Instituto de Ciencias de la Salud RegiónXalapa
Doctorado en Ciencias de la Salud
Empoderamiento de pacientes con tuberculosis a través de una estrategia de mSalud
Tesis para obtener el grado de Doctora en Ciencias de la Salud
Presenta:
M. en C. Krystal Dennicé González Fajardo Dr. Roberto Zenteno Cuevas:
Director de tesis Dra. María Cristina Ortiz León:
Co-Directora de tesis Dra. María Sobeida Leticia Blázquez Morales:
Asesora de tesis Dra. Betzaida Salas García:
Asesora de tesis Dr. Juan Manuel Gutiérrez Méndez:
Asesor de tesis Julio de 2022
“Lis de Veracruz: Arte, Ciencia, Luz”
Universidad Veracruzana
Instituto de Ciencias de la Salud Región Xalapa
Doctorado en Ciencias de la Salud
Empoderamiento de pacientes con tuberculosis a través de una estrategia de mSalud
Tesis para obtener el grado de Doctora en Ciencias de la Salud
Presenta:
M. en C. Krystal Dennicé González Fajardo Dr. Roberto Zenteno Cuevas:
Director de Tesis
Dra. María Cristina Ortiz León:
Co-Directora de tesis
Dra. María Sobeida Leticia Blázquez Morales:
Asesora de tesis
Dra. Betzaida Salas García:
Asesora de tesis
Dr. Juan Manuel Gutiérrez Méndez:
Asesor de tesis
Financiamiento
Ninguno
Agradecimientos
Al Laboratorio Nacional de Informática Avanzada, A.C., por facilitar sus instalaciones y recursos tecnológicos para el desarrollo la aplicación utilizada este trabajo.
Dra. Cora Beatriz Excelente Toledo, Coordinadora Académica de la Maestría en Computación Aplicada Del Centro de Enseñanza LANIA.
Dr. Juan Manuel Gutiérrez Méndez, Director de Educación y Servicios.
MCA. Carlos Francisco Domínguez Domínguez, egresado de la Maestría en Computación Aplicada. En especial, gracias por su arduo trabajo en el desarrollo de la aplicación.
Por su participación en el panel de expertos para la validación del instrumento de medición de empoderamiento:
Dra. Ana Estela Marrero Pacheco, Benemérita Escuela Normal Veracruzana Enrique C.
Rébsamen.
Dr. Cidronio Albavera Hernández, Instituto Mexicano del Seguro Social.
Dra. Nancy Ramírez Aburto, Universidad Veracruzana.
Por el apoyo logístico para la recolección de datos:
Programa de micobacteriosis de los Servicios de Salud de Veracruz Dra. Leila Escobar Romero
Dr. Javier Fuentes Domínguez Dr. Everest de Igartúa López Mtra. Alma Delia Guevara Méndez Responsables jurisdiccionales
Personal de enfermería de la Red TAES
Abreviaturas
AFE Análisis Factorial Exploratorio
COFEPRIS Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios
E Etambutol
ENDUTIH Encuesta Nacional sobre Disponibilidad y Uso de Tecnologías de la Información en los Hogares
eSalud Salud electrónica
H Isoniazida
INEGI Instituto Nacional de Estadística y Geografía
LANIA Laboratorio Nacional de Informática Avanzada, A.C.
mSalud Salud móvil
NOM Norma Oficial Mexicana
OMS Organización Mundial de la Salud OPS Organización Panamericana de la Salud
PDA Personal Digital Assistant/Asistente Digital Personal
R Rifampicina
SMS Short Message Service/Servicio de mensajes cortos
TAES/DOTS Tratamiento Acortado Estrictamente Supervisado /Directly Observed Treatment, Short Course.
TB Tuberculosis
TIC Tecnologías de la información y la comunicación
UNESCO Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura
VIH Virus de la Inmunodeficiencia Humana
Z Pirazinamida
Índice general
Resumen ... 1
CAPÍTULO 1. FUNDAMENTACIÓN ... 4
1.1 INTRODUCCIÓN ... 4
1.2 ANTECEDENTES ... 6
1.2.1 Generalidades sobre la tuberculosis ... 6
1.2.2 Empoderamiento en salud ... 8
1.2.3 Aplicación de la mSalud en tuberculosis. ... 13
1.2.4 Disponibilidad y uso de telefonía móvil en los hogares ... 19
1.3 JUSTIFICACIÓN ... 21
1.4 HIPÓTESIS ... 23
1.5 OBJETIVOS ... 23
1.5.1 Objetivo General. ... 23
1.5.2 Objetivos específicos. ... 23
CAPÍTULO 2. MATERIAL Y MÉTODOS. ... 24
2.1 LUGAR Y TIEMPO DE ESTUDIO. ... 24
2.2 DISEÑO DE ESTUDIO. ... 24
Fase A ... 26
2.2.1 Adaptación y validación del instrumento para medir el empoderamiento. ... 26
2.2.2 Diseño y desarrollo de la aplicación de mSalud ... 27
Fase B ... 31
2.2.3 Diseño del estudio cuasiexperimental. ... 31
CAPÍTULO 3. RESULTADOS. ... 40
Fase A ... 40
3.1 Instrumento para medir el empoderamiento ... 40
3.1.1 Validación del instrumento ... 42
3.2 Aplicación “TB CONCIENCIA” ... 49
3.2.1 Requerimientos de la aplicación ... 49
3.2.2 Generación de los mensajes. ... 49
3.2.3 Mapa de navegación y comportamiento ... 50
3.2.4 Interfaz del usuario ... 56
3.2.5 Desarrollo de la aplicación. ... 59
Fase B ... 61
3.3 Descripción de la población ... 61
3.4 Resultados de la intervención ... 62
3.4.1 Cambio en el nivel de empoderamiento ... 62
3.4.2 Satisfacción con la aplicación y nivel de adherencia... 64
3.4.3 Nivel de adherencia al tratamiento farmacológico y éxito clínico ... 66
CAPÍTULO 4. DISCUSIÓN. ... 66
Fase A ... 66
4.1 Validación del instrumento para medir el empoderamiento ... 66
4.2 Diseño y desarrollo de la aplicación “TB ConCiencia” ... 68
Fase B ... 70
4.3 Intervención con la aplicación de mSalud “TB ConCiencia” ... 70
CAPÍTULO 5. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES. ... 72
5.1 Conclusiones ... 72
5.2 Recomendaciones ... 73
CAPÍTULO 6. CONSIDERACIONES ÉTICAS. ... 74
Referencias ... 76
Índice de tablas., figuras y anexos Tablas
Tabla 1. Tratamiento primario acortado para la tuberculosis ... 7
Tabla 2. Intervenciones para el empoderamiento de pacientes con tuberculosis. ... 10
Tabla 3. Intervenciones de mSalud en tuberculosis. ... 15
Tabla 4. Usuarios de teléfono celular en áreas urbano rural, México 2018... 19
Tabla 5. Población que no dispone de telefonía celular, según principales razones, México 2018. ... 20
Tabla 6. Usuarios de telefonía celular, según tipo de equipo, 2018. ... 20
Tabla 7. Usuarios de teléfono celular inteligente con acceso a internet, que se conectan o no a través de una conexión móvil, 2018... 21
Tabla 8. Criterios de inclusión, exclusión y eliminación ... 32
Tabla 9. Variables ... 33
Tabla 10. Descripción de la recolección de datos. ... 37
Tabla 11. Descripción de los instrumentos de medición. ... 38
Tabla 12. Preguntas ubicadas en la dimensión de adquisición y comprensión de conocimientos. ... 41
Tabla 13. Preguntas ubicadas en la dimensión de habilidades para la participación en la toma de decisiones. ... 41
Tabla 14. Preguntas ubicadas en la dimensión de habilidades para compartir y capacitar a otros. ... 42
Tabla 15. Cuestionario de empoderamiento. Análisis del AFE
ainicial. ... 44
Tabla 16. Ítems que permanecieron en el cuestionario de empoderamiento en el AFE
a. .. 45
Tabla 17. Ítems que integran en el cuestionario final de empoderamiento, de acuerdo con el AFC
a. ... 46
Tabla 18. Índice de legibilidad del contenido de la aplicación. ... 50
Tabla 1. Contenido de los módulos de la aplicación de mSalud. ... 51
Tabla 20. Características sociodemográficas de los participantes, de acuerdo con el grupo
de tratamiento. ... 61
Tabla 21. Puntuaciones basales de las subescalas y escala de empoderamiento en los
participantes, de acuerdo con el grupo de tratamiento. ... 63
Tabla 22. Puntuaciones en el seguimiento del mes 2 de las subescalas y escala de empoderamiento en los participantes, de acuerdo con el grupo de tratamiento. ... 63
Tabla 23. Comparación de puntuaciones basal y seguimiento en el mes 2 de las subescalas y escala de empoderamiento en los participantes del grupo control. ... 64
