trabajos originales
Transicion de pacienTes
con enfermedad renal cronica
Dres. Marta Adragna, Daisy Guevara Campos, Liliana BrionesServicio de Nefrologia.
Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan. Correspondencia: Marta Adragna
Combate de los Pozos 1881. CP 1425 CABA. RESUMEN
Existe actualmente un creciente interés en los problemas asocia-dos a la transición desde la atención de los adolescentes y jóvenes con enfermedad renal crónica en centros pediátricos a los de adul-tos. Los pacientes y ambos equipos experimentan diferentes visio-nes y sensaciovisio-nes de insatisfacción. Aún falta mucho para que el proceso sea exitoso por las características distintivas de este grupo y sus propias historias personales. El objetivo de este trabajo es mediante una herramienta objetiva, determinar cuál de las compe-tencias deseables de obtener para lograr una adecuada transición de la atención pediátrica a la del adulto es la menos desarrollada en los pacientes con enfermedad renal. Se encontró que el manejo de la propia vida es el ítem menos logrado, sobre todo en los varones adolescentes. Concluimos que fortalecer la autonomía de estos adolescentes y jóvenes debe ser un objetivo a trabajar por todo el equipo de salud para puedan completar este proceso transicional exitosamente.
Palabras clave:transición, adolescentes, objetivo, salud. Medicina Infantil 2016; XXIII: 121 - 126.
ABSTRACT
Currently there is a growing interest in problems associated with transition of care from pediatric to adult centers of adolescents and young adults with chronic kidney disease. The patients and both teams have different views and feelings of frustration. Much is still lacking for the process to become successful due to the typical features of this group of patients and their personal histories. The aim of this study was to determine through an objective tool the necessary skills to achieve an adequate transition from pediatric to adult care that have not been developed in patients with kidney disease. It was found that control over their own life was the item that was less achieved, particularly in adolescent boys. We conclude that strengthening the autonomy of these adolescents and young adults should be an aim of the whole health team for the successful transition of these patients.
Key words: transition, adolescents, aim, health.
Medicina Infantil 2016; XXIII: 121 - 126.
INTRoDUCCIoN
Los pacientes adolescentes con enfermedad re-nal crónica (ERC) en todos sus estadíos
tinuidad de la atención así como la pérdida de la con-fianza en los profesionales de adultos, que sí habían experimentado en los centros pediátricos. Desde otro lado, también existen quejas de los nefropediatras ha-cia los médicos de adultos por la ausenha-cia de equipos interdisciplinarios así como por las actitudes distantes, pasivas y poco contenedoras de aquellos profesiona-les hacia los pacientes1.
Estas actitudes tienen relación con algunos as-pectos diferenciales de los pacientes con insuficiencia renal crónica (IRC). Por las características de su enfer-medad compleja, prolongada, gravativa y de comienzo generalmente precoz, tienen un apego importante al equipo tratante. Concurren asiduamente a los contro-les (generalmente mensuacontro-les), o a las sesiones de diálisis (habitualmente trisemanales), asistidos por un equipo interdisciplinario altamente capacitado y com-prometido, con una visión completa de los muchos aspectos de su enfermedad: alteraciones hidroelectro-líticas, del metabolismo fosfo-cálcico (que determina deformidades óseas y enfermedad cardiovascular), retraso de crecimiento, disfunciones neurocognitivas, baja autoestima, dificultades para sostener una bue-na educación y obtener un empleo digno para adqui-rir independencia. El apoyo del equipo también está orientado a la familia, que no solamente acompaña sino que desempeña un rol activo en el tratamiento de estos niños. En algunos casos incluye, sobre todo en los niños pequeños, realizar procedimientos como la diálisis peritoneal domiciliaria. Por esto, no sólo se la debe instruir, sino acompañar y contener psicológica y emocionalmente para atravesar el largo camino hacia el trasplante. Sin la menor duda, no se puede realizar la transición sin contarla como un participante más de este proceso.
En los últimos 25 años ha habido un importante au-mento de la sobrevida de los niños con enfermedades renales propias de este grupo etáreo, especialmente las malformaciones de la vía urinaria, llegando a re-presentar la mitad de las causas de trasplante renal en pediatría. Se han constituido de esta forma en un nue-vo grupo de pacientes que pasarán a nefrólogos de adultos poco familiarizados con este tipo de patología.
