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Reasons for deciding to die in hospital or at home. The vision of professionals

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Academic year: 2021

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Original

Razones

para

decidir

morir

en

el

hospital

o

en

el

domicilio.

Visión

de

los/las

profesionales

Joaquín

Salvador

Lima-Rodríguez

a,b

,

M

a

de

los

Reyes

Asensio-Pérez

c,d,∗

,

Juan

Carlos

Palomo-Lara

c,d,e,f

,

Encarnación

Bella

Ramírez-López

a,c

y

Marta

Lima-Serrano

a

aDepartamentodeEnfermería,UniversidaddeSevilla,Sevilla,Espa˜na bDistritoSanitarioAljarafe-SevillaNorte,Sevilla,Espa˜na

cHospitalRegionalVirgenMacarena,ServicioAndaluzdeSalud,Sevilla,Espa˜na dCentrodeEnfermeríaAdscritoalaUniversidaddeSevillaCruzRoja,Sevilla,Espa˜na eUnidaddeGestiónClínicaAlamillo-SanJerónimo,Sevilla,Espa˜na

fCentrodeEnfermeríaSanJuandeDios,Bormujos,Sevilla,Espa˜na

i n f o r m a c i ó n

d e l

a r t í c u l o

Historiadelartículo:

Recibidoel24deoctubrede2017 Aceptadoel11deabrilde2018 On-lineel21demayode2018 Palabrasclave:

Cuidadores

Cuidadosalfinaldelavida Familia

Investigacióncualitativa

Planificaciónanticipadadeatención Tomadedecisiones

r

e

s

u

m

e

n

Objetivo:Conocerlasrazonesquellevanadecidirquelospacientesterminalesmueranenelhospitalo ensudomicilio,desdelaperspectivadelos/lasprofesionales.

Método:Estudiocualitativofenomenológico.Muestreointencionado.Serealizaroncuatrogruposfocales multidisciplinarios:dosenhospitalesydosencentrosdeAtenciónPrimariadeSalud(APS)deSevilla. Participaron29profesionalesconalmenos2a ˜nosdeexperienciaconpacientesterminales,siguiendoel criteriodesaturaciónteórica.

Resultados:Lasrespuestasobtenidasdelguioninicialseagruparonentrescategoríascentrales:paciente yfamilia,profesionalesyprocesoasistencial.Nosueleconsultarsealpacientesobresuspreferencias respectoallugardondequieremorir,ysiademáslafamilialasdesconoce,nosepuederealizaruna pla-nificaciónanticipadadecuidados.Lafamiliaeligeelhospitalporinseguridadrespectoalaposibilidadde seguimientoyrecursosenAPS.Los/lasprofesionalesposeenformaciónparaabordarlamuerte,peronose sientenpreparados,focalizandolaatenciónenaspectosclínicosoadministrativos.Elprocesoasistencial favorecealospacientesoncológicos,puesesmássencilloidentificarsuterminalidad.Nohayequidaden losrecursosyesmejorablelacomunicacióninterniveles.Nosefacilitalaintegracióndelafamiliaenel procesoqueinterfiereensutomadedecisiones.

Conclusiones:Sedebefomentarlaplanificaciónanticipadadecuidadosyusareldocumentodevoluntades anticipadas,lacomunicaciónylacoordinacióninterniveles,dotarderecursos,especialmenteaAPS,y formaryprepararalos/lasprofesionalesparaabordarlamuerte.Hayqueimplicaralafamiliaenel proceso,aportándoleelapoyonecesario.

©2018SESPAS.PublicadoporElsevierEspa ˜na,S.L.U.Esteesunart´ıculoOpenAccessbajolalicencia CCBY-NC-ND(http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).

Reasons

for

deciding

to

die

in

hospital

or

at

home.

The

vision

of

professionals

Keywords: Caregivers Terminalcare Family

Qualitativeresearch Advancecareplanning Decisionmaking

a

b

s

t

r

a

c

t

Objective: Todiscoverthereasonsfordecidingtodieinhospitalorathome,fromtheperspectiveof professionalsinvolved.

Method: Qualitativephenomenologicalstudy.Intentionalsample.Fourmultidisciplinaryfocusgroups wereheld,twoinhospitalsandtwoinprimarycarecentresinSeville(Spain).Twenty-nineprofessionals withatleasttwoyearsexperienceinthecareofpeoplewithaterminaldiseaseparticipated,following thetheoreticalsaturationofinformationcriterion.

Results:Responsesfromthefirstscriptweregatheredinthreecorecategories:patientandthefamily, professionalsandcareprocess.Patientsaregenerallynotaskedabouttheirpreferencesastowherethey wishtodie,andiftheirfamilyisnotawareoftheirpreference,itisnotpossibletocarryoutadvanced planningofcare.Familiestendtochoosethehospitalbecauseofthepossibilityofmonitoringand resour-cesinprimarycare.Professionalsaretrainedinhowtoapproachdeath,buttheydonotfeelsufficiently preparedandfocusontheclinicalandadministrativeissues.Thecareprocessfavoursoncologypatients becauseitiseasiertoidentifytheirillnessasterminal.Resourcesarenotequalandinterlevel communi-cationneedstobeimproved.Thefamily’sinvolvementintheprocessisnotfacilitated,whichimpedes theirdecision-making.

Autoraparacorrespondencia.

Correoelectrónico:marepe@cruzroja.es(M.R.Asensio-Pérez). https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2018.04.005

0213-9111/©2018SESPAS.PublicadoporElsevierEspa ˜na,S.L.U.Esteesunart´ıculoOpenAccessbajolalicenciaCCBY-NC-ND (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).

(2)

Conclusions: Advancecareplanninganduseoftheadvancedirectiveshouldbepromoted,aswellas, interlevelcommunicationandcoordination,supplyresources,especiallyinprimarycare,and professio-nalsshouldreceivetrainingonhowtoapproachdeath..Thepatient’sfamilyshouldbeinvolvedinthe careprocessandprovidedthenecessarysupport.

©2018SESPAS.PublishedbyElsevierEspa ˜na,S.L.U.ThisisanopenaccessarticleundertheCC BY-NC-NDlicense(http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).

