Universidad de Huelva
Departamento de Psicología Clínica, Experimental y
Social
Representaciones legales de la discapacidad : el caso de
la parálisis cerebral
Memoria para optar al grado de doctora
presentada por:
Susana Álvarez Pérez
Fecha de lectura: 22 de enero de 2016
Bajo la dirección del doctor:
Francisco Revuelta Pérez
PROGRAMA DE DOCTORADO
Salud y Calidad de Vida
TESIS DOCTORAL
Representaciones legas en discapacidad: el caso de la
parálisis cerebral
Director: Francisco Revuelta Pérez
Doctorando: Susana Álvarez Pérez
REPRESENTACIONES LEGAS
DE LA DISCAPACIDAD
El caso de la parálisis cerebral
AGRADECIMIENTOS
La realización de esta tesis doctoral ha supuesto una ardua tarea que no hubiera sido posible sin el apoyo, implicación y dirección del Dr. Francisco Revuelta Pérez. No sólo ha guiado el camino hasta llevar a buen puerto esta investigación, más allá de los aspectos formales en los que su contribución ha sido inestimable, ha constituido un modelo de trabajo y esfuerzo. Del Profesor Revuelta he aprendido muchas cosas pero, ante todo, me ha transmitido la rigurosidad metodológica que una empresa como ésta requiere, la pasión por el trabajo bien hecho –hasta el mínimo detalle- y la importancia de seguir aprendiendo siempre. En definitiva, la búsqueda de conocimiento como una forma de vida.
No tengo más que palabras de agradecimiento, respeto, admiración y orgullo por haberme permitido compartir el camino que ha supuesto la realización de la tesis doctoral. Gracias, Profesor.
En este viaje han sido muchas las personas que han contribuido, de una forma u otra, con su granito de arena. Como es imposible nombrarlas a todas, quisiera que quedaran reflejadas en estas líneas quienes me han animado, colaborado en la investigación, aplicado cuestionarios, o simplemente me han servido de apoyo en los momentos de flaqueza. A todos ellos, gracias.
A mis amigas, las que han estado a mi lado en los peores momentos sin dejarme caer. Las que me han apoyado y han constituido un pilar donde agarrarme. En especial a Beatriz, quien tan sabiamente me ha aconsejado estos últimos años. Sin duda, ha sido el faro que todo barco desea ver durante la noche.
A mi familia, mi marido y, sobre todo, mis hijos. Gracias a mi compañero de vida por darme su apoyo, aunque significase renuncia personal y mayor esfuerzo. Gracias a mis hijos Juan Lorenzo y Sofía. Les debo muchos ratos en los que no han podido disfrutar de su madre, ni su madre de ellos. Mis hijos son el motor de todos mis proyectos y constituyen mi mejor obra. A su sonrisa e inocencia dedico este trabajo.
No es lo peor de todo no encontrar el camino, sino no tener cuál buscar, como tampoco no alcanzar la meta, sino desconocerla. Francisco Revuelta Pérez (1983)
Hace algunos meses, al terminar una conferencia, se acercó un padre con cara de preocupación y me dijo: “lo que le pasa a mi hijo se parece mucho a lo que usted ha contado, pero mi hijo padece la enfermedad de Little: ¿cómo es que son tan parecidos?” Aunque traté de convencerle de que tal enfermedad se refería a la parálisis cerebral infantil, y que podía aplicar a su caso gran parte de las cosas que yo había expuesto, él prefirió quedarse con su “antiguo y ya familiar diagnóstico”
alegando que su hijo padecía una enfermedad y que, con lo que avanza la medicina, quizá podría algún día curarse. Lo dejé ir y pensé:
¡qué malo es engañarnos a nosotros mismos! Aunque, a veces, es el único refugio para la esperanza… Francisco Alcantud (2008)
Índice
Agradecimientos Índice V Resumen IX Parte teórica 1. Introducción 22. Aspectos conceptuales sobre las representaciones mentales
2.1. Concepto 6
2.2. Representaciones legas 8
2.3. Características de las representaciones legas 9
2.4. Representaciones científicas frente a legas 12
3. Aspectos conceptuales sobre discapacidad
3.1. Evolución del concepto 13
3.1.1. Modelo Individual 14
3.1.2. Modelo Social 15
3.1.3. Modelo Biopsicosocial 17
3.1.4. Modelo de Diversidad Funcional 18
3.2. Discapacidad y educación 21
3.3. Discapacidad y empleo 25
3.4. Representaciones legas sobre discapacidad
3.4.1. Representaciones legas del origen de la discapacidad 29
3.4.2. Mitos o creencias sobre la población con discapacidad 31
3.4.3. Influencia de los medios de comunicación en la percepción de la discapacidad
32
4. Aspectos conceptuales sobre la parálisis cerebral
4.1. Evolución histórica del concepto 35
4.2. Definición actual de la parálisis cerebral 38
4.3. Caracterización de la parálisis cerebral
4.3.1. Diagnóstico diferencial 41
4.3.3. Epidemiología y relación con otras variables 47
4.3.3.1. Incidencia 48
4.3.3.2. Influencia del sexo 49
4.3.3.3. Situación socioeconómica 49
4.3.3.4. Etiología 49
4.3.3.5. Factores de riesgo 50
4.3.3.6. Desarrollo de la parálisis cerebral congénita 51
4.3.3.7. Herencia genética y parálisis cerebral 52
4.3.3.8. Consecuencias de la parálisis cerebral 52
4.3.3.9. Prevención de la parálisis cerebral 57
4.3.4. Modelo de intervención global en parálisis cerebral 58
4.4. Desarrollo personal y afectivosexual
4.4.1. Desarrollo de la inteligencia 64
4.4.2. Desarrollo del lenguaje 68
4.4.3. Características psicológicas y emocionales 69
4.4.4. Etapa escolar 72
4.4.5. Desarrollo afectivosexual 76
4.5. Integración social y empleo
4.5.1. Integración social 78
4.5.2. Integración laboral 80
4.6. Representaciones legas en parálisis cerebral 82
5. Otras variables del estudio
5.1. Los rasgos de personalidad 85
5.2. Los valores personales 87
5.3. La tendencia a la hostilidad y malevolencia 90
5.4. La satisfacción vital 91
5.5. La orientación vital o disposición al optimismo 92
5.6. La madurez psicológica. El factor edad 93
5.7. Interacción entre los factores
5.7.1. Rasgos de personalidad y valores 94
5.7.2. Valores y bienestar subjetivo 95
5.7.3. Satisfacción vital y personalidad 95
Estudio empírico 6.1. Objetivos 99 6.2. Método 101 6.2.1. Muestra 101 6.2.2. Medidas 103 6.2.2.1. Características sociodemográficas 103
6.2.2.2. Relación con la discapacidad 103
6.2.2.3. Descripción de la discapacidad 104
6.2.2.4. Expectativas sobre la discapacidad 104
6.2.2.5. Creencias de normalidad comportamental y de capacidades 104
6.2.2.6. Características de personalidad 105 6.2.2.7. Valores 105 6.2.2.8. Hostilidad y malevolencia 106 6.2.2.9. Satisfacción vital 106 6.2.2.10. Disposición al optimismo 106 6.3. Procedimiento 107 7. Resultados 7.1. Análisis descriptivos 109
7.2. Análisis en función del sexo 118
7.3. Análisis en función del estado civil 123
7.4. Análisis en función de la edad 128
7.5. Análisis en función de si se ha trabajado o no con discapacitados 138 7.6. Análisis en función de si se tiene o no un familiar con discapacidad 144 7.7. Análisis en función de la cercanía familiar con una persona con discapacidad 147 7.8. Análisis en función de algún tipo de relación no familiar con la discapacidad 149
7.9. Relaciones entre variables 151
7.10. Predicción de creencias de normalidad comportamental y de capacidades 170 8. Discusión
8.1. Aspectos descriptivos sobre la parálisis cerebral 174
8.2. Expectativas sobre parálisis cerebral 184
8.3. Características personales de la muestra 195
8.4. Análisis de las diferencias en función del estado civil 198
8.5. Análisis de las diferencias en función de la edad 203
8.6. Análisis de las relaciones entre las características personales de la muestra y cuestiones sobre la parálisis cerebral