Por último, los pacientes con patología renal de de-but neonatal tienen en muchos casos desarrollo cogni-tivo y maduración psicológica desfasada con su edad cronológica. Esta última no puede constituirse en pará-metro para definir la oportunidad para iniciar el camino hacia un centro de adultos.
oBjETIvo
Determinar cuál de las competencias deseables de obtener para lograr una adecuada transición de la atención pediátrica a la del adulto es la menos desarro-llada en los pacientes con enfermedad renal crónica, en tratamientos conservador y dialítico, o trasplanta-dos del Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, y sus características.
MATERIAL y METoDoS
Se trata de un estudio descriptivo, observacional y de corte transversal.
Tomamos la definición de transición como “el pa-saje planificado de los adolescentes o adultos jóvenes con enfermedades crónicas, de un sistema de atención pediátrico a uno de adultos”6. El concepto de transición
no es nuevo, desde hace décadas se realiza intuitiva-mente, de manera informal, de médico a médico o de equipo a equipo sin un proceso específico. En los últi-mos años, en instituciones de países desarrollados se han estado elaborando programas cuyos enlaces pue-den encontrarse en Internet10,11.
Se incluyeron los pacientes con enfermedad renal crónica, en tratamiento conservador o diálisis, y tras-plantados renales, potencialmente transferibles a cen-tros de atención de adultos a partir de los 16 años que fueran atendidos en el Servicio de Nefrología del Hos-pital Garrahan, desde julio de 2013 a julio de 2014.
Los criterios de inclusión fueron: pacientes de am-bos sexos, entre 16 y 19 años; presencia actual de enfermedad renal crónica o trasplantados renales; pa-cientes que aceptaron participar en el estudio y firma-ron el consentimiento informado.
Y los criterios de exclusión: pacientes con diagnós-tico de enfermedad renal crónica asociada a otras pa-tologías.
Se consideraron las siguientes variables: edad, sexo, estado actual de la enfermedad renal crónica (en tratamiento conservador, en diálisis y trasplante renal).
La recolección de datos fue realizada por un médico becario del Servicio de Nefrología utilizando la Escala TRxANSITION. Es una encuesta de 32 preguntas que evalúa 10 aspectos. Cada respuesta se puntúa indi-vidualmente con la siguiente escala: 1 (conocimiento adecuado y/o dominio de habilidades); 0.5 (algunos conocimientos y/o habilidades-logros); y 0 (sin conoci-miento y/o habilidad-logro).
Las variables definidas en la encuesta fueron: 1. Tipo de enfermedad (TE): conocimiento del nombre
de la enfermedad que padece, los síntomas que conlleva y cómo esta patología puede afectar su salud en el futuro.
2. Recetas médicas (RM): conocimiento del trata-miento médico, qué medicinas toma, dosis, cuándo y cómo debe tomarlas, y qué sucedería si deja la medicación.
3. Adherencia al tratamiento médico (AT): tratamiento personal que le da a la toma de su medicación y a la concurrencia a sus citas médicas.
4. Nutrición / dieta especial (N): conocimientos sobre los alimentos que son saludables o no para su sa-lud, y la dieta que debe seguir en base a su condi-ción de salud.
6. Información sobre reproducción (IR): cómo influye su estado de salud en la reproducción: en el caso de los hombres, si tiene conocimientos acerca de si su salud afecta a la procreación y en caso de las mujeres si tiene conocimientos de cómo influiría un embarazo en su estado de salud o si las medicinas que toma son perjudiciales en caso de embarazo; para ambos sexos si tiene conocimientos acerca de métodos anticonceptivos o de protección ante ETS. 7. Colegio / trabajo (C): si tiene planes futuros
respec-to a la educación o en lo laboral.
8. Información sobre cobertura médica (CM): conoci-mientos acerca de la importancia de tener un se-guro médico, si conocen cuál es la obra social o seguro que los cobija, hasta cuándo cuentan con esa cobertura y si saben cómo gestionarla cuando sean adultos.
9. Organización de sus recursos de apoyo (RA): cono-cimiento acerca de quién estará a cargo de su salud cuando sea adulto.
10. Nuevos médicos (NM): conocimiento acerca de cómo gestionar un nuevo medico en caso de ne-cesidad o como transferir su historia clínica de un médico a otro.
Las variables continuas se expresaron como me-dias/mediana y las categóricas como porcentajes.
Se utilizó para el análisis el programa STATISTIX 7 (IBM version: Analitical Software, Tallahase, FL).
RESULTADoS
Se entrevistaron 100 pacientes (p), 52 varones y 48 mujeres.
Edad promedio: 17.18 ±1.07 años (r: 16-19 años), edad por franja etaria: 16 años: 33p, 17 años: 48p, 18 años: 12p y 19 años: 7p. (Figura 1).
