Vivencias y experiencias de duelo en madres tras un proceso de enfermedad oncológica de sus hijos

(1)

Medicina

Paliativa

www.elsevier.es/medicinapaliativa

ORIGINAL

Vivencias

y

experiencias

de

duelo

en

madres

tras

un

proceso

de

enfermedad

oncológica

de

sus

hijos

夽

Lidia

Bosquet-del

Moral

a

_,

_Concepción

_P.

_{Campos-Calderón}

a

_,

César

Hueso-Montoro

a,∗

_,

_Nieves

_{Pérez-Marfil}

a

_,

_Ángeles

_{Hernández-Molinero}

b

_,

Loreto

Arcos-Ocón

b

_y

_Francisco

_{Cruz-Quintana}

a

a_Universidad_de_Granada,_Granada,_Espa˜_na b_Asociación_Espa˜_nola_Contra_el_Cáncer_(AECC)

Recibidoel28deoctubrede2010;aceptadoel15denoviembrede2010 DisponibleenInternetel3dediciembrede2011

PALABRASCLAVE Duelo; Cuidadospaliativos; Oncología; Investigación cualitativa Resumen

Objetivo:Conocerlasvivenciasyexperienciasdedueloenmadresquesufrieronlapérdidade sushijostrasunprocesodeenfermedadoncológica.

Método: Estudiodescriptivocualitativo, decortefenomenológico.Lasmadres fueron selec-cionadasdeentrelasquehabíansidoatendidasenlaDelegacióndeGranadadelaAECC.Los criteriosdeinclusiónfueroneltiempodesdeelfallecimientodelhijo(entreunoytresa˜nos)y laaceptaciónaparticiparenelestudio.Paralarecogidadedatosseutilizólaentrevista semi-estructurada,apartirdeunguióndepreguntaselaborado«adhoc».Elanálisissehizoenbase alapropuestadeTayloryBogdan:descubrimientodetemas,codificacióneinterpretación. Resultados: Cuatromadresaccedieronaparticiparenelestudio.Deacuerdoalascategorías deanálisis,encontramos:Procesoclínico:Elretrasoenlaidentificacióndelprocesodefinde vidadesushijosllevaalasmadresamantenerunaconstanteactituddeluchacontrala enfer-medaddesushijosyalaactivacióndeunmecanismode«negación»comoafrontamientodela situación.Fallecimiento:Agradecenelhaberestadopresentesdurantelosúltimosmomentos delavidadesushijosysecuestionanlosbeneficiosdetomarmedicacióndetipoansiolítico traselfallecimientodelosni˜nos.Procesodedueloactual:Estáafectadoporlosinterrogantes quemantienenacercadelosresultadosdelprocesodeenfermedaddesushijos,siellas hubie-ranactuadodeotramanera.Necesidadesydemandas:Pidenampliarlacoberturadeatención psicológicaatodalafamiliayqueabarquetodoelprocesodeenfermedadyposteriorduelo. Conclusiones:Laimplementacióndeplanteamientospaliativospediátricosayudaríaaprevenir complicacioneseneldueloposterior,particularmenteenloreferentealosremordimientosy culpabilidad.Esnuestraresponsabilidadmejorarlaformaciónsanitariaenprocesosdefinde vidapediátricosyatenderalasdemandasemocionalesdelasmadres.

夽 _Este_trabajo_fue_presentado_como_póster_en_el_8.◦_Congreso_Nacional_de_la_Sociedad_Espa˜_nola_de_Cuidados_paliativos,

celebradoenACoru˜nalosdías5a8demayode2010.

∗_Autor_para_{correspondencia.}

Correoelectrónico:cesarhueso@ugr.es(C.Hueso-Montoro).

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KEYWORDS

Grief;

PalliativeCare; MedicalOncology; Qualitativeresearch

Grievingexperiencesinmothersafterthedeathofachildduetocancer

Abstract

Aim: Todeterminetheexperiencesofgrievinginmotherswhosufferedthelossoftheirchild afteracancerdiseaseprocess.

Method: Thisisadescriptiveandaqualitativeresearchwithaphenomenologicalapproach.The mothers wereselectedamong thosewhowere treatedinacancercontrolunitinGranada. Theselectioncriteriaforincludingthemwere:thetimeelapsedsincethedeathoftheirchild (onetothreeyears)andtheacceptanceinparticipatinginthisresearch.Inordertocollectdata, weusedasemi-structuredinterviewbasedonanumberofquestions‘‘adhoc’’.Theanalysis wasbasedontheTylorandBogdanmethod:discoveryoftopics,codificationandinterpretation. Results:Four mothersagreedtoparticipateintheresearch. Accordingtotheanalysis cate-gorywecanfind:Clinicalprocess:thedelayinidentifyingtheendoflifeprocessofchildren leadsmotherstomaintainanattitudeofstrugglingagainstthedisease,andtheactivationof a‘‘denial’’mechanismtocopewiththesituation.Death:Theyappreciatethefactofbeing presentduringthelastmomentsofthelifeoftheirchildren,andtheyhavedoubtsaboutthe benefits oftakingtranquilisersaftertheir death. Currentgrievingprocess: Itisaffected by thedoubtsthatremainabouttheresultsofthediseaseprocessoftheirchildreniftheyhad behaveddifferently.Needsanddemands:Theyasktoexpandthecoverofpsychologicalcare tothewholefamilyduringthewholeprocessoftheillnessandthesubsequentgrieving. Conclusions: Theimplementation ofpaediatricpalliative approacheswouldhelptoprevent complicationslaterduringthegrieving,particularlywhenremorseandguiltfeelingsarise.Itis ourresponsibilitytoimprovethehealthtraininginpaediatricendoflifeprocessesandtomeet theemotionaldemandsofmothers.

