Escola Universitària d'Infermeria
Gimbernat
Trabajo Final de Grado
Curso académico 2016-2017
La experiencia vivida de las enfermeras ante la
muerte de un niño.
Autoras: Judith Cartiel Arasa y Marjorie-Thais
Navarro Morató
Tutora: Montserrat Edo
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Índice
Resumen ... 3
Abstract ... 4
1. Introducción ... 5
1.1. Concepto de muerte y evolución histórica ... 5
1.2. La muerte de un niño ... 7
1.2.1. Datos epidemiológicos ... 7
1.2.2. La muerte en los niños y el impacto en sus familiares ... 7
1.2.3. Impacto de la muerte de un niño en las enfermeras ... 9
1.3. El duelo ... 13
1.3.1. Tipos de duelo ... 16
1.3.2. Duelo en los niños ... 17
1.4. Comunicación de malas noticias ... 19
1.5. Justificación ... 22
2. Pregunta de investigación ... 23
3. Objetivos ... 23
4. Metodología ... 24
4.1. Diseño ... 24
4.2. Muestra y muestreo... 24
4.3. Técnica de recogida de datos ... 26
4.4. Análisis de los datos ... 27
4.5. Rigor ... 28
4.6. Rol del investigador ... 29
4.7. Aspectos éticos ... 29
5. Limitaciones ... 30
6. Aplicabilidad y líneas futuras de investigación... 31
7. Bibliografía ... 33
8. Agradecimientos ... 38
Anexos ... 39
Anexo 1. Guion temático de la entrevista de grupos focales ... 40
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Resumen
Introducción: La muerte es un fenómeno natural que forma parte del propio
proceso vital. La vivencia de la muerte varía según la edad de la persona fallecida, sus causas y las creencias de cada individuo; actualmente la muerte se vive de manera desadaptativa, además de estar cada vez más medicalizada. En este contexto, la muerte infantil es un hecho inesperado ya que los niños representan el futuro, por lo que provoca un gran impacto en el niño, los familiares y su entorno. En la actualidad, gran parte de los nacimientos y muertes se producen en el hospital. Esto hace que se creen relaciones estrechas entre los pacientes-familiares y las enfermeras, generándose en estas interrelaciones sentimientos y emociones, en muchas ocasiones, difíciles de gestionar.
Objetivos: explorar en profundidad la vivencia de las enfermeras ante la muerte
de un niño.
Material y método: estudio cualitativo fenomenológico interpretativo, a partir de
grupos focales, constituido por enfermeras, de los hospitales Sant Joan de Déu, Corporació Sanitaria Parc Taulí y Hospital Universitari Vall d’Hebron, en unidades pediátricas. Se utilizarán las entrevistas grupales para la recolección de datos permitiendo a los investigadores recoger la información sobre las creencias, experiencias, opiniones y actitudes ante el fallecimiento de un niño Los datos serán grabados y posteriormente transcritos y analizados con la ayuda del soporte AnSWR para introducir los datos recopilados.
Palabras clave: enfermería, cuidados paliativos pediátricos, duelo, muerte
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Abstract
Introduction: Death is a natural phenomenon that is part of the vital life process.
The experience of death changes according to the age of the person who dies their reasons and the faith of each individual; nowadays death is experienced as a non-adaptive fact and increasingly medicalized. In this context, child death is an unexpected fact considering that children represent the future, producing a high impact on the child, the family and their surroundings. Nowadays, much of the births and deaths happen at the hospital. This creates close relationships between patient-family and nurses, generating, in last one, multitude of feelings and emotions, sometimes, difficult to manage.
Objectives: explore profoundly nurses experience facing a child’s death.
Material and method: qualitative interpretative phenomenological study, based
on focus groups, formed by nurses, of Sant Joan de Déu, Corporació Sanitària Parc Taulí and Hospital Universitari Vall d’Hebron hospitals, in paediatric units. Group interviews will be used to collect data allowing the researchers to collect information about faith, experiences, opinions and attitudes facing the death of a child. Data will be recorded and later transcribed and analysed with the support of AnSWR to enter the collected data.
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1. Introducción
1.1. Concepto de muerte y evolución histórica
La muerte es un fenómeno natural, universal e inherente al propio proceso vital. En este sentido, es la consecuencia inevitable de la vida. Así, la muerte puede ser definida, como el fin de un organismo vivo, como un proceso social o como un momento de transcendencia. Los conceptos y percepciones de la muerte son variados, dependiendo de las creencias, de las causas de la muerte y de la edad de la persona fallecida, etc., aunque, en la actualidad la vivencia de la muerte frecuentemente se vive como un hecho desadaptativo y cada vez más medicalizado (Edo-Gual, Tomás-Sábado, Aradilla-Herrero, 2011; Kuhn, Lazzari, Jung, 2011; Martino, 2007).
La muerte, especialmente la muerte infantil, es un acontecimiento inesperado en nuestra sociedad, una de las experiencias más dolorosas existentes para los niños, padres y entorno familiar-social, resultando difícil de enfrentar, además de ser una experiencia individual, privada e intransferible. El impacto que tiene el diagnostico de una enfermedad terminal y la muerte de un paciente pediátrico o adolescente sobre sí mismo, su familia y su entorno, es difícil de describir, ya que los niños son proyectos y en la mayoría de sociedades representan el futuro (García, Rivas, 2013; Martino, 2007).
Diversos autores han definido el concepto de muerte. En el libro “Vivir hasta despedirnos”, donde se relatan nuevas ideas sobre cómo preparar las despedidas entre la persona que va a fallecer y sus familiares, conduciéndoles a la aceptación de la muerte, Kübler-Ross E. (2007) define: "la muerte, es el acontecimiento universal por excelencia que, en cierta forma, le confiere intensidad y valor a la vida; lo cual permite configurar una vida más consciente, para ser más responsable con la propia existencia y para madurar más intensamente.
6 En este mismo contexto, Estancanti (1995), define la muerte como el fin de la existencia en la tierra y la historia del hombre, que sufrida de una forma impotente y pasiva no está en manos del ser humano para poder evitarla. En el transcurso de los tiempos las actitudes individuales y sociales ante el fenómeno de la muerte ha ido evolucionado de forma importante. Así, en la segunda mitad del siglo XX, el ser humano sustituye la amenaza de la muerte por la de la enfermedad, en la que la medicina parece tener la potestad de librarla de ella, ubicándola en las instituciones sanitarias (Edo-Gual et al., 2011; Martino, 2007).
