CARTA DELS DRETS DELS PACIENTS AMB TUMOR CEREBRAL

16  Download (0)

Full text

(1)

CARTA

DELS DRETS

DELS PACIENTS

(2)

CARTA DELS DRETS DELS PACIENTS AMB TUMOR CEREBRAL

PROPÒSIT D’AQUESTA CARTA DE DRETS

Aconseguir la millor evolució en salut i qualitat de vida per els adults i els nens que conviuen amb un tumor cerebral.

Representar un entorn ideal on es els millors estàndards de qualitat, normes i practiques puguin ser desenvolupats, controlats i lliurats.

INTRODUCCIÓ

Existeix un nombre de documents que tracten dels drets dels pacients, alguns dels quals es relacionen amb els drets enumerats aquí. Aquesta Carta ha estat redactada des del punt de vista del pacient amb tumor cerebral i el seu cuidador amb una consideració específica a les dificultats que apareixen quan es conviu amb un tumor cerebral. Aquesta Carta ha estat creada a través d’un procés multi-direccional, de col·laboració i iteratiu i és un document viu, subjecte a revisions anuals.

Esperem que aquesta Carta de drets tindrà una rellevància global. Som conscients que molts països tenen

mancances de salut bàsiques, manca de recursos en recerca i fabricació i manca d’especialistes i centres de tractament amb capacitat d’administrar el tractament més modern i amb la millor evidencia científica. Així, aquesta Carta representa una aspiració ideal que ens farà treballar i de la qual esperem i desitgem que potenciarà una discussió i un debat productius per ajudar a iniciar un canvi en positiu.

De manera significativa, la Carta proporciona un marc detallat per aconseguir polítiques objectives que les organitzacions del representants dels pacients amb tumor cerebral poden fer servir com a suport. També pot ser utilitzada pels propis pacients i els seus cuidadors per fonamentar les coses que els importen en la seva convivència amb un tumor cerebral. La Carta també significa una eina positiva que es pot fer servir per altres sectors de la comunitat internacional de tumors cerebrals.

La Carta pot proporcionar a tothom un marc per aspirar a millorar els sistemes de cura de la salut i els sistemes de comunicació, objectius que esperem redueixin les desigualtats entre països. La Carta no pretén restar ni criticar la noble feina que fan cada dia arreu del mon els investigadors, els sanitaris i altres persones.

Invitem a la gent que viu en països en desenvolupament, a on molts dels aspectes d’aquesta Carta no podran complir-se, a seleccionar els aspectes d’aquesta Carta que es poden aconseguir a les seves pròpies regions i focalitzar en els que siguin més segurs per la millor evolució dels malalts amb tumor cerebral.

Mentre es consolidin aquests drets reconeixem que cap dret pot existir en la societat sense responsabilitats.

NOTES:

1. La Carta dels drets dels pacients amb tumor cerebral no és una garantia d’aquests drets ni un lligam legal.

2. Aquesta és la versió actual de la Carta dels drets dels pacients amb tumor cerebral però és un document viu y està subjecte a revisions anuals y s’ha establert un procediment per posteriors evolucions.

3. Si us plau mirin l’annexa adjunt al document que enumera les associacions sense ànim de lucre i les societats neuro-oncològiques i altres organitzacions que han ratificat la Carta dels drets dels pacients amb tumor cerebral i han donat permís perquè els seus logos apareixen en el document

(3)

1. RECONEIXEMENT I RESPECTE

Jo tinc el dret a:

a) Tenir accés al sistema de salut per reduir l’impacte del meu tumor cerebral b) Ésser reconegut com una persona que viu amb un tumor cerebral

c) Ésser tractat com un individu

d) Ésser definit jo mateix, sigui un adult o un nen amb un tumor cerebral, amb qualsevol terme que em faci sentir còmode

e) Ésser escoltat i reconegut, inclús si el professional sanitari no està necessàriament d’acord amb la meva posició o perspectiva

f) Ésser respectat com un participant significatiu en la meva pròpia cura i un expert en la meves pròpies necessitats i experiència

g) No ésser discriminat en la meva comunitat, en el meu lloc de treball o en qualsevol lloc i en qualsevol moment pel fet de tenir un tumor cerebral

h) Mantenir l’esperança i ésser recolzat en aquesta esperança per l’equip mèdic i altres responsables de la meva cura sense tenir en compte el meu diagnòstic i el meu pronòstic

