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Cómocitaresteartículo:MartínezdeZabarteFernándezJM,etal.Cargadelcuidadordelpacienteconparálisiscerebral www.analesdepediatria.org

ORIGINAL

Carga del cuidador del paciente con parálisis cerebral moderada-grave: ¿inﬂuye el estado nutricional?

José Miguel Martínez de Zabarte Fernández

^a^,∗

, Ignacio Ros Arnal

^b

,

José Luis Pe˜ na Segura

^c

, Ruth García Romero

^b

y Gerardo Rodríguez Martínez

^d

aServiciodePediatría,HospitalObispoPolanco,Teruel,Espa˜na

bUnidaddeGastroenterologíayNutriciónPediátrica,HospitalUniversitarioMiguelServet,Zaragoza,Espa˜na

cUnidaddeNeuropediatría,HospitalUniversitarioMiguelServet,Zaragoza,Espa˜na

dUniversidaddeZaragoza,InstitutodeInvestigaciónSanitariaAragón,ReddeSaludMaternoInfantilydelDesarrollo(SAMID), RETICSISCIII,Zaragoza,Espa˜na

Recibidoel30deabrilde2020;aceptadoel23dejuniode2020

PALABRASCLAVE Parálisiscerebral;

Cuidadores;

Nutrición;

Cargadelcuidador

Resumen

Introducción: Lospacientesconparálisiscerebralmoderada-graveprecisandesuscuidadores pararealizarlasactividadesbásicasdelavidadiaria(ABVD).

Objetivos: Describirlapresenciadecomorbilidades,lapercepcióndediﬁcultaddeloscuidado- resparalasABVDyanalizarlainﬂuenciadelgradodeafectaciónmotora,elestadonutricional yotrasalteracionesneurológicas.

Métodos: Estudiotransversalyobservacional.Seestudióapacientesconparálisiscerebralgra- dosIII-IV-VsegúnelSistemadeClasiﬁcacióndelaFunciónMotoraGruesa(GMFCS).Seregistraron lascomorbilidadesyseestudiólacomposicióncorporalmedianteantropometríaybioimpedan- ciometría. Además,se hizo una encuestade carga delcuidador sobre ABVD (10ítems que exploran lasdiferentesactuaciones:higiene,vestido,transferencias,sue˜noyalimentación).

SeestudióquévariablesinﬂuyenmásenlapercepcióndediﬁcultadparalasABVD.

Resultados: Muestrade69pacientes(50,7%mujeres,edadmediade10,46±0,4a˜nos),con lossiguientesgradosdeGMFCS:gradoIII36,2%(N=25),gradoIV29,0% (N=20) ygradoV 34,8%(N=24).SehallórelaciónentrelapuntuacióndecargadelcuidadoryelgradoGMFCS (p=0,003)yladiscapacidadintelectual(p<0,001).Además,independientementedelgradode GMFCSydeladiscapacidadintelectual,existemayordiﬁcultadparalasABVDenrelacióncon valoresmásbajosenpeso(Z)(p=0,028),masagrasa(kg)(p=0,035),masagrasa(%)(p=0,094) eíndicedemasacorporal(Z)(p=0,086).

∗Autorparacorrespondencia.

Correoelectrónico:[email protected](J.M.MartínezdeZabarteFernández).

https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2020.06.020

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Conclusiones:Además del gradode afectación motora y de la discapacidad intelectual,el estadonutricionalesunodelosfactoresmodificablesqueinfluyenenladificultaddelcuidador pararealizarlasABVDenlospacientesconparálisiscerebral.

Esteesunart´ıculoOpenAccessbajola licenciaCCBY-NC-ND(http://creativecommons.org/

licenses/by-nc-nd/4.0/).

KEYWORDS Cerebralpalsy;

Caregivers;

Nutrition;

Dependencyburden

Caregiverburdeninpatientswithmoderate-severecerebralpalsy.Theinﬂuence ofnutritionalstatus

Abstract

Introduction:Patientswithmoderate-severecerebralpalsyrequirethesupportoftheircare- giverstocarryouttheactivitiesofdailyliving(ADLs).

