Marcela Elizabeth Merchán-Espitia
1Resumen
%STEESUNARTÓCULODEREmEXIØNQUEDAACONOCERLOSFACTORESQUEINmUYENENLASFAMILIASQUETIENENPACIENTECONENFERMEDADTER-MINAL%SELRESULTADODELAEXPERIENCIAPROFESIONALYDELAREVISIØNBIBLIOGRÉlCASEIDENTIlCARONLOSSIGUIENTESFACTORESINmUYENTES ECONØMICOSOCIALEMOCIONALYESPIRITUAL%LAPOYODELEQUIPODESALUDDEBEESTARDIRIGIDOACADAUNODELOSFACTORESCITADOSPARA SENSIBILIZARALAFAMILIAQUETIENEUNSERQUERIDOENLAETAPAlNALDESUVIDAPARAQUESEAATENDIDODELAMEJORMANERAPOSIBLE PalabRasclave :ENFERMOTERMINALCUIDADOTERMINALDISCUSIONESBIOÏTICASFAMILIAEQUIPOSERVICIOSDEATENCIØNDESALUDADOMICI-LIO&UENTE$ECS"IREME
abstRact
This is a reflective paper introducing the factors that affect families who have terminally ill patients. It is the result of professional experience and a literature review. The following influencing factors were identified: economic, social, emotional and spiritual. The support of the health team should be directed towards each of these factors in an effort to heighten the family’s awareness of the fact that they have a loved one who is in the final stage of life, so the patient can be cared for in the best possible way.
El apoyo del equipo de salud debe estar dirigido a cada uno de los factores citados para sensibilizar a la familia que tiene un ser querido en la etapa final de su vida, a fin de que sea atendido de la mejor manera posible.
Key woRds: Terminally ill, terminal care, bioethical issues, family, equipment, home care services. (Source: Decs, Bireme).
Resumo
%STEARTIGODEREmEXÎODÉACONHECEROSFATORESQUEINmUENCIAMASFAMÓLIASQUETÐMPACIENTECOMDOEN ATERMINAL!PARTIRDA EXPERIÐNCIAPROlSSIONALEDAREVISÎOBIBLIOGRÉlCAIDENTIlCARAMSEOSSEGUINTESFATORESECONÙMICOSOCIALEMOCIONALEESPIRITUAL/ APOIODAEQUIPEDESAÞDEDEVEESTARDIRIGIDOACADAUMDESSESFATORESPARASENSIBILIZARAFAMÓLIAQUETEMUMSERQUERIDONAETAPA lNALDESUAVIDAPARAQUEELESEJAATENDIDODAMELHORMANEIRAPOSSÓVEL
PalavRas-chave: DOENTE TERMINAL ASSISTÐNCIA TERMINAL TEMAS BIOÏTICOS FAMILIA EQUIPAMENTO SERVI OS DE ASSISTÐNCIA DOMICILIAR &ONTE$ECS"IREME
1 #LÓNICA5NIVERSIDADDE,A3ABANA
MARCE?MERCHAN HOTMAILCOM
FEcha dE rEcEpción: 2012-01-26 FEcha dE aprobación: 2012-05-04
InTRoDuCCIón
,OSPROBLEMASQUESEGENERANENLARELACIØNENTREEL
PACIENTE QUE PADECE UN ESTADO TERMINAL Y SU FAMILIA
CONSTITUYENUNAREALIDADDETODASLASGENERACIONES%L
CICLODELSERVIVOENESTECASOELHOMBRESEVEENFREN-TADOANTEESTOSPROBLEMASQUEOBLIGANABUSCARAYUDA
ENELPERSONALDELASALUD0ORESTARAZØNhQUERAMOS
ONOTENEMOSQUEENFRENTARNOSALAMUERTEDÓAADÓA
TENEMOSQUEENFRENTARNOSALDOLORALSUFRIMIENTODE
PACIENTESTERMINALESYALASDUDASMIEDOSEINQUIETUDES
DESUSFAMILIASv
%LEQUIPODESALUDDEBEESTARPREPARADOPARABRINDAR
CONLAMEJORDISPOSICIØNELAPOYONECESARIO PORQUE
FACILITAELADECUADOMANEJODEANSIEDADQUEGENERALA
PRESENCIADELSERQUERIDOCONENFERMEDADTERMINAL
,A FAMILIA COMO NÞCLEO GENERA MÞLTIPLES ACTIVIDADES
QUEPERMITENINTERACTUARACADAUNODESUSMIEMBROS
hLAVIDATERRENADELHOMBREYDELAMUJER;x=SENOS
CONFÓAPARAQUELACUSTODIEMOSCONSENTIDODERESPON-SABILIDADv
%LSERHUMANOGOZADELALIBERTADYSEDACUENTAQUENO
ESAUTOSUlCIENTE QUECADADÓASULIMITACIØNFÓSICA
SEHACEMÉSNOTABLEYLADINÉMICASEMODIlCACONEL
PASODELTIEMPO
%LTRABAJADORDELASALUDQUESECOMPROMETEABRIN-DARLASAYUDASNECESARIASALASFAMILIASCONPACIENTE
ENESTADOTERMINAL DEBECONOCERCONCLARIDADLOS
FACTORESQUELASAFECTANDEBEACTUARCONPROFESIONA-LISMOPARAQUESEDÏLAUNIDADFAMILIARMÉSCUANDO
LASCIRCUNSTANCIASTIENDENADISMINUIRLAIMPORTANCIA
DEAYUDASEXTERNAS
4ODOSLOSMIEMBROSDELAFAMILIADEBENESTARDISPUESTOS
ACONOCERLASACTITUDESNECESARIASPARALAVIDAPRÉCTICA
CONDISPONIBILIDADYSENCILLEZ
QUEFACILITENLAACEP-TACIØNDELASCIRCUNSTANCIASYEVITENELDESEQUILIBRIOEN
LACONVIVENCIA
%STOCONLLEVAHACERUNAINTROSPECCIØNINDIVIDUALCOMO
TRABAJADORDELASALUDOCOMOMIEMBRODELAFAMILIA
ANTELAPRESENCIADELPACIENTEENETAPATERMINALQUE
REQUIERE APOYO TANTO DE FAMILIARES COMO DEL EQUIPO
DESALUDORGANIZANDOSUSIDEASSEGÞNUNORDENYUNAS
RELACIONESLØGICAS
%SIMPORTANTERESALTARQUEELPACIENTECONENFERMEDAD
TERMINALSEHACECADADÓAMÉSSENSIBLEANTELASACTITUDES
