FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado
PROYECTO DE INTERVENCIÓN “TELLMECANCER”. ENSEÑAR LA ENFERMEDAD DEL CÁNCER AL COLECTIVO VULNERADO DE LOS MENORES CUANDO UN
FAMILIAR, AMIGO O ELLOS MISMOS LA PADECEN.
Alumno: Alberto García Martín Tutor: Mª Ángeles Prieto Crespo
Salamanca, 22 de junio de 2016
1 INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN DEL PROYECTO ... 1
1.1 INTRODUCCIÓN ... 1
1.2 MAGNITUD DEL PROBLEMA... 1
1.3 JUSTIFICACIÓN DEL PROYECTO ... 2
2 DATOS EPIDEMIOLÓGICOS ... 3
2.1 ¿QUÉ ES EL CÁNCER? ... 3
2.2 INCIDENCIA, CRECIMIENTO Y PREVISIÓN DEL CÁNCER ... 3
2.3 DATOS POBLACIONALES Y TERRITORIALES ... 4
2.3.1 Estadísticas mundiales ... 4
2.3.2 Estadísticas Europeas ... 5
2.3.3 Estadísticas Estatales ... 6
2.3.3.1 Incidencia de la enfermedad en España 2012 ... 6
2.3.3.2 Incidencia de principales tumores en España en 2012 ... 7
2.3.3.3 Número de casos y muertes de cáncer en España en 2012 ... 8
2.3.3.4 Mortalidad para cada tipo de tumor en España en 2012... 8
2.3.3.5 Previsión futura de la enfermedad en España para 2020 ... 9
3 PERSPECTIVA SOCIAL ... 10
3.1 DIAGNÓSTICO E INCIDENCIA DEL DIAGNÓSTICO EN LA FAMILIA ... 10
3.2 ¿CÓMO PERCIBEN LA REALIDAD DE LAS SITUACIONES LOS MENORES? ... 10
3.3 PREOCUPACIÓN POR EL CONOCIMIENTO DE LA REALIDAD DEL CÁNCER EN LOS MENORES ... 11
3.4 LA DIFÍCIL TAREA DE COMUNICAR LA REALIDAD DE LA ENFERMEDAD ... 12
3.5 ¿QUÉ OCURRE SI LOS MENORES SIGUEN CON EL DESCONOCIMIENTO DE LA REALIDAD?... 13
3.6 ¿CÓMO SOLUCIONAMOS ESTE EL PROBLEMA? ... 14
4 SÍNTESIS DEL PROCESO, APORTACIONES DESDE EL TRABAJO SOCIAL ... 16
5 MARCO NORMATIVO ... 17
6 PLANIFICACIÓN DE LA INTERVENCIÓN SOCIAL ... 19
6.1 TÍTULO DEL PROYECTO ... 19
6.2 OBJETIVO GENERAL ... 19
6.3 OBJETIVO ESPECÍFICO ... 19
6.4 LOCALIZACIÓN DEL PROYECTO ... 19
6.5 DESTINATARIOS ... 20
6.6 EQUIPO DE TRABAJO ... 21
6.7 LOGOTIPO DEL PROYECTO ... 21
6.8 ASOCIACIÓN RESPONSABLE Y VINCULADA AL PROYECTO ... 22
6.9 EFECTO MULTIPLICADOR ... 23
6.10 PROPUESTA DE VALOR, PROYECTO INNOVADOR ... 24
6.11 PÁGINA WEB DEL PROYECTO ... 24
6.12 VÍDEOS DEL PROYECTO ... 25
6.13 CUENTO “RITA LA ORUGUITA”.DISEÑO Y ELABORACIÓN PROPIA DEL EQUIPO. 25 6.14 PROGRAMA PARA LA VÍA DE FINANCIACIÓN DEL PROYECTO ... 27
6.15 FUNCIONAMIENTO EN RED Y VÍAS DE DIFUSIÓN DEL PROYECTO ... 29
6.16 ACTIVIDADES REALIZADAS, RESPONSABLES Y COLABORADORES... 31
6.17 CRONOGRAMA, PLANIFICACIÓN DE LAS ACTIVIDADES ... 32
6.18 ESTRUCTURA DE RECURSOS, RECURSOS HUMANOS Y RECURSOS MATERIALES UTILIZADOS EN EL PROYECTO ... 37
6.19 PRESUPUESTO ESTIMADO EN FUNCIÓN DE LA ESTRUCTURA DE RECURSOS ... 39
6.20 EVALUACIÓN ... 40
ANEXOS ... 42
BIBLIOGRAFÍA ... 44
REFERENCIAS LEGISLATIVAS ... 46
1
1 INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN DEL PROYECTO
1.1 Introducción
La enfermedad del cáncer es una de las principales problemáticas
“sociosanitarias” a nivel mundial. Es una enfermedad que afecta a cualquier persona, se puede desarrollar a cualquier edad, es una de las principales causas de muerte, genera intranquilidad, crea conflictos familiares y damnifica a todos los niveles de la persona que la padece (familiar, emocional, laboral, económico, social, etc.).
El cáncer afecta a todos –jóvenes y viejos, ricos y pobres, hombres, mujeres y niños- y representa una carga enorme para los pacientes, las familias y la sociedad. Es una de las principales causas de defunción en el mundo, sobre todo en los países en desarrollo.
(Organización Mundial de la Salud [OMS], 2014)
No es solamente sufrida por la persona diagnosticada con enfermedad de cáncer sino por entorno directo más cercano (familiares y amigos). En palabras de Lozano y Pérez (citado en Olivares, 2015, Pág. 122) “La enfermedad presenta un gran impacto negativo en la calidad de vida de las personas, el sufrimiento se extrapola no solo a las personas que padecen la enfermedad sino también a las personas que conviven con ellas”.
Centrándonos en esta visión, ¿qué ocurre con la familia?, ¿qué sucede con los niños menores de padres, abuelos y/o familiares que tienen esta enfermedad?, ¿son conscientes de lo que está sucediendo?, ¿qué le sucede a mi padre?, ¿qué le pasa a mi padre?, ¿qué ocurre en casa?
1.2 Magnitud del problema
La importancia de esta problemática lo constituye su incidencia, el número de muertes que produce y el aumento de los casos presentes y futuros. A medida que aparecen nuevas variantes o vertientes (variabilidad de los tipos de cáncer), la magnitud del problema aumenta.
Es una de las principales causas de defunción tanto a nivel mundial como en España, “en términos absolutos, el cáncer es la primera causa de muerte en España, con 91.623 muertes en 2000 (57.382 en hombres y 34.241 en mujeres), lo que supuso el 25,6%
de todas las defunciones” (Ministerio de Sanidad y Consumo [MSC], 2005).
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La OMS (como se citó en El Mundo, 2016) evidencia su incidencia y aumento en la última década de las enfermedades no transmisibles como el cáncer con un peso de responsabilidad del 68% de las muertes en el mundo. La prevalencia del cáncer se hace cada vez mayor no pudiendo ser evitable, “el aumento de la incidencia de algunos tumores ha aumentado de forma progresiva en los últimos años, y se prevé aumente aún más en los siguientes” (Sociedad Española de Oncología Médica [SEOM], 2016).
