Rodrigo Miralles (Centre de Cooperació al Desenvolupament, URV Solidaria) Universitat Rovira i Virgili (Tarragona) 1
8.2. Discapacidad
Se puede medir el rango de movilidad, pero la “secuela” es algo más que una pérdida de movilidad, es la alteración de una función determinada en un individuo concreto, con su edad, sexo, profesión, circunstancias y repercusión psicológica. Entre otras cosas porque daño no es lo mismo que incapacidad.
El daño es una pérdida anatómica o fisiológica demostrable como la disminución de la fuerza de la mano, o del rango de movimiento articular.
La incapacidad es la limitación funcional causada por el deterioro cuando el individuo precisa realizar una función en la vida diaria, en el trabajo o en cualquier momento de la vida diaria. Es decir, la incapacidad está ligada a funciones necesarias o deseables y este aspecto lo define cada individuo.
Existe incapacidad cuando aparece una discrepancia entre las posibilidades físicas y las necesidades.
En 1980 la OMS adopta las siguientes definiciones:
- Lesión: Es un trastorno a nivel orgánico. Se puede medir en términos de deformación, reducción del grado de movilidad, disminución de la fuerza o velocidad de movimientos.
- Discapacidad: Es la consecuencia de la lesión en forma de capacidad funcional. Es decir, la disminución de la capacidad de las personas para realizar tareas. La discapacidad está afectada por la lesión pero, fundamentalmente, por la respuesta del paciente al dolor y la deformidad. Afecta directamente al trabajo.
- Minusvalía: Está relacionada con las desventajas experimentadas por un individuo como resultado de las lesiones y la discapacidad. Se manifiesta como la reducción de las posibilidades (valía) de una persona para funcionar en su ambiente habitual. Está afectada por factores sociales como la situación económica, nivel de cultura y entorno social. No repercute lo mismo una paraplegia en un analfabeto que en un licenciado.
Rodrigo Miralles (Centre de Cooperació al Desenvolupament, URV Solidaria) Universitat Rovira i Virgili (Tarragona) 2 Las discapacidades se clasifican en cuatro grandes grupos:
1- Discapacidad locomotora o motriz: limitación o ausencia de movimientos independientes y / o autónomos
2- Discapacidad relacionada con el sistema de comunicación: limitación o ausencia del lenguaje y audición
3- Discapacidad visual: limitación o ausencia de la vista 4- Discapacidad mental: limitación o ausencia de la función o
coordinación mental
Según datos de la Organización Mundial de la Salud, del total de la población mundial (500 millones de personas aproximadamente), entre el 9% y el 13% vive con una discapacidad, de ese porcentaje, que básicamente depende del grado de desarrollo de cada país, un 80% vive en zonas rurales aisladas, lo que dificulta su adecuada atención e integración.
Se considera que la población con discapacidad en México fluctúa entre los nueve y los diez millones de personas, de las cuales el 53% son del aparato locomotor.
Aún cuando no exista uniformidad de criterios para evaluar o para definir a una persona con discapacidad, la Clasificación Internacional de Impedimentos, Discapacidades y Minusvalías (ICIDH en inglés) considera que una discapacidad ocurre donde hay interferencia con la habilidad de aquello que podría designarse como roles de supervivencia, derivados de la Pirámide de Necesidades de Maslow. Los roles de supervivencia identificados por la ICIDH son los siguientes:
1- Orientación: La habilidad de cada individuo para orientarse a sí mismo, con respecto a su entorno y responder a este estímulo
2- Independencia física: La habilidad de cada individuo para mantener una existencia independiente efectiva con respecto a las más inmediatas necesidades de su cuerpo, incluyendo alimentación e higiene personal.
Rodrigo Miralles (Centre de Cooperació al Desenvolupament, URV Solidaria) Universitat Rovira i Virgili (Tarragona) 3 3- Movilidad: La habilidad de cada individuo de moverse efectivamente
en su medio ambiente
4- Ocupación: La habilidad de cada individuo de ocupar su tiempo en una actividad habitual acorde a su edad, sexo y cultura, incluyendo mantener una rutina de ocupación (tales como cultivar jardines, llevar el gasto de una casa o la crianza de niños) o desempeñando actividades físicas, tales como jugar o divertirse.
