Original
Razones
para
decidir
morir
en
el
hospital
o
en
el
domicilio.
Visión
de
los/las
profesionales
Joaquín
Salvador
Lima-Rodríguez
a,b,
M
ade
los
Reyes
Asensio-Pérez
c,d,∗,
Juan
Carlos
Palomo-Lara
c,d,e,f,
Encarnación
Bella
Ramírez-López
a,cy
Marta
Lima-Serrano
aaDepartamentodeEnfermería,UniversidaddeSevilla,Sevilla,Espa˜na bDistritoSanitarioAljarafe-SevillaNorte,Sevilla,Espa˜na
cHospitalRegionalVirgenMacarena,ServicioAndaluzdeSalud,Sevilla,Espa˜na dCentrodeEnfermeríaAdscritoalaUniversidaddeSevillaCruzRoja,Sevilla,Espa˜na eUnidaddeGestiónClínicaAlamillo-SanJerónimo,Sevilla,Espa˜na
fCentrodeEnfermeríaSanJuandeDios,Bormujos,Sevilla,Espa˜na
i n f o r m a c i ó n
d e l
a r t í c u l o
Historiadelartículo:Recibidoel24deoctubrede2017 Aceptadoel11deabrilde2018 On-lineel21demayode2018 Palabrasclave:
Cuidadores
Cuidadosalfinaldelavida Familia
Investigacióncualitativa
Planificaciónanticipadadeatención Tomadedecisiones
r
e
s
u
m
e
n
Objetivo:Conocerlasrazonesquellevanadecidirquelospacientesterminalesmueranenelhospitalo ensudomicilio,desdelaperspectivadelos/lasprofesionales.
Método:Estudiocualitativofenomenológico.Muestreointencionado.Serealizaroncuatrogruposfocales multidisciplinarios:dosenhospitalesydosencentrosdeAtenciónPrimariadeSalud(APS)deSevilla. Participaron29profesionalesconalmenos2a ˜nosdeexperienciaconpacientesterminales,siguiendoel criteriodesaturaciónteórica.
Resultados:Lasrespuestasobtenidasdelguioninicialseagruparonentrescategoríascentrales:paciente yfamilia,profesionalesyprocesoasistencial.Nosueleconsultarsealpacientesobresuspreferencias respectoallugardondequieremorir,ysiademáslafamilialasdesconoce,nosepuederealizaruna pla-nificaciónanticipadadecuidados.Lafamiliaeligeelhospitalporinseguridadrespectoalaposibilidadde seguimientoyrecursosenAPS.Los/lasprofesionalesposeenformaciónparaabordarlamuerte,peronose sientenpreparados,focalizandolaatenciónenaspectosclínicosoadministrativos.Elprocesoasistencial favorecealospacientesoncológicos,puesesmássencilloidentificarsuterminalidad.Nohayequidaden losrecursosyesmejorablelacomunicacióninterniveles.Nosefacilitalaintegracióndelafamiliaenel procesoqueinterfiereensutomadedecisiones.
Conclusiones:Sedebefomentarlaplanificaciónanticipadadecuidadosyusareldocumentodevoluntades anticipadas,lacomunicaciónylacoordinacióninterniveles,dotarderecursos,especialmenteaAPS,y formaryprepararalos/lasprofesionalesparaabordarlamuerte.Hayqueimplicaralafamiliaenel proceso,aportándoleelapoyonecesario.
©2018SESPAS.PublicadoporElsevierEspa ˜na,S.L.U.Esteesunart´ıculoOpenAccessbajolalicencia CCBY-NC-ND(http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
Reasons
for
deciding
to
die
in
hospital
or
at
home.
The
vision
of
professionals
Keywords: Caregivers Terminalcare Family
Qualitativeresearch Advancecareplanning Decisionmaking
a
b
s
t
r
a
c
t
Objective: Todiscoverthereasonsfordecidingtodieinhospitalorathome,fromtheperspectiveof professionalsinvolved.
Method: Qualitativephenomenologicalstudy.Intentionalsample.Fourmultidisciplinaryfocusgroups wereheld,twoinhospitalsandtwoinprimarycarecentresinSeville(Spain).Twenty-nineprofessionals withatleasttwoyearsexperienceinthecareofpeoplewithaterminaldiseaseparticipated,following thetheoreticalsaturationofinformationcriterion.
Results:Responsesfromthefirstscriptweregatheredinthreecorecategories:patientandthefamily, professionalsandcareprocess.Patientsaregenerallynotaskedabouttheirpreferencesastowherethey wishtodie,andiftheirfamilyisnotawareoftheirpreference,itisnotpossibletocarryoutadvanced planningofcare.Familiestendtochoosethehospitalbecauseofthepossibilityofmonitoringand resour-cesinprimarycare.Professionalsaretrainedinhowtoapproachdeath,buttheydonotfeelsufficiently preparedandfocusontheclinicalandadministrativeissues.Thecareprocessfavoursoncologypatients becauseitiseasiertoidentifytheirillnessasterminal.Resourcesarenotequalandinterlevel communi-cationneedstobeimproved.Thefamily’sinvolvementintheprocessisnotfacilitated,whichimpedes theirdecision-making.
∗ Autoraparacorrespondencia.
Correoelectrónico:marepe@cruzroja.es(M.R.Asensio-Pérez). https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2018.04.005
0213-9111/©2018SESPAS.PublicadoporElsevierEspa ˜na,S.L.U.Esteesunart´ıculoOpenAccessbajolalicenciaCCBY-NC-ND (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
Conclusions: Advancecareplanninganduseoftheadvancedirectiveshouldbepromoted,aswellas, interlevelcommunicationandcoordination,supplyresources,especiallyinprimarycare,and professio-nalsshouldreceivetrainingonhowtoapproachdeath..Thepatient’sfamilyshouldbeinvolvedinthe careprocessandprovidedthenecessarysupport.
