Conciencia de enfermedad y utilización de servicios en pacientes con esquizofrenia. HARO, J. M.*; OCHOA, S.* y CABRERO, L.**

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Conciencia de enfermedad y utilización de servicios

en pacientes con esquizofrenia

HARO, J. M.*; OCHOA, S.* y CABRERO, L.**

* Centro de Salud Mental Gavà. Sant Joan de Déu-SSM. ** Hospital Clínic. Institut de Psiquiatria i Psicologia.

Resumen

Introducción: El objetivo del presente tra bajo es estudiar el grado de conciencia de enfermedad que tienen las personas que padecen esquizofrenia y cómo la conciencia de enfermedad se relaciona con las va ri ables

sociodemogr á ficas, clínicas y el cumplimiento terapéutico. Además, eva l u a remos la influencia del nivel de conciencia de enfermedad en la utilización de servicios.

Material y métodos: Se seleccionaron 69 pacientes con diagnóstico de esquizofrenia a los que se entrevistó con un cuestionario sociodemogr á fico, escalas clínicas y de adaptación social (SCAN, GAF, PANSS, DAS), un cuestionario de servicios y costes (CECE) y la escala de conciencia de enfermedad de Amador (SUMD).

Resultados: Los resultados obtenidos indican que el género, el nivel de estudios y el tipo de convivencia y diversas va ri ables clínicas y de discapacidad están

relacionadas con el nivel de conciencia de enfermedad. Por otro lado, pacientes con menor nivel de conciencia de enfermedad acuden más a urgencias y menos a los centros ambulatorios.

Conclusiones: El nivel de conciencia de enfermedad es un factor determinante de un correcto uso de servicios sanitarios.

Palabras clave: Conciencia de enfermedad. Esquizofrenia. Utilización de servicios.

Summary

Introduction: The objective of this work is to study the insight level of patients with schizophrenia and how the insight is related to sociodemographic, clinical and

compliance va ri ables. Besides, we evaluated the influence of insight level in the utilization services.

Patients and methods: Sixty nine patients meeting schizophrenia criteria were selected.They were evaluated with a sociodemographic questionnaire, clinical and social adjustament scales (SCAN, GAF, PANSS, DAS), a services and cost questionnaire (CECE) and the insight scale of Amador (SUMD).

Results: The results were that gender, degree of education, type of residence and some clinical and disability va ri ables were related to insight level. On the other hand, patients with a lower insight level attented more to emergencies and less to mental health centers.

Conclusion: Insight level is an important determinant of adequate health service use in schizophrenia.

Key words: Schizophrenia. Services. Insight. Insight and use of health re s o u rces in patients with schizophrenia

L

a conciencia de enfermedad se define como el reco-nocimiento de la existencia de una sintomatología y su atribución a una enfermedad que se padece (1). La conciencia de enfermedad no es ni un constructo unidi-mensional ni dicotómico, puesto que existen diferentes factores que interactúan en la opinión del enfermo sobre su enfermedad. Debe diferenciarse a una persona que opina que no está enferma, de aquella que cree que lo es-tuvo en el pasado pero no en la actualidad, y de la que acepta padecer una enfermedad. Por lo tanto, debemos considerar la conciencia de enfermedad como una varia-ble multidimensional y valorarla como tal.

La relación entre conciencia de enfermedad y las ca-racterísticas sociodemográficas personales no está clara.

La mayoría de los autores no encuentran relación entre las variables sociodemográficas y la conciencia de enfer-medad (2-5). Sin embargo, otros investigadores encuen-tran mayor conciencia de enfermedad en personas de más edad (6, 7), más años de educación (5, 8) y edad de inicio más tardía (9).

La ausencia de conciencia de enfermedad en los pa-cientes esquizofrénicos es una de las características más destacadas de este trastorno. En los últimos años el inte-rés en este tema ha resurgido debido a su relación con la psicopatología y con el cumplimiento terapéutico. La mayoría de los autores consideran que existe relación en-tre la conciencia de enfermedad y la psicopatología. Al-gunos de estos estudios demuestran una clara relación

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entre las puntuaciones totales de psicopatología y la con-ciencia de enfermedad (10-13). Por otro lado, la gran ma-yoría de autores encuentran relaciones entre algunas me-didas de conciencia de enfermedad y algunos ítems con-cretos que valoran psicopatología, especialmente ítems que se refieren a la sintomatología positiva y general (2, 6, 8, 14-16, y el subtipo diagnóstico siendo el catatónico el que presenta los peores niveles de conciencia de en-fermedad (6). Por último, otros autores no hallan rela-ción entre la psicopatología y la conciencia de enferme-dad (4, 17), ni en el subtipo de esquizofrenia (3).