5- Integración social: La habilidad de cada individuo de participar y mantener relaciones sociales con otros
6- Autosuficiencia económica: La habilidad de cada individuo para sostener una actividad e independencia económica en virtud de un trabajo o la explotación de posesiones materiales, tales como recursos naturales, ganadería o cosechas
http://www.carm.es/ctra/cendoc/doc-pdf/pub/PUB-0018.pdf
http://www.uco.es/dptos/educacion/invadiv/documentos/VAZ_LEAL.pdf
“”Aunque estos seis Roles de Supervivencia pudieran sonar extremadamente lógicos, sencillos e inherentes a cualquier persona, hay que recordar que a la mayor parte de las personas con discapacidad se les ha segregado de estas actividades, por presuponer que no son capaces de llevarlas a cabo.
Por ende, es necesario precisar que cuanto más interferencia encuentre un individuo para realizar estos roles, más se acercará a la minusvalía. Y mientras más "normalmente" pueda llevar a cabo estos roles, más se acercará a la definición de persona con discapacidad.
El objetivo final de la realización de alguna actividad física moderada o intensa, deporte o ejercicio físico, va dirigido a la mejora de la calidad de vida, pero si esta actividad es desarrollada por personas con deficiencias o algún tipo de discapacidad no sólo procura la recuperación de su estado funcional y su independencia sino que además de beneficiarlo desde ésta perspectiva ayuda a la mejora de su salud y acentúa su bienestar.
Rodrigo Miralles (Centre de Cooperació al Desenvolupament, URV Solidaria) Universitat Rovira i Virgili (Tarragona) 4 Detodas las secuelas funcionales de la enfermedad sobre todos los órganos y sistemas, aquellas relacionadas con el aparato locomotor son las de mayor prevalencia, en la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (CNHD INE 2004) se muestra que respecto a la discapacidad declarada como principal, el mayor porcentaje (31.3%) refiere a las dificultades para caminar, ya sea el no caminar o el tener limitaciones para movilizarse. En orden de importancia le siguen las deficiencias visuales y las auditivas que representan el 25% y el 13.6% respectivamente.
Dado que la función de la actividad física es el movimiento, el que a su vez actúa sobre el aparato locomotor moldeándolo para que éste pueda cumplir en mejor medida con su cometido, puede decirse que "la función hace al órgano" o al menos contribuye a mejorarlo.
En los casos de deficiencias neuro-músculo-esqueléticas el objetivo de la rehabilitación es recuperar la movilidad y la independencia funcional. Antes se aconsejaba el reposo evitando la actividad y el esfuerzo físico, pero en las últimas décadas del siglo pasado esta conducta varió recomendándose la actividad física de las personas con estas deficiencias.
Asimismo debemos señalar que la actividad física reglada mejora la salud global de la persona, su bienestar psicológico y la función física aún en aquellas personas aquejadas por diversas enfermedades. Los efectos saludables son pues múltiples y probados, no sólo en la rehabilitación sino también en la prevención de enfermedades de las personas con y sin deficiencia.
Así la práctica de actividad física junto con una adecuada alimentación forman parte sustancial de un estilo de vida saludable y se torna en un elemento básico de la promoción de la salud.
La Encuesta Nacional sobre Hábitos Deportivos y Actividad Física (INE 2005) nos muestra que el 60.3% de la población del Uruguay que reside en áreas urbanas es sedentaria lo que disminuye su calidad de vida y aumenta el riesgo de padecer enfermedades y deficiencias derivadas.
Rodrigo Miralles (Centre de Cooperació al Desenvolupament, URV Solidaria) Universitat Rovira i Virgili (Tarragona) 5 La actividad física tiene efectos sobre el metabolismo, mejora el control de la glucosa previniendo la aparición de la diabetes en el adulto, también disminuye las lipoproteínas de baja densidad y actúa sobre el control del colesterol y la aterogénesis causa de patologías cardiovasculares contribuyendo a su prevención.
Disminuye el tejido adiposo y ayuda a combatir la obesidad que es un factor de riesgo de múltiples enfermedades entre ellas de la artrosis de rodilla.
Reduce los sentimientos de ansiedad y depresión y ayuda a dormir mejor, favorece el control del estrés, contribuye a mejorar las funciones cognitivas y mejora la circulación sanguínea disminuyendo así la posibilidad de desarrollar trombosis, disminuye la presión arterial y ayuda a dejar de fumar entre otros efectos positivos.
