Trabajo Final de Grado:
Programa de educación para la
salud con el fin de mejorar la
calidad de vida de las personas
con Síndrome de Fatiga Crónica
en Barcelona
Tutoría: Silvia Bleda
Cristina Pérez Pérez
Elisabet Gangoso Espin
ABSTRACT
Frente a la dificultad que hay para diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica debido a que no existen unos criterios diagnósticos comunes para todas las comunidades autónomas, nos encontramos que los pacientes con esta patología no están debidamente controlados y muchos no saben cómo gestionar su enfermedad. Por este motivo es necesario un buen diagnóstico y seguimiento de esta patología con la elaboración de intervenciones educativas que puedan mejorar su calidad de vida. En el presente estudio, se muestra la estructura de un Programa de Educación para la Salud (PES), dirigido a mejorar la calidad de vida de estos pacientes en el AIS Esquerra de Barcelona. A nivel educacional, existen varios comportamientos importantes que los pacientes con SFC pueden modificar. En nuestro caso, vamos a trabajar para que gestionen de una manera favorable el estrés y mejoren los hábitos saludables del sueño y del descanso. El ámbito de actuación será en los Centros de Atención Primaria de esta zona, con diferentes sesiones grupales. Su desarrollo está programado para una duración mínima de 1 año. Con la puesta en marcha de este programa se pretende mejorar la calidad de vida de estos pacientes en un 15-20% en un plazo de 1 año.
ABSTRACT
Given the difficulty in diagnosing Chronic Fatigue Syndrome because there are no common diagnostic criteria for all autonomous communities, we find that the patients with this condition are not properly controlled and many of them don’t know how to manage their disease. For this reason it is necessary to do a good diagnosis and monitoring of this pathology with the development of educational interventions that it can improve their quality of life. In our investigation, the structure of a Health Education Program (PES) is aimed at improving the quality of life of these patients in the AIS Esquerra de Barcelona. In terms of health education, there are several important behaviours that the patients with CFS can modify. In our case, we will work for to manage stress in a favourable way and improve healthy sleep and rest habits. The scope of action will be in the Primary Care Centers, with different group sessions. Its development is scheduled for a minimum duration of 1 year. With the start-up of this program, the aim is to improve the quality of life of these patients by 15-20% within a period of 1 year.
ÍNDICE
1. INTRODUCCIÓN ………..……..6
1.1 Justificación del trabajo………..……..6
1.2 Marco teórico………...9
1.2.1 Historia……….…9
1.2.2 Epidemiología……….12
1.2.3 Hipótesis etiopatogénicas del desarrollo del SFC………....12
1.2.3.1 Teoría infecciosa……….12
1.2.3.2 Teoría inmunológica...13
1.2.3.3 Teoría neuroendocrina...14
1.2.3.4 Actualidad………....15
1.2.4 Acontecimientos Vitales Estresantes………...…..17
1.2.5 Sintomatología – Complicaciones………...……20
1.2.5.1 Fatiga………....…....20
1.2.5.2 Trastornos del sueño (TS)………....…….21
1.2.5.3 Enfermedades asociadas………....……..23
1.2.5.4 Deterioro de las funciones cognitivas……....……..23
1.2.5.5 Problemas psicológicos………....…….24
1.2.5.6 Otros síntomas (menos frecuentes)……….24
1.2.6 Proceso diagnóstico………...….…..25
1.2.6.1 Anamnesis………...……....25
1.2.6.2 Exploración física………...……....28
1.2.6.3 Exámenes complementarios………...……….28
1.2.6.4 Criterios diagnósticos………...……….29
1.2.7 Calidad de vida de los pacientes con SFC……...……….32
1.2.7.1 ¿Qué es la Calidad de Vida?...32
1.2.7.2 Escalas para valorar la Calidad de Vida..………..33
1.2.7.3 Impacto del SFC en las diferentes esferas del paciente ………34
1.2.7.3.1 Impacto emocional………...35
1.2.7.3.2 Impacto laboral……….…...36
1.2.7.3.3 Impacto familiar……….…..…37
1.2.8 Tratamiento………...…...38
1.2.8.1 Tratamiento farmacológico………...………....38
1.2.8.2 Tratamiento no farmacológico………...…..39
1.2.8.2.1 Tratamiento psicológico…...…..39
1.2.8.2.2 Ejercicio físico………..…....42
1.2.8.2.3 Alimentación………..…...43
1.2.8.2.4 Terapias naturales………...…44
1.2.9 Rol de enfermería………....………...44
1.2.10 SFC y género………...…45
1.2.11 SFC en niños y adolescentes……….……….….46
2. METODOLOGÍA……….………...48
2.1 Perfil epidemiológico………53
2.2 Perfil comunitario………...58
2.3 Factores relacionados con el comportamiento……....………...64
2.4 Objetivos………...70
2.5 Intervenciones………...71
2.6 Cronograma………...………...83
2.7 Evaluación………....………....84
3. ASPECTOS ÉTICOS………....86
4. DISCUSIÓN Y CONCLUSIÓN………....87
5. ANEXOS………...89
1. INTRODUCCIÓN
1.1 Justificación del trabajo
El síndrome de Fatiga Crónica (SFC), también conocido como Encefalomielitis miálgica (EM), es una enfermedad sistémica, crónica y compleja que afecta de manera significativa a la calidad de vida de las personas que la padecen (1). Está clasificada dentro de una categoría llamada Síndromes por Sensibilización
Central, conocida por sus siglas en inglés como CSS. Dentro de esta categoría
encontramos otras patologías como la Fibromialgia (FM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS). Estas patologías pueden existir por sí solas o combinadas, lo que sucede en la mayoría de casos. Hasta un 70% de los pacientes con SFC cumplen criterios de Fibromialgia y el 30-42%, criterios de Sensibilidad Química Múltiple (2).
Los CSS son enfermedades crónicas que, en principio, no tienen tratamiento curativo y en cuanto al diagnóstico, por ahora es únicamente clínico. La mayoría de pruebas de laboratorio de rutina aparecen con parámetros normales o no son específicas, lo cual ha complicado enormemente el manejo de estos pacientes, llegando a calificarlos, en ocasiones, de simuladores de síntomas y a menospreciar su dolencia (2). En este trabajo, nos vamos a centrar principalmente en el Síndrome de Fatiga Crónica, que, no fue reconocida como patología por la Organización Mundial de la Salud (OMS) hasta en 1991 (3).
Se trata de una enfermedad compleja, que se caracteriza por la presencia de fatiga (física y mental), intensa, debilitante y grave, que persiste seis o más meses y de carácter oscilante y sin causa aparente específica. Interfiere con las actividades básicas de la vida diaria, no disminuye con el reposo, empeora con el ejercicio y se asocia a manifestaciones generales, físicas y neuropsicológicas (1). Esta patología resulta muy invalidante para algunos pacientes, que con frecuencia necesitan apoyo legal para gestionar posibles ayudas por minusvalías o invalidez (6).
El SFC afecta fundamentalmente a personas adultas jóvenes de 20 a 40 años, aunque también existe el cuadro en la edad infantil, la adolescencia y la edad avanzada. La fatiga en sí es un síntoma frecuente en la población general y se estima que el 5-20% de los enfermos que acuden a las consultas de Atención Primaria presentan fatiga durante más de un mes en algún momento de su vida (4).
La prevalencia del SFC es muy homogénea a todos los niveles: actualmente se cree que unos 17 millones de personas de la población mundial padecen dicha enfermedad. Según el informe del Institute of Medicine of the National
Academies (IOM) en Estados Unidos (7), se estima que entre 836.000 a 2.5
millones de estadounidenses sufren de SFC y además calculan que alrededor del 90% de las personas con SFC no han sido diagnosticadas todavía. La prevalencia mundial del SFC varía entre 0,2 - 6,41%. Afecta a todos los grupos etarios, pero es más predominante en adultos en torno a los 20 y 40 años. Es más frecuente en mujeres y afecta a todas las clases sociales y etnias (8). En Japón, se ha registrado una prevalencia del 1,5% de la población general. Por otro lado, en el Reino Unido, y según los criterios de Oxford, se calcula una prevalencia del 0,6 % en la población general (4). En cuanto a España, la prevalencia es desconocida pero se cree que la padecen entre 120.000 y 200.000 personas (3).
vida” y en general todos denuncian la falta de recursos para poder atenderlos (9).