2. RECERCA ADIENT DELS SIGNES I SÍMPTOMES

Jo tinc dret a:

a) Informació i educació sobre els tumors cerebrals

b) Tenir la meva preocupació sobre que la meva salut sigui investigada de manera ràpida pels metges o metgesses amb una formació adient i experiència en neuro-oncologia, neurologia, neurocirurgia i salut psicosocial

c) Una explicació clara de les imatges mèdiques del meu cervell i del meu tumor cerebral i de les diferents tècniques i comprovacions i què és el que ens poden dir o no ens poden dir

(4)

d) Una explicació clara de les opcions de tractament del meu tumor cerebral, per exemple cirurgia, radioteràpia, quimioteràpia, assaigs clínics etc., incloent els riscos associats

e) Que la meva biòpsia del teixit tumoral sigui analitzada per un expert en neuro-patologia fent servir proves validades pel diagnòstic patològic (incloent proves de biomarcadors) per tenir un diagnòstic correcte

f) Tenir un consentiment informat sobre l’ús del teixit del tumor ressecat i, si l’he donat o emmagatzemat, la mostra de teixit cerebral o qualsevol altra mostra biològica per recerca o altre propòsit, conèixer si la meva mostra pot tenir accés a futures decisions terapèutiques i de recerca

3. DIAGNÒSTIC CLAR, COMPRENSIU I INTEGRAT

Jo tinc dret a:

a) Una derivació ràpida a un equip d’atenció mèdica especialitzada que jo pugui triar

b) Tenir un diagnòstic ràpid i fiable (basat en el diagnòstic integrat del meu teixit tumoral fent servir la classificació més actualitzada de tumors cerebrals de la Organització Mundial de la Salut, i basat en el quadre clínic) que hauria de ser explicat de manera clara i compassiva c) Preguntar sobre el meu diagnòstic i rebre respostes apropiades en una terminologia que pugui entendre

d) Poder estar acompanyat per un familiar, un amic íntim o un cuidador en la visita del meu diagnòstic i les posteriors visites mèdiques durant el meu tractament

e) Un intèrpret si el diagnòstic s’ha de donar amb una llengua que no domini

f) Ésser proactiu en totes les decisions del procés relacionades amb el diagnòstic i les cures i visites subseqüents

g) Prendre notes en la visita mèdica per tenir més claredat de la informació i ajudar a la meva memòria. Més endavant, i si tinc tots els permisos per fer-ho, gravar la visita mèdica

(5)

tractament i la cura, i ésser informat per un especialista si ell o ella creuen que no estan en condicions o no tenen la voluntat de realitzar una cirurgia o administrar un tractament

i) Tenir un pronòstic el més acurat possible, si l’he demanat, que inclogui informació en relació a qualitat de vida, efectes secundaris del tractament, efectes tardans potencials i la probabilitat de supervivència

j) Una còpia completa dels cursos clínics del meu historial en relació al meu diagnòstic escrits pels meus equips mèdics

4. RECOLZAMENT ADIENT

Jo tinc el dret a:

a) Un informació a temps, clara, honrada, comprensible i no esbiaixada que m’ajudarà a prendre decisions difícils. També tinc dret a qüestionar aquesta informació i cercar aclariments a propòsit de qualsevol cosa que no entengui

b) Tenir accés a eines de decisió que em permetran prendre decisions correctes de la meva situació

c) Recolzament d’un coordinador de suport (infermera especialista, treballador social o altre tipus de persona entrenada)

d) Tenir informació sobre assumptes legals que pugui necessitar per, per exemple, tenir

assessorament d’un advocat, tutela pels meus fills, testament vital, decisions del darrers dies, etc. e) Tenir informació adient per tornar a la feina o l’escola i tenir informació sobre les lleis del meu país que regulen sobre la feina o l’educació de les persones handicapades

f) Participar en un grup de suport de tumors cerebrals si existeix en la meva àrea, poder assistir-hi de manera virtual o tenir l’oportunitat, si ho desitjo, d’organitzar-ne un si no existeix

g) Poder conèixer organitzacions no governamentals locals, regionals i internacionals de tumors cerebrals a las que puc demanar consell i recolzament en un futur.