DEAPRECIOODEDESPRECIOhPORQUESEVUELVEUNACARGA
PARALAFAMILIAv
juSTIFICaCIón
%LSERHUMANOENSUCICLODEVIDAEXPERIMENTACADADÓA
NUEVASREALIDADES ENFRENTAVARIADASCIRCUNSTANCIAS
INTERACTÞACONTODOLOQUELERODEAASIMISMOIDENTI-lCAQUEANIVELPERSONALSOCIALLABORALYCULTURALHAY
UNAREALIDADDESALUDYDEENFERMEDADQUESEEXPERI-MENTAENFORMAINDIVIDUAL
%NLAFAMILIASEENCUENTRAELESPACIORESERVADOPORNA-TURALEZAPARAQUECADAMIEMBROSEAAPOYOPARALOSMÉS
PRØXIMOS #ONTINUAMENTESEVEEXIGIDOACOLABORAR
ENLASNECESIDADESMATERIALESDECADAUNODEELLOSMÉS
CUANDOALGUNOSEENCUENTRAENLAETAPAlNALDESUVIDA
%STAREALIDADDELAFAMILIACONPACIENTEENESTADOTERMINAL
OBLIGAACRECERMUCHOMÉSRÉPIDOCOMOPERSONASPERO
MÉSCOMOFAMILIAPORQUEHAYMUCHASMÉSOPORTUNIDADES
DESERVICIOECONØMICOSOCIALPSICOLØGICOYESPIRITUAL
QUESEPRESENTANYQUEPERMITENCAMBIOSENELROLDE
VIDANORMALLANECESIDADDEADAPTARSESEHACEURGENTE
PORQUEREQUIEREDELADISPONIBILIDADPARAACOPLARLOS
PLANESPERSONALESALASNECESIDADESQUESURGENPARAEL
CUIDADODELFAMILIARENESTADOTERMINAL
4ENERCONCIENCIADELALABORQUETIENEELSERHUMANO
COMOMIEMBRODEFAMILIADELASOCIEDADODELEQUIPO
DESALUDLEPERMITESERMÉSSOLIDARIOPORQUELASCAPACI-DADESFÓSICASSEENCUENTRANDISMINUIDASLAVIDAACTIVAY
PRODUCTIVAHACAMBIADOSEENCUENTRAENSUETAPAlNAL
MaRCo TEóRICo
,AVIDAFAMILIARESELMEDIOMÉSRELEVANTEPARACOMPARTIR
LOSMOMENTOSIMPORTANTESDECADAUNODESUSMIEMBROS
SOBRE TODO CUANDO ALGUNO DE ELLOS SE ENCUENTRA CON
ENFERMEDADTERMINALENLAQUESEREQUIEREELAPOYODE
SUSMÉSPRØXIMOS
%SUNAREALIDADQUETODAFAMILIAAFRONTEENALGÞNMO-MENTOCIRCUNSTANCIASESPECIALESDEAHÓQUEELEQUIPODE
SALUDSECONVIERTEENAPOYOPARALAFAMILIACONPACIENTE
ENESTADOTERMINALPORQUELEPROPORCIONALASAYUDAS
PROYECTADASAMANTENERSUBIENESTARHASTAELMOMENTO
ENELQUELOREQUIERA
,OSFACTORESQUEINmUYENENLOSPROBLEMASDELASFA-MILIAS QUE TIENEN PACIENTE CON ENFERMEDAD TERMINAL
DESEQUILIBRANLACONVIVENCIADIARIAESTOSSON
s
%LFACTORECONØMICONECESARIOENLASTAREASDETRAS-LADOAINSTITUCIONESDESALUDENLACOMPRADELOS
ELEMENTOS NECESARIOS PARA EL CUIDADO BÉSICO Y DE
LOSMEDICAMENTOSQUEREQUIERAELPACIENTECONEN-FERMEDADTERMINAL
s
%LFACTORSOCIALPORQUEDEBERECIBIRLAMAYORATEN-CIØNPORPARTEDECADAUNODESUSFAMILIARESYDE
AQUELLOSQUEHACENPARTEDELNEXOSOCIAL
s
%LFACTOREMOCIONALSEVEAFECTADOENLAPARTEAFEC-TIVAPORLAVARIEDADDECARACTERESENCADAUNODELOS
MIEMBROSDELNÞCLEOFAMILIAR
s %LFACTORESPIRITUALANTELAPRESENCIADEUNFAMILIAR
CONENFERMEDADTERMINALTAMBIÏNSEVEAFECTADO
PORQUECADAUNODESUSMIEMBROSREACCIONADEFOR-MADIFERENTEANTEELSERSUPERIOR
.OSEPUEDEPENSARPORALTIVEZQUELAPRESENCIADEUN
FAMILIARENESTADOTERMINALLLEVEATOMARDECISIONESPOCO
NOBLESQUECAUSENDA×OQUEOPAQUENLAIMPORTANCIA
QUETIENEUNAFAMILIADESDESUNÞCLEO%LSERHUMANO
E
n
LA
fAmILIA
SE
EnCUEnTRA
EL
ESPACIO
RESERvADO
POR
nATURALEzA
PARA
qUE
CADA
mIEmbRO
SEA
APOyO
PARA
LOS
máS
PRóxImOS
. C
OnTInUAmEnTE
SE
vE
ExIgIDO
A
COLAbORAR
En
LAS
nECESIDADES
mATERIALES
DE
CADA
UnO
DE
ELLOS
,
MERECE TODO SU CUIDADO PARA MANTENER EL BIENESTAR
YENALGUNASOCASIONESESTEPRINCIPIOPIERDEBRILLO
PORQUESEOLVIDASUREALIDADPRIMERASEMATERIALIZALA
EXISTENCIADEUNALGUIENENLAETAPAlNALYSELLEGANA
COMETERIMPRUDENCIASENCONTRADESUNATURALEZA
%NESTEMOMENTOLOSTRABAJADORESDELASALUDDEBEN
ESTARLISTOSPARAENSE×ARYACLARARLASDUDASQUETIENEN
LOSFAMILIARESCONUNPACIENTEENESTADOTERMINALES
NECESARIOAYUDARLOSAREGIRSEPORLOSCAUCESDELRESPETO
CONQUECUENTAELPACIENTEENESTADOTERMINAL,APRE
-SENCIAACTIVADELOSPROFESIONALESDELASALUDhSUPONE
UNACONSTANTERECTIlCACIØNDELAINTENCIØNPARABUSCAR
ELBIENENCADACASOCONCRETOENCADADECISIØNYAC
-TUACIØNv
!CTUALMENTELOSHOLANDESEShTRABAJANACTIVAMENTEPOR
PROMOVERYNORMALIZARLAEUTANASIAv CONMODELOS
QUEINVITANAlNALIZARENELMENORTIEMPOPOSIBLELA
VIDADELOSSERESHUMANOSQUESEENCUENTRANENESTADO
TERMINALYPUEDEDARSEELCASODEFAMILIASQUEOPTENPOR
SEGUIRESTOSMODELOSPORQUENOCONOCENLADIMENSIØN
QUETIENEELSERHUMANOLATRASCENDENCIADELAVIDA
HUMANAELVALORINSUSTITUIBLEDEUNCONSANGUÓNEO
#UANDOSETIENECLARALAIDEADEQUEhELHOMBRENOES
SOLOUNANIMALDEUNAESPECIESUPERIORSINOQUEPER
-TENECEAOTROORDENDISTINTOYMÉSALTOMÉSEMINENTE
EXCELENTExv SELEOFRECEUNTRATOESPECIALPORQUE