En esta situación de contacto con la enfermedad existe un colectivo fácilmente vulnerable, los menores. Ausentes de conocimiento en esta temática se torna complicado para los familiares emprender la tarea de “educar” hacia la enfermedad. No se habla de la realidad, se distorsionan y encubren hechos, no se dialoga de lo que sucede,
Los niños a menudo se imaginan lo peor si no se les dice qué es lo que está pasando. Lo que ven es a uno de los padres más cansado, quien puede que sea menos paciente con ellos y que se enferma demasiado, y puede que piensen que ya no les quiere. (American Cancer Society [ACS], 2015)
1.3 Justificación del proyecto
La importancia de su magnitud, el periodo de prácticas curriculares y extracurriculares en la Asociación Española Contra el Cáncer en Salamanca (aecc) y la sensibilización y empatía personal hacia esta temática, hace que como Trabajador Social haya observado la necesidad de implementar actuaciones encaminadas a llevar el conocimiento del cáncer a todos los miembros de las familias, sobre todo para el colectivo de los menores (hijos, nietos, etc.) familiares de pacientes con enfermedad de cáncer.
Este proyecto ha recibido el premio individual a “Mejor reto - HackForGood SALAMANCA BIG DATA 2016” para la misma temática de instruir, guiar, acercar o enseñar a los niños la enfermedad del cáncer. El premio ha sido con el proyecto realizado
“TellmeCANcer”.
Considero la intervención de nuestra profesión indispensable en esta problemática que supera la actuación individual hacia personas, en grupos y comunidades. Con objetivo de seguir los cánones de bienestar social este proyecto de intervención trasciende los límites nacionales para poderse establecer como un proyecto a nivel mundial. Barriga (como se citó en Barranco Expósito, 2004, Pág. 1), “La incorporación de la calidad es una exigencia ética para los sistemas de bienestar social (…) la finalidad perseguida no debe
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ser la mejora de la calidad de los servicios sino la mejora de la calidad de vida de las personas”.
2 DATOS EPIDEMIOLÓGICOS
2.1 ¿Qué es el cáncer?
“El término <<cáncer>> es genérico y designa un amplio grupo de enfermedades que pueden afectar a cualquier parte del cuerpo; también se habla de <<tumores malignos>> o <<neoplasias>>” (OMS, 2015).
Nuestro organismo realiza divisiones celulares. Los mecanismos de control son encargados de remplazar células dañadas, y si son alterados, la división cambia produciendo crecimientos descontrolados de las mismas (displasia) desencadenando un nódulo o tumor siendo benigno si no invade otras células y maligno si invade tejidos y órganos. Si las células entran al torrente sanguíneo, se propagan a lo largo del organismo con capacidad de invadir (metástasis) (aecc, 2016).
2.2 Incidencia, crecimiento y previsión del cáncer
La enfermedad ha existido siempre aunque la referencia con datos contrastados y datos por influencia de edad sea de apenas este siglo, podemos contextualizar que;
En el año 2000, cuando las defunciones se contabilizaban por edad, sexo y causa, el cáncer es la causa de muerte más frecuente en hombres y mujeres en los grupos de edad entre 40 y 79 años y en mujeres también lo es para el grupo de 20 a 39 años. (MSC, 2016)
El problema de esta enfermedad ha sido su crecimiento y es que, constituye la principal causa de muerte a nivel mundial “El cáncer es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en todo el mundo; en 2012 hubo unos 14 millones de nuevos casos y 8,2 millones de muertes relacionadas con el cáncer” (OMS, 2015).
Las previsiones de futuro prevén que “el número de nuevos casos aumente aproximadamente un 70% en los próximos 20 años” aumentando “de 14 millones en 2012 a 22 millones en las próximas dos décadas” (OMS, 2015).
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2.3 Datos poblacionales y territoriales
La enfermedad del cáncer se encuentra extendida por todo el mundo. Los datos territoriales y poblacionales de incidencias, número de casos, muertes, etc., son reflejados de países desarrollados donde se tiene conocimiento de la enfermedad y son medidos.
Muchos territorios quedan exentos de consideración de esta problemática con lo que no se pueden recabar información.
Los datos poblacionales y territoriales adquieren gran importancia para la consideración de la enfermedad como problema sociosanitario. La información que obtenemos de su incidencia, número de casos y muertes y previsión futura hace que podamos delimitar actuaciones más estratégicas hacia el colectivo vulnerado.
2.3.1 Estadísticas mundiales
El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) muestra las estadísticas a nivel mundial correspondientes al año 2012 dejando evidencias de los 14.1 millones de nuevos casos de cáncer que fueron diagnosticados así como los 8.2 millones de personas que murieron por la enfermedad. 32.6 millones de personas habían llegado a la marca de 5 años de supervivencia al cáncer (tabla 1).
5 Tabla 1:
2.4 Número de casos y muertes de cáncer en el mundo en el 2012 (en millones)
Nota. Fuente: GLOBOCAN 2012. Publicado en Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, 2015).
2.3.2 Estadísticas Europeas
En Europa el cáncer también constituye una de las principales causas de muerte y tal y como podemos analizar (Tabla 2), Hungría se encuentra como puntera en cuanto a las muertes por cáncer seguido de Croacia y estableciéndose España en una posición en términos de salud “óptima” aunque sea clara su incidencia y problemática (tabla 2).
6 Tabla 2:
2.5 Las causas de la muerte – Tasa de mortalidad estandarizada, 2013 (por 100 000 habitantes)
Nota. Fuente: EUROSTAT Statistics Explained 2016.
2.3.3 Estadísticas Estatales
En España el número de incidencias, el número de casos de muerte y la previsión futura adquieren valores muy significativos haciendo división entre hombres, mujeres y ambos sexos para rango de edades con punto intermedio en 65 años de la siguiente forma;
2.3.3.1 Incidencia de la enfermedad en España 2012
Los datos de incidencia del cáncer en España en 2012 eran de 215.534 casos (alrededor de 2/3 partes en pacientes ≥ 65 años), con una tasa estandarizada por edad de 215,5 casos por 100.000 habitantes por año, y un riesgo de presentar cáncer antes de los 75 años de 25.1 % (SEOM, 2014) (tabla 3).
7 Tabla 3:
Incidencia de cáncer en España por edad en 2012.
Nota. Fuente: GLOBOCAN 2012 (IARC) -14.1.2016. Publicada en SEOM (2016).
2.3.3.2 Incidencia de principales tumores en España en 2012
Según la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC, 2012),
“la incidencia en porcentajes de tumores más frecuentes diagnosticados para la población general en España en el año 2012 fueron de intestino grueso con un 14,98%, seguido del cáncer de próstata con el 12,92%, cáncer de pulmón 12,39%, etc. “(Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer [IARC], 2012) (Figura 1)
Los tumores más frecuentemente diagnosticados para la población general en España en el año 2012 fueron el cáncer de colon (32.240 casos nuevos), seguido del cáncer de próstata (27.853 casos nuevos), pulmón (26.715 casos nuevos), mama (25.215 casos nuevos) y vejiga (13.789 casos nuevos) (SEOM, 2016).
Figura 1. Incidencia de principales tumores en España en el año 2012 (porcentajes) Fuente: IARC a través del proyecto EUCAN. Publicada en SEOM (2016).