Tabla 24. Comparación de puntuaciones basal y seguimiento en el mes 2 de las subescalas y escala de empoderamiento en los participantes del grupo de intervención. ... 64
Figuras Figura 1. Fase A del estudio ... 25
Figura 2. Fase B del estudio ... 25
Figura 3. Proceso adaptación transcultural del cuestionario de empoderamiento en pacientes crónicos. Tomada de “Adaptación transcultural al español del cuestionario Patient empowerment in long-term conditions.”, por Garcimartín, P. 2019. ... 26
Figura 4. Informe de legibilidad en la escala Inflesz. ... 29
Figura 5. Flujograma de procedimientos para recolección de datos. ... 38
Figura 6. Análisis factorial confirmatorio del cuestionario de empoderamiento. ... 48
Figura 7. Mapa de navegación de “Tb ConCiencia” ... 52
Figura 8. Mensaje de refuerzo e idea de uso de la información. A, B, y C son mensajes informativos sobre la activación de la TB latente. D incluye un mensaje de refuerzo de la idea principal y una propuesta de acción para ayudar a su comunidad. ... 52
Figura 9. Módulo de retos... 53
Figura 10. Secuencia de pregunta y respuestas del módulo “Trivia TB”. ... 54
Figura 11. Secuencia de registro de toma de medicamentos. ... 54
Figura 12. Registro de análisis y de sus resultados. ... 55
Figura 13. Registro de efectos secundarios de medicamentos. ... 55
Figura 14. Insignias correspondientes a registros de eventos individuales. ... 56
Figura 15. Trofeos por registro de eventos múltiples. ... 56
Figura 17. Gama de colores complementarios ... 58
Figura 16. Gama de colores verde-azul ... 58
Figura 19. Isotipo de la aplicación móvil. ... 58
Figura 18. Isologo de la aplicación móvil. ... 58
Figura 20. Caso de uso de “TB ConCiencia” ... 60
Figura 21. Puntuaciones de la escala y subescalas del cuestionario de empoderamiento en los participantes. ... 65
Figura 22. Aspectos de satisfacción con la app evaluados en los participantes del grupo de intervención. ... 65
Figura 23. Aspectos de adherencia a la app evaluados en los participantes del grupo de intervención. ... 66
Anexos Anexo 1. Dictamen de aprobación del Comité de Investigación del Instituto de Ciencias de la Salud de la Universidad Veracruzana. ... 81
Anexo 2. Dictamen de aprobación del Comité de Ética en Investigación del Instituto de Ciencias de la Salud de la Universidad Veracruzana. ... 82
Anexo 3. Carta de aceptación de proyecto de investigación de los Servicios de Salud de Veracruz. ... 83
Anexo 4. Patient Empowerment in long-term conditions questionnaire ... 84
Anexo 5. Cuestionario empoderamiento paciente con enfermedad crónica (CEPEC-47) 88 Anexo 6. Contenidos disponibles en la aplicación móvil. ... 90
Anexo 7. Versión final del cuestionario para evaluar el nivel empoderamiento en pacientes con tuberculosis ... 107
Anexo 8. Formato ADHTX-0106 ... 108
Anexo 9. Formato EC-0106 ... 109
Anexo 10. Formato MS-0106 ... 110
Anexo 11. Formato SAPP-06 ... 111
Anexo 12. Formato SD-01 ... 112
Anexo 13. Cuestionario para evaluar el nivel empoderamiento en pacientes con tuberculosis
( C-empoderamiento) ... 113
Anexo 14. Carta de consentimiento informado para validación del cuestionario ... 115
de empoderamiento ... 115
Anexo 15. Carta de consentimiento informado para el estudio cuasiexperimental ... 118
Anexo 16. Manuscrito enviado a la Revista Panamericana de Salud Pública ... 122
1
Resumen
Introducción. La tuberculosis continúa presente en el panorama epidemiológico en el mundo, en México y en Veracruz. Los estándares del tratamiento establecidos por la Organización Mundial de la Salud incluyen la necesidad de proveer información y atención centrada en el paciente junto con el tratamiento farmacológico. En ese sentido, la salud móvil puede ser una herramienta útil para contribuir en la educación en salud y el empoderamiento de estos pacientes. Se han documentado algunas intervenciones de salud móvil en personas con tuberculosis, pero la mayoría se ha centrado en el envío de recordatorios para mejorar la adherencia al tratamiento y no han abordado estrategias de educación y desarrollo de habilidades para la toma de decisiones.
Metodología. La investigación se dividió en dos fases: una de desarrollo y otra de intervención. La fase de desarrollo (fase A), comprendió la adaptación y validación de un cuestionario para medir el empoderamiento en pacientes con tuberculosis pulmonar, a partir de un cuestionario originalmente dirigido a pacientes con enfermedades crónicas. Además, se diseñó y desarrolló una aplicación de mSalud para empoderar a estos pacientes. Para ello se seleccionó información científica disponible, ofrecida por instituciones públicas para la educación de pacientes con tuberculosis. Se consideraron principios de diseño gráfico: teoría de color y conceptos tipográficos. Se aplicaron criterios de legibilidad para facilitar la comprensión del usuario.
En la fase de intervención (fase b) se implementó una intervención con la aplicación de mSalud.
Resultados. Fase A. La escala para medir empoderamiento en pacientes con tuberculosis
quedó integrada por 19 ítems agrupados en tres factores, que explicaron el 78.2% de la
varianza: 31.4%, 26.4% y 20.4%, cada uno. El modelo producido por el análisis factorial
2
confirmatorio tuvo un ajuste aceptable (SRMR=0.124; CD: 0.999). La confiabilidad fue adecuada, con un coeficiente alpha de Cronbach de 0.885.
Por otra parte, la aplicación resultante “TB ConCiencia” se organizó en dos tipos de módulos:
informativos e interactivos. En los informativos se incluyeron 126 mensajes, agrupados en diez temáticas relativas a la prevención y tratamiento de la tuberculosis pulmonar. Los módulos interactivos siguieron principios de gamificación; que incluyeron 47 conjuntos de preguntas y respuestas, un calendario para registrar eventos relacionados con el control de la enfermedad y un sistema de recompensas. La aplicación funciona para dispositivos móviles tanto Android como IOS, ya que se utilizó una programación multidispositivo.
Fase B. En el estudio de intervención se configuró un grupo de control con nueve participantes y uno de intervención con tres participantes. En la medición basal, el grupo control presentó valores promedio más elevados que el grupo de intervención en las dimensiones de adquisición de conocimientos (p=.022) y toma de decisiones (p=.046). Al finalizar el seguimiento de dos meses, los grupos no mostraron diferencias significativas en el nivel de empoderamiento, ni en las tres dimensiones que lo integran. En el grupo de intervención se observó un aumento en las puntuaciones de empoderamiento, que no fueron estadísticamente significativas. En el grupo control se notaron reducciones significativas en la puntuación total de empoderamiento (p=.024) y en la dimensión de adquisición de conocimientos (p=0.17)
Conclusión. El instrumento validado resulta útil en la práctica clínica para identificar el nivel de empoderamiento en los pacientes con tuberculosis pulmonar e implementar estrategias que mejoren su conocimiento de le enfermedad y el apego al tratamiento. Por otra parte, el diseño y desarrollo de una aplicación para pacientes con tuberculosis debe abordarse desde la aplicación de fundamentos teóricos y técnicos que aumenten sus probabilidades de éxito.