ERC en tratamiento conservador 45, ERC en diáli-sis 12 y trasplantados 43 (Figura 2).
Cuando se analizó el promedio general de puntajes obtenidos en los 10 ítems propuestos por la encuesta, se observó que el menor puntaje corresponde al ítem N° 5: Manejo de su propia vida (MPV).
Tabla 1: media de variables evaluada por encuesTa. variable media sd
1 - TE 0,7070 0,1737 2 - RM 0,7331 0,1838 3 - ATM 0,8296 0,9248 4 - N 0,7060 0,2514 5 - MPV 0,3867 0,2141 6 - IR 0,4715 0,2437 7 - C 0,7908 0,2910 8 - CM 0,6540 0,2345 9 - RA 0,8929 0,2062 10 - NM 0,6288 0,2493
Las preguntas para el punto MPV eran:
1. ¿Usualmente recordás tomar tus medicaciones por cuenta propia?
2. ¿Alguien tiene que recordarte que debes tomar tus medicinas?
3. ¿Pedís las recetas al médico y realizás los trámites de la obra social?
4. ¿Usualmente recogés tus medicinas de la obra so-cial?
5. ¿Hablás, llamas por teléfono o mandas mail a tu médico cuando tenés una pregunta o necesitas ha-blar con él / ella?
6. ¿Usualmente sacás tu propio turno con el médico? Los resultados mostraron que en general los ado-lescentes tienen dificultades para el manejo de la pro-pia vida, ya que casi la mitad de la muestra puede rea-Figura 2: Estadío de ERC de pacientes en transición.
45
10 2
43
ERC ERC en HD ERC en DP TX
Figura 1: Población según franja etaria y sexo de pacientes con ERC en transición.
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50
nº
de
paci
en
te
s
16 17 18 19
Franja etaria
lizarlo “a veces” y un tercio sí lo hace. Evaluando por sexo, la mitad de las mujeres respondieron en forma afirmativa, mostrándose mas responsables e indepen-dientes que los varones. Figura 3.
DISCUSIoN
Como resultado de los avances médicos en el tra-tamiento de las enfermedades crónicas, la proporción de niños que ahora sobreviven a ellas se ha incremen-tado. Según un informe del Departamento de Salud de EEUU, en 2008, el 90% de los niños y adolescentes con patologías crónicas llegan a la adultez2. Por ejemplo, en
1970 la expectativa de vida de los pacientes con enfer-medad fibroquística era de 12 años y para el año 2000 superó los 40 años, así como actualmente el 85% de los pacientes con mielomeningocele llega a la vida adulta3.
En nuestro país, no existen datos acerca de cuánto ha mejorado la expectativa de vida de los pacientes pediátricos con insuficiencia renal crónica, pero sí con-tamos con el registro de los niños hasta 18 años en diálisis y en lista de espera para recibir un trasplante renal. Entre el año 2004 al 2012 su número casi se ha cuadruplicado4.
En la adolescencia tienen lugar cambios físicos, psi-cológicos y sociales. Los adolescentes con enferme-dades crónicas tienen un menor bienestar emocional, mayores niveles de ansiedad y depresión y una peor imagen corporal. Además, se encuentran socialmente más aislados y limitados en sus relaciones con pares y en su vida sexual. La fatiga excesiva causada por la enfermedad y las múltiples internaciones los lleva a te-ner una merma en su rendimiento por una disminución de su actividad, mala adaptación y mayor ausentismo escolar.
La atención óptima de la salud se alcanza
cuan-do cada persona recibe el cuidacuan-do apropiacuan-do en las diferentes etapas de su vida. Un elemento clave es la continuidad de este cuidado y en particular al pasar a la medicina del adulto6. Este concepto adquiere una
mayor dimensión y trascendencia en aquellos indivi-duos con enfermedades crónicas. La transición de los pacientes desde la pediatría a la clínica del adulto se ha convertido en un tema crucial en la actual interac-ción del paciente con el sistema de salud. La falta de reconocimiento por parte de los actores intervinientes y de un plan para la transición, puede provocar que el adolescente se “pierda” en esta etapa7.
La transición es un proceso dinámico, complejo y planificado que incluye el acto de transferencia, que es el evento puntual del pasaje de una institución a otra propiamente dicho8. Implica un incremento de la
auto-nomía de este grupo de adolescentes y jóvenes1,8,11,14.