Intestino grueso 15%
Próstata 13%
Pulmón 12%
Mama 12%
Vejiga 6%
Estómago 4%
Riñón 3%
Páncreas 3%
Linfoma no Hodgkin
3%
Otro 29%
Intestino grueso Próstata Pulmón Mama Vejiga Estómago Riñón Páncreas
Linfoma no Hodgkin Otro
Año Número estimado de
nuevos casos
Hombre Mujer Ambos sexos
2012 Todas las edades 128550 86984 215534
< 65 años 46202 39225 85427
≥ 65 años 82348 47759 130107
8
2.3.3.3 Número de casos y muertes de cáncer en España en 2012
Los datos de mortalidad por cáncer en España en 2012, el número de muertes fue de 102.762 casos (3/4 partes con ≥ 65 años), con una tasa estandarizada por edad de 98, 1 casos por 100.000 habitantes por año, y un riesgo de fallecer por cáncer antes de los 75 años de 10,2 %. (SEOM, 2016) (tabla 4)
Tabla 4:
Mortalidad de cáncer en España por edad en 2012.
Fuente: GLOBOCAN 2012 v l.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC. Publicada en SEOM (2014).
2.3.3.4 Mortalidad para cada tipo de tumor en España en 2012
Según datos de la Red Española de Registros de Cáncer, el cáncer es ya la segunda causa de muerte después de las enfermedades del aparato circulatorio en la población española, sin embargo, de acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística (INE) (citado en SEOM, 2016), la principal causa de muerte en los hospitales españoles fueron los tumores (24,2%). Los tumores responsables del mayor número de fallecimientos en 2012 en España en la población general fueron el cáncer de pulmón (21.118 muertes) y el cáncer de colon (14.700 muertes) seguido en corta distancia por el cáncer de mama (6.075 muertes), cáncer de páncreas (5.720 casos) y de próstata (5.481 muertes) (SEOM, 2016) (Figura 2)
Año Número estimado de
nuevos cánceres
Hombre Mujer Ambos sexos
2012 Todas las edades 63579 39183 102762
< 65 años 16679 9995 26674
≥ 65 años 46900 29188 76088
9
Figura 2. Estimación de la mortalidad por tipo de tumor en España para el año 2012 Fuente: IARC a través del proyecto EUCAN. Publicada en SEOM (2016).
2.3.3.5 Previsión futura de la enfermedad en España para 2020
La previsión futura de nuevos casos estimados para todas las edades asciende a 246713 para el año 2020, lo que hace evidente el aumento de alrededor de 40.000 casos para la población española (SEOM, 2016) (tabla 5)
Tabla 5:
Previsión futura de la enfermedad en España por edad en 2020.
Año Número estimado de nuevos
casos
Hombre Mujer Ambos sexos
2020 Todas las edades 148998 97715 246713
< 65 años 54031 43251 97282
≥ 65 años 94967 54464 149431
Fuente: GLOBOCAN 2012 (IARC) -14.1.2016. Publicada en SEOM (2016).
Con estos datos contrastados se evidencia el gran impacto que produce la enfermedad no sólo en España, sino en Europa y en el mundo, siendo una problemática que afecta a todos y con una previsión futura alarmante.
Intestino grueso 15%
Próstata 5%
Pulmón 20%
Mama Vejiga 6%
5%
Estómago 5%
Riñón 2%
Páncreas 6%
Linfoma no Hodgkin
2%
Otro 34%
Intestino grueso Próstata Pulmón Mama Vejiga Estómago Riñón Páncreas
Linfoma no Hodgkin Otro
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3 PERSPECTIVA SOCIAL
3.1 Diagnóstico e incidencia del diagnóstico en la familia
Hacer frente a una enfermedad nueva y hasta entonces “lejana” por no haberla padecido es un paso con el que muchos pacientes enfermos y familias conviven no sólo en el inicio de la enfermedad sino durante todo su proceso y desarrollo. El paso inicial con el diagnóstico de cáncer emitido por un médico constituye uno de los momentos más duros de la enfermedad. “El diagnóstico de una enfermedad como el cáncer, actúa como un elemento generador de crisis en el seno del núcleo familiar, la enfermedad puede ser vivida como una amenaza que distorsiona las rutinas familiares” (Olivares, 2015, Pág.
119).
La consideración hacia la enfermedad marca el impacto que supone el diagnóstico tanto para el propio individuo como para su familia, y es que, como postulan Suarez, Wiesner, González, Cortés & Shinchi (2004) (citado en Olivares, 2015, Pág. 120) “se debe entender que los conceptos de salud y de enfermedad se estructuran teniendo en cuenta las representaciones sociales y las historias de vida que se generan”.
3.2 ¿Cómo perciben la realidad de las situaciones los menores?
En la situación familiar que viven… ¿los menores ven cambios en su familia en su propia casa?, ¿observan que algo está pasando?, ¿de qué se sirven? Los menores se sirven de situaciones observables, hechos comprobados por ellos mismos, en definitiva,
“representaciones de la realidad”. Estas representaciones se asemejan a “ilustraciones de la realidad, como nos expresa John Vernon-Lord (citado en Durán 2005, Pág. 240);
La ilustración es un arte instructivo: ensancha y enriquece nuestro conocimiento visual y la percepción de las cosas. A menudo interpreta y complementa un texto o clarifica visualmente las cosas que no se dejan expresar con palabras. Las ilustraciones pueden explicar el significado mediante esquemas o diagramas o exponer conceptos imposibles de comprender mediante una manera convencional. Pueden reconstruir el pasado, reflejar el presente, imaginar el futuro o mostrar situaciones imposibles en el mundo real o irreal. Las ilustraciones pueden ayudar, persuadir y avisar de un peligro; pueden desperezar consciencias, pueden recrear la belleza o enfatizar la fealdad de las cosas, pueden divertir, deleitar y conmover a la gente. La ilustración es,
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en general, una forma de arte visual representativo o figurativo, pero su carácter o especial naturaleza –esas engañosas cualidades mágicas que le han sido concedidas en el proceso de dibujarla o pintarla- pueden hacer que vaya del sujeto o contenido descrito. (Durán, 2005)
3.3 Preocupación por el conocimiento de la realidad del cáncer en los menores
Existe la eterna preocupación por transmitir a los hijos la situación por la que está pasando uno de sus progenitores o familiares cercanos. “A las familias con niños pequeños o adolescentes a menudo les preocupa cómo ellos reaccionarán ante un diagnóstico de cáncer de algún familiar” (ACS, 2012).
Los niños observan continuamente todo lo que sucede alrededor y notan cambios en casa que ellos mismos no entienden, ¿por qué mi padre no está en casa?, ¿por qué no estamos todos juntos?, ¿hoy no puedo jugar con mi madre?, siendo a menudo un foco de vacíos que pueden malinterpretar y creer que sus padres o familiar cercano no se quieren relacionar con ellos por algo que hicieron mal.
Ellos creen ser el centro de la existencia y que pueden provocar todo tipo de cosas. Los niños también pueden creer que cosas malas suceden porque ellos han estado enojados con Mamá o Papá. Por consiguiente, cuando uno de los padres se enferma, los niños por lo general se sienten culpables y piensan que ellos son los responsables. (ACS, 2012)
Converge la dificultad de afrontar la enfermedad y la tarea de cómo hacer llegar el conocimiento de la enfermedad al niño, siendo una situación compleja en la que a menudo se evita hablar del tema con ellos. “Explicar el tratamiento contra el cáncer a los niños puede ser difícil. Al afrontar el cáncer, los adultos suelen sentir suficiente ansiedad y temor sin aún considerar la parte de cómo un niño podría reaccionar” (ACS, 2012).