Las herramientas de salud móvil pueden hacer más accesible la información para estos
pacientes. Además, las características de gamificación podrían resultar convenientes al hacer
más atractiva la interacción con el usuario. En cuanto a la intervención con mSalud para
3 mejorar el nivel de empoderamiento, se observó una tendencia de mejora en el grupo de intervención, aunque no significativa. En contraste, el grupo de control tuvo un descenso en su nivel de empoderamiento. Serán necesarios mayores análisis con un mayor número de pacientes con TB para confirmar la utilidad de la aplicación Tb Conciencia.
Palabras clave (opcional): Tuberculosis, mHealth, empoderamiento, propiedades
psicométricas.
4
CAPÍTULO 1. FUNDAMENTACIÓN
1.1 INTRODUCCIÓN
La tuberculosis es una enfermedad infecciosa causada por la bacteria Mycobacterium tuberculosis, que afecta principalmente a los pulmones. Se transmite vía aérea y los más afectados suelen ser personas en edad productiva, entre los 25 y 45 años. (1,2)
De acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud (OPS), la región de las Américas notificó una tasa de incidencia de tuberculosis de 23.4 casos por 100 mil personas en 2018, sin embargo, la tasa estimada fue de 28.7 casos. México, por su parte, notificó 18.4 casos por 100 mil habitantes. No obstante, se estima una tasa de 23.0 casos y un total de 29,000, lo que representa el 10% del total de la región. Respecto a los resultados del tratamiento de pacientes con tuberculosis, la organización reporta que, en los países de la región con carga alta — entre los que se encuentra México—, el 75.1% de los tratamientos fueron exitosos, el 0.3 % fallaron, el 7.1% de los pacientes murieron, el 9.1% se perdieron en el seguimiento y el 8.4%
no fueron evaluados. (3)
Según datos de la Secretaría de Salud, Veracruz es uno de los estados con mayor incidencia de tuberculosis en el país. En 2019 se reportó una tasa de incidencia de 25.5 por 100 mil habitantes, esto ubicó al estado como el noveno con mayor incidencia de tuberculosis pulmonar en el país. (4)
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha propuesto el tratamiento acortado estrictamente supervisado como el abordaje más exitoso para su curación. Sin embargo, se enfatiza que debe estar necesariamente acompañado de información, supervisión y atención centrada en el paciente por el personal de salud. Sin esto, se torna más difícil el éxito del tratamiento, lo que empeora el pronóstico y eleva los costos de atención. Una manera de otorgar atención centrada en el paciente consiste en abordar el empoderamiento para fortalecer sus capacidades en la toma de decisiones sobre el cuidado de su salud y la de otros.
(5)
Como se ha mencionado, una administración inadecuada del tratamiento primario podría
conducir al desarrollo de multirresistencia. En ese caso se debe hacer uso de medicamentos
de segunda línea, los cuales son limitados, más costosos, deben administrarse por más tiempo
y presentan mayor toxicidad.
5 En ese sentido, los costos estimados de atención para los pacientes con tuberculosis varían dependiendo de los servicios de salud en cada país. En México, clasificado como un país de ingresos medio altos, el costo de atención para el proveedor de salud reportado en 2014 fue de 840 dólares (11,239 pesos mexicanos) en el tratamiento de pacientes con tuberculosis sensible a medicamentos, y 5,284 dólares (70,700 pesos mexicanos) en pacientes con tuberculosis multidrogo-resistente. (6) Los costos no médicos fueron de 603 dólares (8,068 pesos mexicanos) y 660 dólares (8,831 pesos mexicanos), respectivamente, en tanto que los ocasionados por pérdida de productividad del paciente se reportaron en 600 dólares (8,028 pesos mexicanos) y 3,532 dólares (47, 258 pesos mexicanos), respectivamente. (6)
En ese contexto, resulta necesario generar estrategias que permitan contribuir en el éxito del tratamiento de estos pacientes. En los últimos años ha cobrado relevancia la necesidad de fortalecer la participación de los pacientes en el cuidado de su salud, a través la habilitación de sus capacidades para la toma de decisiones. Sin embargo, el enfoque ha sido orientado a los pacientes crónicos y no a los pacientes con enfermedades infecciosas como la tuberculosis.
En los pacientes con tuberculosis se han realizado intervenciones a través de mSalud, que se refiere al uso de tecnologías móviles para abordar problemas de salud en la práctica médica y en la salud pública. Mayoritariamente, estas intervenciones han abordado componentes como el recordatorio de toma de medicamentos para mejorar la adherencia o la provisión de información sobre la enfermedad (7), pero no existen abordajes documentados en donde se evalúe el uso de estas tecnologías para mejorar el nivel de empoderamiento de estos pacientes.
Al realizar una revisión sistemática de las aplicaciones disponibles en la plataforma Google Play con la palabra clave “tuberculosis”, se identificaron 250 aplicaciones, de las cuales se descartaron 200 por no relacionarse con el tema. De las 50 que permanecieron, el 30%
proporcionó información sobre síntomas, diagnóstico y tratamiento de tuberculosis, el 18%
información general sobre la enfermedad y 18% se orientó al monitoreo del paciente. Sólo el
16% de las aplicaciones declaró presentar información basada en investigaciones científicas
o guías de atención. Sin embargo, únicamente 3 aplicaciones estaban en idioma español; de
ellas, solo dos ofrecían información al paciente, pero una de ellas no funcionaba
correctamente en el dispositivo móvil. Por lo anterior, es posible concluir que en este ámbito
no existen suficientes fuentes de información científica que otorguen al paciente las
6
herramientas para mejorar sus conocimientos, promover su participación en toma de decisiones sobre su tratamiento y resaltar la importancia de compartir con otros su experiencia para prevenir la enfermedad.
Por lo anteriormente expuesto, se plantea la siguiente pregunta de investigación: ¿Es posible desarrollar un mayor nivel de empoderamiento en pacientes que padecen tuberculosis pulmonar atendidos en los Servicios de Salud de Veracruz mediante una intervención de mSalud?
1.2 ANTECEDENTES
1.2.1 Generalidades sobre la tuberculosis
La tuberculosis es una infección causada por la bacteria Mycobacterium tuberculosis, que casi siempre afecta a los pulmones. Su transmisión ocurre de persona a persona, vía aérea, mediante saliva. Alrededor de una cuarta parte de la población mundial tiene tuberculosis latente, es decir, están infectadas por la bacteria, pero no han enfermado ni son transmisores de la infección. Una vez infectado, el riesgo de desarrollar la tuberculosis activa es de 5 a 15%. (8)
En su mayoría, las personas enfermas se encuentran en edad productiva. Los síntomas de la tuberculosis pulmonar activa son tos crónica y persistente, a veces con esputo, que puede ser sanguinolento, dolor torácico, astenia, anorexia y pérdida de peso, hipertermia y diaforesis nocturna. (1,8)
De acuerdo con la Norma Oficial Mexicana NOM-006-SSA2-2013, Para la prevención y el control de la tuberculosis, la confirmación de la presencia de la bacteria se realiza mediante pruebas bacteriológicas, principalmente baciloscopia o cultivo.(9) Se realiza en una serie de tres días consecutivos y permite identificar de 70 a 80% de los casos de tuberculosis pulmonar. (1)
Respecto al tratamiento, la OMS ha puesto en marcha la estrategia Alto a la Tuberculosis,
basada en tres pilares para abatir la epidemia: 1) atención y prevención integradas y centradas
en el paciente, 2) políticas audaces y sistemas de apoyo y, 3) intensificación de la
investigación y la innovación.(5) En el marco de dicha estrategia, la OMS ha propuesto el
Tratamiento Acortado estrictamente Supervisado (TAES; o Directly Observed Treatment,
Short Course, DOTS por sus siglas en inglés) como la manera más eficiente de curar la
tuberculosis. (10)
7 El tratamiento consiste en una combinación de cuatro medicamentos administrados por seis meses (tabla 1), acompañada necesariamente de información, supervisión y atención al paciente por el personal de salud. Sin este apoyo, el cumplimiento con el tratamiento es difícil y aumenta el riesgo de transmisión. (5) El control del tratamiento de la tuberculosis, de acuerdo con lo establecido por la NOM, debe cumplirse de manera mensual con el estudio de baciloscopía en cada paciente. (9)
Tabla 1. Tratamiento primario acortado para la tuberculosis
Fase de tratamiento Fármacos y dosis Frecuencia de administración
Intensiva
Rifampicina (R) 660 mg Diario: de lunes a sábado, hasta
completar sesenta dosis. Administración en una toma.
