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uso de la escala de intensidad de
apoyos en la práctica. asignación de
recursos y planificación de apoyos
individuales basados en la escala de
intensidad de apoyos
[Using the Supports Intensity Scale in Practice. Resource Allocation and
Planning Individual Supports based on the Supports Intensity Scale]
Jos van Loon
Departamento de Educación Especial, Universidad de Gante■ ■ ■
introducción
■ ■ ■Arduin es una organización holandesa que proporciona servicios a personas con discapacidad intelectual. En Arduin tuvo lugar un cambio: de servicios basados en instituciones a un enfoque de calidad de vida y apoyos comunitarios individualiza-dos respecto a los servicios para las per-sonas con discapacidad intelectual.
Sobre la base del paradigma de apoyos, Arduin desarrolló un método en el que se ayuda a las personas con discapacidad a formular de forma adecuada sus deseos y necesidades de apoyos. El método utiliza-do para asignar las necesidades de apoyo se basa en la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) de la Asociación Americana de Retraso Mental, ahora denominada AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities). La razón por la que se utilizó la escala SIS es que sus fundamentos se
ajustan por completo a la misión y visión de Arduin. Los fundamentos de la escala SIS son (Thompson et al., 2004):
• Todas las personas de la sociedad son iguales entre sí.
Esto también se aplica a las personas con discapacidades intelectuales. Todo el mundo tiene el mismo derecho a obtener acceso a las oportunidades que la sociedad ofrece y a buscar un desarrollo personal óptimo.
• Todas las personas deben ser com-prendidas en relación al contexto en el que viven.
El funcionamiento individual de una persona debe entenderse siempre como una interacción entre la persona y su entorno. No puede comprenderse de forma unilateral a partir de un tras-torno o un defecto.
• Los apoyos deben garantizar que las personas con discapacidades consigan obtener acceso a los recursos sociales, políticos y económicos de la sociedad y lo mantengan.
Es necesario atender al tipo de apoyo, el tiempo de apoyo diario y la fre-cuencia del apoyo, que son necesarios para apoyar a la persona a superar las diferencias entre la competencia per-sonal y las expectativas, exigencias y posibilidades del entorno.
• Todo el mundo necesita tener la opor-tunidad de participar en cualquier actividad, con el máximo apoyo si es necesario (en términos del tipo de apoyo, el tiempo de apoyo diario y la frecuencia). La escala SIS pretende explicar de la forma más objetiva posi-ble la intensidad de los apoyos nece-sarios para las personas con discapaci-dades intelectuales.
• La escala SIS está diseñada para utili-zarse en combinación con un plan individualizado de apoyos centrados en la persona y busca crear una mejor conexión entre el plan de apoyos y las necesidades y elecciones de las perso-nas con discapacidad intelectual. Arduin ha desarrollado, con licencia de AAIDD, una versión electrónica para la traducción al neerlandés así como un for-mato electrónico para una entrevista sobre las perspectivas, deseos, objetivos y sueños de una persona a lo largo de su vida. Esta entrevista, además de la entre-vista en la que se administra la escala SIS, se realiza de forma explícita con la propia persona y su red social, generalmente padres u otros miembros de la familia.
Este método pretende ser una parte esencial de la Metodología de Apoyos centrados en la Persona, para las
perso-nas con discapacidades que necesitan apoyos o cuidados. En primer lugar, se les ayuda a formular sus deseos y necesida-des de apoyo de forma adecuada. Sobre esta base, se desarrolla un plan indivi-dualizado de apoyos, que se brindan a la persona conforme a este plan. Esta forma de trabajo se ajusta por completo a lo que está escrito en el manual de la escala SIS donde se describe el uso de la escala SIS al trabajar con planes de apoyo indi-viduales (Thompson et al., 2004).