La edad y el desarrollo del niño para poder tener una comprensión y visión de la enfermedad son fundamentales. “El modo en que el niño percibe su enfermedad varía según su nivel de desarrollo, en general, los menores de cinco años carecen de la madurez necesaria para entenderla completamente” (Núñez-Polo, Lorenzo & Nacif, 2009, Pág.
447).
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3.4 La difícil tarea de comunicar la realidad de la enfermedad
La comunicación con los menores es compleja, complicada y en la que hay que tener en cuenta multitud de factores. Se deben de tener consideraciones en cuanto a los términos que usar para poder comunicar con eficacia lo que queremos transmitir. No se puede tratar de una forma muy básica ni explicar de una forma muy compleja sin que lo entiendan. El límite viene marcado por el niño que es el que adquiere el conocimiento pero nunca hay que evitar ningún término. Cuanto mayor sea el conocimiento adquirido y la capacidad para asimilarlo paulatinamente, podrá mostrarse con tranquilidad hacia la situación que no entendía y hacia él mismo.
Hay que tener en cuenta que la comprensión de conceptos complejos como los de “enfermedad” o
“muerte” no se domina hasta aproximadamente los 10-11 años de edad. Por otro lado, se ha comprobado que los niños que reciben una adecuada información en la etapa inicial del proceso muestran menos síntomas de malestar emocional. (Bragado, 2009a, Pág. 329)
Tanto el mensaje a transmitir como la forma de comunicarlo hacen que la comunicación sea o no exitosa, “una comunicación eficaz requiere un manejo exquisito del lenguaje y de habilidades de relación interpersonal” (Bragado, 2009b, Pág. 329). El lenguaje va a formar una parte muy importante puesto que lo que pensamos y las palabras que utilizamos expresan lo que nosotros “sentimos como experiencia” siendo comprendido por otras personas de forma diferente, como dice Anderson (citado en Tarragona, 2006a, Pág. 513) “que las palabras que utilizamos no <<reflejan>> o expresan lo que pensamos o sentimos, sino que le dan forma en gran medida a nuestras ideas y al significado de nuestra experiencia”.
En mayor o menor medida, dependiendo de la edad, nuestro crecimiento personal y experiencia que tengamos de diferentes aspectos de la vida va a hacer que entendamos y/o comprendamos de una forma u otra y actuemos en función de nuestra subjetividad, en palabras de Anderson (citado en Tarragona, 2006b, Pág. 513) “no podemos tener una representación directa del mundo, sólo podemos conocerlo a través de nuestra experiencia del mismo”.
Se deben de tener muchas consideraciones a la hora de comunicarse con el menor.
Términos, expresiones, límites hacen que sea complicado transmitir en unos niveles adecuados la realidad que está viviendo la familia, un amigo o ellos mismos.
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3.5 ¿Qué ocurre si los menores siguen con el desconocimiento de la realidad?
La separación que se produce entre el menor y la persona enferma (que se encuentre en tratamiento, hospitalización o fallecida) hace que se adentre en una espiral de sentimiento de pérdida. Se distorsionan lazos y vínculos afectivos previamente establecidos (apego);
Si la meta de la conducta de apego es mantener un lazo afectivo, las situaciones que ponen en peligro este lazo suscitan ciertas reacciones muy específicas. Cuanto mayor es el potencial de pérdida más intensas son estas reacciones y más variadas (Worden, 1997, Pág. 24)
Neimeyer (como se citó en Nomen, 2007, Pág. 19) alude a la pérdida como quedar privado de algo que se ha tenido, no mantener en el mismo lugar algo que se valora. Se producen desajustes internos para el individuo que deben de ser reajustados en modos de adaptaciones, y es que, cada pérdida significativa va a provocar un proceso de adaptación que es a lo que popularmente se conoce con duelo (Nomen, 2007, Pág. 21).
El reajuste interno al que se enfrentan las personas viene determinado por el conocimiento de la situación, sus hechos y sucesos. El menosprecio de este conocimiento puede hacer de un proceso de duelo un proceso complicado y patológico.
Sólo si el deudo, la persona en duelo, puede tolerar la pena, la rabia, la añoranza y anhelo, la búsqueda consciente e inconsciente, el análisis y el reanálisis mental y en la relación de por qué y cómo se produjo la pérdida, el encono contra los supuestos responsables o colaboradores –muerto incluido- y otras emociones similares, se puede llegar a una reorganización interna y externa y a una readaptación al mundo. (Tizón, 2013, Pág. 145)
Ser consciente de la situación (a través de cuentos didácticos) hace que se comprenda la realidad que se está viviendo reduciendo los posibles efectos perjudiciales que conllevaría un camino de duelo no normalizado;
Todo niño ante una pérdida importante comienza su proceso de duelo, que durante meses puede ser indistinguible de un trastorno adaptativo. Si la pérdida ha sido traumática, complicada o con duelos imbricados, perfectamente puede manifestar los síntomas del trastorno por estrés postraumático. (Tizón, 2013, Pág. 253)
Una experiencia negativa en un duelo puede suponer una desestructuración interna de la persona. Bowlby, Cox, Lamour y Levobici, Woof y Carter (como se citó en Tizón, 2013, Pág. 334) consideran que en la infancia los efectos pueden llegar a ser más
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perjudiciales puesto que se encuentran en crecimiento y desarrollo de la personalidad pudiendo conducir a trastornos psicopatológicos.
Si bien tal vez podamos creer que en ellos hay menos pérdidas <<interpersonales>>, dado que la estructura de u personalidad aún no se halla arquitrabada, las transiciones y pérdidas que hemos llamado <<evolutivas>> (paso de una fase, <<edad>> o <<modo psicobiológico>> a otro) posiblemente afectan mucho más profundamente a estas primeras transiciones que en transiciones posteriores, ya en la edad adulta. (Tizón 2013, Pág. 523).
Con el diagnóstico de cáncer se ve afectada la persona que lo padece y el entorno inmediato más cercano. La vulnerabilidad en esta situación de los menores hace que se encuentren aislados, alejados, estableciéndose una continua incertidumbre con la situación denotándose falta de apoyo y cariño hacia ellos, perspectiva que hay que cambiar;
Una misma experiencia de duelo puede vivirse desde la soledad y el aislamiento como algo traumático, o desde la relación con los que te rodean, te comprenden u te sostienen como una experiencia difícil pero, aun así, aceptable. (Payás, 2011, Pág. 55).
3.6 ¿Cómo solucionamos este el problema?
La contextualización y cultura en la que se desarrolla esta situación marca los cánones de consideración de enfermedad, la influencia de la misma en el paciente y el entorno así como las actuaciones y el camino a seguir a partir del diagnóstico. La realidad objetiva de la enfermedad tiende a distorsionarse adquiriendo características de interpretación subjetiva.
Para nosotros no es posible conocer la realidad objetiva (…), la comprensión que tenemos de un hecho, o el significado que le atribuimos, está determinada y restringida por su contexto receptor;
es decir, por la red de premisas y supuestos que constituyen nuestros mapas del mundo. (Batenson, citado en White y Epson, 1993, Pág. 20)
Inmersos en esta perspectiva subjetiva de consideración de la enfermedad, considero oportuno el uso de una herramienta objetiva que haga llegar el conocimiento necesario al colectivo vulnerado de los menores evitando las dificultades de comunicación. Esto va a ser posible a través el recurso literario del cuento.