Introducción

Lapalabra«duelo»provienedeltérminolatino«dolus»que

significadolor.Eltérminoincluyeunconjuntode

manifes-tacionesemocionalesycomportamentalesqueexperimenta

unapersona que se enfrenta auna pérdida significativa1_. Cadaa˜noenEspa˜namásdedosmillonesdepersonas expe-rimentanla pérdidade unserquerido; apesar deque la mayoría de ellas son capaces por sí mismas de afrontar el sufrimiento asociado a la pérdida ypueden llegar, con eltiempo,acompletarsuprocesodeduelo,secalculaque entreun10yun20%acabanconunduelocomplicado,es decir, con la aparición de trastornos de salud, conducta, cognitivosyafectivos2_,_y_que_{aproximadamente}_un_30%_de laconsultaambulatoriapsiquiátricaesdebidaapatologías asociadasaduelos3,4_.

Algunosautores5_han_planteado_que_la_presencia_de sín-tomasdeduelo traumático6 mesesdespuésdelamuerte espredictordediversosaspectosnegativosenlasalud de laspersonastantofísica,comopsicológica,siendolos sínto-maspsicológicoslosquetienenmayorperdurabilidadenel tiempo.

Laliteraturarevelaqueunodelosfactoresmás estresan-tesydemayorimpactoemocionalalahoradepronosticar queunduelosetransformeenpatológicoeslapérdidade unhijo.Estehechosuponeuneventotraumático,pudiendo adquirirelpapeldelfactormásestresanteenlavidadeun serhumano,porloquenoesdeextra˜narqueun20%delos padresnolleguenasuperarlonunca6_.

Ademásdelimpactoemocionalquegeneralamuertede un hijo, se presentan otros problemas colaterales, como

rupturasmatrimoniales7_,_{empeoramiento}_de_la_salud_mental alargoplazo,conunaumentodelasdemandasalos servi-ciosdesalud ydelas enfermedades8_,_mayor_probabilidad depadecerdepresióno bajaslaborales9_; _Edwards_et_al.10 se˜nalan además que si ha existido angustia emocional o somática,discapacidadesfuncionales,pobrecalidaddevida yproblemasdecomportamientoenelmenorantesdemorir, estosfactoresserelacionantambiénconundeterioro pro-gresivodelbienestarpsicológicoenlospadres.Encuantoa lacorrectaelaboracióndelduelo,Kreicbergsetal.11 demos-traronqueelhechodecompartirestaexperienciaconotros padresquehayanpasadoporlamismasituación,ocontar conasistenciapsicológicadecaraaltrancequesuponeesta pérdida,pareceunfactor facilitadordelaelaboracióndel duelo,asícomoprotectorfrenteaposiblescomplicaciones delmismo.

A pesardel bagaje de literaturacientífica que hay en relaciónaldueloquesuponelapérdidadeunhijo,sehacen necesariasmásinvestigacionessustentadasenmetodologías cualitativasparabuscarhallazgosacercadelavisiónquedel fenómenotienenlas personasque losufrenyteniendoen cuentael contexto socio-cultural enel que viven. A este respecto,alhilodeotras investigacionessimilares12---14_,_se realizóelpresenteestudioqueabordalasvivenciasy expe-rienciasdedueloenmadresquesufrieronlapérdidadesus hijostras unprocesodeenfermedadoncológica.Este tra-bajoseuneaunadelaslíneasdeinvestigacióndesarrolladas porlosautoresdentrodelgrupo«Aspectospsicosocialesy transculturalesdelasaludylaenfermedad»dela Universi-daddeGranadaentornoaloscuidadospaliativos,delaque yasehanrealizadovariasinvestigacionesprevias15---18_.

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Metodología

Sedise˜nóunestudiodescriptivocualitativo,decorte feno-menológico,entendiendoquelafenomenologíaenfatizalo individualylaexperienciasubjetiva,estudiandolos fenóme-nosdesdelaperspectivadelossujetosteniendoencuenta sumarcoreferencialyseinteresaenconocercómolas per-sonasexperimentaneinterpretanlosacontecimientos19_.

Lapoblacióndeestudioeranmadresquehabíansufrido lapérdidadeunhijo.Lasmadresfueron seleccionadasde entrelasquehabíansidoatendidasenlaDelegacióndela AsociaciónEspa˜nola Contrael Cáncer(AECC) deGranada. Serealizó unmuestreo intencional; loscriterios de inclu-sión fueron el tiempo desde el fallecimiento del hijo (entre unoytres a˜nos) yla aceptacióna participar enel estudio.

La técnica empleada para la recogida de datosfue la entrevistasemiestructuradaapartirdeunguiónde pregun-taselaborado«adhoc»ycuyosvérticestemáticosfueronlas vivenciasyexperienciasentornoalassiguientes dimensio-nes:procesoclínico;procesofindevida;fallecimientodel hijo/a;procesodedueloenlaactualidad(situaciónfísicay emocionaltranscurridountiempodesdelapérdida); nece-sidadesy/ocarenciasquehanpadecidoduranteelproceso clínicodesushijos(tabla1).Lasentrevistas serealizaron durantelosmesesdemayoaoctubrede2009enunúnico encuentroconcadainformante,conunaduraciónqueosciló entre40y90minutos.Elcontactoconlasparticipantesse hizoatravésdedospsicólogasdelaAECC,quienes,unavez quefueroninformadasdelestudio,facilitaronelcontacto conmadresquecumplíanloscriteriosdeinclusión.Conestas madressehizounprimercontactotelefónicopara propor-cionarlesinformaciónsobrelainvestigación,selesexplicó elproyectoylaposibilidaddeparticiparenelmismo.Tras aceptarparticiparseconcertóunacitaconellasenlasede de la AECC. La entrevista fue realizada siempre por una delas investigadorasdel equipo,fueron grabadas,con el consentimientodecadaunodelasentrevistadasydespués fuerontranscritasliteralmenteparasuposterioranálisis.A lasentrevistadasselesidentificaporla«M»demadreyel númeroasignadoalaentrevista.