209 8.7. Análisis de la percepción de la parálisis cerebral en función de si se ha trabajado
o no con personas con discapacidad
8.8. Análisis de las diferencias personales en función de si se ha trabajado con personas con discapacidad
217 8.9. Relativa a las relaciones de los años trabajados con personas con discapacidad 221 8.10. Relativa a las diferencias en función de si se tiene o no un familiar con
discapacidad
222 8.11. Relativa a las diferencias en función de la cercanía familiar con una persona con
discapacidad
224 8.12. Relativa a las creencias de normalidad comportamental y de capacidades 226 8.13. Relativa a la predicción de creencias de normalidad comportamental y de
capacidades
227 8.14. Relativa a las relaciones de las creencias de normalidad comportamental y de
capacidades
228
9. Conclusiones 231
Referencias bibliográficas 244
Apéndice 1. Escala de Creencias de Normalidad Comportamental y de Capacidades 259
Apéndice 2. Tablas 263
Representaciones legas de la discapacidad El caso de la parálisis cerebral
La discapacidad es una realidad multidimensional que hoy día ya no se considera estática o centrada en el individuo. La concepción actual de discapacidad subraya la importancia de los apoyos para disminuir el impacto de las limitaciones funcionales en la vida de la persona. En este punto, las creencias sobre discapacidad determinan el trato que estas personas reciben, influyendo en el diseño y aplicación de políticas sociales, económicas y educativas.
Este estudio se ha centrado en las representaciones de una muestra sobre el colectivo de personas con parálisis cerebral, tanto en el trastorno en sí, como en la imagen de quien la padece en su dimensión personal, social y laboral. Se han extraído también algunas características personales de la muestra (rasgos de personalidad; valores; tendencia a la hostilidad y malevolencia; satisfacción vital; y disposición al optimismo) para relacionarlas con las creencias manifestadas en torno a la parálisis cerebral. Otros aspectos tenidos en cuenta han sido la edad de los encuestados, el estado civil, así como las variables haber trabajado profesionalmente en el ámbito de la discapacidad y tener algún tipo de relación con personas con discapacidad.
La muestra ha estado compuesta por 450 personas, a las que se les ha aplicado dos cuestionarios elaborados ad hoc; el Cuestionario Descriptivo de la Parálisis Cerebral (CDPC) (Revuelta, 2015) y el Cuestionario de Expectativas sobre la Parálisis Cerebral (CEPC) (Revuelta, 2015), que recogen las creencias sobre el trastorno en sí y las capacidades atribuidas a quien la padece, respectivamente. A partir de los anteriores, se ha diseñado la Escala de Creencias de Normalidad Comportamental y de Capacidades (ECNCC).
Los instrumentos para extraer las características personales de la muestra han sido la versión reducida del Cuestionario Revisado de Personalidad de Eysenck (EPQ-RA), en español por Ibáñez, Ortet, Moro, Ávila y Parcet (1999); la Escala VAL-89 de Schwartz y Bilsky (1987), versión reelaborada por Molpeceres (1991); el Cuestionario de Hostilidad y Malevolencia (HOSTYMAL) desarrollado por Pelechano (2000); la Escala de Satisfacción Vital (SLW), de Diener, Emmons, Larsen y Griffin (1985) (versión en español de Revuelta, 2005); y el Test de Orientación Vital Revisado (LOT-R), de Scheier, Carver y Bridges (1994) (versión en español de Revuelta, 2005).
Los resultados indican gran desconocimiento sobre el trastorno, con numerosas creencias erróneas. En general, la visión predominante es negativa tanto sobre el trastorno en sí, con tendencia a considerar que provoca un deterioro progresivo, como en el perfil personal, social y laboral de los afectados.
Las cuestiones que generan más división de opiniones son las relativas a la inteligencia y a la mejor opción para escolarizar a los niños con parálisis cerebral, con opiniones a favor y en contra de los centros específicos.
Hay una valoración negativa de las capacidades para la vida en pareja y la crianza de los hijos. En el aspecto laboral, las personas con parálisis cerebral son percibidas como menos productivas, considerándolas competentes sólo en tareas sencillas.
Quienes han trabajado en el campo de la discapacidad conocen mejor los aspectos científicos del trastorno, se muestran más favorables a la integración escolar y confían en la mejoría de los síntomas. Mientras que aparece un mayor número de estereotipos entre quienes no han trabajado nunca en este ámbito, con una percepción negativa orientada, principalmente, hacia los aspectos emocionales de las personas con parálisis cerebral.
Se puede concluir que la parálisis cerebral es un trastorno poco visible socialmente y lleva aparejados gran cantidad de mitos que, posiblemente, influyan en las posibilidades de desarrollo que se ofrecen a las personas que la padecen.
Palabras clave: representaciones mentales, creencias, discapacidad, parálisis cerebral, personalidad.
Mental representations of disability The case of cerebral palsy
Disability is a multidimensional reality, which is currently no longer considered static or centred on the individual. The current idea of disability underlines the importance of support, in order to reduce the impact of functional limitations on the person’s life. At this point, beliefs about disability determine the way these people are treated, and influence the design and application of social, economic and educational policies.
This study focuses on mental representations held by a sample of the general public of people with cerebral palsy, in terms of both the disorder itself, and the image of the sufferer in their personal, social and working life. We have also extracted some personal characteristics from the sample (personality traits; values; tendency towards hostility and malevolence; life satisfaction; and tendency towards optimism) in order to relate them to beliefs manifested about cerebral palsy. Other aspects that have been taken into account are: age, civil status, and the following variables; having worked as a professional with disabled people, having some sort of relationship with disabled people.
A sample of 450 people were asked to complete two questionnaires ad hoc; the Descriptive Questionnaire for Cerebral Palsy (DQCP) (Revuelta, 2015), and the Expectations of Cerebral Palsy Questionnaire (ECPQ) (Revuelta, 2015), which cover the beliefs about the disorder itself, and the capabilities attributed to sufferers respectively. Using these questionnaires the Behavioural Norm and Capability Beliefs Scale (BNCBS) was designed.
In order to extract personal characteristics of the people in the sample the following tools were used: the shortened version of the Revised Eysenck Personality Questionnaire (EPQ-RA), translation in Spanish by Ibañez, Ortet, Moro, Ávila and Parcet (1999); the VAL-89 Scale by Schwartz and Bilsky (1987), reworked edition by Molpeceres (1991); the Hostility and Malevolence Questionnaire (HOSTYMAL) developed by Pelechano (2000); the Satisfaction with Life Scale (SWLS), by Diener, Emmons, Larsen and Griffin (1985) (Spanish version by Revuelta, 2005); and the
Revised Life Orientation Test (LOT-R), by Scheier, Carver and Bridges (1994) (Spanish version by Revuelta, 2005).