Isoniazida (H) 300 mg
Pirazinamida (Z) 1500 a 2000 mg Etambutol (E) 1200 mg
De sostén
Isoniazida (H) 800 mg Intermitente: tres veces por semana (lunes, miércoles y viernes) hasta completar cuarenta y cinco dosis.
Administración en una toma.
Rifampicina (R) 660 mg
Fuente: adaptado de Norma Oficial Mexicana NOM-006-SSA2-2013, Para la prevención y control de la tuberculosis, 2013.
Como producto de la inadecuada administración del tratamiento primario acortado, ya sea por la incorrecta prescripción, la mala calidad de los medicamentos o por la interrupción del tratamiento por parte del paciente, es posible desarrollar multirresistencia. En estos casos es necesario hacer uso de medicamentos de segunda línea; sin embargo, estos son limitados, requieren un mayor tiempo de administración, resultan de mayor costo y son tóxicos. La tuberculosis también puede ser ultrarresistente o resistencia extrema, causada por bacterias que no responden a los medicamentos de primera y segunda línea, lo que deja a los pacientes portadores de estos aislados sin opciones de tratamiento. (5)
La mayoría de los casos de tuberculosis tienen cura siempre que se disponga de los
medicamentos necesarios y se tomen correctamente, de acuerdo con la NOM-006-SSA2-
2013, la curación del caso puede ser confirmada bacteriológicamente o no. En el primer caso,
se considera que un paciente ha alcanzado la curación cuando termina su tratamiento,
desaparecen los signos clínicos y tiene baciloscopia negativa en los dos últimos meses de
tratamiento o cultivo negativo al final de este. El caso de curación no confirmada
8
bacteriológicamente se define como aquella en que el paciente termina el tratamiento, desaparecen los signos clínicos y se observa mejora en los estudios de gabinete. (9)
1.2.2 Empoderamiento en salud
De acuerdo con la OMS “…en promoción de la salud, el empoderamiento es un proceso a través del cual la gente gana mayor control sobre las decisiones y las acciones que afectan su salud” (11); para alcanzar esto, las personas necesitan desarrollar habilidades, tener acceso a información y recursos, así como oportunidades para tener voz e influencia en los factores que afectan su salud y bienestar. (12)
El empoderamiento en salud ha sido escasamente estudiado y, no obstante la definición de la OMS resulta difícil identificar un solo concepto estandarizado. A pesar de ello, cada vez es más frecuente observar que las intervenciones en salud incluyan un componente de empoderamiento de los pacientes a efecto de ser más exitosas. La literatura ha abordado el empoderamiento en pacientes desde diferentes perspectivas, sin embargo, la gran mayoría se ha enfocado en enfermedades crónicas y alteraciones de la salud mental. (13–15) Pocas investigaciones han retomado el empoderamiento de pacientes en condiciones de padecer enfermedad infecciosa y menos aún en personas con tuberculosis activa. (16)
La estrategia Alto a la Tuberculosis de la OMS está ampliamente basada en el TAES, sin embargo, reconoce el empoderamiento de los pacientes y las comunidades como un componente clave para el éxito del tratamiento. (17,18) En ese contexto, el empoderamiento de los pacientes con tuberculosis podría concebirse como la mejora en su capacidad de controlar mejor su salud y su vida, su capacidad para ayudar a otros pacientes con tuberculosis a mejorar sus vidas (apoyo entre pares) y su capacidad para ayudar a los programas de control de la tuberculosis y a los profesionales de la salud en el combate a la enfermedad. (16)
De manera general, las intervenciones documentadas sobre empoderamiento de tuberculosis se pueden clasificar en cuatro grupos (tabla 2).
1) Habilitación de los pacientes para tomar una mayor responsabilidad sobre su salud, particularmente en su adherencia al tratamiento (19–24);
2) Organización de pacientes en grupos y clubes, (25,26);
3) Desarrollo de atención médica general más centrada en el paciente (17,27); y
9 4) Uso de las habilidades de abogacía de los pacientes para mejorar el control de la
tuberculosis (20).
El primer grupo considera la habilitación de los pacientes para tomar una mayor responsabilidad sobre su salud, particularmente en la esfera de la adherencia al tratamiento, en las que se ha observado un nivel de adherencia igual o mayor al de intervenciones tradicionales. (19–24) Por ejemplo, en Estados Unidos, Morisky (21), Hovell (22) y Cass (19) realizaron ensayos aleatorizados con niños y adolescentes con tuberculosis activa o latente, probando intervenciones conductuales que incluían, respectivamente, la supervisión por pacientes curados de la infección, el reforzamiento de la autoestima, o bien, el fortalecimiento de capacidades para adherirse al tratamiento y ayudar a sus pares, las cuales produjeron mejores tasas de adherencia o mejores posibilidades de completar la terapia en comparación con los grupos control, que sólo recibieron el tratamiento farmacológico.
Por su parte, Wandwalo (23,24) realizó en Tanzania estudios aleatorizados en pacientes adultos con tuberculosis, comparando una intervención comunitaria contra una intervención tradicional en una clínica de salud. En el grupo de intervención la supervisión del tratamiento se realizó en el contexto comunitario mediante “guardianes” (pacientes de la comunidad curados de tuberculosis). Los resultados fueron alentadores en el sentido de que más personas con tuberculosis activa en el grupo de intervención estuvieron dispuestas a ser supervisadas, en comparación con los participantes del grupo control. Otra ventaja fue la buena disposición de los guardianes para participar en la supervisión de personas de su comunidad, incluso si no eran sus familiares, ya que empatizaban con ellos al haber enfrentado la enfermedad.
El segundo grupo de intervenciones incluye aquellas que organizaron pacientes en grupos y clubes, que han mostrado mayor involucramiento de los pacientes en el cumplimiento con su tratamiento y en la participación como promotores de la salud en sus comunidades. (25,26) Por ejemplo, Demissie (25) en Etiopía conformó clubes de pacientes adultos (grupo de intervención) en el programa distrital de tuberculosis y comparó sus resultados con los de pacientes que no asistían a los clubes (grupo control). La deserción del tratamiento en los pacientes que asistían a clubes fue sustancialmente más baja (12.5%) en comparación con el grupo control (40.6%). Además, los clubes refirieron casos sospechosos a los servicios de salud, de los cuales 65% resultaron positivos a tuberculosis.
En México, Álvarez-Gordillo (26) reportó la conformación de grupos de autoayuda de
pacientes con tuberculosis, aunado al entrenamiento del personal de salud que los atendía,
10
con la finalidad de mejorar la comunicación con ellos, y los comparó con pacientes que recibían atención tradicional. Como resultado, se observó un mayor cumplimiento del tratamiento en el grupo de autoayuda.
Un tercer tipo de intervenciones se ha centrado en el desarrollo de atención médica general más centrada en el paciente, las cuales, si bien han cosechado resultados modestamente superiores o comparables con intervenciones tradicionales en términos de cumplimiento del tratamiento y curación bacteriológica, han reportado ser mejor aceptadas por los pacientes.