La conciencia de enfermedad es un importante deter-minante de la utilización de los servicios sanitarios. Algu-nos autores (8, 15) encuentran una relación entre el mayor número de ingresos previos, más años de institucionaliza-ción y más tiempo tomando medicainstitucionaliza-ción antipsicótica y la conciencia de enfermedad, siendo ésta peor en las tres si-tuaciones. Mc Evoy encuentra que cuanto mayor es la con-ciencia de enfermedad mejor es la evolución del paciente. Otros estudios (2, 5) no encuentran ninguna relación tre el número de ingresos y las variables de curso de la en-fermedad y la conciencia de enen-fermedad.

La mayoría de autores encuentran que el cumpli-miento terapéutico está relacionado con el nivel de con-ciencia de enfermedad del paciente (3, 5, 15, 17-21). Al-gunos trabajos demuestran que aquellos pacientes que no tienen una elevada conciencia de enfermedad no cumplen con los patrones establecidos por el psiquiatra, no existe un nivel de cooperación adecuado con éste (11-13) y suelen rechazar el tratamiento (8). Es de espe-rar que este tipo de pacientes suelan negarse a acudir a los centros de salud mental y a tomar la medicación pres-crita, por lo que suelen ingresar con más frecuencia que aquellos que son conscientes de padecer una enferme-dad y necesitar tratamiento.

Los objetivos del presente estudio son estudiar la con-ciencia de enfermedad de los pacientes esquizofrénicos y sus determinantes, y estudiar la relación existente entre la conciencia de enfermedad de los pacientes esquizo-frénicos y el modo de utilización de los servicios que lle-van a cabo.

PACIENTES Y MÉTODOS

La muestra del estudio se obtuvo a partir de un regis-tro que incluía a todas las personas que durante un perío-do de cinco años contactó con alguno de los servicios psiquiátricos de utilización pública del Eixample de Bar-celona y tenían un diagnóstico de esquizofrenia. El Ei-xample es un distrito del centro de la ciudad con una po-blación de 275.000 habitantes, mayoritariamente de cla-se media. Se cla-seleccionaron aleatoriamente 69 pacientes con un diagnóstico de esquizofrenia que vivían en aque-llos momentos en el Eixample.

Después de hablar con sus respectivos psiquiatras para evitar cualquier interferencia con el tratamiento, los pacientes fueron informados por carta de la existencia y objetivos del estudio. Se concertó telefónicamente una

cita que se realizó en el centro ambulatorio donde reci-bían tratamiento o en el domicilio. En el caso de pacien-tes que en aquellos momentos no estaban recibiendo tra-tamiento en un centro público se contactó con ellos por carta o telefónicamente.

La evaluación consistió en una entrevista psiquiátrica al paciente y a un familiar administrada por uno de los in-vestigadores (JMH). Esta entrevista incluyó:

– Los Cuestionarios para la Evaluación Clínica en Neuropsiquiatría (22, 23).

– La Escala de Evaluación de la Actividad Global (24). – Escala del Síndrome Positivo y Negativo en la

Esqui-zofrenia (25, 26).

– La Escala de Evaluación de la Discapacidad de la OMS (27).

– El CECE (Cuestionario para la Evaluación de Costes en Esquizofrenia) (28), basado en el Client Service Receipt Inventory (29) y que registra la utilización de servicios sanitarios en un año.

– La Escala para Evaluar la falta de conciencia de tras-torno mental (Scale to Assess Unawa reness of Men-tal Disorders, SUMD) (15). Este cuestionario evalúa tres dimensiones de la conciencia de enfermedad: la conciencia de padecer una enfermedad mental, la conciencia de necesidad de medicación y la con-ciencia problemas sociales debido a la enfermedad. Puntúa de 0 a 5, siendo peor la conciencia de enfer-medad a mayor puntuación.