Hasta finales del siglo XIX se consideraba una buena muerte aquella acontecida en el entorno familiar, cuando la persona difunta era consciente de su propio proceso, teniendo lugar ante los familiares y allegados, vivida como un acto formal y público de reconocimiento a la persona fallecida, facilitando su integración como parte del proceso natural de la vida (Martino, 2007).
En la actualidad, la aceptación de la muerte ha evolucionado de forma desadaptativa. En este sentido, Kübler-Ross expone cómo la sociedad cada vez niega más la muerte y no la considera como un proceso dentro de la vida. Expone que en la actualidad tenemos una visión diferente de ella, convirtiéndose en un hecho más tecnificado e institucionalizado, dejando de morir en el propio domicilio y rodeado de los seres queridos (Kübler-Ross, Wessler, Avioli, 1972).
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1.2. La muerte de un niño
1.2.1. Datos epidemiológicos
La mortalidad infantil en las últimas décadas, ha disminuido de manera importante gracias a la mejora de las condiciones higiénicas y a la prosperidad social. En la actualidad, dos tercios de la mortalidad infantil suceden durante el primer mes de vida, la gran mayoría debido a anomalías congénitas, complicaciones perinatales e infecciones. Del resto, un 20% son causadas por acontecimientos inesperados, tales como el síndrome de la muerte súbita del lactante, el maltrato infantil y los accidentes. Durante la edad preescolar y escolar los accidentes constituyen el 45% de las muertes y en la adolescencia el 80% (Martino, 2007).
Otra causa de mortalidad infantil es el cáncer, existiendo diferencias significativas en función de la franja de edad, siendo los más comunes la leucemia, los linfomas y los tumores del sistema nervioso central. Según datos de la Asociación Contra el Cáncer (AECC), la incidencia total del cáncer infantil distribuido por edades es la siguiente (aecc, 2016):
o 0 a 1 año: 11.4% o 1 a 4 años: 35.7% o 5 a 9 años: 28.5% o 10 a 14 años: 24.1%
Un dato importante, es que la mayoría de niños que fallecen debido a enfermedades agudas graves, accidentes o enfermedades crónicas, lo hacen en el hospital, más concretamente en la UCI pediátrica. Aproximadamente, entre el 4.7-7% de los ingresos en ésta unidad tiene una evolución desfavorable. Es por ello necesario trabajar, ayudar y apoyar a los niños y familiares en dicha situación (Arrambide, Poc, Miravete, 2005).
1.2.2. La muerte en los niños y el impacto en sus familiares
8 Es importante entender cómo el niño y su familia van a afrontar la enfermedad y, para ello es imprescindible saber cómo entiende cada niño el concepto de muerte. Los niños normalmente son conscientes de su propia situación, así como, si es el caso, de su proceso de final de vida, por lo que en muchas ocasiones, guardan silencio con el objetivo de proteger a sus padres, experimentando al mismo tiempo el aislamiento de quienes más necesitan (Arrambide et al., 2005; Maresca et al., 2000).
Al fallecer un niño, mueren con él las posibilidades de cambio, crecimiento, renovación y de una vida mejor, invirtiéndose el orden natural de la vida, en el que los padres esperan ver crecer a sus hijos hasta la adultez.
En general, hasta los cinco o seis años, los niños no tienen un concepto formado de la muerte, siendo percibida como un estado de separación, temporal, de causa externa y reversible. El niño no entiende que le pasa, siente ansiedad y malestar ya que se está separando de sus padres y no está en su entorno habitual. A partir de los seis años, comienzan a entender su causa, universalidad e irreversibilidad, viendo la muerte como un cese permanente de la existencia, adquiriendo un entendimiento de las causas internas que conducen a ésta (Maresca et al., 2000).
En torno a los diez años, la muerte ya es considerada por el niño como un proceso biológico inevitable. El conocimiento maduro del concepto de muerte depende de las habilidades comunicativas, de las experiencias previas y, de factores socioculturales, así como de las actitudes que presentan los padres y la capacidad para hablar sobre ella (Maresca et al., 2000).
Por último, en la adolescencia el concepto es similar al del adulto, reconociéndola como el cese de las funciones corporales, aunque piensa que no puede ocurrirle a él, por su juventud. Es un periodo muy crítico para poder aceptar la propia muerte (Maresca et al., 2000).
9 sentimientos de shock, inestabilidad psicológica y psiquiátrica (Arrambide et al., 2005). También pueden mostrar sentimientos de culpa, trastornos de ansiedad y del estado de ánimo, ira, duda y síntomas de estrés post-traumático. Las emociones pueden ser duraderas y penetrantes, pudiendo permanecer de dos a tres años, y altos niveles de dolor hasta tres años después de la pérdida (Boyden, Kavanaugh, Issel, Eldeirawi, Meert, 2015; Maresca et al., 2000). El fallecimiento de un hijo es, probablemente, la pérdida más traumática para los padres, destruyéndose una parte de ellos mismos, vinculada a los proyectos y esperanzas de futuro. Además, la muerte de un niño puede influir en el bienestar físico y psicológico de todos los miembros de la familia. El dolor de los padres es intenso y profundo, sin importar el número de años transcurridos desde la pérdida, la edad del niño o la causa de muerte, pudiendo durar el resto de sus vidas (Boyden et al., 2015; Rincón, Martino, Catá, 2008). En este sentido, los padres pueden manifestar sentimientos de inutilidad y culpa, por ello es muy importante que tengan la seguridad de que han hecho todo lo posible por sus hijos, y que sean conscientes de que se le va a proporcionar el mayor confort y control de síntomas hasta llegar al final del proceso (Rincón et al., 2008).
Por otra parte, también los padres pueden presentar emociones opuestas cómo la protección/desvinculación, desesperanza/culpa, incredulidad, negación, miedo al dolor y sufrimiento, miedo a la capacidad de prestar cuidados, y al descontrol emocional (Rincón et al., 2008).