Todos los clientes de Arduin (los que tienen apoyo durante las 24 horas) fue-ron entrevistados de este modo. La entre-vista con la persona, sus padres, familia-res o asistente personal, sobre las pers-pectivas, deseos, objetivos y sueños de esta persona, trata sobre las mismas áreas de apoyo que se utilizan en la escala SIS. Posteriormente, tiene lugar la entrevista en la que se admi-nistra la escala SIS. Cuando un clien-te no puede participar en la entrevis-ta, ésta se realiza con los padres, fami-liares o asistente personal, quienes hablan en nombre del cliente. Los pro-fesionales que trabajan en los apo-yos diarios o cuidado de los clientes no participan en esta entrevista, con el fin de mantener la separación entre oferta y demanda de apoyos. Es impor-tante indicar que los padres o familiares se muestran entusiasmados por su parti-cipación a la hora de determinar las nece-sidades de apoyos de su hijo o hija o familiar.
En los libros blancos de la escala SIS de AAIDD (Schalock, Thompson y Tassé, 2008) se describen dos posibles modos de utilizar la escala SIS en la práctica: uso de la escala SIS para asignación de recursos y uso para planificación de apoyos indivi-duales (ISP por su abreviatura en inglés) como principal uso previsto de la escala SIS. En esta presentación quiero
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tar dos estudios sobre el uso de la escala SIS en temas que surgieron en Arduin sobre asignación de recursos y un estudio sobre el uso de la escala SIS en el desa-rrollo de un nuevo plan individualizado de apoyos.
En el primer estudio, desarrollamos una fórmula para traducir los resultados de SIS en magnitudes financieras. Tomando la escala SIS como base, parece posible redistribuir el presupuesto total de la organización según las necesidades de apoyos de cada persona.
Los clientes de Arduin, como requiere la legislación holandesa, también se clasi-fican según el nuevo sistema de financia-ción holandés basado en siete pondera-ciones de cuidados, que definen fun-ciones y tiempo necesario por cada clien-te para actividades de la vida diaria y tra-tamientos. En el segundo estudio, las puntuaciones de la escala SIS se compa-ran con esta clasificación en las pondera-ciones de cuidados.
El tercer estudio que presento aquí trata sobre el uso de la información de la escala SIS para el desarrollo de un plan individualizado de apoyos.
asignación de recursos basados en
la escala sis
■ ■ ■El método utilizado es relativamente sencillo. Arduin, como el resto de organi-zaciones de los Países Bajos, recibe dinero conforme al número de clientes a los que asiste. Hasta ahora, la necesidad de apo-yos del individuo no cuenta. A excepción de personas con conducta conflictiva severa, para quienes puede haber un bono fijo. Recientemente, algunas perso-nas disponen de un bono en caso de necesidad extrema de apoyos. No obstan-te, como normal general, existe una can-tidad total de dinero para toda la
organi-zación. Las organizaciones tienen que asumir la responsabilidad de realizar un buen trabajo a la hora de brindar apoyo a todos sus clientes con la cantidad total de dinero que reciben. Dado que las necesidades de apoyo de las personas varían, la cantidad de dinero necesario para proporcionar apoyo a las diferentes personas también lo hace. Puesto que ahora existe una forma de establecer la necesidad de apoyos para una persona, mediante la escala SIS, debería ser posi-ble determinar cuánto dinero se necesita para garantizar el apoyo necesario utili-zando las puntuaciones de una persona según la escala SIS.
Partimos del supuesto de que los apo-yos que el usuario consigue durante su vida en la comunidad son actualmente de buena calidad en Arduin. Diferentes estudios y otros datos, como los informes de la Inspección, entre otros, confirman este supuesto (van Loon, 2005; van der Wielen et al. 2003; LFB, 2006). Puesto que el dinero necesario para ofrecer estos apoyos se considera suficiente para hacer lo que se ha hecho, sólo se necesita un modo de dividir este dinero de una forma objetiva de acuerdo con estas necesida-des de los clientes individuales, para obtener un punto de referencia de Arduin: con este dinero, una organiza-ción debe poder ofrecer apoyos a una persona según los estándares que se encuentran en Arduin.
En la cantidad total de dinero de que Arduin dispone para apoyar a sus clien-tes, se pueden distinguir costes fijos o estables y costes que dependen de la necesidad de apoyo del cliente (costes que dependen del cliente). Tomamos como punto de partida el presupuesto total de la organización en un año. Para determinar los costes dependientes del cliente, en primer lugar se definieron los costes estables. Los costes estables son
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más o menos los mismos para todos los clientes. Estos costes son costes por plaza, con independencia de la persona que ocupa esta plaza: costes de materiales, vivienda, transporte y otro tipo de gastos (como costes de salarios indirectos, así como de gestión y administración). Se totalizaron estos costes.