Paraelanálisiseinterpretacióndelosdatos,sehizouna adaptacióndelasecuenciapropuestaporTayloryBogdan20 (lacualha sidodescrita porotros autorespara elanálisis decasos)21_:₁₎_preparación_del_material_mediante_la trans-cripcióndelasentrevistas;2)codificaciónenbasealguión detemaspreviamentedefinido,configurandolascategorías deanálisis,y3)interpretacióndelosdatosenelcontexto enel quefueron recogidosmedianteladescripcióndelos hallazgosencontradosencadacategoría,queasuvez fue-ron ilustrados con pasajes de las entrevistas (lospasajes seexponenentablas).Parafacilitarelanálisis,seempleó comosoporteinformáticoelprogramaAtlas-ti5.2.La trian-gulaciónde todoel procesodeanálisis entrelosdistintos investigadoresserealizódelsiguientemodo:(1)La trans-cripciónycodificacióndelasentrevistasfuerealizadapor unadelasinvestigadorasdelequipo(lamismaquerealizó lasentrevistas),bajolasupervisióndeotroinvestigador;(2) unavezcodificadas,lainterpretacióndeloshallazgosse rea-lizóenprimerainstanciaporcuatroinvestigadores(dosde loscualeshabíanparticipadoenlafaseanterior),quienesen formadeproposicionestratarondedescribirlosprincipales

Tabla1 Guióndepreguntasdelaentrevista semiestructu-rada(seindicadimensióndeestudioypreguntas)

Procesoclínico

- ¿Quérecuerdasdelprocesoengeneral?

- ¿Haycircunstancias,momentos,querecuerdesconmás claridad/frecuenciaqueotros? ¿Porqué?

-Sipasasteisporvariostiposdeprocesos, ¿quédiferencias percibisteentrecadaunodelosmismos?(sala,hospital dedía,tratamientoambulatorio,domicilio,etc.) - ¿Cómofueelapoyofamiliarysocialquerecibistealo

largodeltiempo?

- ¿Cómomediríasquefueeltiempodetratamiento,a nivelemocional? ¿Quésentíasdurantetodala enfermedad?

Procesodefindevida

- ¿Veíasvenirestemomento?

- ¿Fuisteisavisadosporelpersonalmédico?

-Cuandoseiniciaelprocesopaliativo(endomiciliooen hospital) ¿quiénseencargadetomarlasdecisiones? - ¿Tuvisteconversacionescontuparejasobrela

posibilidaddequetuhijopudierafallecer?

- ¿Estuvisteisdeacuerdoenrelaciónaloscuidadosque habíaquedarleatuhijoenlosúltimosmomentos? - ¿Seaplicóalgúntipodetratamientocurativoenel

últimomomento?

- ¿Aparecieronproblemasdecomportamientoentuhijo enestaúltimaetapa?

-Enesosdías ¿necesitasteunespaciopara desconectar/cargarpilas?

- ¿Tedesahogabasconfamiliaresoamigoscercanos? - ¿Tuvistequeocultaraalguienlasituaciónqueestabas

viviendo(pareja,hijo,familiares,etc.? - ¿Comenzasteaanticiparelduelo? Fallecimientodelhijo/a

- ¿Cómovivisteelmomentodelamuerte? - ¿Quéfueloqueocurrió? ¿Cómofueesedía?

- ¿Utilizastealgúntipodeayudaparaafrontarlasituación? Estrategiasdeafrontamiento(medicación,alcohol,técnicas

distractoras,pensamientomágico,etc.)

- ¿Quémomentorecuerdascomoelmásdolorosoparati? -Durantelosdíasposteriores, ¿expresastedealguna

maneratudolor? ¿Porqué?

Relacionesfamiliares(otroshijos,pareja)

-Sitienenmáshijosysisonmáspeque˜nosomayores - ¿Dequémanerahanparticipadoenelproceso?selesha

dadoespacio,seleshamantenidoalmargen... -Cómohasidosurelaciónconelprocesodeenfermedad

yconelfallecimiento

- ¿Cómopiensasquelehaafectado?

- ¿Quiénlescomunicólanoticiadelfallecimiento? - ¿Elfallecimientotehaafectadoatienturelacióncon

tusotroshijosytupareja?(másposesivos,tienesmás miedoahora,tehasvueltomásdesprendida,etc.) - ¿Haspercibidocambiosentusotroshijos?(problemas

deconducta,másresponsables,etc.) Procesodedueloenlaactualidad

- ¿Tienesproblemasdesaludactuales?

- ¿Dequémaneratehamarcadoestaexperiencia? ¿Cómo lallevas?

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Tabla1(Continuación)

- ¿Tienessentimientosdeculpabilidadovergüenza? - ¿Enquécosasteapoyaspararehacertedeestapérdida?

¿Creesqueloestásconsiguiendo?

- ¿Hasacudidoaprofesionalesosetehaofertadoapoyo psicológicoopsiquiátrico?

- ¿Hascompartidotuexperienciaconotrospadresquehan pasadoporsituacionesparecidasalaquetúviviste? -Enrelaciónatuvidacotidiana, ¿cómohasido

reorganizandotuvidadespuésdeestapérdida? Necesidadesydemandas

-Ahoramismo,quépiensasqueharíafaltadespuésde haberpasadoporestaexperiencia.