©2018SESPAS.PublishedbyElsevierEspa ˜na,S.L.U.ThisisanopenaccessarticleundertheCC BY-NC-NDlicense(http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
Introducción
Laspersonasensituaciónterminalsonaquellasquepadecenuna enfermedadprogresiva,sinrespuestaatratamientos,conevolución cambiante,limitadopronósticodevida,queocasionasufrimiento yaumentalasdemandasyelusoderecursos1.Estassituaciones
requierenunoscuidadospaliativosquepermitenmejorarla cali-dadde vidadepacientes yfamilias, mediantela prevención,el aliviodelsufrimiento,laidentificacióntemprana,laevaluacióny eltratamientodeldolorydeotrosproblemas,físicos,psicológicos yespirituales2,desarrollándose,tantoenelámbitoestatalcomo
enelautonómico,estrategiastalescomoCuidadosPaliativosenel SistemadeSaludoelPlanAndaluzdeCuidadosPaliativos1,3.
EnEspa ˜na,laproporcióndefallecimientosenelhospital res-pectoaltotaldemuertesaumentóun2,03%entre2010y20144.
EnAndalucía,en2010,huboun59,4%demuertes intrahospita-larias,cuandosoloel20,1%delaspersonasdeseabamorirenel hospital5.Estaincongruenciaentreellugardemuerteelegidoyel
deseadopuedecuestionareldeberprofesionalrespectoalderecho deautonomíadelpaciente6,incumplirindicadoresdecalidadde
cuidadosalfinaldelavida5 eincrementarelconsumode
recur-sossanitarios7;másaúnsabiendoquelaspersonasquefallecenen
sudomiciliologranmayorbienestaryelduelofamiliaresmenos prolongado8.
Decidir ellugar para morir depende dela persona,su fami-lia, los/las profesionales y el procesoasistencial9, asícomo de
la interpretación de la información, las opciones reales e ima-ginadas,lapropiaenfermedad10 yciertosdilemascambiantesy
angustiantes11. Cuando la persona enfermano puede
manifes-tar dóndedesea morir y la familiadesconocesus preferencias, esta decisión puede comprometer la elección del lugar más adecuado9.Esto podría minimizarse optimizandolas pautasde
comunicación12entreel/lapacienteysusfamiliarescon
profesio-nalescapacitados/as,empáticos/asyproactivos/as9,13.
Siel/lapacientehacomunicadosudecisión,debeconsignarse enlahistoriaclínicaparapropiciarlaplanificaciónanticipadade cuidados(PAC)14.IgualmenteútilpuederesultarelDocumentode
VoluntadesAnticipadas(DVA),queenAndalucíapermiteregistrar, enelapartadodevalores,eldeseode«Sercuidadoenmicasaporlas personasquemequieran»o«Permanecerenmidomiciliodurante losúltimosdíasdemivida»15.
Elobjetivodeesteestudioesconocerlasrazonesquellevana decidirquelospacientesterminalesmueranenelhospitaloenel domicilio,desdelaperspectivadelos/lasprofesionales.
Método
Seplanteóunestudiocualitativofenomenológico,siguiendola guíaCOREQ16.Sedesarrollaroncuatrogruposfocales
multidisci-plinarios mediantemuestreo intencionado conprofesionales de atenciónprimariadesalud(APS)yunidadesdemedicinainterna, oncohematología,cuidadospaliativosyhospitalización domicilia-ria,dehospitalespúblicosdetercerniveldeSevilla(2013-2015).
Elcriteriodeinclusiónfueposeerexperienciamayorde2a ˜nos enlaatencióna pacientesterminalesysusfamiliares.Mediante muestreo intencional se establecierondos segmentos, atención hospitalaria yAPS, y se realizarondos grupos focales por seg-mento. Participaron dos hospitales enlos que seseleccionaron
Tabla1
Descripcióndelosperfilesdelos/lasparticipantesenlosgruposfocales Valores Sexo Hombres 9 Mujeres 20 Edad(a ˜nos) Edadmáxima 51 Edadmínima 31
Nivelasistencialdeprocedencia Atenciónhospitalaria TotalGF1 8 Médicos/as 3 Enfermeras/os 3 Trabajosocial 0 TCAE 2 TotalGF2 7 Médicos/as 2 Enfermeras/os 3 Trabajosocial 1 TCAE 1
Atenciónprimariadesalud
TotalGF3 7 Médicos/as 0 Enfermeras/os 7 Trabajosocial 0 TCAE 0 TotalGF4 7 Médicos/as 3 Enfermeras/os 3 Trabajosocial 1 TCAE 0
Experienciapreviaenotronivelasistencial
Trabajanenhospital,conexperienciaenprimaria 2 Trabajanenhospital,sinexperienciaenprimaria 13 Trabajanenprimaria,conexperienciaenhospital 11 Trabajanenprimaria,sinexperienciaenhospital 3 Trabajanencuidadospaliativosuhospitalizacióndomiciliaria 6 GF:grupofocal;TCAE:técnico/adecuidadosauxiliaresdeenfermería.
profesionalespropuestos/aspormandosintermedios(informantes claves),quefueroninformados/asacercadelestudioeinvitados/as aparticipar.Inicialmenteseinvitóa70profesionales (20 enfer-meras/os, 20 médicos/as, 20 técnicos/as de cuidados auxiliares deenfermería[TCAE]y10trabajadoressociales[TS]),delosque participaron15,ydeellos,seispertenecíanacuidadospaliativos yhospitalizacióndomiciliaria(tabla1).
EnAPSsesolicitósuparticipaciónaseiscentrosyaceptarondos. Seconvocaron51profesionales(24enfermeras/os,24médicos/as y3TS).SedesestimóconvocaraTCAEpornodesempe ˜narlabores asistenciales.Finalmenteaceptaronparticipar14.
Eltama ˜nomuestralatendióalcriteriodesaturaciónteóricayen totalcomprendió29profesionales.Laedadmediafue51a ˜nos,la mayoríaeranmujeres(médicas,TCAE,TS,enfermeras)y enferme-ríafuelacategoríaprofesionalmásnumerosa.Mayoritariamente poseíanexperienciaenambosnivelesasistenciales.
Losmotivosquealegaronlaspersonasnoparticipantesfueron nodesearinvertirtiempoenreuniones,problemasdeagendaono desearsergrabados.