Uno de los síntomas clave que tienen estos pacientes es la fatiga, que no mejora con el descanso y empeora con el estrés y afecta directamente en la capacidad persistente tanto física como mental. Generalmente se asocia a trastornos neurocognitivos y trastornos del sueño (TS), es por eso que además las personas con SFC presentan dificultad para concentrarse, insomnio o hipersomnia y en ocasiones depresión, además de palpitaciones, dolor torácico, sudoración nocturna, entre otros (10). Por otro lado, existen algunas enfermedades asociadas como la Fibromialgia o Sensibilidad Química Múltiple, al igual que enfermedades psiquiátricas como la depresión o la ansiedad (6).
Por todo lo comentado, creemos conveniente llevar a cabo un programa de educación para la salud, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y que a la vez puedan adquirir mayores conocimientos, habilidades y actitudes, con el fin de empoderarlos. Para ello trabajaremos dos comportamientos: gestionar de una manera favorable el estrés y mejorar los hábitos del sueño y descanso.
1.2 Marco teórico 1.2.1 Historia
CIE-10; se encuentra clasificada en el capítulo de las Enfermedades del Sistema Nervioso Central con el código G93.3, bajo el título de Síndrome de Fatiga
Crónica Post-Viral (3).
1.2.2 Epidemiología
Como todavía es una patología infradiagnosticada, se desconoce exactamente cual es la epidemiología. Pero actualmente, se cree que la padecen 17 millones de personas a nivel mundial. Según el informe del Institute of Medicine of the National Academis (IOM) Estados Unidos, se estima que entre 836.000 y 2.5 millones de estadounidenses sufren SFC, además calculan que alrededor del 90% de las personas con SFC todavía no han sido diagnosticadas (7). Al otro lado del planeta, en Japón tienen una prevalencia del 1,5% en la población general. Por otro lado, en Reino Unido, siguiendo los criterios de Oxford, calculan una prevalencia del 0,6% de la población general (4).
En España, también se desconoce la prevalencia real del SFC, ya que no existen estudios epidemiológicos bien diseñados que puedan ofrecer esta información, aunque se estima que la padecen del 0.3 al 0.5 % de la población general, afectando por tanto, alrededor de 120.000 y 200.000 personas (3).
1.2.3 Hipótesis etiopatogénicas del desarrollo del SFC
La causa del SFC es desconocida, pero se han propuesto diversas teorías para explicar su etiología, sin que ninguna sea totalmente aceptada (11).
1.2.3.1 Teoría infecciosa
El virus de Epstein - Barr fue uno de los primeros relacionados con el SFC, pero en la actualidad no hay un buen grado de evidencia científica que apoye la función etiológica de este virus en el mencionado síndrome. Posteriormente se ha tratado de involucrar otros microorganismos como Candida albicans, Borrelia burgdorferi, enterovirus, citomegalovirus, virus del herpes humano 6, espumavirus, retrovirus, bornavirus, virus Coxsackie y virus de la hepatitis C (VHC) (6).
Se cree que el paciente, después de pasar la fase aguda, no se recupera y persiste la fatiga y síntomas de tipo inflamatorio (febrícula, mialgias, odinofagia) y disminuye su actividad. Aunque las biopsias musculares de los pacientes con SFC no muestran alteraciones estructurales significativas, mediante técnicas de reacción en cadena de la polimerasa (PCR), se ha detectado presencia de material viral en el tejido muscular de más de la mitad de los pacientes con SFC. Se piensa que se trata de virus de tipo defectivo, que no lesionan significativamente la célula, pero que ocasionan una alteración energética o metabólica que altera su funcionalidad, originando la fatiga (4).
En la actualidad, a pesar de que las infecciones precedentes se relacionaron con el SFC, no se han corroborado estas relaciones y es poco probable que haya una relación patogénica viral directa (6).
1.2.3.2 Teoría inmunológica
desequilibrio del ligamiento. Tampoco existe un patrón definido de auto anticuerpos y se han investigado, fundamentalmente, anticuerpos contra antígenos neuronales; los datos observados con frecuencia son inespecíficos, inciertos y discordantes (6).
Hasta un 30% de los pacientes que padecen SFC se describe antecedentes de enfermedades atópicas, existe cierta similitud clínica y de laboratorio con el síndrome de Sjögren, en un alto porcentaje presentan títulos altos de anticuerpos antinucleares o antitejido, aumentos séricos de los valores de interleucinas e interferones y alteraciones funcionales en las células natural - killer (12).
Por otra parte, no se han hallado lesiones tisulares asociadas a enfermedades autoinmunes, ni una mayor incidencia de infecciones, tumores o linfoproliferaciones, como se encuentra en las inmunodeficiencias primarias (6).
Debido a la presencia de estos hallazgos inmunológicos, algunos autores han querido llamar al SFC, síndrome de disfunción inmunológica y fatiga crónica, sin embargo, los expertos prefieren continuar llamándola simplemente síndrome de fatiga crónica, debido a que la mayoría de los pacientes no tienen estas anormalidades inmunológicas (11).
Hasta el momento, no existe evidencia de que haya un defecto inmunológico primario, y sí muchos datos explicables por alteraciones secundarias tanto a infecciones virales como a estrés (6).
1.2.3.3 Teoría neuroendocrina
Sin embargo, dichas alteraciones no han sido constantes, y en muchas ocasiones, los datos entre un estudio y otro resultan contradictorios. Por otra parte, se desconoce si estas alteraciones son primarias y representan otra manifestación más del mismo proceso o son una consecuencia de él. Por medio de técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional, se ha comprobado que los pacientes con SFC presentan algunas alteraciones del flujo sanguíneo en determinados núcleos centrales del cerebro, y aunque todavía no se conocen con exactitud estas alteraciones específicas ni su significado en relación con otros procesos, si se sospecha que ponen de manifiesto núcleos del sistema nervioso (6).
En la actualidad se sabe que las distintas partes del sistema nervioso se relacionan por medio de los neurotransmisores cerebrales, y que las alteraciones de estos provocan desequilibrios del funcionamiento de determinadas estructuras y algunas enfermedades bien conocidas (6).
1.2.3.4 Actualidad
La hipótesis fisiopatológica más aceptada sería que, a partir de una base de predisposición genética, existiría una serie de agentes desencadenantes infecciosos (virus herpes 6, virus de Epstein - Barr...) que condicionarían una serie de alteraciones centradas fundamentalmente en el linfocito natural - killer con disfunción de los mismos, lo cual conllevaría un aumento de la respuesta inmunológica (mayor frecuencia de anticuerpos antinucleares, antitejido, antitiroideos, niveles séricos elevados de interleucinas e interferones) (12).
En un estudio hecho en Lérida (España), observaron que las personas afectadas con SFC identifican siete acontecimientos vitales percibidos como estresantes independientes (AVE), como el embarazo, maltrato de la pareja o de algún familiar, trastornos de alimentación, bullying o gran estrés en el trabajo, problemas económicos, etc. Aunque cabe destacar que hacen falta estudios para que lo corroboren (13).
Los Centros de Atención Primaria son la puerta de entrada de personas que consultan por fatiga. En muchas ocasiones este síntoma pasa desapercibido o es el propio paciente quien no lo destaca. Habitualmente, en la consulta de enfermería se crea un vínculo positivo con el paciente y es donde hay que tener especial cuidado con todo lo que comenta el paciente, sobretodo en cuestión de “fatiga”.