- ¿Quécosasdestacaríasdeloquehasvivido?

-Situviesesquedirigirteaalguienquevaaempezarun procesoparecidoaltuyo, ¿quéledirías?

- ¿Quécreesquefaltaenlaatenciónquerecibistepor partedelosprofesionalesodelafamilia?

- ¿Esunaayudaquehayaasociacionesalasquedirigirse? - ¿Creesquehasaprendidoalgodeestaexperiencia? - ¿Cómotehassentidodespuésdelaentrevista? -¿Quieresa˜nadiralgomás?

hallazgosencontradosencadadimensión,y(3)a continua-ción,lasproposicionesemergentesseentregaronalrestode investigadoresparaverificarlasydeterminarloshallazgosy conclusionesfinales.

Resultados

Enunprincipio,fueron 7 madreslasque seidentificaron, perosolo4accedieronaparticiparenelestudio(tabla2). Deacuerdoalascategoríasdeanálisis,sehanencontrado lossiguientesresultados:

Procesoclínico

Lasvivenciasyexperienciasentorno alprocesoclínicose vertebranalrededordetressubcategorías(tabla3): --- Concienciadefindevida:Lasmadresreconocenque

exis-tióunacomunicaciónclaraporpartedelosprofesionales respectoalagravedaddelasituacióndelosni˜nos,pero noconrespectoasuestadodeterminalidad,loque favo-receenellasunaactituddelucha,manifestadadurante

Tabla3 Pasajesentrevistaacercade:Experienciadel pro-cesoclínico

Subcategorias Pasajeentrevista Concienciade

terminalidad

Loquepasaesquenuncayate digoteníamosenelpensamiento queelni˜nosemoría.M3 Sí,noqueríamosquellegarael momento,noqueríamoshablar deltemaporquecomoquehasta quenollegarapuesquenonos íbamosaadelantaralos acontecimientos.M4

No,delapérdidadeellos(hijos) nuncahablamos.M1

Planteamientopaliativo Dicemirasoyeldoctoryonose qué,dicequehemosdecidido queelni˜noestápasándolo... queestásufriendo,está respirandoconmucha

dificultad,quevamosaproceder alaintubación.M3

ApoyoSocial Duranteeldíatantolafamilia comolosamigoshemosestado bastanteacogidos.M2

Sínosencontramosrespaldados, portodos.Enesonomepuedo quejar.M4

todoelprocesodeenfermedaddesushijosyala

activa-cióndeunmecanismo denegacióncomoafrontamiento

delasituación.Laposibilidaddepérdidadesushijosnose abordaniensuspensamientosniensusmanifestaciones verbales.

--- Planteamiento paliativo: A pesar de que en todos los casoseltratamiento finaldelosni˜nosfuepaliativo, sin embargo, las madres no logran identificarlo como tal, percibiéndolocomocurativoyportantonosiendo cons-cientesdelasimplicacionesrealesdefindevidadeestos procesosmédicos.

--- Apoyosocial:Duranteelprocesodeenfermedadelapoyo

social recibido por las madres proviene

fundamental-mente de la propia familia y de otros padres en la

mismasituación. Sinembargo, seelude deforma cons-cientelasinformacionessobrelagravedaddelasituación

a determinadas figuras familiares como los abuelos,

Tabla2 Característicasdelasparticipantes Informantes Edadmadre Edadhijo Duración

enfermedad

Otroshijos Enfermedad Tienepareja Tiempo fallecimiento

M1a ₄₂ ₁₃ ₃₆_meses _Sí _Leucemia

L.A.

Sí 2a˜nos

M2 36 6 10meses Sí Leucemia Sí 2a˜nos

M3 30 4 10meses Sí Leucemia Sí 2a˜nos

M4 29 8 12meses Sí Leucemia

L.A.

Sí 1a˜no

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Tabla4 Pasajesentrevistaacercade:Fallecimiento Subcategorías Pasajeentrevista Presenciaenelmomento

delfallecimiento

Unavezquenosdejaron entrarsalimosunpoquito,le hicieronunasaspiracionesy yalani˜nasefueapagando comounavela,peroaguantó hastalasunayno,aunqueno erahoradevisitasnidenada nosdejaronque

estuviéramosconellaen todomomento.M2 Tomademedicación

ansiolítica

Símedieronmedicación, luegodehechocuandoya estábamosaquí,nosdieron unpardeelloscreo,yese díasíqueesverdadque estábamosenunanube,que mimaridoeseeselcoraje quetiene,dicequeélno teníaquehabertomado ningunapastillaparahaber estadoensusanojuicio.M3

estableciéndoseunpactodesilencioentornoaellos,por supresuntacondicióndevulnerabilidad.

Fallecimiento

Alanalizarcómolasmadresabordanelfallecimientodesus hijos en la entrevista, encontramos que estas no se

nie-gan hablar de ese momento concreto de la muerte, sino

quemuyalcontrario,ellassedetienenenelrelatodeese acontecimientoypesealdolorquelesproduce,lonarran

detalladamente.A este respecto esde destacarcómo las

madres agradecen el haber estado presentes durante los

últimosmomentosdelavidadesushijosalhabersido pre-viamenteavisadasdelfataldesenlaceporlosprofesionales sanitarios.Porotrolado,laprácticacomúndeproporcionar alasmadresmedicacióndetipoansiolíticotrasel falleci-mientodelosni˜nosnoesconsideradabeneficiosaporellas (tabla4)

Elprocesodedueloenlaactualidad Emergencincosubcategorías(tabla5):