The results indicate a substantial lack of knowledge of the disorder, and numerous erroneous beliefs. In general, the predominant vision is negative, both of the disorder itself, with a tendency to believe that it causes a gradual decline, and of the personal, social and working profile of sufferers.
The questions that provoked most differences in opinion were those relative to intelligence, and the best way of schooling children with cerebral palsy, which included opinions both in favour and against specialised centres.
The capacity for married life or living life as a couple and rearing children is rated negatively. In working life, people with cerebral palsy are perceived as being less productive, being considered competent at simple tasks only.
People who have worked in the field of disability have a greater knowledge of the scientific aspects of the disorder, they view mainstream schooling of children more positively, and they believe that symptoms can improve. Conversely, there are a greater number of stereotypes among people who have never worked in this field and they have a negative view of mainly emotional aspects of cerebral palsy sufferers.
We can conclude that cerebral palsy is a disorder with a low social profile and carries with it a large number of myths, which may influence in the opportunities for development that are offered to sufferers.
Introducción
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2011a) más de mil millones de personas en el mundo presentan alguna forma de discapacidad –esto supone el 15% de la población mundial estimada en 2010-, de los cuales casi 200 millones presentan dificultades considerables en su funcionamiento. En los años venideros, el problema se irá agravando ya que su número está creciendo debido al envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas.
Las personas con discapacidad de todo el mundo suelen tener peores resultados en todos los ámbitos: académicos, sanitarios, de participación económica, etc., lo que puede conllevar tasas de pobreza mayores que la del resto de la población. Esto sucede, en gran medida, como consecuencia de los obstáculos para el acceso a servicios básicos como la salud, la educación, el empleo, el transporte o la información.
Bajo este panorama, la Organización Mundial de la Salud y el Grupo del Banco Mundial han elaborado un Informe mundial sobre la discapacidad (OMS, 2011a) con el objetivo de proporcionar datos para el establecimiento de políticas y programas dirigidos a personas con discapacidades, impulsando así la aplicación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2008) que ha sido ratificada por España.
El objetivo de dicha Convención es promover y asegurar en condiciones de igualdad, el goce de los derechos y libertades por las personas con discapacidad, bajo los principios –entre otros- de respeto a la dignidad, la autonomía y la independencia; la no discriminación; la participación e inclusión plenas en la sociedad; y el respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la condición humana (Defensor del Menor de Andalucía, 2010).
Pero ha sido un largo camino hasta la llegada de la concepción actual de discapacidad. Los distintos esquemas conceptuales y modelos a partir de los que se ha definido e interpretado la discapacidad han dependido del momento histórico y el contexto sociocultural. Además, no han ido sucediéndose de manera lineal en el tiempo, más bien han coexistido, se han sobrepuesto unos a otros y, algunos de los modelos más antiguos, están presentes hoy día.
Mareño y Masuero (2010), consideran las implicaciones prácticas que estas concepciones tienen en la vida cotidiana de las personas con discapacidad y, en general, en las relaciones sociales, pues generan representaciones mentales y visiones que fundamentan la legislación, las políticas e intervenciones del Estado, o las iniciativas de las organizaciones no gubernamentales. Impactan así en la vida de las personas con discapacidad, influyendo en sus posibilidades reales de acceso, relación y participación en los circuitos de producción, intercambio y consumo de bienes y servicios.
Desde la publicación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (OMS, 2001) y su reciente versión infantojuvenil denominada “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud I-A” (OMS, 2011b) se va más allá en el concepto de discapacidad, definiéndolo como un término que engloba las deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Incorporando al análisis los factores ambientales (como barreras o facilitadores para el funcionamiento humano), se pone el énfasis no en la etiqueta diagnóstica, sino en el perfil de apoyos que necesita un individuo según sus características y en la identificación de los factores ambientales que inciden en su funcionamiento.
Este primer paso para considerar la discapacidad en su realidad multidimensional, es un eslabón más de la cadena que enlaza las concepciones sobre discapacidad y el impacto que tienen en la vida de estas personas, a partir del diseño y aplicación de políticas sociales, económicas y educativas.
Mientras la evolución del concepto de discapacidad ha experimentado un notable avance durante este siglo, se ha pasado de ver la discapacidad como un rasgo o característica inmutable de la persona a poner el énfasis en los apoyos materiales o personales que la persona necesita para compensar su discapacidad, se siguen observando muestras de que tales avances aún no han calado del todo en la sociedad. Como señala Verdugo (citado en Brogna, 2009):
Lo más manifiesto que tienen en común todas las personas con discapacidad, es haber compartido una historia repleta de segregación y discriminación, con actitudes sociales negativas (incluyendo las profesionales y familiares), que han perpetuado la minusvaloración e incrementado las barreras para desempeñar una vida normal. Esas actitudes de discriminación y segregación todavía no han terminado (…) esas barreras, percepciones erróneas, carencias de expectativas y falta de apoyos concretos que han compartido las personas con discapacidad han generado necesidades comunes de gran alcance.
Otro aspecto que influye de manera determinante en la planificación y aplicación de los apoyos dirigidos a esta población son las creencias en torno a la discapacidad que subyacen en las actitudes, las expectativas y el tratamiento final que las personas reciben. Como se recoge en el Informe de la OMS, “las creencias y prejuicios constituyen obstáculos para la educación, el empleo, la atención de salud y la participación social de las personas con discapacidad”. En esta línea Mareño y Masuero (2010) afirman que la discapacidad es socialmente construida desde los numerosos agentes con algún grado de responsabilidad gubernamental.
Estas creencias están presentes en todos los individuos, como teorías implícitas, teorías legas, representaciones, saber ingenuo, del sentido común, y algunas otras, todas ellas sugiriendo que se trata de un conocimiento en el que no se cumplen los requisitos del saber científico ya que no pretenden buscar la verdad sino satisfacer la necesidad de previsión y control del mundo interno y externo.
Pelechano (2010) aclara que el control del mundo interno va orientado a la toma de decisiones y la explicación de las acciones propias o de los otros; y el control del mundo externo para saber a qué atenerse respecto al entorno social y material. Sin embargo, las creencias o representaciones mentales constituyen un sistema complejo, que no siempre es coherente ni consistente.
Aspectos conceptuales sobre las representaciones mentales
Concepto
De todos los términos relativos al conocimiento lego, se ha seleccionado el de
representación porque se ajusta a la esencia de este trabajo. El concepto de “representación” puede ser definido a partir de su origen etimológico representatio
(procedente del latín) como el acto de volver a presentar un objeto tanto real como ideal. Este significado de re-presentar alude al hecho subjetivo de volver a producir algo.
Representar es definido en el diccionario de la Real Academia Española (RAE) –en su acepción general- como Figura, imagen o idea que sustituye a la realidad. Además, incluye una acepción relativa a la Psicología donde expresa
“Imagen o concepto en que se hace presente a la conciencia un objeto exterior o interior”. En ambas concepciones está presente la reconstrucción de una forma – material o simbólica- en ausencia del objeto real representado.
