ASPECTOS
ASPECTOS É É TICOS EN TICOS EN
PACIENTES CON TRASTORNOS PACIENTES CON TRASTORNOS
DE CONCIENCIA DE CONCIENCIA
Mag
Magííster, Dr. Lenin De Janon Quevedoster, Dr. Lenin De Janon Quevedo
Especialista en Medicina Cr Especialista en Medicina Crííticatica Instituto de Bio
Instituto de Bioéética, Facultad de Cas. Mtica, Facultad de Cas. Méédicas dicas ––Pontificia Universidad CatPontificia Universidad Catóólica Argentinalica Argentina Unidad de Terapia Intensiva, Hospital
Unidad de Terapia Intensiva, Hospital ““F. SantojanniF. Santojanni””––Ciudad de Buenos AiresCiudad de Buenos Aires
CONCIENCIA CONCIENCIA
COMPONENTES y LOCALIZACI
COMPONENTES y LOCALIZACIÓN ÓN
1. 1.
Contendio (awarenessContendio (awareness)) a. Cortezab. Subcorteza c. Tálamo
2. 2.
Capacidad (Capacidad (wakefulness)wakefulness) a. SARAb. Proyecciones talámicas y hemisféricas de SARA
Posner J, Saper CB, Schiff ND, et al.
Posner J, Saper CB, Schiff ND, et al. Plum and posnerPlum and posner’’s diagnosis of stupor and comas diagnosis of stupor and coma. . 4th. Edition. New York. Oxford
4th. Edition. New York. OxfordUniversity Press; 2007. University Press; 2007.
TRASTORNOS DE LA TRASTORNOS DE LA
CONCIENCIA
CONCIENCIA
ESTADO VEGETATIVO ESTADO VEGETATIVO
DEFINICI
DEFINICI ÓN Ó N
Condición clínica de falta de conciencia
(unawareness) de sí mismo, como del medio; en la cual el paciente respira espontáneamente,
tiene circulación estable, y presenta abrir y cerrar de ojos que pueden simular sueño y vigilia.
( Royal College of Physicinas, 2003) Royal College of Physicinas, 2003
Awareness: contenido de conciencia
ESTADO VEGETATIVO ESTADO VEGETATIVO
HALLAZGOS CL
HALLAZGOS CLÍ Í NICOS: NICOS:
1. Ciclos de abrir y cerrar de ojos
2. Ausencia completa de contenido de conciencia
3. Conservación de funciones autonómicas de
tronco y del hipotálamo
ESTADO VEGETATIVO ESTADO VEGETATIVO
TTÉÉRMINOSRMINOS
I. Estado vegetativo persistente:
> de 1 mes de inconciencia II. Estado vegetativo permanente:
> de 6 meses de inconciencia (4 meses en Guías de
Sociedades de EEUU) con causa no traumática y > de 1 año con causa traumática.
La sigla EVP es para ambos, pero se sugiere usarla EVP exclusivamente para “permanente”. Se propone ver al EV como un continuum de alteraciones de conciencia (contenido y capacidad) en el contexto deestados que se relacionan entre sí, y que son consecuencia de la injuria cerebral catastrófica.
Monti M, Laureys S, Owen A.
Monti M, Laureys S, Owen A. ““The vegetative stateThe vegetative state””. . BMJBMJ2010; 341:292-2010; 341:292-296. 296.
Figure. Flow chart of cerebral insult and coma. Adapted from Laureys et al, 2004
COMA COMA
DEFINICI
DEFINICI ÓN Ó N
Condición de ausencia de respuesta, en la cual el paciente yace (reposa) con ojos cerrados, no responde a intentos de despertarlo, y no
muestra evidencia de contenido de conciencia
(awareness) para sí mismo o lo que lo rodea.
COMA COMA
EVOLUCI
EVOLUCI Ó Ó N N
Los enfermos en coma dentro de las próximas 4 semanas del momento de pérdida de conciencia, suelen:
a. Recuperar la conciencia, o b. Progresar a EV
El coma irreversible sin reflejos de tronco es indicativo
de muerte encefálica, y no es igual a EV.
ESTADO DE M
ESTADO DE M Í Í NIMA CONCIENCIA NIMA CONCIENCIA
DEFINICI
DEFINICI Ó Ó N N
Es una condición en la cual el paciente aparenta estar vigil (como en EV), pero con signos inconsistentes
(fluctuantes), aunque reproducibles, de contenido (awareness).
EVOLUCI
EVOLUCI Ó Ó N N
Pueden ser transitorios y preceder la recuperación de
la comunicación, o perdurar indefinidamente.