SEIDENTIlCAELIMPORTANTEVALORQUEREPRESENTAENSÓ
MISMOYENMEDIODELASOCIEDADENLAQUEOCUPAUN
LUGARPRIVILEGIADO
,APERSONATIENELAOPORTUNIDADDEDARSEASÓMISMAALOS
DEMÉSYAQUECUENTACONLACAPACIDADDESERSOCIABLE
DEMANIFESTARSUINTIMIDADDECOMPARTIRSUSVIVENCIAS
CONLASPERSONASQUELORODEANPORQUEENELLASENCUEN
-TRA CIRCUNSTANCIAS SIMILARES QUE LE PERMITEN AMPLIAR
CONOCIMIENTOSFRENTEALASREALIDADESDIARIASENLASQUE
SEDESENVUELVEELSERHUMANO
2ECONOCERQUETODOSERHUMANOMERECERESPETOENTODA
SUTRAYECTORIAVITALYQUESUSCIRCUNSTANCIASPERSONALES
MUCHASVECESSONUNALECCIØNDEVIDAPARAOTROSLLEVA
A ENTENDER QUE hEL MAYOR COMPROMISO ;x= ES EL DE
DEFENDERLAVIDAv #ADASERHUMANOALSERÞNICOE
IRREPETIBLETIENELAPARTICULARIDADDEACTUARLIBREMENTE
LAPOSIBILIDADDETRANSMITIRALASOCIEDADLAIDEADEQUE
TODAPERSONAPOSEEUNAMISIØNESPECÓlCAQUESEREmEJA
ENUNCONTINUOCRECIMIENTOYDESARROLLOPERSONALPROPIO
DEALGUIENQUESElJAMETAS
FaCToRES quE InFluyEn En loS PRoBlEMaS
BIoéTICoS DE FaMIlIaS quE TIEnEn PaCIEnTE
En ESTaDo TERMInal
,OS FACTORES QUE HACEN PARTE DE LOS PROBLEMAS DE
FAMILIASQUETIENENPACIENTEENESTADOTERMINALESTÉN
INmUENCIADOSPORLANOACEPTACIØNDELAENFERMEDAD
ASÓLAPRIMERAMANIFESTACIØNESLADEABANDONO
PORQUESIMPLEMENTENOHAYEXPECTATIVASDEVIDAESTO
LLEVAAMANEJARLAIDEADEQUESEDEBEDELEGARAOTROS
LA TAREA Y NO TOMAR PARTE ACTIVA EN LO QUE HAGA FALTA
PARAELCUIDADOYELBIENESTARDELPACIENTEENESTADO
VULNERABLE,OSMIEMBROSDELASFAMILIASCONPACIENTE
ENETAPATERMINALDEBENSERCONSCIENTESDELAREALIDAD
DEBENAFRONTARLASITUACIØN NODEJARSEINmUENCIAR
PORIDEASQUEREBAJENLAATENCIØNDELENFERMO
%SNECESARIOPENSARQUEATRAVÏSDELASVIVENCIASPER
-SONALESENLASVARIADASCIRCUNSTANCIASQUELARODEANLA
PERSONAVACAPTANDOhELAMORDÉDIVACONRESPECTOALOS
DEMÉSv ELVALORDEACTUARCONESFUERZOESMERADO
VISUALIZAQUECOMOSERHUMANOESDUE×ODESUSACTOS
NOSONDENADIEMÉSQUEDESÓMISMO
4ODOLOANTERIORPERMITERECONOCERQUEELSIMPLEHECHO
DEEXISTIRTIENEMUCHAINmUENCIAENSUENTORNOMÉS
CUANDOSEENCUENTRAENETAPAVULNERABLEPORQUEREQUIERE
DISTINGUIRLOIMPORTANTEDELOMENOSIMPORTANTESABER
QUEHAYPRIORIDADESQUESEADQUIERENRESPONSABILIDADES
CONDETERMINADASPERSONASENESTECASOCONELFAMILIAR
ENESTADOTERMINAL
Factor económico
,ASOCIEDADTIENDEACATALOGARALAGENTEPORLAPRO
-DUCTIVIDADYTAMBIÏNPORLOQUEREmEJAhCUÉNTOTIENES
CUÉNTOVALESvENTRAENJUEGOLAAPARIENCIACUANDONO
SETIENELAMADUREZHUMANAPARAAFRONTARLAREALIDAD
Y SE MEZCLA FÉCILMENTE CON EL SUFRIMIENTO PORQUE SE
CONSIDERAUNADESGRACIA
,AFAMILIACONALGUIENENFASETERMINALAFRONTASITUACIONES
QUEENLÓNEAASCENDENTEDEMANDANGASTOSECONØMICOS
PARA SUPLIR LAS NECESIDADES BÉSICAS ESTO GENERA DES
-EQUILIBRIOENLACONVIVENCIA%NALGUNOSCASOSSECREAN
DIVISIONESQUEANTESNOSEIDENTIlCABANPORQUENOHABÓA
LANECESIDADYAQUELOSPROBLEMASSESOLUCIONABANSIN
ESTEFACTORLAOBLIGACIØNDECOLABORARENASPECTOSRELACIO
-NADOSCONELDINERONOSEHABÓAPRESENTADONUNCAANTES
%LPACIENTEENESTADOTERMINALSINIMPORTARELTIEMPO
QUEDUREhCONSERVASUDIGNIDADCUALESQUIERAQUESEAN
SUSCIRCUNSTANCIASv YLAFAMILIATIENEELDEBERDE
ACOMPA×AMIENTOPERMANENTEINCLUSOHABRÉLAACTITUD
DEQUERERCUIDARLOENCASA
,AESTADÓADELPACIENTEQUESEENCUENTRAENESTADOTERMI
-NALUBICADOENUNAINSTITUCIØNDESALUDOENELDOMICILIO
GENERAUNASERIEDEGASTOSPORQUENOSEPUEDEREDUCIR
ENNINGUNODELOSCASOSELACOMPA×AMIENTOFÓSICO$E
AHÓQUESEREQUIERANOSOLODECADAUNODELOSMIEMBROS
DELNÞCLEOFAMILIARSINODEAQUELLOSFAMILIARESVOLUNTA
-RIOSYDEPERSONALEXTERNOAUXILIARESDEENFERMERÓA
QUEFACILITENENALGÞNMOMENTOELACOMPA×AMIENTOFÓSICO
,ASCIRCUNSTANCIASSETORNANCADAVEZMÉSDIFÓCILESPOR
QUELASDEMANDASYNECESIDADESENLAASISTENCIAALPACIENTE
ENETAPAlNALSUPONENUNMAYORESFUERZOhLADISMINUCIØN
DETIEMPOYMIEMBROSDELAFAMILIAQUESEDEDICANAL
CUIDADOv IMPLICAQUESEREDISTRIBUYALACARGAFAMI
-LIAR4ODOESTOLLEVAAPENSARQUEMIENTRASLAFAMILIASEHA
FORMADOENVALORESYVIRTUDESHABRÉMAYORDISPONIBILIDAD
DERECURSOSPARACUBRIRCUALQUIERNOVEDADYSEAPLICARÉEL
REFRÉNPOPULARDEhELQUEVIVEPARASERVIRSIRVEPARAVIVIRv
E
S
nECESARIO
PEnSAR
qUE
A
TRAvéS
DE
LAS
vIvEnCIAS
PERSOnALES
En
LAS
vARIADAS
CIRCUnSTAnCIAS
qUE
LA
RODEAn
LA
PERSOnA
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“
EL
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-