Hay diferentes perspectivas teóricas para abordar el concepto de “representaciones”, concretando su significado con matices como “mentales” o “sociales”. Aunque no se pretende un análisis extenso del concepto, sí parece adecuado aclarar las distintas concepciones y sobre cuál de todas ellas se ha desarrollado este trabajo.
Las representaciones mentales no son una reconstrucción fiel de la realidad que pretenden reflejar. Se construyen a partir de un contexto donde interactúan componentes cognitivos, propios del sujeto y su experiencia, y componentes sociales, provistos de la tradición cultural de cada grupo social. De esta manera se van conformando representaciones de los aspectos de la sociedad en la que se vive, fruto de una actividad mental constructiva, que selecciona y organiza las experiencias vividas (Perner, 1994).
Por tanto, no es una simple reproducción del mundo exterior, sino una reconstrucción mediada por el individuo que la produce, con la influencia del grupo al que pertenece. Como proceso mental individual, sería estudiado desde la psicología cognitiva, en tanto que proceso inmerso en un contexto social, sería abordado dentro de la psicología social. El abordaje que se pretende se sitúa en la primera perspectiva.
En cuanto al concepto representación social, introducido por Serge Moscovici en la década de los 60, influencia notablemente la investigación europea en psicología. Como herramienta conceptual, las representaciones sociales permiten describir y explicar las relaciones entre los elementos mentales y materiales en la vida social, tendiendo un puente entre el individuo, la cultura y la historia. Según Moscovici (1984), (citado en Avendaño, Krause, & Winkle, 1993) “las representaciones sociales se relacionan con los contenidos del pensamiento cotidiano”, refiriéndose específicamente a las imágenes y modelos explicativos que un determinado grupo social tiene acerca de algún fenómeno de la realidad.
Las representaciones corresponden a una forma específica de conocimiento, el conocimiento ordinario, incluido en la categoría del sentido común, que tiene como característica la de ser socialmente construido y compartido. Para Jodelet (2011), el objetivo de este conocimiento es que, apoyándose en la experiencia, sirva como guía de acción en la vida cotidiana.
En el ámbito psicológico, implica cómo las personas aprehenden los acontecimientos de la vida diaria, interiorizan las características del medio y las informaciones que en él circulan, y elaboran una imagen de las personas del entorno. Este conocimiento espontáneo o natural, se constituye a partir de las experiencias y de los modelos de pensamiento que se reciben.
Por tanto, es al tiempo un proceso y un producto. Proceso porque es una re-construcción del objeto que pretende representar, y producto porque es el resultado
de creencias y conocimientos filtrados por la cultura que comparte un grupo de sujetos.
En este trabajo se aceptarán los términos “sociales” y “mentales” –que acompañan a representación- como semejantes, ya que partimos de una perspectiva integradora que contempla la construcción de la representación mental que hace el individuo de lo que le rodea, dentro del grupo social en el que se encuentra inmerso y por el que resulta influido.
Por otro lado, hay dos términos que parecen referirse al mismo objeto: representaciones y teorías. Sin embargo, Rodrigo (1994), distingue representaciones
como un concepto más amplio pues incluye procesos como la difusión y asimilación de conocimientos, la definición de identidad personal, el desarrollo individual y colectivo, la expresión del grupo y las transformaciones sociales; frente a teorías,
que apuntaría más a un conjunto de proposiciones. Estrada, Oyarzún e Yzerbyt (2007), también entienden las representaciones como aquellos esquemas de conocimiento compartidos acerca de la realidad social, que orientan la conducta de las personas de un grupo.
Aunque se parte del concepto representaciones, se utilizará también el término teorías respetando la denominación que dan algunos autores a la construcción de este tipo de conocimiento.
Representaciones legas
Una vez situados en el concepto representaciones, se analizará la cualidad lega, en relación a las creencias que elaboran las personas que no tienen una formación específica en un tema determinado.
A la diversidad de sustantivos para nombrar este tipo de conocimiento: representación, teoría, creencia, idea, etc., se unen numerosos adjetivos para calificar este saber no científico: lego, básico, ingenuo, implícito, subjetivo, común,... Estos
términos se usan como sinónimos, aunque cada uno aporta un matiz distinto. Sin embargo, todos coinciden en señalar que el tipo de conocimiento al que califican no nace con la intención de verificarse.
Desde que Kelly (1955) y Heider (1958), orientaran sus estudios hacia las teorías del sentido común, muchos han sido los investigadores que han intentado comprender estos procesos mediante el análisis de las teorías legas, ya que siempre están presentes en los esquemas del individuo y, aún cuando este conocimiento no existe, se improvisa en respuesta a una situación concreta.
Estas creencias son para Pelechano (2010) un sistema complejo, no siempre coherente ni consistente, mutable con las situaciones o al interaccionar con ellas, que resulta muy difícil de modificar en adultos socializados y que sirve como hilo conductor de la supervivencia (incluso de la identidad personal), a pesar de que dichas creencias tienden a ser comunes a grupos y culturas.
En esta configuración de la identidad personal, los individuos construyen una percepción de sus diferencias y similitudes, determinando la pertenencia o no a un determinado grupo. Para esto, las personas utilizan los conocimientos generales presentes en sus teorías ingenuas y que se manifiestan como creencias sobre las causas de tales diferencias (Estrada, Yzerbyt, & Seron, 2004).
Características de las representaciones legas
Comprender el entorno social haciendo un ejercicio lógico-deductivo, sería una tarea inconmensurable –y agotadora- para cualquier persona, ya que todos los recursos cognitivos serían insuficientes ante tal complejidad. Este es el motivo de que se utilice el sentido común para construir reglas de inferencia que permitan explicar eventos relevantes del entorno social.
Jodelet (2011) afirma que las representaciones construidas son dependientes de la comunicación social y van a contribuir a producir y mantener una visión común dentro de un grupo. Visión que es considerada una evidencia y sirve para leer el mundo en que se vive, actuar sobre él, decodificar a las personas del entorno, clasificarlas e interpretar su conducta. Las representaciones legas actúan como ideas preconcebidas que afectan a la propia visión del mundo.
Tales representaciones tienen un impacto en el pensamiento del individuo que estriba, precisamente, en que las personas no son conscientes de la influencia que tienen en su propia manera de entender el entorno. Como resaltan Hong, Levy y Chiu (2010), al no ser objeto de verificación científica, estas representaciones son ampliamente aceptadas y reproducidas simplemente como resultado del consenso.
Según Ramírez y Levy (2010), tales reglas de inferencia cumplen las siguientes funciones: psicológicas, ya que ofrecen a las personas la sensación de control y certeza; epistémicas, en tanto que proveen de significado los sucesos del entorno; y sociales, pues contribuyen a construir y mantener el consenso social.
Moscovici (1979) (citado en Mora, 2002) establece que la representación es una modalidad particular de conocimiento, cuya función es la elaboración de comportamientos para la comunicación entre individuos. Se constituye en un corpus organizado de conocimientos y es una de las actividades psíquicas por las que el hombre hace inteligible el mundo material y social. Estas representaciones según Furnham (1988) sirven como marcos de referencia que influencian los procesos de percepción, interpretación de la información y predicción de eventos, influenciando también las elecciones y comportamientos de las personas.