Un estudio realizado en Cataluña, objetiva que la enfermera es capaz de valorar adecuadamente los AVE en personas con SFC. Detectar precozmente los AVE, favorece el hecho de poder anticipar la orientación diagnóstica y evitar el empeoramiento de la enfermedad, aunque el intervalo de tiempo de los síntomas que refiere el paciente fuera inferior a los seis meses, necesarios para el diagnóstico (14).
Muchas veces no damos la importancia que deberíamos darle a los Acontecimientos Vitales Estresantes, ya que en el individuo producen un conjunto de respuestas motoras, cognitivas y psicofisiológicas cuando intentan adaptarse a la situación causada por el evento estresante. La inadaptación causa cambios en la salud, aparición de enfermedades o empeoramiento de las ya existentes (15).
podría mejorar la comprensión de la etiología de muchos procesos patológicos (16).
1.2.4 Acontecimientos Vitales Estresantes
Definir los AVE no es nada fácil, pero se definen como un fenómeno económico, social, psicológico o familiar, brusco que produce desadaptación social o distrés psicológico. La enfermedad sería el resultado del fracaso del individuo en la adaptación al estrés.
Actualmente existen dos elementos para que un suceso sea calificado como AVE: La percepción como negativos o no deseables por parte de la persona que lo sufre y la circunstancia de que se acompañen de un cambio vital. Por otro lado, existen diversos tipos de clasificaciones de los AVE. Las más famosas son las Héller y la de Fernández Ballesteros (15).
Tabla 1: Clasificación de AVE de Héller
Dependientes del ambiente físico Desastres
Dependientes de la estructura social Cambios en las condiciones económicas y laborales
Derivados de acontecimientos conflictivos
Originados en el ámbito de las
relaciones interpersonales o familiares.
Tabla 2: Clasificación de AVE Fernández - Ballesteros
Tipos de eventos Cotidianos
Físicos Socioculturales
Educativos Económicos
Laborales Personales Interpersonales
Ruidos, hacinamiento, terremotos, sequias... Desempleo, legislación inadecuada… Dificultades escolares, gastos extras…
Dificultades en el trabajo… Cambios en el trabajo, en la escuela… Discusiones, riñas, embarazo no deseado,
agresiones…
Enfermedades graves, accidentes...
Fuente: R. Aybar Zurita. Factores estresantes y familia de riesgo (15).
Tabla 3: Escala de acontecimientos vitales Holmes y Rahe 1976.
1. Muerte del cónyuge: 100
2. Divorcio: 73
3. Separación matrimonial: 65
4. Encarcelación: 63
5. Muerte de un familiar cercano: 63
6. Lesión o enfermedad personal: 53
7. Matrimonio: 50
8. Despido del trabajo: 47
9. Desempleo: 47
10. Reconciliación matrimonial: 45
11. Jubilación: 45
12. Cambio de salud de un miembro de la familia: 44
13. Drogadicción o problemas sexuales: 44 14. Embarazo: 40
15. Dificultades o problemas sexuales: 39
16. Incorporación de un nuevo miembro de la familia: 39
17. Reajuste de negocio: 39
18. Cambio de situación económica: 38
19. Muerte de un amigo íntimo: 37
20. Cambio en el tipo de trabajo: 36
21. Mala relación con el cónyuge: 35
22. Juicio por crédito o hipoteca: 30
23. Cambio de responsabilidad en el trabajo: 29
24. Hijo o hija que deja el hogar: 29
25. Problemas leales: 29
26. Logro personal notable: 28
27. La esposa comienza o deja de trabajar: 26 28. Comienzo o fin de la escolaridad: 26
29. Cambio en las condiciones de vida: 25
30. Revisión de hábitos personales: 24
31. Problemas con el jefe: 23
32. Cambio de turno o de condiciones laborales: 20
33. Cambio de residencia: 20
34. Cambio de colegio: 20
35. Cambio de actividad de ocio: 19
36. Cambio de actividad religiosa: 19
37. Cambio de actividades sociales: 18
38. Cambio de hábito de dormir: 17
39. Cambio en el número de reuniones familiares: 16
40. Cambio de hábitos alimentarios: 15
41. Vacaciones: 13
42. Navidades: 12
43. Leves transgresiones de la ley: 11
Fuente: De la Revilla 1994 (15).
enfermedad psicosomática); Entre 150 a 300 (Riesgo intermedio de 50% de presentar enfermedad psicosomática); Más de 300 (Riesgo alto de 80% de presentar enfermedad psicosomática) (15).
1.2.5 Sintomatología - Complicaciones del SFC
El Síndrome de fatiga crónica se caracteriza principalmente por una fatiga que ocasiona gran debilidad y síntomas generales como cefalea, odinofagia, fiebre, cansancio fácil, adenomegalias, mialgias, artralgias, déficit de memoria, dificultad para concentrarse, entre otras (11).
El caso típico de SFC se produce de forma aguda e incluso de repente, por lo general, en una persona previamente sana. Inicialmente empieza a tener fiebre, dolor de garganta, tos, dolor muscular y fatiga son los síntomas normalmente predominantes. Este proceso inicial se resuelve con cansancio intenso como una secuela. El síntoma clave, es la fatiga, que no mejora con el descanso y empeora con el estrés afectando directamente en la capacidad persistente tanto física como mental. Se asocia generalmente a trastornos neurocognitivos y trastornos del sueño (TS), es por esto que los pacientes presentan dificultad para concentrarse, insomnio o hipersomnia y en ocasiones depresión, además de palpitaciones, dolor torácico y sudoración nocturna (10).
1.2.5.1 Fatiga
Por otro lado, se debe diferenciar la fatiga de la disnea, la astenia y la debilidad. En la disnea existe una clara sensación de incapacidad o dificultad respiratoria que no suele estar presente en la fatiga. La astenia es una sensación de incapacidad o dificultad para realizar las tareas cotidianas, pero que al contrario de la fatiga, sería superable, es decir, la astenia es la falta de fuerzas o la sensación subjetiva de incapacidad para efectuar actos cotidianos. Es más intensa al final del día y al contrario de la fatiga, suele mejorar tras un período de sueño. La debilidad es la pérdida de fuerza total o parcial para realizar una actividad, lo que suele estar relacionado con la función muscular. En ocasiones, el término fatiga también puede confundirse o expresare como desánimo o decaimiento y debe, por tanto, diferenciarse de la sintomatología depresiva u otros trastornos del estado de ánimo (4).
Hay diferentes tipos de fatiga:
- Fisiológica: que acontece después de un ejercicio físico o mental intenso y siempre se recupera con el reposo o el cese de la actividad.
- Reactiva: se desencadena ante una determinada situación y mejora al evitar la causa desencadenante.
- Patológica: acontece sin una clara relación con un esfuerzo previo o persiste a pesar de cesar la actividad que la ha originado, no mejora con el reposo y no es superable con esfuerzo o voluntad del paciente. Respecto al tiempo de duración, la sensación de fatiga puede definirse como aguda (< 1 semana), transitoria (< 1 mes), prolongada (> 1 mes) y crónica ( > 6 meses). Respecto a la causa de fatiga, se denomina secundaria si está causada por una enfermedad orgánica o psicológica identificable e idiopática en el caso contrario (4).
1.2.5.2 Trastornos del sueño (TS)
somnolencia diurna (ESD), dificultad para conciliar el sueño y sueño fragmentado, que también están muy presentes en los TS (17).
El sueño no reparador es un síntoma que presenta un concepto muy ambiguo y poco definido, y del cual, normalmente se ha valorado en los diferentes estudios como una variable dicotómica (sí o no). Stone y colaboradores lo definen como la sensación de despertar por la mañana sin la sensación de haber descansado, y subrayando que esta sensación tiene que ir acompañada de una duración óptima de horas de sueño y habiendo descartado previamente cualquier otro TS primario. En el SFC, el sueño no reparador se ha asociado a un empeoramiento de los síntomas diurnos comparado con aquellos que no lo presenten. Además, se ha demostrado que el sueño fragmentado aumenta la somnolencia, la fatiga y produce alteraciones neurocognitivas (17).