DáDIvA
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A
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EL
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DE
ACTUAR
COn
ESfUERzO
ESmERADO
,
vISUALIzA
qUE
COmO
3I NO HAY LA RESPUESTA ESPERADA DE CADA UNO DE LOS
FAMILIARESSEPRODUCEELCOLAPSOQUEOBLIGAAALGUNOS
DEELLOSALAESTRECHEZGENERADAPORLAFALTADEAPOYO
ECONØMICOPARACUBRIRTODASLASNECESIDADESDESUFA-MILIARENESTAETAPA %SUNAREALIDADQUELACADENA
DEREQUISITOSYOBLIGACIONESPARASUPLIRLASNECESIDADESDEL
SERQUERIDOENESTADOTERMINALPRESENTAhCADAVEZMÉS
DIlCULTADPARAMANTENERLOSGASTOSOCASIONADOSPORLA
ENFERMEDADv PORQUE EN OTRAS CIRCUNSTANCIAS LA
FAMILIASACAPRÏSTAMOSPARACUBRIRLASNECESIDADES
%SPREOCUPACIØNCONSTANTEDELAFAMILIAQUEELPACIENTE
NOSESIENTAABANDONADOAUNQUENOHAYAELINGRESOMEN-SUALSUlCIENTEPARASUPLIRLASNECESIDADESENELCUIDADO
YPARAOFRECERØPTIMASCONDICIONESQUELOMANTENGAN
LOMEJORPOSIBLE
0ORESTASCIRCUNSTANCIASSEHADEPASARENALGÞNMOMENTO
DELAVIDANOSOLOCOMOMIEMBROSDEUNNÞCLEOFAMILIAR
SINOCOMOPROFESIONALESDELASALUD $ENTRODELFACTOR
ECONØMICOHAYALGUNOSCAMPOSQUENOPUEDEDESCONOCER
UNAFAMILIAQUETIENEUNPACIENTEENESTADOTERMINAL
1. uBICaCIón DEl PaCIEnTE Con EnFERMEDaD
TERMInal
0ARALASFAMILIASESUNORGULLOCUIDARALPACIENTEQUESE
ENCUENTRACONENFERMEDADTERMINALPORQUEFACILITAQUE
SUACOMPA×AMIENTOSEDÏLASHORASDELDÓAYPORQUE
TAMBIÏNFACILITALAPROXIMIDADDELASPERSONASQUEPOR
NEXOSSOCIALESQUIERANCOMPARTIRCONÏL
3EPUEDEENCONTRARVARIEDADENELSITIODONDESEUBIQUE
ALPACIENTEENESTADOTERMINALPOREJEMPLOELDOMICILIO
DONDEHAVIVIDOELDOMICILIODEUNFAMILIAROELCENTRO
HOSPITALARIO
#UANDOELPACIENTEENESTADOTERMINALESTÉUBICADOEN
ÉREARURALHAYPOCAFACILIDADPARAELDESPLAZAMIENTOLO
QUEIMPLICACAMBIOSENLADISPONIBILIDADPARAATENDERLO
ADECUADAMENTE
#UANDOELFAMILIARSEENCUENTRAENUNCENTROHOSPI-TALARIO ALEJADO DE SU HÉBITAT EN DONDE EXPERIMENTA
LASENSACIØNDEOLVIDOYSOLEDADADEMÉSDEANSIEDAD
ANGUSTIAYTRISTEZAENDONDEADEMÉSHAYUNHORARIODE
VISITASALQUELOSFAMILIARESSEDEBENACOPLARSEGENERA
UNPROBLEMAENAQUELLOSQUETRABAJANPORQUESEREQUIE-REDELASCONSTANTESVISITASALHOSPITALYNOSIEMPRESE
TIENELACOLABORACIØNDELOSJEFESPARAATENDERESTETIPO
DESITUACIONESMÉSCUANDOSEREQUIEREELACOMPA×AMIEN-TODELENFERMOPORTIEMPOPROLONGADOEIMPREDECIBLE
4ODOLOANTERIORSEENMARCAENLACANTIDADDERECURSOS
PARACUBRIRLASNECESIDADESMATERIALES ENELSITIOEN
ELQUESEENCUENTREELPACIENTEENESTADOTERMINALYSU
FAMILIAYAQUEENTREMAYORESSEANLOSINGRESOSMAYOR
SERÉLAFACILIDADPARAATENDERLO
!UNQUESEPUEDEDARELCASOCONTRARIOENELQUESETEN-GANLOSRECURSOSECONØMICOSYSEEXPERIMENTESE×ALDE
NEGLIGENCIAYAQUEDEJANLACARGADELCUIDADOBÉSICOAL
CENTROHOSPITALARIOCONLAIDEADEAPARTARSEDELENFERMO
YADEMÉSCONLADISCULPADENOCONTARCONLAFACILIDAD
PARAELACOMPA×AMIENTOBÉSICOALPACIENTE
2. CuIDaDo DEl PaCIEnTE En FaSE TERMInal
,A FAMILIA ES EL PRIMER APOYO EN LA FASE TERMINAL DE
UNODESUSMIEMBROSAELLALECORRESPONDESUPLIRTODAS
LASNECESIDADESREQUERIDASPORESTESERYLAATENCIØN
ADECUADAQUEAMERITAESTASITUACIØN ESPORESO
QUESEOCUPADEORGANIZARLASACTIVIDADESYLASPERSONAS
ENCARGADASDELAAYUDAQUEREQUIERAELSERQUERIDOEN
SUETAPAlNALHASTAELÞLTIMOINSTANTEENQUELONECESITE
,AORGANIZACIØNDELASPERSONASENCARGADASPARAATENDER
ALPACIENTEESTÉINmUENCIADAPORLADISPONIBILIDADLABORALY
EMOCIONALQUECADAUNAPUEDATENERPORQUEREQUIEREDE
LARGASHORASDEACOMPA×AMIENTOESDECIRDÓAYNOCHELAS
HORAS%XISTELANECESIDADDECONTARCONUNAPERSONA
LLÉMESEhCUIDADOROENFERMERAAUXILIARvQUEhOFREZCA
UNDESEMPE×OCONCALIDADHUMANAMORALYCIENTÓlCAv
ESTAPERSONASEENCARGA
DEADMINISTRARLOSFÉRMACOS
REALIZARLAATENCIØNBÉSICAQUEEL
PACIENTENECESITAENESTAETAPA
TERMINALYQUEPORSUGRADODE
LIMITACIØNREQUIEREDELAAYUDA
DELPERSONALESPECIALIZADOES
DECIRCONLASUlCIENTEHABILIDAD
YDESTREZAQUECUBRATODASLAS
NECESIDADESDELPACIENTEENSU
ÞLTIMAETAPA
3. MEDICaMEnToS,
PaRaClínICoS y
aTEnCIón DoMICIlIaRIa
,AREALIDADDELASFAMILIASCONPRESENCIADEUNPACIENTE
CONENFERMEDADTERMINALESQUEESTÉNOBLIGADASAADAP
-TARSEALASNUEVASCONDICIONESYAHACERUSODETODASLAS
AYUDASQUEOFREZCANBIENESTARALPACIENTEENSUFASElNAL
%SIMPORTANTETENERENCUENTAQUELAFAMILIASEOCUPA