En consonancia con lo anterior, Pelechano (2010) apunta que hay dos motivaciones en la creación de representaciones legas; de un lado se satisface la necesidad de previsión y, de otro, se controla el mundo interno y externo. Previsión para poder tomar decisiones y explicar las acciones que se realizan. Control para saber a qué atenerse en cuanto a todo aquello que puede facilitar la vida.
Las representaciones legas tienen, por tanto, una función pragmática ya que son utilizadas para interpretar los sucesos del entorno y hacer inferencias prácticas que condicionan la propia acción (Rodrigo, Rodríguez, & Marrero, 1993).
Para aclarar cómo se forma una representación, y más concretamente en el campo de la discapacidad, se tomará la clasificación que hacen García, Muriel y Condés (2002) que refieren la experiencia directa y las experiencias indirectas.
La experiencia directa hace alusión al contacto real entre el sujeto y la persona con discapacidad. Factores como la intensidad y la duración del contacto resultan críticos para predecir si se desarrollarán actitudes favorables o desfavorables: cuanto más continuado sea este contacto, mayor probabilidad de resultados positivos se esperarían en la percepción de la persona con discapacidad.
Las experiencias indirectas se relacionan fundamentalmente con los procesos de transmisión, recepción y procesamiento de la información. No se da un contacto real con la discapacidad, sino una exposición a la información de diversos agentes: personas significativas del entorno (padres, familiares, líderes sociales o el grupo de iguales), así como instituciones o medios de comunicación.
En cuanto a la posibilidad de cambio en las representaciones legas Levy, West, Ramírez y Karafantis (2006), establecen que es posible y se produce porque las personas acumulan y refinan su comprensión del entorno en base a nuevas experiencias en diferentes contextos. Por ello, una representación lega puede tener más de un significado o implicación (es posible que tenga un significado de base y otro asociado, fruto de la experiencia en un contexto determinado).
Representaciones científicas frente a legas
Furnham (1990) realiza una completa descripción de las teorías científicas, calificándolas como explícitas, formales, consistentes y coherentes, deductivas y tendentes a diferenciar bien las causas de los efectos. Frente a éstas, aunque no se consideran como una dicotomía pura, se encontrarían las creencias o representaciones, más informales, poco consistentes, de carácter inductivo, tendentes a confundir causas y consecuencias; y más bien generales que específicas.
Sin embargo, y aunque existen diferencias entre las representaciones científicas y las de carácter lego, no son dos conocimientos enfrentados. A menudo coexiste felizmente el conocimiento generado bajo el sentido común con el que genera la ciencia. Más allá, es la interpretación del conocimiento científico, su asimilación por parte del individuo, lo que según Moscovici (1979) (citado en Mora, 2002) constituye la representación.
En sintonía con esta idea se sitúa Pelechano (2010), que localiza el origen del conocimiento lego de cualquier ámbito, en un poso de ideas y creencias básicas que provienen del aprendizaje social. Son compartidas por la mayor parte de la comunidad y frente a ellas, o como complemento, surgen y se elaboran los conocimientos científicos. Así la ciencia compartiría el origen de sus modelos con los legos, elevándose sobre ellos y permitiendo la contrastación, tanto positiva (verificación de hipótesis), como negativa (invalidación de hipótesis), más propia de los modelos científicos.
Las representaciones legas han sido estudiadas en diferentes campos: la inteligencia, el carácter moral y la personalidad (Dweck, Chiu, & Hong, 1995; Molinet, Velásquez, & Estrada, 2007); creencias sobre la felicidad (Furnham & Cheng, 2000); preferencia en fuentes de ayuda y opciones de tratamiento en depresión y esquizofrenia (Riedel-Heller, Matschinger, & Angermeyer, 2001); y creencias sobre depresión y tratamiento más eficaz (Ozmen et al., 2005).
Aspectos conceptuales sobre discapacidad
Los modelos de discapacidad posiblemente más representativos e influyentes han oscilado desde el modelo individual –centrando el déficit en el sujeto-, hacia el modelo social –énfasis en los aspectos contextuales que rodean al individuo-, pasando por el modelo biopsicosocial, como síntesis de los anteriores, y la reciente evolución hacia el emergente modelo de diversidad funcional. Todos ellos han determinado la forma en que se conceptualiza y trata a las personas con discapacidad. Sin embargo, en muchas ocasiones, el cambio que suponen estos modelos en más aparente que real (Oliver, 1990b). Para comprender su influencia se esbozarán sus características principales.
Evolución del concepto
A lo largo de la historia se han sucedido numerosas formas de abordar la discapacidad. A menudo estas visiones no sólo delimitaban el concepto de discapacidad de la época, sino que determinaban la atención o el tratamiento que las personas con discapacidad recibían. Estas maneras de entender la discapacidad se han organizado en modelos que no son excluyentes y han convivido a lo largo del tiempo, aunque según Egea y Sarabia (2004), se van imponiendo los modelos más progresistas.
Los principales modelos contemporáneos bajo los que ha sido conceptualizada la discapacidad y sus repercusiones sociales se analizarán siguiendo la perspectiva de Mareño y Masuero (2010). Estos autores sintetizan las visiones de discapacidad en los siguientes modelos.
1. Modelo Individual
Ha sido denominado también modelo médico o de rehabilitación. Aunque hunde sus raíces en los inicios del sistema capitalista europeo y la configuración de la profesión médica moderna, este modelo se consolida en la década de los setenta, cuando la Organización Mundial de la Salud establece la necesidad de contemplar en su clasificación de enfermedades, los aspectos relacionados con el entorno y las repercusiones en el individuo, tanto en su cuerpo como en su actividad. Surge así la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) (1980). Los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía tienen matices que resulta interesante destacar.
Se entiende la deficiencia como pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Beltrán (2011), explica que supondría “la lesión” que, posteriormente, origina la discapacidad. Puede ser temporal o permanente y engloba la existencia o aparición de anomalía, defecto o pérdida producida en un miembro, órgano, tejido u otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas propios de la función mental.
La CIDDM plantea que la discapacidad es toda restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma, o dentro del margen, que se considera normal para un ser humano. Se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño o comportamiento rutinario normal. Éstos pueden ser temporales o permanentes, regresivos o progresivos, y reversibles o irreversibles. La discapacidad, por tanto, serían las limitaciones que tiene una persona y que vendrían derivadas de una deficiencia.
Como manifestación social de las repercusiones de las dos anteriores, deficiencia y discapacidad, se encuentra la minusvalía. Este concepto implica una situación de desventaja para un individuo que, a consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, no puede llevar a cabo el desempeño normal esperado acorde a su
edad, sexo, factores sociales y culturales. Es decir, la persona no puede funcionar según el rol que tendría asignado.
El modelo individual concibe la discapacidad en términos de consecuencias de enfermedad. Como fruto de una deficiencia que debe ser corregida a partir del principio de normalización y su correlato en el área de la salud: la rehabilitación. Las principales características de este modelo son:
• Concibe la discapacidad como expresión de la enfermedad, obviando la realidad
sociocultural y su análisis.
• Sitúa la discapacidad como condición y atributo personal del individuo.
• Se centra en una mono-causalidad biológica de la discapacidad. El análisis se
centra en el cuerpo y sus desviaciones o anormalidades.
• Las probabilidades de participación e interacción social se consideran
responsabilidad del sujeto.