Objectives:Todescribethecomorbidities,needforcareinchildrenwithcerebralpalsyand to analyse the inﬂuence of thedegree of motor involvement, nutritional status andother neurologicaldisorders.

Methods:Cross-sectionalandobservationalstudy.PatientswithcerebralpalsydegreesIII-IV-V accordingtotheGrossMotorFunctionClassificationSystem(GMFCS)havebeenstudied.Arecord ofcomorbiditieshasbeenmadeandbodycompositionhasbeenstudiedusinganthropometry andbioimpedance.Inaddition,acaregiverburdensurveyonADLshasbeencarriedout(10items onthedifferentactions:hygiene,clothing,transfers,sleepingandfeeding).Whichvariables havethegreatestinfluenceontheperceptionofdifficultyinperformingADLshavebeenstudied.

Results:A totalof69patients (50.7%women,meanage10.46 ±0.4years)wereanalysed, with GMFCS grades: grade III 36.2% (N=25), grade IV 29.0% (N=20), grade V 34.8% (N=24).

ArelationshipwasfoundbetweenthecaregiverburdenscoreandGMFCSgrade(P=0.003)and intellectualdisability(P<0.001).However,regardlessofthedegreeofGMFCSandintellectual disability,thereisgreaterdifﬁcultyinperformingADLsinrelationtolowervaluesinweight (Z-score)(P=0.028),fatmass(kg)(P=0.035),fatmass(%)(P=0.094),bodymassindex(Z-score) (P=0.086).

Conclusions:Inadditiontothedegreeofclinicalimpairment,nutritionalstatusisafactorthat inﬂuencesthecaregiver’sdifﬁcultyinperformingtheADLsincerebralpalsypatientsonwhich wecanacttoimprovethisproblem.

Thisisanopenaccess articleundertheCCBY-NC-NDlicense(http://creativecommons.org/

licenses/by-nc-nd/4.0/).

Introducción

Laparálisiscerebraleslacausamásfrecuentedediscapa- cidadmotora enla edad pediátrica. El concepto parálisis cerebralsereﬁerea untrastornodeldesarrollo delmovi- miento y la postura que es atribuido a una lesión no progresiva que ocurre en un cerebro en desarrollo en la épocafetaloenlosprimerosa˜nos.

El estudio europeo Surveillance of Cerebral Palsy in Europe¹ establecióla prevalenciade parálisis cerebral en 2-3/1.000reciénnacidosvivos.Esteestudiorecomiendala edadmínimaparaeldiagnósticodelaparálisiscerebralen 3a˜nosylaedadóptimaen5a˜nos.

Los pacientescon parálisis cerebral presentancon fre- cuenciamúltiples comorbilidades asociadasque afectana lasaludmentalyfísicatantodelpropiopacientecomodel cuidador,conungranconsumodetiempoyrecursos².Entre estascomorbilidades,laalteraciónnutricionalesunadelas másfrecuentes ysobre la que, además, se puede actuar directamente³.

Enestesentido,debeprocurarsequeestospacientespre- sentenelmejorestadonutricionalposible,quelespermita

desarrollar sus funciones motoras, capacidades de cogni- ción,comunicación e interacciónsocialy,por lotanto, el desarrolloneuropsicológicoglobalmente^2,4,ademásdepre- venir la aparición de malnutrición y otras enfermedades carenciales⁵.Aunquepareceevidentequeunamayorafec- tación motora diﬁcultaráel cuidado delos pacientes con parálisiscerebral,sedesconoceenquémedidalasituación nutricionalpuedeinﬂuirenelmanejodesuscuidadores⁶.

Losobjetivosdeestetrabajosonestudiarlaprevalencia decomorbilidades enunapoblacióncon parálisis cerebral moderada-graveyanalizarlapercepcióndediﬁcultadque tienenloscuidadoresparadesarrollarlasactividadesbási- casdelavidadiaria(ABVD)conestospacientes,así como suposiblerelaciónconelestadonutricional,laafectación motorayotrasalteracionesneurológicas.