Por todo lo mencionado la actividad física en general contribuye como se señaló a mejorar la calidad de vida tanto de las personas sanas o enfermas tengan o no una deficiencia pero especialmente en éstas últimas no sólo tiene una función rehabilitadora, sino que también cumple con un objetivo de prevención evitando la aparición de las complicaciones de sus deficiencias y la aparición de nuevas patologías concomitantes que empeoran su pronóstico y reducen sus expectativas de vida””.
Acción para la discapacidad
por Aisha Yousafzai, María Kangere y Sheila Wirz.
“”Una discapacidad puede ser el resultado de muchos tipos de condiciones médicas y limitará las actividades en las que una persona puede participar.
Las personas con discapacidades frecuentemente son ignoradas por sus comunidades. Sin embargo, estadísticas de PNUD (Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo) sugieren que, en promedio, el 5% (1 en 20) de la población de la mayoría de los países tiene una discapacidad moderada o severa.
Rodrigo Miralles (Centre de Cooperació al Desenvolupament, URV Solidaria) Universitat Rovira i Virgili (Tarragona) 6 Hay muchas causas de discapacidad. La atención médica puede mejorar ciertos problemas – si está disponible. Los problemas incluyen:
- físicos, incluyendo los problemas de nacimiento o de un accidente o enfermedad posterior, tales como el paladar leporino, el síndrome de la polio o lesión de la columna vertebral por accidente de tráfico - sordera o ceguera de nacimiento o causada por enfermedad
- emocional como resultado de una experiencia estresante, abandono o abuso
- dificultades de aprendizaje que son el resultado de daño cerebral.
La pobreza o la guerra pueden llevar a un número más alto de problemas.
En los países más ricos puede haber personas mayores con los problemas de la vejez.
¿Por qué debo trabajar con personas con discapacidades?
Al hacer planes, ya sea para la salud, educación, vivienda, deporte u ocio, debemos recordar a esta minoría a menudo olvidada. Debemos recordar que el 5% de las personas tendrá necesidades especiales y ellos deben tener la oportunidad de participar junto a las personas sin discapacidad.
El vínculo entre la pobreza y la discapacidad
La pobreza y la discapacidad juntas pueden crear un círculo vicioso. Apesar de los esfuerzos en países como Uganda, las personas con discapacidades han tenido con frecuencia reducidas oportunidades para la educación y empleo lo que da por resultado pobreza. Un reciente informe del Banco Mundial sugiere que las personas con discapacidades constituyen una entre cinco de las personas más pobres del mundo. Las necesidades de la gente pobre con o sin discapacidad son las mismas, incluyendo la salud, la vivienda, la comida y la seguridad.
Las personas con discapacidades pueden transformarse en una minoría dependiente que es vista negativamente por el resto de su comunidad. Una falta de comprensión sobre la discapacidad puede llevar a las familias
Rodrigo Miralles (Centre de Cooperació al Desenvolupament, URV Solidaria) Universitat Rovira i Virgili (Tarragona) 7 pobres a que inviertan mucho tiempo y dinero en buscar una ‘cura’. Los programas comunitarios pueden cambiar su enfoque hacia las
‘habilidades’ de los niños. Los servicios de rehabilitación especializados pueden ayudar a reducir la dependencia y a cambiar las actitudes negativas de la gente. Por ejemplo:
- El proporcionar asistencia apropiada para ayudar a la gente a moverse permitirán una mayor independencia y quizás acceso al trabajo.
- La capacitación en actividades para la vida diaria puede disminuir la dependencia de niños con discapacidades y puede dejar tiempo para que sus padres desarrollen otras actividades.
- La capacitación en lenguaje de signos les permite a las personas sordas que se integren con otras personas y que se transformen en miembros más productivos de su comunidad y más seguros de sí mismos.
El apoyo e inversión futuros en programas especializados son esenciales para asegurar que se satisfagan las necesidades especializadas de las personas con discapacidades. La atención de salud (por ej: la inmunización, la nutrición) y las necesidades de educación son las mismas para todas las personas pero la evidencia sugiere que hay desigualdades entre las personas con discapacidades y los que no las tienen:
- Los niños con discapacidades tienen más probabilidades de morir jóvenes, ser descuidados o pobres.