ElestudiofueaprobadoporelComitéÉticodelÁreaHospitalaria Macarena.Sesolicitóelconsentimientoinformado,ysemantuvo laconfidencialidadduranteelestudio.
Tabla2
Categoríasinicialesenrelaciónconelguiondelaentrevista
Categoríasdelestudio Preguntasdelguiondelaentrevista
Lugarparamorir •¿Cuálesellugarparamorirmáselegidoyporqué? •¿Quépersonatomaladecisión?
•¿Quéelementosdelsistemasanitariocondicionanladecisión? Recursossanitariosparafamiliaypaciente:puntodevista
deprofesionalessobrenecesidadderecursospara familiasypacienteenrelaciónalamuerteendomicilio
•¿Quérecursossanitariosrequierenel/lapacienteysufamiliaparafallecereneldomicilio?
Posicionamientopersonaldel/delaprofesionalanteel procesodelamuerte
•¿Quéactuacionesrealizanantelamuerteconlafamiliaoel/lapaciente?
•¿Quéaspectosconsideraimportantesabordarconel/lapacienteylafamiliaalelegirellugarparamorir? •¿Dóndelegustaríamorir?
Conocimientosprofesionalesparaabordarlamuertecon el/lapaciente,laspersonascuidadorasfamiliaresola familia
•¿Quéconocimientostenéis: -parainformarsobrelamuerte?
-paraformaralafamiliasobreelprocesodemuerte?
-sobrerecursosparaelapoyoemocionalyespiritualduranteelprocesodemuerte? Lasvoluntadesanticipadas:conocimientosdelaspersonas
cuidadorasfamiliares,familiayprofesional
•¿Quéconocimientostenéisparaabordareltemadelasvoluntadesanticipadas?
•¿Quéconocimientoposeenlaspersonascuidadorassobrelasvoluntadesanticipadasdelpaciente? •¿Conoceelprocedimientodedeclaracióndevoluntadesanticipadas?
•¿Quéactitudestienensobrelasvoluntadesanticipadas? Tabla3
ElanálisisfuerealizadosiguiendolasorientacionesdeAmezcua17portresinvestigadoresyseefectuótriangulación
1.Descubrimiento.Sebuscarontemasexaminandolosdatos:a)leyéndolosvariasveces;b)siguiendoelrastrodetemas,intuiciones,interpretacioneseideas;c)buscando temasemergentes;d)creandotipologías;e)desarrollandoconceptosteóricos;yf)leyendobibliografía.
2.Codificación,agrupaciónyanálisisdetodoslosdatosreferidosatemas,ideas,conceptosinterpretacionesyproposiciones:a)desarrollandocategoríasdecodificación; b)codificandotodoslosdatos;c)clasificandolosdatossegúnlasdiversascategorías;d)separandodatossobrantes;ye)redefiniendoelanálisis.
3.Relativizacióndelosdatos.Interpretacióndelosdatosacordealcontextoderecogida:a)delosdatossolicitadosonosolicitados;b)considerandolainfluenciadel/de laobservador/asobreelescenario;c)identificandolasinfluenciasdelentornoodeotraspersonaspresentes;d)delosdatosdirectoseindirectos;e)teniendoencuenta lasperspectivasdelapersona;yf)teniendopresentesnuestrospropiossupuestos.
Enlarecogidadedatosintervinieronunainvestigadora, dina-mizandoelgrupo,yotracomoobservadora.Lasrespuestasfueron registradasen audio ytranscritasliteralmente demanera indi-vidualporambasinvestigadoras,quellegaronposteriormenteal consenso.Serealizóunatriangulacióndeparticipantes,recogiendo comentariosocorrecciones.Enlatabla2sereflejanlascategorías inicialesyelguiondeentrevistautilizado.
El análisis (tabla 3) fue realizado por tres investigadores, siguiendolasorientacionesdeTayloryBogdan17,seefectuó
trian-gulación. Para el análisis hermenéutico se utilizó el programa Atlas.ti6.218.
Resultados
Enelanálisisemergierontrescategoríasquepermitieron englo-barlasiniciales,relacionadasconlasrazonesquellevanadecidir ellugarparamorirdeunapersonaensituaciónterminal:relativas al/alapacienteysufamilia,alos/lasprofesionalesyalproceso asistencial.Lasexpresionesdelos/lasparticipantesque determi-nanestastrescategorías,ylascategoríasinicialesqueengloban,se presentanenlastablas4,5y6(losnombresdelos/lasprofesionales sonpseudónimos).
Pacienteyfamilia
Delanálisissedesprendequealpacienteterminalnoselesuele consultarsobredóndeprefieremorir,loquenopropiciarealizar laPAC.Además,cuandoestenopuedeexpresarsudeseo, corres-pondeasufamiliatomarladecisión.Lamayoríadeseamorirensu domicilio,especialmentecuandoasumenelfinaldelavida,sienten seguridadyapoyo(V:1-2),peromuchosmuerenenelhospitalal nohaberindicadosudecisión.Estopodríarelacionarseconlafalta deusoydesinformaciónrespectoalDVA.Los/laspropios/as pro-fesionalesestándesinformados/assobreestedocumento,sienten inseguridadalproponeralpacientesufirma,yalgunos/aslo consi-derancomplejoodiscrepan(V:3-4-5).Losverbatimssepresentan enlatabla4.
Entre las dificultades de la familia para elegir el domicilio comolugar para morir destacanel desacuerdo entrefamiliares,
subyaciendoelaferramientoalahospitalizaciónantelaesperanza de que el/la paciente siga viviendo si permaneceallí (V:6); el desconocimientodelprocesodemorir;lainseguridadpara ges-tionarelprocesoylostratamientos,paracontribuiralbienestar delpacienteyevitarelsufrimiento;lafaltaderecursosmateriales (camaarticulada,superficiesalternantesdeaire,etc.);ladificultad paraafrontarladespedidayelduelo;olafaltadeapoyoprofesional enel domicilio (V:7-8-9-10).Laidea preconcebidaconfronta la realidad.Sesumaladesinformaciónsobredóndeoaquiénrecurrir paraaccederalosrecursosoconsultar.Además,muchasfamilias desconocenquesepuedeatenderlamuerteendomicilioporla escasaorientaciónofrecida(V:11-12).