Por otro lado, para que los pacientes con SFC recuperen y tengan un buen hábito del sueño, tienen que seguir unos criterios determinados:
- Acostarse para dormir únicamente cuando se tiene sueño.
- Usar la cama sólo para dormir y para mantener relaciones sexuales. Evitar cualquier otra actividad tal como leer, ver televisión, comer, discutir con la pareja, pensar en problemas o cosas que debe hacer, etc.).
- Después de haber pasado 10-15 minutos, si el paciente todavía no se ha dormido, se tiene que levantar, dar alguna vuelta por casa, realizar alguna actividad relajante como leer, escuchar música, etc. Cuando tenga sueño tiene que volver a su habitación.
- La técnica anterior se puede realizar tantas veces como sea necesario durante la noche. La idea es asociar la cama con el sueño.
- Es conveniente que el despertador suene habitualmente a la misma hora y levantarse en cuanto suene la alarma.
1.2.5.3 Enfermedades asociadas
El Síndrome de fatiga crónica se asocia frecuentemente con otras patologías: el 70% de los pacientes con SFC cumplen criterios de fibromialgia y el 30-42% criterios de sensibilidad química múltiple. Además de enfermedades psiquiátricas, como la depresión o la ansiedad, que presentan una incidencia del 28%. Por último, se asocia el 12% de los pacientes con alteraciones del ritmo del sueño (6).
Muchas personas que padecen SFC se quejan de dolor crónico, esto puede estar relacionado con la Fibromialgia (FM), ya que esta enfermedad tiene puntos en común con el SFC. La FM es un síndrome de etiología desconocida, como el resto de CSS, pero sí se ha detectado una predisposición genética. Este dolor está caracterizado por un dolor crónico generalizado en músculos y articulaciones sin que haya daño en los tejidos. Se puede acompañar de rigidez articular sobre todo matutina, parestesias en manos y pies, cefaleas, fatiga, alteraciones neurocognitivas, alteraciones del sueño, etc (2).
En un estudio, llevado a cabo en Barcelona (España), de cohorte transversal prospectivo de inclusión de pacientes con SFC en el momento del diagnóstico, vieron que el dolor generalizado, las contracturas musculares, los mareos, la disfunción sexual, la rigidez matutina, las artralgias migratorias, las alergias a fármacos y metales, así como el edema facial, fueron menos frecuentes en hombres que en mujeres. Además, se presentó FM en un 29% de los hombres y un 58% de las mujeres. En general se concluyó, que el perfil clínico del hombre fue el de un paciente más joven, soltero, con trabajo especializado y con un desencadenante infeccioso. Los hombres, en general, presentaron menor dolor, menor sintomatología muscular e inmunológica, menor número de fenómenos comórbidos y mejor calidad de vida que las mujeres (19).
1.2.5.4 Deterioro de las funciones cognitivas
memoria de trabajo, la memoria a largo plazo, dificultad a la hora del aprendizaje, menor velocidad de procesamiento de la información, etc. Esta disfunción neurocognitiva les produce un pensamiento más lento, falta de concentración, desorientación, confusión, dificultad para tomar decisiones, sobrecarga cognitiva, déficits en tareas verbales y espaciales, y menor capacidad de atención en aquellas tareas que requieren un esfuerzo extra o recuperar datos de la memoria (2).
1.2.5.5 Problemas psicológicos
A menudo, las personas con SFC sufren problemas psicológicos relacionados con la depresión, ansiedad, ataques de pánico y diferentes alteraciones en el estado de ánimo, provocadas por el dolor y la fatiga constantes (2).
1.2.5.6 Otros síntomas (menos frecuentes)
Las personas que padecen SFC, no solamente tienen los síntomas nombrados hasta ahora, sino que en ser una enfermedad generalizada, hace que afecte a muchas otras zonas del cuerpo y por lo tanto los pacientes pueden padecer las siguientes alteraciones, aunque con menos frecuencia:
● Alteraciones neurosensoriales: incapacidad para enfocar la visión, sensibilidad excesiva a la luz, ruido, vibraciones, olores, sabores y tacto.
● Alteraciones inmunes: síntomas como si se tratase de una gripe, dolor de garganta, inflamación de ganglios, sinusitis… típicamente con el esfuerzo.
● Alteraciones gastrointestinales: náuseas, dolor abdominal, hinchazón, síndrome de colon irritable, sensibilidad a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.
● Alteraciones cardiovasculares: palpitaciones con o sin arritmias cardíacas, mareos, incapacidad para tolerar la postura vertical.
● Alteraciones respiratorias: dificultad para respirar.
sin febrícula, extremidades frías, intolerancia a extremos de temperatura (2).
1.2.6 Proceso diagnóstico
La sintomatología tan diversa que tiene el SFC, clínicamente inespecífico, de causa desconocida, sin una prueba específica de laboratorio y la falta de conocimiento de la enfermedad, produce una gran dificultad para su diagnóstico. Se considera diagnóstico de exclusión, es decir, antes de diagnosticar a un paciente con SFC se tienen que descartar otras enfermedades que tienen síntomas similares. Una vez diagnosticado, el paciente debe ser reevaluado periódicamente (11).
Para llevar a cabo un buen diagnóstico, primero se requiere hacer una anamnesis minuciosa, una exploración física completa y un uso adecuado de exámenes complementarios, siguiendo unos criterios diagnósticos actualizados (6) que más adelante expondremos.
1.2.6.1 Anamnesis
Como en todas las enfermedades, es fundamental realizar una historia clínica completa y detallada, que se centre principalmente en las características de la fatiga y defina su forma y momento de inicio, duración, factores desencadenantes, relación con el reposo y la actividad física y el grado de limitación de las actividades. En esta fase es cuando es importante diferenciar la fatiga crónica de la debilidad, la intolerancia al esfuerzo, la somnolencia o la pérdida de motivación y ánimo. Por otro lado, en los antecedentes personales, se obtienen los trastornos psiquiátricos (ansiedad, depresión). Además, se debe descartar otras enfermedades como infecciones, neoplasias, depresión o trastornos del sueño (6).
existen diversas escalas de medición de la fatiga como por ejemplo la Escala
de impacto diario de la fatiga (FIS):
Está formada por 40 ítems tipo Likert, que se califican de 0 a 4 (no ha sido un problema - ha sido un problema extremo). Evalúa la percepción de limitación funcional causada por la fatiga en tres áreas: física, cognitiva y psicosocial.
En la dimensión física se encuentran reportes de problemas con los reflejos, la motivación de la capacidad de esfuerzo, resistencia y coordinación. En la dimensión cognitiva se hallan alteraciones en la concentración, memoria y organización del pensamiento. Y por último, la dimensión psicosocial refleja problemas emocionales, sobrecarga de trabajo y habilidades de enfrentamiento disminuidas (20).
Otra herramienta utilizada para evaluar la fatiga es el Inventario
Multidimensional de Fatiga (IMF). Es un cuestionario de 20 ítems que mide la
fatiga global, física y mental, así como la disminución de la actividad y la motivación (10).
Por último, otro instrumento útil es el Inventario breve de fatiga (IBF) la cual es desarrollada en EEUU, que consta de 9 ítems: Tres ítems evalúan la severidad de la fatiga (peor fatiga, fatiga usual y fatiga en el momento actual), donde el 0 se refiere a que el paciente no muestra fatiga y 10 la persona presenta mucha fatiga. Los otros seis ítems, evalúan la forma en que la fatiga ha interferido en distintos aspectos de la vida (actividad en general, estado de ánimo, capacidad para caminar, trabajo normal, relaciones con otras personas y capacidad de diversión). Para esos últimos 0 equivale a no interfiere y 10 interfiere por completo (21).