--- Recuerdos:Enlaactualidadlosrecuerdosquelasmadres mantienensobreelprocesodeenfermedaddesushijos estánrelacionadosprincipalmenteconelinicioyelfinal delproceso.Traseltiempotranscurridodesdelapérdida de sus hijos los contenidos temáticos de los recuer-dos giranentornoatres aspectosimpactantesparalas madres:a) elenormedeterioro físicoque sufrieronsus hijos,nodejandoindiferenteesteaspectoaningunade lasmadres;b)elmomentodelacomunicacióndel diag-nóstico y/o de la situación terminal por parte de los médicos,yc)lacomunicaciónnoverbalestablecidacon

Tabla5 Pasajesentrevistaacercade:Procesodedueloen laactualidad

Subcategorías Pasajeentrevista

Recuerdos Unani˜naquerecuerdas,que intentasrecordarlobuenode ellaytodoyrecuerdasese aspectoyesedeteriorotan grande ¿no?M2

Elmomentoenelqueme metieroneneldespacho,me sentaronymedijeronqueya nohabíanadaquehacerpor él.M4

Mehacostadounmontónde trabajoborrarloporquela cara,esamiradaesquela tienesaquímetidaenlossesos yfatal.M2

Remordimientos Amísimehablanlascosas clarasymedicenmiraha recaído...porquemeimagino queellosdebíandesaberlo antesque...yonolemeto tantamierdacomolemetieron dequimioterapiaylotengo otrocumplea˜nosmásmetido enelhospital,otrasNavidades másmetidasenelhospital.M4 Hahabidovecescomosíme echarayoencara,yo,la culpa,noporquehubiera pasadosinodenohaberle explicadoaellaadóndepodía haberllegado.M2

Perspectivade vida

Yoséquehaypersonaspues quecambianlacasade decoraciónperoyotengouna hija,otrahijaquetieneque ponersealomejorlaropade lahermanaporquehaymucha ropa,¿quéhago? ¿tirotodo?Yo entoncesledijeesquetengo queafrontarloyyaestá.M2 Quemehanabiertolosojos, quelascosasyanosoncomo lasvescuandonosufres,hasta quenosufressomostantontos loshumanosquehastaqueno sufrimosrealmentenoabrimos losojos.M1

Comoesunpaloqueteha dadolavidaparecequete hacerecapacitarydecirsilo másgordoquemehapasado esestoyocreoqueyalavida nodebedetenertanto impedimentoporqueen verdadyamehapuestolo maloalprincipiopuesya.M3

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Tabla5(Continuación)

Apoyosduelo Lasasociacionesesasdeduelo estaríabien,porqueahítúte vasviendoquetútampoco ereslaúnica.M3

Ahoramismonosotroscomo padrestenemoslanecesidad decontarnuestraexperiencia ynonosdamoscuentadeque podemoshacerda˜noalos demáspadres.M2

Consejosmadre Yoledigoporejemploauna madrequeluches,queno pierdaslaesperanzaytodo eso...queluche,queintente luchar,quehabletodolomás quepuedaconlosquetenga quehablar,queestépendiente deloqueleponenydel tratamientoquetienesuni˜no yquepreguntetodoloque tengaquepreguntaryque hastaelfinalyyaestá.M3

sushijosensusúltimosdías,simbolizadaenlamiradade losni˜nosenesosmomentos.

--- Remordimientos:Elprocesodedueloactualdelasmadres es afectado por los interrogantes que estas mantienen acercadelosresultadosdelprocesodeenfermedadde sushijos,si ellashubieranactuadodeotramanera.Las

madres siguen cuestionándose aún sus actuaciones con

respectoasuhijo,alosmédicos,alostratamientos,etc. --- Perspectivadevida:Lasituaciónemocionalactualdelas madresoscilaentrelanecesidaddeaceptacióny resigna-ciónconloquehaocurridocomocondiciónindispensable parapoderseguiradelante,juntoaunaferviente nece-sidaddeluchamotivadafundamentalmenteporloshijos quequedanoelpropiomarido.Laexperienciadela pér-didalasllevaaposicionarsedeotramaneraantelaviday elfuturo,porhaberaprendidodeestaamarga experien-ciaavalorarmáslascosascotidianas,aapreciaryatribuir ensujustamedidalaimportanciarealdelascosas.Para ellaslopeorquepodíapasar enlavidayahaocurrido, porloqueelmiedorespectoalfuturosedesvanece. --- Apoyosduelo:Las madressonfavorables acompartir la

experienciaconotrasmadresdolientescomoapoyoensu duelo,perosonreaciasalaayudamutuaduranteel pro-cesodeenfermedad.Aceptanlaposibilidaddeaprender delaexperienciadelasotrasmadresdemodoqueesto

ejerzadeunmecanismodeayudamutua,sinembargo,

puntualizanqueesteapoyodebearticularseparamadres

que hayan pasado por el fallecimiento de un hijo, no

aquellasqueestánempezandooestánenplenoproceso deenfermedaddesushijos.Aleganlaposibilidaddeherir a otras madres con la experiencia propia por el fenó-menodelacomparaciónpermanentealqueellastambién

se vieron supeditadas en su momento, y la profunda

Tabla 6 Pasajes entrevista acerca de: Relaciones familiares

Relacionespareja Quieroamimaridoconlocura,nos queremos,despuésdetodoloque llevamosnosseguimosqueriendoy nosqueremos,perocomopensamos losdosigual,queojalános hubiéramosidoesemismodía, porqueloquemásqueremosyano estáconnosotros ¿entiendes?... Entoncesenmicasa,mimaridoyyo nosvamosturnando.Yomedael bajón,élmeapoya.Aélleda elbajónyoestoyahí.M1