De los 69 pacientes seleccionados, cuatro murieron antes del inicio del estudio, tres por causas naturales y el cuarto probablemente se suicidó. Dos pacientes no fue-ron localizados y cinco rechazafue-ron la participación. Se evaluaron 58 casos. Si excluimos las muertes, el índice de participación fue del 89%. De los 58 casos evaluados, en cinco no se pudo evaluar la conciencia de enfermedad.

Se realizó un análisis uni y multivariante de cada uno de los aspectos de la conciencia de enfermedad, a fin de identificar cuáles son las variables sociodemográficas y clínicas con las que se relacionan y su relación con la uti-lización de servicios. Para el cálculo de la puntuación to-tal de la PANSS y de sus subescalas se eliminó el ítem 12, ya que valora ausencia de juicio e insight, y correlaciona-ba significativamente con las tres variables de conciencia de enfermedad (p< 0,001).

RESULTADOS

La edad media de los 58 pacientes evaluados fue de 37,1 años (de 12,4), con un tiempo medio de evolución de 17,39 años (de 11,0). La mitad de ellos eran hombres, de los cuales tres (10,3%) habían estado casados (dos de ellos eran divorciados) y seis (20,7%) trabajaban. De las mujeres 10 (34,4%) habían estado casadas (siete de ellas eran divorciadas) y seis (20,7%) trabajaban. Los pacientes mayoritariamente viven con sus padres (60%), y sola-mente cuatro (6,9%) vivían solos.

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La media de edad de inicio de los pacientes de la muestra es de 22,71 (7,44), la subpoblación de mujeres presenta una edad de inicio significativamente más tardía que los hombres (25,2 frente a 20,1; p< 0,01).

Más de la mitad de las personas de la muestra son conscientes de padecer un trastorno mental, mientras que la otra mitad se divide equitativamente entre las ca-tegorías de creer de cierto modo que padecen un tras-torno mental y no ser consciente en absoluto. En la con-ciencia de necesidad de medicación, más del 60% son conscientes de la necesidad y el efecto de la medicación sobre sus síntomas, mientras que un 20% no están segu-ros y el otro 20% no cree que la medicación tenga ningún efecto. Por último, en la conciencia de problemas socia-les relacionados con la enfermedad, más de la mitad cre-en que los problemas psiquiátricos les provocan

mas sociales (hospitalización, detención policial, proble-mas familiares y/o sociales), el resto se reparte a partes iguales entre los que no están seguros de la relación en-tre problemas psiquiátricos y sociales y los que no creen que está relacionado. Las tres subescalas de conciencia de enfermedad correlacionaban entre sí de manera signi-ficativa (r entre 0,887 y 0,9285; p< 0,001).

Respecto a la relación de conciencia de enfermedad con las variables sociodemográficas, los hombres tienen significativamente más conciencia de enfermedad en las tres subescalas que las mujeres (p< 0,05). Por otro lado, se encuentran diferencias significativas en función del ni-vel de estudios: aquellas personas que no tienen estudios y aquellos que tienen estudios universitarios presentan peores puntuaciones en las subescalas de conciencia de padecer un trastorno mental y conciencia de problemas sociales debidos a la enfermedad que aquellas personas que tienen estudios secundarios o primarios acabados (p< 0,05). Los grupos de edad de inicio más precoz y más tardío (especialmente estos últimos) presentan una ten-dencia a menor conciencia de enfermedad que los pa-cientes que enfermaron entre los 20 y los 30 años, a pe-sar de no existir diferencias significativas. Encontramos que aquellas personas que están institucionalizadas pre-sentan peores puntuaciones en cada una de las subesca-las de conciencia de enfermedad que subesca-las que están vi-viendo en la comunidad. Las puntuaciones medias de conciencia de enfermedad de las personas ingresadas son aproximadamente de 4, mientras que las personas que viven en la comunidad puntúan una media de 2 en cada una de las subescalas de conciencia de enfermedad (p< 0,01). Dentro de las personas que viven en la comu-nidad aquellas que viven solas o con amigos presentan una media menor que las que viven con familiares (me-dia de 1,65 versus 2,1, respectivamente).

