenga,. FE. a través de caricias, juegos y actividades físicas, más aprenderá a. EN. conocer y conocerse. (ORELLANA, 2009).. la afectividad. DE. El cuidado diferente también está relacionado. EC A. desarrollada en estos niños, por que demuestran emociones de amor y cariño ante distintas situaciones. Por otro lado presentan una evidente. OT. dependencia en el cuidado, en actividades diarias como de alimentación,. BL I. higiene, recreación, estimulación, etc. La dependencia es la situación de una persona que no puede valerse por sí misma, es un estado en que se. BI. encue ntran las personas que, por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidades. 49 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
(57) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. de asistencia o ayudas importantes para realizar actos corrientes de la vida ordinaria (LOPEZ, 2009) (RITZER, 20011).. ER ÍA. La estimulación psicosocial, motora, cognitiva, afectiva es un punto básico para un buen desarrollo posterior y cuando se refiere a un. vivir. experiencias. enriquecedoras. y. adquirir. nuevos. FE. permitir. RM. desarrollo, se hace pensando en los aspectos mencionados que le van a. EN. aprendizajes. (LOPEZ, 2009).. DE. Las estructuras físicas y psicológicas del niño en el periodo Pre escolar están en la máxima flexibilidad, al igual que el modo de a estímulos educativos, por lo que está en la cúspide de. EC A. receptividad. BI. BL I. OT. posibilidades de aprendizaje. (LOPEZ, 2009). 50 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.
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