También se pueden utilizar diversas escalas para medir la calidad de vida de los pacientes afectados de SFC:
● WHOQOL: World Health Organization Quality of Life Questionnaire. Esta
escala se centra en la calidad de vida percibida por la persona, aportando un perfil de la misma y dando una puntuación global de las áreas y facetas que la componen. Es un cuestionario de 100 preguntas que evalúan la calidad de vida y la percepción de salud en general (22).
● SEIQoL-DW: Schedule for the Evaluation of Individual Quality of
LifeDirect Weight mide la percepción que la persona entrevistada da a cada una de las dimensiones física, social y emocional (22).
● Medical Outcomes Study Short Form 36 (SF - 36): Es un instrumento
que evalúa el estado funcional y el bienestar del paciente. Contiene 36 temas y 8 subescalas. El tiempo de aplicación es de 10 minutos. La puntuación más alta indica una mejor salud y menos dolor corporal. Este cuestionario, dependiendo del resultado, puede diferenciar la fatiga crónica con la depresión mayor, ya que hay algunas preguntas que están dirigidas a la fatiga y otras hacia el nivel de ánimo y/o depresión (23).
Por otro lado, tenemos la escala CLÍNIC, ideada por el Hospital Clínic de Barcelona: consiste en dividir a los enfermos con SFC en IV diferentes grados de afectación funcional según la repercusión de su fatiga en la calidad de vida:
● GRADO I: el enfermo presenta fatiga ocasional u oscilante, sin limitación
significativa (< 50%) en la actividad laboral y en las actividades de vida cotidiana (AVQ).
● GRADO II: presencia de fatiga persistente, oscilante pero sin mejora,
con marcada repercusión (> 50%) en la actividad laboral y también en los AVQ.
● GRADO III: fatiga marcada que no permite ni ocasionalmente hacer
● GRADO IV: fatiga extrema que precisa la ayuda de otras personas para
las actividades personales básicas y que imposibilita la autonomía y las AVQ (24).
Todo y estas herramientas, es complejo evaluar la discapacidad del paciente con SFC, debido a que los criterios de diagnóstico no han sido validados en el marco médico - legal (10).
1.2.6.2 Exploración física
Se debe evaluar específicamente el sistema musculoesquelético (fuerza, reflejos y tono muscular), el neurológico (descartar déficit neurológico), el cardiorrespiratorio (anemia e insuficiencia cardiaca), el endocrino (disfunciones tiroideas), el inmune (adenopatías dolorosas cervicales, axilares o inguinales) y el gastrointestinal. También es esencial descartar enfermedades psiquiátricas, por lo que se debe investigar el déficit cognitivo, enlentecimientos motores o alteraciones psicológicas. Los datos físicos, suelen ser inespecíficos y se pueden encontrar gran variedad de alteraciones, como enrojecimiento faríngeo, fiebre, adenopatías dolorosas cervicales posteriores o axilares, dolor a la palpación muscular y en ocasiones exantema cutáneo. Estos signos se pueden presentar al inicio del SFC y después desaparecer, aunque rara vez se observan tras la remisión del brote inicial (6).
1.2.6.3 Exámenes complementarios
En la tabla siguiente, podemos observar por un lado las pruebas obligatorias que se les tiene que hacer a todos los pacientes que padecen SFC y por otro, las pruebas complementarias que dependerá de cada caso y persona (4).
Tabla 4: Exploraciones complementarias en los pacientes con SFC.
Exploraciones básicas a realizar a todos los pacientes
Exploraciones complementarias adicionales en pacientes con SFC
1. Hemograma y fórmula leucocitaria. 2. Velocidad de sedimentación globular. 3. Proteína C reactiva.
4. Bioquímica básica (perfil hepático, renal, iónico).
5. Proteinograma. 6. Creatincinasa (CK).
7. Hormona estimuladora del tiroides (TSH).
8. Análisis elemental de orina. 9. Radiografía de tórax.
10. Electrocardiograma.
1. Anticuerpos antinucleares. 2. Anticuerpos antitisulares. 3. Factor reumatoide.
4. Serologías: Virus de la inmunodeficiencia humana / Epstein - Barr / Citomegalovirus / Herpes virus tipo - 6 / Hepatitis B y C/ Borrelia / Brucella / Toxoplasma / Lúes.
5. Marcadores tumorales.
6. Estudio del eje hipotálamo - suprarrenal. 7. Estudio electrofisiológico neuromuscular. 8. Técnicas de imagen: Ecografía
abdominal / Tomografía computarizada craneal / Resonancia magnética craneal. 9. Biopsias: Músculo esquelético / Nervio
periférico.
Fuente: Fernández Solà J. El síndrome de fatiga crónica (4).
1.2.6.4 Criterios diagnósticos
● Criterios mayores:
o Fatiga crónica persistente o intermitente durante seis meses, que
se presenta de nuevo con inicio definido y que no es resultado de esfuerzos recientes, no mejora con el descanso y ocasiona una reducción considerable de los niveles previos de actividad cotidiana del paciente.
o Exclusión de otras enfermedades que pueden ser causa de fatiga
crónica.
● Criterios menores, que deben estar presentes, de forma concurrente,
cuatro o más de los signos o síntomas siguientes, todos ellos persistentes durante seis meses o más, posterior a la presentación de la fatiga, estos son:
o Trastornos de concentración o memoria reciente.
o Odinofagia.
o Adenopatías cervicales o axilares dolorosas.
o Mialgias.
o Poliartralgias sin signos inflamatorios.
o Cefalea de inicio reciente o de características diferentes de la
habitual.
o Sueño no reparador.
o Malestar postesfuerzo de duración superior a 24 horas (25).
En 2003 aparecieron los criterios canadienses, estos incluyeron otros síntomas como; la excesiva somnolencia diurna (ESD), la alteración de la cantidad de sueño y alteración del ritmo del sueño. Del mismo modo, se incluyeron como criterio de exclusión el Síndrome de apnea - hipopnea obstructiva del sueño (SAHOS) y el Síndrome de apnea - hipopnea central del sueño, el Síndrome de piernas inquietas y los movimientos periódicos de las piernas durante el sueño (MPP) (17).
las alteraciones neurológicas, incluyendo el insomnio, la ESD, el sueño no reparador, las siestas prolongadas, el sueño fragmentado, las pesadillas y los sueños vividos. Sin embargo, en los criterios de exclusión no se incluyó ningún TS, aunque se incidió, que los TS pueden estar presentes y se deberían considerar como una comorbilidad del SFC (17).
El 10 de febrero de 2015, el Institute of Medicine of the National Academies
(IOM), se propuso una redefinición de la enfermedad que incluía un nuevo nombre: "Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Ejercicio" (en inglés,
Systemic Exertion Intolerance Disease - SEID). Aunque actualmente no se
nombra así. A través de este estudio se añadieron nuevos criterios diagnósticos:
Deben presentarse los tres siguientes síntomas:
● Una reducción sustancial en la capacidad de participar en actividades
ocupacionales, educativas, sociales o personales que persiste por más de 6 meses, y se acompaña de fatiga, que a menudo es profunda, de aparición nueva o en un momento definido (no toda la vida), no es el resultado de un esfuerzo excesivo en curso y que no se alivia sustancialmente con el reposo.
● Malestar después del ejercicio.
● Sueño no reparador (26).
Además, esta nueva propuesta incluye que se exprese al menos una de las dos siguientes manifestaciones:
● Deterioro cognitivo.
● Intolerancia ortostática (27).
Un estudio cualitativo realizado en Inglaterra, confirmó que es necesario que todos los profesionales sanitarios reconozcan la complejidad de la gestión de esta enfermedad. Los médicos y las enfermeras de atención primaria, tienen que desarrollar una confianza y una relación de apoyo y de colaboración tanto al paciente como a la familia, con el objetivo de que sea más fácil a la hora de diagnosticar y hacer el seguimiento del SFC. Si esto no se soluciona, seguirá habiendo demoras en la confirmación del diagnóstico (28).