La adquisición de valores y conductas de la cultura en la que se desarrolla un niño y el desarrollo de las competencias interpretativas van a ser dadas por la literatura infantil
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(Colomer, 2005, Pág. 203), siendo una forma amena y cercana en la que generar desarrollo de conocimiento del menor. Representar la situación en recursos cercanos a ellos permite que puedan acercarse a lo que sucede en la realidad y puedan forjar unos conocimientos futuros. Para entender nuestras vidas y expresarnos a nosotros mismos, la experiencia debe <<relatarse>>, y es que es precisamente el hecho de relatar lo que determina el significado que se atribuirá a la experiencia (White y Epson, 1993, Pág. 27).
Esta forma de “enseñar” adquiere puntos a favor en lo relacionado a las secuencias lineales de acontecimientos o de hechos a seguir, tal y como dice Stubbs (como se citó en White y Epson, 1993, Pág. 50) como si fueran <<unidades de idea>> representando la capacidad de información y la dimensión de conocimiento.
Se genera significado a través de estos recursos dando lugar a “representaciones” del significado como alude Bruner (citado en White y Epson, 1993, Pág. 30), adquiriendo lo escrito una insuperable autoridad por el hecho de que no se oye sino que se ve (White y Epson, 1993, Pág. 49).
Las narraciones que vamos a utilizar a modo de herramientas no tienen por qué codificarse siempre bajo una historia con un final feliz puesto que no sigue líneas de moralidad el padecer o no una enfermedad, ya no son siempre felices ni se dividen en una simple dicotomía entre acabar bien, si el protagonista se ha portado correctamente, o acabar mal, si se ha saltado las normas (Colomer, 2005, Pág. 205).
Los cuentos van a consistir en representaciones cercanas a la realidad pero con adaptación a los menores para poder llegar a su entendimiento e interiorización.
Acontecimientos y hechos van a representar la historia con desenlaces no premiados por actuaciones de moralidad de los personajes y, con final abierto con razones de Colomer deben mantener verosimilitud narrativa de un conflicto que no puede tener una solución positiva definitiva (…) y, el intento educativo de mostrar que las cosas no tienen por qué terminar bien (Colomer, 2005, Pág. 211).
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4 SÍNTESIS DEL PROCESO, APORTACIONES DESDE EL TRABAJO SOCIAL.
El comienzo del proceso de la enfermedad viene determinado por el conocimiento del diagnóstico desencadenando aquí el comienzo de un nuevo camino, “en el momento de recibir la información de la enfermedad, se producen sentimientos nuevos para la persona que recibe la información, estas nuevas circunstancias generan un impacto”
(Olivares, 2015, Pág. 130). Dicho impacto se produce tanto para la persona que la padece como para el entorno cercano en función de su consideración.
Para los familiares, la enfermedad de cáncer suele tener un significado negativo, que vincula la enfermedad con la muerte, provocando éstas creencias y sus valores una comunicación familiar determinada. La aparición de una enfermedad oncológica genera cambios en esta comunicación y en la dinámica familiar motivados por las percepciones y expectativas familiares. (Olivares, 2015, Pág. 120)
En este nuevo camino coexisten en el entorno cercano diferentes familiares con especial vulneración de los menores por el desconocimiento hacia la enfermedad y lo que sucede. Conviene arraigar en los menores conocimientos y valores que permitan afrontar estas situaciones de una forma positiva y entendible, lejos de interrogantes e incomprensiones.
El cáncer tanto en los niños como en los padres puede llevar a estados anímicos bajos, de gran tristeza. No es extraño que en momentos de gran estrés o agotamiento se desencadenen síntomas de tipo depresivo. La depresión es un trastorno de la afectividad, que en el plano psíquico supone tristeza, desmoronamiento, pérdida de autoestima y desinterés; y en el plano somático, astenia, abatimiento, hipoactividad, anorexia, pérdida de peso, alteraciones en el sueño, entre otros. En ocasiones el cuadro clínico se tiñe con ansiedad, culpa y agitación. (Núñez-Polo “et. al.” 2009, Pág. 448)
El trabajador social adquiere en esta situación el objetivo de adaptarse a la nueva dinámica familiar, la situación que se encuentran viviendo y poder ejercer ayuda y refuerzo de identidades individuales, necesidades y objetivos (Olivares, 2015). Y, en materia de adecuación a la necesidad del menor vulnerado, se establecen los recursos necesarios para que pueda estar en unas condiciones de entendimiento de la enfermedad al igual que los demás familiares.
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Es necesario la existencia de medios para que puedan ser educados bajo unos valores que les permitan entender la realidad e interactuar con ella. Para ello, surge la necesidad de hacer llegar el conocimiento mediante imágenes representativas de la realidad.
Una de las funciones esenciales de las ilustraciones dirigidas a la más tierna infancia consiste en familiarizar progresivamente al niño con la representación de la realidad porque, cognitivamente, percibir la realidad o percibir su representación son dos cosas bien distintas, en las que el niño desarrolla habilidades y experiencias sumamente básicas para su desarrollo y sociabilización (Durán, 2005, Pág. 251)
Los cuentos van a constituir la forma de hacer llegar los valores del cáncer para este colectivo, “el uso de la tradición escrita en terapia promueve la formalización, legitimación y continuidad de los conocimientos populares locales” (White y Epson, 1993, Pág. 50), pudiendo incluso, establecer en un futuro una construcción social del conocimiento acorde a otros valores, actitudes, tradiciones y prácticas diferentes a esta enfermedad como defienden acerca del conocimiento construido socialmente Berger y Luckmann (citado en Agudelo B. & Estrada, 2013, Pág. 19).
5 MARCO NORMATIVO
El marco normativo es diverso al tratarse de una problemática “sociosanitaria”
con vulneración para el colectivo de los menores.
La Constitución Española de 1978 recoge en el Título I. De los derechos y deberes fundamentales, en su Cap. III, De los principios y rectores de la política social y económica, el derecho a la protección de la salud con competencia a los poderes públicos (art. 43). Se referencia a las medidas preventivas y al fomento de la educación sanitaria por parte de los poderes públicos algo que encuadra a la perfección con este proyecto. De igual forma los poderes públicos promoverán el acceso a la cultura recalcando el derecho de todos los ciudadanos a la misma (art. 44). Los menores tienen derecho a la cultura, a promover su conocimiento ante una situación ajena a ellos y que viene sobrevenida. La asistencia y prestaciones ante situación de necesidad por parte de la Seguridad Social quedan esbozadas en el artículo 41 (CE, 1978)
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Todas las Comunidades Autónomas por el Título VIII. De la organización territorial del Estado, en su Cap. I, Principios Generales, establecen competencias en materia de sanidad para las diferentes comunidades (CE, 1978)
En ámbito sanitario relacionado con hospitalización y cuidados para la enfermedad, con la Ley 14/1986, 25 de abril, General de Sanidad establece el sistema sanitario como un garante de hacer cumplir los derechos de los ciudadanos y extranjeros en protección de salud. La estructura del sistema es implementar las mismas directrices para todas las Comunidades Autónomas tal y como nos referencia el artículo 149 (Ley General de Sanidad, 1986)
En vínculo con el anterior artículo se encuentra la Ley 16/2003 de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, y, además, con el Cap. X Del Consejo Interterritorial, con el artículo 70 y 71 se postula que el Sistema Nacional de salud tras la consideración de los planes y programas sanitarios, especialmente los que se refieren a la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad, emitir recomendaciones sobre los mismos (Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, 2003)
Con la Declaración Universal de Derechos Humanos, aprobada el 10 de diciembre de 1948 por la Asamblea General de las Naciones Unidas se consolidó la consideración de todos los seres humanos libres e iguales con mismos derechos sin distinción o condición estableciéndose así el derecho de los menores a tener conocimiento sobre la enfermedad del cáncer y la situación que están viviendo. Considerados con personalidad jurídica tienen derecho a recibir información (Declaración Universal de Derechos Humanos, 1948).