SINDROME DE ENCLAUSTRAMIENTO SINDROME DE ENCLAUSTRAMIENTO
(locked
(locked - - in syndrome) in syndrome)
DEFINICI
DEFINICIÓÓN N
Condición en la que el paciente está vigil y despierto, aunque absolutamente imposibilitado de moverse o manifestar variedad de respuestas.EVOLUCI
EVOLUCIÓÓN N
Usualmente presentan solo movimiento vertical de ojos o pestañeo. No es una alteración de la conciencia. También llamado pseudocoma.Table 1 Consciousness and motor behaviour characteristics in patients with disorders of consciousness and locked-in syndrome
Table 2 Differential diagnosis in severe brain injury
Epidemiolog
Epidemiolog í í a del Estado Vegetativo a del Estado Vegetativo
CAUSAS CAUSAS
Lesiones de la corteza, sustancia blanca subcortical o tálamo.
Menos frecuente por lesiones en tronco.
Las lesiones generalmente difusas (traumáticas, hipóxicas) producen desconexión con áreas corticales intactas, vía tálamo.
Patrones neurológicos: daño cortical difuso, daño difuso o extenso de sustancia blanca subcortical, daño profundo de ambos tálamos.
EVOLUCI EVOLUCIÓÓN N
El tiempo transcurrido es inversamente proporcional a la posibilidad de recuperación, independientemente al grado de contenido de conciencia alcanzado.
Los jóvenes suelen tener mayor frecuencia de recuperación.
Las lesiones traumáticas se asocian con mejor pronóstico al año (independencia y recuperación de conciencia)
Diagn
Diagn ó ó stico Estado Vegetativo stico Estado Vegetativo
MÉMÉTODO TODO
No hay manera de cuantificar la conciencia.
El diagnóstico se basa en:
a. Historia clínica detallada
b. Examen físico minucioso (subjetivo) de las conductas espontáneas y provocadas del paciente. Deberá hacerse por experto clínico, en forma repetida y en varios momentos del día.
Neuroimágenes: tomografía por emisión de positrones, resonancia magnética funciona, EEG, ayudan a determinar funciones cerebrales residuales.
ERROR DIAGN
ERROR DIAGNÓSTICOÓSTICO
Del 18% al 40%, según diferentes series.
Los motivos: a) falta de experiencia o entrenamiento en el examen del paciente, b) limitaciones en el conocimiento de esta situación de salud y c) terminología confusa.
CONNOTACIONES
CONNOTACIONES É É TICAS DEL TICAS DEL ESTADO VEGETATIVO
ESTADO VEGETATIVO
Elaboraci
Elaboraci ó ó n del diagn n del diagn ó ó stico stico
Connotaciones
Connotaciones ÉÉticas ticas
La ausencia de evidencia no es igual a la ausencia de conciencia. (certeza y veracidad)certeza y veracidad
No es un diagnóstico exclusivo de médicos experimentados, aunque el examen físico SSÍÍ debe hacerlo alguien que lo sea.
Deben cuidarse al máximo ciertas condiciones técnicas:
Utilización de escores estándar.
Suspensión de medicación que pueda confundir.
Corrección de desórdenes metabólicos.
Involucramiento de todos (enfermeros, cuidadores,
familiares) en la identificación de respuesta a estímulos.
Las neuroimágenes no pueden usarse en forma aislada.
Podrían ser de ayuda con el pronóstico.
Comunicaci
Comunicaci ó ó n del pron n del pron ó ó stico stico
Connotaciones
Connotaciones ÉÉticas ticas
La información está influenciada por la opinión que el equipo de salud tiene con respecto a este tipo de estado. (veracidad veracidad
altamente condicionada altamente condicionada)
Riesgo de hacer juicios precoces y actuar en consecuencia (retiro de soporte vital «SV»; hidratación o nutrición artificial «HNA»)
Riesgo de intentar reducir el periodo de incertidumbre familiar y no buscar equilibrio entre el tiempo necesario para emitir un pronóstico y el sufrimiento asociado a una mala y larga evolución. (¿falsa
compasión?)
Riesgo de aplicar la estadística para predecir un pronóstico individual a fin de autorrealizarse con la “profecía del mal pronóstico”. (Becker et al., 2001Becker et al., 2001)
Riesgo de dejarse influenciar por la creencia de médicos que es mejor estar muerto, que estar en EV. Incluso pensar que los EV ya están muertos (imminently dying patients)
Comunicaci
Comunicaci ó ó n del pron n del pron ó ó stico stico
Connotaciones
Connotaciones ÉÉticas ticas
Ni transmitir posiciones subjetivas sobre la calidad de vida, ni generar falsas expectativas. (influencia sobre la toma de influencia sobre la toma de decisiones
decisiones)
Se deberá:
a. Buscar un balance entre el pesimismo y la generación de falsas esperanzas.
b. Estar consciente del sesgo personal y de la influencia que la información tiene sobre las decisiones de los subrogantes.
c. Ofrecer información de la manera más objetiva posible.