Introducción

Laspersonasensituaciónterminalsonaquellasquepadecenuna enfermedadprogresiva,sinrespuestaatratamientos,conevolución cambiante,limitadopronósticodevida,queocasionasufrimiento yaumentalasdemandasyelusoderecursos1.Estassituaciones

requierenunoscuidadospaliativosquepermitenmejorarla cali-dadde vidadepacientes yfamilias, mediantela prevención,el aliviodelsufrimiento,laidentificacióntemprana,laevaluacióny eltratamientodeldolorydeotrosproblemas,físicos,psicológicos yespirituales2,desarrollándose,tantoenelámbitoestatalcomo

enelautonómico,estrategiastalescomoCuidadosPaliativosenel SistemadeSaludoelPlanAndaluzdeCuidadosPaliativos1,3.

EnEspa ˜na,laproporcióndefallecimientosenelhospital res-pectoaltotaldemuertesaumentóun2,03%entre2010y20144.

EnAndalucía,en2010,huboun59,4%demuertes intrahospita-larias,cuandosoloel20,1%delaspersonasdeseabamorirenel hospital5.Estaincongruenciaentreellugardemuerteelegidoyel

deseadopuedecuestionareldeberprofesionalrespectoalderecho deautonomíadelpaciente6,incumplirindicadoresdecalidadde

cuidadosalfinaldelavida5 eincrementarelconsumode

recur-sossanitarios7;másaúnsabiendoquelaspersonasquefallecenen

sudomiciliologranmayorbienestaryelduelofamiliaresmenos prolongado8.

Decidir ellugar para morir depende dela persona,su fami-lia, los/las profesionales y el procesoasistencial9, asícomo de

la interpretación de la información, las opciones reales e ima-ginadas,lapropiaenfermedad10 yciertosdilemascambiantesy

angustiantes11. Cuando la persona enfermano puede

manifes-tar dóndedesea morir y la familiadesconocesus preferencias, esta decisión puede comprometer la elección del lugar más adecuado9.Esto podría minimizarse optimizandolas pautasde

comunicación12entreel/lapacienteysusfamiliarescon

profesio-nalescapacitados/as,empáticos/asyproactivos/as9,13.

Siel/lapacientehacomunicadosudecisión,debeconsignarse enlahistoriaclínicaparapropiciarlaplanificaciónanticipadade cuidados(PAC)14.IgualmenteútilpuederesultarelDocumentode

VoluntadesAnticipadas(DVA),queenAndalucíapermiteregistrar, enelapartadodevalores,eldeseode«Sercuidadoenmicasaporlas personasquemequieran»o«Permanecerenmidomiciliodurante losúltimosdíasdemivida»15.

Elobjetivodeesteestudioesconocerlasrazonesquellevana decidirquelospacientesterminalesmueranenelhospitaloenel domicilio,desdelaperspectivadelos/lasprofesionales.

Método

Seplanteóunestudiocualitativofenomenológico,siguiendola guíaCOREQ16.Sedesarrollaroncuatrogruposfocales

multidisci-plinarios mediantemuestreo intencionado conprofesionales de atenciónprimariadesalud(APS)yunidadesdemedicinainterna, oncohematología,cuidadospaliativosyhospitalización domicilia-ria,dehospitalespúblicosdetercerniveldeSevilla(2013-2015).

Elcriteriodeinclusiónfueposeerexperienciamayorde2a ˜nos enlaatencióna pacientesterminalesysusfamiliares.Mediante muestreo intencional se establecierondos segmentos, atención hospitalaria yAPS, y se realizarondos grupos focales por seg-mento. Participaron dos hospitales enlos que seseleccionaron

Tabla1

Descripcióndelosperfilesdelos/lasparticipantesenlosgruposfocales Valores Sexo Hombres 9 Mujeres 20 Edad(a ˜nos) Edadmáxima 51 Edadmínima 31

Nivelasistencialdeprocedencia Atenciónhospitalaria TotalGF1 8 Médicos/as 3 Enfermeras/os 3 Trabajosocial 0 TCAE 2 TotalGF2 7 Médicos/as 2 Enfermeras/os 3 Trabajosocial 1 TCAE 1

Atenciónprimariadesalud

TotalGF3 7 Médicos/as 0 Enfermeras/os 7 Trabajosocial 0 TCAE 0 TotalGF4 7 Médicos/as 3 Enfermeras/os 3 Trabajosocial 1 TCAE 0

Experienciapreviaenotronivelasistencial

Trabajanenhospital,conexperienciaenprimaria 2 Trabajanenhospital,sinexperienciaenprimaria 13 Trabajanenprimaria,conexperienciaenhospital 11 Trabajanenprimaria,sinexperienciaenhospital 3 Trabajanencuidadospaliativosuhospitalizacióndomiciliaria 6 GF:grupofocal;TCAE:técnico/adecuidadosauxiliaresdeenfermería.

profesionalespropuestos/aspormandosintermedios(informantes claves),quefueroninformados/asacercadelestudioeinvitados/as aparticipar.Inicialmenteseinvitóa70profesionales (20 enfer-meras/os, 20 médicos/as, 20 técnicos/as de cuidados auxiliares deenfermería[TCAE]y10trabajadoressociales[TS]),delosque participaron15,ydeellos,seispertenecíanacuidadospaliativos yhospitalizacióndomiciliaria(tabla1).

EnAPSsesolicitósuparticipaciónaseiscentrosyaceptarondos. Seconvocaron51profesionales(24enfermeras/os,24médicos/as y3TS).SedesestimóconvocaraTCAEpornodesempe ˜narlabores asistenciales.Finalmenteaceptaronparticipar14.

Eltama ˜nomuestralatendióalcriteriodesaturaciónteóricayen totalcomprendió29profesionales.Laedadmediafue51a ˜nos,la mayoríaeranmujeres(médicas,TCAE,TS,enfermeras)y enferme-ríafuelacategoríaprofesionalmásnumerosa.Mayoritariamente poseíanexperienciaenambosnivelesasistenciales.

Losmotivosquealegaronlaspersonasnoparticipantesfueron nodesearinvertirtiempoenreuniones,problemasdeagendaono desearsergrabados.