Material y métodos

Serealizóunestudiotransversal,observacional,descriptivo yanalítico. La población a estudioestuvo constituida por pacientesdeentre4y15a˜nosafectosdeparálisiscerebral

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Cómocitaresteartículo:MartínezdeZabarteFernándezJM,etal.Cargadelcuidadordelpacienteconparálisiscerebral moderada-graveconespasticidadprocedentesdelaUnidad

deNeuropediatríadeunhospitaldetercernivel.

SeincluyóalospacientesclasificadosennivelesIII-IV-V delSistemadelaClasificacióndelaFunciónMotoraGruesa (GMFCS)dePalisano⁷,modificadadeacuerdoconlaClasifi- caciónInternacionaldelFuncionamientodelaOrganización Mundialdela Salud,que dividea lospacientesengrupos enfuncióndesugradodeafectaciónmotora.Seexcluyóa aquellospacientesquedecidieronnoparticiparenelestu- diopordecisiónpropiaodesustutores,aaquellosqueno estabanenelrangodeedaddelestudiooquenocumplieran loscriteriosdiagnósticosdeparálisiscerebral.

El estudio fue aprobado antes de su desarrollo por el Comité de Ética regional (CEICA; PI16/039). Todos los pacientes osus tutores ﬁrmaron un consentimientoinfor- mado.

Tras comprobar que se cumplían los criterios para ser seleccionados,secontactóconellosoconsustutorespara concertarunavisita enconsulta,dondese lesrealizóuna entrevistaclínicayunaexploraciónpararecogervariables relacionadas con el estado clínico, antropometría y hábi- tosnutricionales.Losítemssobrelasvariablesneurológicas (déﬁcitvisual,hipoacusia,discapacidadintelectual,etc.)se extrajerondelosdatosdelhistorialclíniconeuropediátrico delospacientesyfueronconsensuadosconelneuropedia- tra.

Conunaencuestarápidasedetectaronproblemasrela- cionados con la alimentación. La encuesta consistía en 4preguntas(resultadopositivo≥2ítems):¿tardaencomer másde30min?,¿elmomentodelacomidaesestresantepara elcuidadorohijo?,¿ganapesoadecuadamente?,¿presenta síntomasrespiratoriosduranteotraslacomida?Seincluyó comopacientescon disfagiaa aquelloscon2o másítems positivosenlaencuesta(ycuyosproblemastuvieranrelación conladeglución/ingesta),alosqueteníanunavideoﬂuoro- scopiacompatible ya losportadores de gastrostomía por problemasdealimentaciónderivadosdeladeglución.

Seencuestóaloscuidadoresparavalorarlapercepción dedificultadquereferíanalahoradehacerconsuhijolas ABVD.Para ello, seempleó uncuestionario encastellano validado paracuidadores de pacientes con parálisis cere- braldegradomoderado-grave⁸.Estecuestionarioconstade 10 ítems (sobreaseo, transferencias,alimentación, vestir y sueño) enlos que se puntúa entre 0 y 3 puntos (fácil- muydifícil)enfunciónde ladificultad(máxima dificultad 30puntos).

Eldiagnósticodeestreñimientoseestableciósegúncrite- riosclínicosparaeldiagnósticodelestreñimientoenelniño RomaIV⁹juntoconlaescalademorfologíafecaldeBristol¹⁰. Entrelospacientesconreflujogastroesofágicoseincluyóa aquellosconpH-metríapositivayaaquellosconclínicaclara dereflujo(regurgitacionesyvómitosfrecuentes).

Paraelestudioantropométricosetomóelpesoylatalla, calculada mediante la fórmula de estimación de Steven- sonetal.¹¹ apartir delaalturaderodilla:Talla= (altura delarodilla×2,69)+24,2cm.Pararecogerestosdatosse emplearonunabáscula(peso)yuncáliper(alturaderodi- lla). Se estimaron las puntuaciones estándar (Z) para los valores antropométricos según el Estudio de Crecimiento deCarrascosaetal.(2010)¹²,siguiendolasrecomendacio- nesdelaEuropeanSocietyforPaediatricGastroenterology, Hepatology and Nutrition(ESPGHAN) de 2017 deemplear

los estándares poblacionales de referencia. Se calculó el índicedemasacorporal(IMC)yelpesoparalatalla(índice deWaterlow=W) paracatalogarelestadonutricionaldel pacienteenfuncióndelpeso: W =peso actual/pesoideal (p50)paralatalla×100.

Se valoró la composición corporal de los pacientes con bioimpedanciometría (BIA) mediante un bioimpedan- ciómetromodeloAkernBIA-101Anniversary.Medianteeste métodoseobtienen datos referentesa agua total (extra- e intracelular), masa grasa, masa celular (masa total de células vivas, funcionantes y metabólicamente activas) y masa libre de grasa (masa magra y masa ósea)^13,14. Para elloseaplicaunacorrientealternaimperceptiblemediante electrodos adheridos a la piel, con la que se detecta la resistencia(oposiciónalpasodecorrienteeléctrica)yreac- tancia(demoraenlaconduccióncausadaporlasmembranas celulares,interfacestisularesysustanciasnoiónicas)¹³.La metodologíacon laque se realizó laBIA se describiócon mayorprecisiónenunapublicaciónprevia¹⁵.Enesapubli- caciónseexplicótambiénla formaenlaqueseajustó la masamagrade lospacientesasu talla,edad ysexopara lograrel conceptode«masa magraconrespecto alideal»

(masamagraideal).

Parael análisisestadísticoseempleóel programaSPSS StaticsV21.0. Seha realizadounestudio descriptivo, con los resultados expresados en media ± desviación están- dar/IC95%(variablescuantitativas)ofrecuencias(variables cualitativas).Secomprobólanormalidaddelamuestra(test deKolmogorov-SmirnovySaphiro-Wilk).Posteriormentese hizouncontrastedehipótesisempleandomúltiplesestadís- ticos:testde␹² ytest deFisher (variablescualitativas),t deStudent(muestras paramétricas,variablescuantitativa y cualitativa dicotómica), U de Mann Whitney (muestras noparamétricas,variablescuantitativay cualitativadico- tómica), ANOVA y comparación de Bonferroni (muestras paramétricas,variablescuantitativaycualitativanodicotó- mica),Kruskal-Wallis (muestrasnoparamétricas,variables cuantitativa y cualitativa no dicotómica). Por último, se estudió la correlación entre la puntuación en la escala delcuidador y las diferentes variables antropométricas y de composición corporal con r de Pearson (paramétrico) yrhodeSpearman(noparamétrico).Talycomosedescribe enuna publicación previa, los pacientesde esta muestra presentabandiferentesrasgosantropométricosydecompo- sicióncorporalenfuncióndesugradodeafectaciónmotora segúnlaescalaGMFCS¹⁵,porlo queseelaboróunmodelo estadísticomultivariante que incluyó las diferentesvaria- blesdeantropometríaydecomposicióncorporaljuntocon lasvariablesdeafectaciónmotorayneurológicaqueman- tuvieronrelaciónestadísticaconlapuntuaciónobtenidaen laescaladelcuidador(gradodeescalaGMFCSydiscapaci- dadintelectual)paradiscriminarelverdaderopesodeestas variablesnutricionales.

Resultados

El número de pacientes que cumplieron los criterios de inclusiónfueron82,aunque13rechazaronparticiparoresul- taron ilocalizables, por lo que la muestra ﬁnal fuede 69 pacientes,con unreclutamiento ﬁnal del84,2%. El 50,7%

(N=35) eranmujeres.Alcatalogara lospacientesenlos

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diferentesgradosdela escalaGMFCS, ladistribución fue:

gradoIII36,2%(N=25),gradoIV29,0%(N=20)ygradoV 34,8%(N=24).Laedadmediaera10,46±0,4años(grado III 10,83 ± 0,7 años; grado IV10,89 ± 0,8 años; gradoV 9,73±0,7años;p=0,380).

En la tabla 1 se detalla la prevalencia de las diferen- tescomorbilidades halladasenlamuestra.Laprevalencia decomorbilidades en lospacientes con parálisis cerebral moderada-gravefuealta;destacaronladiscapacidadinte- lectual, la ausencia de control de esfínteres, el déﬁcit visual, la disfagia, la sialorrea y el estre˜nimiento. Ade- más, se observó una mayor frecuencia de discapacidad intelectual, ausencia delenguaje, sialorrea ymal control de esfínteres en los pacientes con una mayor afectación motora.

La escolarización de los pacientes fue: GMFCS III (32%modalidadordinaria,36% conadaptacióncurriculary el32%especial),GMFCSIV(5%normal,5% conadaptación yel90%especial),GMFCSV(100%especial)(p<0,001).

Lamediadehorasderehabilitación/ﬁsioterapiaquereci- bían semanalmente los pacientes era de 3,83 ± 1,64 h realizadasporunprofesional;1,83±2,59hrealizadaspor lafamiliaendomicilioy5,66±3,12hentotal,sinencon- trardiferenciassigniﬁcativasentrelosgrupossegúnescala GMFCS.Acudíaalogopediadeformaregularel 64%delos pacientesgradoIII,el95%degradoIVyel100%degradoV (p<0,001).

Sepasóunaencuestaparamedirladificultadquetenían lospadres/tutoresparalasABVD,exceptoenuncaso,enel quela barreraidiomática hacía pocovalorables losresul- tados. La puntuación media en la encuesta del cuidador fue de 8,97 ± 5,90 puntos: grado III 5,79 ± 1,02; grado IV9,45 ± 1,44; gradoV 11,75 ± 0,98 (p = 0,003).En los pacientescondiscapacidadintelectualseencontróunapun- tuaciónde9,17 ± 0,66, mientrasque enaquellossinesa discapacidadfuede2,93±0,67(p<0,001).Noseencontró relaciónentrelapuntuaciónenlaescaladelcuidadoryque lospacientespresentaranhipoacusia,déficitvisualoausen- ciadelenguaje.Enlafigura1sepresentalapercepciónde dificultadquetienenlospadres/tutoresalahoraderealizar diferentesABVDconsushijos.

Enlatabla2semuestralacorrelaciónentrelapuntua- ciónobtenidaenla escaladedificultad delcuidadorpara ABVDylasdiferentesvariablesantropométricasydecompo- sicióncorporal.Enestatablasepuedeobservarqueexistía correlacióninversaysignificativaentrelamayor partede lasvariables antropométricasydecomposicióncorporal y lapuntuaciónobtenidaenlaescaladedificultadparaABVD del cuidador, de forma que esto se cumple tanto en las variablesabsolutas comoenaquellasqueajustansuvalor enfuncióndeedadysexo(peso[z],IMC,índicedeWater- low).Sinembargo,alajustarestacorrelaciónenfuncióndel gradodelaescalaGMFCSdelospacientesylaexistenciade discapacidadintelectual,lasvariablesenlasquedicharela- ciónpersistíasignificativafueronelpeso(Z)ylamasagrasa, tambiénconunaclaratendenciaenelIMC(Z).

Discusión

Los pacientes con parálisis cerebral moderada-grave pre- sentan una elevada prevalencia de comorbilidades, que

aumentaenrelaciónconel gradodeafectación motora¹⁶, talycomoocurreenlamuestra.Todasestascomorbilidades conllevanunaseriedecuidadosyterapiasquerequierenun manejocoordinadoentreatenciónprimariayespecializada, aunqueelpesofundamentalvaarecaerenlaﬁguradelcui- dador,quevaaprecisardetiempo,atenciónyhabilidades técnicasparallevarlosacabo.

Enlaactualidadseempiezaaprestaratenciónalafigura del cuidador y es probable que en los próximos tiempos alcanceunamayorrelevancia.Diferentesestudioshanrela- cionado la prevalencia de comorbilidades y su gravedad directamentecon lacalidaddevidadeloscuidadores,así quesuadecuadoenfoque,diagnósticoytratamientopuede ayudaramejorarestasituación^17,18.Deestaforma,debería tenersecadadíamásencuentaalcuidadorcomounafigura fundamentalquepuedepresentarproblemasdesalud,tanto físicos comomentales,derivadosdelaatencióndiariadel pacienteconparálisiscerebralyquemereceunaatención personalizadae individualizada¹⁹.Enestospacientes exis- tenmuchosfactoresnomodificablesquepuedenafectara lacalidaddevidadelcuidador,delosqueelproblemamotor ylasalteracionesdelcomportamientosonlosqueejercen unpapelmásdeterminante²⁰.

Comoeradeesperarenlosresultadosdelestudio,laper- cepcióndedificultad paralas ABVDporloscuidadores de lospacientesconparálisiscerebralseincrementaconforme aumentaelgradodeGMFCS yenaquelloscasoscon diag- nóstico de discapacidad intelectual. Sin embargo, resulta interesantequelasvariablesquevaloranelpesoyelestado nutricional,independientemente delsexoydelaedad de lospacientes,presentanunarelaciónsignificativaynegativa conlapuntuaciónobtenidaenlaescaladedificultadparalas ABVDdelcuidador.Unmayorpeso(Z),IMC(Z)ygrasacorpo- raldisminuyenlapercepcióndedificultaddeloscuidadores paralasABVD.Lospacientesconparálisiscerebralpresen- tanmayoralteraciónnutricionalenrelaciónconelgradode GMFCS¹⁵ y,asuvez, elgradode GMFCSyladiscapacidad intelectual serelacionan con la dificultad para las ABVD.

Portodoello,losresultadosdelpresenteestudiosetenían que analizar intentandoanular en lo posiblela influencia delestadoclínicoenlarelaciónentreelestadonutricional yladificultadparalasABVD.Estoesimportanteyaque,en contradeloquesehabríapensadoinicialmente,unmayor peso en estos pacientes noparece ser un problema para estasABVDparasuscuidadores.Dehecho,unmejorestado nutricional, independientemente del grado de afectación motoraydelaedad,facilitaráestastareas. Laafectación motorayladiscapacidadintelectualsonlos2factorescon mayorinfluenciasobrelacargadelcuidador,perosondifí- cilmente modificables, mientrasque el estado nutricional delospacientesconparálisiscerebralsíqueesmejorable.

Portodoesto,losresultadosdelpresenteestudioavalanlas recomendacionesdelaESPGHANsobrelanecesidaddesis- tematizarelsoportenutricionalenlospacientespediátricos conparálisiscerebral³.

Otrofactorimportantesobreelquesepuedeactuares el sue˜no. Existen estudios que destacan la presencia de una mayor prevalencia de problemas relacionados con el sue˜no en pacientes con parálisis cerebral y que parecen incrementarse con el grado de la escala GMFCS, lo que puede afectar también a la calidad de vida del cuidador delpacienteconparálisiscerebralmoderada-grave²¹.Enla

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Cómocitaresteartículo:MartínezdeZabarteFernándezJM,etal.Cargadelcuidadordelpacienteconparálisiscerebral Tabla1 PrevalenciadecomorbilidadesenpacientesconparálisiscerebralenfuncióndelaescalaGMFCS

Total%(n) GradoIII(%) GradoIV(%) GradoV(%) p

Discapacidadintelectual 78,3(54) 44 95 100 <0,001

Ausenciadelenguaje 40,6(28) 0 35 87,5 <0,001

Ausenciadecontroldeesfínteres 74(51) 24 70 95,8 <0,001

Déﬁcitvisual 59,4(41) 56 65 58,3 0,822

Hipoacusia 11,6(8) 12 10 12,5 -

Crisisenúltimos12meses(Epilepsia) 17,4(12) 16 10 17,4 0,415

TDAH 8,7(6) 24 0 0 -

TEA 5,8(4) 0 20 0 -

Sialorrea 44,9(31) 20 45 70,2 0,002

Disfagia 56,5(39) 36 50 83,3 0,003

Reﬂujogastroesofágico 24,6(17) 8 10 54,2 <0,001

Estre˜nimiento 66,7(46) 60 60 79,2 0,274

TDAH:trastornodedéﬁcitdeatenciónehiperactividad;TEA:trastornodelespectroautista.

36,8 41,2

44,2 45,6

57,4 31,3 29,4

44,1 66,2

73,5

38,2 35,3

34,6 17,6

16,4 34,3

35,3 19,1

19,1 10,3

22,1 14,7

17,3 14,7

16,4 19,4 20,6 25

7,4 5,9

2,9 8,8

3,8 22,1

9,8 14,9 14,7 11,8

7,4 10,3

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Poner pantalones (N=68) Poner camiseta (N=68) Cambiar pañales (N=52) Sentarle (N=68) Poner en silla ruedas (N=61)

Poner en automóvil (N=67) Bañarle (N=68) Asear la boca (N=68)

Alimentarle (N=68) Duerme toda la noche (N=68)

Fácil (0 puntos) Un poco difícil (1 punto) Difícil (2 puntos) Muy difícil (3 puntos)

Figura1 Puntuaciónobtenidaenlosdiferentesítemsdelaescaladediﬁcultadpararealizarlasactividadesbásicasdelavida diaria(ABVD)delcuidadordepacientesconparálisiscerebral(%).

muestra estudiada, parecen encontrarsedificultades para elcuidadorelacionadasconeldescansonocturnoenmásde un25%deloscasos,aunquesinrelaciónconelestadonutri- cional.Algunasdeestascomplicacionesrelacionadasconel sueño,comoelsíndromedeapneaobstructiva,insomnioy otrasalteracionesdelospatronesdelsueñoque producen despertaresmúltipleso periodos cortosdesueño,pueden ydeben intentar resolverse, dada la importante repercu- sión que tienen en la calidad de vida del paciente y del cuidador^17,21.

La disfagia es otro factor modiﬁcable muy prevalente enla parálisis cerebral que condiciona la calidadde vida delpacienteydelcuidador,ytantoenestamuestracomo en otras series tiendea aumentar su frecuencia y gravedad con el incrementodel problema motor²². La disfagia en estos pacientes está en relación con la presencia de problemasnutricionales,deformaquedebeplantearseun

abordajeintegraldelproblemadisfagia-nutrición^16,23.Afor- tunadamenteexistenrecursosparamanejaresteproblema medianteelempleodeespesantes,laadecuacióndetextu- ras,elapoyodelogopediaylacolocacióndegastrostomías cuandoesnecesario²⁴.UnterciodelospacientesgradoV deestamuestraeranportadoresdegastrostomía,aunqueno existíandiferenciasenlasituaciónnutricionaldelospacien- tesconosingastrostomía.Estopuededebersealretrasoen sucolocaciónoalamayorafectaciónmotorayneurológica deestospacientes¹⁵.

Algunas terapias complementarias,como la rehabilita- ción, ﬁsioterapia y logopedia, resultan muy útiles para el desarrollo y bienestar de los pacientes con parálisis cerebral²⁵,aunque debetenerse encuentaque requieren untiempoyunaregularidaddeasistenciaquecondicionalos horariosdeloscuidadoresyqueprecisandemúltiplesdes- plazamientos.Aunqueparececlarasuutilidadendiferentes

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Tabla2 Correlaciónentrelasvariablesantropométricasydecomposicióncorporalylapuntuaciónobtenidaenlaescalade diﬁcultadparaABVDdelcuidador

Antropometría

r p* p^**

Talla(cm) −0,187 0,130 0,501

Talla(Z) −0,280 0,021 0,219

Peso(kg) −0,283 0,019 0,128

Peso(Z) −0,435 <0,001 0,028

IMC(kg/m²) −0,361 0,003 0,124

IMC(Z) −0,359 0,003 0,086

ÍndiceWaterlow(peso) −0,334 0,005 0,186

Bioimpedanciometría-composicióncorporal

Masagrasa(kg) −0,354 0,003 0,035

Masagrasa(%) −0,279 0,021 0,094

Masamagra(kg) −0,247 0,042 0,270

Masamagra(%) 0,311 0,010 0,059

Masamagra(%ideal) −0,151 0,219 0,830

r:correlaciónentrevariablesantropométricas/composicióncorporalyescaladediﬁcultadparaABDVdelcuidador.

* p:signiﬁcaciónestadísticabivariadaentrevariablesantropométricas/composicióncorporalypuntuaciónenescaladelcuidador.

**p:signiﬁcaciónparaelmodeloanteriorajustadoporlasvariablesgradoGMFCSydiscapacidadintelectual.

aspectos relacionados con la situación neuromotora²⁶, en este trabajo noseha halladorelevancia entre el número de horas dedicadas a estas y un cambio sustancial en la puntuacióndelaescaladediﬁcultadparaABVDdelcuida- dor.Otrofactorqueparecebeneﬁciarlacalidaddevidadel pacienteysuscuidadoreseslaescolarizaciónadaptadaalas necesidadesdelpaciente¹⁸.Enelpresenteestudiotodoslos pacientesseencontrabanescolarizados.

Pese a que no se ha evaluado, otra carga importante esla económica, que, además, seasocia con el gradode afectación motora y neurológica de los pacientes²⁷. Un estudiomulticéntricoeuropeoestablecióqueni unaexce- lentesituacióneconómicanidisponerdelequipoadecuado eranfactoresdeterminantesparaprevenireldesarrollode estrésy otros problemas psicológicosen loscuidadores²⁰. Sinembargo,unarevisiónsobrelacalidaddevidaencuida- doresdepacientescon parálisiscerebralconcluyó quelas frecuentesalteracionesenlacalidaddevidaysusaludfísica ymentalpodíanmejorarsetrabajandolaautoeﬁcacia²⁸,es decir,lacapacidadyconﬁanzadelospropioscuidadoresen símismospararealizaradecuadamentelasABVD.

Unadelaslimitacionesdeesteestudioesnodisponerde mayor númerodepacientes paraobtener mayor potencia estadísticayhacermásanálisisporgrupos.Sinembargo,la muestralacompone lamayor parte delospacientescon- troladosenunaunidaddereferenciadeparálisiscerebral.

Seríainteresanteenpróximostrabajosaumentarelnúmero depacientesencada grupode GMFCS,así como medirla repercusión que puede tener una adecuada intervención nutricionalenlaescaladediﬁcultadparaABVDdelcuidador.

A modo de conclusión, puede decirse que la parálisis cerebral es unaenfermedad crónica que asocia múltiples comorbilidades querequieren deun manejomultidiscipli- naryqueprecisaqueloscuidadoresdirectosdelpaciente esténcorrectamenteformadosyentrenados.Los profesio- nalessanitariosfacilitaránenlamedidadeloposiblelalabor delcuidadorparamejorarsucalidaddevidayelpronóstico

delpaciente.Laprevalenciadecomorbilidades,lanecesi- dad de cuidados yla dificultad percibida por el cuidador para las ABVDseincrementan con el gradodeafectación motora yladiscapacidad intelectual.Además, de manera independiente,elestadonutricionalesunodelosfactores modificablesqueinfluyenenladificultaddelcuidadorpara lasABVDenestospacientes.

Conﬂicto de intereses

Losautoresdeclarannotenerningúnconﬂictodeintereses.

Bibliografía

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