El resto de dinero que queda es el pre-supuesto que le queda a Arduin para gas-tarlo en los costes dependientes de apo-yos para todos los clientes. Este presu-puesto dependiente de apoyos se dividió por cliente según las puntuaciones obte-nidas en la escala SIS.
Aplicación: la fórmula
1. La fórmula comienza con la puntua-ción en la secpuntua-ción 1 de la escala SIS: De A a F. Si la puntuación de Apoyos Médicos Necesarios, sección 3a, es superior a 5 o al menos el número 2 está marcado, la puntuación de la sec-ción 1 se incrementa. Por tanto, la puntuación de Apoyos Médicos Necesarios se multiplicó por un factor (en nuestro ejemplo, para llegar al punto de referencia de Arduin, man-tuvimos un factor 1) y este número se añadió a la puntuación de la sección 1 de la escala.
2. Se hizo lo mismo con la puntuación de la sección 3B, Apoyos Conductuales Necesarios, pero sólo para los usuarios para los que Arduin no consigue un bono por conducta conflictiva severa. 3. La puntuación total resultante de un cliente se divide entre la puntuación total de toda la población y se multi-plica por el presupuesto dependiente de apoyos total.
4. Posteriormente, se divide el presu-puesto individual según las
puntuacio-nes por cada parte de la sección 1 y, si es aplicable, las puntuaciones de los Apoyos Médicos Necesarios y los Apoyos Conductuales Necesarios. 5. Para aquellos clientes para los que
Arduin consigue un bono por conduc-ta conflictiva severa, se omite el paso 2 y se añade una cantidad adicional por el total de estos bonos que Arduin recibe. Así, su puntuación individual se divide por la puntuación total obte-nida por estos clientes en los Apoyos Conductuales Necesarios y se multipli-ca por el presupuesto total de estos bonos.
Un breve ejemplo
Frank tiene una puntuación total para la sección 1, A-F, de 53. Necesita impor-tantes apoyos en Necesidades Médicas Excepcionales debido a la epilepsia que sufre, de modo que el número 2 está marcado. También necesita apoyo con terapia respiratoria de modo que, en total, obtiene una puntuación de 3 para Necesidades Médicas Excepcionales. Ha marcado el número 2 en Apoyo Conductuales Necesarios porque necesita tratamiento preventivo contra crisis de rabietas, así como apoyo en la preven-ción contra ataques o heridas infligidas a otras personas, prevención de la destruc-ción de la propiedad, autolesiones, com-portamiento no agresivo pero sí inapro-piado, salidas erráticas y apoyo en el mantenimiento de tratamientos de salud mental. De esta forma, tiene una puntua-ción de 8 en Apoyos Conductuales Necesarios. Su puntuación total en la fór-mula para la asignación de recursos es, así pues, 53+3+8= 64. Para él, Arduin no obtiene un bono por conducta conflicti-va. Su puntuación de 64 se divide ahora por el total de todas las puntuaciones de todos los clientes en un punto específico en el tiempo (uno de enero de 2007), que
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ascendían a 19.995, y se multiplicó por el total del presupuesto dependiente de apoyos (14.139.636 euros), para obtener un resultado de 45.258,15 euros. El coste calculado para sus apoyos en 2006 fue de 46.878 euros. Es evidente que la cantidad total basada en la fórmula de la escala SIS es igual al presupuesto disponi-ble porque este presupuesto fue reasig-nado.
