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Debat-Opini6
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El libre
acceso
del paciente
a su historiaclinica
La historiaclfnica es el registrode los datossociales,preventivosy medicos de
un paciente, obtenidosdirecta 0 indirectamentey constantementepuestosal
dfa (1). Son datosdirectos, por ejemplo: enfermedadesprevias,signosvitales,
sfntomas,etc. Sondatosindirectos: resultadosde laboratorioy
pruebasradiol6-gicas, informes quirurgicosy bi6psicos, informes de especialistas, planes del
medico, registrosgraticos,etc. El objetivo de la historia clfnica, como el de la
atenci6nsanitaria,es ayudaral pacientea cumplir susobligacionespersonales
y comunitarias(2). Porello se obtienen datosdirectos e indirectos que
permi-ten actuar para resolverlos problemasde salud del paciente.
lA quien pertenece la historiaclinica? Depende
del sentido de la propiedad
de losactoresque participan en la representaci6n.Enel sectorpublico la
histo-ria la suministra la Administraci6n,quien puededefender,pues,su propiedad;
en el
sector privadoes el propio medica 0 entidad quien aporta la historia, y
tambien puedereclamarsus derechos.Desdeluego los medicosy enfermeras
que utilizan la historiapuedensentir que les pertenece,en cuanto herramienta
de
trabajoy expresi6nde su laborintelectual. Losdatosque constanen la
histo-ria, aunquese obtienen siempredel paciente,directa 0 indirectamente,sufren
un procesode elaboraci6nal ser ordenados,transformadose interpretadospor
elprofesional sanitario (3). Porultimo, el pacientey susfamiliares
puedensen-tir que la historia clfnica es un vfvido retratode su padecer (y de su vida), y
reclamarel derechoa su imagen,de la misma forma que puede reclamarsela
propiedadde nuestrorostro,cuyafigura nos pertenece.Talvezno valgala pena
discutir la propiedadde la historia, sino su utilizaci6n (10que puedearrojar luz
sobreel tema de la propiedad). Respectoa la utilizaci6n, hayun actor que
so-bra: aquel que suministrael materialde la historia. LaAdministraci6nno puede
reclamaruna historiaclfnica masque a travesde losjueces (4). Portodos serfa
mal visto,y podrfatener consecuenciaspenales,el que el director de un centro
sanitario, publico 0 privado,examinaralas historias clfnicas de pacientesque
no le corresponden.Tampocoseadmite habitualmenteque aquel que envi6 un
informecomplementarioen una historiaclfnica, adquieraderechoalgunoa
con-sultarla en su integridad.
Asf, pues,respectoa la utilizaci6n, pareceque haypocasdudasacercade quien
no tiene derechoal accesoa la historiaclfnica. Sin
embargo,existencasoses-pecialescomo porejemplocuandohayun tercerpagador,en los que en la
prac-tica se salta por encima de cualquier consideraci6nte6rica, confidencialidad
incluida. Comoes habitual, practicayteorfa sedivorcian. Muchosmedicosque
discuten acaloradamentela confidencialidad de la historiacomentansin rubor
aspectosclfnicos con identificaci6n del pacientej y, por supuesto,permiten el
accesoa la historiaa personaladministrativo,si de ello
depende
el cobra.
Existe una mfstica, ampliamente compartida, acerca del «secreto medico», que se extiende tambien a los demas profesionales sanitarios (de enfermera a cela-dor, pasando por los administrativos). La mfstica se derrumba, claro, cuando uno mismo se convierte en paciente: lquien no ha tenido prevencion a acudir al psiquiatra del hospital 0 institucion en la que se esta trabajando?
iDebe tener el paciente acceso a su historia clinica? Los medicos y enferme-ras deben tener acceso libre alas historias clfnicas de «sus» pacientes. Serfa absurdo negarsela, pues es su media de trabajo.
Y los pacientes, ldeben tener acceso a sus historias? Muchos medicos y enfer-meras contestarfan claramente y sin dudas: no. Unos pocos matizarfan: depen-de. Algunos, escasos, dirfan: sf. .