Relacioneshijos Síhemostenidonuestrarachillade llevarlacomovariasvecesala semanaaurgencias,noalpediatra no,aurgencias.Hastaeldíaqueme cogióyaelpediatraymedijo_«¿de quévas?quevaacreerdeverdad quevaaestarmala_»M2

Sí,siporquenoledábamosnaday ahorapuesselodamostodo. Intentasevitarloperosíeresmás protector.M4

preocupación que enuna etapa inicialpuede provocar

elcompararconotrosni˜nosenestadosavanzados --- Consejosdemadre:Lasmadresaconsejanaotrasmadres

en su misma situación mantener una actitud de lucha

yesperanzadurantetodoel procesodeenfermedadde

sushijos.Cuandoselespreguntaquéconsejosdaríana otrasmadresqueahoravanainiciarunprocesode

enfer-medadsimilar,nodudanenrecomendarunnecesario e

imprescindibleespíritudeluchaydeesperanza,lamisma actitud que ellashanmantenido duranteel procesode enfermedaddesushijos.

Relacionesfamiliarestraslapérdida

Enestadimensióndelanálisissehanexploradolas relacio-nesdelasmadresconsusparejasyconsushijostranscurrido

un tiempo tras la pérdida, encontrándose los siguientes

hallazgos(tabla6):

--- Relacionesconlapareja:Traselprocesodeenfermedad yposteriorpérdidadelhijolarelacióndeparejase for-talece.Para las madres,el papeldesempe˜nado porsus parejastraslapérdidaesclaveenlareorganizaciónde suvida.Consideranquelavivenciadelprocesode enfer-medadymuertedesushijosofreceunaoportunidadde maduración de la relacióndepareja, sintiéndose enla actualidadunidosyapoyadosmutuamente.

--- Relaciones con los otros hijos: Conrespecto a la rela-cióndelasmadresconsusotroshijos,secaracterizapor unasobreprotecciónyunaactitudmásconflictivadelos ni˜nos.Las madresreconocenque apartir delamuerte de su hijo manifiestan un estado continuo de alerta e

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Tabla 7 Pasajes entrevista acerca de: Necesidades y demandas

Atenciónemocional Situviéramosquemejoraralgo fundamentalmentequehubiera másasistencia.Cuandohemos estadoenelhospitalhahabido niñosconochodiezañitosque ellosyaentiendenysabendelo quévay...yyocreoqueaparte delospadreselniñonecesita muchoapoyo.Porqueya entiende,yasabeloquepasay,

«mamáyporquéestoymalo,y

quéesloquemepasa,ymiamigo estábuenoyyoestoymalo»y

todoeso.M3

Tratoprofesional Megustaríaqueellostuvieran máscoordinaciónenlas medicaciones,enlos

tratamientos,enelenfermo,en notenerqueestarnosotros hablandoconunmédicopara comunicárseloalotromédico. Entreellos ¿porquénoloarreglan ellosno?M2

Propuestas Quehubieraunaplantasolopara ellos,unaplantaoncológicayno unaplantacompartida.M4 No,medijeronqueparani˜nosno había(unidaddepaliativos domiciliaria).Yoteníaque desplazarmealhospitaltodoslos días.Siyohubieratenidouna ayudaenmicasa.M4

hipervigilancia sobre sus otros hijos. Declaran

abierta-mente sus preocupaciones «obsesivas» acerca de que

puedapasarleslo mismoqueasuhijo fallecidoy

reco-nocen las consecuencias que ese excesivo estado de

preocupación ypermisividad conlleva ensus relaciones conellos.

Necesidadesydemandas

Enelanálisisdelascarenciasquehanpadecidoduranteel procesoclínicodesushijosysusposiblesdemandas relacio-nadasconestas,hemosencontradolossiguientesresultados (tabla7):

--- Apoyoemocional:Lasmadresmanifiestansudescontento respectoalaescasaatenciónemocionalrecibidadurante el procesodeenfermedaddesushijosytraslapérdida de los mismos. En su opinión sería conveniente que el sistema sanitario ofreciera servicios de apoyo psicoló-gico que cubriera nosolo al ni˜no,sino tambiéna toda lafamiliayqueseatendieranosoloduranteelproceso deenfermedaddelni˜no,sinoquecontinuaradespuésde

sufallecimientoparaayudaralasfamiliasenelproceso dedueloposterior.

--- Tratoprofesional: Las madressolicitan delos profesio-nalessanitariosunamayorsensibilidadhaciasudelicada situacióncomomadres,unamejorcomunicaciónconellas yunamayorcoordinaciónterapéuticaentrelosdistintos profesionalesmédicosqueatiendenasushijos.

--- Propuestasdemejora:Entrelaspropuestasdemejorade losservicioshospitalarios,lasmadresse˜nalan fundamen-talmentelacreacióndeunaplantaexclusivadeoncología pediátricaylaimplementacióndeunaunidaddecuidados paliativospediátricosdomiciliarios.

Discusión

Eldiscursodelasmadresacercadelavivenciadelproceso clínicode sus hijosesun discursoposicionadoen un pro-cesodecuraciónyalejadototalmentedeunprocesodefin de vida.Esevidentela falta deconciencia delas madres sobrelaterminalidadenelprocesodeenfermedaddesus hijos;talycomoKarsetal.14_se˜_nalan,_a_los_padres_les_cuesta imaginarquesuhijovaamorir.Esprobable quela ausen-ciadeconcienciadeterminalidadsesustenteenlasse˜nales contradictoriasemitidasporlosprofesionalessobreel pro-nóstico/evoluciónde laenfermedad yenla existenciade planteamientospaliativospococlarosoconfusos.Sisabemos quelaanticipacióndelamuerteesunapiezafundamental enla elaboración delduelo posterior, pudiendocomplicar estaelaboraciónelhechodenopreverla,esnecesario plan-tearseintervenirsobreestosfactoresqueestándificultando latomadeconcienciadelasmadressobreelprocesodefin devidadesushijos.