Evaluación de la aplicación
Para validar está fórmula, tomamos una muestra de 11 casas con 1 a 5 clien-tes. Para 27 clientes que también tienen actividades diarias en Arduin (es decir, que obtienen todos sus apoyos profesio-nales de Arduin) y para quienes disponía-mos de una puntuación de la escala SIS, calculamos los costes dependientes de apoyos por persona. Descubrimos una correlación de 0,585, con una relevancia de 0,01, entre estos costes y los resultados financieros de la fórmula basada en la escala SIS. Esto significa que el 34% de los costes dependientes de apoyos podrían explicarse mediante la fórmula sobre la base de las puntuaciones SIS. No obstan-te, un análisis de los datos mostró que de estos 29 clientes había 5 con costes dependientes de apoyos significativa-mente más altos o más bajos de lo que indicaba la fórmula de la escala SIS. Dos de estos clientes viven en una casa donde existe una supervisión constante dada su delicada salud. Un cliente vive bajo supervisión debido a sus instintos suici-das. La cuarta cliente dejó la casa donde solía vivir para trasladarse a otra donde pudiera vivir de forma más independien-te, pero lo hizo después de la fecha en que recopilamos la información. El cálcu-lo de sus necesidades de apoyo actuales es inferior que antes, cuando se calcula-ron sus costes dependientes de apoyo. Con respecto a la quinta cliente, que según la escala SIS tenía una necesidad
de apoyos muy superior de la que tenía cuando recopilamos la información, se realizó un plan de apoyo nuevo y más caro sobre la base de un bono por necesi-dades extremas de apoyo (conducta con-flictiva), que se puso a su disposición.
Tras excluir estos cinco clientes de la base de datos, la correlación para los 22 clientes restantes entre los costes depen-dientes de apoyos y los resultados finan-cieros de la fórmula basada en la escala SIS, es un sólido 0,885, con una relevancia de 0,01, lo que significa que el 78% de los costes dependientes de apoyos pueden explicarse mediante la fórmula sobre la base de las puntuaciones de la escala SIS.
Así, la fórmula parece una fórmula váli-da para calcular los costes dependientes de apoyos. No obstante, al decidir un pre-supuesto, se debe tener en cuenta tam-bién qué entorno es necesario para ofre-cer a la persona el apoyo que necesita, como se indica en el manual de la escala SIS (Thompson et al., 2004). La necesidad de una supervisión constante supuso en los casos indicados unos costes extras de entre un 45% a un 70%.
Comparación de puntuaciones en la Escala de Intensidad de Apoyos con los “paquetes de cuidados pondera-dos” del sistema holandés de servi-cios para las personas con discapaci-dad intelectual
Entre diciembre de 2006 y enero de 2007, todos los clientes de Arduin se cla-sificaron por primera vez según el nuevo sistema de finanzas holandés sobre la base de los siete paquetes de cuida-dos ponderacuida-dos incrementales. Este sistema es el modo actual de financiación de los cuidados en servicios residenciales de acuerdo con la ley general de cuida-dos especiales en Holanda. En el nuevo sistema, los proveedores de servicios
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obtendrán una suma de dinero determi-nada en función de la necesidad estima-da de cuiestima-dados de un cliente. Hasta ahora, existía una cantidad media por cama. Un paquete de cuidados pondera-dos es un paquete completo de cuidapondera-dos que relaciona las características del clien-te con el tipo de cuidados que ésclien-te nece-sita. El ministerio definió 7 paquetes para los cuidados de personas con discapaci-dad intelectual. En un paquete se define qué funciones y qué cantidad de tiempo es necesario por cliente para los compo-nentes de vida, actividades diarias y tra-tamientos. Estos paquetes son:
• 1 VG Vivir con cierta cantidad de apoyo.
• 2 VG Vivir con apoyo.
• 3 VG Vivir con apoyo y cuidados. • 4 VG Vivir con apoyo y cuidados
inten-sivos.
• 5 VG Vivir con apoyo y cuidados muy intensivos.
• 6 VG Vivir con apoyo intensivo, cuida-dos y apoyo conductual.
• 7 VG (cerrado) Vivir con apoyo muy intensivo, cuidados y apoyo conduc-tual.