La opinion de los profesionales solo es definitiva si ellos tienen la propiedad de la historia, pero como no hemos sido capaces de afirmarlo, nos vemos obli-gados a preguntar a los pacientes (tal vez ellos sean los propietarios de la histo-ria). Los pacientes pueden ser tales, es decir, usuarios, 0 pueden ser, sencilla-mente, usuarios potenciales, es decir la poblacion representada por medios democraticos.
En Gran Bretana, se les pregunto a unos pacientes que tenfan libre acceso a sus historias clfnicas, si iban a seguir leyendolas en el futuro (5). El diecisiete por ciento contesto negativamente, arguyendo que preferfan seguir en la igno-rancia, por no entender la terminologfa y lIevarle a mayor temor. El 52% clara-mente manifesto su deseo de seguir leyendo la historia.
En Estados Unidos la ley facilita el acceso a la historia clfnica propia en las ins-tituciones federales (6) y los pacientes utilizan sus derechos sin crear proble-mas (7). En Espana los usuarios tambien quisieran ellibre acceso a la historia clfnica (8). En Gran Bretana se ha aprobado ellibre acceso a toda la informa-cion mantenida en ordenadores, y por extension a la informainforma-cion almacenada manualmente, 10que ha provocado una amplia respuesta entre los profesiona-les (3, 5,9-11). En la discusion se han empleado argumentos a favor (3, 5, 10) yen contra (3, 9, 11), pero 10cierto es que parece posible el acceso a la historia clfnica sin crear graves problemas (5, 7, 10). Esa es la experiencia no solo sin-gular 0 anecdotica, sine la evidencia cientffica que demuestra la ventaja del acceso a la historia clfnica (12-15). Es, tambien, la experiencia de uno de noso-tros (JJG), cuyos pacientes tienen acceso sistematicoa su historia clfnica (16).
iQue sucede cuando los pacientes tienen acceso a su historia clinica?
La his-toria clfnica es un documento compartido por el medica y el paciente, y los cam-bios en su .utilizacion repercuten en ambos.Ellibre acceso aumenta la autonomfa del paciente, que deja de sertratado como un nino, al que se le da la informacion que el profesional sanitario cree conve-niente (8). Esta autonomfa, este sertratado como adulto, aumenta fa capacidad de decision del paciente. Cuando se requiere su aceptacion para tal 0 cual ma-niobra se habla con alguien que sabe a que. nos estamos refiriendo.
El conocimiento del contenido de la historia aumenta la responsabilizacion del paciente, que conoce aquellos hechos relevantes y, en muchos casos, el por que
de la insistencia del medico. En un estudio
(12)en el que se les envio copia
de su historia a los pacientes, se demostro el aumento del conocimiento de sus problemas de salud (lque derecho puede justificar, en general, la ignorancia acerca de aquello que tiene importancia para la salud?). El conocimiento pue-de aumentar la responsabilizacion, como se pue-demostro en el estudio citado res-pecto a los tratamientos no medicamentosos.
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Respecto
al profesional, ellibre acceso del paciente a su historia le libra de un papel de censor que no favorece la confianza mutua. El abandono del papel de controlador facilita la comunicacion medico-paciente (5, 16). De nuevo, la autonomfa adulta del paciente le permite situarse en pie de igualdad ante el medico.El
paciente, que se desnuda ffsica y psfquicamente delante del profe-sional tiene derecho, al menos moral, de conocer el proceso registrado en la historia clfnica. Proceso en el que frecuentemente, el medica tambien se des-nuda, intelectual y cientfficamente hablando. lC6mo romper las barreras que los pacientes presentan si nosotros presentamos barreras insuperables que van desde la utilizacion innecesaria de la bata a la situacion tras la mesa 0 de pie junto a la cama, pasando por el monopolio de la informacion contenida en la historia?Evidentemente, el proceso registrado en la historia clfnica puede modificarse por ellibre acceso del paciente (9, 11)y los medicos estan en su derecho a pedir tiempo para la transformacion (3). Parece que estos cambios no son substan-ciales, y no dificultan la atencion clfnica (3, 5, 10, 13, 16). Son cambios que suponen un mayor respeto para el paciente, pues la historia ha de carecer de anotaciones que puedan ser consideradas ofensivas. Esas anotaciones son fre-cuentes e invalidantes, pues bloquean la capacidad cientffica del medico, se-rialando sus prejuicios y limitando su capacidad. lQuien no ha anotado en la