La tabla I describe la relación entre la conciencia de enfermedad y diferentes escalas de gravedad clínica, fun-cionamiento social y de discapacidad. Como es

previsi-TABLA I Relación conciencia de enfermedad y escalas clínicas

DAS GAF PANSS

media (de) media (de) media (de)

Conciencia de padecer un trastorno mental

Elevada 1,6 (1,2)* 61,6 (15,4)* 46,6 (12,7)*

Dudosa 3,2 (1,2) 42,9 (13,7) 80,8 (18,2)

Nula 4,4 (0,5) 24,1 ( 6,1) 97,5 (23,1)

Conciencia de necesidad de medicación

Elevada 1,8 (1,3)* 59,8 (16,6)* 51,1 (16,9)*

Dudosa 3,4 (1,0) 38,4 (11,0) 79,9 (19,6)

Nula 4,4 (0,5) 23,9 (6,9) 108,7 (18,4)

Conciencia de problemas sociales debidos a la enfermedad Elevada 1,8 (1,3)* 60,4 (17,2)* 49,9 (15,9)*

Dudosa 3,1 (1,2) 40,3 (10,3) 80,3 (18,7)

Nula 4,3 (0,5) 23,9 (6,9) 108,7 (18,4)

Niveles de significación * p< 0,001.

TABLA II Regresión múltiple: conciencia de enfermedad y variables sociodemográficas y clínicas

Conciencia de Conciencia de Conciencia de problemas

padecer un necesidad de sociales debidos

trastorno mental medicación a la enfermedad

Va ri ables incluidas coeficiente (IC 95%) coeficiente (IC 95%) coeficiente (IC 95%)

en la ecuación R2= 0,781 R2= 0,718 R2= 0,701 PANSS positiva 0,105 (0,0512/0,1595) 0,106 (0,0505/0,1626) 0,095 (0,0469/0,1423) PANSS negativa — — 0,051 (0,0314/0,0710) PANSS General 0,050 (0,0169/0,0835) 0,040 (0,0057/0,0747) — Edad 0,041 (0,0241/0,0593) 0,020 (0,0019/0,0384) — Sexo — — 0,476 (0,0019/0,9504)

Va ri ables no incluidas en la ecuación Estado civil

GAF total DAS total

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ble existe una relación clara entre la mayor conciencia de enfermedad y un mejor estado clínico y social y menor discapacidad.

En la tabla II se presenta una regresión múltiple que analiza cómo la conciencia de enfermedad depende de las características sociodemográficas y clínicas. En cada una de las subescalas de conciencia de enfermedad en-contramos diferentes variables como significativas. La PANSS positiva, la PANSS general y la edad explican el 78% de la variancia de la conciencia de padecer un tras-torno mental. La PANSS positiva, la PANSS general y la edad explican el 71% de la variancia de la conciencia de necesitar medicación. Por último, la PANSS positiva, la PANSS negativa y el género explican el 70% de la con-ciencia de problemas sociales relacionados con la enfer-medad.

La tabla III muestra la relación entre conciencia de en-fermedad y la utilización de servicios. La conciencia de padecer un trastorno mental se correlaciona significati-vamente con el número de días de ingreso. Por otro lado, tienen menor conciencia de necesidad de medicación aquellas personas que acuden más a urgencias, tienen mayores estancias de ingreso y se visitan menos en el centro de salud mental. Sin embargo, la conciencia de pa-decer problemas sociales relacionados con la enferme-dad no se relaciona con ninguno de los tres servicios se-leccionados. En el análisis multivariante estas diferencias desaparecen cuando se incluye el grado de psicopatolo-gía (PANSS) como covariable.

CONCLUSIONES

Los resultados del estudio presentado muestran que aproximadamente la mitad de las personas que padecen esquizofrenia tienen un elevado grado de conciencia de enfermedad. Este hecho contrasta con la idea tradicional que las personas con esquizofrenia no tienen conciencia de enfermedad (9, 30, 31) y reafirma los hallazgos de otros autores.