1.2.3. Impacto de la muerte de un niño en las enfermeras
Tras conocer cómo el niño y sus familiares viven este duro proceso, tenemos más elementos para percibir qué necesidades pueden tener las enfermeras y en consecuencia podemos contribuir para que el momento de la muerte del niño se produzca de la forma más digna y confortable posible. Para ello, es necesario saber cómo las enfermeras viven este proceso a nivel personal y laboral.
10 generen relaciones estrechas entre profesional, pacientes y familiares, quienes esperan encontrar apoyo y comprensión para afrontar su angustia y sentimientos en el equipo de salud (Fernández, 2011).
La enfermera es el profesional con conocimientos teóricos, habilidades y competencias socioemocionales que le permiten observar de manera integral a los pacientes y su entorno, proporcionando cuidados para su salud, pudiendo influir en la modificación de la misma, fomentando mejoras en sus condiciones de vida. Por otra parte, las enfermeras conviven a diario con la experiencia de muerte y su proceso, siendo una de las vivencias más impactantes relatadas por la mayor parte de ellas (Solís, Araujo-Nava, Ferrer, García-Hernández, 2014). En este sentido, los profesionales han sido formados para promover la salud, prolongar la vida, controlar riesgos, curar y rehabilitar a los pacientes y aliviar el dolor físico. Sin embargo, las enfermeras también deben dirigir su atención a ayudar al enfermo y a su familia, para enfrentar dignamente la muerte y el duelo, y apoyarles en sus decisiones, lo cual incluye afrontar no solo problemas profesionales y técnicos, sino también emocionales y espirituales (Marchán Espinosa, 2016).
Frecuentemente, las enfermeras, están expuestas a situaciones de pérdidas y muerte de personas a las que cuidan, pudiendo sufrir dificultades para afrontar estas pérdidas como parte integrante de la vida, y siendo percibidas como resultado de un fracaso terapéutico y de inutilidad del esfuerzo en el cuidado. La convivencia con estas situaciones no evita que las enfermeras expresen sentimientos desagradables e impacto emocional, por lo que se hace necesario un desarrollo de sus competencias socioemocionales que les permitan una mayor compresión sobre el proceso, para disminuir el sufrimiento emocional, y gestionar mejor sus emociones y así poder ayudar a los pacientes y a sus familiares (Souza et al., 2013).
11 Según Fernández (2011), para las enfermeras que trabajan en unidades pediátricas, la muerte se considera un hecho injusto sobre todo debido a la corta edad de los pacientes, produciéndoles un gran impacto emocional en su práctica asistencial; la muerte es vivida como una experiencia inolvidable y de gran sensación de vacío, explicando sentimientos como: ansiedad y miedo entre las respuestas más comunes. En esta misma línea las enfermeras también expresan angustia, culpa, pena, inseguridad, resentimiento, rabia, sensación de fracaso, impotencia y estrés (Fontoura, Oliveira, Rosa, 2013; Pastor Montero et al., 2011).
Los sentimientos de culpa percibidos por las enfermeras, generalmente son debidos a la percepción de incapacidad para ayudar, sobre todo a los familiares directos. Por otro lado, sienten inutilidad por no lograr aliviar el dolor del niño y su familia, tienen sentimientos de pérdida y desamparo, alta responsabilidad, necesidad de ser formadas en comunicación, por las grandes dificultades que tienen a la hora de comunicarse con el niño, antes de morir y con la familia tras el fallecimiento, y también ser formadas en cuidados paliativos pediátricos, para lograr dar un mayor apoyo al niño, familia y tener más capacidad para afrontar la situación (Dermott, 2016).
En este sentido, las enfermeras que han sido formadas sobre acompañamiento y afrontamiento de la muerte del niño, verbalizan estar más capacitadas para afrontar situaciones de pérdida que aquellas que no han recibido formación (Dermott, 2016).
Como ya se ha expuesto, la muerte de un niño produce múltiples y variadas reacciones emocionales a lo largo de todo el proceso: tristeza, angustia, desesperación e impotencia, entre otras. Las enfermeras, ante ésta situación, tienden a crear distancias para evitar el sufrimiento, ya que no es fácil tampoco para ellas gestionar las diferentes pérdidas, más aún cuando se trata de niños (García-Solís et al., 2014).
12 Sin embargo, la vivencia de las enfermeras del proceso de muerte de un niño dependerá de diferentes factores: vínculo con el niño, sus propias creencias sobre la muerte, aspectos culturales, religiosos y, su propia experiencia personal y profesional. En este sentido, el ejercicio profesional puede repercutir en su vida personal, profesional y social, ya que las emociones que no se afrontan adecuadamente pueden influir en la vida personal de la enfermera, pudiendo presentar manifestaciones físico-somáticas, influyendo en el cuidado que se brinda al paciente (García-Solís et al., 2014).
Por todo ello, surge la necesidad de que las enfermeras se expresen emocionalmente y hablen sobre su propio dolor y miedo, para facilitar un posible duelo que debe ser elaborado, permitiéndose entristecerse y no sentirse culpables (Souza et al., 2013).
En este contexto las enfermeras son el colectivo, dentro del grupo de profesionales sanitarios, que tienen más ansiedad ante la muerte (Ferreira da Silva, Becker Issi, Da Graça Corso da Motta, Zanchi de Abreu Botene, 2015; Souza et al., 2013). Así pues, un motivo más para ser formadas, en habilidades de relación y estrategias de gestión emocional, así como capacitadas para trabajar en equipo, aumentando así el nivel su competencia, y disminuyendo su coste emocional (Borhani et al., 2013; Ferreira da Silva et al., 2015; Souza et al., 2013).
Las enfermeras pueden presentar manifestaciones físicas ante ésta ansiedad, que actúan como mecanismo de alerta en forma de dolor corporal, debilidad, cansancio, cefalea y mialgias, experimentando una sensación de robo de energía; pudiendo aparecer en el momento de la pérdida o días posteriores a ésta (García-Solís et al., 2014; Pascual Fernández, 2011).
La involucración emocional excesiva de las enfermeras con pacientes y familiares es un factor de riesgo para desarrollar Burnout, siendo el estrés
13 forma efectiva a su medio laboral, describiendo esta estrategia como una manera de afrontar eficazmente las situaciones de sufrimiento, aunque con un alto coste para el paciente que no recibe los cuidados adecuados (Gálvez González, B., L., C., F., 2013).