Un ejemplo es el trabajo de Lewin (27) en Sudáfrica, orientado al entrenamiento participativo del personal de clínicas de atención primaria con tasas de curación de sus pacientes con tuberculosis inferiores al 70%. El estudio comparó estas clínicas con aquellas que otorgaban atención estándar. El resultado, aunque moderado y no estadísticamente significativo, fue un aumento en las tasas de tratamiento exitoso (4.8%) y de curación bacteriológica (10.4%) en las clínicas intervenidas.
Finalmente, un cuarto grupo de intervenciones apeló al desarrollo de habilidades de abogacía de los pacientes para mejorar el control de la tuberculosis. (20,23–25) Aquí son considerados los esfuerzos de Wandwalo (23,24) y Demissie (25), arriba descritos, en el sentido de que los pacientes curados de tuberculosis se convierten en promotores comunitarios de la salud, a pesar de que las intervenciones no fueron diseñadas exprofeso para mejorar sus habilidades de abogacía. Un estudio que sí reporta esta característica es el de Salim(20), en el que se otorgaron sesiones diseñadas para estimular alrededor de 2,700 pacientes curados de tuberculosis para apoyar a otros pacientes con la infección activa. El objetivo fue habilitarlos y alentarlos para actuar como defensores y promotores en sus comunidades. Con ello se logró que estas personas identificaran alrededor de 140 de casos positivos en sus comunidades.
Tabla 2. Intervenciones para el empoderamiento de pacientes con tuberculosis.
Intervenciones para habilitar a los pacientes en tomar una mayor responsabilidad sobre su salud, particularmente en su adherencia al tratamiento.
Autor y año Intervención Tipo de estudio Resultados Cass et al.
2005, Estados Unidos (19)
Intervención conductual
estructurada en
niños para
fortalecer la capacidad de la adherencia o
Estudio
preexperimental (741 intervención, 841 controles).
Los niños que recibieron la intervención tuvieron 2.4 veces más probabilidad de completar la terapia que los controles.
11
ayudar a otros a adherirse.
Salim et al 2003, Bangladesh*
(20)
86 sesiones para orientar a 2,707 pacientes curados de tuberculosis para estimular a pacientes con tuberculosis activa.
Los pacientes curados fueron alentados a actuar como defensores y promotores.
Estudio observacional descriptivo.
El 28.5% de 11,501 casos con frotis positivo fueron identificados por pacientes curados de tuberculosis.
Morisky et al.
2001, Estados Unidos (21)
Tratamiento para tuberculosis latente supervisado por consejeros en dos clínicas en los Ángeles, California.
Los consejeros eran pares que completaron el tratamiento para infección latente y fueron entrenados para ejercer sus
roles y
responsabilidades.
Ensayo aleatorizado controlado, comparando cuatro
grupos de
adolescentes (11- 19 años) tratados para tuberculosis latente:
1) consejeros pares 2) contactos de incentivo
3) combinado consejeros pares y contactos de incentivo
4) atención estándar
N= 199
La consejería de pares tuvo un impacto significativo en el comportamiento de toma de medicamento, el cual estuvo fuertemente correlacionado con completar la atención.
El 80.3% de los adolescentes completó la atención en el grupo de consejería de pares, en comparación con el 77.3% en el grupo de atención estándar.
Hovell et al.
2003, Estados Unidos (22)
Adolescentes con tuberculosis latente,
aleatorizados a uno de tres grupos, con el objetivo de probar la eficacia
de la
intervención de entrenamiento para mejorar la adherencia a isoniazida.
San Diego,
California.
Ensayo aleatorizado controlado
comparando tres
grupos de
adolescentes latinos tratados para tuberculosis latente:
1) atención habitual en combinación con entrenamiento de adherencia por un universitario latino.
2) atención habitual en combinación con asesoramiento de autoestima (funcionó como un segundo grupo control).
Completaron el tratamiento, es decir, mostraron mejores resultados de adherencia:
El 51.1% de los adolescentes entrenados en adherencia.
El 41.8% de los adolescentes del grupo de intervención sobre autoestima.
El 37.5% de quienes estuvieron en el grupo de atención habitual.
No hubo diferencia estadísticamente significativa.
12
3) atención médica habitual.
N= 286 Wandwalo
et al. 2004, 2006, Tanzania (23,24)
Intervención comunitaria con TAES, en el cual el tratamiento de apoyo era un guardián o un paciente curado de tuberculosis que había completado exitosamente el tratamiento y vivía cerca del paciente.
Ensayo aleatorizado controlado de 268 pacientes y 103 guardianes de tratamiento.
La intervención comunitaria con TAES fue tan efectiva como el TAES tradicional otorgado en una clínica de salud, con tasa de éxito del tratamiento de 85% y 83% (OR 1.17; 0.75- 1.83), respectivamente.
Intervenciones sobre organización de pacientes en grupos y clubes.
Demissie et al. 2003, Etiopía (25)
Clubes de pacientes con tuberculosis
dentro del
programa de tuberculosis en dos distritos de Etiopía.
Cuasiexperimental con 128 pacientes (64 en el grupo de intervención y 64 en el grupo control).
Diferencia entre el grupo de intervención y el de control en las tasas de deserción (12.5% vs 40.6%).
Los clubes de tuberculosis refirieron a 181 casos sospechosos, 65% de los cuales tuvieron un diagnóstico de tuberculosis.
Los clubes identificaron el 69% de todos los pacientes y el 76% de los nuevos pacientes con frotis positivos diagnosticados en el distrito.
Álvarez Gordillo et al. 2004, México (26)
Grupos de
autoayuda y entrenamiento de los proveedores de servicios (social y médico) para
mejorar la
comunicación con los pacientes con tuberculosis en Chiapas, México.
Estudio
cuasiexperimental con 87 pacientes, 44 en el grupo de intervención y 43 en el grupo de control.
El cumplimiento con el tratamiento fue considerablemente mayor en el grupo de intervención (97.7% vs 81.4%). El riesgo relativo fue de 1.20 (1.03-1.39, p=0.0015)
Intervenciones orientadas al desarrollo de atención médica general más centrada en el paciente.
Lewin et al.
2005, Sudáfrica (27)
Entrenamiento participativo en servicio para el personal de las clínicas de atención primaria en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, que tenían menos del 70% de tasa de curación.
Ensayo de
conglomerados aleatorizado controlado en clínicas signadas a la intervención (n=12) o al control (n=12).
Los resultados del tratamiento se midieron en cohortes de pacientes adultos con tuberculosis pulmonar antes de la intervención (n=1200) y nueve meses después del entrenamiento (n=1177).
El efecto estimado de la intervención fue un aumento en las tasas de tratamiento exitoso de 4.8% y en las tasas de curación bacteriológica de 10.4%, aunque los resultados no fueron estadísticamente significativos.
13
El Saadr 2006(17)
Clínica modelo TAES que brinda apoyo personal, alimentos y otras
formas de
asistencia tangible, además ofrecía referencias a consejeros sobre el uso de sustancias, trabajadores
sociales y
educadores de salud.
Se comparó con un modelo basado en comunidad
tradicional.
Ensayo aleatorizado controlado con 207 pacientes en tratamiento para tuberculosis, asignados a la clínica modelo o al modelo de TAES basado en comunidad.
Las tasas de cumplimiento estuvieron disponibles para 177 pacientes, 73% de los pacientes de la clínica modelo y 77% de los pacientes en el grupo de comunidad completaron el tratamiento (p=0.697).
De los pacientes con tuberculosis confirmada, 95% del grupo de la clínica modelo y 99% del grupo basado en comunidad completaron el tratamiento (p=0.334).
La clínica modelo fue tan efectiva como el tratamiento basado en comunidad en cuanto a completar el tratamiento de tuberculosis.
Fuente: modificado de “Empowerment and involvement of tuberculosis patients in tuberculosis control:
Documented experiences and interventions”, por Macq J. 2007.