Teniendo en cuenta las consideraciones anteriores y en relación a la enfermedad del cáncer y la problemática sobrevenida, se concluye que deben de encontrarse debidamente informados fomentando la educación hacia la temática y no encontrándose como un colectivo vulnerado sin ningún tipo de preámbulo ni consideración.
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6 PLANIFICACIÓN DE LA INTERVENCIÓN SOCIAL
6.1 Título del proyecto
El nombre del proyecto es “TellmeCANcer”. La significación corresponde a centrar la palabra cáncer de forma distorsionada restándole importancia a una palabra
“tabú” en nuestra sociedad. Por partes, “Tellme” hace referencia a “cuéntame”,
“TellmeCAN” en relación a “cuéntame” y “dime puedo” como sinónimo de poder hablar de la enfermedad. Todo junto involucra contarme a cerca del cáncer visto desde la perspectiva del grupo vulnerado de los menores.
6.2 Objetivo general
- Aumentar el conocimiento de la enfermedad del cáncer en menores
6.3 Objetivo específico
- Proporcionar conocimiento de la enfermedad
- Hacer llegar el conocimiento a núcleos donde se desarrollan los menores - Ofrecer apoyo a padres y/o familiares para educar al hijo en el entorno de la
enfermedad
- Prevenir y reducir conflictos venideros por desconocimiento de la situación familiar
- Accesibilidad de los recursos para el conocimiento.
6.4 Localización del proyecto
Con la consideración de los datos poblacionales y territoriales y tras su interpretación, el proyecto se ha realizado en España. La gran variabilidad de los distintos tipos de cáncer hace que no se pueda delimitar las actuaciones de este proyecto a una región en concreto, pero, delimito un territorio en función de la población envejecida que
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es más proclive a sufrir una situación de esta enfermedad, una correcta implicación por parte del sistema sanitario a esta enfermedad y por el contacto de las asociaciones relacionadas con la temática que implementan actuaciones hacia población oncológica y sus familias.
Realizando una investigación multidimensional determino que la Comunidad Autónoma de Castilla y León comprende la Comunidad Autónoma con mayor porcentaje de población mayor de 65 años, siendo dos de cada cinco personas en edad de 65 o más años con datos contrastados con el INE (citado en SEOM, 2016) y además cuenta con sendas asociaciones en relación con la enfermedad del cáncer y con redes hospitalarias óptimas.
Estableciendo la Comunidad Autónoma de Castilla y León amplio la investigación a las provincias que la constituyen. En función de las variables planteadas (envejecimiento, incidencia de asociaciones y red hospitalaria) ha sido considerada la provincia de Salamanca como la mejor opción.
La población al igual que en el resto de la Comunidad Autónoma es envejecida y adquieren en esta región especial importancia las asociaciones y accesibilidad de la mismas en el Hospital y el Hospital Universitario de Salamanca. La provincia cuenta con la asociación más importante en materia de cáncer, “Asociación Española Contra el Cáncer (aecc)” cuya sede se encuentra en c/Padre Manjón 10 y en la 4ª planta del Hospital Clínico Universitario en el Área de Oncología. El Hospital Clínico Universitario de Salamanca cuenta con premios asistenciales por “gestión hospitalaria y atención al paciente”.
El proyecto tiene distintas localizaciones o zonas, se asienta en “macro-zona” en áreas correspondientes a “área de educación”, “área de salud” y “área de servicios sociales” y en página web. En “micro-localización” y teniendo en cuenta la provincia a realizarse (ampliable a otras provincias, comunidades, dimensión transfronteriza, etc.) se encuentra en “Centros Docentes públicos y privados”, bibliotecas, asociaciones relacionadas, Centros de Salud, Hospitales, portales de educación (web), asociaciones en red, etc.
6.5 Destinatarios
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Inmediatos:
Menores que se encuentran en situación de cercanía de la enfermedad del cáncer por cualquier tipo de familiar y/o amigo.
Indirectos:
Familiares del menor, amigos, sistema educativo, servicios sociales, sistema sanitario (Centros de Salud, Hospitales…), bibliotecas, colegios, etc.
6.6 Equipo de trabajo
Tomando como punto base de partida la implementación y referencia de la aecc, los profesionales que la constituyen se relacionan con las dimensiones del proyecto, así como voluntarios partícipes y/o socios que quieran colaborar.
La elaboración de los recursos literarios a modo de cuentos tanto físicamente como en modo “on-line” a través de página web se realizan con un equipo de trabajo configurado por un trabajador social como coordinador capaz de generar sinergia, definiendo necesidades, metas y promoviendo la toma de decisiones, dos profesionales del diseño gráfico que aportan la imaginación y creatividad al grupo, llenos de ideas, propuestas y sugerencias, dos programadores para página y material “on-line” encargado de la configuración, prototipos, lenguaje de programación, un profesional en ámbito jurídico estableciendo las actuaciones siempre bajo cánones legales de publicaciones y un profesional encargado de marketing y difusión de los recursos virtuales, “Search Engine Marketing Professional Organization” (SEM), “Search Engine Optimization”
posicionamiento en motores de búsqueda (SEO), BLOG, redes sociales, Comunidades Autónomas (CCAA), Ayuntamientos (Ayto.) hospitales y centros sanitarios, personas influyentes, colegios asociados a especialidad de cáncer, Universidades, Asociaciones de Madres y Padres de Alumnos (AMPA), etc.
6.7 Logotipo del proyecto
El logotipo del proyecto es de realización propia por el equipo de trabajo. Con este diseño se ha pretendido hacer una referencia a una “conversación” a modo de
“cómic” como si fuera un “globo o bocadillo”.
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La disposición del título del proyecto busca además de ser atractiva, causar impacto en la palabra “CAN” separándola de “cer” sinónimo de distorsionar la palabra cáncer y adquiriendo ese significado de poder. La primera impresión hace que nos fijemos en el color amarillo vinculándolo con la palabra “Tellme” y dejando en último lugar “cer”.
6.8 Asociación responsable y vinculada al proyecto
El proyecto es implementado y referido por la aecc como entidad privada, benéfica y sin ánimo de lucro, declarada de interés público. Las actuaciones que se desarrollan por esta asociación de referencia estatal, la organización interna, las coberturas, contactos y vínculos van a forjar actuaciones sólidas y con consecución de éxito.
Mantiene estrecha relación con asociaciones de Salamanca como la Asociación contra la leucemia y enfermedades de la sangre (ASCOL), Asociación Española de afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos (PYFANO) y con fundaciones como, Fundación de
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Investigación del Cáncer de la Universidad de Salamanca, Fundación Doctor Moraza, Fundación Rafael de Unamuno, etc.