Por último, es importante que el profesional sanitario insista en el cansancio que presenta el paciente, ya que uno de cada cinco pacientes que acude al centro de salud se queja de este síntoma. Muchas veces lo dirigen hacia un trastorno depresivo que puede sufrir éste, pero se debe tener en cuenta que no solo la depresión da cansancio, sino que por ejemplo la anemia y los tumores malignos, entre otros, también lo pueden dar (29).
1.2.7 Calidad de vida de los pacientes con SFC
1.2.7.1 ¿Qué es la calidad de vida?
Según la OMS, la calidad de vida es la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto que está influido por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con el entorno (30).
Poder describir este término con palabras exactas es complicado ya que son situaciones y experiencias subjetivas según cada persona.
Algunos autores, que han realizado un abordaje más cuantitativo, la definen como el equivalente a la suma de los puntajes de las condiciones de vida objetivamente medibles en una persona, tales como salud física, condiciones de vida, relaciones sociales, actividades funcionales u ocupación (31).
1.2.7.2 Escalas para valorar la calidad de vida
Existen diversas escalas como herramientas para medir y valorar la calidad de vida de las personas, aunque no son específicas para el SFC, sí que son útiles para medir la calidad de vida de estos pacientes. Algunas ya las hemos nombrado anteriormente en el apartado de anamnesis y por ende no las vamos a detallar más en este nuevo apartado. Son las siguientes:
- WHOQOL: World Health Organization Quality of Life Questionnaire. - SEIQoL-DW: Schedule for the Evaluation of Individual Quality of
LifeDirect Weight.
- Medical Outcomes Study Short Form 36 (SF - 36).
Por otro lado, existen otras escalas que también queremos nombrar:
puntos. Las preguntas se agrupan en 4 dimensiones (10 por cada una): o Satisfacción. o Competencia-productividad. o Autodeterminación-independencia. o Pertenencia social-integración en la comunidad (32).
- EuroQol-5D; European Quality of Life-5 Dimensions: Se diseñó con la finalidad de medir la calidad de vida, y utilizar los datos proporcionados para la investigación clínica y los servicios sanitarios, pudiéndose hacer comparaciones con otros países. Se trata de un cuestionario autoadministrado personalmente o por correo electrónico, aunque se aconseja que se haga presencial. Está dirigido tanto a pacientes como a la población general. Además, proporciona 3 tipos de información: Un perfil descriptivo de la calidad de vida del individuo en dimensiones, un valor de la calidad de vida global del individuo y un valor que representa la preferencia del individuo por estar en un determinado estado se salud (33).
De todas las escalas descritas hasta ahora, elegimos la Medical Outcomes Study Short Form 36 (SF - 36) por lo completa que es ya que abarca 8 dimensiones y evalúa tanto la afectación funcional como la calidad de vida relacionada con la salud. Los motivos por los cuales vamos a utilizar esta escala es precisamente porque hemos encontrado estudios que avalan la efectividad de la SF-36 con pacientes con SFC (34). Por este motivo, consideramos que es la escala que más se adapta a nuestro programa de educación para la salud.
1.2.7.3 Impacto del SFC en las diferentes esferas del paciente
1.2.7.3.1 Impacto emocional
La SFC provoca un deterioro en el desempeño de las actividades básicas de la vida diaria, como el cuidado personal, social y tareas ocupacionales. Además, el malestar después de un esfuerzo, provoca un aumento en los síntomas como fatiga, dolor, etc. esto limita más aún la vida cotidiana del enfermo (36).
Según un estudio cualitativo realizado en Inglaterra (36), los pacientes entrevistados expresan que sienten frustración al ver que antes de estar enfermos podían realizar cualquier actividad y ahora se les hace un mundo el poder llevar a cabo tareas sencillas y comunes de la vida diaria. Verbalizan sentir la presión de un estigma social llamado “pereza”; no sentirse escuchados ni comprendidos cuando explican cómo se sienten. También especifican que muchas veces se sienten mal cuando al final del día ven que no han podido “nada”, no quieren que suene a “vago” decir que no pueden salir de la cama, porque si fuera por ellos se irían hacer todas esas cosas que antes hacían y ahora ya no pueden, pero recalcan que no son “vagos” sino que literalmente “no pueden”.
Al mismo tiempo, todos los participantes de este estudio, describieron cambios en su autoestima e identidad. La áreas clave fueron la pérdida y el sentido de limitación, las emociones y el control negativo. Algunos pacientes sienten tristeza o ira por su incapacidad y manifiestan que esta enfermedad “les robo la vida”. Los pacientes comentan que aunque esperaban limitaciones físicas, se les hace mucho más difícil tenerse que enfrentar a los síntomas cognitivos y emocionales. Por último, explican que cuando se les diagnosticó de SFC muchos de ellos no querían aceptarlo e intentaron hacer vida “normal” como la que llevaban hasta entonces, esto era parte del proceso psicológico de la negación y su reacción emocional al ver cómo cambiaba su vida (36).
Un estudio realizado por la Universidad de Toronto aconseja al equipo médico considerar que es tan importante la evaluación de la depresión como las ideaciones o pensamientos suicidas en las personas que padecen SFC, pues en una muestra que analizaron, el 36% tenía depresión y un 22% de éstos habían realizado un planteamiento con riesgo grave de autolisis (37).
Otro estudio observacional de 7 años de duración, realizado en Gales e Inglaterra, con pacientes diagnosticados de SFC, confirma que existe un mayor porcentaje de riesgo de suicidio en las personas que padecen dicha patología (38).
1.2.7.3.2 Impacto laboral
Hasta ahora conocemos cómo influyen en la vida social y emocional de estos pacientes las limitaciones físicas que padecen, pero, ¿cómo les afecta esto a la vida laboral?
Gracias a un estudio llevado a cabo por varios especialistas de diversas unidades hospitalarias de Cataluña, podemos conocer que existe un elevado porcentaje de disfunción laboral en los pacientes con SFC. Los que se encuentran inactivos presentan más sintomatología neurológica, mayores puntuaciones en la escala de impacto de fatiga y una peor calidad de vida que los que se mantienen activos (35).
Desde el punto de vista de la medicina legal, es necesario conocer sobre este síndrome, ya que en dependencia de la magnitud de los síntomas, puede provocar dificultades en los pacientes que lo padecen para realizar sus actividades laborales e incluso las actividades de la vida diaria, por lo que hay que tomarlo en cuenta al momento de realizar valoraciones médico legales en solicitudes de pensión por invalidez o pensiones alimentarias (39).
1.2.7.3.3 Impacto familiar
Como ya hemos comentado anteriormente, los pacientes con SFC se sienten muchas veces incomprendidos llegando a caer en depresiones por no sentirse útiles dentro de su entorno familiar. Es de vital importancia el apoyo que reciban por parte de sus seres queridos para poder sobrellevar el día a día, y para ello hay que entender lo que implica, tanto a nivel físico como a nivel emocional, esta enfermedad.
Existen algunas claves importantes que el entorno familiar ha de saber llevar a cabo:
● Antes de nada, conocer la enfermedad para poder seguir con las
siguientes metas.
● Escuchar al enfermo es fundamental para saber lo que le sucede y lo
que necesita.
● No invalidarlo, antes de “enfermo” es “persona”. Animarlo a llevar a cabo
tareas en las que se sienta cómodo y le apetezca hacer. Ofrecerle su tiempo y espacio. Activar su autonomía.
● Evitar frases como: “yo te veo bien”, “no tienes cara de enfermo”, “yo
también estoy cansado”, “es culpa tuya que sigas enfermo si ni siquiera te levantas de la cama”.
● Tener paciencia y empatía.