ElestudiofueaprobadoporelComitéÉticodelÁreaHospitalaria Macarena.Sesolicitóelconsentimientoinformado,ysemantuvo laconfidencialidadduranteelestudio.

(3)

Tabla2

Categoríasinicialesenrelaciónconelguiondelaentrevista

Categoríasdelestudio Preguntasdelguiondelaentrevista

Lugarparamorir •¿Cuálesellugarparamorirmáselegidoyporqué? •¿Quépersonatomaladecisión?

•¿Quéelementosdelsistemasanitariocondicionanladecisión? Recursossanitariosparafamiliaypaciente:puntodevista

deprofesionalessobrenecesidadderecursospara familiasypacienteenrelaciónalamuerteendomicilio

•¿Quérecursossanitariosrequierenel/lapacienteysufamiliaparafallecereneldomicilio?

Posicionamientopersonaldel/delaprofesionalanteel procesodelamuerte

•¿Quéactuacionesrealizanantelamuerteconlafamiliaoel/lapaciente?

•¿Quéaspectosconsideraimportantesabordarconel/lapacienteylafamiliaalelegirellugarparamorir? •¿Dóndelegustaríamorir?

Conocimientosprofesionalesparaabordarlamuertecon el/lapaciente,laspersonascuidadorasfamiliaresola familia

•¿Quéconocimientostenéis: -parainformarsobrelamuerte?

-paraformaralafamiliasobreelprocesodemuerte?

-sobrerecursosparaelapoyoemocionalyespiritualduranteelprocesodemuerte? Lasvoluntadesanticipadas:conocimientosdelaspersonas

cuidadorasfamiliares,familiayprofesional

•¿Quéconocimientostenéisparaabordareltemadelasvoluntadesanticipadas?

•¿Quéconocimientoposeenlaspersonascuidadorassobrelasvoluntadesanticipadasdelpaciente? •¿Conoceelprocedimientodedeclaracióndevoluntadesanticipadas?

•¿Quéactitudestienensobrelasvoluntadesanticipadas? Tabla3

ElanálisisfuerealizadosiguiendolasorientacionesdeAmezcua17portresinvestigadoresyseefectuótriangulación

1.Descubrimiento.Sebuscarontemasexaminandolosdatos:a)leyéndolosvariasveces;b)siguiendoelrastrodetemas,intuiciones,interpretacioneseideas;c)buscando temasemergentes;d)creandotipologías;e)desarrollandoconceptosteóricos;yf)leyendobibliografía.

2.Codificación,agrupaciónyanálisisdetodoslosdatosreferidosatemas,ideas,conceptosinterpretacionesyproposiciones:a)desarrollandocategoríasdecodificación; b)codificandotodoslosdatos;c)clasificandolosdatossegúnlasdiversascategorías;d)separandodatossobrantes;ye)redefiniendoelanálisis.

3.Relativizacióndelosdatos.Interpretacióndelosdatosacordealcontextoderecogida:a)delosdatossolicitadosonosolicitados;b)considerandolainfluenciadel/de laobservador/asobreelescenario;c)identificandolasinfluenciasdelentornoodeotraspersonaspresentes;d)delosdatosdirectoseindirectos;e)teniendoencuenta lasperspectivasdelapersona;yf)teniendopresentesnuestrospropiossupuestos.

Enlarecogidadedatosintervinieronunainvestigadora, dina-mizandoelgrupo,yotracomoobservadora.Lasrespuestasfueron registradasen audio ytranscritasliteralmente demanera indi-vidualporambasinvestigadoras,quellegaronposteriormenteal consenso.Serealizóunatriangulacióndeparticipantes,recogiendo comentariosocorrecciones.Enlatabla2sereflejanlascategorías inicialesyelguiondeentrevistautilizado.

El análisis (tabla 3) fue realizado por tres investigadores, siguiendolasorientacionesdeTayloryBogdan17,seefectuó

trian-gulación. Para el análisis hermenéutico se utilizó el programa Atlas.ti6.218.

Resultados

Enelanálisisemergierontrescategoríasquepermitieron englo-barlasiniciales,relacionadasconlasrazonesquellevanadecidir ellugarparamorirdeunapersonaensituaciónterminal:relativas al/alapacienteysufamilia,alos/lasprofesionalesyalproceso asistencial.Lasexpresionesdelos/lasparticipantesque determi-nanestastrescategorías,ylascategoríasinicialesqueengloban,se presentanenlastablas4,5y6(losnombresdelos/lasprofesionales sonpseudónimos).

Pacienteyfamilia

Delanálisissedesprendequealpacienteterminalnoselesuele consultarsobredóndeprefieremorir,loquenopropiciarealizar laPAC.Además,cuandoestenopuedeexpresarsudeseo, corres-pondeasufamiliatomarladecisión.Lamayoríadeseamorirensu domicilio,especialmentecuandoasumenelfinaldelavida,sienten seguridadyapoyo(V:1-2),peromuchosmuerenenelhospitalal nohaberindicadosudecisión.Estopodríarelacionarseconlafalta deusoydesinformaciónrespectoalDVA.Los/laspropios/as pro-fesionalesestándesinformados/assobreestedocumento,sienten inseguridadalproponeralpacientesufirma,yalgunos/aslo consi-derancomplejoodiscrepan(V:3-4-5).Losverbatimssepresentan enlatabla4.

Entre las dificultades de la familia para elegir el domicilio comolugar para morir destacanel desacuerdo entrefamiliares,

subyaciendoelaferramientoalahospitalizaciónantelaesperanza de que el/la paciente siga viviendo si permaneceallí (V:6); el desconocimientodelprocesodemorir;lainseguridadpara ges-tionarelprocesoylostratamientos,paracontribuiralbienestar delpacienteyevitarelsufrimiento;lafaltaderecursosmateriales (camaarticulada,superficiesalternantesdeaire,etc.);ladificultad paraafrontarladespedidayelduelo;olafaltadeapoyoprofesional enel domicilio (V:7-8-9-10).Laidea preconcebidaconfronta la realidad.Sesumaladesinformaciónsobredóndeoaquiénrecurrir paraaccederalosrecursosoconsultar.Además,muchasfamilias desconocenquesepuedeatenderlamuerteendomicilioporla escasaorientaciónofrecida(V:11-12).