Además del paciente y su familia, involucra a los profe-sionales pediátricos, a los de adultos y a ambas institu-ciones, contemplando necesidades médicas, psicoso-ciales y educativo-vocacionales del adolescente
Watson y col. confirmaron la vulnerabilidad de este período al identificar que 8 de 20 pacientes con tras-plante renal fallaron dentro de los 36 meses posterio-res a su transferencia a centros de adultos9. Además,
el costo financiero de los trasplantes renales pediátri-cos que fracasan es muy elevado: 750% mayor que un trasplante funcionante.
En 2011, la Sociedad Internacional de Nefrología y la Asociación Internacional de Nefrología Pediátrica elaboraron un consenso con pautas y sugerencias de manejo: creación de “grupos de transición” con médi-cos y enfermeras facilitadores, entrenados en adoles-cencia y enfermedades renales, la posibilidad de la concurrencia del especialista pediátrico y de adultos a ambos centros para conocer los pacientes, etc. Sugie-ren que el concepto de transición debería ser introduci-do desde los 12 a los 14 años, tenienintroduci-do en cuenta que el periodo de este proceso puede abarcar hasta los 24 años1.
En los últimos años, este tema ha pasado a ser ob-jeto de tratamiento a través de mesas redondas, de-bates y jornadas en diferentes sociedades científicas: Sociedad Argentina de Pediatría12, Sociedad
Argenti-na de Trasplante, Sociedad ArgentiArgenti-na de Nefrología y Asociación Nefrológica de Buenos Aires entre otras. La mayor parte de los esfuerzos en esta área se realizó desde el lado pediátrico mientras que desde el de los adultos mantiene un rol de receptor pasivo de estos pa-cientes12,13.
Existen muy pocas publicaciones surgidas en nues-tro país respecto a transición en pacientes con en-fermedades crónicas12 -17, y la mayoría de ellas vistas
desde una sola de las visiones: equipo de adultos16 o
pediátricos12-14,17 y una, ambas18.
En el sector privado, un hospital general donde el paciente puede atenderse desde niño hasta la edad adulta, se encuentra actualmente realizando su prime-Figura 3: Porcentaje de conocimientos acerca del manejo de su
propia vida (MPV) en ambos sexos de pacientes con ERC en tran-sición.
53
17
34 36
59
49
11 24
17
0 10 20 30 40 50 60
SI A VECES NO
ra experiencia en la implementación de un programa de transición17.
Para el Hospital Garrahan, la transición de estos pacientes ha sido un tema de interés desde sus co-mienzos. Siendo la institución pública pediátrica de mayor complejidad y envergadura del país, con un alto número de pacientes con enfermedades crónicas, en 1999 se creó una comisión con el objetivo de relevar la situación de los pacientes mayores de 18 años en condiciones de ser transferidos. El informe de esa co-misión concluyó que los servicios tenían implementa-do algún sistema de derivación asistemática, en forma personalizada, por conocimiento de especialistas de adultos o instituciones, con contacto posterior en la mi-tad de ellas, acompañados de un completo resumen de historia clínica. Como condiciones favorables para la elección del centro al cual derivar a los adolescen-tes, surgieron el conocimiento personal de los profe-sionales en el servicio receptor, el nivel de capacitación en la patología y la cercanía del centro en el caso de los pacientes del interior del país. Entre las dificultades se mencionaban la resistencia del paciente y su fami-lia y la de los mismos profesionales, especialmente en el caso de seguimientos muy prolongados. Todos los servicios del hospital manifestaron limitaciones en las horas médicas para la implementación de programas mejor estructurados de transición13.
En el año 2008, Ugo y Schejter15 evidenciaron pocos
avances en este tema en el Hospital Garrahan a través de entrevistas a pediatras (n=30), clínicos (n=10) y pa-cientes (n=6).
Desde el servicio de infectología, un estudio piloto de tomando un importante número de pacientes con HIV mostraron buenos resultados aunque señalando también dificultades18.
A nivel mundial, la implementación de estos progra-mas no termina de mostrarse exitosa como se seña-la en seña-la revisión sistemática Cochrane19, y la revisión
del cumplimiento del Consenso Europeo20. Se sugiere
que debe investigarse en cada programa de transición cuáles son las intervenciones específicas para lograr mejorar la sobrevida de los trasplantes, el desarrollo de los jóvenes y la satisfacción de ellos y sus familias así como identificar los riesgos médicos y psicosociales de cada uno.
El conocimiento de la situación de nuestros pacien-tes en plan de transición ayuda para hacer un diagnós-tico de los mismos. Dada su complejidad, el proceso de transición de atención de salud requiere que los ado-lescentes y jóvenes tengan que adquirir conocimientos y habilidades que se traduzcan en una mayor autoges-tión de su enfermedad. Sin embargo, hay escasez de pruebas que corroboren la eficacia de estos programas de transición.