En este sentido en el estudio de Marchán Espinosa (Marchán Espinosa, 2016), la Organización Mundial de la Salud refiere que las enfermeras sólo podrán enfrentar y aceptar adecuadamente la muerte, si trabajan en su autoconocimiento, si han podido superar de manera satisfactoria sus duelos, si disponen de fuentes de apoyo y si poseen una adecuada capacidad para tolerar el estrés.
Por otra parte, las enfermeras deben ayudar al paciente y a sus seres queridos, a afrontar y a aceptar la pérdida, ayudarlos en el proceso de duelo antes, durante y después de la muerte del niño.
1.3. El duelo
El duelo se define como un proceso de adaptación emocional y una reacción normal ante una pérdida de algo o alguien con el que existía un vínculo (Villalba Nogales, 2015). El duelo provoca un cambio muy importante en la vida emocional, social y espiritual de las personas dolientes, siendo un proceso único y variable, experimentándose en diferentes ocasiones y con diferente intensidad. Sin embargo, el duelo se considera una reacción adaptativa natural ante cualquier pérdida, que implica una sucesión de sentimientos que precisan cierto tiempo y recursos psicológicos para ser superado (Villalba Nogales, 2015).
Los modelos evolutivos del duelo señalan que los individuos tras una pérdida, presentan varias reacciones emocionales que ocurren secuencialmente, por fases o etapas. Diversos autores, como Kübler-Ross, Worden, Bowly y Neimeyer, han definido este proceso.
14 a otras fases previas, tal y como sustentan Worden, Wortman y Silver (William Worden, 2010; Wortman, Silver, 1989).
En el estudio de McAlerney, Hefner, Sieck y Huerta (2015) así como en el de Villaba Nogales, exponen que Kübler-Ross (2005) explica cinco etapas en el duelo funcional:
1. Negación: el individuo se encuentra en estado de shock, sintiéndose abrumado, rechazando y negando lo sucedido, sea un diagnóstico o la realidad de la pérdida.
2. Enfado/Enojo/Ira: en esta etapa el individuo está enojado con la realidad que le toca vivir, requiere el reconocimiento del dolor subyacente que aún no se acepta, y que se manifiesta con inquietud, impulsividad y hostilidad, hacia sí mismo, hacia los demás, o incluso hacia el ser querido afectado.
3. Negociación: el individuo intenta una compensación para evitar el cambio o legitimarlo, intentando negociar sobre lo sucedido con la esperanza de que no ocurra o no haya ocurrido. En esta fase también puede afrontarse la culpa, produciéndose una reconciliación hacia sí mismo o hacia aquellos a los que iba dirigida la ira.
4. Depresión: En esta etapa, los individuos sienten desesperanza, tristeza, vacío y dolor, así como una actitud de derrota ante la situación que es ya inevitable.
5. Aceptación: se reconoce la pérdida, el dolor y las limitaciones asociadas, sin buscar culpables y sin adoptar una posición de derrota. Los dolientes asumen una actitud de lucha y supervivencia.
Por otra parte, J.W. Worden (2010), expone lo que él denomina tareas del duelo, con la connotación de que el doliente ha de adoptar una posición activa en el trabajo del duelo, y no como mero doliente sometido a unas etapas. Así, propone cuatro tareas de duelo, que requieren una implicación por parte de la persona doliente, mostrándose activa en su recuperación.
15 tiempo para llegar a aceptar la realidad tanto a nivel intelectual como a nivel emocional (William Worden, 2010).
La segunda tarea supone el trabajo con las emociones y el dolor de la pérdida, siendo necesario reconocer, aceptar y gestionar estas emociones y conductas; si este trabajo no se produce, aumenta el riesgo de somatizaciones y, comportamientos y actitudes disruptivas (William Worden, 2010).
La tercera tarea consiste en adaptarse a un medio en el que el fallecido está ausente, y en la que en muchas ocasiones las personas en duelo deben asumir roles del ser querido difunto, teniendo que desarrollar habilidades para poder ejercer los nuevos roles (William Worden, 2010).
La última tarea, es recolocar emocionalmente al fallecido y seguir viviendo. Esta tarea es una de las más difíciles de completar para muchos individuos, produciéndose un bloqueo en ésta fase, la mayor parte de las veces inconscientemente hasta llegar un momento en el que se dan cuenta que su vida se detuvo cuando se produjo la pérdida (William Worden, 2010).
En este contexto, la ayuda al doliente no tiene como tarea hacer que la persona renuncie al ser querido fallecido, si no ayudarla a encontrar un lugar adecuado para él en su vida emocional, recolocarlo, y así continuar viviendo de manera eficaz (Carmona, Bracho, 2008).
Otro de los expertos en teorías del duelo es Bowlby (1980), que propone una clasificación con cuatro fases:
1. Fase de embotamiento: es la fase inicial. El individuo entra en estado de shock y no procesa cognitivamente la realidad de la pérdida. Puede tener una duración de horas a semanas, pudiendo ser interrumpida por etapas de abatimiento, tristeza o incluso, de ansiedad muy intensa. 2. Fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida: esta fase se caracteriza
por la búsqueda del ser fallecido, provocada por la ansiedad de la separación y la rotura del vínculo; su duración es muy variable, desde meses a años.
16 sentimientos de desesperanza y soledad, se da cuenta de la realidad e irreversibilidad de la muerte y consecuentemente entra en una etapa de depresión y apatía.
4. Fase de grado mayor o menor de reorganización: El doliente acepta en mayor o menor medida la nueva situación, vivir sin la persona fallecida. Finalmente, Neimeyer (2007) otorga al duelo nuevos significados, destacando aquello específico y activo del proceso de duelo, diferenciándose de lo universal y pasivo de los autores más tradicionales, ya que éste observa y analiza el proceso desde el punto de vista constructivista. Su propuesta se diferencia de las otras en su amplitud de mira en los procesos que llevan la elaboración del duelo. Explica que la elaboración del duelo está determinada por las emociones, las relaciones y significados únicos del sujeto, los cuales deben ser restablecidos después de la pérdida. Neimeyer define las diferentes etapas por las que el doliente pasa durante el proceso de duelo. Según este autor, el primer paso es reconocer la realidad de la pérdida y abrirse al dolor. Progresivamente el doliente se reconstruirá en un nuevo futuro con sentido y con reestructuración de significados, acordes con sus creencias particulares. Finalmente, la etapa de la acomodación, implica un crecimiento personal (Carmona, Bracho, 2008). Las personas que experimentan la pérdida de un ser querido reorganizan su vida y reubican en su interior a la persona fallecida, es decir, empiezan a aceptar y aprenden a vivir con la pérdida (González-Ribera, 2016).