Los/lasprofesionales

Sobrelasrazonesrelacionadasconlos/lasprofesionalesque lle-vanadecidirellugarparamorir,seconstatalanecesidaddecontar conconocimientos,habilidadesyactitudesadecuadas,yconun equipomultidisciplinarioquedispongadeltiempoylosrecursos necesarios(tabla5).Losconocimientosdeposgradosobreatención alfinal dela vida sonaceptables (V:13),aunqueen APSlos/las médicos/asnosesientenpreparadosparamanejareneldomicilio lasedaciónpaliativaoeldolorentodossusaspectos(V:14).Enlos hospitales,algunos/asprofesionalespuedenapoyarseenotros/as mejorpreparados/as(V:15),peroenAPSlaconfiguracióndelos equiposdificultaesteapoyoentreprofesionales(V:16).Algunos/as mantienenunaactitudreservadaparatratarabiertamenteellugar para morir yafrontar elfinal deun semejante,pues evocansu propiaterminalidad(V:17).Los/lasenfermeros/asdeAPStienen mayoracercamientoalpacienteyasumencomopropialaatención domiciliaria,conmaticesdistintosalosdeotrosprofesionalesy nivelesasistenciales(V:18-19-20).

Seconsidera insuficienteeltiempo paraabordarla PACola atenciónalafamilia,yseinvierteeneldiagnóstico,eltratamiento otareasadministrativas(V:21-22-23).Algunosprofesionales afir-mansobreimplicarse,invirtiendotiempopersonal(V:24).Opinan queseríanecesarioadaptarlosrecursosalpacienteparaconseguir lamuerteeneldomicilioconsusallegados(V:25).

(4)

Tabla4

Razonesqueinfluyenenlatomadedecisionesdelpacienteysufamilia Lugarparamorir:

1«Unamuerterápida,limpia,enunhospitaldondegeneralmentenadiehablaconelquevaafallecer,niselepregunta.¿Yquéocurre,sinoselepregunta...?Pues lógicamentenosabemosquéquiere.»JoséGF1

2«Sitúpreguntasalosenfermosellostedicen:yoquieroestarenmicasa,conmifamilia.Todostedicenlomismo.»MercedesGF2 Voluntadesanticipadas:

3«Yonoséinformarmuybien,demomentotampoco...Vamos,hemostenidoalgunasesión,perotampocoestoymuypuesta.Ylagente,amínomehapreguntado,ni gentemayorninadie.»JuliaGF4

4«Entonces,enelmomentoqueyohehecholamíahepodidoinformar.»ClaraGF2

5«Yoloheleídodeunaformacrítica,ymeparecequeeldocumentonoestátodobien,enalgunospuntosquierehilartanfino,quealfinalquienlovaaescribircasise puedeasustar.»AndrésGF2

Recursossanitarios:

6«Haymatices:elfamiliarqueasumeelgradodedeterminacióndesusfamiliaresyelavancedelaenfermedadyestáviendolaproximidaddelamuerte,loasumecomo tal,loadmiteyquierelapazytranquilidaddesucasa,yelotrofamiliarquecreequeenelhospitalsiemprepuedehaberunaúltimaoportunidadyapuramástodaslas posibilidadesquetieneparaelfinaldesuvida.»ErnestoG4

7«Lespreocupamuchoeltemadelaalimentación,deloxígeno.Tambiéncuandoalirseseestánasfixiando,esolesagobiaunmontón,yavecestambiéneseldoloro quetenganunaatencióninmediatasisucedealgo.»JuliaGF4

8«Yahoranohaymaterialporningúnsitio,queesaesotracosaquehayquedecirla(...)Nohaycamaarticuladaynohaycolchónantiescaras,ninada.»AliciaGF3 Posicionamientodelprofesional:

9«Lagentenoquierellevarloamorirseasucasa.Nosésiesmiedo...Algunasvecessíesmiedoaqueenunmomentodeterminadollegueesemomentoyellosnoestén preparados.»TeresaGF1

10«Siellossesientenrespaldados,yademásselesexplicaqueprecisamentealfinaldelavidaescuandomenosdiferenciavaaexistirentreloscuidadosqueselevana prestarenelhospitalylosqueselevanaprestareneldomicilio,tenemosmuchoganado.Porqueclaro,ellospiensanquecuandosupadrenocoma,nobeba,vaaveniral hospital,selevaacogerunavía,selevaaponerunsuero,yesoesotracosa...¡Hombre!,mipadrevaaestarcuidado...»AndrésGF2

11«Vienenyseencuentranconunarealidadquenoeslaqueellosesperaban,yentoncesescuandoseagobian.»BellaGF4

12«Esaspersonasmuchasvecesestáneneldomicilio,norecurrenalmédicodecabeceraporquenotienenlaideaesa,dequeessumédicoelquevaaabordartodolo queeselproceso,elponerlesencontactoconelrestodelosprofesionales,yentoncessequedan,hastaquedanlavozdealarmaatravésdelaenfermeradeenlace(...) Lafamilianohasabidocómoacudiranadieporquepensabacomoqueelseguimientoseloestabanhaciendodesdeelhospitalyquedesdeelhospitalibanahaceralgo más.»JuliaGF4

Elprocesoasistencialenlapersonaensituaciónterminal

Enlatabla 6sepresentan los verbatims.Elproceso asisten-cialsuelecentrarse en pacientesoncológicos, pues esmásfácil distinguiruna situaciónterminal(V:26)ytrasladarloal domici-lio.Además,lafamilianoestáintegradaenelprocesoasistencial y en la gestión de la muerte. Su participación suele limitarse a situaciones enlasque resulta útilpara la atención (V:27-28-29). Esto obstaculiza la adaptación familiar a la evolución del paciente,impidiendoquedispongadeinformaciónclarasobrelo

queconvienealpaciente,ydecidirellugaradecuadoparamorir (V:11–30)