* Se considera también una intervención del grupo 4 desarrollo de habilidades de abogacía de los pacientes para mejorar el control de la tuberculosis(20)
1.2.3 Aplicación de la mSalud en tuberculosis.
La eSalud es el uso de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) para la salud.(28) La mSalud o salud móvil se define como una práctica médica y de salud pública respaldada por dispositivos móviles, como teléfonos móviles, dispositivos de monitoreo de pacientes, asistentes digitales personales (PDA) y otros dispositivos inalámbricos.(29) De acuerdo con la OMS, la mSalud juega un papel importante en la calidad de los servicios de salud a través de diversas estrategias, como aumentar el compromiso del paciente, la familia y la comunidad al reforzar la atención centrada en ellos. Por lo cual, continuar desarrollando recursos de información para los pacientes, a través de soluciones digitales como la mSalud, permite fortalecer esta área como una alternativa para la atención autónoma de los individuos y sus familias. (30)
En 2015, la OMS estableció su Grupo de Trabajo Global en salud digital para la tuberculosis
a fin de promover y apoyar el desarrollo de innovaciones en salud digital a nivel mundial
para mejorar la atención y la prevención de la tuberculosis. (31) Sin embargo, desde varios
años atrás se han venido desarrollando intervenciones de este tipo (tabla 3), mayoritariamente
orientadas a mejorar la adherencia al tratamiento con resultados al menos similares o más
14
exitosos en cuanto al cumplimiento con el tratamiento y la curación bacteriológica (32–38), algunas también encaminadas a la mejora de la administración de los servicios de salud (39,40) y escasamente a la educación en salud de los pacientes con tuberculosis (41), aunque ninguna intervención de salud móvil se ha declarado explícitamente diseñada para empoderar a estos pacientes.
En torno a las intervenciones que se han propuesto mejorar la adherencia al tratamiento, los primeros trabajos en países como Sudáfrica, Argentina y Kenya utilizaron mensajes de texto (SMS) (32–35), fundamentalmente para recordar a los pacientes la toma de sus medicamentos. Los resultados sobre cumplimiento con el tratamiento no fueron sustancialmente superiores, excepto en el estudio realizado en Sudáfrica (33), donde la tasa de curación y la conversión bacteriológica del grupo de intervención fueron prácticamente del doble que en el grupo de pacientes que no recibieron SMS.
Más recientemente, en 2018, durante la 49ª Conferencia Mundial sobre Salud Pulmonar, se presentaron trabajos como el de Thomas (37), realizado en la India, que desarrolló una estrategia de supervisión del tratamiento mediante llamadas al celular, la cual, mediante un enfoque cualitativo, reportó como ventaja una aceptación alta de los pacientes, al evitarles el desplazamiento hasta su clínica, y como barreras el uso compartido del celular en la familia y la baja cobertura de señal en algunos casos.
Otros trabajos, realizados en Estados Unidos por Salerno (36) y Browne (38), presentaron estrategias de supervisión del tratamiento a través de una videograbación con el teléfono celular. En el estudio de Salerno, los pacientes fueron supervisados en persona, la mitad del tratamiento y el resto mediante videograbación, sin encontrar diferencia en la tasa de adherencia entre ambas modalidades. En el estudio de Browne, todos los pacientes que usaron videograbación mostraron una adherencia superior al 90%, en tanto que ninguno de los pacientes con supervisión en persona logró ese nivel de adherencia. Las ventajas encontradas por los pacientes fueron un mayor nivel de independencia, privacidad y facilidad en el tratamiento, por lo que prefirieron la supervisión a distancia por video, frente a la supervisión en persona.
Respecto a las intervenciones para mejorar los servicios de salud para los pacientes con
tuberculosis, en Sudáfrica, Maraba (39) reportó la implementación de una intervención de
cuatro ejes: 1) remplazo de recopilación de datos en papel por una aplicación para
computadoras, 2) automatización de entrega de resultados del laboratorio distrital a la clínica
15 por vía electrónica, 3) incorporación de un panel electrónico de visualización de los pacientes para su atención continua y 4) la notificación electrónica de los resultados bacteriológicos al personal encargado del programa y al paciente. Los resultados fueron la disminución del tiempo de respuesta para conocer los resultados bacteriológicos y para iniciar el tratamiento, así como en las pérdidas de pacientes durante el tratamiento.
Por otra parte, Chadha (40) reportó el desarrollo de una aplicación de mSalud para aumentar la identificación y referencia de casos sospechosos de tuberculosis a las unidades médicas rurales en un distrito de India. La implementación de esta aplicación aumentó dos veces la referencia de casos sospechosos en las clínicas cuyo personal se capacitó en el uso de la aplicación, respecto a aquellas en las que el personal no recibió la capacitación. La proporción de mejora se mantuvo respecto al número de casos diagnosticados.
Por último, en China, Zhou (41) reportó el uso de una aplicación de salud móvil para otorgar educación en salud y cuidados de enfermería a pacientes con tuberculosis pulmonar resistente. El uso de la aplicación transcurrió durante los dos años del tratamiento. Como resultado, se observó en el grupo de intervención una adherencia casi siete veces mayor y una tasa de conversión bacteriológica casi del doble comparada con los resultados del grupo control.
Tabla 3. Intervenciones de mSalud en tuberculosis.
Intervenciones orientadas a mejorar la adherencia al tratamiento.
Autor y año Intervención Tipo de estudio Resultados Bridges.org
2005, Sudáfrica (32)
Mensajes SMS diarios a los pacientes para auto administrarse el medicamento.
Cualitativo y cuantitativo (experimental).
La información se
obtuvo de
entrevistas
estructuradas a pacientes y personal médico, expedientes clínicos,
documentos de soporte, reportes y visitas clínicas.
Participaron pacientes, personal médico, expertos en tuberculosis y gerentes del
Resultados de salud sirvieron como proxy de adherencia.
1) grupo intervención (SMS):
Tasa de curación 62.35%
Éxito del tratamiento 72.19%
2) grupo TAES tradicional:
Tasa de curación 66.4%
Éxito de tratamiento 69.4%
16
Directorado de Salud de Cape Town, Sudáfrica.
Broomhead 2012, Sudáfrica (33)
Apoyo médico para adherencia (basado en SMS)
Análisis de comparación de costos y resultados de salud de la cohorte DOTS- SIMPill con controles DOTS.
Casos y controles:
24 pacientes con tuberculosis de nuevo diagnóstico con tratamiento primario de 6 meses con apoyo médico para adherencia (basado en SMS) en 2005 y 96 pacientes controles con DOTS (casos:
controles 1:4;
pareados por tratamiento, clínica local, género y edad).
Resultados clínicos usados como proxy de adherencia
Grupo de casos (SMS):
Tasa de curación: 75%
Mejora bacteriológica: 62.5%
Grupo de controles:
Tasa de curación: 32.3%
Mejora bacteriológica: 38.4%
Iribarren 2013, Argentina (34)
Tratamiento estándar más SMS de
retroalimentación
37 pacientes con tuberculosis recién diagnosticados (18 en intervención y 19 en control).
Intervención:
tratamiento estándar más SMS de
retroalimentación por los pacientes después de tomar su medicamento. Se enviaba
recordatorio si se recibía
retroalimentación del paciente.
Se otorgaron mensajes
educativos y consulta en la fase intensiva.
El grupo control recibió tratamiento estándar
autoadministrado.
No hubo mejora significativa en la adherencia entre los grupos.
17
Owiti 2012, Kenia (35)
Intervención:
recordatorios con SMS un día antes de la cita
Control: no recibieron los mensajes (razones técnicas) asistencia a la clínica en los días programados.
187 pacientes con TB con teléfonos móviles
Recordatorios con SMS un día antes de la cita.
Control: no recibieron los mensajes (razones técnicas), asistieron a la clínica en los días programados.
Recibió al menos un mensaje 101/150 No recibió mensajes 16/37
Salerno et al, Estados Unidos**
(36)
TAES supervisado
por medios
electrónicos.