● Cuidarse para poder cuidar. Tan importante como el resto, es cuidar al
La colaboración estrecha entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios, debe facilitar el manejo sintomático de esta invalidante enfermedad. En este sentido, es importante el trabajo que realizan las asociaciones de pacientes para ayudar al mejor conocimiento, difusión y reconocimiento del SFC. Se pretende así lograr una mejor adaptación personal, una mayor integración familiar y social de estos pacientes, todo esto mejorando la calidad de vida (4).
1.2.7.3.4 Impacto físico
Además del síntoma predominante que es la fatiga, tanto física como mental, durante la exploración física se debe prestar especial atención a la exploración muscular, valoración de la fuerza muscular, reflejos oseotendinosos, detección de adenopatías, bocio y puntos dolorosos. Todos estos síntomas implican una gran limitación de la funcionalidad y son comunes en pacientes con SFC (27).
1.2.8 Tratamiento
1.2.8.1 Tratamiento farmacológico
Hasta el momento, no existe un tratamiento efectivo, sólo mejora sintomáticamente y de forma relativa algunos aspectos de esta enfermedad, pero no la fatiga. En general existe una mala tolerancia al tratamiento farmacológico en el SFC (4). Estos fármacos son:
● Esteroides: Dos ensayos clínicos aleatorizados con fludrocortisona no
muestran resultados favorables. Otros dos, con hidrocortisona, encuentran mejoría en alguna de las variables analizadas. Sin embargo, se desaconseja la administración de estos fármacos a pacientes con SFC debido a sus efectos secundarios.
● Antivirales: Un ensayo clínico aleatorizado con ganciclovir no muestra
resultados favorables. Otro con aciclovir hallan resultados adversos. Ambos fueron suspendidos por los efectos adversos.
● Antidepresivos: Se utilizan en pacientes con SFC asociado a depresión,
serotonina lo han beneficiado ya que no aparece la depresión que suele verse en este síndrome y se consideraría como un tratamiento de prevención. Se utiliza Fluoxetina, Sertralina y Paroxetina.
● Agentes tricíclicos en dosis reducidas. Pueden mejorar el sueño y aliviar
el dolor leve generalizado, se utilizan doxepina, amitriptilina y nortriptilina.
● Antiinflamatorios no esteroideos, se emplean para el alivio del dolor,
estos pueden ser: Naproxeno, Ibuprofeno, Piroxicam (6).
Estos son algunos de los fármacos más utilizados por los pacientes que tienen SFC, pero cabe señalar que el Síndrome de Fatiga Crónica no tiene un tratamiento específico y el uso de estos medicamentos está basado en el control de los síntomas y de las patologías asociadas (39).
1.2.8.2 Tratamiento no farmacológico
1.2.8.2.1 Tratamiento psicológico
El abordaje terapéutico del SFC ha de ser biopsicosocial. puesto que debe abarcar todas las dimensiones del paciente, es decir, sus esferas biológicas, psicológicas y social. La psicoterapia es un elemento terapéutico que debe ser considerado imprescindible para el tratamiento integral de los pacientes con SFC. Este tipo de tratamiento se centra en:
● Conocer la realidad de los síntomas del paciente y la incapacidad
asociada a ellos.
● Proporcionar al paciente y a su familia educación adecuada sobre la
naturaleza del SFC y evitar discusiones improductivas.
● Tratar los trastornos por depresión y ansiedad que se detecten.
● Facilitar la adaptación a sus nuevos hábitos y roles de vida, ayudando a
que el paciente se sienta útil.
● Ayudar al paciente a superar los obstáculos interpersonales y laborales,
En el tratamiento psicológico existe una terapia llamada Terapia cognitivo-conductual (TCC), la cual ha obtenido resultados positivos en cuanto a la sintomatología relacionada con la fatiga física, el estado físico y el ánimo (41).
Consiste en un tratamiento de soporte psicológico orientado a la situación de cada paciente. Permite mejorar claramente el grado de adaptación y la calidad de vida de los pacientes con SFC, sobre todo en las fases iniciales de la enfermedad en que la adaptación por parte de éste es esencial. Es recomendable que esta terapia cognitiva se realice por personal cualificado y con experiencia en el manejo de pacientes con SFC. El tratamiento recomendado suele durar de 4 a 6 meses, en régimen ambulatorio (4).
La TCC como modalidad terapéutica del SFC está constituida por una serie de técnicas basadas en los principios de la modificación de la conducta y en la teoría cognitiva, orientada a potenciar la modificación de los pensamientos y los comportamientos relacionados con los síntomas y la angustia del afectado. La mayoría de los protocolos desarrollados bajo esta modalidad de tratamiento se basan en tres pilares: realizar ejercicio físico programado, controlar y afrontar el estrés asociado a la enfermedad y lograr la reestructuración cognitiva (10).
La TCC se desarrolla en varias sesiones, en las que se adoptan diferentes medidas psicoterapéuticas en función de la fase del tratamiento en la que se encuentra el paciente:
● Educar e informar al paciente: el paciente debe comprender de forma
adecuada los síntomas y los factores que causan el problema, como el estrés, la responsabilidad en el trabajo, las metas excesivas y las grandes oscilaciones en la actividad, factores conocidos como Acontecimientos Vitales Estresantes (AVE) (42).
además de aumentar la ansiedad, la preocupación y otros estados emocionales negativos (6).
● Para llevar a cabo la educación al paciente, es necesario tener un
equipo interdisciplinar para el diagnóstico y el tratamiento del SFC, junto con la atención personalizada mejorará la calidad de vida del paciente. La persona que sufre la enfermedad quiere saber qué se puede hacer para mejorar y adaptarse a los cambios futuros (10).
● Controlar y manejar los acontecimientos estresantes (AVE): La
activación fisiológica y las alteraciones del sueño, entre otros, proporcionan este síndrome. Esto se puede evitar con técnicas de solución de problemas para enfrentar situaciones estresantes de la vida diaria (10).
● Mantener una adecuada higiene del sueño: El sueño reparador es
esencial para eliminar las sensaciones de fatiga, por ello es imprescindible implementar un ciclo sueño-vigilia regular mediante horarios apropiados, adecuar el dormitorio en cuanto a temperatura, luz y ruido y por supuesto evitar comidas copiosas o bebidas excitantes en horas antes del sueño (10).
● Mantener la autoestima y evitar estados emocionales negativos de
depresión: La inactividad y el retraso en el cumplimiento de objetivos de trabajo y obligaciones crean sentimientos de agobio y culpabilidad que contribuyen a empeorar la condición. Se debe adoptar un pensamiento y actitud positiva, con el objetivo de que la persona pueda aumentar la cantidad de tareas que puede retomar (10).
● Planificar adecuadamente las actividades: se debe programar la
Es importante que esta terapia se lleve a la práctica y por lo tanto tenemos que tener en cuenta tres factores para la implementación:
● La implicación del paciente con SFC: Los pacientes tienen que saber
que la TCC es un tratamiento muy eficaz. Además, hay resultados positivos en el funcionamiento físico, en la fatiga, la ansiedad y el estado de ánimo.
● La implicación por parte de los profesionales sanitarios: Los médicos
tienen que ser conscientes de la evidencia de la eficacia y la aceptabilidad de la TCC, deben de ser capaces de explicar a sus pacientes qué es la TCC y la probabilidad de que los beneficie.
● La implicación de los gerentes y los responsables de las políticas: Como
el SFC es un trastorno incapacitante, que desafía a los médicos y a los servicios de salud, tienen que aceptar que la TCC es un tipo de tratamiento útil igual o más que el tratamiento farmacológico y por lo tanto lo tienen que implementar (43).
1.2.8.2.2 Ejercicio físico
El objetivo de este programa de ejercicios se debe orientar a la prevención progresiva del deterioro físico del paciente y a optimizar la capacidad funcional a fin de mejorar la calidad de vida. Hay tres fases:
- Calentamiento: fundamental para evitar lesiones.
- Entrenamiento de la fuerza: mejorar la calidad del músculo y la estabilidad de las articulaciones.