La conciencia de enfermedad se ha definido como un concepto multidimensional. Sin embargo, la alta correla-ción entre las tres subescalas (conciencia de padecer una enfermedad, conciencia de necesidad de medicación y conciencia de problemas sociales debido a la

enferme-dad) indica que las tres medidas utilizadas valoran aspec-tos parciales de un mismo constructo. Sin embargo, sí que existen algunas diferencias dentro del concepto de conciencia de enfermedad. Las dimensiones de concien-cia de enfermedad se correlacionan con diferentes varia-bles. La presencia de sintomatología negativa destacada disminuye la conciencia de tener problemas sociales aso-ciados a la enfermedad, sin tener relación con las otras di-mensiones. Las personas jóvenes tienen mayor concien-cia de padecer un trastorno mental y de necesidad de to-mar medicamentos, lo cual es independiente de un mayor grado de síntomas positivos.

La relación entre características sociodemográficas y la discapacidad y conciencia de enfermedad está en ge-neral mediatizada por la situación clínica de los pacien-tes. Las comparaciones simples muestran una menor conciencia de enfermedad en las mujeres, en las perso-nas con mayor discapacidad y peor funcionamiento glo-bal, y en las personas institucionalizadas. Sin embargo, la mayor parte de estas relaciones desaparecen si se ajusta por el estado clínico en una regresión lineal múltiple. Así, el mayor determinante de conciencia de enfermedad es la gravedad de los síntomas positivos. Estos datos coin-ciden con otros estudios realizados (11-14).

En nuestro estudio contábamos con una mayoría de muestra ambulatoria, a pesar de esto hemos podido com-parar los niveles de conciencia de enfermedad en la po-blación de pacientes que viven en la comunidad y en pa-cientes que están ingresados. El hecho de haber encon-trado grandes diferencias en los niveles de conciencia de enfermedad en cada una de las submuestras nos hace plantearnos sobre la necesidad de valorar esta caracterís-tica de cara a la hetereogeneidad de resultados de los di-ferentes estudios y en la intervención clínica. En la ma-yoría de los estudios que se han realizado valorando la conciencia de enfermedad en muestras hospitalarias (5, 6, 12, 13) no se han encontrado diferencias en relación a características sociodemográficas o psicopatológicas, mientras que aquellos que se llevan a cabo con la combi-nación de pacientes hospitalarios y ambulatorios mues-tran más diferencias en la valoración de la conciencia de enfermedad (2, 14).

El grado de conciencia de enfermedad se relaciona de manera significativa con la utilización de servicios. La fal-ta de conciencia de padecer un trastorno menfal-tal se

aso-TABLA III C o r relación entre conciencia de enfermedad y utilización de servicios

Conciencia de Conciencia de Conciencia de problemas

padecer un necesidad de sociales debidos

trastorno mental medicación a la enfermedad

Coeficiente de correlación Coeficiente de correlación Coeficiente de correlación

Nº visitas en urgencias 0,2404 0,2991* 0,1249

Nº de días de ingresos totales 0,4496** 0,3044* 0,2590

Visitas ambulatorias –0,2025 –0,2841* –0,2168

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cia a un mayor número de ingresos hospitalarios, mien-tras que no parece influir significativamente en el núme-ro de visitas ambulatorias. En cambio, la conciencia de la necesidad de tomar medicamentos disminuye la frecuen-cia de visitas a urgenfrecuen-cias y el número de ingresos y au-menta el número de visitas ambulatorias.

Existen varios aspectos que deben tenerse en cuenta a la hora de valorar las conclusiones expuestas. En primer lugar, presentamos un estudio transversal, por lo que en ningún momento se pueden establecer hipótesis de cau-salidad entre las relaciones encontradas. La muestra de ca-sos analizada fue seleccionada entre las personas que ha-bían sido atendidas durante un período de cinco años en los servicios públicos sectorizados. Por ello, la muestra no incluirá personas que solamente reciben atención a nivel privado o nunca hayan recibido atención. Sin embargo, estudios realizados anteriormente muestran cómo aproxi-madamente el 85% de las personas que padecen esquizo-frenia han recibido tratamiento en algún momento de su vida (32). El tamaño muestral es relativamente pequeño, lo cual nos ha impedido analizar con profundidad grupos de pacientes en los cuales se han encontrado diferencias en conciencia de enfermedad (pacientes hospitalizados, casados y solteros, con estudios superiores, entre otros).

En conclusión podemos decir que la conciencia de en-fermedad varía en función de variables sociodemográfi-cas, psicopatológicas y de ajuste social e influye en la uti-lización de servicios sanitarios que los pacientes hacen.

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