(6)

5. TRACTAMENT EXCEL·LENT I CURA D’ALTA QUALITAT EN EL SEGUIMENT

Jo tinc dret a:

a) Ésser informat de tots els tractaments rellevants al meu país de residència i si aquests tractaments estan coberts per la meva assegurança mèdica o per tercers

b) Compartir amb els meus metges la decisió en seleccionar el millor tractament per a mi, tenint en compte el nivell de risc que puc assumir

c) Tenir accés als tractaments independentment si els puc pagar

d) Rebre l’estàndard internacional acceptat del tractament dels tumors cerebrals, sense relacionar-se amb l’edat, la raça, el meu nivell econòmic, discapacitats, creences o gènere e) Rebre un tractament d’urgència per poder estabilitzar la meva condició clínica en qualsevol moment del dia

f) Una continuïtat de la cura des del moment del diagnòstic, durant el tractament, la recuperació, la progressió de la malaltia, la supervivència de llarga durada i al final de la vida. Si sóc un malalt pediàtric, la continuïtat de la cura que inclogui el meu pas a l’edat adulta

g) Ésser tractat en una ambient de salut favorable i segur on els estàndards de qualitat estiguin determinats, monitoritzats i assolits

h) Tenir un alt nivell ètic en el desenvolupament del meu tractament mèdic per part del meu equip de cura

i) Demanar i que se’m doni les còpies de tots els cursos clínics i les dades que estan en el meu historial clínic, incloent informes radiològics, informes d’anatomia patològica, anàlisis genètics, etc., així com còpies digitals o de plaques de totes les meves tomografies, i ésser reconegut com el “propietari” d’aquests arxius

j) Un cura multidisciplinària, que pot incloure, a part del nucli del meu equip mèdic, un suport d’altres especialistes com fisioterapeutes, logopedes, psicoterapeutes, treballadors socials, terapeutes ocupacionals i altres

(7)

k) Ésser informat si hi ha retards rellevants clínicament esperats en el meu tractament i ésser informat d’alternatives per tenir un tractament més aviat

l) Revisar amb el meu metge la possibilitat de fer servir altres tractaments experimentals o d’altra mena, a demés o enlloc de la cura estàndard

m) Ésser completament informat de tots els tractaments proposats, dels seus beneficis i riscos i, si fos rellevant, dels costos

n) Rebutjar o eliminar tractaments, proves, tomografies i investigacions sense ésser penalitzat o vilipendiat

o) Ésser informat sobre assaigs clínics rellevants i apropiats disponibles en el meu lloc de tractament actual i poder aspirar a una plaça si compleixo els criteris d’inclusió, o poder ésser dirigit a un altre assaig clínic d’un altre lloc on pugui ser elegible

p) Ésser completament informat dels beneficis i riscos que em puguin afectar i tenir el temps suficient sense pressions per poder considerar la participació o no en un assaig clínic, procediments experimentals o programes d’Investigació

q) Obtenir la meva participació en l’assaig, poder ser reclutat en aquest assaig, reconegut, apreciat i assessorat del resultat final de l’assaig

r) Seguiments regulars programats i tomografies adients i proves si he completat el tractament del meu tumor cerebral

s) Ésser tractat per un equip mèdic expert en el meu seguiment. Si sóc un pacient pediàtric això inclou un expert en efectes tardans del tractament

6. LES RELACIONS EN EL TRACTAMENT

Jo tinc dret a:

a) Tenir accés a un llistat actualitzat de neurocirurgians, radio-oncòlegs, neuro-oncòlegs, neuròlegs i altres especialistes de la meva regió o país, si els necessito

(8)

que em pot permetre respostes urgents fora d’hores de consulta

c) Expressar la meva opinió o queixa sense por de represàlia si rebo un tractament no

satisfactori en el meu hospital. També tinc el dret de que se’m doni informació dels mitjans que tinc per expressar la meva opinió o queixa del nivell professional de l’equip i esperar que les meves queixes siguin investigades i les troballes se’m transmetin a temps i d’una manera comprensible

d) Demanar l’opinió del meu metge de manera respectuosa i esperar el mateix respecte recíprocament

7. CURES PAL·LIATIVES I DE SUPORT

Jo tinc el dret a:

a) Unes cures pal·liatives ràpides en el temps, multidisciplinàries, completament integrades i d’alta qualitat que englobin el maneig dels símptomes, el control del dolor, el suport psicològic, la rehabilitació i el recolzament social i espiritual

b) Rebre medicació òptima per millorar els símptomes i els efectes secundaris derivats del meu tumor cerebral i els seus tractaments com el dolor, la nàusea, les crisis epilèptiques, etc.