TAMBIÏNDELOSDESPLAZAMIENTOSDELPACIENTEAINSTITUCIONES
DESALUDPARACONTROLARESTADOSDEANSIEDADODEDOLOR
ENLOSQUEESIMPOSIBLEDARELMANEJODOMICILIARIOYSE
NECESITAUNAFORMARÉPIDADESUPLIRESTASITUACIØN%N
ESTOSCASOSSEHACEDIFÓCILLOGRARLAAYUDAOPORTUNAPARA
LLEVARALFAMILIARENETAPATERMINALAUNAINSTITUCIØNDE
SALUDPORQUEMUCHASVECESNOHAYELRECURSOOELMEDIO
QUEFACILITEELDESPLAZAMIENTOYQUECOMOESDEESPERAR
SEALOMÉSÉGILPARACONTROLARLAIMPORTANTESITUACIØN
%STOSPACIENTESENESTADOTERMINALSECARACTERIZANPOR
-QUESEVAINTENSIlCANDOELDOLORYSUESTADOEVOLUTIVO
DESALUDREQUIEREUNAATENCIØNCADAVEZMÉSCERCANA
PORPARTEDELAFAMILIAYDELOSPROFESIONALESDELASALUD
DEBIDOAQUESEREQUIEREMAYOR
ATENCIØNENLAADMINISTRACIØNDE
LOSMEDICAMENTOSADECUADOSY
DELASDOSISOPORTUNASDERESCATE
CUANDOSEPRESENTEDESCONTROL
DELASITUACIØN
%SIMPORTANTEACLARARQUECADA
DÓASEDEBEFORTALECERLAATEN
-CIØNALPACIENTEENLOSMOMEN
-TOSCRÓTICOSLOSFAMILIARESYEN
ESPECIAL LOS PROFESIONALES DE
LA SALUD ENCARGADOS DE ESTA
TAREADEBENSERCONSCIENTESDE
LAAYUDAQUESELEDEBEOFRECER
YPONERENPRÉCTICALOShCONOCIMIENTOSQUEPERMITENUNA
MEJORCOMPRESIØNDELOSSÓNTOMASFÓSICOSlSIOPATOLOGÓA
LOSSÓNDROMESQUELOSACOMPA×ANv PORESTODEBEN
ESTAR EDUCADOS Y HABER RECIBIDO TODA LA CAPACITACIØN
NECESARIAPARAACOMPA×ARALPACIENTEHASTAELlNAL
4. ConDICIonES EConóMICaS DE la FaMIlIa
,ASDIlCULTADESECONØMICASENLASFAMILIASCONSTITUYEN
UNAGRANPREOCUPACIØNMUCHOMÉSSIENELNÞCLEOHAY
ALGUIENENESTADOTERMINAL
#OMOSEMENCIONØENTREMÉSRECURSOSSETENGANHAY
MAYORFACILIDADPARAATENDERALFAMILIARENESTADOTERMINAL
REALIDADPOCOFRECUENTEPUESLASDIlCULTADESECONØMICAS
SONUNPROBLEMAPRESENTEPORQUEENREPETIDASOCASIONES
ELDESEMPLEOELSUBEMPLEOYELEMPLEOTEMPORALESTÉN
PRESENTESENLASFAMILIASQUETIENENESTOSPACIENTES
#UANDOSEDESEAOFRECERTODASLASCOMODIDADESALPA
-CIENTEENESTADOTERMINALSEPOTENCIANhTODAVÓAMÉSLAS
MEDIDASDEBIENESTARv PUESSELASMERECEPOREL
SOLOHECHODEEXISTIRYMÉSPORENCONTRARSEENCIRCUNS
-TANCIASESPECIALES
!LESFUERZOECONØMICOPOROFRECERLELASMEJORESCONDICIO
-NESENESTEESTADOSESUMANOTROSASPECTOSQUESEDEBEN
CUBRIRPOREJEMPLOLASALUDELVESTIDOYLASNECESIDADES
BÉSICASDELOSOTROSMIEMBROSDELAFAMILIA LASCUALES
SEVENVECESAFECTADASPUESNOSEPUEDEOFRECERLADIETA
BALANCEADAQUESEREQUIERESINOQUEMUCHASSEREDUCEN
PARACUBRIRLASNECESIDADESDELPACIENTEENSUETAPAlNAL
,OSINGRESOSECONØMICOSDELOSMIEMBROSDELAFAMILIAVAN
MARCANDOLACALIDADENLAATENCIØNDELENFERMOPORQUE
SECONVIERTEENELPRIMERAFECTADOESELSERVULNERABLE
DELAFAMILIADEAHÓLANECESIDADDEADMINISTRARCADAVEZ
MEJORLOSRECURSOSECONØMICOSQUEPERMITANCONSERVAR
ELBIENESTARFÓSICODELPACIENTE
5. vIvIEnDa DEl PaCIEnTE En ESTaDo TERMInal
,ASFAMILIASQUETIENENPACIENTEENLAÞLTIMAFASEDELA
VIDAREmEXIONANACERCADELALOGÓSTICAPARASUUBICACIØN
YENLAESTRUCTURADELDOMICILIOENDONDEVANASITUARAL
FAMILIARAlNDETENERELACCESOYTAMBIÏNLAFACILIDAD
PARABRINDARELMANEJOADECUADOPORTODOSYCADAUNO
DELOSFAMILIARESOCUIDADORESENCARGADOS
%LSITIOESCOGIDOPORLAFAMILIADEBETENERLAESTRUCTURA
NECESARIAPARAQUESEDÏELTRATOADECUADOENELCUIDADO
BÉSICODELPACIENTECONENFERMEDADTERMINALYEVITARASÓ
QUESEOCASIONENLESIONESFÓSICASQUEAGRAVENLASITUACIØN
(AY ALGUNOS FAMILIARES VECINOS ALLEGADOS ETC QUE
OFRECENSUDOMICILIOPARALAATENCIØNDELPACIENTEESTO
PARADARENLOPOSIBLELAFACILIDADDEUNAVIVIENDADIGNA
ENSUSÞLTIMOSDÓAS!LGUNASVECESSEACEPTANESTASAYUDAS
PORQUEQUIZÉESLOMÉSCONVENIENTEENESEMOMENTO
%STEESUNHECHOLØGICOPORQUEELPACIENTEENETAPA
TERMINALGENERASENTIMIENTOSDESOLIDARIDADSECONVIERTE
ENUNSERINDEFENSOVUELVEASUETAPADEDEPENDENCIA
INFANTIL NOTIENELAAUTORIDADOLAVITALIDADDEA×OS
ANTERIORESQUELEPERMITÓANTENERSUESPACIOYAHORA
DEPENDEDELASDECISIONESDESUSFAMILIARES
Factor social
$ENTRODELDINAMISMODELAVIDAHUMANA ELFACTOR
SOCIALOCUPAUNLUGARIMPORTANTEPARAELPACIENTECON
ENFERMEDADTERMINALPORQUELOHACECONTINUAMENTEPAR
-TÓCIPEDELASMANIFESTACIONESEXTERNASDELOSDEMÉSSERES
HUMANOSCONLOSQUECOMPARTEMOMENTOSAGRADABLESY
ENLOSQUEEXPRESASUSER3INEMBARGOENESTEPROCESO
DESOCIALIZACIØNENELQUESEPERFECCIONALACAPACIDADDE
RELACIONARSE CON LOS SERES HUMANOS SE GENERAN
CAMBIOSNOSOLOPERSONALESTAMBIÏNFAMILIARESPUES