• Restringe la participación de la persona con discapacidad a las técnicas de
rehabilitación médica.
2. Modelo Social
Surge como crítica al anterior, incidiendo en que las causas de la discapacidad no son biológicas, sino sociales. Este modelo fue desarrollado por Oliver (1990a) a partir de las aportaciones de personas con discapacidad y las organizaciones que las representaban.
Desde este modelo se incide en la separación entre la deficiencia y la discapacidad. Aunque se asume que la deficiencia es la carencia o funcionamiento defectuoso de algún miembro, órgano o mecanismo, se matiza que la discapacidad es la limitación en la actividad causada por una sociedad organizada con escasa o nula consideración por las personas con deficiencias y que, como resultado, las excluye de las actividades sociales.
Esta concepción de discapacidad rechaza la segregación e institucionalización y propone que las personas con deficiencias tomen el control de sus vidas. Considera la discapacidad como un fenómeno social inclinado al sometimiento y la opresión, donde las personas con deficiencias son aisladas y excluidas de la plena participación social. Así el eje de la intervención no sería proporcionar asistencia social a las personas con discapacidad, sino promover el ejercicio de sus derechos en igualdad. Las principales características de este modelo social de la discapacidad son:
• Redefine el concepto de discapacidad como una situación artificial, creada por el
hombre, en contraposición con el concepto de deficiencia, que alude a una condición biológica.
• Al análisis y definición del fenómeno de la discapacidad incorpora las
experiencias, necesidades, demandas y posibles vías de solución aportadas por las personas con discapacidad.
• Contempla la importancia del escenario sociocultural, político y económico del
momento, como estructuras determinantes en la situación de las personas con discapacidad.
• Reconoce a las personas con discapacidad los mismos derechos que a cualquier
Sin embargo, y pese al avance que supone en la consideración de las personas con discapacidad como protagonistas de sus vidas, este modelo ha recibido críticas por subestimar el impacto de la deficiencia, concepto que no se analiza suficientemente, quizás considerando homogénea a la población con discapacidad. Humphrey (2000) señala los errores y riesgos que entraña este modelo, refiriéndose a que puede interpretarse de manera que privilegie unas identidades de discapacidad sobre otras, ya que solamente es válido para algunos casos.
Por otro lado, y pese a su acertada diferenciación entre deficiencia y discapacidad, se sigue considerando la deficiencia como un estado anormal del cuerpo. Aunque no tienda a normalizarlo o recuperarlo, como se hace desde el modelo individual, sigue compartiendo con este la ideología de tendencia a la normalidad.
3. Modelo Biopsicosocial
En un intento de aunar los dos modelos anteriores y reconociendo la compleja realidad de la discapacidad, la OMS realiza una síntesis de las dimensiones de la salud que abarca las perspectivas biológica, individual y social.
Sustituye entonces la CIDDM –de tendencia biomédica- por la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) (OMS, 2001) – de orientación biopsicosocial-, abandonando el enfoque inicial de discapacidad como consecuencias de la enfermedad. En la CIF, se hace explícito el carácter interactivo de la discapacidad como una relación dinámica entre la condición de salud que presenta una persona y los factores contextuales con los que se encuentra, que pueden influir positiva o negativamente en el nivel y la extensión del funcionamiento de esa persona.
Este nuevo modelo supone un paso hacia delante al considerar, en la definición de discapacidad, tres aspectos relevantes de manera conjunta: la
deficiencia en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación.
Las principales aportaciones de este modelo son:
• Propone la síntesis y superación de dos modelos contrapuestos y antagónicos de
discapacidad –individual y social-.
• Construye el concepto de discapacidad incluyendo, además de los factores
psicológicos y biológicos, los aspectos contextuales y ambientales.
• Plantea la distinción entre enfermedad y discapacidad, superando la
monocausalidad atribuida a esta última.
• Impulsa el uso de una terminología neutral y positiva, denominando barreras o
facilitadores a aquellos aspectos que influyen negativa o positivamente en el funcionamiento, disminuyendo o aumentando (respectivamente) la situación de discapacidad.
4. Modelo de Diversidad Funcional
Shapiro (1994) sitúa el origen histórico de este nuevo modelo en la lucha de un estudiante con graves discapacidades físicas para lograr el ingreso en la Universidad de Berkeley en los años 50. El caso supone una revolución porque a partir de este momento, se diseñan instalaciones accesibles para otros alumnos en la misma situación y se tienen en cuenta las recomendaciones sobre accesibilidad que realiza la población con discapacidad.
Estas reivindicaciones de autonomía y autodeterminación se materializan en el Movimiento de Vida Independiente, que considera la diversidad como un atributo
inherente a la propia naturaleza humana. Trascendiendo la discusión sobre deficiencias en el cuerpo o la realización de tareas de forma diferente, defienden que la diversidad funcional es un aspecto enriquecedor de la pluralidad humana.
Desde este modelo se acuña la expresión persona con diversidad funcional
como sustituto al de discapacidad. Hay que señalar, sin embargo, que el término legalmente reconocido es el de “discapacidad”. Se critica que a las personas con diversidad funcional no se les permite realizar las mismas funciones que a la mayoría y esa situación de discriminación les obliga a agruparse y reconocerse como grupo que debe luchar por el reconocimiento de sus derechos, frente a una sociedad que ha normalizado esa segregación o exclusión. Según Mareño y Masuero (2010), desde el Movimiento de Vida Independiente se impulsa la idea de que no es la deficiencia en sí la que hace que se pertenezca o no al grupo excluido, sino un panorama social acrítico, pasivo, que discrimina y aparta a las personas diferentes de la vida social.
A España llega en 2001, a través de la comunidad virtual Foro para la Vida Independiente que, basándose en los principios del Movimiento de Vida Independiente, propone la autodeterminación, el respeto y la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, superando los términos hasta entonces utilizados de forma peyorativa (incapacidad, minusvalía, invalidez,…) y apostando por el concepto de “diversidad funcional” (Palacios & Romañach, 2007).
Este modelo también es crítico con el concepto de normalidad, estableciendo que es sólo una ficción estadística, donde se obvia la diversidad.
Los principales presupuestos de este modelo son:
• Plantea un drástico cambio conceptual, en contraste con los modelos anteriores.
• Introduce el concepto de diversidad, como característica inherente de la
naturaleza humana, derribando el mito del cuerpo perfecto y completo que ha fundamentado los modelos anteriores.
• Establece los conceptos de dignidad humana, bioética y diversidad como pilares
fundamentales.
• Incorpora la experiencia de las personas con diversidad funcional, como
componente en la construcción del modelo.
Los diferentes modelos expuestos hasta el momento no se han sucedido de forma lineal, algunos han surgido durante el mismo período, se han superpuesto o se han retroalimentado mutuamente para terminar evolucionando de forma distinta. Un ejemplo de ello es el modelo social de la discapacidad y el modelo de diversidad funcional. Ambos comparten un mismo punto de partida: la visión de una sociedad que segrega y margina al diferente. Sin embargo, desde el Movimiento de Vida Independiente, surgido en el seno del modelo de diversidad funcional, se ha iniciado una lucha para que las políticas sociales potencien la autonomía y autogestión de las personas con discapacidad.