Los/lasprofesionales
Sobrelasrazonesrelacionadasconlos/lasprofesionalesque lle-vanadecidirellugarparamorir,seconstatalanecesidaddecontar conconocimientos,habilidadesyactitudesadecuadas,yconun equipomultidisciplinarioquedispongadeltiempoylosrecursos necesarios(tabla5).Losconocimientosdeposgradosobreatención alfinal dela vida sonaceptables (V:13),aunqueen APSlos/las médicos/asnosesientenpreparadosparamanejareneldomicilio lasedaciónpaliativaoeldolorentodossusaspectos(V:14).Enlos hospitales,algunos/asprofesionalespuedenapoyarseenotros/as mejorpreparados/as(V:15),peroenAPSlaconfiguracióndelos equiposdificultaesteapoyoentreprofesionales(V:16).Algunos/as mantienenunaactitudreservadaparatratarabiertamenteellugar para morir yafrontar elfinal deun semejante,pues evocansu propiaterminalidad(V:17).Los/lasenfermeros/asdeAPStienen mayoracercamientoalpacienteyasumencomopropialaatención domiciliaria,conmaticesdistintosalosdeotrosprofesionalesy nivelesasistenciales(V:18-19-20).
Seconsidera insuficienteeltiempo paraabordarla PACola atenciónalafamilia,yseinvierteeneldiagnóstico,eltratamiento otareasadministrativas(V:21-22-23).Algunosprofesionales afir-mansobreimplicarse,invirtiendotiempopersonal(V:24).Opinan queseríanecesarioadaptarlosrecursosalpacienteparaconseguir lamuerteeneldomicilioconsusallegados(V:25).
Tabla4
Razonesqueinfluyenenlatomadedecisionesdelpacienteysufamilia Lugarparamorir:
1«Unamuerterápida,limpia,enunhospitaldondegeneralmentenadiehablaconelquevaafallecer,niselepregunta.¿Yquéocurre,sinoselepregunta...?Pues lógicamentenosabemosquéquiere.»JoséGF1
2«Sitúpreguntasalosenfermosellostedicen:yoquieroestarenmicasa,conmifamilia.Todostedicenlomismo.»MercedesGF2 Voluntadesanticipadas:
3«Yonoséinformarmuybien,demomentotampoco...Vamos,hemostenidoalgunasesión,perotampocoestoymuypuesta.Ylagente,amínomehapreguntado,ni gentemayorninadie.»JuliaGF4
4«Entonces,enelmomentoqueyohehecholamíahepodidoinformar.»ClaraGF2
5«Yoloheleídodeunaformacrítica,ymeparecequeeldocumentonoestátodobien,enalgunospuntosquierehilartanfino,quealfinalquienlovaaescribircasise puedeasustar.»AndrésGF2
Recursossanitarios:
6«Haymatices:elfamiliarqueasumeelgradodedeterminacióndesusfamiliaresyelavancedelaenfermedadyestáviendolaproximidaddelamuerte,loasumecomo tal,loadmiteyquierelapazytranquilidaddesucasa,yelotrofamiliarquecreequeenelhospitalsiemprepuedehaberunaúltimaoportunidadyapuramástodaslas posibilidadesquetieneparaelfinaldesuvida.»ErnestoG4
7«Lespreocupamuchoeltemadelaalimentación,deloxígeno.Tambiéncuandoalirseseestánasfixiando,esolesagobiaunmontón,yavecestambiéneseldoloro quetenganunaatencióninmediatasisucedealgo.»JuliaGF4
8«Yahoranohaymaterialporningúnsitio,queesaesotracosaquehayquedecirla(...)Nohaycamaarticuladaynohaycolchónantiescaras,ninada.»AliciaGF3 Posicionamientodelprofesional:
9«Lagentenoquierellevarloamorirseasucasa.Nosésiesmiedo...Algunasvecessíesmiedoaqueenunmomentodeterminadollegueesemomentoyellosnoestén preparados.»TeresaGF1
10«Siellossesientenrespaldados,yademásselesexplicaqueprecisamentealfinaldelavidaescuandomenosdiferenciavaaexistirentreloscuidadosqueselevana prestarenelhospitalylosqueselevanaprestareneldomicilio,tenemosmuchoganado.Porqueclaro,ellospiensanquecuandosupadrenocoma,nobeba,vaaveniral hospital,selevaacogerunavía,selevaaponerunsuero,yesoesotracosa...¡Hombre!,mipadrevaaestarcuidado...»AndrésGF2
11«Vienenyseencuentranconunarealidadquenoeslaqueellosesperaban,yentoncesescuandoseagobian.»BellaGF4
12«Esaspersonasmuchasvecesestáneneldomicilio,norecurrenalmédicodecabeceraporquenotienenlaideaesa,dequeessumédicoelquevaaabordartodolo queeselproceso,elponerlesencontactoconelrestodelosprofesionales,yentoncessequedan,hastaquedanlavozdealarmaatravésdelaenfermeradeenlace(...) Lafamilianohasabidocómoacudiranadieporquepensabacomoqueelseguimientoseloestabanhaciendodesdeelhospitalyquedesdeelhospitalibanahaceralgo más.»JuliaGF4
Elprocesoasistencialenlapersonaensituaciónterminal
Enlatabla 6sepresentan los verbatims.Elproceso asisten-cialsuelecentrarse en pacientesoncológicos, pues esmásfácil distinguiruna situaciónterminal(V:26)ytrasladarloal domici-lio.Además,lafamilianoestáintegradaenelprocesoasistencial y en la gestión de la muerte. Su participación suele limitarse a situaciones enlasque resulta útilpara la atención (V:27-28-29). Esto obstaculiza la adaptación familiar a la evolución del paciente,impidiendoquedispongadeinformaciónclarasobrelo
queconvienealpaciente,ydecidirellugaradecuadoparamorir (V:11–30)