Ensayo aleatorizado controlado cruzado para comparar TAES en persona con TAES por medio electrónico en pacientes de cuatro clínicas en Nueva York (20 dosis en persona y luego 20 dosis en electrónico).
No hubo diferencia en el cumplimiento del tratamiento entre los grupos.
Los pacientes respondieron que el TAES por medio electrónico les dio mayor independencia, privacidad y facilidad en el tratamiento.
Thomas et al., India **
(37)
Estrategia de monitoreo de adherencia basada en llamadas al celular.
Cualitativo para evaluar aceptación del paciente y del proveedor de servicios,
satisfacción, barreras y opciones para mejorar la aceptabilidad.
Las barreras fueron el uso compartido del teléfono celular en la familia, baja cobertura de señal.
La aceptación fue alta en la fase intensiva de tratamiento porque les evitaba ir a la clínica a supervisión en persona.
Algunos mencionaron que recibir las llamadas era cansado.
Browne et al., Estados Unidos**
(38)
Terapia observada con automonitoreo a distancia inalámbrico.
61 pacientes con tratamiento para tuberculosis en fase de sostén fueron aleatorizados a recibir la terapia observada a distancia o bien la terapia
directamente observada.
En el brazo de intervención, si el personal médico no
recibía la
confirmación de
toma de
medicamento a distancia,
contactaba al
El grupo de intervención mostró adherencia diaria >90% en el 100% de los pacientes, mientras que en el grupo control ningún paciente mostró este nivel de adherencia.
Los pacientes prefirieron la terapia observada a distancia.
18
paciente vía SMS o llamada.
Intervenciones para mejorar la administración de los servicios de salud.
Maraba N et al.
2018, Sudáfrica (39)
a. Remplazar recopilación de datos en papel por aplicación en la clínica b. Automatizar
entrega de resultados de laboratorio a clínica c. Panel de
visualización en la clínica para atención continua d. Notificación
electrónica de esputo al personal.
Notificación electrónica de esputo al paciente.
Evaluación de aplicación con intervención en el
sistema de
información de la clínica y SMS en pacientes para un inicio temprano de tratamiento.
Estudio de métodos mixtos.
Adultos mayores de 18 años enviados para identificación de caso con prueba de esputo.
Dos clínicas de APS.
Fase de pre- implementación:
457 pacientes.
Fase de
implementación:
319 pacientes.
Entre las fases de pre-implementación e implementación hubo mejora en los siguientes indicadores:
Tiempo de respuesta para resultados con esputo en 48 horas (68.6% vs 96.8% p>0.001 Tiempo de inicio de tratamiento (4d vs 3d p=0.50)
Número de pérdidas en el tratamiento (definido como no recibir tratamiento en 56 días) (31.8% vs15.2% p=0.08)
Chadha et al.
2017, India (40)
Aplicación
ComCare para mejorar el sistema de referencia de casos sospechosos de tuberculosis.
Descriptivo Se comparó el nivel de referencia de los casos sospechosos de tuberculosis, número de casos diagnosticados y número de casos con inicio de tratamiento.
El personal de salud que se capacitó en el uso de la aplicación fue capaz de mejorar la tasa de referencia en 2 a 1 respecto al personal que no recibió la capacitación. Las mismas diferencias se observaron respecto al número de casos diagnosticados.
Intervenciones orientadas a la salud y cuidados de enfermería.
Zhou et al., China** (41)
Educación en salud y cuidados de enfermería basada en una aplicación móvil en pacientes con tuberculosis pulmonar
resistente.
224 pacientes con tuberculosis resistente.
El grupo control recibió educación en salud de cuidados de enfermería y tratamiento estándar.
El grupo de intervención
La tasa de conversión de esputo fue de 78.4% en el grupo de intervención y 41.7%
en el grupo control (p<0.05).
La adherencia pobre fue más común en el grupo control (46.8%) comparado con el grupo de intervención (6.8%) (p<0.05).
19
recibió además la aplicación WeChat y comunicación telefónica durante 2
años de
tratamiento.
Fuente: Elaboración propia
**No hace referencia al año del estudio.
1.2.4 Disponibilidad y uso de telefonía móvil en los hogares
En México, la Encuesta Nacional sobre Disponibilidad y Uso de Tecnologías de la Información en los Hogares (ENDUTIH), realizada por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) proporciona información nacional y desagregada hasta nivel local, para ciudades seleccionadas, la cual permite conocer las características del uso y la adopción de diversas tecnologías de la información y la comunicación (TIC), entre ellas el uso de telefonía móvil y de celulares inteligentes en diversos grupos poblacionales. (42)
En 2018, los resultados de la ENDUTIH publicada por el INEGI mostraron que, a nivel nacional, el 73% de la población (61% en zonas urbanas) es usuaria de teléfono celular, en tanto que para el estado de Veracruz esta cifra se ubicó en 65.2% (47.9% en zonas urbanas) (tabla 4). Por otra parte, de la población que reportó no disponer de telefonía celular, solo el 2% a nivel nacional y el 3.1% en el estado, lo atribuyeron a no tener infraestructura o cobertura de red en su localidad (tabla 5).
Tabla 4. Usuarios de teléfono celular en áreas urbano rural, México 2018 Población total Total (%) Urbano (%) Rural (%)
Nacional 113 003 500 100.0 77.4 22.6
Sí disponen 73.5 61.0 12.5
No disponen 26.5 16.3 10.2
Estado de Veracruz 7 526 580 100.0 61.6 38.4
Sí disponen 65.2 47.9 17.3
No disponen 34.8 13.8 21.1
Fuente: Adaptado de ENDUTIH, 2018.
20
Tabla 5. Población que no dispone de telefonía celular, según principales razones, México 2018.
Población Total
Por falta de recursos económicos
No lo necesita
No hay servicio en su localidad
(falta de infraestructura,
cobertura de red)
Seguridad Otra razón
% % % % % %
Nacional 29 923
768 100.0 36.9 31.0 2.0 5.6 24.5
Estado de
Veracruz 2 621 509 100.0 48.3 26.3 3.1 3.5 18.8
Fuente: Adaptado de ENDUTIH, 2018.
Respecto a los usuarios de telefonía celular, a nivel nacional, el 84.6% de la población reportó hacer uso de teléfonos inteligentes. En el estado de Veracruz, el 80.5% de usuarios refirieron usar este tipo de equipos, en tanto que para la ciudad de Xalapa la cifra ascendió a 91.7%
(tabla 6).
Tabla 6. Usuarios de telefonía celular, según tipo de equipo, 2018.
Población Total Sólo celular
común
Sólo celular inteligente (Smartphone)
Celular común y Smartphone
% % % %
Nacional 83 079 732 100.0 15.4 83.8 0.8
Estado de
Veracruz 4 905 071 100.0 19.4 80.3 0.2
Ciudad de
Xalapa 388 827 100.0 8.3 90.6 1.1
Fuente: Adaptado de ENDUTIH, 2018.
Finalmente, de los usuarios de teléfono celular inteligente que se conectan a internet, el 89%
a nivel nacional cuentan con una conexión móvil, mientras que para el estado de Veracruz la
cifra reportada fue 89.3%. En las ciudades de Xalapa y Veracruz, el 90% y 88.5% de los
usuarios de celular inteligente con acceso a internet, respectivamente, cuentan con una
conexión móvil (tabla 7).
21
Tabla 7. Usuarios de teléfono celular inteligente con acceso a internet, que seconectan o no a través de una conexión móvil, 2018.
Población Total Con conexión móvil a
Internet
Sin conexión móvil a Internet
% % %
Nacional 65 596 770 100.0 89.0 11.0
Estado de
Veracruz 3 692 144 100.0 89.3 10.7
Ciudad de
Xalapa 338 446 100.0 90.0 10.0
Fuente: Adaptado de ENDUTIH, 2018.