- Los niños con discapacidades tienen más probabilidades de estar mal alimentados.
- En algunos países el 80% de los niños con discapacidades menores de cinco años puede morirse.
- Menos del 2% de los niños con discapacidades serias recibe educación en los países en vías de desarrollo.
- Las mujeres con discapacidades tienen 2–3 veces más probabilidades de ser víctimas de abuso físico o sexual.
Rodrigo Miralles (Centre de Cooperació al Desenvolupament, URV Solidaria) Universitat Rovira i Virgili (Tarragona) 8 Estas desigualdades necesitan ser enfrentadas para satisfacer las necesidades de los derechos humanos de las personas con discapacidades.
Deben satisfacerse sus necesidades y escucharse sus puntos de vista.
Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC)
El trabajo para rehabilitar a las personas con discapacidades se veía como la responsabilidad de organizaciones religiosas y de caridad. Después, la rehabilitación se vio más como un problema médico. Sin embargo en los últimos 20 años se ha desarrollado la idea de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) anima a que RBC sea combinada con la atención de salud primaria. Sin embargo, esto puede dar demasiado énfasis al cuidado médico, ya que sólo el 2% de las personas con discapacidades en países en vías de desarrollo tiene acceso a servicios de rehabilitación adecuados. En años recientes ha habido un movimiento desde los programas de rehabilitación hacia un enfoque de ‘desarrollo comunitario’.
Hay muchas diferentes maneras de considerar RBC. Estas incluyen:
- Programas basados en el hogar Trabajadores comunitarios especializados proporcionan actividades de rehabilitación para niños y adultos con discapacidades en sus propias casas. Estos normalmente incluyen actividades físicas o mentales para mejorar las habilidades de las personas. La mayoría de los programas basados en el hogar también incluyen capacitación de familiares (cuidadores) en estas actividades.
- Participar en actividades comunitarias Las personas con discapacidades deben ser incluidas dentro de las actividades de la comunidad. Se necesita que haya un cambio en las actitudes de las personas hacia la discapacidad. Los niños con discapacidades
Rodrigo Miralles (Centre de Cooperació al Desenvolupament, URV Solidaria) Universitat Rovira i Virgili (Tarragona) 9 necesitan ser incluidos en escuelas normales (en tanto que se proporciona apoyo a los maestros para facilitar esto).
- La discapacidad está unida a la pobreza Hay un fuerte vínculo entre la discapacidad y la pobreza. Por consiguiente, los programas de desarrollo deben incluir planes apropiados para ayudar a las personas con discapacidades.
- Las actividades generadoras de ingreso son una manera importante de mejorar la posición de las personas con discapacidades en la comunidad.
- Las organizaciones de personas con discapacidades son una manera de alentar servicios de la comunidad. Las personas que tienen discapacidades pueden proporcionar ayuda e inspiración apropiadas a otros.
- Las actitudes hacia la discapacidad son el problema principal. Los puntos de vista de otras personas necesitan cambiar y el mejor enfoque es insistir en los derechos humanos de las personas con discapacidades.
Cada uno de estos puntos de vista tiene partidarios que creen apasionadamente en ‘su’ interpretación de lo que es ‘correcto’. Sin embargo, en realidad, la mayoría de los programas de RBC reconocen que necesitan incluir la mayoría de estos aspectos en sus actividades de programa.
El estándar de vida para muchas personas con discapacidades está mejorando con lentitud. Sus comunidades tienen más probabilidades de apreciar sus necesidades y consultarlos antes de tomar decisiones que afecten sus vidas. Las personas con discapacidades son ahora más capaces de participar en la sociedad””.
Los comentarios anteriores son enormemente interesantes e instructivos pero no siempre aplicables en poblaciones con menor desarrollo, precisamente por ese motivo, menores recursos.
Rodrigo Miralles (Centre de Cooperació al Desenvolupament, URV Solidaria) Universitat Rovira i Virgili (Tarragona) 10 El primer capítulo de esta web es “1.1. Salud y pobreza” donde se remarca la afinidad entre pobreza y salud. Queda claro que las zonas de menores recursos es la pobreza la que incide en la menor salud y que va a ser difícil mejorar la salud mientras exista pobreza.