Loshospitalesposeenbuenasinfraestructurasypersonal cuali-ficado(V:31),peroubicarlaatenciónenelcontextohospitalario, inclusoespecíficodecuidadospaliativos,favorecequelos pacien-tesmueranenelhospital(V:32).Además,seafirmaquelaAPStiene infraestructurayrecursosinsuficientes(V:16-33),opinión compar-tidaporlapoblación,queconsideraalhospitalmejorpreparado (V:34).CambiarestasituaciónexigedotarderecursosaAPSpara ayudaralasfamiliasylos/laspacientesaposibilitarlamuerteen
Tabla5
Razonesqueinfluyenenlatomadedecisionesenrelaciónconlos/lasprofesionales Conocimientosprofesionales:
13«Avecesessesiónclínica,dondeíbamosenfermerosylosmédicosundíaensemanaalaprimerahoradelama ˜nana.»MarinaGF4
14«LosmédicosdeAPS,engeneral,quitandoalgunasparticularidades,noestamospreparadosparamanejarlasedaciónentodossusaspectosynecesitaríamosel apoyodeloscuidadospaliativosounidadesdeldolor.»ErnestoGF4
15«Siempreintentamosdejarloenmanosdelqueestámáspreparadoparaafrontarunasituacióncomoesta,oporcomodidad,ymuchasvecesnotenemoseltiempo quetiene,quizás,elpaliativista.»PacoGF1
16«Nosotrosnotenemosningúnrecursodondederivarniningúntipodeayuda,vamos,nostenemosanosotrosmismosparaatenderalpacienteyyaestá.»JuliaGF4 17«Nosdamiedoquenoshaganesaspreguntas,porquenoestamoshabituadosahablardelamuerte,odelasensaciónquevoyatenerenelúltimomomento.Yocreo quecasinadieseloquiereplantear,ycuandoteloplanteantedaunescalofríoporlaespalda.»LourdesGF4
Posicionamientodelprofesional:
18«Esqueeltrabajodomiciliarioesnuestro.»AlbaGF3
19«Lesreconfortaquesimplementevayas,teacuerdesdeellosyestésahí...Yaveces,nosotrossabemosquenohacefaltahablarmás...Nodesdeelpuntodevista médico,alomejordelenfermeroesperanqueledigamásolepregunteloquesea.»JuliaGF4
20«Vosotros,merefieroaniveldeauxiliaryenfermera,estáismásencontactoconestoquenosotros,bastante,bastantemás.Tenéismásinterioridad,másaccesoalo quequiereelpaciente;dehecho,nosinformáisdecosasquenosotrosnosacamosenunavisitamédica.»LuisGF2
21«Noshanense ˜nadoqueaquísehacendiagnósticosytratamientos,peroyanolespuedesdiagnosticarmásporquesehanhechoya300TACS,300colonoscopiasyno sabesyaquéhacerles,ylostratamientosyaestánagotados,ynohaynadaqueofrecerenestainstitución(...)¿Lededicamostiempoparahablardelfinaldelavida,de lasvoluntades,decuidaralacuidadora?Vamosaserrealista,endondeestánesosenfermosnohaytiempoparanada.»JoséGF1
22«Habíauncompa ˜neroquecronometrólama ˜nananormaldetrabajodeunmédico.Ahorayaesmástiempoconordenadorqueconpacientes.»JoséGF1
23«Notenemostiempodehacertodoloqueseríanecesario,quepodríamoshacery,pienso,sabemoshacer.Peronadamásquelosdesplazamientos,losavisosquete ponenprogramadosylosquetúteprogramas,nosoncompatiblesporquetienesunostiemposbastantelimitados.»ErnestoGF4
24«Claro,yotambiénmeprestoaquelesdigoquelesvoyadejarmiteléfonoparaquemellamenacualquierhora.Incluso,ysiesposible,yenestecasoloera,el acercarmelosdíasdefiesta,queseaproximaban,adarleunavuelta.»AndrésGF2
25«Siseestámuriendo,peroseestáasfixiando,vamosahacerquenoseasfixieyluegoqueestéconsufamiliayconsusamigos,yquehayaunadespedida.Lamuerte esdignasiemprequeesténtodoslosrecursosadaptadosalenfermo,yesdignasiestánsusfamiliares,siestánsusamigos,siestáensudomicilio.»BertaGF1 GF:grupofocal.
Tabla6
Razonesqueinfluyenenlatomadedecisionesenrelaciónconelprocesoasistencial Posicionamientodelprofesional:
26«Un98%sonpaliativosoncológicos;anteshacíamosmuchahospitalizacióndomiciliariaencrónicos.Lacuestiónesqueesmásfácildiscernircuándoun oncológicoesterminal.»AndrésGF2
27«Hayunafaltademanejoencómosegestionalamuerte,enloqueeslasrelacionespersonales,perodesdeelpuntoyhoradehablardetodoesto,deafrontar queunapersonaseva,queotraladespide,lacuidadora,lafamilia,comoquiensea.Esoantessehacíadeformanaturalyahorayanosehace.»JoséGF1 28«Cuandoelenfermoestáenelhospitalyentramoslosmédicosylosenfermeros,¿quéesloprimeroquehacemos?Puessacarlosalpasillo.»ÁlvaroGF1 29«Nosotrosestamosutilizandoalosfamiliaressegúnnosinteresen:ahorameinteresa,échemeunamanoconelenfermo.Porlama ˜nanavamosmásgente: sálgansequevamosaba ˜naralenfermo.»LolaGF1
30«Loquepasaqueesverdadquehayquedarlesunaspautasyhaymuchagentequeprimerodiceenelhospitalyluegocambiadeopiniónydice:“nodoctora, yocreoqueencasavaestarbien”.»MercedesGF2
31«...mevisitatodaslasma ˜nanas,¡mehablaconunadulzura!Meescucha,aquíestáatendido,¿quépintoyoenmicasasinovaelmédico?Allínosube nadie.»JoséGF1
32«Cuandonoexistíaunaunidaddecuidadospaliativosprocurábamosmanteneralpacienteenlacasa,nosesforzábamosmásparaquefallecieseenel domicilio.»AndrésGF2
Recursossanitarios:
33«NadieseacuerdadelaAPSalahoradelosrecursos,entonces,bueno,queAPStuvieramásrecursos,tantodetiempo,queesimportante,ytambiénporque lagentecreequeestamosperdiendotantoeltiempocomolosrecursos.»JuliaGF4
34«Muchagentetedice:“yoesoenelhospital,porqueenelhospitalhaymáscosas”.»MercedesGF2