1.3.1. Tipos de duelo
Todas éstas fases, tareas o etapas definidas por los autores citados, nos permiten reconocer el recorrido del paciente y de la familia, pudiendo definir diferentes tipos de duelo (Villalba Nogales, 2015):
o Anticipado: aparece antes de la pérdida, con el diagnostico y/o en la fase
terminal de la enfermedad.
o Negado: es una negación de la pérdida, y por tanto del propio proceso
17
o Retardado: no aparece cuando ocurre la pérdida, sino que hay un
período largo desde la pérdida hasta la aparición del duelo, en muchas ocasiones es consecuencia del duelo negado.
o Crónico: es el proceso de duelo mantenido en el tiempo, anclado en
alguna de sus fases y que no evoluciona hacia su resolución.
o Complicado: supone una respuesta emocional anormalmente intensa y
disruptiva, que implica imposibilidad para resolver el conflicto y en el que hay desviación en la intensidad o en la duración.
1.3.2. Duelo en los niños
En el ámbito de la psiquiatría infantil, se exponen los siguientes conceptos en relación a los tipos de duelo (López, 2015):
o Duelo funcional o no complicado: los niños se ajustan a la pérdida de los
seres queridos.
o Duelo complicado o patológico: sucede cuando el proceso de duelo
nunca empieza o se detiene en alguna de sus fases. A veces el impacto inicial es tan fuerte que el niño queda anclado en la primera fase, y en otras ocasiones, se cronifica porque se recicla indefinidamente. El duelo complicado cumple los siguientes criterios:
- Estrés por la separación afectiva que conlleva la muerte. - Estrés por el trauma psíquico que supone la muerte.
- Síntomas presentes al menos 6 meses después de la muerte. - Importante deterioro de la vida familiar y escolar.
o Duelo anticipatorio: ocurre ante una muerte inminente o enfermedad
terminal del ser querido.
o Duelo aplazado: Ausencia de la expresión del duelo. En las fases
18 expresión de las emociones y sentimientos que el fallecimiento del ser querido les produce (Cabodevilla, 2007; Vargas Solano, 2003).
Tras hacer un recorrido por las diferentes etapas y tipos de duelo existentes, es necesario identificar si hay diferencias significativas entre la infancia y la edad adulta en la manera de vivenciar y manifestar el duelo.
El duelo infantil es diferente al del adulto, presentando una expresividad variable dependiendo del niño y de la edad de este; aunque las fases por las que pasa hasta llegar a la aceptación son similares a las del adulto (López, 2015).
Muy frecuentemente la información aportada por los progenitores, sobre la muerte, es escasa, tardía y equivoca; ocultando sus emociones, negando así el impacto del fallecimiento e intentando proteger al menor. Esto impide que el niño exprese sus propios sentimientos y emociones, pudiendo favorecer la aparición de psicopatologías si no se aborda la muerte y el duelo (López, 2015).
A diferencia del adulto, el niño, aunque transcurra por los estados y fases, tiene unos mecanismos de defensa diferentes, utilizando más la negación, pero manteniendo la capacidad de disfrute en situaciones agradables. Sin embargo, ha de tenerse en cuenta que el niño enfermo que afronta el último tramo de la vida, de igual manera, requiere expresar su duelo (Villalba Nogales, 2015; Villanueva, García, 2000).
19 Los niños necesitan apoyo y seguridad, no sólo de forma física sino también emocional, estando cerca de ellos. En el caso del niño enfermo, tras una enfermedad con múltiples síntomas físicos, pruebas diagnósticas invasivas, tratamientos difíciles y largas hospitalizaciones, los niños pueden sentirse irritables, indefensos, indecisos, tristes, etc., pudiendo además experimentar el miedo al abandono. Al igual que el adulto, el niño necesita expresar sus emociones, miedos, temores y deseos ante un adulto que tenga la capacidad para escucharle con sensibilidad, entendiendo la manera en la que se expresa y aquello que le pasa, sin mentirle para que se sienta apoyado y entendido. Todo ello contribuye a aumentar la seguridad de que va a estar acompañado en ésta etapa final (Villalba Nogales, 2015).
Por último, destacar que el objetivo en la atención al duelo en niños y adolescentes es el mismo que en los adultos, intentando prevenir el duelo complicado. En ambos casos el duelo finaliza cuando las personas somos capaces de pensar y hablar del ser querido sin un dolor extremo, cuando volvemos a ilusionarnos y cuando podemos sonreír sin sentirnos culpables.
1.4. Comunicación de malas noticias
En el proceso de acompañamiento al niño en situación de final de vida, las enfermeras han de mantener una comunicación efectiva y terapéutica, así como promover recursos para el desarrollo y resolución normal del duelo, tanto del muriente como del doliente, identificando factores de riesgo para intentar prevenir el duelo patológico y complicado, después de éste hecho tan doloroso y traumático (Villalba Nogales, 2015).
20 comunicar diagnósticos graves, o explicar un mal pronóstico o eventos inesperados (Arroba & Serrano, 2007; Bascuñán R., 2013).
Se ha observado que la resistencia de los profesionales a informar sobre malas noticias está asociada a que es una situación que produce estrés, emociones de incertidumbre intensas, sensación de responsabilidad por la información dada y temor a ser evaluados de forma negativa (Bascuñán R., 2013). Éstas actitudes también están asociadas por la aproximación del profesional al dolor y la muerte, y a su capacidad para enfrentar sus emociones y las de los demás, además de la necesidad de aislarse del estrés emocional que les produce el dolor, el sufrimiento y la muerte (Arroba, Serrano, 2007). Todo ello, en gran parte, es debido a la formación de los profesionales, centrada en los aspectos biomédicos, sobretodo en el caso de los médicos, donde la función del profesional está asociada al proceso de sanar y reducir el sufrimiento, por lo que el deterioro y la muerte suelen generarles incomodidad, frustración y culpa (Bascuñán R., 2013).