De igual forma comparte ubicación en 4ª planta de Oncología Médica en el Hospital Clínico Universitario de Salamanca y en relación con el Centro de Investigación del Cáncer de Salamanca, y este a su vez, pertenece a la Universidad de Salamanca pudiendo ampliar sus actuaciones a la población universitaria.
También se cuenta con apoyo de forma estatal vínculo con la aecc con asociaciones como Asociación CARENA (Valencia) relacionado con tratamientos oncológicos, Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Valencia), Asociación contra el Cáncer de Cuello de Útero de España (Madrid), Asociación Oncológica Extremeña (Badajoz) para apoyo a enfermos y familiares, la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) como órgano cooperativo de los registros de cáncer a nivel estatal para control de bases poblacionales y su incidencia, Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) con datos de incidencia, prevalencia y mortalidad por cáncer en España y, fundaciones como Fundación de Oncología Infantil Enrique Villaecchia (Barcelona), Fundación Pequeño Deseo (Madrid), federaciones, etc. Adquiere importancia el INE de forma estatal para datos de defunciones por causa de muerte, sexo, edad, etc.
Los apoyos transnacionales vienen por parte de asociaciones, grupos de ayuda, otras fundaciones, otras federaciones, etc. Así, se encuentran American Cáncer Society, Unión Latinoamericana Contra el Cáncer de la Mujer (ULACCAM), etc.
Todos estos apoyos se configuran como socios ante el proyecto. El amparo de estas asociaciones, grupos, fundaciones, federaciones, etc., va a hacer que la base del proyecto esté construido de forma sólida y, de igual forma, el proyecto va a hacer ejercicio de promoción de los distintos apoyos. Se esbozan en distintos recursos del proyecto las asociaciones, como acceder a ellas, catálogo de recursos con los que cuentan, como hacerse socio, como hacerse voluntario, etc.
6.9 Efecto multiplicador
La sinergia que despierta el proyecto orientando las actuaciones junto a la aecc y con vínculo de asociaciones en la misma rama temática, fundaciones, redes, etc., hace
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garantizar la coherencia y eficiencia del trabajo. Esta cooperación favorece el efecto multiplicador prolongándose en el tiempo y ámbito de actuación haciendo de
“TellmeCANcer” un proyecto de éxito visible, innovador y accesible a la sociedad.
Los socios, personas voluntarias de las asociaciones, profesionales, así como la variedad de recursos para padres y para hijos en la página web, cuentos, información y conocimiento de la enfermedad, tratamientos, contacto con asociaciones, foro de autoayuda para padres y familiares hará que se multiplique el conocimiento del proyecto.
De igual forma a nivel de cuento físico en hospitales, bibliotecas, colegios y AMPA, Ayuntamientos, Universidades, eventos deportivos en colaboración con causas relacionadas, campañas informativas, etc., harán que sea más conocido.
6.10 Propuesta de valor, proyecto innovador
“TellmeCANcer” es un proyecto que solventa un problema latente, creciente y de gran diversidad debido a la cantidad de vertientes que tiene esta enfermedad. Su propuesta de valor además de lo referenciado es constituir una idea única, con la particularidad de accesibilidad para la “población diana” o población indirecta tanto en su forma física (cuento físico) como a través de su material virtual. Su material supone para el colectivo de menores vulnerados un aporte educativo de conocimientos para cualquiera de los entornos planteados donde se desarrolle.
Su sostenibilidad se determinada por su desarrollo para generaciones venideras, su cooperación para el desarrollo (asociaciones, fundaciones, etc.), su capacidad para abordar situaciones vulnerables (variabilidad de los tipos de cáncer), etc. Con la implicación de las instituciones públicas, comunidad, familias destinatarias, y entidades, se hará posible el mantenimiento y su gestión.
El paso transfronterizo del proyecto vendría marcado por la configuración en distintos idiomas y el contacto con otras asociaciones como apoyo y partícipes del proyecto.
6.11 Página web del proyecto
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En este apartado se visualiza la página correspondiente a “TellmeCANcer” basada en “HTML + Javascript + CSS” de diseño innovador con apartado creado para niños y para adultos. Incluye parte de conocimiento del cáncer (qué es, tipos, tratamientos, etc.), vídeos para padres y para niños acerca de la temática, contacto con principales asociaciones, foro de autoayuda para padres y la elaboración propia del equipo de trabajo de un cuento para acercar el cáncer al menor.
http://tellmecancer.cf/
6.12 Vídeos del proyecto
Para el proyecto se ha tenido en cuenta una visión social (vídeo de experimentación social) acerca de la problemática y de como se podría encontrar una solución para reducir la vulnerabilidad que sufren los menores. Para ello se cuenta con el vídeo ¿qué piensas sobre el cáncer y los niños? ¿Realmente saben lo que es? (Anexo 1)
“TellmeCANcer” cuenta con un vídeo explicativo del proyecto (realizado en HackForGood SALAMANCA BIG DATA). Se alude a la necesidad que hemos denotado, la justificación y objetivos, destinatarios, como se encuentra diseñada la página web, referencia al cuento, etc. (Anexo 2)
6.13 Cuento “Rita la oruguita”. Diseño y elaboración propia del equipo.
Cuento de diseño propio realizado por los partícipes que constituimos el equipo de trabajo para este proyecto. Se ha concebido, organizado, proyectado y realizado mediante comunicaciones visuales por parte de los diseñadores gráficos con temática acordada con el trabajador social como coordinador y la introducción en página web por parte de los programadores (Anexo 3)
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Rita es una oruga que vive en un valle con la finalidad en su vida de alimentarse.
Esta oruga (personificación de una persona) de forma inesperada en un espacio de tiempo lineal, empieza a encontrarse enferma y decide abrigarse (representación de la enfermedad del cáncer) haciendo que el lugar donde convivía se entorne grisáceo, triste y “el río no brille como brillaba otros días” (representando la situación de tristeza con el padecimiento de la enfermedad y el entorno cercano de convivencia). La oruga sigue encontrándose en la misma situación sin recuperar la salud avanzando el proceso de
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enfermedad que padece, pero, llega un día en el que todo cambia y esta pequeña oruga se convierte en mariposa albergando una esperanza dualista de final de la enfermedad.
(proceso de la vida que representa la recuperación de salud o la muerte con percepción positiva e ilusionista de final de la enfermedad de cáncer).
Ha sido elegida la personificación de esta larva por su capacidad de evolución a lo largo de su vida y siendo un insecto conocido por los menores. Hace una representación de la vida de una persona y lo que sucede cuando enferma. Relata una situación lineal de enfermedad de cáncer sin atender a tipos de variables.
6.14 Programa para la vía de financiación del proyecto
El Programa Operativo para la financiación del proyecto corresponde a las políticas y acciones integrante de <<Europa 2020>>, como estrategia para crecimiento inteligente, sostenible e integrador, Programa de acción de la Unión en el ámbito de la salud (2014-2020).
En virtud del tratado constitutivo, la UE tiene la obligación de garantizar la protección de la salud a todas sus políticas y colaborara con los países miembros para mejorar la salud pública, prevenir las enfermedades y eliminar las fuentes de peligro para la salud física y mental. La estrategia de la UE “Juntos por la Salud” apoya la estrategia general Europa 2020, cuyo objetivo es encauzar a la UE hacia una economía inteligente, sostenible e integradora que fomente el crecimiento para todos.