ANTESSEGOZABADELAhLIBERTADvENELTIEMPOYSETENÓA
LAFACILIDADPARAVARIARLOSPLANES
#ONLOSRAZONAMIENTOSQUESEHACENINDIVIDUALOCOLECTI
-VAMENTEENLASFAMILIASSEVAFORMANDOLACONCIENCIADE
AFRONTARELPRESENTECONGALLARDÓAYNOESUNPROBLEMA
ELCONTARCONSITUACIONESDIVERSAS COMOLADETENER
ENLAFAMILIAUNPACIENTEENESTADOTERMINALREALIDAD
QUEPARAUNOSESMOTIVODEVERGàENZAYDEDESGRACIA
#UANDOENLASFAMILIASNOHAYDIÉLOGOENLASSITUACIONES
DIFÓCILESTIENDENAAISLARSEINCLUSOADESINTEGRARSE
ANOSENTIRLANECESIDADDEUNOSPOROTROSYARECARGAR
LALABORSOCIALENELCØNYUGEOELHIJOMÉSALLEGADOAL
PACIENTE EN ESTADO TERMINAL QUE ES QUIEN TIENE QUE
ENFRENTAR EL ROL SOCIAL SIN NINGÞN APOYO FAMILIAR 3E
PRODUCEENTONCESUNMALMANEJODELASITUACIØNQUE
NOFAVORECEALPACIENTENIALAFAMILIA
#OMOSEVEENELFACTORSOCIALINTERACTÞANTODOSLOS
MIEMBROS DE LA FAMILIA QUE TIENEN PACIENTE EN FASE
TERMINAL ADIFERENCIADELFACTORECONØMICO
ALLÓTODOSAPORTANENLAMEDIDADESUSCAPACIDADESYDE
LOQUEHANAPRENDIDODESDELAINFANCIA PARASER
MIEMBROSACTIVOSENLASITUACIØNACTUALQUEVIVENCIAN
!SIMISMOSEESTABLECENVÓNCULOSCONFAMILIASQUETIE-NENCASOSSIMILARESENTREESTASNACENNUEVASAMISTADES
PORQUECOMPARTENEXPERIENCIASQUEAYUDANAMANEJAR
DEFORMAPRÉCTICALASTAREASYPORQUELAAlNIDADENLA
SITUACIØNPERMITEAMPLIARSUROLCONOTRASPERSONAS
,OSHÉBITOSENLAVIDASOCIALDECADAMIEMBRODELAFAMILIA
TAMBIÏNSEVENMODIlCADOSPORQUEANTESCADAQUIEN
MANEJABASUTIEMPOQUENOINCLUÓACUIDARAALGUIEN
Factor institucional
,ACOBERTURAENSALUDDEBECUMPLIRCONLOSREQUISITOS
BÉSICOSDELPACIENTEENETAPAlNALYAQUESETIENDEA
DISMINUIRLAATENCIØNNECESARIA%LSECTORPÞBLICOEM-PIEZAANOGENERARLOSRECURSOSALOSCUALESTIENEDERECHO
ELPACIENTEENETAPAlNALYAQUEPIERDEIMPORTANCIA
PORQUE NO PRESENTA EXPECTATIVAS DE VIDA DE AHÓ QUE
TIENDEAAMINORARLAEXIGENCIAENLAADMINISTRACIØNDE
LOSRECURSOSNECESARIOSPARACUBRIRSUSNECESIDADES
,OSPROFESIONALESDELASALUDCUMPLENUNALABORIMPOR-TANTEENPRESTARLAAYUDAOPORTUNAENMOMENTOSCLAVES
ESTOSEHACEPOSIBLEGRACIASALAATENCIØNQUERECIBEEL
PACIENTEENESTADOTERMINALENUNCENTROHOSPITALARIO
0ARTICULAR DILIGENCIA DEBE TENER EL CUIDADOR PORQUE
DEBEPOSEERUNALTOGRADODEHUMANISMOCONVENCIDO
DEQUEESTÉPARABUSCARELBIENTOTALPUEShENLAMEDIDA
ENQUEELHOMBREDISTINGUEELBIENLAPLENITUDDELSERv
REALIZARÉSULABORCONMAYORCONCIENCIAYBRINDARÉ
UNMEJORSERVICIO
,APERSONADELAFAMILIAELEGIDAPARAELACOMPA×AMIENTO
DELFAMILIARCONENFERMEDADTERMINALESAQUELLAQUE
GENERALMENTESEENCUENTRAENTRELOSYA×OSDE
EDADQUENOTIENEOBLIGACIONESFAMILIARESQUENOCUM-PLEHORARIOLABORALQUETIENELASALUDPARADEDICARSE
ALPACIENTEESDECIRCUMPLECONTODASLASCONDICIONES
NECESARIASPARAESTETIPODETRABAJODOMICILIARIO
Factor emocional
,OSCAMBIOSENLASFAMILIASSEPRODUCENENFORMAREPEN-TINAYEXIGENPORPARTEDECADAUNODELOSMIEMBROSDEL
NÞCLEOLAFORTALEZANECESARIAPARAENFRENTARLASITUACIØN
SINQUESEOSCUREZCAELPANORAMADEUSOSYCOSTUMBRES
QUETIENEN
%NTODONÞCLEOFAMILIARSEEXPERIMENTALADIFERENCIADE
CARACTERES PARAAFRONTARLASVARIADASSITUACIONESQUE
SEPRESENTANCONELPASODELTIEMPOESASÓCOMOSEVA
CONOCIENDOLAREACCIØNDELOSMIEMBROSDELAFAMILIA
ENLASSITUACIONESMÉSDIFÓCILESENLASQUESALENAmOTE
DIFERENCIASQUEANTESNOERANTANMARCADASNOREPRE-SENTABANTANTAIMPORTANCIAAUNQUEENELFONDOSETENÓA
LACERTEZADENOCOINCIDIRENDETERMINADASACTITUDES
%STOCAUSAUNAMBIENTETENSOENLACONVIVENCIAFAMILIAR
MÉSCUANDOSETIENEAUNSERQUERIDOENESTADOVULNERA-BLEYAQUENOSEESTÉPREPARADONIPARALAENFERMEDAD
TERMINALNIPARACUIDARDELPACIENTE
$ENTRO DEL CUIDADO DEL PACIENTE EN CIRCUNSTANCIAS
ESPECIALESHAYFAMILIARESQUEASUMENELPAPELDEACOM-PA×AMIENTOMÉSCERCANOhESTECUIDADOSECARACTERIZA
PORSERREALIZADOENSUMAYORÓAPORMUJERESDEEDAD
MEDIA HIJAS O ESPOSA DEL PACIENTE EN FASE TERMINAL
QUE GENERALMENTE CONVIVEN CON ÏLv %STE PAPEL
DEBESERDETERMINADOPORLASCONDICIONESDESALUDDE
ESTASPERSONASDADOQUEALGUNASPORMÉSQUEQUIERAN
NODEBENEXPONERSEALDETERIOROACELERADODELASALUD
PARACUIDARDELFAMILIARENESTADOTERMINAL%STODEBE
MANEJARSECONDIPLOMACIAPARANOHERIRLOSSENTIMIENTOS
YLADISPONIBILIDADQUEGENEROSAMENTEOFRECEN
%NALGUNOSCASOSPUEDENPRESENTARSEFAMILIARESQUESE
DEDICANASUPERVISARLASACTIVIDADESYDESEQUILIBRANTAMBIÏN
ELORDENQUEHASTAAHORASETENÓAALMOSTRARACTITUDESDE