35«Hemospasadodeungranhospitalismo,delacreacióndehospitalesmagníficos,queyahemosvistoqueestonoconllevaaunosnúmeros,niauna estadística,niesloqueseintenta.»LuisGF2
36«Antesnohabíamuchasfacilidadesparaqueunenfermomurieseencasa,ysinembargosemoríanmuchosmás.Ahorahaymuchasmásfacilidades, hospitalizacióndomiciliaria,enfermeradeenlace,ysepuedeirmuchasveces,esdecir,tepuedesllevartranquilamenteunenfermoacasa.»LolaGF1 37«Eltratamientoparatodalapoblacióndeberíaserigual.Aquíhayunfactordiferenciador,quenosetrataigualalapoblaciónruralquealapoblaciónurbana. Entonces,claro,lapoblaciónurbanaseencuentramuchomásrespaldadapornosotros.»AndrésGF2
38«Lagenteterminallevándoseloalhospital,queesdondelagentetienelosrecursosmaterialesparaesagestióndelamuerte.»JoséGF1
39«Tengoexperienciaconalgunosenfermosterminalesnooncológicos,crónicos,quenoteníansolución,quecadadosportresestabanviniendoalhospital. ¿Ustedeslopodéiscuidarencasa...?Sí,yencontrárteloalasemanasiguiente,porqueelmédicodecabeceralohamandadoyencontrainclusoquelafamilia hadichoquenolellevenmásalhospital.»PacoGF1
40«Tendríanquesalirdelhospitalyaconsucama,consucolchón,consuyoquesé.Alacuidadoradespuéslesuperatodo,ymássinayudaendomicilio, porquetampocohayayudaendomicilio(...)túllegasconunenfermo“parati”,yteencuentrasconunacamadematrimoniosinnadiequeteayude,elenfermo cadavezpeor...Comoquetesacadequicio,¿no?Ydices:“alhospital”.»AdolfaGF3
41«Siunpacientealaltanoseledalainformaciónnecesariaparaqueconozcasusmedicamentos,elmanejodelamedicación,losrecursos(...)Sinoesalta planificadaynohayunacoordinaciónconelcentrodesaludynosabemosloquelehanaportadoellos...malo.»AlmudenaGF3
42«Yoloquesíqueechomásdemenosesquenosllegueinformacióndelaltadetodosloscasosdepaliativos.Yselepodríahaberdadoquizássoporteparael findesemana.»AlbaGF3
43«Echodemenosquehospitalizacióndomiciliaria,lospaliativos,noescribennadaenlahistoria.»AlbertoGF3 44«“¿Ustedquiénes...?¡Ah!,esquelosdepaliativosvinieronestama ˜nana...”»AlbertoGF3
45«Existelaenfermeragestoradecasos,evidentemente.Yonoséloquesabenellasniloquehacen.Séqueexistenellas.Sédeesafiguraymásomenosel recursoquepuedensolucionar,peroyonosoycapazdetransmitirlealfamiliarloqueletransmitenellas.»PacoGF1
46«Elhospitalsiempreestásobrevaloradocuandohacenunacomparaciónconsucentrodesalud.Ellospiensanquelastécnicasdecuración,diagnóstico, tratamientoydetodosonmáselevadasenelhospital,ydebidoaesossilogismosdicenquesufamiliarestarámejortratadoallí.»ErnestoGF4
47«Muchasvecesllamadasalserviciodeurgenciasenfindesemana,quenoconocenloquepiensaelpaciente,sederivaalhospital(...)yalfinal,falleceallí.»
AlbaGF3
48«“¡Ay!¡Quélástima,conloquehemospasadoconél,quelehemosarregladoelcuartodeba ˜no,lehemoscompradolacama,¡yalfinalenunacamillaen observación!¡Ay,simelohubierandichoantes!”»AdolfaGF3
eldomicilio,frentealatendenciaacentrarlaatenciónenel hos-pital(V:35).Apesardequeenlosúltimosa ˜nossehaproducido unamayordotaciónderecursos(V:36),nosiempreestán disponi-blesenAPS(V:9-11)ypersisteninequidadesentrezonasurbanasy rurales,dondelosrecursossuelensermásescasos(V:37).Esta limi-taciónderecursoscondicionaalafamiliaadecidirquelamuerte seproduzcaenelhospital(V:38),ytambiénalos/lasprofesionales deAPSaderivaralpaciente,inclusocontraviniendoeldeseo fami-liar(V:39).Porello,laplanificacióndelaltaconjuntaylaprovisión tempranademateriales quefaciliten los cuidadosdomiciliarios parecencrucialesparainclinarseporeldomicilio(V:40-41).
Sonnecesariasunamejororganizaciónyunaadecuadagestión, favoreciendolacontinuidaddeloscuidados,mediantelashistorias clínicas,losinformesdecontinuidaddecuidadosylacomunicación interniveles(V:42),pues,paramorirensudomicilio,el/lapaciente atendido/aenlasunidadeshospitalarias,incluidaslasdecuidados paliativos,vaarequerircuidadosofertadosdesdeAPSpor profe-sionalessinaccesoalosregistroshospitalarios.Estopuedeafectar negativamentealprocesoasistencial,loquenopasadesapercibido alusuario(V:43-44)
Esimportanteunificarcriteriosdeinformaciónalasfamilias paraevitarcontradicciones,ofrecerlesapoyoyorientación,y dotar-lesderecursos(V:10-41).Enestesentido,esfundamentallalabor delasenfermerasgestorasdecasos(V:45).Denoserasí, posible-mentelafamiliatendrádificultadesparadecidirqueel/lapaciente
muera en su domicilio, pudiendo solicitar el ingreso para que fallezcaenelhospital.Estasituaciónsueleocurrirenfinesde sema-nasovísperasdefestivos(V:46-47).Portanto,unaltasinplanificar, sininformaralafamiliasobredóndeyaquiénrecurrir,compromete lapermanenciaeneldomicilioyfavorecelademandadeasistencia urgente,elreingreso,lamuerteenelhospitalyladesazóndela familiatraselóbito(V:48).