historiaclfnica frasesofensivas?Como:«le duele todo, todo, TODO»,
0 «es una histerica», 0 «dice que el marido no la aguanta, pero debe ser un santo», 0 «es-tos baji«es-tos siempre tienen complejos». Frases que impiden la apreciacion de los problemas. Frasesque nos ofenden a nosotros mismos. Son exclamaciones, comentarios hirientes y expresiones indebidas, a veces ciertas, pero siempre irres-petuosas, pues, no importa solo 10que se registra sino tambien el como. Todo ello desaparece cuando el paciente pasa de ser tratado como un nirio a ser tra-tado como un adulto. Su autonomfa exige un trato correcto y amistoso, una acti-tud positiva del profesional. Sin esa actiacti-tud es imposible trabajar.La comunicacion medico-paciente no solo mejora por la mayor autonomfa de este, y por la mayor respetuosidad del primero, sino tambien por la necesidad de negociar todo aquello que se registra. Si el medica monopoliza la informa-cion de la historia puede hacer constar cualquier problema de salud, indepen-dientemente de la opinion del paciente. Cuando la historia se comparte no sue-le haber dificultad para registrar probsue-lemas como: taquicardia supraventricular, hiperuricemia y similares. Puede haber dificultad para registrar problemas co-mo: separacion matrimonial, drogadiccion a barbituricos, alcoholismo, impo-tencia, bajas laborales excesivasy similares. Sin embargo, la dificultad supone una necesidad de negociar, de convencer al paciente. Por ejemplo, si registra-mos como problema la obesidad, y el paciente 10niega, habra que negociar la evidencia, pero cuando por fin registremos el problema, habremos conseguido que el paciente acepte su obesidad y, tal vez, su colaboracion para resolver el problema. Evidentemente, una obesidad, por manifiesta que sea, si es negada por el paciente, carece de solucion. Y no es un ejemplo anecdotico, sino parte de la practica diaria, que se refiere tambien al tabaquismo, al alcoholismo, la drogadiccion, los problemas familiares, etc. La concordancia con el paciente es un objetivo basico de la atencion clfnica (17, 18). En la negociacion para re-conocer un problema las dos partes aprenden: el paciente acerca de su salud y el medica acerca de la estructura mental del paciente y de su entorno perso-nal, familiar y social (en este ultimo, se engloba el mismo medico).
Ellibre acceso a la historia en la practica.
En la bibliograffa se recogen
expe-riencias y comentarios acerca del problema, pero tambien en el equipo CESCA,
al que pertenecemos, hay experiencia prcktica acerca del acceso del paciente
a su historia. A principios de 1985, como parte del proyecto CESCA,se diseri6,
ensayo e implanto un nuevo modelo de historia clfnica, orientada por
proble-mas (1), pensada para ser utilizada por medicos y enfermeras (19).
Simultanea-mente comenzamos con una experiencia de consulta de enfermerfa (20) que
posteriormente se extendio a otras dos consultas del grupo. El trabajo de
enfer-merfa se centra en los aspectos preventivos, yen el seguimiento de la patologfa
cronica, desarrollandose en despacho independiente. La penuria de medios del
Consultorio impedfa (impide) contar con persoal administrativo, por 10que el
trabajo se organizo con los propios medios. Para ello, la enfermera tiene en su
despacho los ficheros con las historias clfnicas, y todos los pacientes son vistos
en primer lugar en dicho despacho. Con ello tambien perseguimos el que los
pacientes se familiaricen con la labor de la enfermera para, en el futuro, poder
elegir si desean ser vistos por el medica 0 por la enfermera.
Trasvisitar a la enfermera, que inicia las historias nuevas, anota la razon de
con-sulta, interviene en los casos que cree conveniente, realiza pautas preventivas
y sigue a los cronicos (20), el paciente decide si quiere visitar al medico. En
caso afirmativo pasa con la historia a la sala de espera del medico.