En síntesis, los cambios conceptuales lo largo de los últimos años pueden considerarse como una “nueva forma de pensar sobre la discapacidad” (Schalock, 1999) e incluyen:
• Una nueva concepción de la discapacidad en que ésta es el resultado de la
interacción de la persona y el ambiente en el que vive.
• Una visión transformada de las posibilidades de vida de las personas con
discapacidad. Esta visión subraya la autonomía, la autodeterminación, la integración, la igualdad y las capacidades.
• Un paradigma de apoyo que reorienta la prestación de servicios a la persona con
discapacidad, se centra en la vida con apoyo, el empleo con apoyo y la educación integrada.
• Una interconexión del concepto de calidad de vida con el de mejora,
mantenimiento y gestión de la calidad de los sistemas de apoyo, con una evaluación basada en los resultados.
Discapacidad y educación
Entre los pasos históricos que se han dado en el ámbito educativo para las personas con discapacidad, se encuentra la integración escolar, considerada en la legislación educativa española como un pilar básico en la atención a las diferencias. Sin embargo, no puede hablarse de integración sin hacer un breve repaso de su origen, situado en el establecimiento del principio de normalización.
En la década de los 50, Bank Mikkelsen (director del servicio danés para el retraso mental), introduce el principio de normalización que formula como: “la posibilidad de que los deficientes mentales lleven una existencia tan próxima a lo normal como les sea posible” (citado en Egea & Sarabia, 2004). Este principio se extiende por Europa y, a su llegada a EE.UU. es reformulado por Wolfensberger que lo matiza, estableciendo que la normalización es la utilización de los medios normativos para permitir que las condiciones de vida de una persona sean, al menos, tan buenas como las de un ciudadano medio, mejorando en lo posible su conducta, apariencia, experiencias, estatus y reputación.
La aplicación de este principio a la educación cristalizará en el Informe Warnock, en Reino Unido (1978) donde se plantea que todos los niños tienen derecho a asistir a la escuela ordinaria de su localidad, sin posible exclusión, naciendo así el principio de integración escolar.
El concepto de integración supone que es el niño con necesidades especiales quien debe integrarse en la escuela, contando con las adecuaciones necesarias a su condición, porque la escuela está organizada para el niño típico. Actualmente, se ha superado el concepto de integración, siendo englobado por el de inclusión escolar.
Este nuevo concepto surge en la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales, celebrada en Salamanca en 1994, e implica que es la escuela la que debe estar preparada para incluir a todos los niños, considerando la diversidad como una condición básica del ser humano. El niño se integra en un espacio preparado para dar respuesta a sus necesidades ya que la escuela se concibe como lugar para la diversidad.
Hoy día, educar a las personas con discapacidad desde una perspectiva inclusiva y funcional, permite resaltar sus posibilidades en lugar de sus limitaciones. Implica hacer un esfuerzo para el diseño de actividades que, convenientemente adaptadas, podrán hacerse en las aulas, la vida cotidiana o en el trabajo. Acorde con los nuevos modelos de discapacidad, supone el cambio de un discurso centrado en la enfermedad, el trastorno y la incapacidad, a un nuevo afrontamiento basado en las posibilidades y condiciones necesarias para que la persona con discapacidad pueda ser más competente en el marco social que le ha tocado vivir, facilitando así su participación (Soro-Camats & Basil, 2006).
En cuanto al reconocimiento legal del derecho a la educación, en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2008), artículo 24, se formulan los siguientes objetivos:
• Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y
autoestima; y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades y la diversidad humana.
• Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las
personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas.
• Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en
En España se produce un desarrollo normativo paulatino que comienza con la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos (LISMI), primera norma posterior a la Constitución de 1978, que toma conciencia de la marginación en la que se encuentra este colectivo y formula nuevos planteamientos en la educación especial y en la organización y funcionamiento de los centros escolares. En su artículo 27, proclama el principio de integración del alumnado con discapacidad en el sistema ordinario, quedando la escolarización en centros específicos de educación especial para los casos de discapacidades graves.
Tras la entrada en vigor de la LISMI, se han publicado diversas leyes sobre educación, tanto estatales como autonómicas. El Real Decreto 334/1985, de 6 de marzo, de Ordenación de la Educación Especial regula la integración del alumnado en el sistema educativo ordinario.
Posteriormente sería la Ley orgánica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE), la que vendría a formular una nueva política de integración educativa de las personas con discapacidad, bajo los principios de normalización e integración. También se prevé la necesidad de dotar a los centros de personal especializado y condiciones materiales adecuadas.
El Real Decreto 696/1995, de 28 de abril, de ordenación de la Educación de los Alumnos/as con Necesidades Educativas Especiales cambia la denominación de alumno discapacitado, introduciendo el término necesidades educativas especiales. Racionaliza así el proceso de escolarización de los alumnos con discapacidad, tras los resultados de la valoración de sus necesidades por los Equipos Psicopedagógicos. La ley 9/1999, de 18 de noviembre, de Solidaridad en la Educación, siguiendo con los principios de normalización e integración de la LOGSE, contempla que los alumnos con discapacidades físicas, psíquicas o sensoriales se escolarizarán en los centros ordinarios de su entorno, ya sea en aulas ordinarias o específicas en función del tipo y grado de discapacidad. Asimismo regula la reordenación del currículo de la escolarización en unidades o centros de educación especial y fija los principios de intervención.
El Decreto 147/2002, de 14 de mayo, por el que se establece la Ordenación de la Atención Educativa a los Alumnos Asociada a sus Capacidades Personales, determina las condiciones de escolarización, las enseñanzas y las medidas de apoyo, de adaptación y de acceso al currículo de los alumnos con necesidades educativas especiales por razón de discapacidad, promoviendo el uso de las nuevas tecnologías y los sistemas alternativo o aumentativos de la comunicación.
Este Decreto ha sido desarrollado parcialmente en algunos de sus aspectos, mediante la Orden de 19 de septiembre de 2002, regulando más específicamente:
• El Proyecto Curricular de los Centros Específicos de Educación Especial y la
Programación de las Aulas Específicas de Educación Especial en los centros ordinarios.
• La Evaluación Psicopedagógica y el Dictamen de Escolarización.
• El período de formación para la Transición a la Vida Adulta y Laboral (TVAL),
destinado a jóvenes con necesidades educativas especiales.
En el ámbito estatal, se promulga la Ley 2/2006, de 3 de mayo, de Educación (LOE), que promueve los principios de equidad, igualdad de oportunidades e inclusión educativa y no discriminación, actuando como elemento compensador de desigualdades personales, culturales y sociales, con especial atención a las que deriven de discapacidad.
La Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educación de Andalucía (LEA), supone la primera norma de ámbito autonómico que regula el sistema educativo de una comunidad, en el marco de las competencias en educación que otorga la LOE. Entre los principales cambios está la adopción del término necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE) –ya propuesto por la LOE- en lugar del de necesidades educativas especiales. Se entiende por alumnado con NEAE aquél que presente
necesidades educativas especiales debidas a diferentes grados y tipos de discapacidades personales de orden físico, psíquico, cognitivo o sensorial (además del alumnado que se incorpore tardíamente al sistema educativo o presente altas capacidades, lo que supone una novedad).
La LEA recoge los principios de normalización e inclusión social y escolar, además de flexibilización, personalización de la enseñanza y coordinación interadministrativa.