Ser directo y honesto sobre:
a. Las limitaciones de datos disponibles en torno al pronóstico.
b. El conocimiento del verdadero estado de conciencia.
c. La posibilidad de futura recuperación de conciencia.
Decisiones subrogadas (I) Decisiones subrogadas (I)
Connotaciones
Connotaciones ÉÉticas ticas
La imposibilidad de tratar con quien padece el EV requiere de otro para tomar decisiones. (decisiones subrogadas, sus pro y contradecisiones subrogadas, sus pro y contra)
Decisiones sobre: iniciación o continuación de SV, traqueostomía, gastrostomía, nutrición e hidratación artificial, o ventilación mecánica (aunque la mayoría de personas en EV o EMC no la requieren)
Se puede utilizar directivas anticipadas:
Ventajas:
Ventajas:
a. Designa a un representante de la persona.
b. Expresan la voluntad de la persona sobre cómo desea ser cuidada en caso de una enfermedad o lesiones serias.
Desventajas:
Desventajas:
a. Pocas personas se ocupan de expresar o escribir una directiva.
b. Suelen hacerlo ante estados terminales. El EV “no es terminal”
(sobreviven más de 6 meses)
c. Desconexión de las preferencias teóricas (hipotéticas) y las
presentadas en el momento de enfrentar una determinada situación clínica. (Ubel et al., 2005Ubel et al., 2005)
Decisiones subrogadas (II) Decisiones subrogadas (II)
Connotaciones
Connotaciones ÉÉticas ticas
Se deberá adherir a las decisiones tomadas por los subrogantes.
(aplicaciaplicacióón del criterio de beneficencia, o de lo ordinarion del criterio de beneficencia, o de lo ordinario) (I)
El subrogante puede ser: el elegido por el paciente (mejor variante), su representante natural, o alguien designado por la justicia.
El subrogante, de la mejor manera posible, debe:
a. Tomar decisiones como si la persona a quien se subroga hablase por sí mismo.
b. Cumplir obligatoriamente la voluntad (¿deseos?) del subrogado que ha sido expresada por escrito o de otra forma.
c. Aplicar el principio del “juicio sustituido”, adentrándose en las prioridades y valores para inferir lo que hubiese decidido el subrogado.
d. Actuar según el “mejor interés”, sopesando los riesgos y beneficios de un tratamiento o intervención.
Decisiones subrogadas (III) Decisiones subrogadas (III)
Connotaciones
Connotaciones ÉÉticas ticas
Los riesgos que el subrogante no represente los intereses de la persona (coincidencia entre subrogante y subrogado no > 68%, Shalowitz et al., 2006
Shalowitz et al., 2006) plantean debates sobre:
a. El mejor subrogante
b. Los límites de las decisiones subrogadas
¿Qui¿Quiéén es el mejor subrogante?n es el mejor subrogante?
Ante la ausencia de un subrogante con autoridad dentro de la familia aparecen discusiones en las que terminan interviniendo:
equipo social, comité bioética, justicia.
Habría subrogantes para quienes decidir sobre la suspensión de SV o HNA se fundamente en el no querer cuidar de esas
personas y no en el “mejor interés o beneficio” del subrogado.
Decisiones subrogadas (IV) Decisiones subrogadas (IV)
Connotaciones
Connotaciones ÉÉticas ticas
¿Cu¿Cuáles seráles seríían los lan los líímites a los subrogantes? mites a los subrogantes?
Hay normativas legales (USA) que impiden el retiro de HNA en ausencia de una expresión explícita que testimonie que la
persona hubiese querido eso, en esas circunstancias.(Larriviere Larriviere
& Bonnie, 2006
& Bonnie, 2006)
Academia Americana de Neurología: no son deseables las
limitaciones categóricas de los subrogantes. Conclusión basada en estudios sobre las preferencias de los pacientes en estados de pérdida profunda de la cognición, la comunicación, el
procesamiento de la información, o el valerse para las
actividades de la vida diaria. Continuar con un tratamiento que no hubiese querido la persona traería gran daño. (Frankl et al., Frankl et al., 1989; Pearlman et al., 1993; Fried et al., 2002
1989; Pearlman et al., 1993; Fried et al., 2002)
Decisiones subrogadas (V) Decisiones subrogadas (V)
Connotaciones
Connotaciones ÉÉticas ticas
Los límites serían reconocer:
I.I. Mirada centrada en la autonomíMirada centrada en la autonomía:a:
Se puede causar daño significativo por: la carga para la familia que la persona en EV habría querido evitar, la dignidad de la persona en vivir en tal estado de dependencia, la imposición de procedimientos médicos, la imposibilidad de medir el sufrimiento de vivir con tal
compromiso de su estado cognitivo.