- Resistencia: debe consistir en ejercicios sin carga, como caminar y andar, bicicleta suave, cintas rodantes, ejercicios en piscina de agua caliente, etc.
Se tiene que comenzar con sesiones cortas de dos a cinco minutos, dos o tres veces por semana. Si el paciente va mejorando, le aumentaremos el tiempo, para llegar a la meta de 30 - 45 minutos de ejercicio al menos cinco días a la semana. Es importante recordar que estos 30 - 45 minutos no es necesario que sean continuados, es decir, pueden ser intermitentes durante todo el día (6).
1.2.8.2.3 Alimentación
Diversos estudios avalan que no hay suficiente información, ya que la mayoría de los estudios cuentan con muestras pequeñas, para recomendar una dieta concreta a los pacientes diagnosticados de SFC. En general, aconsejan seguir una dieta equilibrada y restringir aquellos alimentos que presenten intolerancia alimentaria o alergia (44).
En cuanto a suplementación alimentaria sí que encuentran pequeñas mejoras sintomatológicas:
polifenoles con la suplementación de cacao y chocolate negro a la dieta habitual. Los resultados fueron positivos en cuanto a disminución de la ansiedad pero no con la fatiga. Además, quisieron contrastar el efecto de los antioxidantes mediante el consumo de extracto de polen dando como resultado una mejora del bienestar pero sin ser específica, ya que enfatizaban que el tamaño de la muestra era demasiado pequeña (45).
Desde el departamento de investigación de la Universidad de Irán en 2002, averiguaron que el consumo de suplementos con ácidos grasos omega 3 disminuye la producción de los mediadores de la inflamación como la interleucina y lo recomiendan como un posible tratamiento para la mejora de síntomas en el SFC (46).
1.2.8.2.4 Terapias naturales
En la actualidad, se están usando múltiples tratamientos alternativos para el SFC, como acupuntura, hierbas medicinales, homeopatía, etc. A pesar de esto, es muy difícil encontrar estudios científicos de ensayos clínicos con tratamientos alternativos, aunque el beneficio no se ha demostrado. Se cree que es importante que los médicos de medicina más “tradicional” y los de medicina “alternativa” estén en colaboración, con el objetivo de llevar a cabo un tratamiento entre las dos medicinas que sean favorables para el paciente (6).
1.2.9 Rol de enfermería
adecuadamente los AVE en personas con SFC. Considerando esta competencia, la consulta de enfermería favorece el hecho de poder anticipar la orientación diagnóstica y evitar el empeoramiento de la enfermedad (13).
Para ello la enfermera puede aplicar la escala de Valoración de Sucesos Vitales de Holmes y Rahe o en su mismo caso, la adaptación al español realizada por González de Rivera y Morera. En la adaptación, el paciente debe marcar de una lista de 61 ítems, los que crea que han alterado la intensidad de la reacción emocional, les haya creado un impacto o estrés. La puntuación va del 1 (como el mínimo impacto) y 100 como el máximo (47).
Los pacientes con SFC requieren, además de un diagnóstico adecuado, planes de cuidados individualizados, así como un seguimiento prolongado de la evolución de la enfermedad, además es importante que colaboren los familiares y amigos de los pacientes con el fin de entablar una relación terapéutica muy valiosa para mejorar considerablemente el pronóstico de la patología (6).
Por otro lado, encontramos estudios donde las iniciativas del paciente pueden ayudarlo a manejar su enfermedad y a aprender a vivir con ella, como es el caso del Programa de Paciente Experto. Además, ayudaría a mejorar la relación entre los profesionales sanitarios y los pacientes, ya que muchas veces los profesionales no se toman en serio esta enfermedad (48).
También, sería interesante que la enfermera de atención primaria les realizara a los pacientes la escala SF-36, descrita anteriormente. Con el objetivo de llevar a cabo un diagnóstico con más rapidez y de esta manera acortar el tiempo de espera, así el paciente no tendría que estar años sin un diagnóstico clarificador (23).
1.2.10 SFC y género
obtenidos la gran mayoría son mujeres, también existe un pequeño porcentaje, no por ello menos importante, de hombres. Los autores Prins y Van der Meer (49) calculan una relación hombre : mujer de 1:4.
Por otro lado, en un estudio de una serie consecutiva de 824 casos diagnosticados, realizado en Cataluña, se obtuvo que el 91% eran mujeres y el 9% restante, hombres. Con este estudio además, quisieron comprobar la edad media de inicio y si había alguna diferencia sintomatológica entre ambos sexos. En cuanto a la edad media de inicio de la clínica en ambos sexos se observó que oscilaba entre los 24 y los 46 años de edad y el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico fue de 108 ± 88 meses. No encontraron ninguna diferencia sintomatológica durante el transcurso del estudio que se pudiera manifestar como diferencia de género (50).
1.2.11 SFC en niños y en adolescentes
El SFC es una enfermedad infrecuente en los adolescentes, con una incidencia del 0,5% de la población mundial. Los síntomas pueden progresar más lentamente, además del agotamiento neuroinmune postesfuerzo, los síntomas más prominentes tienden a ser neurológicos, estos son:
● Cefaleas: Dolores de cabeza, severos o crónicos, que a menudo son
debilitadores, además puede ir acompañada de una rápida caída de la temperatura, temblores, vómitos, diarrea y debilidad severa.
● Alteraciones neurocognitivas: Las dificultades para enfocar los ojos y
● Dolor: parece ser errático y migra rápidamente. Es común la
hipermovilidad articular.
2. METODOLOGÍA
Como ya hemos nombrado anteriormente, vamos a elaborar un programa de educación para la salud. Por esta razón, en esta parte del trabajo nos centramos a estudiar a la población de una zona en concreto de Barcelona, en la cual nos gustaría implementar nuestro programa.
Para poder implementarlo, creemos conveniente saber que educar es un proceso de socialización y expansión que pretende capacitar a las personas a desarrollarse en su propio contexto, a realizar sus propias intervenciones y a tomar sus propias decisiones, en función de sus recursos y de los de la comunidad. La finalidad de la educación no es que se lleven a cabo comportamientos definidos y prescritos por el experto, sino facilitar que las personas desarrollen capacidades que les permitan tomar decisiones conscientes y autónomas sobre su propia salud (52).
Existen diferentes modelos de educación y éstos se dividen: según las características de la relación entre el emisor y el receptor o población diana, y según la acción educativa:
comunicación. El emisor tiene que adaptar el código del mensaje a las necesidades individuales del receptor. Un ejemplo de este modelo sería el diálogo educativo y el debate en grupo (53).
Según la acción educativa o la estrategia educativa, como hemos dicho anteriormente, encontramos los modelos directos y los indirectos (53).
En los directos existen contacto en el espacio y tiempo entre el educador y el receptor, el medio de soporte educativo fundamental es la comunicación verbal con o sin ayuda de medios de comunicación audiovisuales, van dirigidos a grupos o a individuos y es el método más eficaz en educación para la salud (53).
En cambio, en los métodos indirectos, existe lejanía en espacio y tiempo entre el educador y el receptor, falta de contacto directo, el flujo de información es mayoritariamente unidireccional, se puede utilizar la palabra hablada o escrita y/o la imagen como medio de soporte educativo y son los medios de comunicación de masas (53).
La elección de los métodos y medios de soporte educativos se tiene que llevar a cabo desde la realidad de cada persona y de la comunidad, se tienen que tener en cuenta los recursos humanos y materiales disponibles. La finalidad del método es conseguir que el mensaje sea interiorizado por la población diana (53).
La información correcta ayuda a generar a la población actitudes positivas para la salud que favorecen, a través de un proceso de enseñamiento - aprendizaje basado en la comunicación bidireccional, persuasiva y participativa. Si este proceso se trabaja teniendo en cuenta las características y la motivación de los que “tenemos delante”, los cambios de comportamientos se conseguirán con más facilidad (53).