Discusión
Nuestrosresultadosmuestranqueladecisiónsobreellugarpara morirestáinfluidaporfactoresinherentesalpacienteylafamilia, los/lasprofesionalesyelprocesoasistencial.
Las dificultades de la familia se relacionan con el descono-cimiento de los deseos del/de la paciente y de lo que es más conveniente para él/ella, su sufrimiento, el desacuerdo de sus miembros,lainsuficientepreparaciónparaelmanejodelas cir-cunstanciasalrededordelamuerteyloscuidadosnecesarios,la faltadeaccesoarecursossociosanitariosdomiciliarios,ylas creen-ciassobrelacalidadasistencialencadanivel,loquequelesconduce aelegirelhospital.Estoconcuerdaconelanálisisrealizadoparael PlanAndaluzdeCuidadosPaliativos3.
SegúnCalzadoyLis19,paralafamilia,desconocerlavoluntad
del/delapacientesobreellugardondedeseamorirsuponeuna tomadedecisionesllenadedificultades.Podríaevitarseutilizando
laPAC yelDVA; esteúltimo espoco usado, salvoen personas mayores,oporaquellos/as quelo hacenpormotivosreligiosos o rechazo al tratamiento20,21. Su uso podría mejorarse
pro-porcionando información a la población e implicandoa los/las profesionalesparaquedesarrollenpropuestasdemejoras, dificul-tandoasíresistenciasydiscrepanciasparasuempleo20,21.
Respecto a la atención de personas en situación terminal, se puede intervenirpara favorecer loscuidados domiciliariosy mejorarel bienestar de las personas cuidadorasy las familias, entrenándolasenhabilidadesdecuidadosysoluciónde proble-mas,ofreciéndolescontactosalosquerecurrir3,accesoarecursos,
atenciónalduelo,gestióndeldecesoyapoyosocialyfamiliarala personacuidadora22–24.
Silafamiliatuvieralaseguridad dedisponerdelmismo tra-tamiento médico, elegiría mayoritariamente el domicilio para morir25.Algunasdelasestrategiaspropuestasenel Plan
Anda-luzdeCuidadosPaliativos,comoelapoyoalatomadedecisiones, elapoyoalapersonacuidadoraylacoordinaciónintersectorial3,
podríanfacilitarquelaspersonasensituaciónterminaltuvieranun tratosimilarenlosdosniveles.
Los/lasprofesionales presentan dificultades diferentessegún elnivelasistencialydependiendodesisonmédicos/aso enfer-meras/os, pero relacionadas con la necesidad de contar con conocimientos,habilidadesyactitudesadecuadas,mástiempoy recursos,yunequipomultidisciplinario.Igualmente,algunos pro-fesionalesmantienenunaactitudreservadaalafrontarlamuerte deunsemejante.Remediarestarealidadimplicamejorarlas com-petenciasemocionalespara abordarelsufrimientoespiritual, el procesodeduelo,yelconocimientoderecursosparafavorecerla muerteeneldomicilio,promoviendounacomunicación interprofe-sionaleseinternivelesquefacilitelacontinuidaddeloscuidados26.
Esto podríamejorarla actitud, laresponsabilidad yel compro-miso de los/las profesionales26, que inmersosen una sociedad
enlaquenosehabladelamuertemanifiestandificultadespara abordarla y facilitar la toma de decisión sobre el lugar donde morir27.
Lasdificultadesenlacomunicaciónentreprofesional,paciente yfamiliaprivanalarelaciónterapéuticadeaspectos enriquecedo-res,puesafrontarlamuerteylascircunstanciasquelaenvuelven mejora la relaciónconel/la pacientey el procesoasistencial28.
Actúanegativamente la falta detiempo porsobrecarga de tra-bajoclínicoyadministrativo,puesdificultalaatención integral, querequieretiempoparaescuchar,reflexionaryevaluar29.Una
adecuadagestióndeltiempo asistencialpermitiríadisponer del necesario para acompa ˜nar al paciente y atender a la familia, evitandolasobreimplicacióndealgunosprofesionales,queutilizan sutiempolibre13,30.
Respecto alasdiferenciasentre profesionales yniveles asis-tenciales, en el hospital pueden apoyarse o delegar en mejor preparados, mientras que en APS no encuentran esta posibili-dad.Estudiospreviosreconocenquelaimplicacióndeequiposde cuidadospaliativosmultidisciplinariosdeasistenciadomiciliaria favorecelapermanenciadelpacienteeneldomicilio31.Enel
aná-lisis cualitativodelPlanAndaluz deCuidadosPaliativos, los/las profesionales que intervinieron en él sugieren potenciar estos equipos3.Encuantoalacategoríaprofesional,elmodeloasistencial
enfermero,máscentradoenlapersonaqueenlaenfermedad, faci-litaunarelacióncercanaconel/laenfermo/aysufamilia32.
Lasdificultadesemanadasdelprocesoasistencialsecentranen laescasaintegracióndelafamiliaenelproceso,queobstaculiza lainformación clarayla adaptaciónfamiliar a laevolución del paciente.Tambiénsedestacael desequilibrioenrecursos,entre hospitalesyAPS,ylaescasacomunicacióninternivelesquedificulta planificarla muertede estos/aspacientes. Laimplicación fami-liarduranteelprocesoasistencialpermitiríadesarrollarsufunción
cuidadoraeimplicarseenlasdecisiones. Seríanecesario mante-nerlainformada,implicarlaenlasdecisionesyformarlasobresurol cuidadoreneldomicilio,ofreciéndolelosconocimientosylas habi-lidadesespecíficosparagestionarelproceso,contribuiralbienestar delpacienteyevitarelsufrimiento33.
La actual distribución de los recursos propicia el hospitalo-centrismoylamedicalizacióndelamuerte34;elhospitalofrece
mayoresgarantíasdeatenciónquelaAPSparalasfamilias,y obs-taculizalaeleccióndeldomiciliocomolugarparamorir35,yello
apesardeque,aigualescondicionesdetratamiento,el17,8%de losencuestadoselegiríanmorirenelhospital,el31,9%enun cen-tro especializadoen enfermedadesterminales y el 45,4% ensu domicilio25.