Loshospitalesposeenbuenasinfraestructurasypersonal cuali-ficado(V:31),peroubicarlaatenciónenelcontextohospitalario, inclusoespecíficodecuidadospaliativos,favorecequelos pacien-tesmueranenelhospital(V:32).Además,seafirmaquelaAPStiene infraestructurayrecursosinsuficientes(V:16-33),opinión compar-tidaporlapoblación,queconsideraalhospitalmejorpreparado (V:34).CambiarestasituaciónexigedotarderecursosaAPSpara ayudaralasfamiliasylos/laspacientesaposibilitarlamuerteen

Tabla5

Razonesqueinfluyenenlatomadedecisionesenrelaciónconlos/lasprofesionales Conocimientosprofesionales:

13«Avecesessesiónclínica,dondeíbamosenfermerosylosmédicosundíaensemanaalaprimerahoradelama ˜nana.»MarinaGF4

14«LosmédicosdeAPS,engeneral,quitandoalgunasparticularidades,noestamospreparadosparamanejarlasedaciónentodossusaspectosynecesitaríamosel apoyodeloscuidadospaliativosounidadesdeldolor.»ErnestoGF4

15«Siempreintentamosdejarloenmanosdelqueestámáspreparadoparaafrontarunasituacióncomoesta,oporcomodidad,ymuchasvecesnotenemoseltiempo quetiene,quizás,elpaliativista.»PacoGF1

16«Nosotrosnotenemosningúnrecursodondederivarniningúntipodeayuda,vamos,nostenemosanosotrosmismosparaatenderalpacienteyyaestá.»JuliaGF4 17«Nosdamiedoquenoshaganesaspreguntas,porquenoestamoshabituadosahablardelamuerte,odelasensaciónquevoyatenerenelúltimomomento.Yocreo quecasinadieseloquiereplantear,ycuandoteloplanteantedaunescalofríoporlaespalda.»LourdesGF4

Posicionamientodelprofesional:

18«Esqueeltrabajodomiciliarioesnuestro.»AlbaGF3

19«Lesreconfortaquesimplementevayas,teacuerdesdeellosyestésahí...Yaveces,nosotrossabemosquenohacefaltahablarmás...Nodesdeelpuntodevista médico,alomejordelenfermeroesperanqueledigamásolepregunteloquesea.»JuliaGF4

20«Vosotros,merefieroaniveldeauxiliaryenfermera,estáismásencontactoconestoquenosotros,bastante,bastantemás.Tenéismásinterioridad,másaccesoalo quequiereelpaciente;dehecho,nosinformáisdecosasquenosotrosnosacamosenunavisitamédica.»LuisGF2

21«Noshanense ˜nadoqueaquísehacendiagnósticosytratamientos,peroyanolespuedesdiagnosticarmásporquesehanhechoya300TACS,300colonoscopiasyno sabesyaquéhacerles,ylostratamientosyaestánagotados,ynohaynadaqueofrecerenestainstitución(...)¿Lededicamostiempoparahablardelfinaldelavida,de lasvoluntades,decuidaralacuidadora?Vamosaserrealista,endondeestánesosenfermosnohaytiempoparanada.»JoséGF1

22«Habíauncompa ˜neroquecronometrólama ˜nananormaldetrabajodeunmédico.Ahorayaesmástiempoconordenadorqueconpacientes.»JoséGF1

23«Notenemostiempodehacertodoloqueseríanecesario,quepodríamoshacery,pienso,sabemoshacer.Peronadamásquelosdesplazamientos,losavisosquete ponenprogramadosylosquetúteprogramas,nosoncompatiblesporquetienesunostiemposbastantelimitados.»ErnestoGF4

24«Claro,yotambiénmeprestoaquelesdigoquelesvoyadejarmiteléfonoparaquemellamenacualquierhora.Incluso,ysiesposible,yenestecasoloera,el acercarmelosdíasdefiesta,queseaproximaban,adarleunavuelta.»AndrésGF2

25«Siseestámuriendo,peroseestáasfixiando,vamosahacerquenoseasfixieyluegoqueestéconsufamiliayconsusamigos,yquehayaunadespedida.Lamuerte esdignasiemprequeesténtodoslosrecursosadaptadosalenfermo,yesdignasiestánsusfamiliares,siestánsusamigos,siestáensudomicilio.»BertaGF1 GF:grupofocal.

(5)

Tabla6

Razonesqueinfluyenenlatomadedecisionesenrelaciónconelprocesoasistencial Posicionamientodelprofesional:

26«Un98%sonpaliativosoncológicos;anteshacíamosmuchahospitalizacióndomiciliariaencrónicos.Lacuestiónesqueesmásfácildiscernircuándoun oncológicoesterminal.»AndrésGF2

27«Hayunafaltademanejoencómosegestionalamuerte,enloqueeslasrelacionespersonales,perodesdeelpuntoyhoradehablardetodoesto,deafrontar queunapersonaseva,queotraladespide,lacuidadora,lafamilia,comoquiensea.Esoantessehacíadeformanaturalyahorayanosehace.»JoséGF1 28«Cuandoelenfermoestáenelhospitalyentramoslosmédicosylosenfermeros,¿quéesloprimeroquehacemos?Puessacarlosalpasillo.»ÁlvaroGF1 29«Nosotrosestamosutilizandoalosfamiliaressegúnnosinteresen:ahorameinteresa,échemeunamanoconelenfermo.Porlama ˜nanavamosmásgente: sálgansequevamosaba ˜naralenfermo.»LolaGF1

30«Loquepasaqueesverdadquehayquedarlesunaspautasyhaymuchagentequeprimerodiceenelhospitalyluegocambiadeopiniónydice:“nodoctora, yocreoqueencasavaestarbien”.»MercedesGF2

31«...mevisitatodaslasma ˜nanas,¡mehablaconunadulzura!Meescucha,aquíestáatendido,¿quépintoyoenmicasasinovaelmédico?Allínosube nadie.»JoséGF1

32«Cuandonoexistíaunaunidaddecuidadospaliativosprocurábamosmanteneralpacienteenlacasa,nosesforzábamosmásparaquefallecieseenel domicilio.»AndrésGF2

Recursossanitarios:

33«NadieseacuerdadelaAPSalahoradelosrecursos,entonces,bueno,queAPStuvieramásrecursos,tantodetiempo,queesimportante,ytambiénporque lagentecreequeestamosperdiendotantoeltiempocomolosrecursos.»JuliaGF4

34«Muchagentetedice:“yoesoenelhospital,porqueenelhospitalhaymáscosas”.»MercedesGF2

35«Hemospasadodeungranhospitalismo,delacreacióndehospitalesmagníficos,queyahemosvistoqueestonoconllevaaunosnúmeros,niauna estadística,niesloqueseintenta.»LuisGF2

36«Antesnohabíamuchasfacilidadesparaqueunenfermomurieseencasa,ysinembargosemoríanmuchosmás.Ahorahaymuchasmásfacilidades, hospitalizacióndomiciliaria,enfermeradeenlace,ysepuedeirmuchasveces,esdecir,tepuedesllevartranquilamenteunenfermoacasa.»LolaGF1 37«Eltratamientoparatodalapoblacióndeberíaserigual.Aquíhayunfactordiferenciador,quenosetrataigualalapoblaciónruralquealapoblaciónurbana. Entonces,claro,lapoblaciónurbanaseencuentramuchomásrespaldadapornosotros.»AndrésGF2

38«Lagenteterminallevándoseloalhospital,queesdondelagentetienelosrecursosmaterialesparaesagestióndelamuerte.»JoséGF1

39«Tengoexperienciaconalgunosenfermosterminalesnooncológicos,crónicos,quenoteníansolución,quecadadosportresestabanviniendoalhospital. ¿Ustedeslopodéiscuidarencasa...?Sí,yencontrárteloalasemanasiguiente,porqueelmédicodecabeceralohamandadoyencontrainclusoquelafamilia hadichoquenolellevenmásalhospital.»PacoGF1

40«Tendríanquesalirdelhospitalyaconsucama,consucolchón,consuyoquesé.Alacuidadoradespuéslesuperatodo,ymássinayudaendomicilio, porquetampocohayayudaendomicilio(...)túllegasconunenfermo“parati”,yteencuentrasconunacamadematrimoniosinnadiequeteayude,elenfermo cadavezpeor...Comoquetesacadequicio,¿no?Ydices:“alhospital”.»AdolfaGF3

41«Siunpacientealaltanoseledalainformaciónnecesariaparaqueconozcasusmedicamentos,elmanejodelamedicación,losrecursos(...)Sinoesalta planificadaynohayunacoordinaciónconelcentrodesaludynosabemosloquelehanaportadoellos...malo.»AlmudenaGF3

42«Yoloquesíqueechomásdemenosesquenosllegueinformacióndelaltadetodosloscasosdepaliativos.Yselepodríahaberdadoquizássoporteparael findesemana.»AlbaGF3

43«Echodemenosquehospitalizacióndomiciliaria,lospaliativos,noescribennadaenlahistoria.»AlbertoGF3 44«“¿Ustedquiénes...?¡Ah!,esquelosdepaliativosvinieronestama ˜nana...”»AlbertoGF3

45«Existelaenfermeragestoradecasos,evidentemente.Yonoséloquesabenellasniloquehacen.Séqueexistenellas.Sédeesafiguraymásomenosel recursoquepuedensolucionar,peroyonosoycapazdetransmitirlealfamiliarloqueletransmitenellas.»PacoGF1

46«Elhospitalsiempreestásobrevaloradocuandohacenunacomparaciónconsucentrodesalud.Ellospiensanquelastécnicasdecuración,diagnóstico, tratamientoydetodosonmáselevadasenelhospital,ydebidoaesossilogismosdicenquesufamiliarestarámejortratadoallí.»ErnestoGF4

47«Muchasvecesllamadasalserviciodeurgenciasenfindesemana,quenoconocenloquepiensaelpaciente,sederivaalhospital(...)yalfinal,falleceallí.»

AlbaGF3

48«“¡Ay!¡Quélástima,conloquehemospasadoconél,quelehemosarregladoelcuartodeba ˜no,lehemoscompradolacama,¡yalfinalenunacamillaen observación!¡Ay,simelohubierandichoantes!”»AdolfaGF3

eldomicilio,frentealatendenciaacentrarlaatenciónenel hos-pital(V:35).Apesardequeenlosúltimosa ˜nossehaproducido unamayordotaciónderecursos(V:36),nosiempreestán disponi-blesenAPS(V:9-11)ypersisteninequidadesentrezonasurbanasy rurales,dondelosrecursossuelensermásescasos(V:37).Esta limi-taciónderecursoscondicionaalafamiliaadecidirquelamuerte seproduzcaenelhospital(V:38),ytambiénalos/lasprofesionales deAPSaderivaralpaciente,inclusocontraviniendoeldeseo fami-liar(V:39).Porello,laplanificacióndelaltaconjuntaylaprovisión tempranademateriales quefaciliten los cuidadosdomiciliarios parecencrucialesparainclinarseporeldomicilio(V:40-41).

Sonnecesariasunamejororganizaciónyunaadecuadagestión, favoreciendolacontinuidaddeloscuidados,mediantelashistorias clínicas,losinformesdecontinuidaddecuidadosylacomunicación interniveles(V:42),pues,paramorirensudomicilio,el/lapaciente atendido/aenlasunidadeshospitalarias,incluidaslasdecuidados paliativos,vaarequerircuidadosofertadosdesdeAPSpor profe-sionalessinaccesoalosregistroshospitalarios.Estopuedeafectar negativamentealprocesoasistencial,loquenopasadesapercibido alusuario(V:43-44)

Esimportanteunificarcriteriosdeinformaciónalasfamilias paraevitarcontradicciones,ofrecerlesapoyoyorientación,y dotar-lesderecursos(V:10-41).Enestesentido,esfundamentallalabor delasenfermerasgestorasdecasos(V:45).Denoserasí, posible-mentelafamiliatendrádificultadesparadecidirqueel/lapaciente

muera en su domicilio, pudiendo solicitar el ingreso para que fallezcaenelhospital.Estasituaciónsueleocurrirenfinesde sema-nasovísperasdefestivos(V:46-47).Portanto,unaltasinplanificar, sininformaralafamiliasobredóndeyaquiénrecurrir,compromete lapermanenciaeneldomicilioyfavorecelademandadeasistencia urgente,elreingreso,lamuerteenelhospitalyladesazóndela familiatraselóbito(V:48).