21 capaz de escucharlo y procesarlo, sin mentir ni ocultar información, ya que se trata de su salud, en definitiva, de su vida (Alba, Del Fernández, 2012).
Por otra parte una buena comunicación es considerada por los niños y los padres como una competencia muy importante en los profesionales sanitarios, identificando cinco áreas de comunicación muy relevantes e influyentes en la calidad de la atención prestada: la construcción de la relación terapéutica, la demostración de esfuerzo y la competencia profesional en su cuidado y en el intercambio de información, la disponibilidad, la adaptación del lenguaje al paciente y la participación de los padres (Alba, Del Fernández, 2012).
En un estudio de Buckman (2000), se definen seis pasos para una correcta comunicación de malas noticias. Éste autor estructuró el proceso de comunicación en las siguientes fases (Bascuñán R., 2013):
o Entorno (preparación personal y del lugar).
o Percepción del paciente sobre su condición (que sabe el paciente y que
quiere saber).
o Invitación a recibir información con conocimiento (entrega de la
información que quiere el paciente).
o Exploración y acogida de los sentimientos (acoger y aceptar las
expresiones emocionales que provoca la información dada).
o Estrategia futura, refiriéndose a mostrar disponibilidad y ayuda para
abordar futuras necesidades.
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1.5. Justificación
La revisión bibliográfica expuesta sobre el tema de estudio, sugiere que la muerte de un niño es una de las muertes que causa más impacto entre las enfermeras que cuidan al niño. Diferentes estudios, destacan que la muerte de un niño causa altos grados de ansiedad, frustración, impotencia, pena, depresión, negación, irritabilidad, ira, aislamiento, retraimiento, evitación, somatización y aumentando el riesgo de Burnout. Por otra parte, los
profesionales también expresan falta de formación en el acompañamiento y comunicación al final de la vida de un niño y falta de apoyo por parte de las instituciones (Ferreira da Silva et al., 2015; Lindberg, 2012; Pascual Fernández, 2011; Vega Vega et al., 2013).
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2. Pregunta de investigación
¿Cómo impacta emocionalmente, a las enfermeras, la muerte de un niño?
3. Objetivos
Objetivo general
Explorar en profundidad la vivencia de las enfermeras ante la muerte de un niño.
Objetivos específicos
o Conocer las estrategias de afrontamiento que usan las enfermeras para
acompañar al niño en situación de final de vida, y a su familia.
o Detectar cuáles son las situaciones que generan mayor malestar
emocional a las enfermeras que cuidan a un niño en proceso de final de vida.
o Identificar las emociones que sienten las enfermeras ante la muerte de
24
4. Metodología
Se realizará un estudio con metodología cualitativa. Se utilizará la comunicación, recolección de historias, narrativas y descripción de las experiencias propias, de las enfermeras, interpretadas de manera subjetiva. La investigación cualitativa nos servirá para comprender el significado que los participantes dan al proceso de muerte de los niños, así cómo, las actitudes y sentimientos frente a ésta, en su práctica asistencial. También ésta metodología permite comprender el contexto particular en el que los participantes actúan, y la influencia que ejerce este contexto sobre sus acciones y vivencias.
4.1. Diseño
El estudio se realizará bajo una perspectiva teórica fenomenológica interpretativa mediante la técnica conversacional o narrativa, a partir de grupos focales.
El análisis fenomenológico interpretativo, investiga el significado personal de las vivencias en su contexto, con el fin de entender la perspectiva subjetiva de los participantes (Jones, Thacker, Swisher, Edwards, Physio, 2013).
4.2. Muestra y muestreo
La muestra será intencional, eligiendo los participantes a entrevistar según los criterios de conveniencia de los investigadores, buscando buenos informantes y participantes con representatividad discursiva.
Para acceder a los participantes, los investigadores nos pondremos en contacto con los hospitales, más adelante mencionados, obteniendo en primer lugar la aprobación del comité de ética de las distintas instituciones. Posteriormente, nos reuniremos con las coordinadoras de los servicios, así cómo, las supervisoras de cada unidad, para explicarles la finalidad de dicho estudio y poder acceder a los participantes. En el caso de no poder realizar el estudio en alguno de los hospitales, recurriremos a la búsqueda de otras instituciones, que nos permitan llevarlo a cabo.
25 la facilidad de contactar con las personas a entrevistar y el interés concreto de su participación.
La población de estudio son enfermeras asistenciales de los hospitales: Hospital Sant Joan de Déu, de la Corporació Sanitaria Parc Taulí y del Hospital Universitari Vall d’Hebron.
Se seleccionará el personal de enfermería, que realiza su práctica asistencial en el ámbito de pediatría, de las siguientes áreas: urgencias, unidad de cuidados intensivos, unidad de hospitalización y unidad de cuidados paliativos. Los criterios de inclusión son:
- Enfermeras con un ejercicio profesional mínimo de dos años, en una de las siguientes aéreas: urgencias, cuidados paliativos, unidades de cuidados intensivos y unidades de hospitalización pediátricas.
- Enfermeras que hayan acompañado en el proceso de final de vida a niños enfermos.
Los criterios de exclusión son:
- Enfermeras que estén vivenciando un proceso de duelo personal. La elección de dichos hospitales se debe a los siguientes motivos:
- Hospital Sant Joan de Déu: institución privada sin ánimo de lucro con vocación de servicio público. Desde el año 1867, dedicado a la atención integral de mujeres, niños y adolescentes; siendo en la actualidad uno de los centros pediátricos de alta especialización más importantes de Europa, disponiendo de una unidad de cuidados paliativos pediátricos. - Corporació Sanitaria Parc Taulí: es un consorcio de naturaleza jurídica
pública y carácter institucional. Es hospital de referencia de patología pediátrica, de reimplantación, cirugía ambulatoria, unidad de fibrosis quística, síndrome de Angelman, fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
26 Todos los hospitales mencionados anteriormente disponen de un área de hospitalización pediátrica, urgencias pediátricas y cuidados intensivos pediátricos.