II.II. Mirada centrada en la utilidad:Mirada centrada en la utilidad:
Un acto médico es fútil cuando, basándose en datos empíricos, el efecto deseado es abrumadoramente improbable (Schneiderman et Schneiderman et al., 199
al., 1990).
Criterios cuantitativos (clínicos) y cualitativos (subjetivos) de
utilidad. Los criterios cualitativos se relacionan con la idea individual de calidad de vida. El equipo de salud no tiene ventaja sobre el
resto para definir la futilidad cualitativa. El dilema es ¿cuál de los criterios debe prevalecer?.
Decisiones subrogadas (VI) Decisiones subrogadas (VI)
Connotaciones
Connotaciones ÉÉticas ticas
III.III. Mirada centrada en la justicia distributiva:Mirada centrada en la justicia distributiva:
Sirve de complemento para la utilidad.
Debe responder:
a. cuándo un tratamiento genera beneficio a un paciente individual de manera significativa.
b. cuándo el tratamiento ofrecido significa el uso más apropiado de recursos médicos escasos.
Las respuestas varían según cada profesional. Hay quienes consideran que esto debe decidirse a nivel de la sociedad.
Como la utilidad es difícil de definir, el límite sería cuando el profesional toma como fútil aquel tratamiento cuya omisión lo coloca en posición de “irresponsable” desde una perspectiva racional.
Decisiones subrogadas (VII) Decisiones subrogadas (VII)
Connotaciones
Connotaciones ÉÉticas ticas
IV.IV. Mirada centrada en la persona:Mirada centrada en la persona:
Pese a la permanencia de funciones menores o mal llamadas “vegetales” el organismo se mantiene como un todo vivo: respira, mantiene actividad cardio- circulatoria, incluso se nutre si se lo alimenta en forma mediada (no es lo mismo que artificial). El cerebro conserva su capacidad integradora del “todo” que es la persona. La muerte es la completa disolución de la persona desde su unidad hile- mórfica.
Ante la inminencia de una muerte inevitable, a pesar de los medios empleados, es lícito en conciencia tomar la decisión de renunciar a unos tratamientos que
procurarían únicamente una prolongación precaria y penosa de la existencia, sin interrumpir sin embargo las curas normales debidas al enfermo en casos similares.
(Iura et bona, 1980)
El enfermo en estado vegetativo, en espera de su recuperación o de su fin natural, tiene derecho a una asistencia sanitaria básica (alimentación, hidratación, higiene, calefacción, etc.), y a la prevención de las complicaciones vinculadas al hecho de estar en cama. Tiene derecho también a una intervención específica de
rehabilitación y a la monitorización de los signos clínicos de eventual recuperación.
Hablando sobre EVP Hablando sobre EVP
“Ante un paciente en esas condiciones cl“Ante un paciente en esas condiciones clíínicas, hay nicas, hay
quienes llegan a poner en duda incluso la permanencia de quienes llegan a poner en duda incluso la permanencia de su «su «calidad humanacalidad humana»», casi como si el adjetivo , casi como si el adjetivo ««vegetalvegetal»» (cuyo uso ya se ha consolidado), simb
(cuyo uso ya se ha consolidado), simbóólicamente licamente descriptivo de un estado cl
descriptivo de un estado clíínico, pudiera o debiera referirse nico, pudiera o debiera referirse en cambio al enfermo en cuanto tal, degradando de hecho en cambio al enfermo en cuanto tal, degradando de hecho su valor y su dignidad personal. [
su valor y su dignidad personal. [……] el t] el téérmino citado, rmino citado, aunque se utilice s
aunque se utilice sóólo en el lo en el áámbito clmbito clíínico, ciertamente no nico, ciertamente no es el m
es el máás adecuado para referirse a sujetos humanos. s adecuado para referirse a sujetos humanos.
Un hombre, aunque est
Un hombre, aunque estéé gravemente enfermo o se halle gravemente enfermo o se halle impedido en el ejercicio de sus funciones m
impedido en el ejercicio de sus funciones máás elevadas, es s elevadas, es y ser
y seráá siempre un hombre;siempre un hombre; jamjamás se convertirás se convertiráá en un en un
«vegetal«vegetal»» o en un «o en un «animalanimal»”»”. .
Juan Pablo II, 2004 Juan Pablo II, 2004