Discusión

Nuestrosresultadosmuestranqueladecisiónsobreellugarpara morirestáinfluidaporfactoresinherentesalpacienteylafamilia, los/lasprofesionalesyelprocesoasistencial.

Las dificultades de la familia se relacionan con el descono-cimiento de los deseos del/de la paciente y de lo que es más conveniente para él/ella, su sufrimiento, el desacuerdo de sus miembros,lainsuficientepreparaciónparaelmanejodelas cir-cunstanciasalrededordelamuerteyloscuidadosnecesarios,la faltadeaccesoarecursossociosanitariosdomiciliarios,ylas creen-ciassobrelacalidadasistencialencadanivel,loquequelesconduce aelegirelhospital.Estoconcuerdaconelanálisisrealizadoparael PlanAndaluzdeCuidadosPaliativos3.

SegúnCalzadoyLis19,paralafamilia,desconocerlavoluntad

del/delapacientesobreellugardondedeseamorirsuponeuna tomadedecisionesllenadedificultades.Podríaevitarseutilizando

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laPAC yelDVA; esteúltimo espoco usado, salvoen personas mayores,oporaquellos/as quelo hacenpormotivosreligiosos o rechazo al tratamiento20,21. Su uso podría mejorarse

pro-porcionando información a la población e implicandoa los/las profesionalesparaquedesarrollenpropuestasdemejoras, dificul-tandoasíresistenciasydiscrepanciasparasuempleo20,21.

Respecto a la atención de personas en situación terminal, se puede intervenirpara favorecer loscuidados domiciliariosy mejorarel bienestar de las personas cuidadorasy las familias, entrenándolasenhabilidadesdecuidadosysoluciónde proble-mas,ofreciéndolescontactosalosquerecurrir3,accesoarecursos,

atenciónalduelo,gestióndeldecesoyapoyosocialyfamiliarala personacuidadora22–24.

Silafamiliatuvieralaseguridad dedisponerdelmismo tra-tamiento médico, elegiría mayoritariamente el domicilio para morir25.Algunasdelasestrategiaspropuestasenel Plan

Anda-luzdeCuidadosPaliativos,comoelapoyoalatomadedecisiones, elapoyoalapersonacuidadoraylacoordinaciónintersectorial3,

podríanfacilitarquelaspersonasensituaciónterminaltuvieranun tratosimilarenlosdosniveles.

Los/lasprofesionales presentan dificultades diferentessegún elnivelasistencialydependiendodesisonmédicos/aso enfer-meras/os, pero relacionadas con la necesidad de contar con conocimientos,habilidadesyactitudesadecuadas,mástiempoy recursos,yunequipomultidisciplinario.Igualmente,algunos pro-fesionalesmantienenunaactitudreservadaalafrontarlamuerte deunsemejante.Remediarestarealidadimplicamejorarlas com-petenciasemocionalespara abordarelsufrimientoespiritual, el procesodeduelo,yelconocimientoderecursosparafavorecerla muerteeneldomicilio,promoviendounacomunicación interprofe-sionaleseinternivelesquefacilitelacontinuidaddeloscuidados26.

Esto podríamejorarla actitud, laresponsabilidad yel compro-miso de los/las profesionales26, que inmersosen una sociedad

enlaquenosehabladelamuertemanifiestandificultadespara abordarla y facilitar la toma de decisión sobre el lugar donde morir27.

Lasdificultadesenlacomunicaciónentreprofesional,paciente yfamiliaprivanalarelaciónterapéuticadeaspectos enriquecedo-res,puesafrontarlamuerteylascircunstanciasquelaenvuelven mejora la relaciónconel/la pacientey el procesoasistencial28.

Actúanegativamente la falta detiempo porsobrecarga de tra-bajoclínicoyadministrativo,puesdificultalaatención integral, querequieretiempoparaescuchar,reflexionaryevaluar29.Una

adecuadagestióndeltiempo asistencialpermitiríadisponer del necesario para acompa ˜nar al paciente y atender a la familia, evitandolasobreimplicacióndealgunosprofesionales,queutilizan sutiempolibre13,30.

Respecto alasdiferenciasentre profesionales yniveles asis-tenciales, en el hospital pueden apoyarse o delegar en mejor preparados, mientras que en APS no encuentran esta posibili-dad.Estudiospreviosreconocenquelaimplicacióndeequiposde cuidadospaliativosmultidisciplinariosdeasistenciadomiciliaria favorecelapermanenciadelpacienteeneldomicilio31.Enel

aná-lisis cualitativodelPlanAndaluz deCuidadosPaliativos, los/las profesionales que intervinieron en él sugieren potenciar estos equipos3.Encuantoalacategoríaprofesional,elmodeloasistencial

enfermero,máscentradoenlapersonaqueenlaenfermedad, faci-litaunarelacióncercanaconel/laenfermo/aysufamilia32.

Lasdificultadesemanadasdelprocesoasistencialsecentranen laescasaintegracióndelafamiliaenelproceso,queobstaculiza lainformación clarayla adaptaciónfamiliar a laevolución del paciente.Tambiénsedestacael desequilibrioenrecursos,entre hospitalesyAPS,ylaescasacomunicacióninternivelesquedificulta planificarla muertede estos/aspacientes. Laimplicación fami-liarduranteelprocesoasistencialpermitiríadesarrollarsufunción

cuidadoraeimplicarseenlasdecisiones. Seríanecesario mante-nerlainformada,implicarlaenlasdecisionesyformarlasobresurol cuidadoreneldomicilio,ofreciéndolelosconocimientosylas habi-lidadesespecíficosparagestionarelproceso,contribuiralbienestar delpacienteyevitarelsufrimiento33.

La actual distribución de los recursos propicia el hospitalo-centrismoylamedicalizacióndelamuerte34;elhospitalofrece

mayoresgarantíasdeatenciónquelaAPSparalasfamilias,y obs-taculizalaeleccióndeldomiciliocomolugarparamorir35,yello

apesardeque,aigualescondicionesdetratamiento,el17,8%de losencuestadoselegiríanmorirenelhospital,el31,9%enun cen-tro especializadoen enfermedadesterminales y el 45,4% ensu domicilio25.