1.3 JUSTIFICACIÓN
En mayo de 2019, la Alianza alto a la Tuberculosis, junto con la red TBpeople, ambas organizaciones de carácter mundial lanzaron la “Declaración de los derechos de las personas afectadas por tuberculosis”, como una manifestación del reconocimiento de la necesidad de adoptar un enfoque de la tuberculosis basado en los derechos humanos y de financiar intervenciones basadas en estos. En ese sentido, esta declaración expone que un enfoque puramente médico o incluso de salud pública no es suficiente para la lucha contra la tuberculosis, sino que es necesario y urgente un enfoque integral y centrado en los derechos de las personas con tuberculosis. (43)
En ese sentido, la declaración enuncia una serie de derechos a los que deben acceder las
personas con tuberculosis. Habla de los derechos a la vida, a la dignidad, a la salud física y
mental, a la no discriminación, a la libertad y seguridad de la persona, a la libertad de tránsito,
a la privacidad, a la confidencialidad, a la información, a un consentimiento informado, a la
educación, al trabajo, a una alimentación adecuada, a la vivienda digna, a los servicios de
agua y saneamiento, a la seguridad social, a la libre expresión, a la libre asociación y
participación, a la justicia y al disfrute de los beneficios de los avances científicos. (44)
Esta declaración retoma en algún sentido el contenido de la Carta de los Pacientes para la
Asistencia Antituberculosa, iniciada y desarrollada por pacientes de todo el mundo junto con
el World Care Council, misma que consideró en su redacción los principios sobre la salud y
los derechos humanos de las Naciones Unidas, la UNESCO, la OMS, el Consejo de Europa,
así como otras cartas y otros convenios locales y nacionales. Esta carta empodera a las
personas con la enfermedad y a sus comunidades a través de este conocimiento. (44,45) En
22
México, la Secretaría de Salud también se adoptó esta carta, asumiéndola como una descripción de los derechos y responsabilidades del paciente con tuberculosis. (46)
Ante este contexto, la realización de este estudio responde a la necesidad de diseñar e implementar estrategias que faciliten el empoderamiento de las personas con tuberculosis pulmonar, las cuales deben ser novedosas y orientadas no sólo a reportar beneficios individuales, sino a que estos se extiendan a su comunidad, al convertirlos en agentes de cambio que promueva la prevención de la transmisión de la infección. En ese escenario, la mSalud puede ser una alternativa, ya que permitiría ofrecer a los pacientes las herramientas de información necesarias para entender su enfermedad, tomar decisiones más asertivas respecto al cumplimiento con su tratamiento y actuar en favor de su comunidad.
La investigación que se pretende desarrollar es relevante si se consideran los beneficios que podrían obtenerse desde diferentes perspectivas:
1. Contribuir al cuerpo de conocimientos sobre mSalud y ampliar su aplicación y utilidad a enfermedades infecciosas, que han sido escasamente abordadas en el desarrollo de herramientas para la atención a la salud.
2. Dilucidar si una intervención enfocada en el desarrollo de habilidades para el cuidado de la salud en pacientes con tuberculosis es exitosa para fortalecer su nivel de empoderamiento.
3. Determinar si una intervención orientada al empoderamiento del paciente, distribuida a través de una aplicación móvil, es una opción aceptable y útil para los usuarios.
Además del beneficio directo para los pacientes con tuberculosis pulmonar que utilicen la aplicación sería importante mencionar que se le facilitará el entendimiento de su enfermedad y reconocerá la importancia de dar un adecuado seguimiento a su tratamiento, mejorando la adherencia terapéutica. Esto podría repercutir en sus entornos inmediatos y en su comunidad dado que la intervención para fortalecer el empoderamiento considera que los pacientes desarrollen las habilidades para apoyar a otras personas, enfermas o no de tuberculosis pulmonar. En ese sentido, se pueden convertir en agentes cambio, al propiciar la prevención y el diagnóstico temprano en personas cercanas con sintomatología sospechosa, facilitando por ejemplo el estudio de contactos y el diagnóstico oportuno de otros individuos.
Cabe aclarar que el uso de esta aplicación no implicaría costos para los pacientes, ya que la
información será accesible sin necesidad de conectarse a internet y únicamente se requerirá
conexión a internet para guardar los datos en el servidor correspondiente de manera
23 automática, misma a la que se tiene acceso de manera gratuita en lugares públicos (incluyendo las instalaciones del centro de salud al que acuden a recibir su tratamiento).
1.4 HIPÓTESIS
Hi: Los pacientes con tuberculosis pulmonar atendidos en los Servicios de Salud de Veracruz y que reciben una intervención a través de mSalud durante su tratamiento tradicional desarrollarán un mayor nivel de empoderamiento, en comparación con los pacientes con tuberculosis pulmonar que reciben solo el tratamiento tradicional.
1.5 OBJETIVOS
1.5.1 Objetivo General.
Incrementar el nivel de empoderamiento en pacientes con tuberculosis pulmonar atendidos en los Servicios de Salud de Veracruz mediante una intervención de mSalud.
1.5.2 Objetivos específicos.
1. Adaptar un instrumento para medir el empoderamiento en pacientes con tuberculosis pulmonar.
2. Diseñar una intervención para empoderar al paciente con tuberculosis pulmonar a través de: 1) adquisición y comprensión de conocimientos, 2) desarrollo de habilidades para participar en toma de decisiones, y 3) desarrollo de habilidades para compartir la información.
3. Desarrollar una aplicación de mSalud para teléfonos inteligentes para empoderar al paciente con tuberculosis pulmonar.
4. Implementar una intervención mediante la aplicación de mSalud en población afectada por tuberculosis pulmonar.
5. Determinar el cambio en el nivel de empoderamiento de los participantes del estudio.
6. Evaluar la adherencia al tratamiento y el éxito clínico como proxy de la eficacia de la intervención.
7. Evaluar la adherencia a la aplicación de mSalud y la satisfacción del usuario.
24
CAPÍTULO 2. MATERIAL Y MÉTODOS.
Los procedimientos metodológicos descritos en este documento fueron sometidos y aprobados, con el número de registro D_069, a la consideración del Comité de Investigación del Instituto de Ciencias de la Salud de la Universidad Veracruzana, registrado ante la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) bajo el número 16CI30087033 (anexo 1). Así mismo, se sometieron a la consideración del Comité de Ética en Investigación del mismo Instituto, con número de registro 30CEI00120180131 ante la Comisión Nacional de Bioética, mismo que otorgó su aprobación mediante dictamen con número de folio 022/2019 (anexo 2). Finalmente, el protocolo fue sometido a consideración del Comité Estatal de Investigación de los Servicios de Salud de Veracruz y aprobado con el número de registro SEIC-01-20 (anexo 3).
2.1 LUGAR Y TIEMPO DE ESTUDIO.
El estudio se llevó a cabo en los Servicios de Salud de Veracruz, jurisdicción sanitaria de Xalapa. Se seleccionó esta jurisdicción, dado que geográficamente fue las más accesible para su realización. En términos de incidencia de la enfermedad, en 2018, de las once jurisdicciones del estado, Xalapa fue la sexta con 63 casos. (47)
La jurisdicción de Xalapa cuenta con 12 centros de salud urbanos ubicados en las localidades de Banderilla (uno), Coatepec (uno), Xalapa (siete), Xico (uno), Perote (uno) y San Andrés Tlalnehuayocan (uno).
La recolección de datos se realizó de noviembre de 2020 a junio de 2022.
2.2 DISEÑO DE ESTUDIO.
Se trata de un estudio cuasiexperimental para evaluar una intervención de
empoderamiento implementada con una aplicación de mSalud para teléfonos celulares
inteligentes. Se describen las actividades de desarrollo, previas a la intervención, en la
fase A) adaptación y validación de un instrumento para medir el empoderamiento y
diseño de la aplicación de mSalud, posteriormente en la fase B), se describe el estudio
cuasiexperimental propiamente dicho (Figuras 1 y 2).
25
Figura 1. Fase A del estudio
Figura 2. Fase B del estudio