Sisequiereapostarporeldomiciliocomolugarparamorir,es necesariomejorarlosrecursosylaasistenciadomiciliariaenAPS, especialmenteenlaszonasrurales,estableciendoprogramasde calidadparaelseguimientoylaatenciónalpacienteysufamiliaen elprocesodelamuerteyelduelo3,35.
El Plan de Cuidados Paliativos de Andalucía reconoce que los recursosson heterogéneosy respondenadistintos modelos organizativos, existiendo variabilidad en la dotación, la cualifi-cación delpersonal yla dotacióntécnica. Resulta fundamental asegurar la coordinación profesional de diferentes ámbitos y nivelesdeatención,facilitandounmodelodeatención interdis-ciplinaria e intersectorial de las necesidades delpaciente y su familia3.
Nuestroestudiocoincideconotrosautoresenquelamayoría delos/laspacientessondecuidadospaliativosoncológicos,pueses másfácilapreciarsusituaciónterminal13,30.Enalgunos
documen-tosseconsideracomoáreademejoradefinirlasituaciónterminal enpatologíasnooncológicas,asícomodelimitarenestasla limita-cióndelesfuerzoterapeutico3.Lavisiónpaliativanoestáintegrada
en la atención de ancianos conenfermedad avanzada30,
propi-ciandoquepersonasconenfermedadescrónicasterminalespuedan fallecersinsatisfacersusnecesidadessociosanitarias13.Porello,
habríaquecambiarhaciaunaatenciónmáscentradaenlapersona queenlaenfermedad13,30.
Como limitaciones, destacamos que la utilización de grupos focales ha sido útil para los objetivos propuestos, pero otras técnicas, como la entrevista individual, podrían enriquecer los resultados.Seencontrarondificultadesparareclutar profesiona-lesdispuestos/asaparticiparenlosgrupos,yescasaparticipación demédicos/asdeAPS,loquepodríaproducirsesgos.Igualmente sucedeconelmayornúmerodemujeres,aunqueestasprofesiones estánmásrepresentadasporellas.Además,losresultados obteni-dosnosongeneralizablesaotroscontextos.
Futurasinvestigacionesdeberíanestudiarlasnecesidadesdela familiaparaatendereneldomicilioapersonasalfinaldelavida cuandoesteseasudeseo.
Enconclusión, lasrazonesque llevana decidirellugar para morirdelaspersonasensituaciónterminalincluyenlas inheren-tesal pacienteysufamilia,a los/lasprofesionales yal proceso asistencial.Cuandoel/lapacientenoexpresasudeseo,lafamilia tienedificultadesporfaltadeconsensoentresusmiembros,falta deinformación,habilidades,preparaciónyrecursos para mane-jar lamuerteen domicilio,yporlacreenciadeque elhospital ofrecemayorcalidadasistencial.Los/lasprofesionalesdestacanla faltadehabilidades,tiempo,recursosyapoyodelequipo multi-disciplinario,observándosediferenciasentrenivelesasistenciales yentremédicos/asyenfermeras/os.Enelprocesoasistenciales escasa la integración familiar en los cuidados y las decisiones, loque dificultasuadaptacióna laevolucióndel/dela paciente. DestacaeldesequilibrioderecursosentrehospitalesyAPS,yla defi-cientecomunicacióninternivelesquedificultalaplanificacióndel proceso.
¿Quésesabesobreeltema?
Latendenciaactualafallecerenelhospitalparececontraria aldeseomayoritariodelapoblacióndemorirensu domici-lio,cuestionandoelprincipiodeautonomía,incrementandoel gastosanitarioyponiendoendudalacalidaddeloscuidados alfinaldelavida.Los/lasprofesionalesformanpartedel pro-cesodemorirdelos/laspacientesyconsuactividadinfluyen enlatomadedecisiones.
¿Quéa˜nadeelestudiorealizadoalaliteratura? Contribuyeaconocerlasopinionesdelos/lasprofesionales sobreelprocesofinaldelavidaypermiteunacercamientoa aspectosdelaactividadprofesionalqueinfluyenenlatomade decisionesacercadelescenariodeunamuertedigna,paraque coincidaellugardeseadoparamorirconaqueldonde final-mentesefallece.Conocerestosaspectospuedecontribuira mejorarlaspolíticasensaludylaprácticaasistencial,ahorrar costesyfacilitar la muerte digna,mitigando elsufrimiento familiar.
Editoraresponsabledelartículo
MaríaVictoriaZunzunegui.
Declaracióndetransparencia
Laautoraprincipal(garanteresponsabledelmanuscrito)afirma queestemanuscritoesunreportehonesto,precisoytransparente delestudioqueseremiteaGacetaSanitaria,quenosehan omi-tidoaspectosimportantesdelestudio,yquelasdiscrepanciasdel estudiosegúnloprevisto(y,sisonrelevantes,registradas)sehan explicado.
Contribucionesdeautoría
Todas laspersonas firmantes cumplen los criterios de auto-ría.M.R.Asensio-Pérezdise ˜nóydirigióelestudioencadaetapa yredactóelartículo.J.S.Lima-RodríguezyM.Lima-Serrano con-tribuyeronenelprimermanuscritodelartículoyenlasrevisiones. E.B.Ramírez-LópezyJ.C.Palomo-Laraparticiparonenelanálisisyla interpretacióndedatos.Todos/aslos/lasautores/ashanaprobado laversiónfinaldelmanuscrito.
Agradecimientos
Alos/lasprofesionalesdeloscentroshospitalariosydeatención primariaquehanparticipadoenlosgruposfocalesdeforma volun-tariaydesinteresada.Alos/lasintegrantesdelequipoinvestigador quehanhechoposiblelaculminacióndeestainvestigación. Financiación
EsteartículoemanadeunproyectofinanciadoporlaConsejería deSaluddelaJuntadeAndalucía(PI-0378/12).
Conflictosdeintereses
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