Sisequiereapostarporeldomiciliocomolugarparamorir,es necesariomejorarlosrecursosylaasistenciadomiciliariaenAPS, especialmenteenlaszonasrurales,estableciendoprogramasde calidadparaelseguimientoylaatenciónalpacienteysufamiliaen elprocesodelamuerteyelduelo3,35.

El Plan de Cuidados Paliativos de Andalucía reconoce que los recursosson heterogéneosy respondenadistintos modelos organizativos, existiendo variabilidad en la dotación, la cualifi-cación delpersonal yla dotacióntécnica. Resulta fundamental asegurar la coordinación profesional de diferentes ámbitos y nivelesdeatención,facilitandounmodelodeatención interdis-ciplinaria e intersectorial de las necesidades delpaciente y su familia3.

Nuestroestudiocoincideconotrosautoresenquelamayoría delos/laspacientessondecuidadospaliativosoncológicos,pueses másfácilapreciarsusituaciónterminal13,30.Enalgunos

documen-tosseconsideracomoáreademejoradefinirlasituaciónterminal enpatologíasnooncológicas,asícomodelimitarenestasla limita-cióndelesfuerzoterapeutico3.Lavisiónpaliativanoestáintegrada

en la atención de ancianos conenfermedad avanzada30,

propi-ciandoquepersonasconenfermedadescrónicasterminalespuedan fallecersinsatisfacersusnecesidadessociosanitarias13.Porello,

habríaquecambiarhaciaunaatenciónmáscentradaenlapersona queenlaenfermedad13,30.

Como limitaciones, destacamos que la utilización de grupos focales ha sido útil para los objetivos propuestos, pero otras técnicas, como la entrevista individual, podrían enriquecer los resultados.Seencontrarondificultadesparareclutar profesiona-lesdispuestos/asaparticiparenlosgrupos,yescasaparticipación demédicos/asdeAPS,loquepodríaproducirsesgos.Igualmente sucedeconelmayornúmerodemujeres,aunqueestasprofesiones estánmásrepresentadasporellas.Además,losresultados obteni-dosnosongeneralizablesaotroscontextos.

Futurasinvestigacionesdeberíanestudiarlasnecesidadesdela familiaparaatendereneldomicilioapersonasalfinaldelavida cuandoesteseasudeseo.

Enconclusión, lasrazonesque llevana decidirellugar para morirdelaspersonasensituaciónterminalincluyenlas inheren-tesal pacienteysufamilia,a los/lasprofesionales yal proceso asistencial.Cuandoel/lapacientenoexpresasudeseo,lafamilia tienedificultadesporfaltadeconsensoentresusmiembros,falta deinformación,habilidades,preparaciónyrecursos para mane-jar lamuerteen domicilio,yporlacreenciadeque elhospital ofrecemayorcalidadasistencial.Los/lasprofesionalesdestacanla faltadehabilidades,tiempo,recursosyapoyodelequipo multi-disciplinario,observándosediferenciasentrenivelesasistenciales yentremédicos/asyenfermeras/os.Enelprocesoasistenciales escasa la integración familiar en los cuidados y las decisiones, loque dificultasuadaptacióna laevolucióndel/dela paciente. DestacaeldesequilibrioderecursosentrehospitalesyAPS,yla defi-cientecomunicacióninternivelesquedificultalaplanificacióndel proceso.

(7)

¿Quésesabesobreeltema?

Latendenciaactualafallecerenelhospitalparececontraria aldeseomayoritariodelapoblacióndemorirensu domici-lio,cuestionandoelprincipiodeautonomía,incrementandoel gastosanitarioyponiendoendudalacalidaddeloscuidados alfinaldelavida.Los/lasprofesionalesformanpartedel pro-cesodemorirdelos/laspacientesyconsuactividadinfluyen enlatomadedecisiones.

¿Quéa˜nadeelestudiorealizadoalaliteratura? Contribuyeaconocerlasopinionesdelos/lasprofesionales sobreelprocesofinaldelavidaypermiteunacercamientoa aspectosdelaactividadprofesionalqueinfluyenenlatomade decisionesacercadelescenariodeunamuertedigna,paraque coincidaellugardeseadoparamorirconaqueldonde final-mentesefallece.Conocerestosaspectospuedecontribuira mejorarlaspolíticasensaludylaprácticaasistencial,ahorrar costesyfacilitar la muerte digna,mitigando elsufrimiento familiar.

Editoraresponsabledelartículo

MaríaVictoriaZunzunegui.

Declaracióndetransparencia

Laautoraprincipal(garanteresponsabledelmanuscrito)afirma queestemanuscritoesunreportehonesto,precisoytransparente delestudioqueseremiteaGacetaSanitaria,quenosehan omi-tidoaspectosimportantesdelestudio,yquelasdiscrepanciasdel estudiosegúnloprevisto(y,sisonrelevantes,registradas)sehan explicado.

Contribucionesdeautoría

Todas laspersonas firmantes cumplen los criterios de auto-ría.M.R.Asensio-Pérezdise ˜nóydirigióelestudioencadaetapa yredactóelartículo.J.S.Lima-RodríguezyM.Lima-Serrano con-tribuyeronenelprimermanuscritodelartículoyenlasrevisiones. E.B.Ramírez-LópezyJ.C.Palomo-Laraparticiparonenelanálisisyla interpretacióndedatos.Todos/aslos/lasautores/ashanaprobado laversiónfinaldelmanuscrito.

Agradecimientos

Alos/lasprofesionalesdeloscentroshospitalariosydeatención primariaquehanparticipadoenlosgruposfocalesdeforma volun-tariaydesinteresada.Alos/lasintegrantesdelequipoinvestigador quehanhechoposiblelaculminacióndeestainvestigación. Financiación

EsteartículoemanadeunproyectofinanciadoporlaConsejería deSaluddelaJuntadeAndalucía(PI-0378/12).

Conflictosdeintereses

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