Esta metodología está basada en la defectología y en lo que se ofrece, más que en el paradigma de apoyos y en lo que se pide y necesita. La puntuación del cliente se obtiene de un número de pre-guntas sobre sus discapacidades. Mediante un programa informático, los resultados dan lugar a una recomenda-ción sobre el paquete de cuidados, es decir, “el tipo de cuidados que el cliente necesita”. No disponemos de datos de investigación sobre la fiabilidad y validez
de este método. Después de que algunos profesionales comprobaran las puntua-ciones, se obtuvo una correspondencia del 58% en el estudio piloto. Si lo anali-zamos como una puntuación de la fiabili-dad de este método, la conclusión es que esta fiabilidad es inadecuada. Tras un debate entre los proveedores de servicios y los profesionales de la agencia, llegaron a una conclusión que tuvo como resulta-do una correspondencia del 65%. No obs-tante, no es posible establecer la fiabili-dad de este procedimiento (un debate posterior sobre qué paquete de cuidados elegir), dado que el proveedor de servi-cios normalmente decide un paquete sin discutirlo con la agencia.
En la versión final de este método, exis-te la posibilidad de seguir o no el consejo que el programa de software genera, dependiendo de si se está de acuerdo o no con la clasificación propuesta. En Arduin, sólo se siguió el 51,7% de las cla-sificaciones propuestas; en un 47,4% se eligió una paquete de cuidados pondera-dos superior y en un 0,9% uno inferior. Siempre se intentó elegir el paquete de cuidados ponderados que mejor se adap-tara a la persona. Nuestra conclusión es que la puntuación obtenida con el siste-ma informático no es fiable ni lo suficien-temente válida para nuestra organiza-ción.
Después de los ajustes, se obtuvo una clasificación definitiva para los clientes de Arduin en los siete paquetes de cuida-dos ponderacuida-dos. Estos ajustes los realiza-ron ortopedagogos, psicólogos, personal de apoyo directo y directores: todos pro-fesionales que conocen bien a los clien-tes. Esta clasificación definitiva en paque-tes de cuidados ponderados puede consi-derarse una clasificación válida (basada en una validación por expertos), aunque desde la perspectiva de lo que ofrece. Ahora, comparamos las puntuaciones de
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los clientes obtenidas en la escala SIS con esta clasificación en paquetes de cuida-dos ponderacuida-dos.
En la Tabla 1 se encuentran las puntua-ciones medias de los clientes por paquete de cuidados ponderados: Índice SIS de Necesidades de Apoyo, Necesidades de Apoyo Médico Excepcionales y Necesidades de Apoyo Conductual Excepcionales. Se identificaron los pro-medios sobre la base de puntuaciones estandarizadas (valores z) superiores a 3,29 o inferiores a -3,29 (Tabachnick & Fidell, 2001). Esto fue así en 9 casos.
En esta tabla, se aprecia un claro incre-mento del Índice SIS así como de las pun-tuaciones de las Necesidades de Apoyo Médico Excepcionales, con los paque-tes de cuidados ponderados 1 a 5. El Índi-ce SIS para los paquetes de cuidados pon-derados 6 y 7 es diferente porque los paquetes se basan en la presencia de con-ducta conflictiva. Las puntuaciones pro-medio para las Necesidades de Apoyo Conductual Excepcionales son clara-mente más altas en los paquetes 6 y 7.
Al comprobar la correlación entre el Índice SIS y los paquetes de cuidados pon-derados, en la Tabla 2 podemos observar importantes correlaciones entre:
• Los paquetes de cuidados ponderados tal y como determinó el personal de Arduin y el Índice SIS: una correlación razonable.
• Los paquetes de cuidados ponderados tal y como determinó el personal de Arduin y las puntuaciones de la escala SIS en Necesidades de Apoyo Médico Excepcionales: una correla-ción razonable.
• Los paquetes de cuidados ponderados tal y como determinó el personal de Arduin y las puntuaciones de la escala SIS en Necesidades de Apoyo Conductual Excepcionales: una buena correlación.
Cuando limitamos la comparación entre los paquetes de cuidados pondera-dos y el Índice SIS a los paquetes de cui-dados ponderados 1 a 5, donde la pon-deración del paquete depende
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Tabla 1. Puntuaciones promedio de clientes de Arduin por paquete de cuidados ponderados del Índice SIS en Necesidades de Apoyo, Necesidades
de Apoyo Médico Excepcionales y Necesidades de Apoyo Conductual Excepcionales
mente de las necesidades de apoyo gene-ral (y donde la conducta no es decisiva), vemos en la Tabla 2 una correlación cla-ramente superior entre:
• Los paquetes de cuidados ponderados tal y como determinó el personal de Arduin y el Índice SIS: una correlación excelente.
• Los paquetes de cuidados ponderados tal y como determinó el personal de Arduin y las puntuaciones de la escala SIS en Necesidades de Apoyo Médico Excepcionales: una buena correlación.
A causa de las necesidades de apoyo conductual en la puntuación específica en los paquetes 6 y 7, la correlación es menor, aunque sigue siendo significativa.
Un análisis de regresión lineal con los paquetes de cuidados ponderados como variable dependiente y el Índice SIS más la puntuación de las Necesidades de Apoyo Médico Excepcionales como varia-bles independientes muestra una correla-ción alta entre estas variables (r=0,729, p<0,001).
El Índice SIS y la puntuación de las Necesidades de Apoyo Médico Excepcionales predicen firmemente el
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Tabla 2. Correlación entre el paquete de cuidados ponderados, el Índice SIS y las puntuaciones en Necesidades de Apoyo Conductual y Médico
Excepcionales
paquete de cuidados (r cuadrado=0,532), el Índice SIS con mayor solidez (t=12,563; p<.001) que la puntuación en Necesidades de Apoyo Médico Excepcionales (t=5,502; p<0,001).
Un análisis de regresión lineal con los paquetes de cuidados ponderados como variable dependiente y la puntuación de Necesidades de Apoyo Conductual Excepcionales como variable indepen-diente muestra una correlación alta entre estas variables (r=0,540, p<0,001). La pun-tuación de Necesidades de Apoyo Conductual Excepcionales predice de forma razonable los paquetes de cuida-dos (r cuadrado=0,292; t=12,431; p< 0,001). Aquí hay que tener en cuenta que los paquetes 6 y 7 están diseñados para el apoyo conductual.
Existe una relación clara entre la clasifi-cación final en los paquetes de cuidados ponderados por el personal de Arduin y las puntuaciones de la Escala de Intensidad de Apoyos. La escala SIS tam-bién ofrece buenas posibilidades para obtener una clasificación en paquetes de cuidados ponderados. Es necesario anali-zar la combinación del Índice SIS, las pun-tuaciones SIS en Necesidades de Apoyo Médico Excepcionales y las puntuaciones SIS en Necesidades de Apoyo Conductual Excepcionales:
• Puede utilizarse el Índice SIS combina-do con las puntuaciones SIS en Necesidades de Apoyo Médico Excepcionales y con una puntuación baja en Necesidades de Apoyo Conductual Excepcionales, para
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Tabla 3. Correlación entre el paquete de cuidados ponderados1-5, el Índice SIS y las puntuaciones en Necesidades de Apoyo Médico y Conductual
alcanzar una clasificación en los paquetes 1 VG t/m 5 VG.
• Puede utilizarse una puntuación alta
en Necesidades de Apoyo
Conductual Excepcionales para los paquetes 6VG y 7 VG.
No obstante, una ventaja importante de la escala SIS es que no trata sobre lo que ofrece un sistema de servicios sino sobre las necesidades de apoyo del clien-te: está basado en las necesidades de apoyo de una persona. Los siete paquetes de cuidados ponderados son nociones abstraídas de la realidad: un continuo de necesidades de apoyo se traslada a una oferta de siete paquetes. Es cierto que los resultados de la escala SIS pueden utili-zarse para llegar a esta clasificación en paquetes de cuidados ponderados, pero en primer lugar proporciona puntuacio-nes sobre necesidades de apoyo de las personas dentro de un continuo. Si se relacionan las magnitudes financieras con esto en lugar de con los siete paque-tes de cuidados ponderados, se pueden atribuir magnitudes financieras sobre la base de necesidades de apoyo individua-lizadas.
Además, y lo que es también una ven-taja importante de la metodología basa-da en la escala SIS empleabasa-da en Arduin, la entrevista sobre las perspectivas, deseos, objetivos y sueños que una persona tiene en su vida, más la entrevista en la que se administra la escala SIS, ofrecen una óptima descripción general sobre las necesidades específicas de apoyo de una persona (en todas las áreas impor-tantes de su vida), con relación a lo que la persona desea en su vida. El paso siguien-te es tratar con el proveedor de servicios, quien inmediatamente obtiene la infor-mación, para elaborar un plan de apoyos.
uso de la información de la escala
sis para desarrollar un plan
indivi-dualizado de apoyos
■ ■ ■En los últimos tres años, Arduin ha implementado el proceso de cuatro com-ponentes para la evaluación, provisión y supervisión de apoyos que se describen en el manual para usuarios de Escala de Intensidad de Apoyos (Thompson et al., 2004, 4.1, figura 4.1, página 79), y que se basa en los objetivos y experiencias vita-les que ha identificado el propio indivi-duo (componente 1). También han
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Aportación
Los objetivos y puntos de vistade una persona, sus necesidades de apo-yos (SIS) y la calidad de su vida en un determina-do momento en el tiem-po Figura 1 Rendimiento Un Plan Individualizado de Apoyos
Basado en deseos, objetivos, perspectivas y necesidades de apoyo.
Qué apoyos deben ofrecerse y en qué dimensiones de cali-dad de vida.
Qué apoyos deben ofrecerse
y en qué áreas de apoyo relacionadas con la calidad de vida.
Resultados
Calidad de vida
Esta calidad de vida debe, por lo tanto, medirse con-forme a resultados persona-les de apoyos.
Escala de Resultados Personales.
rrelacionado este proceso de cuatro com-ponentes con la evaluación de los resul-tados relacionados con la calidad de vida basados en los indicadores y ocho dimen-siones básicas de calidad de vida sugeri-dos por Schalock y Verdugo (2002) y vali-dados en una serie de estudios intercul-turales (por ejemplo, Schalock et al., 2005). Además, han subrayado la impor-tancia de un proceso de mejora de la cali-dad enfatizando la importancia de un vínculo estrecho entre lo que se pide y necesita, lo que se hace y una evaluación de los resultados. De este modo, han diseñado un modelo de programa lógico de tres componentes: aportación-rendi-miento-resultados.
Aportación
La aportación representa los puntos de vista y objetivos de la persona, sus nece-sidades de apoyos tal y como se evalúan en la Escala de Intensidad de Apoyos, y una representación actual de su calidad de vida. Las aspiraciones y valores perso-nales determinan las prioridades de la persona y hacen referencia a las dimen-siones básicas de calidad de vida. En la entrevista del componente 1, el psicólo-go primero mantiene una entrevista estructurada con la persona y sus padres o familiares, en la que se solicita infor-mación sobre las experiencias y objetivos vitales deseados por la persona. En esta entrevista, se le pregunta a la persona sobre cada dimensión del SIS (secciones I-III): cuál es su situación actual, qué opina sobre ella y cuál es su situación ideal. Esto se escribe en un formulario usando un programa de Internet. Tras ello, se administra y puntúa la escala SIS de forma electrónica, siendo los principales encuestados la persona y su familia. Los datos de la entrevista y la escala SIS se combinan electrónicamente para generar un informe que arroja una descripción general de los objetivos de una persona y
los apoyos que ésta necesita para alcan-zar dichos objetivos. Este informe es la base para el desarrollo y la implementa-ción del Plan Individualizado de Apoyos de la persona.
Rendimiento
El Plan desarrollado establece en deta-lle qué apoyos se dan y en qué áreas de apoyo relacionadas con la calidad de vida. Estos apoyos, que son la base de la planificación centrada en la persona, pueden concentrarse tanto en áreas de actividad basadas en SIS y las necesidades excepcionales, uno o más de los indicado-res básicos asociados a cada una de las ocho dimensiones básicas de la calidad de vida, o ambos. Estos apoyos pueden ser instrucciones u objetivos de aprendizaje. Basándose en el proceso ISP, Arduin ha desarrollado un programa informático que genera un Plan Individualizado de Apoyos después de que se haya propor-cionado toda la información necesaria. Al elegir los apoyos individualizados, la per-sona que escribe el Plan ve facilitada su tarea al poder hacer clic en una base de datos con diferentes métodos.
Resultados
El resultado de un Plan Individualizado de Apoyos debería ser una mejor calidad de vida medida sobre la base de los resul-tados personales relacionados con la cali-dad de vida. Arduin y la Universicali-dad de Gante, con la ayuda del profesor Bob Schalock, han desarrollado una Escala de Resultados Personales basada en las ocho dimensiones de calidad de vida. Además de resultados personales relacionados con la calidad de vida, la mejora del esta-do funcional tanto médico como del comportamiento también es un resultado importante. Estos resultados debería medirse de forma regular y como parte de un proceso continuo de mejora de la
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calidad, como se muestra en la Figura 2, que es una ligera modificación de la Figura 4.1, que se encuentra en el manual de usuario de la Escala de Intensidad de Apoyos (Thompson et al., 2004, p. 79).
conclusión
■ ■ ■Con esta presentación, pretendo demostrar la utilidad de la escala SIS en la práctica de un proveedor de servicios. Aún más importante es el uso que se puede hacer de un análisis exhaustivo de las necesidades de apoyo y los puntos de vista y objetivos de una persona, con el fin de elaborar un Plan Individualizado de Apoyos de un modo verdaderamente basado en la persona. Al mismo tiempo, puede usarse esta información para asig-nar de la mejor manera los recursos
dis-ponibles en una organización. En resu-men, el alineamiento entre la informa-ción de la escala SIS, el Plan Individualizado de Apoyos de la persona y los resultados y dimensiones relaciona-das con la calidad de vida crean una exce-lente oportunidad para apoyar de forma sistemática a las personas para mejorar su calidad de vida. Para un proveedor de servicios, una ventaja importante de combinar las necesidades de apoyo y los resultados y dimensiones de la calidad de vida es que, de esta forma, genera las con-diciones necesarias para crear Sistemas de Información de Administración en el que las actividades fundamentales de la orga-nización, apoyar a las personas y mejorar su calidad de vida, representan su eje central.
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Jansen, P.G.M., Kingma, M., Timmerman, J. (2006). Resultaten
pilot bekostiging sector gehandicap-tenzorg. Enschede: HHM.
LFB (2006). Uitkomsten Zeg het Ons. Tevredenheidsonderzoek bij cliënten van Walcheren. Utrecht, LFB.
Schalock, R. L. & Verdugo, M.A. (2002). Handbook on quality of life
for human service practitioners.
Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Xu, J., & LaChapelle, Y. (2005). Cross-cultural study of quality of life indica-tors. American Journal on Mental
Retardation, 110, 298-311.
Schalock, Thompson, and Tassé, (2008) AAIDD SIS White Paper
Series-June 2008. Disponible en:
http://www.siswebsite.org/cs/SISwhite paper.
Tabachnick, B. G., & Fidell, L. S. (2001).
Using multivariate statistics. Boston:
Allyn & Bacon.
Thompson, J.R., Bryant, B.R., Hughes, Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L.,
Silverman, W.P., Tasse, M.J., Wehmeyer, M.L. (2004). Supports
Intensity Scale. Washington, DC:
American Association on Mental Retardation.
Van Loon J.H.M. & van Hove, G. (2001). Emancipation and self-deter-mination of people with learning disabilities and down-sizing institu-tional care, Disability & Society, 16 (2),
p. 233-254.
Van Loon, J.H.M. (2005). Arduin:
Emancipation and Self-determination of People with Intellectual Disabilities. Dismantling Institutional Care. Leuven–Apeldoorn: Garant.
Tabachnick, B. G., & Fidell, L. S. (2001).
Using multivariate statistics. Boston:
Allyn & Bacon.
Wielen, H. van der, Hoeven, C. van der, Calis, W., Krijger, E., Zomerplaag, J., van Loon, J. (2003) Evaluatie van het transformatieproces van Arduin. NIZW/ Nederland Instituut voor Zorg en Welzijn. In: Van den Beemt, P. (red.) Arduin. De weg naar inclusie.
Inclusieve samenleving ontstaat niet vanzelf. Antwerpen-Apeldoorn:
Garant.