Eneldiálogomutuoquemantienenlospadresymadres acercadelprocesodeenfermedaddesushijos,existeuna evitación manifiesta a establecer conversaciones sobre la enfermedad terminal de sus hijos, coincidiendo de esta maneraconel trabajodeValdimarsdottiretal.9_que rela-ciona este factor de evitación con la dificultad en la adquisicióndeunaconcienciasobrelamuertedeloshijos. Enlosprocesosdeduelo,lascircunstanciasquerodeanal momentodelfallecimiento,sonclavesparasuelaboración. Eneste sentido las madres consideranmuy beneficioso el haberestadopresentesenelmomentodelamuertedesus hijos,puestoqueestolespermitióladespedidayelestarahí hastaelfinalalladodesushijos,hallazgoscongruentescon losestudiosdeMeertetal.12_,_Laakso_y_{Paunonen-Ilmonen}22_, Davies23_,_Woodgate24_y_Tagarro_Garcia_et_al.25_,_este_último cifróenmásdeun64%alospadresquemostraronsu satis-facción por permanecer con sus hijos en el momento de la muerte. Sinembargo, la administración demedicación ansiolítica o similartras la pérdida de sus hijos es perci-bida como negativa, ya que no lespermite vivir su dolor desdesuposicióndedolientes.Enbaseaestosresultados parececonvenienteintervenir parafavorecerlapresencia delasmadresenesedolorosomomentoyvalorarla necesi-daddelaprescripciónfarmacológicatraselfallecimiento, porlaprivacióndelavivenciadelapérdidaquesuponey porlalimitaciónparalapuestaenmarchadeestrategiasde afrontamientopropias.

Laculpabilidadasociada a lapérdida deun hijo esun factorquepuedeestarenlabasedelosdueloscrónicos26_,

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enestesentido,elprocesodedueloactualdelasmadresse encuentraafectadonegativamenteporlosremordimientos acercadeloquesepodíahaberhechoynosehizodurante el procesode enfermedadsus hijos. Una actuación cohe-renteentretodoelequipoasistencial,juntoaunaasistencia emocionaldurante todo el procesodeenfermedadpodría evitarestainquietud yaliviarlossentimientosde culpabi-lidadmanifestadosporlamadresque puedencomplicar y cronificarsuduelo.Tambiénesdeconsiderar,en consonan-ciaconloshallazgosdeBarreraetal.27_,_el_papel_de_la_red familiar,especialmentelapareja,comopiezaclaveparala organizacióndelavidadelamadre.Lasdemandasy necesi-dadesdelasmadresduranteelprocesoclínicodesushijos giranentornoasusnecesidadesemocionalesyeltrato pro-fesional,derivándosedeestosresultadoslaconvenienciade una especialización y formación del personal sanitario deestosserviciospediátricos,principalmenteentrato pro-fesional y manejo emocional de situaciones críticas13,22_. Otraspeticionesynecesidadesdelasmadresabordadasen elestudio,estánrelacionadasconlaatenciónasuproceso dedueloactual,porloquepareceríaoportuno,alhilodelas recomendacionesdeotrosautoresimplementarprogramas específicosdeatenciónaldueloenloscentrosdesalud28---30_. Unadelaslimitacionesquehemosdeconsiderareneste estudio viene dada por el perfil reducido de las personas incluidas,esdecir,todaspertenecíanaunaasociacióny pre-sentanunperfilhomogéneoenrelaciónalosdiagnósticosde loshijosfallecidos,ademásdequetodaslasmadrestienen parejayotroshijos.Otradelasdificultadesencontradasha estadoen elreclutamiento de las informantes,el cual se havistocondicionadoporlascaracterísticasexcepcionales delasituaciónqueexperimentanestasmadres,locual jus-tificala negativa de algunasde ellasa participar eneste tipodeestudiosyladificultadparaaccederaesta pobla-ción.Noobstante,entendiendoelcaráctercontextualyno generalizabledelainvestigacióncualitativa,consideramos queloshallazgosobtenidosenestoscuatrosujetos represen-tanadecuadamentelasvivenciasyexperienciasporlasque pasanlasmadresquesevenabocadasaestadurasituación. Decaraafuturasinvestigaciones,seríainteresante con-tar con la participación de padres, con la finalidad de comparar sus discursos respecto a esta dura experiencia, asícomodiversificarlapoblacióndeestudioenbasealos criteriosantesmencionados.Porotrolado,seríainteresante indagarenotrasdimensionesdeestudio,comoporejemplo, lascreenciasreligiosasdelasparticipantes,porqueayudaría aentenderalgunasdesusrespuestas.

Conflicto

de

intereses

Losautoresdeclarannotenerningúnconflictodeintereses.

Bibliografía

1.Altet J, Boatas F. Reacciones de duelo. Inform Psiquiat. 2000;159:17---29.

2. EcheburúaE,CorralP,AmorPJ. Laresistenciahumana ante lostraumasyel duelo.En:AstudilloW, CasadodaRochaA, MendinuetaC,editores.Aliviodelassituacionesdifícilesydel sufrimientoenlaterminalidad.SanSebastian:SOVPAL;2005. p.345.

3.LacastaMA,SastreP.Elmanejodelduelo.En:DieM,LópezE, editores.Aspectospsicológicosencuidadospaliativos,La comu-nicaciónconelenfermoylafamilia.Madrid:AdesEdiciones; 2000.p.491---506.

4.BayésR.Psicologíadelsufrimientoydelamuerte.Barcelona: MartínezRoca;2001.