POCACOMPRENSIØNENLUGARDEOFRECERAPOYOYBIENESTAR
ALPACIENTEENSUETAPAlNALLOQUEHACEMÉSDOLOROSOEL
SUFRIMIENTOMORALQUEENELMOMENTOPASALAPERSONA
%NOTROSFAMILIARESENTALSITUACIØNSEGENERANSENTIMIEN-TOSDEIMPOTENCIAFRENTEALMOMENTOACTUALQUEhVARÓAN
DEPENDIENDODELARAZALAEDADELGÏNEROYLACULTURA
PEROSIEMPREESTÉNPRESENTESYPRODUCENUNELEVADONIVEL
DEESTRÏSv LOIMPORTANTEESELCONTROLEMOCIONALPARA
ENFRENTARLASITUACIØNACTUALSINADELANTARSEALOSHECHOS
$ELAMISMAMANERAENLAFAMILIASEPRESENTANSENTIMIENTOS
DEINCERTIDUMBREANTELAREALIDADYSECREAUNAMBIENTE
DEhHASTACUÉNDOCONESTESUFRIMIENTOvYENOTROSCASOS
DESIhYACASISEACERCAELMOMENTOvSITUACIONESQUEDESES-TABILIZANYOPACANUNFUTUROQUEHASTAHACEUNTIEMPOERA
CLAROPEROQUEENELMOMENTOESINCIERTOOIMPREDECIBLE
%SIMPORTANTEDESTACARQUELASITUACIØNDELPACIENTE
CONENFERMEDADTERMINALCONSTITUYEUNMOMENTOIM-PORTANTEENSUVIDAQUELOAYUDAAVALORARLACOMOÞNICA
%STOFAVORECELAREmEXIØNDEQUECADAMIEMBRODELA
FAMILIAESIMPORTANTEPARALOSDEMÉSYQUEMOMENTOS
ESPECIALESCOMOELTENERUNENFERMOENFASElNALGENERAN
SENTIMIENTOSDERESPETOYADMIRACIØNANTEELDOLORAJENO
!PRENDEMOSQUEhDELOQUEHOYSEMBRAMOSMA×ANA
L
A
fAmILIA
qUE
TIEnE
Un
PACIEnTE
En
ESTADO
TERmInAL
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LOS
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,
y
En
LOS
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SER
qUERIDO
DESEA
mAnIfESTAR
SUS
ExPRESIOnES
RECOGEMOSvREmEXIONARSOBREESTEDICHOPOPULARAYUDA
APENSARQUEELSERHUMANONECESITADELOSDEMÉSYQUE
ENLOSMOMENTOSDEVULNERABILIDADSEVERÉNREmEJADOS
ESOSSENTIMIENTOSDEBONDADYSOLIDARIDAD
%LACERCAMIENTOALAMUERTEGENERACAMBIOSEMOCIO-NALESENLOSMIEMBROSDELNÞCLEOFAMILIARYAQUELAS
ACTIVIDADEShCAUSADASPORLASNECESIDADESDELPACIENTE
LA NATURALEZA Y LA MAGNITUD DEL CUIDADO DEMANDADO
PORESTASNECESIDADESv PRODUCENUNALTOGRADODE
DEPENDENCIAESTOHACEQUECADAMIEMBRODELAFAMILIA
CONPACIENTEENFASETERMINALDEBAMODIlCARSUSACTI-VIDADESCOTIDIANAShPORQUELOSENFRENTAALAIMPOSICIØN
DENUEVASMETASQUEADEMÉSSONINESPERADASv
%LFACTOREMOCIONALESUNAHERRAMIENTAPARAAFRONTAREL
DETERIOROPROGRESIVODELPACIENTEENSUFASElNALYMIENTRAS
MÉSAUMENTANELESTRÏSLAAmICCIØNLAANSIEDADYLADEPRE-SIØN ESELMOMENTODEMANIFESTARLEALFAMILIARENSU
ÞLTIMAETAPALACONlANZAYELCARI×OCONELQUEVAAESTAR
RODEADOHASTAELMOMENTOENQUELONECESITESINNINGÞN
TIPODEINTERÏSODEMANIPULACIØN%STAINFORMACIØNCONEL
PACIENTELATRANSMITIRÉLAPERSONAMÉSALLEGADALOMISMO
QUESERÉLAENCARGADADECOMUNICARALAFAMILIALOSDESEOS
YLASPREOCUPACIONESQUEPUEDAEXPRESARELPACIENTE
%LTESTAMENTOVITALESUNDOCUMENTOQUECONTIENELOS
DESEOS DE LA PERSONA EN ETAPA TERMINAL ESTO FACILITA
QUELOSFAMILIARESOCUIDADORESCUMPLANCONLOQUESE
ENCUENTRAESCRITOPARAESAETAPADELAPERSONA
Factor espiritual
%LFACTORESPIRITUALENLAVIDADELSERHUMANOADQUIERE
RELEVANCIAENLOSMOMENTOSDIFÓCILESQUESEPRESENTAN
ENELDIARIOVIVIR
#UANDOLASLIMITACIONESFÓSICASSONCADAVEZMÉSMARCADAS
SUPRESENCIADIlCULTALAARMONÓAENLASACTIVIDADESDIA-RIASELIMPACTOESPIRITUALCAUSADOPORESTASLIMITACIONES
HACEQUEELSERHUMANOREACCIONEYQUESEFORTALEZCA
ODEBILITELAIDEADE$IOSENSUVIDAhPERMITE;x=SU
ACERCAMIENTOALlNALDELAVIDACONUNAACEPTACIØNENPAZ
AUTØNOMONOCOMOSERDISMINUIDOORESTRINGIDOv
%N ALGUNAS OCASIONES LOS FAMILIARES DE PACIENTE CON
ENFERMEDADTERMINALEXPERIMENTANUNASENSACIØNDE
VACÓOPORQUEELAPOYOFÓSICOYMORALQUETENÓANHASTA
HACEPOCOTIEMPOSEVEDISMINUIDOPRØXIMOADESAPA-RECERYESTOPRODUCEREACCIØNDENOACEPTACIØNDELCICLO
NORMALDELSERHUMANO
%LEQUIPODESALUDDEBETENERLAFORMACIØNBÉSICAPARA
QUESELEDÏTRASCENDENCIAAESAPREOCUPACIØNYAPORTE
DEMANERAOPORTUNALAAYUDANECESARIADEFORMAQUE
EL PACIENTE EN SU ETAPA lNAL Y LOS FAMILIARES VEAN LA
IMPORTANCIAQUETIENEELPENSARENESTAREALIDAD.O
NOSPERTENECEMOS
DISCuSIón
,AFAMILIAQUETIENEUNPACIENTEENESTADOTERMINALDEBE
MANIFESTARELAPOYOACADAUNODESUSMIEMBROSPORQUE
SE ENCUENTRAN EN CIRCUNSTANCIAS ÞNICAS %L PACIENTE
ESPERADESUSFAMILIARESUNMAYORCUIDADOYAQUESON
LOSÞLTIMOSMOMENTOSENLOSQUESECOMPARTEYENLOS
QUEELSERQUERIDODESEAMANIFESTARSUSEXPRESIONESDE
CARI×OYNOLOPUEDEHACERPORSUESTADOAVANZADODE
ENFERMEDAD
%NOTROSCASOSPUEDEQUEELPACIENTEENESTADOTERMI-NALTENGALAOPORTUNIDADDEEXPRESARSUSSENTIMIENTOS