4.3. Técnica de recogida de datos
La recogida de datos, se hará a partir de entrevistas grupales ya que se enriquecen las aportaciones individuales y ayuda a los participantes a expresar, explorar y clarificar sus ideas. Las entrevistas grupales nos permitirán recoger información y describir e interpretar aspectos subjetivos como son: las creencias, experiencias, opiniones y actitudes; permitiéndonos comparar las opiniones que se dan a nivel grupal e individual.
Dentro de las entrevistas grupales utilizaremos la tipología de “focus group” o grupo focal, ya que interesa el punto de vista individual del discurso, que se verá estimulado por la interacción del grupo, más que la construcción de un significado social. La interacción es utilizada como una herramienta para estimular el discurso personal (Berenguera et al., 2014).
Los grupos focales se llevarán a cabo en un espacio agradable y cómodo para los participantes con una duración aproximada de 60-90 minutos. Con esta técnica se pretende captar los sentimientos, pensamientos y vivencias de los individuos, dando lugar, a respuestas para la obtención de datos cualitativos, mediante datos recopilados de forma sistémica y su análisis (Hamui-Sutton, Varela-Ruiz, 2013).
27 Por otro lado, el observador, es la persona encargada de aspectos más logísticos como la búsqueda de un espacio adecuado para la realización de la entrevista grupal y, el recibimiento y posicionamiento de los participantes una vez lleguen al lugar; permaneciendo en un segundo plano sin intervenir en el discurso del grupo, observando la dinámica grupal, a sus participantes e intervenciones, anotando lo que dicen, sus posiciones y su lenguaje no verbal (Berenguera et al., 2014).
Las entrevistas se llevarán a cabo en un entorno agradable, para los participantes, sin ruidos ni interrupciones y donde se sientan seguros. Su duración oscilará entre 60 y 90 minutos, se grabarán para tener toda la narrativa de los participantes y poder transcribirla, y posteriormente analizar los datos.
Durante la ejecución de las entrevistas grupales si se detecta algún participante con un discurso muy rico en el tema de estudio, se le realizará una entrevista individual.
4.4. Análisis de los datos
Una vez hechas y grabadas, las entrevistas grupales, se realizará una transcripción literal de lo expresado por los participantes; posteriormente, se leerán y analizarán todos los datos obtenidos de forma rigurosa. Estas entrevistas se leerán y releerán tantas veces como sea necesario para obtener una idea global de los datos. Seguidamente se codificarán las citas más representativas.
Para examinar los datos utilizaremos un análisis temático y del discurso, que nos aportará el sentido de lo descrito y nos permitirá interpretar los datos (qué se dice), partiendo de una fragmentación del texto transcrito de las grabaciones y posteriormente integrando las partes para llegar a comprender el fenómeno de forma global (Berenguera et al., 2014).
28 Para hacer el análisis del contenido, crearemos citas fragmentando los textos transcritos para posteriormente llevar a cabo la codificación, que consiste en etiquetar cada cita, con una o varias palabras, que hacen referencia a la misma, pudiendo agrupar las citas o partes del texto que tengan el mismo código; es decir, que hablen de lo mismo.
Durante el análisis emergerán las categorías, que agrupan conceptualmente por similitud los códigos de un mismo tema, con la finalidad de dar respuesta a la pregunta de investigación. Una vez categorizadas y segmentadas, las entrevistas, analizaremos sus características, tendencias y diferencias; para finalmente determinar las relaciones que existen entre las categorías, tratando de establecer relaciones entre ellas y así generar el marco explicativo o de significado.
Fuente: propia.
Como soporte en el análisis y almacenamiento informático de los datos, utilizaremos el programa AnSWR. Éste es un software que organiza el trabajo del análisis del estudio, incluyendo en él todos los datos recopilados a partir de la transcripción de las entrevistas (Justicia, 2000).
4.5. Rigor
29 coherencia en los resultados, con otros estudios previamente revisados sobre este fenómeno que sustenten los datos recopilados.
Finalmente, para poder dar confirmabilidad al estudio, deben documentarse muy bien los objetivos y metodología del estudio; permitiendo que otros investigadores examinen los datos y puedan llegar a conclusiones similares a nuestra investigación.
Por otra parte, dos investigadores ajenos al estudio participarán de manera independiente en el análisis de los datos. También se enviarán los resultados preliminares a todos los participantes para que corroboren su veracidad.
4.6. Rol del investigador
Los investigadores no conocerán previamente a los participantes ni habrán mantenido ninguna relación previa con ellos. Se establecerá una relación horizontal y de iguales entre las dos partes, manteniendo los investigadores, una posición imparcial para no influenciar en el discurso de los participantes. A lo largo de todo el estudio se mantendrá una actitud de continua reflexividad, con el fin de detectar posibles ideas preconcebidas y conceptos previos que puedan influir en la interpretación de los datos. Para recoger todos estos datos se utilizará un cuaderno de campo, para posteriormente facilitar el análisis de los resultados.
4.7. Aspectos éticos
Para poder realizar nuestro estudio, contactaremos con el Comité de Ética de los distintos hospitales mencionados, obteniendo su aprobación para poder realizar el estudio. Posteriormente, hablaremos con las coordinadoras y supervisoras, para explicarles la finalidad del estudio y así acceder al grupo de participantes.
30 que no se cederán ni divulgarán las grabaciones y que serán eliminadas una vez finalizado nuestro estudio.
5. Limitaciones
Las limitaciones en nuestro estudio son:
- Los resultados obtenidos sólo serían transferibles a muestras de contextos muy similares a los del estudio.
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6. Aplicabilidad y líneas futuras de investigación
Los estudios hallados evidencian que cuando los profesionales de enfermería se enfrentan al fallecimiento de pacientes pediátricos a su cuidado, afloran tres emociones principalmente: ansiedad, miedo y frustración; ocasionando una actitud negativa, ante el cuidado del paciente a final de vida, tratando de evitar y negar el suceso y, dando lugar al distanciamiento y la frialdad de los profesionales hacia los pacientes y familiares.
Los resultados que se esperan obtener tras la realización de este proyecto de investigación serán: conocer el impacto emocional de los profesionales de enfermería ante el fallecimiento de pacientes pediátricos, poder objetivar las actitudes y sentimientos que se producen tras el fallecimiento de un niño, comprobar si la formación de los profesionales de enfermería es suficiente y adecuado en este ámbito, conocer que estrategias de afrontamiento necesitan para sobrellevar las diferentes situaciones en su práctica asistencial, y si se sienten respaldados por parte de las instituciones en las que trabajan.