Por este motivo nos conectamos con el Consorcio de Transición de la Universidad de Carolina del Norte, EEUU (Health Care Transition Research Consortium, HCTRC). Desde 2006 tienen el objetivo de avanzar en
una agenda de investigación basada en la evidencia en la transición y la autogestión. Desarrollaron una herra-mienta validada llamada escala TRxANSITION. Mide el conocimiento y el dominio de las habilidades de las áreas claves para la transición. Proporciona un instru-mento a los profesionales de la salud para diagnosticar y facilitar el proceso de transición de atención de salud para los adolescentes y jóvenes, así como para moni-torear su progreso. A través de puntajes parciales per-mite conocer los aspectos que deben ser reforzados, y un puntaje total que muestra el progreso del proceso21.
En nuestro estudio, encontramos que el manejo de la propia vida es la categoría de competencias con menores puntajes. Analizando esta variable se obser-vó que los adolescentes tienen muchos problemas a la hora de enfrentar el manejo de su vida y su enferme-dad. Gran parte de la muestra respondió que dependía de otra persona que le recordara tomar las medicinas, procurarse los medicamentos de la farmacia, pedir tur-no con el médico tratante e incluso realizar los propios procedimientos médicos en caso de necesidad. Existió diferencia entre ambos sexos, mostrando los varones las mayores dificultades, especialmente en la franja etárea de los 16 – 17 años.
Por un lado, desde una visión moderna del desa-rrollo cerebral, la corteza prefrontal madura más tardía-mente que el sistema límbico. La primera está asocia-da a funciones cerebrales ejecutivas como previsión, planeamiento, previsión de riesgos y capacidad para disociar la toma de decisiones de la emoción fuerte. El segundo está relacionado con las mismas emociones y la búsqueda de recompensa. Asimismo, ambas re-giones están interconectadas ampliamente en forma completa para los 25 años. Estos hechos fundamentan biológicamente en adolescentes y jóvenes la falta de madurez en el planeamiento ejecutivo, invadido en mu-chas oportunidades por arrebatos emocionales.
Por otro lado, las características de los pacientes renales, que tienen el desafío de madurar normalmen-te, logro que consiguen generalmente alrededor de los 20 años (posiblemente más tarde para aquellos con deterioro cognitivo). La depresión, las menores habili-dades sociales y baja autoestima entorpecen su capa-cidad para alcanzar metas del desarrollo comparados con los jóvenes que no tienen una enfermedad crónica. Experimentan un mayor número de comportamientos de riesgo y falta de adherencia al tratamiento, que difi-culta poder salir de la casa de sus padres y tener una identidad personal. Todo ello hace que sean aún más dependientes de sus cuidadores y que éstos vean con dificultad la posibilidad de delegarles tareas22,23.
Esto último es probablemente lo más difícil, ya que la sobrevida en diálisis y el trasplante están absolutamen-te relacionadas a una rígida toma de medicación y dieta. La transición de pacientes con enfermedades cró-nicas desde centros de atención pediátrica a centros de adultos requiere de equipos multidisciplinarios des-de uno y otro lado. A su vez necesitan des-de una ades-decua- adecua-da interrelación entre unos y otros. Paralelamente son necesarios los llamados “facilitadores” actuando como fortalecedores de estos adolescentes y jóvenes para los cambios por venir.
Desde una mirada pediátrica, un primer paso pue-de ser el pue-desarrollo pue-de entrevistas por separado pue-de pa-cientes y padres, haciendo diagnóstico de situación y brindando asesoramiento para el mejor transcurrir de esta etapa. Ello permite optimizar las acciones en fun-ción de la realidad física, madurativa, familiar, cultural, socioeconómica y geográfica de cada uno. Otra estra-tegia es promover la vinculación de estos jóvenes con sus pares y con los equipos de adultos que les atende-rán a través de clínicas y talleres. Desde los equipos de salud, es fundamental el trabajo en sociedades científi-cas, organismos oficiales y organizaciones no guberna-mentales que promuevan estos programas. Una nueva perspectiva abre el desarrollo de la telemedicina.
CoNCLUSIoN
Los pacientes con enfermedad crónica en edad de comenzar su transición a los centros de adultos tienen dificultades en el manejo de su propia vida, sobretodo en relación a la autonomía y capacidad de desenvol-verse en el sistema de salud. Esto nos hace replantear-nos el enfoque actual de atención y asesoramiento a estos jóvenes desde lo cotidiano de la consulta médica.
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