El tiempo media de consulta es de unos seis minutos para medica y enfermera,
10que da una media de mas de diez minutos de trabajo profesional por
consul-ta. La secuenciacion es normalmente buena, de modo que el paciente casi no
espera ante el despacho del medico. Pero no es infrecuente un pequeno
inter-valo en el.que el paciente tiene tiempo de ojear la historia clfnica. El paciente
em plea este tiempo en leer la historia cllnica, segun hemos podido constatar
en un estudio en curso. El estudio, cuyos resultados estan en elaboracion, se
desarrollo para conocer las actividades de los pacientes en la sala de espera.
Aproximadamente el 30% lee la historia cllnica; suelen ser los que acuden por
primera vez y los mas jovenes, los que con mas frecuencia la leen. Los
pacien-tes ancianos y cronicos tambien ejercen ese derecho, pero naturalmente no en
todas las visitas. En muchos casos la lectura de la historia lIeva al comentario
con el medico. Es frecuente que el paciente corrija algun dato, referido
espe-cialmente al area de identificacion personal y al area social (<<yo
no nad en la
fecha que pone ahf», «ya no fumo, aunque antes fumaba un paquete», «el
tele-fono esta equivocado», etc.). Con ello, el medica corrige la historia yaumenta
la calidad de los datos sociales y de identificacion, como era de esperar (21).
Tambien es frecuente que el paciente pida aclaracion acerca de los problemas
de salud y los tratamientos cronicos registrados (la historia cllnica es
extrema-damente sencilla (19». Este hecho, que es vivido diariamente por el medico
como algo beneficioso, aumenta la concordancia con el paciente. Hemos
efec-tuado una evaluacion de las historias clfnicas en dicha consulta (22), en cuya
segunda parte un medica entrevistador, ajeno al equipo cllnico habitual,
entre-visto a los pacientes para conocer su propia opinion acerca de los datos
registra-dos, incluyendo la lista de problemas y la de tratamientos prolongados. Lagran
mayorfa de los pacientes considero correctos los datos personales y de
segui-miento de problemas y tratasegui-mientos. Este hecho no es casual, y probablemente
es consecuencia, entre otros motivos, dellibre acceso del paciente a su historia
clfnica.
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1_-No todos son ventajas.
Hay algunos problemas en la dinamica dellibre acceso. Sirvan dos ejemplos de muestra:1. A la vuelta de vacaciones el medica atiende a una paciente cuya historia trae personalmente la enfermera, pues incluye un informe en el que se diagnostica «diseminacion metastasica de un carcinoma de mama». La enferma desconoce el diagnostico y cree tener una osteoporosis. El informe 10 lIevo una hija que hablo con el medica suplente para mantener en el engaiio a la paciente. El pro-blema etico de la informacion ante diagnosticos ominosos se plantea, pues, ex-plfcitamente. El medica titular logra entrevistarse a solas con la hija e intenta convencerla para tener oportunidad de conversar con la paciente acerca de su enfermedad (asegurando la informacion necesaria, pero evitando, obviamente, la crueldad). La hija cree que su madre no esta capacitada para hablar del tema y decide cambiar de medico.
Naturalmente el tema es complejo. El problema etico es el mismo con y sin li-bre acceso a la historia, pues es el tema general del personal sanitario ante el dolor y la muerte, no siempre bien resuelto (23). Peroellibre acceso hace explf-citas las dificultades y obliga, siempre, a negociar las soluciones. Solucion que puede ser retirar el informe: los medicos que 10escribieron no contaron con la
practicadellibre acceso,yes importantesaberlo
(5, 11);perono
mantenercie-ga a la paciente ante la muerte. La negociacion y la honestidad son claves ante este hecho(24, 25); y ellibre acceso a la historia hace explfcitas muchas difi-cultades que pueden obviarse si el paciente carece de la autonomfa que da la informacion.