El programa para la vía de financiación del proyecto corresponde al Tercer Programa de Salud (2014-2020) con cuatro objetivos esenciales:
1. Fomentar la salud, prevenir las enfermedades y propiciar estilos de vida saludables, teniendo en cuenta el principio de “salud en todas las políticas”.
2. Proteger a los ciudadanos de la UE de las amenazas transfronterizas graves para la salud.
3. Contribuir a una sanidad innovadora, eficiente y sostenible.
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4. Facilitar el acceso de los ciudadanos de la UE a una sanidad mejor y más segura.
En el REGLAMENTO (UE) Nº 282/2014 DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL CONSEJO de 11 de marzo de 2014 relativo a la creación de un tercer programa de acción de la Unión en el ámbito de salud para el período 2014-2020 y por el que se deroga la Decisión nº 1350/2007/CE, se establecen en el Capítulo III de Disposiciones Financieras con su Art. 5 Financiación, la dotación financiera para la ejecución del Programa en el período comprendido entre el 1 de enero de 2014 y el 31 de diciembre de 2020 ascenderá a 449.394.000 EUR en precios corrientes.
El proyecto con arreglo al principio de subsidiariedad hace hincapié en un proyecto que pasa fronteras de Comunidades Autónomas (CCAA) y estatales, llegando a una colaboración a nivel de la Unión con ventajas significativas y pudiéndose extrapolar al resto del mundo.
Estableciéndose conforme a la colaboración de la Unión, adquiere claros valores añadidos. Se puede configurar como buenas prácticas entre los Estados miembros con el apoyo a redes para el intercambio de conocimientos, reduce riesgos y posibles consecuencias negativas para el colectivo vulnerado de los menores, supone un proyecto innovador en la salud con posibles evaluaciones periódicas de carácter físico (no sólo tecnológico) y de carácter “on-line”.
Este proyecto configura estrategias de prevención, promueve salud con conocimientos positivos y previene de posibles enfermedades o desajustes derivados de desconocimientos antes situaciones de alta inestabilidad para los menores.
Responde a necesidades latentes no satisfechas, evita desigualdades para colectivos fácilmente afectados, promoviendo esa igualdad y solidaridad fomentando y apoyando las buenas prácticas.
Aumenta el conocimiento ciudadano sobre la salud, formas de gestión sanitaria y asistencia sanitaria con posibilidad de extrapolarse en terceros países, eventos de salud y actividades varias.
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Mantiene una estrecha relación con asociaciones y se establece cooperaciones con organizaciones internacionales como Naciones Unidas, OMS, Consejo de Europa y Organización para la Cooperación y Desarrollo (OCDE).
Para alcanzar las metas y objetivos acordes a la misión y visión del proyecto y en función del presupuesto esbozado anteriormente se precisa una contribución por parte de la Unión entre el 60 y 80 % acorde a El REGLAMENTO (UE) Nº 282/2014 DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL CONSEJO de 11 de marzo de 2014 relativo a la creación de un tercer programa de acción de la Unión en el ámbito de salud para el período 2014-2020 y por el que se deroga la Decisión nº 1350/2007/CE, con el Capítulo III de Disposiciones Financieras con su Art. 7.3 Tipos de Intervención, las subvenciones financiadas por la Unión no excederán del 60% de los costes subvencionables para una acción relativa a un objetivo del Programa o para el funcionamiento de organismos no gubernamentales. En caso de interés excepcional, la contribución de la Unión podrá alcanzar el 80% de los costes subvencionables.
6.15 Funcionamiento en red y vías de difusión del proyecto
Equipo de trabajo
PROYECTO
“micro-zona”
Asociación Española Contra el
Cáncer (aecc)
“macro-zona”
Área de educación
Área de salud Área de servicios sociales
Página web
Centros docentes Área de salud
Bibliotecas Asociaciones ASCOL
ESTATAL
Programa de acción de la Unión en el ámbito de la salud (2014-2020)
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Centros de Salud, Hospitales
Portal de educación Asociación en red
AEAL PYFANO
Fundación de Investigación del Cáncer en la Universidad de Salamanca
Fundación Doctor Moraza Fundación Rafael de Unamuno
CARENA (Valencia) REDECAN SEOM
Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Valencia) Asociación Española contra el Cáncer de
Cuello de útero de España (Madrid)
Asociación Oncológica Extremeña (Badajoz)
Fundación de Oncología Infantil Enrique Villaecchia (Barcelona)
Fundación Pequeño Deseo (Madrid)
TRANSNACIONAL
American Cáncer Society ULACCAM
OTROS OTROS
OTROS
SOCIOS
VOLUNTARIOS
PROFESIONALES
OTROS
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6.16 Actividades realizadas, responsables y colaboradores
Actividad Responsable Colaboración
Formación del equipo de trabajo
Trabajador Social como coordinador
Ninguno
Delimitar las directrices a seguir por el equipo (misión, visión, valores,
objetivos, metas, etc.)
Trabajador Social Ninguno
Coordinación de las actuaciones del proyecto
Trabajador Social Ninguno
Establecer relación (aecc) Trabajador Social en representación del equipo
de trabajo
Ninguno
Creación de CUENTO con equipo de trabajo, voluntarios y/o socios
aecc Asociaciones relacionadas de vínculo con la aecc
Diseño y creación de Página web por
programadores
aecc Asociaciones relacionadas de vínculo con la aecc para
referirlas en la página
32 Promoción y marketing por
profesionales del equipo
aecc (eventos, campañas, recursos materiales, etc.)
Asociaciones relacionadas de vínculo con la aecc
6.17 Cronograma, planificación de las actividades
La calendarización de las actividades para el comienzo en Septiembre de 2016 va a ser la siguiente:
SEPTIEMBRE
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30
OCTUBRE
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31
33 NOVIEMBRE
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30
DICIEMBRE
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31
ENERO
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31
FEBRERO
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
34
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28
MARZO
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31
ABRIL
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31
MAYO
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31
35 JUNIO
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30
JULIO
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31
AGOSTO
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30
36 SEPTIEMBRE
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30
La formación del equipo de trabajo es delimitada por las necesidades del proyecto. Su selección ha sido realizada por el Trabajador Social. Se ha buscado personas profesionales y cualificadas para los distintos aspectos a desarrollar, comprometidas con la causa.
Establecido el equipo de trabajo, el Trabajador Social como coordinador ha establecido la misión, visión, objetivos, valores, metas y objetivos a seguir para la consecución de los éxitos establecidos a priori con posibilidad de variantes a lo largo del proceso. La importancia de esta actividad es obtener bases por parte de todos los miembros del equipo y tener claras las directrices a seguir. La continua coordinación del equipo se forja como importante para evitar situaciones problemáticas o negativas.
La relación con aecc se ha realizado en representación del equipo por el Trabajador Social estableciéndose un vínculo de actuación conjunta en la que el responsable pasa a ser la propia asociación.
Se trabaja sobre la elaboración del CUENTO por parte de todo el equipo y con la colaboración de otros profesionales de la asociación responsable, voluntarios y/o socios o bien de asociaciones, fundaciones y/o federaciones vinculadas a la aecc. Toda actuación vínculo de la asociación es válida en la consecución de objetivos.
La elaboración de la página web ha corrido a cargo de los programadores del equipo de trabajo. Posteriormente al diseño y creación se han introducido conocimientos aportados por el Trabajador Social y la aecc en materia de cáncer (qué es, tratamientos,