8. REHABILITACIÓ I BENESTAR

Jo tinc el dret a:

a) Tenir accés a programes de rehabilitació (incloent logopèdia, teràpia ocupacional, teràpia neuro-psicològica i fisioteràpia), per la millora de dèficits físics, cognitius i conductuals provocats pel meu tumor cerebral, que puguin maximitzar la meva independència i recuperar la meva habilitat el més normal possible

b) Tenir informació de crèdits quan estiguin disponibles per millorar la càrrega de les meves despeses econòmiques

c) Tenir accés a programes de benestar específics a la meva situació com a sobrevivent tenint en compte les meves necessitats individuals i particulars (incloent necessitats familiars, de feina, financeres i psicosocials)

(9)

9. INFORMACIÓ MÈDICA I PRIVACITAT

Jo tinc dret a:

a) Tenir el meu historial de tumor cerebral ben registrat en els registres del meu país (i també internacionals) si el meu tumor és dels anomenats “benignes”, de baix grau o d’alt grau

b) Tenir el meu propi espai físic personal i mantenir la dignitat durant les proves, investigacions, tractaments i procediments

c) Tenir converses amb l’equip mèdic i altres professionals sobre la meva salut i el meu benestar de manera privada

d) Portar roba adequada durant el tractament i cures que protegeixi la meva privacitat i minimitzi la vergonya

e) Guardar la meva informació mèdica perquè no pugui ser publicada sense el meu permís f) Decidir amb qui, quan i a on compartir la informació de la meva salut

10. CURES I OPCIONS AL FINAL DE LA VIDA

Jo tinc dret a:

a) Discutir totes les opcions de cures al final de la vida, o ser enviat a altres metges que les vulguin valorar amb mi en qualsevol punt de l’evolució del meu tumor cerebral

b) Que el tumor cerebral sigui reflectit com a primera causa de mort en els documents oficials si fos el cas c) Un nivell de qualitat correcte i apropiat de la meva cura que jo he decidit, que és bo per a mi i de com m’apropa al final de la meva vida

d) La meva dignitat i la comprensió i respecte dels altres

e) Expressar els meus desitjos del lloc on morir, per exemple a l’hospital, a casa, a una residència, etc. f) A un pla avançat de cura

(10)

g) Donar part del meu cos, incloent el meu cervell i mostres de teixits, a la recerca o rebutjar fer-ho h) Prendre les meves pròpies decisions del final de la vida i que siguin respectades dins de la legislació vigent del país a on he estat rebent el tractament i/o les cures

EL COMITÈ DE REDACCIÓ DE LA CARTA DE DRETS DELS PACIENTS AMB TUMOR CEREBRAL

Kathy Oliver, International Brain Tumour Alliance (IBTA); Gordon Oliver, International Brain Tumour Alliance (IBTA); Barrie Littlefield, (formerly of) Cure Brain Cancer (Australia); Kristina Knight, (formerly of) National Brain Tumor Society (USA); David Arons, National Brain Tumor Society (USA); Danielle Leach, National Brain Tumor Society (USA)

Aquesta carta de drets està disponible sens ànim de lucre a:

Creative Commons CC BY-NC-ND license. See https://creativecommons.org/licenses/ Versió 6.0 de la CARTA DE DRETS DELS PACIENTS AMB TUMOR CEREBRAL

(11)

Associação de Investigação de Cuidados de Suporte em Oncologia

LA CARTA DE DRETS DELS

PACIENTS AMB TUMOR CEREBRAL

Les següents associacions han ratificat la Carta i han donat suport als seus objectius

(12)
(13)
(14)
(15)

The Brain Tumour Patients’

Charter of Rights

is a living document.

If your organisation would

like to support the Charter

please contact kathy@theibta.org

(16)

CARTA

DELS DRETS

DELS PACIENTS

AMB TUMOR CEREBRAL

For further information or any questions on The Brain Tumour Patients’ Charter of Rights, please contact Kathy Oliver, International Brain Tumour Alliance (kathy@theibta.org).

Figure

Updating...

References