2. El segundo ejemplo es mas simple. Una mujer acude a consulta trayendo el informe de su marido, recien dado de alta en el hospital (fue remitido a ur-gencias por una hematemesis, en un cuadro de reactivacion de una ulcera duo-denal). La mujer comenta, mientras el medica va leyendo el informe: «ya ve, 10unico que pone bien, es 10que nunca ha usado». En ese momento el medica tropieza en el informe con «Aparato genitourinario: normal». La mujer se echa a lIorar y comenta entre lagrimas que en los cuarenta aiios de matrimonio, tan solo durante el primero tuvieron relaciones sexuales. Que despues no se repitie-ron y que nunca ha hablado de ello con su madrido. Aquf, la dificultad es anotar la impotencia en la lista de problem as de la historia del marido (es facil, claro, anotarla en la de la mujer). El hecho no puede registrarse porque el paciente, que 10es hace aiios, nunca ha tocado el tema. Hay, pues, que desarrollar una estrategia para sacar el problema a flote y poder intervenir. Claramente, no bas-ta con identificar un problema, y menos a traves de terceros, para registrarlo como tal. Es necesaria la negociacion y aceptacion por parte del paciente.
----En resumen: ventajas e inconvenientes dellibre acceso a la historia clinica.
Elpaciente, como norma general, puede tener acceso a su historia cllnica, sin que
ello provoquedificultades extraordinarias
(16).
La mayorfa de los pacientes 10 desean (5, 7, 8) y algunas naciones tienen legislacion especffica (3, 6). LDsme-dicos mantienen posturas divergentes, a favor (3, 5, 10, 16) yen contra (9, 11). LDsargumentos que se emplean son (a favorversus
en contra):1. Respecto a la propiedad: la historia clfnica es del paciente, versus, la historia clfnica es del medico.
2. Respecto a la informacion: el paciente tiene el derecho a toda la informacion de la historia, versus, el paciente debe recibir informacion, pero no la historia. 3. Respecto a la autonomfa: el paciente puede entender la historia y puede pre-guntar 10que no entienda,
versus,
el paciente no entiende la historiay puede
pedir explicaciones a cosas que carecen de sentido para el.
4. Respecto al registro: el medica debe registrar aquello que el paciente puede aceptar, sin ser ofensivo para el, versus, el medica debe registrar cualquier pro-blema, 10acepte el paciente 0 no, yen algun caso puede registrar comentarios que parecerfan ofensivos al paciente si los leyese.
5. Respecto alas consecuencias: es beneficioso que el paciente lea la historia
puesaumentala concordanciay mejoralos resultados,
versus,
elpaciente pue-de sufrir innecesariamente alleer 10anotado, por no entenpue-derlo 0 por resultarle amenazante.6. Respecto a la igualdad: todos los pacientes deben poder leer la historia, ex-cepto en casos muy especiales y concretos (grave alteracion mental, etc.),
ver-sus, los pacientes cultos tendrfan ventaja frente a los mEmoscultos y
analfabe-tos, por 10que es mejor que ninguno la lea.
7. Respecto a la confianza: la lectura de la historia mejora la confianza medico-paciente, al ponerse ambos en pie de igualdad, versus, ellibre acceso a la his-toria puede disminuir la confianza del paciente en el medico, por su falta de capacidad para entender 10anotado y el proceso de la atencion.
8. Respecto a la responsabilizacion: el paciente se responsabiliza de sus pro-blemas y de sus tratamientos al leer la historia y saber la importancia de los mismos, versus, el paciente no necesita leer la historia pues medicos y enfer-meras son capaces de transmitirle la necesidad de responsabilizacion. 9. Respecto a la capacidad de decision: cuando acepta 0 niega una interven-cion terapeutica, un paciente es mas libre si ha lefdo toda la historia, versus, no hay que confundir la libertad con ellibertinaje, pues el medica puede dar informacion suficiente para optar sin coacciones, ni tener que leer la historia. 10. Respecto a los problemas eticos: la lectura de la historia hace explfcitos mu-chos problemas eticos que requieren honestidad y capacidad de negociacion del personal sanitario, versus, los medicos y enfermeras cobran por resolver pro-blemas y saben cuando negociar con los pacientes los aspectos eticos, sin ser forzados a ello porque el paciente tenga acceso a la historia.
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Incremento del gasto, lpara que? R. Belenes y J.I. Cuervo.
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AI voltant del moviment ecologista a la decada dels setanta. Salvador Rueda.
Reflexions ecologiques des de I'esquerra al final de la decada dels vuitanta.
Ferran Ribas.
El segon memorial Jordi Gol. Josep M. Teniente.
Contenido y aplicaci6n de la reforma sanitaria.
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