Los profesionales de enfermería ante la muerte de un niño, pueden vivenciar sentimientos y emociones desagradables, dando lugar a actitudes negativas debido a la falta de formación, durante su etapa académica y posteriormente, en el ámbito laboral. Por ello sería necesario aumentar los conocimientos de los estudiantes y profesionales, dando estrategias y herramientas, así como formación continuada en comunicación y competencias socioemocionales que les permitan afrontar y exteriorizar estas situaciones y las emociones que las acompañan.
32 También creemos conveniente habilitar espacios destinados a trabajar los sentimientos y emociones derivados de la práctica asistencial. Con todo lo propuesto anteriormente, pretendemos aumentar la gestión emocional de los profesionales de enfermería. Todo ello podría ayudar a mejorar la calidad asistencial y el confort de los profesionales al cargo de pacientes pediátricos, y sus familias, en situación de final de vida.
Con relación a los profesionales de enfermería con mayor experiencia laboral, la literatura muestra que aquellos que tienen más experiencia, generalmente manifiestan una actitud más positiva ante el fallecimiento pediátrico, todo y no haber recibido una formación específica y no sentirse apoyados por las instituciones; pudiendo relacionar éste hecho con el continuo contacto con la muerte, creando estrategias propias para gestionar sus emociones.
Dependiendo de los resultados obtenidos en el estudio, sería conveniente hacerlo en otros hospitales de Catalunya, así como a nivel nacional e internacional, para observar si hay diferencias en la manera de vivenciar estas situaciones.
33
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38
8. Agradecimientos
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41
Guion temático de la entrevista de grupos focales
1. Presentación: lugar de trabajo y desde cuando son enfermeros. 2. ¿Qué pensáis sobre la muerte?
3. ¿Qué sentimientos y emociones experimentáis ante la muerte de un niño?
4. ¿Éstos sentimientos y emociones varían según la situación, paciente, familia y tipo de muerte? ¿En qué?
5. ¿Podríais describir el proceso desde que sabéis que el niño va a morir hasta que se produce el fallecimiento? ¿Cómo os comportáis? ¿Entráis con la misma frecuencia a la habitación?
6. ¿Qué podéis aportar para conseguir una muerte digna desde el punto de vista asistencial? ¿Qué cambiaríais y porqué?
7. ¿Cómo os comunicáis con los niños y los familiares?
8. Después del fallecimiento de un paciente pediátrico, ¿qué es los que más os cuesta? ¿y lo que más os ayuda? ¿Encontráis dificultades para seguir trabajando?
9. ¿Vivís la muerte como un fracaso terapéutico?
10. ¿Qué creéis que debería cambiar para afrontar el proceso de final de vida?
11. ¿Cómo gestionáis los sentimientos y emociones que afloran durante estas situaciones relacionadas con la muerte del niño durante vuestra jornada laboral? ¿Qué soléis hacer?
12. ¿Habéis experimentado somatizaciones relacionadas con la pérdida tales como: insomnio, dolor sin causa, malestar general, depresión, u otros ¿Con qué lo relacionáis?
13. ¿Con frecuencia os lleváis estos pensamientos y sentimientos negativos, a vuestra vida personal? ¿A qué pensáis que es debido? ¿Cómo lo gestionáis?
42 15. En el hospital: ¿Recibís formación específica sobre gestión emocional del fallecimiento pediátrico? ¿Os sentís apoyados por parte de las instituciones?
16. ¿Qué creéis que falla en el sistema?
44
Formulario de consentimiento informado
Solicitamos su colaboración en un estudio sobre “La experiencia vivida de las enfermeras ante la muerte de un niño”. Para ello le pedimos que responda a las preguntas que se realizarán por los investigadores.
El objetivo de este estudio es explorar en profundidad la vivencia de las enfermeras ante la muerte de un niño, así como conocer qué estrategias de afrontamiento utilizan las enfermeras para acompañar a los niños y a sus familias en el proceso de final de vida, detectando cuáles son las situaciones que generan más malestar emocional e identificando las emociones que sienten las enfermeras ante el fallecimiento del niño.
Los participantes de estudio serán las enfermeras que cumplan los criterios de inclusión previamente establecido por los investigadores. La participación es totalmente voluntaria y consiste en participar en una entrevista grupal concertada durante el periodo de estudio.
Si usted decide participar en el estudio se le asignará un código numérico preservando así su anonimato, y toda la información proporcionada será tratada de manera confidencial siguiendo la Ley de Protección de Datos de Carácter Personal (Ley Orgánica 15/1999, del 13 de diciembre).
Los datos obtenidos serán destinados exclusivamente para la investigación. No existen respuestas correctas o incorrectas, por ello pedimos la mayor sinceridad, y sin emitir juicios de valor por las respuestas dadas.
Le hacemos entrega del consentimiento informado para su participación voluntaria en el estudio.
En el caso de tener cualquier duda o querer ampliar información sobre el estudio, proporcionamos el correo de la investigadora principal jmcartielnavarro@gmail.com.
Muchas gracias por su colaboración.
Fecha __/__/__
45
Aceptación de la participación en el estudio
DATOS PERSONALES
Nombre:______________ Apellidos:______________________
DNI:______________ Fecha de nacimiento:__________ Sexo:_________ Dirección:____________________________________ C.P:__________ Población:______________________ Provincia:__________________ Teléfono de contacto:____________ Email:________________________ AUTORIZACIÓN DEL PARTICIPANTE
Yo, ___________________, manifiesto que he recibido y he leído la información correspondiente sobre el procedimiento, así como he tenido la oportunidad de llevar a cabo preguntas sobre el estudio en el cual participo. Firmando este documento, doy el consentimiento de participación voluntaria en el estudio, compartiendo mi experiencia y ofreciendo disponibilidad. Entiendo que los datos obtenidos serán tratados únicamente para llevar a cabo el estudio, y que los datos personales no tendrán constancia públicamente. Por otro lado, se acuerda la posibilidad de abandonar el estudio en cualquier
momento, sin necesidad de dar explicaciones.
_______________, ____ de _______________ de_______.
Firma:
DNI:
