Estrategias de Afrontamiento de Madres Frente a la Enfermedad de Leucemia en sus Niños Hospitalizados en el Servicio de Hematologia del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo 2016

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(1)-2-. UNIVERSIDAD NACIONAL PEDRO RUIZ GALLO FACULTAD DE ENFERMERÍA UNIDAD DE POST GRADO. ‘‘ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO DE MADRES FRENTE A LA ENFERMEDAD DE LEUCEMIA EN SUS NIÑOS HOSPITALIZADOS EN EL SERVICIO DE HEMATOLOGIA DEL HOSPITAL NACIONAL ALMANZOR AGUINAGA ASENJO 2016’’. PARA OPTAR EL TITULO DE: ESPECIALISTA DE ENFERMERÍA EN ONCOLOGÍA. AUTORAS: LIC. ENF. NIÑO MENDOZA, KAREN LISETTE LIC. ENF. REYES GUEVARA, PATRICIA ELIZABETH. ASESORA: DRA. TANIA ROBERTA MURO CARRASCO. LAMBAYEQUE - PERU 2017.

(2) -3-. Informe de Tesis “Estrategias de Afrontamiento de madres frente a la enfermedad de Leucemia en sus niños hospitalizados en el Servicio de Hematología del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo 2016’’ Presentado Por:. Lic. Enf. Karen LisetteNiño Mendoza. Lic. Enf.Patricia Elizabeth Reyes Guevara. Dra. Tania Roberta Muro Carrasco AESORA Aprobada por los Miembros de Jurado. Dra. Rosalía Santa Cruz Revilla PRESIDENTA. Dra. Esperanza Ruiz Oliva SECRETARIA. Mg. Dora Cieza Maldonado. VOCAL.

(3) -4-. INDICE. CAPÍTULO I: INTRODUCCIÓN ……………………………………….………...1 CAPÍTULO II: MARCO TEORICO - CONCEPTUAL 2.1. Antecedentes de la Investigación………………………………...………….11 2.2. Base Teórica – Conceptual ………………………………...………...........13 2.3. Marco Contextual…………………………………………….……..............35 CAPÍTULO III: MARCO METODOLÓGICO 3.1. Tipo de Investigación…………………………………………….……........39 3.2. Diseño o Abordaje…………………………………………………..............39 3.3. Lugar de investigación…………………………………………….………...47 3.4. Población y Muestra ………………………………………………………..47 3.5. Técnicas e instrumentos de recolección de datos …………………...........49 3.6. Análisis de los datos…………………………………………………...........51 3.7. Criterios de Rigor Científico ………………………………………...….......52 3.8. Principios Éticos…………………………………………………….............56.

(4) -5-. CAPÍTULO IV: RESULTADOS Y DISCUSIÓN I.- ESTRATEGIAS CENTRADAS EN LAS EMOCIONES ANTE LA CONDICION DE SALUD…………………………………………………………64 1.1.- Negación como estrategia inicial ……………………………………...65 1.2.- utilizando la culpabilidad como la estrategia de menor orden………..69 1.3.- Pensando en la muerte inminente de mi hijo……………………….…72 1.4.- Buscando la Regulación Afectiva -……………………………….….74. II.- ADOPTANDO ESTRATEGIAS CENTRADAS EN EL PROBLEMA ANTE LA CONDICION DE SALUD………………………………………..……77 2.1.- Buscando información sobre la enfermedad de su hijo………………...79 2.2.-Perfeccionando el cuidado materno, adoptando nuevas competencias....83 2.3.- Buscando redes de apoyo social……………………………………..…87 2.4.- Buscando la red de apoyo instrumental…………………………….......90 2.5.- Buscando apoyo espiritual……………………………………………...94 2.6.- Buscando soluciones ante la repercusión familiar……………………...98 CAPÍTULO V: CONSIDERACIONES FINALES……………………………..103 CAPITULO VI: RECOMENDACIONES………………………………………104 REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS…………………………………..……..107 ANEXOS……………………………………………………………..……….......112.

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(6) -7-. A mis queridos Padres Blanca y Armando, por su invalorable apoyo, cariño y comprensión que acompañaron cada uno de mis logros a lo largo de mi formación profesional.. A mis. amigos y compañeros de trabajo,. quienes. con. su. apoyo,. paciencia. y. comprensión me ayudan en mi formación y desarrollo personal y profesional, siendo estímulo para ser mejor cada día. `. Patricia.

(7) -8-. A mis queridos Padres Eda. y. Carlos, por el apoyo y su motivación. en el día a día,. quienes acompañaron cada uno de mis logros a lo largo de mi formación profesional y personal.. A mis Amigos y compañeros de. trabajo,. motivación. quienes. con. su. y su ejemplo me. impulsaron en la realización de una segunda especialidad.. Karen.

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(9) - 10 -. A DIOS NUESTRO PADRE, por darnos vida, salud y brindarnos todo lo que tenemos a nuestro alrededor del cual podemos disfrutar , y por habernos ayudado a lo largo de nuestra carrera profesional, haciendo de nosotras personas de valor a la sociedad. Te agradecemos porque con tu divino poder iluminas nuestro camino para superar los obstáculos que se presentan día a día y por estar siempre con nosotras protegiéndonos del peligro. y. alejándonos de él. De la misma forma agradecemos especialmente a nuestra asesora que con sus conocimientos y experiencia nos ha orientado en la realización de nuestra tesis.. Las Autoras.

(10) - 11 -. RESUMEN. Un hijo con Leucemia, es un hecho traumático para los padres pues es de larga duración, con tratamientos invasivos y dolorosos, que implica sufrimiento para ambos, donde los padres presentan dificultades para afrontarlo. Dando respuesta: ¿Cómo son las estrategias de afrontamiento de madres frente a la enfermedad de Leucemia en sus niños hospitalizados en el Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo, 2016?, con el objetivo de comprender las estrategias de afrontamiento de las madres frente a esta situación. Con un estudio cualitativo con abordaje de estudio de caso. La población estuvo constituida: 10 madres de niños con leucemia hospitalizados de julio a diciembre 2016; en la recolección de datos se utilizó la entrevista semiestructurada abierta a profundidad, analizándose temáticamente los resultados; considerándose finalmente que las madres usan estrategias centradas en las emociones, pues ellas afrontan la enfermedad de sus hijos con temor por la amenaza de la posible pérdida; con negación; con autoinculpación e intentan regularla a través de la regulación afectiva. Otra estrategia es centrada en el problema, a través de la búsqueda de información (internet, personal de salud); de la adopción de nuevas competencias para contribuir con la recuperación de sus hijos; y buscando redes de apoyo en la religión y en el personal de salud. Palabras clave: Afrontamiento, Estrategias de afrontamiento, Madres de niños con leucemia..

(11) - 12 -. SUMMARY. A child with Leukemia is a traumatic event for parents because it is long lasting, with invasive and painful treatments, which involves suffering for both parents where they have difficulties to deal with it. Responding: How are the coping strategies of mothers facing Leukemia in their children hospitalized in the Pediatric Hematology Service of the National Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo, 2016 ?, with the objective of understanding the coping strategies of mothers against this situation. With a qualitative study with a case study approach. The population was constituted: 10 mothers of children with leukemia hospitalized from July to December 2016; in the data collection the semi-structured interview was used open to depth, thematically analyzing the results; Finally, mothers are using emotion-centered strategies, as they confront their child's illness with fear of the threat of possible loss; with denial; with self-blame and try to regulate it through affective regulation. Another strategy is focused on the problem, through the search for information (internet, health personnel); the adoption of new competencies to contribute to the recovery of their children; and seeking support networks in religion and health personnel.. Key words: Coping strategies, Coping strategies, Mothers of children with leukemia.

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(13) -1-. INTRODUCCION. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2006), el cáncer se ha convertido en una de las causas principales de mortalidad en todo el mundo, aumentando su incidencia en un 50%, de allí que se prevé que las muertes por cáncer en todo el mundo seguirán aumentando y pasarán de los 11 millones en 20301.. Es más, según la Organización Panamericana de la Salud (OPS, 2006) desde su unidad de enfermedades crónicas en salud informa, que el cáncer afecta a las personas en todas las etapas de la vida, pero en países en desarrollo, la tendencia a que los pacientes mueran por este padecimiento a una edad más temprana y con mayor sufrimiento2.. La Organización Mundial de la Salud (OMS 2006), declara que los tipos de cáncer más frecuentes en los niños son las leucemias, los linfomas, el tumor cerebral y los sarcomas de tejidos blandos y de huesos. Siendo la leucemia una de las enfermedades crónicas infantiles, que más se destaca por presentar alta ocurrencia y repercutir fuertemente en la vida del niño y de la familia1. En el Perú, la leucemia es el cáncer más frecuente en niños y adolescentes, según el Ministerio de Salud en el Perú (MINSA). La incidencia es de 3 a 4 casos por 100 mil habitantes. Pero no es la.

(14) -2-. única cifra preocupante, unos 120 menores mueren al año por esta enfermedad que afecta a la sangre. En el Perú, aparecen 340 casos de cáncer infantil por año2.. El diagnóstico de un cáncer pediátrico supone un gran reto para las familias, pues al escuchar el diagnóstico de la enfermedad de sus hijos pueden experimentar múltiples sentimientos, ya que es una experiencia repentina y no planificada, es una de las fases más estresantes de la enfermedad, puesto que ningún padre se encuentra preparado para escuchar que su hijo tiene cáncer; en pocos minutos deben asimilar una gran cantidad de información acerca del diagnóstico y del tratamiento3.. Además el largo tratamiento conlleva a que los padres permanezcan durante un periodo de tiempo prolongado fuera de la casa y las actividades cotidianas, ya que deben desplazarse frecuentemente a un centro hospitalario, que en ocasiones, puede hallarse a gran distancia de su vivienda; esto implica dificultades para organizar los viajes, contactar con las personas que cuiden de sus otros hijos, búsqueda de cuartos económicos para vivir y muchas veces, obtener permisos para ausentarse del trabajo.. El cuidador, que generalmente suele ser la madre, supone una de las personas más afectadas por los desajustes emocionales, económicos y psicosociales causados por la aparición de la enfermedad crónica en uno de sus hijos, y estos pueden someterse a un estrés permanente por la limitación física, psicológica y cognitiva para realizar su labor. El tiempo de vivenciar el diagnóstico del hijo y descubrirse madre y.

(15) -3-. padre de un niño con leucemia está configurado por la inestabilidad de una vida invadida por la enfermedad. Dicha realidad no es ajena en el servicio de Hematología Pediátrica del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo, pues se evidencia que el familiar cuidador de los pacientes con leucemia es mayormente la madre, quien permanece las 24 horas y acompaña al niño; sin embargo, también llega el padre y otros familiares para cuidarlo por momentos y permitir que la madre vaya al hogar a descansar, hacer los quehaceres del hogar y preparar algunos alimentos a sus otros niños. Se observó en el área de Hematología Pediátrica del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo que las madres de estos niños se muestran cansadas, llorosas, ojerosas, tristes, decaídas; preocupadas y angustiadas, preguntando al personal de salud cómo se encuentra su niño.. Castillo E, Chesla C. 2009, expresan que las experiencias de padres y cuidadores son muy diversas y dependen de las circunstancias y nivel cultural específicas de cada familia, existiendo en las madres sentimientos comunes de tristeza, impotencia, angustia y rechazo a la enfermedad y al tratamiento4, como se observó en unas madres de niños que recién ingresaron. al área de Hematología Pediátrica. quienes referían “no creo que mi hijo tenga cáncer, voy a hablar bien con el doctor, porque nadie en mi familia ha tenido leucemia, le voy a pedir que le hagan otros análisis’’, “no sé porque le dio esta enfermedad a mi hijo”..

(16) -4-. La situación de salud de sus hijas(os) genera profundos cambios en las vidas cotidianas de las familias, en la pareja y sobre todo en el diario vivir de sus madres como lo refieren algunas de ellas: “soy de Cajamarca y tengo que ir buscando un cuarto por aquí cerca”; “estoy muy preocupada que mi hijo no se recupere”. “estoy preocupada porque soy de Amazonas, no conozco a nadie por aquí, no tengo donante de plaquetas, ya estoy debiendo bastante en banco de sangre”.. Al luchar por la vida del niño, impone un gran reto en el papel de madres de estos niños, pues asume un nuevo rol y muchos obstáculos, evidenciándose cuando ellas referían: “El cuidar a mi niño es muy difícil porque tengo que dejar de trabajar para cuidarlo, algunas veces mis papás llegan a cuidarlo”, “cuando mi niño se pone mal y lo traemos al hospital, es para mí una situación muy estresante porque tengo que dejar de trabajar para poder cuidarlo, dejando de lado muchas veces el cuidado de mis otros hijos y las actividades del hogar”.. Se observó que muchas de las madres se desesperan por saber cómo salieron los resultados de hemograma rutinarios de sus hijos, preguntan constantemente a las enfermeras y médicos sobre la evolución de sus niños, muestran mucha exigencia al saber qué tipo de quimioterapia van a recibir sus hijos, llanto cuando sus niños se descompensan y hasta algunas veces contestan con enojo al personal de salud que labora en dicho servicio..

(17) -5-. Cabe recordar que los pacientes con cáncer, en especial los que padecen de leucemia, cuyas defensas están disminuidas son más susceptibles a las infecciones, especialmente en el medio hospitalario donde el uso de procedimientos invasivos, quimioterapia y antibióticos de amplio espectro los colocan en riesgo frente a los microorganismos de origen nosocomial.. De la hospitalización se pueden derivar factores de riesgo, exógenos al paciente, que aumentan el riesgo de desarrollar infecciones intrahospitalarias (IIH). Entre los factores exógenos identificados se mencionan: los tratamientos invasivos, como la cirugía oncológica; la radioterapia, y los antineoplásicos, que rompen en gran magnitud las barreras anatómicas e inmunológicas; la multirresistencia a los antimicrobianos, secundaria al uso inadecuado de los antimicrobianos de amplio espectro; la neutropenia y la condición de base del paciente con cáncer. Todos estos son factores que sitúan al paciente con cáncer en una condición de alto riesgo para adquirir infecciones en comparación con los otros pacientes críticos no oncológicos hospitalizados5.. Cuando el niño enferma y requiere ser hospitalizado, surge el difícil problema que supone extraerlo de su entorno habitual y de sus mecanismos de seguridad, como son su casa y su familia, para introducirlo en un medio totalmente desconocido para él, agresivo y hostil. La hospitalización es conocida como una experiencia traumática tanto para el niño como para su familia, y mucho más si se trata de una enfermedad.

(18) -6-. oncológica, donde los procedimientos para combatirla forman un conjunto de actuaciones que el niño puede vivir como extrañas y amenazantes 5,6.. Aunque el pronóstico de la enfermedad sigue mejorando por los avances en el propio diagnóstico y tratamiento, estos enfermos necesitan contacto con el sistema sanitario durante un largo periodo de tiempo, por lo que los niños con procesos oncológicos son considerados como enfermos crónicos con todas sus implicaciones clínicas y sociales7.. Teniendo en cuenta las consideraciones descritas y la importancia del papel de la madre en el proceso de la enfermedad se planteó la siguiente pregunta de investigación: ¿Cómo son las estrategias de afrontamiento de madres frente a la enfermedad de Leucemia en sus niños hospitalizados en el Servicio de Hematología del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo, 2016?, con el objetivo de comprender como son las estrategias de afrontamiento de madres frente a la enfermedad de Leucemia en sus niños hospitalizados en el Servicio de Hematología del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo, 2016. La presente investigación resulta importante para enfermería pues corresponde a la enfermera brindar cuidado holístico e integral y de este principio se deriva el hecho que deba incluir a los padres en el cuidado enfermero, además corresponde a la enfermera la función educadora a la familia del niño enfermo y hospitalizado, más aun por tratarse la leucemias de un problema crónico, en el que la calidad de vida y la.

(19) -7-. supervivencia se encuentran en riesgo, por tanto es preciso que la madre afronte de la mejor manera este problema y así contribuya a la mejoría y recuperación de su hijo.. Además nos permitió a las enfermeras dar a conocer de manera clara, real y profunda, los principales aspectos que al surgir la enfermedad se hacen evidentes y que afectan psicológicamente a la madre del niño diagnosticado con leucemia, favoreciendo así el óptimo manejo del temor y el dolor, destacando que atender emocionalmente ayuda a manejar los sentimientos, logrando así que las madres puedan expresar todas aquellas dudas y temores cuando la enfermedad del hijo se hace presente, ofreciéndoles de esta forma una mejor calidad de vida y una mejor adaptación a la enfermedad.. Esta investigación dará a conocer al equipo multidisciplinario (médicos especialistas, enfermeras) como es el proceso de afrontamiento de las madres de niños con leucemia, proporcionando de esta manera la real importancia del rol cuidador de las madres en el cuidado del niño con leucemia y que sin su intervención activa y un afrontamiento desadaptativo difícilmente se podrá lograr el éxito del tratamiento quimioterápico, porque en lugar de desempeñar el papel de eficaces figuras de apoyo para el niño, transmitirán temores y el estrés infantil, proporcionando las herramientas a dichos especialistas para manejar y brindar ayuda integral a los familiares de un niño con cáncer, en todo el proceso de la enfermedad..

(20) -8-. En este sentido la importancia de la investigación radica en que los resultados permitirán una reflexión de todo el equipo de salud, como también de las estudiantes de la segunda especialidad de enfermería, permitiendo enfocarse también al familiar cuidador, considerándolo como seres únicos, diferentes uno del otro, y brindar un cuidado de calidad e individualizado, humano, interdisciplinario y cultural que se refleja en el cotidiano. El incremento de padecimientos oncológicos, genera la necesidad de que enfermería como personal de salud brinden atención de calidad a los usuarios con cualquier tipo de cáncer, que conozca las reacciones que el paciente adopte frente a la enfermedad. El presente informe de investigación está dividido en los siguientes capítulos:. CAPITULO I: Se incluye la introducción, donde se incluyen la problemática, el problema, los objetivos y la justificación e importancia.. CAPITULO II: Antecedentes de investigación y base teórica y contextual.. CAPITULO III: El marco metodológico, donde se señala el tipo de investigación, abordaje, trayectoria, población y muestra; así como las técnicas e instrumentos utilizados en la recolección de datos, teniendo en cuenta los principios éticos y el rigor científico con la que se desarrolló la investigación..

(21) -9-. CAPITULO IV: Se encuentran los resultados y la discusión, donde se analizan temáticamente las unidades de significado de los discursos de los investigados, originando categorías y subcategorías, las cuales son analizadas e interpretadas a la luz de los conocimientos actuales sobre el objeto de investigación.. CAPITULO V: Incluyen las conclusiones finales y recomendaciones.

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(23) - 11 -. MARCO TEORICO - CONCEPTUAL. 2.1. Antecedentes: Haciendo una búsqueda minuciosa del tema de investigación a nivel internacional, nacional y local, se encontraron los siguientes antecedentes relacionados al tema:. Valentina L3. en el año 2012 en Pereira-Colombia, realizó la investigación: titulada Afrontamiento del cuidador familiar ante la enfermedad oncológica en uno de sus hijos, tuvo como objetivo; identificar las estrategias de afrontamiento de los cuidadores de niños con leucemia reportadas en diferentes estudios. Entre los resultados se encontró que la mayoría de las madres utilizan las estrategias de afrontamiento centradas en el problema, es decir estrategias enfocadas en la búsqueda de información, de apoyo social y la resolución de problemas. Para el cuidador que en su gran mayoría son mujeres, representa una carga considerable de trabajo dejando de lado sus propias necesidades, aumentando el cansancio y haciendo la situación más difícil8. Espada M y Grau C10. En el 2012, en Valencia España, realizaron la investigación cualitativa, titulada: “Estrategias de afrontamiento en padres de niños con cáncer, teniendo como objetivo conocer las estrategias de afrontamiento que utilizan los padres de niños con cáncer ante al reto que supone esta enfermedad. Los resultados muestran que los padres utilizan una gran variedad de estrategias: Unas.

(24) - 12 -. son activas, centrada en el problema (adecuación a la acción y calma, y reflexión); regulación afectiva; búsqueda de información; adquisición de apoyo social, instrumental, informativo y/o emocional; reevaluación o reestructuración cognitiva y pensamiento positivo; y distracción. Otras son pasivas: rumiación, huida/evitación, y aislamiento social. El conocimiento de estas estrategias es de gran utilidad para los profesionales de la educación en la comprensión de las reacciones de los padres, en la comunicación e interrelación con ellos y en la orientación familiar.. Chacín M, Chacín Y 9. En el año 2011, Venezuela, realizaron la investigación titulada Estrategias de afrontamiento en padres de niños y adolescentes con cáncer, cuyo objetivo estuvo dirigido a determinar las estrategias de afrontamiento empleadas por los padres de niños y adolescentes con cáncer. Los resultados determinan que la estrategia comúnmente empleada por los padres de niños y adolescentes con cáncer fue la centrada en el problema, así como las dimensiones afrontamiento religioso y la reinterpretación positiva.. Celso B en el año 2011, Barcelona - España, realizó una investigación titulada; Estudio cualitativo del perfil del cuidador primario, sus estilos de afrontamiento y el vínculo afectivo con el enfermo oncológico infantil; cuyo objetivo es identificar las principales estrategias de afrontamiento que emplean los cuidadores a lo largo del proceso de la enfermedad para hacer frente al impacto del estrés, así como el análisis del vínculo afectivo que el cuidador mantiene con el enfermo. En.

(25) - 13 -. los resultados se encontró que el perfil del cuidador primario corresponde, principalmente a mujeres, con un nivel educativo medio, casadas y de un estrato socioeconómico bajo, que ejercen su rol de cuidadoras y de amas de casa. La motivación del cuidado está asociada a sentimientos amor, deber y altruismo. La mayoría de los cuidadores empleaban estrategias de afrontamiento centradas en la emoción y mantenían un vínculo de tipo seguro con el enfermo.. 2.2. Base Teórica – Conceptual:. Siendo el objeto de la investigación las estrategias de afrontamiento de madres frente a la enfermedad de leucemia de sus niños hospitalizados en el Servicio de Hematología Pediátrica del HNAAA, iniciaremos definiendo el afrontamiento:. En 1986, la propuesta de Lazarus y Folkman es la que cuenta con un mayor reconocimiento; planteada desde una perspectiva cognitivo sociocultural quienes definieron afrontamiento como aquellos recursos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas, externas y/o internas que son evaluadas como excedentes. desbordantes de los. recursos de cada individuo11.. El afrontamiento como proceso tiene tres aspectos principales el primero, el que hace referencia a las observaciones y valoraciones relacionadas con lo que el.

(26) - 14 -. individuo realmente piensa, o hace, en contraposición con lo que este generalmente hace o haría en determinadas condiciones. Segundo, lo que el individuo realmente piensa o hace dentro de un contexto especifico. Tercero hablar de un proceso de afrontamiento significa hablar de un cambio en los pensamientos y actos a medida que la interacción va desarrollándose.. Cabe resaltar que no debemos confundir el afrontamiento con el dominio del individuo sobre el entorno; el afrontamiento se trata una forma de manejar situaciones que puedan generar estrés en el individuo, con las que busca tolerar, minimizar, aceptar o ignorar aquello que sobrepasa sus capacidades, ya sea resignificando el estímulo, a través de las acciones, pensamientos, afectos y emociones que el individuo utiliza a la hora de abordar la situación desbordante. Por tal motivo el afrontamiento forma parte de los recursos psicológicos o psicosociales que el individuo utiliza para hacer frente a situaciones estresantes, y en la cual ejerce un efecto de mediación los rasgos de personalidad4.. Dichas definiciones implican los recursos personales del individuo para manejar adecuadamente un evento estresante y la habilidad que tiene para usarlos ante las diferentes demandas del ambiente que su condición implica.. Lazarus y Folkman en el 1986 también plantean que afrontar no es equivalente a tener éxito, y piensan que tanto el afrontamiento como las defensas.

(27) - 15 -. deben verse como algo que puede funcionar bien o mal en determinadas personas, contextos u ocasiones11.. García B. en el 2011, hace referencia que los recursos personales comprenden todas aquellas variables tanto personales como sociales que permiten que las personas manejen las situaciones estresantes de manera más eficiente, lo cual se debe a que algunas personas experimenten pocos o ningún síntoma al exponerse a un estresor o que se recuperen rápidamente de su exposición. Algunas investigaciones muestran que a mayores recursos menos síntomas, como pena, depresión, síntomas psiquiátricos, síntomas físicos y psicológicos.. Las personas que poseen alta fortaleza individual, presentan mayores habilidades para resistir a los efectos negativos de los factores generadores de estrés diarios, y por lo tanto, tienen menos probabilidad de desarrollar una enfermedad en comparación con las personas con baja fortaleza individual10.. García B (2011) refiere que la fortaleza personal esta positivamente asociado al bienestar y al ajuste, porque no solo modera el desarrollo de una enfermedad física o la aparición de depresión, sino también la aparición de otros trastornos psicológicos. Las investigaciones muestran que la fortaleza personal es tanto un recurso de afrontamiento ante el estrés como un mecanismo psicológico por medio del cual se puede aliviar los deterioros ocasionados por periodos de vida estresante..

(28) - 16 -. Según Lazarus y Folkman (1986), toma en cuenta recursos de afrontamiento y los clasifica en personales y sociales. Los recursos personales son características individuales que se utilizan en una estrategia de afrontamiento tales como: cognitivo, emocionales, espirituales y físicos. Los recursos sociales son los apoyos colectivos que se utilizan para afrontar una situación estresante, es decir redes de soporte social y financieros10.. Dentro de los recursos personales se encuentran los recursos cognitivos, emocionales, espirituales, físicos y sociales; que a continuación se hará mención:. Dentro de los recursos personales comprenden todas aquellas variables tanto personales como sociales que permiten que las personas manejen las situaciones estresantes de manera más eficiente, lo cual se debe a que algunas personas experimenten pocos o ningún síntoma al exponerse a un estresor o que se recuperen rápidamente de su exposición10.. A la vez estos autores hacen referencia que en los recursos cognitivos; tienen que ver con que las personas con un pobre pensamiento constructivo reportan más síntomas físicos y emocionales en la vida diaria. Considera que un fuerte sentido de coherencia está asociado con un afrontamiento efectivo, disminución del estrés, pocas conductas de daño a la salud y una mejora del ajuste moral, físico y social..

(29) - 17 -. El sentido de coherencia parece ser el mejor recurso para evitar los eventos estresantes ya que, permiten moderar los efectos negativos del malestar psicológico. Las personas con un alto sentido de coherencia son menos probables de experimentar emociones negativas como ansiedad y depresión, en comparación con las personas que poseen un débil de coherencia.. Recursos emocionales; se han encontrado asociados a un mayor uso de estrategias de afrontamiento paliativo el cual permite a su vez un mayor número de síntomas. Recursos espirituales: diversas investigaciones han encontrado que los recursos espirituales y filosóficos están asociados con mayores reacciones de ansiedad y síntomas físicos. Los recursos religiosos son asociados a un mayor uso de estrategias de afrontamientos paliativas la cuales facilitan a su vez, la presencia de un mayor número de síntomas. Según Lazarus y Folkman en 1986, en los recursos físicos; las salud, es importante cuando hay que resistir problemas y situaciones estresantes que exigen cierta cantidad de energía sin embargo, las personas difieren en su ajuste ante enfermedades agudas y crónicas, siendo importante, el estado físico, la autopercepción corporal y mental y la evolución con la que afronta la enfermedad, esto es, que tanta importancia le dan a buen estado físico durante el proceso de la enfermedad11..

(30) - 18 -. Peña C. (2012), hace referencia que los recursos de afrontamiento, en tanto que capacidades adaptativas, son, por tanto, eficaces frente al estrés reduciendo la posibilidad de enfermedad o bien incrementando la probabilidad de alcanzar y mantener mayores niveles de salud. Estos recursos engloban dos dimensiones complementarias de la persona, como son la interna, ligada a variables disposiciones, herencia, edad y sexo y la externa, asociada a acciones relacionadas con el entorno sociocultural propiciador de un determinado estilo de vida. Estas dimensiones interactúan mutuamente, predisponiendo a los sujetos a comportamientos concretos y característicos8.. Las estrategias de afrontamiento, son comportamientos intencionales dirigidos al logro de objetivos, que ponen en juego recursos personales, ajustándose su selección por el sujeto a las demandas y exigencias de la situación. El concepto de estrategia de afrontamiento alude a un conjunto de acciones que se ponen en juego para solucionar o satisfacer unas demandas específicas del estresor. Es pues la estrategia específica según la situación que se determina además su estabilidad temporal y situacional8.. Para Lazarus y Folkman existen 8 dimensiones o estrategias de afrontamiento11 confrontación; distanciamiento, autocontrol, búsqueda de apoyo social, aceptación de responsabilidad, escape- evitación, planificación de solución de problemas y reevaluación positiva..

(31) - 19 -. 1. Confrontación: constituyen los esfuerzos de un sujeto para alterar la situación. Indica también cierto grado de hostilidad y riesgo para él. Se da en la fase de afrontamiento. 2. Planificación: apunta a solucionar el problema. Se da durante la evaluación de la situación (evaluación secundaria). 3. Aceptación de la responsabilidad: indica el reconocimiento del papel que juega el propio sujeto en el origen y/o mantenimiento del problema. Es lo que comúnmente se señala como “hacerse cargo”. 4. Distanciamiento: Implica los esfuerzos que realiza el joven por apartarse o alejarse del problema, evitando que éste le afecte al sujeto. 5. Autocontrol: Se considera un modo de afrontamiento activo en tanto indica los intentos que el sujeto hace por regular y controlar sus propios sentimientos, acciones y respuestas emocionales. 6. Re evaluación positiva: supone percibir los posibles aspectos positivos que tiene una situación estresante. 7. Escape o evitación: A nivel conductual, implica el empleo de estrategias tales como beber, fumar, consumir drogas, comer en exceso, tomar medicamentos o dormir más de lo habitual. También puede ser evitación cognitiva, a través de pensamientos irreales improductivos. En general, apunta a desconocer el problema..

(32) - 20 -. 8. Búsqueda de apoyo social: Supone los esfuerzos que el joven realiza para solucionar el problema acudiendo a la ayuda de terceros, con el fin de buscar consejo, asesoramiento, asistencia, información o comprensión y apoyo moral.. Además Lazarus y Folkman, identificaron dos estilos de afrontar un problema, donde uno de ellos va dirigido al afrontamiento del problema y el otro al afrontamiento de la emoción, siendo sintetizadas y evaluadas en un grupo de “estrategias específicas”.. Las estrategias de confrontación, búsqueda de apoyo social estarían centradas en el problema (en tanto resultan más instrumentales ya que modifican el problema haciéndolo menos estresante); las cinco siguientes (autocontrol, distanciamiento, revaluación positiva, escape y evitación), están centradas en la emoción (ya que apuntan a la regulación de la emoción) y la última estrategia de aceptación de la responsabilidad se focaliza en ambas áreas.. Lazarus y Folkman señalan además que algunas estrategias son más estables a través de diversas situaciones estresantes, mientras que otras se hallan más asociadas a contextos situacionales particulares..

(33) - 21 -. Ahora bien las estrategias de afrontamiento centradas en el problema se usan para controlar la relación perturbadora entre la persona y su circunstancia mediante la solución de problemas, la toma de decisiones y/o la actividad directa, es más, se puede dirigir tanto al entorno, como a la persona misma, favoreciendo una adhesión al problema y una adaptación positiva; mientras que el afrontamiento centrado en la emoción se encuentran los procesos cognitivos y conductuales encargados de disminuir el grado de disconfort o el malestar emocional.. Peña L. en el 2012; señala que las estrategias de afrontamiento tienen funciones como la regulación de la emoción y/o disminuir el estrés y el manejo del problema que está causando el estrés. Todo esto lleva a pensar que un proceso de afrontamiento no es rígidamente adaptativo o des adaptativo en sus consecuencias, si no que sus costos y sus beneficios dependen de la persona, su momento y las circunstancias en que se produce el acontecimiento estresante.. Las estrategias activas pueden ser: dirigidas al problema (el sujeto se enfrenta al problema regulando su comportamiento para disminuir las consecuencias aversivas que éste le produce), o dirigidas a la emoción (el sujeto se enfrenta al problema regulando sus emociones, de modo que las consecuencias aversivas de la situación problemática no le afecten emocionalmente)..

(34) - 22 -. Las estrategias activas son adaptativas y favorecen: la regulación emocional, la resolución de problemas, la autoestima, la integración social, el conocimiento, la construcción de sentido y desarrollo personal, y son un indicador del grado de resiliencia que tendrá la familia ante la enfermedad. Hacen referencia a los esfuerzos para enfrentarse al suceso conflictivo.. Las estrategias pasivas o evitativas no son tan adaptativas y son un indicador del grado de vulnerabilidad de la familia. Suelen ser menos exitosas y hacen referencia a la ausencia de enfrentamiento o a las conductas de evasión y de negación8. Es así que las estrategias de afrontamiento se verán inmersos en diversas situaciones tales como enfermedades como lo es el cáncer. Pues este en general, es una de las enfermedades con más altos índices de morbilidad y mortalidad en el mundo, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el año 2005 el cáncer fue la segunda causa de muerte dentro del grupo de enfermedades no transmisibles, provocando el 13% de muertes de un total de 58 millones, característica que se espera se incrementará en el futuro1.. El cáncer además de ser una enfermedad crónica que amenaza la vida es una enfermedad que simboliza lo desconocido y lo peligroso, el sufrimiento y el dolor, la culpa, el caos y la ansiedad. Cuando la persona que padece el cáncer es un (a) niño (a), todas estas reacciones emocionales puede ser más intensas para él (a) niño (a), los.

(35) - 23 -. padres, hermanos (as), la familia extensa y el personal de salud responsable del cuidado. Uno de los tipos más común de cáncer que afecta a los niños es la leucemia, la cual es un cáncer que se origina en las células primitivas productoras de sangre de la médula ósea, la parte suave del interior de ciertos huesos. Con mayor frecuencia, la leucemia es un cáncer de los glóbulos blancos, pero algunas leucemias comienzan en otros tipos de células sanguíneas.. Cualquiera de las células formadoras de sangre de la médula ósea puede convertirse en una célula leucémica. Una vez que ocurre este cambio, las células leucémicas ya no maduran de una forma normal. Las células leucémicas se pueden reproducir rápidamente, y puede que no mueran cuando deberían hacerlo, sino que se acumulan en la médula ósea, desplazando a las células normales. En la mayoría de los casos, las células leucémicas pasan al torrente sanguíneo con bastante rapidez. De ahí puede extenderse a otras partes del cuerpo, como a los ganglios linfáticos, el bazo, el hígado, el sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal), los testículos u otros órganos, donde pueden evitar que otras células en el cuerpo realicen sus funciones12.. En el país, la leucemia es el cáncer más frecuente en niños y adolescentes, según el Ministerio de Salud (MINSA). La incidencia es de 3 a 4 casos por 100 mil habitantes. Pero no es la única cifra preocupante. Unos 120 menores mueren al año.

(36) - 24 -. por esta enfermedad que afecta a la sangre. Esta estadística la ofreció Diego Venegas, coordinador del Plan Esperanza, quien agrega otro dato más: del 2006 al 2011 se registraron 716 muertes en adolescentes.. Se supo que unos 2 mil 900 niños con cáncer, menores de 14 años, fueron atendidos durante el 2013 en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN). En países en desarrollo, como lo es el Perú el pronóstico del cáncer ha mejorado pero aún sigue siendo una enfermedad fatal para la mayoría de los niños. Independientemente del pronóstico, el aumento en la sobrevida de los niños y niñas con cáncer tiene efectos profundos en ellos (as) y en sus familias2.. El cuidado de un niño con cáncer como la leucemia también tiene consecuencias en la calidad de vida de las madres, ya que asumen el papel de “cuidadora primaria”. Siempre están cerca de su hijo procurando su bienestar; mantienen una gran interdependencia emocional con él: le seleccionan y le proporcionan la información adecuada; y son las que le impulsan a colaborar en los tratamientos. Estas obligaciones ponen en peligro la relación con los otros hijos12.. En muchos estudios en el área de Oncología Pediátrica, la madre es identificada como la principal fuente de soporte y la que generalmente asume el cuidado del niño en la situación de enfermedad. La alteración en la biografía y en la transición de ser madre de un niño que ella conoce como saludable, para ser madre de.

(37) - 25 -. un niño con cáncer, se requiere redefinir la auto identidad y el papel de madre después de la confirmación del diagnóstico del hijo.. De acuerdo con la literatura, ser madre es un papel multidimensional que abarca varias dimensiones en la relación familiar como proximidad, soporte, monitoreo, comunicación y aceptación. En lo que se refiere a la experiencia de una madre vivenciando el cáncer de un hijo, la perspectiva del cuidado requiere un pensamiento que, antes de concentrarse en el sufrimiento psíquico de las madres, pensar en cómo ellas podrían asumir la responsabilidad de ser madre frente a la enfermedad del niño.. Volverse madre de un niño con cáncer puede ser considerada una experiencia crítica. Es decir, crisis en el sentido que significa un cambio considerable y súbito, un momento culminante o decisivo de un proceso. Esta crisis se supera de diferentes maneras según sea lo que está en juego, la estructura del sujeto, la edad, las circunstancias del entorno, y sobre todo la matriz emocional que cada uno le otorga a cada acontecimiento13.. Esta crisis condiciona la vida de la madre, y puede llevar a mayor integración o al estancamiento y/o derrumbe. Por otra parte, esta crisis podrá ser considerada por algunas madres como un disturbio que puede presentarse como: Un hecho estresante.

(38) - 26 -. (perdida que amenaza la autoestima), y una amenaza real o imaginaria, para el bienestar físico y psíquico.. Vivir el diagnóstico de cáncer de un hijo es una experiencia repentina y no planificada, así como el papel de madre, que no es fijo y que precisa ser revisado, construyéndose un nuevo papel en función de lo inesperado. La experiencia de ser madre de un niño con cáncer es una ruptura en su biografía. El tiempo de vivenciar el diagnóstico del hijo y descubrirse madre de un niño con cáncer está configurado por la inestabilidad de una vida invadida por la enfermedad. Con el tiempo, la madre decide arriesgarse con el tratamiento, comprendiendo que ese es el tiempo del niño y de luchar por su vida. Todo lo que está a su alcance es hecho para alejar la amenaza de la muerte representada por la enfermedad. El papel de la madre es un papel multidimensional y que se expresa en los comportamientos de la madre con el objetivo de alejar la posibilidad de perder a su niño.. Los significados que ella atribuye al cáncer se expresan en las acciones, reflexiones, reorganizaciones, decisiones y responsabilidades. A partir del momento en que la madre define su situación como madre de un niño con cáncer, en interacción con su yo y con el otro, se inician sus acciones, o sea, ella cumple con su papel, teniendo como objetivo luchar por la vida del niño, siempre y en cualquier circunstancia..

(39) - 27 -. A partir de allí, la relación que se entreteje entre madre e hijo, se observa estrecha, el hijo se convierte en ese cuerpo que debe ser cuidado por la madre; la enfermedad los mantiene más unidos y los lazos de dependencia se fortalecen. Al parecer la imagen paterna se parece deteriorada. Mientras que la imagen de la madre es doble: la de una figura omnipotente y omnipresente y por el otro es percibida como una mujer frágil y dañable. En este sentido, comprender la experiencia de ser madre de un niño con cáncer, los significados atribuidos por ella a la enfermedad, el tratamiento y el impacto en lo cotidiano familiar (continuando con su papel de madre), es fundamental para poseer las condiciones que ese cuidado requiere. Esta comprensión puede entregar los elementos para dirigir con precisión las acciones de apoyo y de soporte a la madre, considerada como persona y sujeto activo en ese proceso13.. Rubira L. y otros en el 2011, refiere que el diagnóstico de cáncer afecta al individuo y a personas significativas y a los familiares que con él conviven, principalmente cuando numerosos cuidados son necesarios. Entre las enfermedades crónicas infantiles, el cáncer se destaca por presentar alta incidencia y repercutir fuertemente en la vida del niño y de la familia14.. El diagnóstico de un cáncer pediátrico como la leucemia supone un gran reto para las familias, en especial para las madres que tienen que enfrentarse a diferentes.

(40) - 28 -. momentos de crisis: diagnóstico, tratamiento, retraso a la vida escolar, familiar y social, recidivas y metástasis, y muerte.. Las experiencias de las madres son muy diversas y dependen de las circunstancias específicas de cada familia, existiendo en las madres sentimientos comunes de tristeza, impotencia, angustia y rechazo a la enfermedad y al tratamiento, aspectos que van cambiando según va avanzando el proceso de enfermedad del hijo e intentan adaptarse a la situación. En el momento del diagnóstico y tratamiento, experimentan una gran angustia ante el sentimiento de pérdida del hijo, muy difícil de asimilar en los primeros meses de enfermedad15.. García B. en el 2011 señala que las madres pasan por diferentes reacciones ante el diagnóstico de sus niños: de shock y negación; ira ante lo desconocido, aceptación del diagnóstico10.. Ante la etapa de shock y negación señala que no es fácil definir una forma concreta en que la familia reaccionará ante la noticia de la enfermedad de sus hijos. Es complicado precisar un perfil o una reacción común, ya que cada familia recibe de una manera distinta y en un momento diferente de sus vidas el diagnóstico de la enfermedad. A pesar de que esta experiencia puede ser muy distinta en todos los casos, muchos de los sentimientos y pensamientos que surgen y experimentan las.

(41) - 29 -. familias son similares, como la negación, la ira, tristeza, culpa, confusión, desamparo, esperanza, amor, etc.. El diagnóstico provoca una situación de crisis que puede tener un impacto tanto a nivel personal como a nivel grupal, generando toda una revolución de sentimientos y pensamientos en cada uno de los miembros de la familia, y provocando una situación complicada en la interacción familiar (con la pareja, la relación con los otros hijos, con otros familiares o amigos). Puede generar sufrimiento y enfrentarles a problemas clave y profundos de su existencia. En muchas ocasiones, el diagnóstico puede significar un cambio radical e inmediato en los proyectos individuales y modificar su escala de valores.. El dolor y la conmoción por el diagnóstico de la enfermedad, puede generar en las madres un cuestionamiento de la realidad. Es una reacción protectora ante un acontecimiento excesivo y desbordante. Algunos padres pueden negar la enfermedad de su hijo no hablando de ello o llenándose el día de actividades que les mantienen ocupados. La negación es útil para algunos padres que se sienten llenos de dudas y no saben cómo actuar o dar el siguiente paso, esto les da tiempo. Les protege de sueños rotos, dándoles tiempo para descubrir por sí mismos sus fortalezas, y una vez están preparados, actúan y proceden. Pero si esta etapa es demasiado larga puede interferir en los pasos que los padres deben dar para comenzar el tratamiento médico..

(42) - 30 -. En la etapa de ira ante lo desconocido; este tipo de emociones pueden llegar a ser muy intensas durante las primeras etapas del diagnóstico, donde no se sabe exactamente cómo y ante qué reaccionar, ya que en la mayoría de los casos se desconoce información sobre la enfermedad, o la conmoción no permite la comprensión. Muchas veces el enfado e irritación hacia los demás deriva a sentimientos de culpa. Es importante que las madres identifiquen este tipo de sentimientos, ya que muchas veces son los que más contienen, pero que tarde o temprano acaban saliendo de una forma intensa y descontrolada.. En la etapa de aceptación permite el afrontamiento directo de la enfermedad, despeja dudas sobre el diagnóstico y ayuda tanto al enfermo como a la familia dar el siguiente paso de una forma segura y sin arrastrar sentimientos de culpa o frustración. La aceptación permite la planificación y organización familiar, buscando la mejor forma de ayudar al paciente (búsqueda de información, apoyo profesional, social o espiritual).. Luego de conocido el diagnóstico las madres de los niños con leucemia tienen que enfrentar los periodos largos de hospitalización del niño. Es así que García B. en el 2011 define a la hospitalización como el periodo de tiempo que una persona permanece internada para la ejecución de cualquier acción que busque la recuperación de su salud)10. Durante la hospitalización de un hijo, los padres deben adoptar nuevas tareas, necesarias para el cuidado del niño enfermo y continuar con su.

(43) - 31 -. vida familiar. Dichas tareas son compartidas con el equipo de salud, por esta razón para lograr la colaboración de los padres con el equipo de salud, es importante que éste conozca las preocupaciones y expectativas de los padres acerca del cuidado del niño además de la situación familiar (o ciclo familiar).. Toda hospitalización conlleva a una ruptura temporal del bienestar físico, biológico y psicosocial del paciente, lo cual también repercute sobre el estado emocional; por ejemplo, en los niños enfermos se ha encontrado agresividad, sentimientos de culpa, dependencia excesiva, frustraciones afectivas, inseguridad, inhibición, etc. Se produce un cambio radical en la vida familiar, alterándose los horarios de todo el sistema familiar13.. Ya que la preocupación se centra en el niño enfermo, la familia se debe estructurar de acuerdo con las posibilidades de visitas, afectando emocionalmente a los padres y hermanos del niño enfermo, ya que muchas veces se ven carentes de la atención necesaria.. Las visitas al hospital y los periodos de hospitalización plantean la necesidad de organizar el cuidado de los otros miembros de la familia, las ausencias prolongadas en el trabajo, y la imposibilidad de planificar la vida familiar, social y profesional a corto plazo. Asimismo, se produce un aislamiento social y se interrumpen la mayoría de las actividades recreativas de la familia..

(44) - 32 -. El tratamiento infantil conlleva que los padres permanezcan durante un periodo de tiempo, o se desplacen frecuentemente a un centro hospitalario, que, en ocasiones, puede hallarse a gran distancia de su casa. Esto implica dificultades para organizar los viajes, contactar con las personas que cuiden de sus otros hijos y obtener permisos para ausentarse del trabajo.. Todo ello trae como consecuencias el bajo rendimiento o ausencias prolongadas en el trabajo, ocasionando que los ingresos económicos de la familia pueden verse reducidos en una tercera parte. A los gastos extras hay que añadir el que las madres abandonan normalmente el trabajo, perdiendo una valiosa ayuda externa para su equilibrio psicológico, y los padres rinden menos en él, a causa de la depresión.. Los largos tratamientos provocan que los padres se alejen de la familia y de sus amigos, aislándoles de aquellas personas a quienes normalmente acudirían en momentos de dificultad. Su aislamiento puede aún intensificarse si descubren que las personas que anteriormente trataban con ellos ya no desean hacerlo, bien porque no saben qué decir. Teniendo como base el objeto de estudio los conceptos principales que guiaron la presente investigación fueron: afrontamiento de madres. Se consideró a Callista Roy, con su “Modelo de Adaptación”, dado que su objetivo es que el individuo llegue a un máximo nivel de adaptación y evolución16..

(45) - 33 -. Utiliza los cuatro modos de adaptación (basados en las necesidades fisiológicas, el auto concepto, el papel funcional y las relaciones de interdependencia) para incrementar el nivel de adaptación de una persona en la salud y la enfermedad. Realiza actividades que promueven respuestas de adaptación efectivas en las situaciones de salud y enfermedad, como se requiere en el caso de las madres que tienen a sus hijos con parálisis cerebral infantil. Es una disciplina centrada en la práctica dirigida a las personas y a sus respuestas ante los estímulos y la adaptación al entorno16.. Incluye valoración, diagnóstico, establecimiento de metas, intervención y evaluación, estas etapas son muy importantes, puesto que de ellas se sabrán cuáles son los problemas de las madres al momento de afrontar la enfermedad que padece su menor hijo y junto a ellas poder dar soluciones para que esta adaptación se logre de la mejor manera.. El papel de enfermería. en su constante vigilancia tanto de las madres. cuidadoras como de los niños ayuda a poder notar cuando la madre necesita de su ayuda para el cuidado de su menor hijo y así el trabajo sea en conjunto y evitando que la madre cuidadora en determinado momento se quede sin energías para brindar el cuidado a su hijo. El cuidado de enfermería es fortalecer la integración de la persona con el ambiente; para ello las enfermeras valoran los comportamientos de las personas y los factores que influyen en sus procesos adaptativos y contribuyen a.

(46) - 34 -. mejorar las interacciones con el ambiente. Las consecuencias negativas del estrés son reguladas por un proceso que es denominado afrontamiento. El afrontamiento es entendido como un esfuerzo cognitivo y conductual orientado a manejar, reducir, minimizar, dominar o tolerar las demandas externas que aparecen y generan estrés. El afrontamiento ayuda a identificar los elementos que intervienen en la relación dada entre situaciones de la vida estresante y síntomas de enfermedad. Este actúa como regulador de la perturbación emocional, si es efecto, no se presentara dicho malestar; en caso contrario, podría verse afectada la salud de forma negativa, aumentando el riesgo de mortalidad y morbilidad14.. Después de todo lo descrito en el marco teórico, para las autoras el afrontamiento representa un esfuerzo cognitivo y conductual en el que el sujeto pone en marcha para oprimir, dominar o tolerar las demandas externas e internas que aparecen y generan estrés a dichos sujetos; y donde el sujeto y el contexto interactúan de manera permanente con fines de adaptación. Así mismo, para las autoras; estrategias compone un conjunto de acciones que dependen de la combinación de múltiples factores en los que se destacan los aspectos personales y sus experiencias individuales, por un lado y por el otro depende de las exigencias del entorno, las cuales se implementarán en un contexto determinado con el objetivo de lograr el fin propuesto..

(47) - 35 -. Siendo así que para las autoras las estrategias de afrontamiento son los procesos concretos y específicos que se utilizan en cada contexto y pueden ser cambiantes dependiendo de las condiciones desencadenantes, dirigidos a resolver escenarios problemáticos y oprimir las tensiones que esta situación le genera.. 2.3.. Marco Contextual. Esta investigación se desarrolló en el Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo, de EsSALUD Chiclayo – Perú, ubicado en frente de la plaza de la "Seguridad Social" s/n, mismo que inicia sus actividades el día 21 de febrero de 1980, con la firma de la escritura pública de Constitución Nº 747.. Este hospital se encuentra categorizado hasta hoy como Hospital de Nivel IV (de alta complejidad), el mismo que pertenece a EsSALUD. Está Institución paraestatal creada por la ley intitulada: Ley de Creación del Seguro Social de Salud (EsSALUD), LEY Nº 2705621 tiene por finalidad dar cobertura a los asegurados y sus derechohabientes, a través del otorgamiento de prestaciones de prevención, promoción, recuperación, rehabilitación, prestaciones económicas; y prestaciones sociales que corresponden al régimen contributivo de la Seguridad Social en Salud, así como otros seguros de riesgos humano17..

(48) - 36 -. Dentro de sus prestaciones de recuperación están las salas de hospitalización como lo constituye el área de hematología pediátrica, el cual se encuentra localizado en el hospital antiguo, este inicia sus actividades el 2 de marzo del 2014, área compuesta por dos ambientes para hospitalización de niños con problemas hematológicos, habilitada para 10 pacientes pediátricos (3 cunas y 7 camas), las edades de dichos pacientes comprende entre 0 a 14 años.. El área de hematología pediátrica pertenece al área de oncohematología y especialidades médicas; además tiene un equipo de salud a cargo de ella, compuesta 3 médicos asistentes, dos médicos residentes, 1 enfermera jefa a cargo también del área de oncología (5to piso); 5 enfermeras con turnos fijos rotativos (una de las cuales realiza turnos todas las mañanas y el resto en turnos rotativos en tardes y noches); una técnica fija en el turno de las mañanas y el resto de técnicos de enfermería con turnos rotativos en calidad de extras. Cabe resaltar que a disposición de la jefa del servicio realiza desplazamiento interno de 3 licenciadas del servicio de oncología eventualmente, una licenciada durante un mes, en donde una de las licenciadas fijas del área de hematología realiza turnos en el servicio de oncología, para después regresar a hematología pediátrica.. Los niños hospitalizados en el área ingresan procedentes de emergencia pediátrica o por consulta externa, los pacientes procedentes de emergencia pediátrica representan el 99%. de los admitidos los cuales ingresan con diagnóstico de.

(49) - 37 -. leucemias; dentro de la hospitalización ya realizan estudios más específicos para identificar si estas leucemias son linfocíticas agudas tipo B y T; o leucemias mieloides. Las neutropenias febriles son otra causa de que los niños con leucemia ingresen a hospitalizarse.. Además y el 1% con otro tipo de diagnósticos como aplasia medular, anemia de fanconi y otros. A diferencia de la mayoría de servicios del hospital, los familiares no tienen acceso a las visitas por la naturaleza del servicio, solo puede permanecer uno de los padres con su niño y hacer un cambio al día de familiar para el cuidado de su paciente. La mayoría de estos pacientes con leucemia proceden de otros departamentos del Perú, como Cajamarca, Piura, Tumbes, Trujillo, situación que obliga a muchas de las madres de estos niños a buscar un lugar donde quedarse, alquilan cuartos, ya que el tratamiento de sus niños será de muchos meses..

(50) 38.

(51) 39. 3. Marco Metodológico. 3.1. Tipo De Investigación. El presente estudio se realizó bajos los criterios de una investigación cualitativa con abordaje de estudio de caso, ya que se buscó comprender las estrategias de afrontamiento de las madres frente a la enfermedad de leucemia de sus niños hospitalizados en el Servicio de Hematología Pediátrica del HNAAA. Este tipo de investigación estudió la subjetividad de los individuos y los productos que resultaron de su interacción, es decir hizo énfasis en el estudio de procesos sociales por lo tanto su finalidad estuvo en interpretar y comprender la realidad según el significado que este tiene para los individuos.. 3.2. Abordaje de la investigación. Se utilizó el estudio de caso, el cual busca conocimiento a profundidad sobre individuos, grupos, instituciones o entidades sociales; que sirven para investigar fenómenos que no se han estudiado con el debido rigor y brindan al investigador la oportunidad de tener conocimiento íntimo del estado, los actos pasados y presentes, las intenciones y el entorno del sujeto..

(52) 40. Por la naturaleza del fenómeno estudiado: “Estrategia de afrontamiento de madres frente a la enfermedad de leucemia en sus niños hospitalizados en el Servicio de Hematología del HNAAA.”, fue necesario abordar este estudio de caso, ya que es la manera más útil de investigar fenómenos de este tipo en forma rigurosa, en donde la principal ventaja es el estudio a profundidad, que se logra en un número reducido de individuos, que representan los sujetos de la investigación, en este caso las madres de los niños hospitalizados en el Servicio de Hematología Pediátrica del HNAAA. Pues permitió estudiar los aspectos subjetivos de la persona, el estudio de caso es único y está bien delimitado. Para la realización de la investigación, se tuvo en cuenta los principios de estudio de caso según Lüdke y André (1998), los cuales señalan:. Los estudios de caso se dirigen al descubrimiento a pesar que el investigador parte de algunos supuestos teóricos iniciales, se procurará mantenerse constantemente atento a nuevos elementos que pueden surgir como importantes durante el estudio. El marco teórico inicial sirvió de estructura básica, a partir del cual fueron detectados nuevos aspectos, elementos o dimensiones del afrontamiento de la madre con niño hospitalizado de leucemia dentro de su unidad operativa, para ser sumados en la medida en que el estudio avance. Esta característica se fundamentó en el supuesto de que el conocimiento no es algo acabado, sino que es una construcción que se hace y se rehace constantemente; se inició desde un marco teórico incipiente y.

(53) 41. progresivamente se fue construyendo el caso, en la medida que se analizó y discutió los discursos de los implicados en la investigación así como las observaciones realizadas por las investigadoras.. Los estudios de caso enfatizan la interpretación en el contexto, un principio básico de ese tipo de estudio es la comprensión más completa del objeto, siendo preciso tener en cuenta el contexto en que él se sitúa. Por eso para comprender mejor la manifestación general de un problema, acciones, percepciones, comportamientos e interacciones de las personas deben estar relacionados a la situación específica donde ocurrirá la problemática determinada a la que están ligadas. Con la finalidad de profundizar en el estudio sobre estrategias de afrontamiento de la madre con niño hospitalizado de leucemia, la investigación se realizó en el mismo ambiente hospitalario del Servicio de Hematología Pediátrica del HNAAA, donde se desarrollaron los hechos, los aspectos del contexto fueron tomados en cuenta mediante la observación, los cuales se incorporaron al análisis para una mejor comprensión de los resultados.. Los estudios de caso buscan retratar la realidad en forma compleja y profunda, el investigador procura revelar la multiplicidad de las dimensiones presentes en una determinada situación o problema, enfocándolo como un todo. Este tipo de abordaje enfatiza la complejidad natural de las situaciones, evidenciando la interrelación de sus componentes. Las investigadoras al estudiar las estrategias de.

(54) 42. afrontamiento de madres con niños hospitalizados con leucemia en HNAAA dentro de su unidad operativa, se centrarán en la multiplicidad de las dimensiones del cuidado enfermero, enfocado como un proceso interactivo y complejo entre los componentes del cuidado de enfermería, es decir entre el cuidador y el ser cuidado, a través de las descripciones realizadas por las enfermeras y las madres/cuidadoras.. Los estudios de caso usan una variedad de fuentes de información, al desarrollar el estudio de caso, el investigador recurre a diversos datos recolectados en diferentes momentos, situaciones y con distintos tipos de informantes. Con esa variedad de información original de múltiples fuentes (madres y/o cuidador y personal de salud) él puede cruzar información, confirmar o rechazar hipótesis, descubrir nuevos datos, separar suposiciones o levantar hipótesis alternativas. En el presente trabajo las fuentes de información lo constituyen las madres que tienen a sus niños hospitalizados en el servicio de Hematología Pediátrica, y adicionalmente otra fuente de información fueron las licenciadas de enfermería que laboran en la área de hematología pediátrica, a las cuales se le realizaron algunas preguntas sobre las estrategias de afrontamiento de las madres frente a la enfermedad de sus niños que estará plasmado en un instrumento.. Los estudios de caso revelan experiencias vicarias pero importantes que permiten generalizaciones naturales, el investigador procura relatar sus experiencias.

(55) 43. durante el estudio, de modo que el lector o usuario pueda hacer sus generalizaciones naturales.. En lugar de la pregunta: ¿De qué forma es representativo este caso?, el lector va a preguntar: ¿Qué puedo (o no) aplicar de este caso en mi situación? Este estudio permitirá obtener conocimientos sobre las estrategias de afrontamiento de madres de niños hospitalizados con leucemia, partiendo del conocimiento de la madre y/o cuidador en el servicio de Hematología Pediátrica, contrastándola con la de las investigadoras, lo que favorecerá las generalizaciones naturales o surgimiento de las categorías. Además los resultados servirán para que los profesionales de enfermería reflexionen sobre la esencia de nuestra profesión, que es el cuidado integral de la personas. Los estudios de caso procuran representar los diferentes y a veces conflictivos puntos de vista presentes en una situación social, cuando el objeto o situación estudiada suscita opiniones diferentes, el investigador va a procurar traer para el estudio esas divergencias de opiniones, revelando incluso su propio punto de vista sobre la situación. De ese modo se deja a los usuarios del estudio sacar conclusiones sobre esos aspectos contradictorios. La suposición que fundamenta esta orientación es la realidad que puede ser vista sobre diferentes perspectivas, no habiendo una única que sea la más verdadera..

(56) 44. Así, son dados varios elementos para que el lector pueda llegar a sus propias conclusiones y decisiones, evidentemente de las conclusiones del propio investigador. Durante el estudio se encontraron discursos que difieran del análisis de las entrevistas, sin embargo pese a la divergencia se consideró todos los discursos referentes al estudio, para la formulación de las conclusiones del estudio realizado.. Los relatos del estudio de caso utilizarán un lenguaje y una forma más accesible en relación a otros relatos de investigación, los datos de estudio de caso pueden estar presentados en una variedad de formas, tales como: dramatizaciones, diseños, fotografías, slides, discusiones y mesas redondas. Los relatos escritos presentan generalmente estilo informal, narrativo, ilustrado por figuras de lenguaje, citaciones, ejemplos y descripciones. Es posible también que en un mismo caso tengan diferentes formas de relato dependiendo del tipo de usuario a quien se destina. La preocupación aquí es como una transmisión directa, clara y bien articulada del caso y un estilo se aproxime a la experiencia personal del lector para decir que el caso es construido durante el proceso de estudio; materializándose en el informe final, donde queda evidente si se constituye realmente en un estudio de caso. El presente estudio, fue hecho de forma narrativa lo cual permitió su fácil compresión, procurando una redacción clara, directa y bien articulada, así mismo se tuvo en cuenta las diversas situaciones y descripciones que surgieron a lo largo del desarrollo de la investigación..