5.Valdés M, Blanco A. Reacciones de la familia despuésde la muertede unser querido;duelo, flicciónyluto.ActasLuso EspNeurolPsiquiatrCiencAfines.1997;25:190---6.

6. EcheburúaE,CorralP.Elduelonormalypatologico.En: Astu-dillo Alarcón E, Clavé E, Urdaneta E, editores. Necesidades psicosocialesenlaterminalidad.1a_ed._San_Sebastian:_Sociedad

VascadeCuidadosPaliativos;2001.p.231---9.

7.ArescaL,BirginD.Psicooncología,diferentesmiradas.Buenos Aires:EditorialLugar;2004.

8.Lannen PK,WolfeJ,Prigerson HG,OnelovE, KreicbergsUC. Unresolved grief in a national sample of bereaved parents: impairedmentalandphysicalhealth4to9yearslater.JClin Oncol.2008;26:5870---6.

9.Valdimarsdottir U, Kreicbergs U, Hauksdottir A, Hunt H, Onelov E, Henter JI, et al. Parents’ intellectual and emo-tionalawareness oftheirchild’s impendingdeathtocancer: a population-based long-termfollow-upstudy.LancetOncol. 2007;8:706---14.

10. Edwards KE, Neville BA, Cook EF, Aldridge SH, Dussel V, WolfeJ.Understandingofprognosisandgoalsofcareamong couples whose child died of cancer. J Clin Oncol. 2008;26: 1310---5.

11.Kreicbergs UC, Lannen P, Onelov E, Wolfe J. Parental grief after losing a child to cancer: impact of professional and socialsupportonlong-termoutcomes.JClinOncol.2007;25: 3307---12.

12.MeertKL,BrillerSH,SchimSM,ThurstonC,KabelA.Examining theneedsofbereavedparentsinthepediatricintensivecare unit:aqualitativestudy.DeathStud.2009;33:712---40. 13.Docherty SL,Miles MS,BrandonD.Searching for ‘‘thedying

point:’’providers’experienceswithpalliativecareinpediatric acutecare.PediatrNurs.2007;33:335---41.

14.KarsMC,DuijnsteeMS,PoolA,vanDeldenJJ,GrypdonckMH. Beingthere:parentingthechildwithacutelymphoblastic leu-kaemia.JClinNurs.2008;17:1553---62.

15.MontoyaJuárezR,SchmidtRío-ValleJ,GarcíaCaroMP. Influen-ciaenlacomunicación deldiagnósticoyelpronóstico enel sufrimientodelenfermoterminal.MedPaliat.2010;17:24---30. 16.Schmidt Rio-Valle J, Montoya Juárez R, García Caro MP,

CruzQuintanaF.Dosprocesosdefindevida,cuandola inter-vencióndelosprofesionalesmarcaladiferencia.IndexEnferm. 2008;17:256---60.

17.Schmidt J, García MP, Montoya R, Prados D, Mu˜noz A, Pappous A, et al. Bad newsfor thepatient and thefamily? Theworstthingforthehealthcareprofessional.JPalliatCare. 2009;25:191---6.

18.HuesoC,BosquetL,CamposC,PérezN,CruzF,HernándezA, et al. Seguimiento deldueloen padres, Estudio cualitativo. MedicinaPaliativa.2010;17suppl1:215.

19.Martha Driessnack M, Sousa VD, Costa Mendes IA. Revisión de dise˜nos relevantes para enfermería: parte 2: dise˜nos de investigación cualitativa. Rev Latino-am Enfermagem [en línea] 2007;15 [Consultado 10 Oct 2010] Disponible en:

www.eerp.usp.br/rlae

20.TaylorSJ,BogdanR.Introducciónalosmétodoscualitativosde investigación.Barcelona:Paidos;2006.

21.Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo analizar un relato biográfico. Arch Memoria [en línea] 2009; 6. [consul-tado 10 Oct 2010].Disponible en: http://www.index-f.com/ memoria/6/mc30863.php

22. Laakso H,Paunonen-IlmonenM. Mothers’grief followingthe deathofachild.JAdvNurs.2001;36:69---77.

(9)

23. DaviesR.Mothers’storiesofloss:theirneedtobewiththeir dyingchildandtheirchild’sbodyafterdeath.JChildHealth Care.2005;9:288---300.

24.Woodgate RL. Living in a world without closure: reality for parentswhohaveexperiencedthedeathofa child.JPalliat Care.2006;22:75---82.

25.Tagarro Garcia A, Dorao Martinez-Romillo P, Moraleda S, LopezP,MorenoT,San-JoseB,etal.End-of-lifecareinaSpanish PediatricIntensiveCareUnit:staffandparentalevaluation.An Pediatr(Barc).2008;68:346---52.

26. Die M. Evaluación e intervención psicológica en familias de enfermosoncológicos.En:GilF,editor.Manualde psicoonco-logía.1a_ed._Barcelona:_Aula_Médica;_2000.

27.Barrera M, O’Connor K, D’Agostino NM, Spencer L, Nicholas D, Jovcevska V, et al. Early parental adjustment and bereavementafterchildhoodcancerdeath. Death Stud. 2009;33:497---520.

28.CharltonR, Dolman E. Bereavement: a protocolfor primary care.BrJGenPract.1995Aug;45:427---30.

29.Garcia-GarciaJA,LandaPetralandaV,TriguerosManzanoMC, GamindeIndaI.Inventoryofexperiencesingrief(IEG): adap-tationtoSpanish,reliabilityandvalidity.AtenPrimaria.2001 Feb15;27:86---93.

30. Harris T, Kendrick T. Bereavement care in general practice: a survey in South Thames Health Region. Br J Gen Pract. 1998;48:1560---4.