Discapacidad y empleo
En el informe elaborado por el INE (2014), que contrasta información de la Base de Datos Estatal de las Personas con Discapacidad (BEPD) y la Encuesta de Población activa (EPA), se publica que 1.428.300 personas con edades comprendidas entre los 16 y los 64 años y residentes en un hogar, tenía certificado de discapacidad en 2013. Esta cifra supone el 4,7% de la población española en edad laboral.
Según dicho informe lo más destacable del colectivo de personas con discapacidad es su baja participación en el mercado laboral. De las personas con discapacidad legalmente reconocida, sólo el 37,4% eran activos en 2013 (unas 533.600 personas), lo que supone una tasa de actividad casi 40 puntos inferior a la de la población sin discapacidad (situada en el 77,2%).
En la población activa con discapacidad se observa un mayor porcentaje de varones, más peso del grupo de 45-65 años y menor representación de las personas con estudios superiores que en la población activa sin discapacidad.
La participación laboral está muy determinada por el tipo e intensidad de la discapacidad. La tasa de actividad asociada a una discapacidad inferior al 45% se sitúa en el 54,8%. Sin embargo y según aumenta la intensidad de la discapacidad, disminuye la tasa de actividad hasta el 14,1%.
Del porcentaje de personas con discapacidad que trabajaban en 2013 (37,4% de la población total con certificado de discapacidad), los datos eran más favorables para las personas con deficiencia auditiva (tasa de actividad del 59,5%), seguido de la deficiencia visual (44,2%) y del trastorno mental (31,2%). En el otro extremo, la deficiencia intelectual registró los datos más bajos (27,5%). Se destaca que no existen datos específicos sobre la parálisis cerebral, ya que en el informe sólo figuran las categorías sistema osteoarticular, cuya tasa de actividad es del 42,8% y sistema neuromuscular, con una tasa del 29,7%.
En este panorama, la mujer tiene todavía más dificultades que los varones y se ven condenadas a trabajos muy poco valorados del sector servicios (Informe Semanal, 14/03/2015). Los datos del Informe del INE (2014) confirma que en 2013 había 202.400 hombres con discapacidad ocupados (el 58% del total de ocupados con discapacidad), frente a 144.200 mujeres (el 41,5%).
Entre los sectores de actividad donde trabajan las personas con discapacidad se encuentra, fundamentalmente el sector servicios (81% de ocupados), seguido de industria (13,6%), construcción (2,9%) y agricultura (2,5%).
El Informe del Perfil del Trabajador con Discapacidad elaborado por la Fundación Adecco (2014), que utiliza datos del Servicio Empleo Público Estatal (SEPE), del Instituto Nacional de Estadística (INE) en materia de discapacidad y datos de un estudio propio, menciona como causas de tan baja tasa de actividad laboral las siguientes:
• Barreras ligadas a la percepción de la persona con discapacidad, que presuponen
que ésta no debe aspirar a trabajar.
• Sistema de pensiones que, aunque garantiza unos ingresos mínimos, promueve la
• Falta de programas educativos específicos que garanticen una formación
adecuada.
• Carencias de recursos personales en la persona con discapacidad para la
búsqueda de empleo: desconocimiento, dificultades de comunicación y comprensión, etc.
• Barreras en las empresas que manifiestan temor a contratar a personas con
discapacidad. Las principales causas se achacan al desconocimiento, falta de experiencia previa o a los estereotipos que relacionan discapacidad con menor productividad.
La Fundación Adecco además ha realizado un estudio interno que presenta en el citado informe, en el cual pregunta a 300 personas con discapacidad a qué atribuyen la elevada tasa de inactividad, son varias las razones aducidas por los encuestados:
• Falta de compromiso de las empresas que tienen todavía multitud de prejuicios y
estereotipos (40% de los encuestados).
• Falta de autoestima que, junto a la anterior, producen una merma directa en la
intención de búsqueda de empleo (33%).
• Ausencia de accesibilidad al empleo (18%).
• Sistema de prestaciones, que no incentiva la búsqueda de empleo (16%).
Las posibilidades de la persona con discapacidad para lograr un trabajo en el marco del empleo ordinario, son impulsadas por los sistemas políticos a través de las siguientes medidas:
• Medidas coercitivas: obligan a los empleadores, mediante un sistema de cuotas, a
reservar un determinado número de puestos de trabajo para personas con discapacidad. Esta obligación afecta a las empresas, tanto públicas como privadas de más de 50 trabajadores, y la reserva de puestos de trabajo es del 2% y del 5% en el caso de empleo público.
• Medidas de fomento del empleo: intentan hacer atractivo al empresario la
contratación de trabajadores con discapacidad, subvencionando en alguna medida la contratación de personas que tengan más de un 33% de minusvalía.
Otra posibilidad de empleo especialmente pensado para personas con discapacidad es el empleo protegido, con dos modalidades: los Centros Especiales de Empleo y el desarrollo de programas de Empleo con Apoyo.
Esteban y Jordán (2006) definen el empleo con apoyo como un modelo de integración laboral basado en el empleo dentro de la comunidad, en empresas normalizadas para personas con discapacidad, mediante la provisión de los apoyos necesarios dentro y fuera del lugar de trabajo. Tradicionalmente concebido para personas con discapacidad intelectual, actualmente se aplica a personas con discapacidad física, sensorial, trastornos del espectro autista, trastornos mentales, etc., con las modificaciones oportunas.
El empleo en el medio ordinario de trabajo y el empleo en el medio protegido no pueden ser compartimentos estancos, el empleo protegido debe entenderse como una fórmula de transición al empleo ordinario. Sin embargo, como afirman Sánchez, Berruezo y Pérez (2002), esta fluidez entre ambas modalidades no se confirma en la práctica.
Las posibilidades de trabajar de la persona con discapacidad vienen determinadas por la adecuación de su perfil (estudio de sus capacidades) al perfil del puesto de trabajo (exigencias de la tarea).
Las variables que se recogen en el perfil de la persona son: condiciones y aptitudes físicas (capacidad de visión, audición, habla, motricidad y estado de salud); autonomía personal (adaptaciones técnicas que precise, autocontrol emocional, capacidad de reacción y de solicitar ayuda); procesamiento de la información; y actitudes ante el trabajo.
Pero el logro de un puesto de trabajo para una persona con discapacidad no depende solo de sus capacidades personales. Es necesario contar con la confianza de empresarios que los contraten y para ello tiene que haber un mayor conocimiento de sus posibilidades productivas, como indica Sánchez et al. (2002).
Representaciones legas sobre discapacidad
Las representaciones legas sobre discapacidad pueden encuadrarse básicamente en dos posturas: según se crea que las personas poseen una esencia interior que define lo que son o, si se cree por el contrario, que son el reflejo de las oportunidades, experiencias y elecciones que han tenido.
En general, las representaciones mentales o creencias influyen sobre las actitudes que mantienen las personas sobre la discapacidad. Strohmer, Grand y Purcell (1984), en su intento de categorizar los factores que intervienen en la formación de tales representaciones, llegan a la conclusión de que «las actitudes hacia las personas con discapacidad son un fenómeno complejo, que debe ser examinado de un modo multidimensional” (p. 143).
1. Representaciones legas acerca del origen de la discapacidad
Las concepciones explicativas de la discapacidad han ido surgiendo y cambiando a lo largo de la historia. Arokisami, Rubin y Roessler (1987) (citado en Hershenson,