DEAPRECIOOSUSÞLTIMOSDESEOSPEROGENERALMENTENO
HAYELVALORFÓSICONIELTIEMPOPARAELLOYAQUEGENE
-RALMENTENOHAYUNDOCUMENTOESCRITOPORELPACIENTE
ENELQUEEXPRESESUSDESEOSESPECÓlCAMENTEPARAESTE
MOMENTODELAVIDAYENELQUESECONOZCANCUÉLESSON
SUSMAYORESNECESIDADESAFECTIVASCOMOPOREJEMPLO
QUIÏNOQUIÏNESDELAFAMILIASERÓANLOSINDICADOSPARA
ELACOMPA×AMIENTOENESTASCIRCUNSTANCIAS
3INEMBARGOTODOSLOSMIEMBROSDELAFAMILIAREQUIEREN
AYUDAPARAAFRONTARLASDIFERENTESSITUACIONESPUESCADA
UNORECIBEUNIMPACTOPARAELQUEENGENERALNOESTA
-BAPREPARADOYQUEGENERADIFERENTESREACCIONESESTA
SITUACIØNNOPUEDEOPACARNIDISMINUIRLAIMPORTANCIA
YLATRASCENDENCIAQUESUPONEELATENDERAUNPACIENTE
ENESTADOTERMINAL
,A FAMILIA QUE TIENE UN ENFERMO EN ESTADO TERMINAL
ELABORAIDEASQUEINmUYENENLACONDUCTADELOSMIEM
-BROSYAQUEELCUBRIMIENTODESUSNECESIDADESBÉSICAS
ESCADAVEZMÉSDIFÓCILYLAREDISTRIBUCIØNDECARGASES
CADAVEZMÉSEXTENUANTEPORQUEELENFERMOHAPASADO
DEUNAETAPACRØNICAAUNATERMINALESDECIRQUELAS
CIRCUNSTANCIASHANCAMBIADOESMUCHOMÉSDEPENDIENTE
YREQUIERELACERCANÓAYELAPOYODETODOSLOSFAMILIARES
QUESEENCUENTRENENELDOMICILIO
#UANDOELCÓRCULOFAMILIARNOQUIEREASUMIRLARESPONSA
-BILIDADDECUBRIRLASNECESIDADESBÉSICASDELENFERMOAPA
-RECELAPOSIBILIDADDEENVIARLOAUNHOGARGERIÉTRICOPARA
QUESUPLANSUSNECESIDADESSINIMPORTARLOQUEELPACIENTE
HUBIERAQUERIDO%NESTEMOMENTOSUSUFRIMIENTOSE
HACECADAVEZMÉSGRANDEYAQUEÏLPREFERIRÓALACASA
COMOELMEJORSITIOPARAESTARCONSUSFAMILIARES
%STONODEJADESERPREOCUPANTEPARAELPACIENTEENSUS
ÞLTIMOSINSTANTESYAQUESEPRODUCEUNCHOQUEYÏLPOR
SUSITUACIØNNOPUEDEHACERNADA%SDECIRNOPUEDE
DECIDIRPORSUSUERTENOPUEDEESCOGERALFAMILIARAQUIEN
LETUVOTANTACONlANZAPARAQUEAHORARESPONDAPORSU
SITUACIØNYLOAPOYEENESTEMOMENTOTANIMPORTANTE
%NESTASSITUACIONESELCUIDADODELPACIENTEENESTADO
TERMINALSUELEDEJARSEALACONSIDERACIØNDEEXTRA×OSQUE
NUNCAHANCOMPARTIDOCONÏLLOIDEALESQUESEHAGAEL
MÉXIMOESFUERZOPARAQUEELENFERMOTENGAELCARI×O
DELAFAMILIAENTODOMOMENTOQUENOSECAMBIEPOR
OTROAQUIENNOLEINTERESASUPARTEAFECTIVAYQUENOSE
PREOCUPASIREQUIEREALGÞNMOMENTODECOMPA×ÓADE
ALGUIENENESPECIAL
#UANDOELPACIENTESEENCUENTRAENELDOMICILIOLACARGA
RECAESOBRELOSFAMILIARESNOTIENEUNACOMPA×AMIENTO
PORPARTEDEUNPROFESIONALDELASALUDCOMOLAENFERMERA
JEFEELMÏDICOELPSICØLOGOELPASTOROELSACERDOTE
PEROCUANDOELPACIENTEESTÉENUNHOGARGERIÉTRICO
TIENEOTROMANEJOSEAPLICAENFORMAPRÉCTICATODOLO
RELACIONADOALCUIDADOPALIATIVOELSEGUIMIENTOESMÉS
CERCANOSIEMPREYCUANDOELHOGARGERIÉTRICOTENGALA
MISIØNDEOFRECERELCUIDADOLASHORASDELDÓATODOSLOS
DÓASDELASEMANAYENELQUEENCASOURGENTESEPUEDA
CONTARSONUNPROFESIONALDEMANERAEXTRAORDINARIA
%SIMPORTANTEPENSARQUEELGRUPODEAPOYOAFECTIVO
QUEESTÉENLOSHORARIOSDEACOMPA×AMIENTODEBEESTAR
DISPONIBLEYEJERCITADOPARAESAACTIVIDADSINDARPASO
AINCOMPRENSIONESOREBELDÓASQUEENNADAAPOYANEL
AMBIENTEFAMILIARADEMÉSESNECESARIOQUEELPACIENTE
RECIBA UNA ATENCIØN ESMERADA NUTRIDA DE AFECTO DE
CARI×OYDERESPETO
0OROTROLADOELCUIDADORSINIMPORTARSUDISPOSICIØN
PERSONALPARALACOMPA×ÓADELPACIENTEQUESELIMITA
SOLOACUMPLIRCONSULABORNOLOGRAELOBJETIVODEOFRECER
ELMÉXIMOBIENESTARALENFERMOPORELCONTRARIOHACE
MÉSDOLOROSAESTAETAPAYNOESJUSTOQUEELPACIENTE
EXPERIMENTE ESA CLASE DE SITUACIONES PUES LE CAUSAN
UNSUFRIMIENTOMORALQUEENELMOMENTOPASAPERO
SIEMPREREGRESA
%LTRABAJODECUIDADORPUEDECONVERTIRSEENUNFRACA-SOPARALAPERSONAELEGIDAYTAMBIÏNENUNPROBLEMA
PARAELPACIENTEENETAPATERMINALPORQUENORECIBEEL
CARI×ODEALGUIENQUESÓREALIZARÓALASTAREASCONAMOR
YCONGRATITUDYAQUENOHAYELÉNIMOPARAATENDERLAS
CIRCUNSTANCIASYNOHAYLABUENAVOLUNTADPARACUIDARLO
#UANDOUNMIEMBRODELAFAMILIAESASIGNADODEMOCRÉ-TICAMENTEPARASERELCUIDADORDELPACIENTEENESTADO
TERMINALESELRESPONSABLEDECUBRIRLASNECESIDADESDE
SUATENCIØNYESTARÓAOBLIGADOARESPONDERPORELCUIDADO
YPORENCARGARSEDELTRABAJOQUESUPONEASÓNOTENGALA
VOLUNTADPARAAFRONTARLO
ConCluSIonES y RECoMEnDaCIonES
,OSPROBLEMASQUESEGENERANENLARELACIØNPACIENTE
ENESTADOTERMINALFAMILIASONUNAREALIDADDETODAS
LAS GENERACIONES PORQUE SE CUMPLE EL CICLO DE VIDA
DECADAHOMBREDECADAMIEMBRODELAFAMILIAALAQUE
SEPERTENECEDEAHÓLANECESIDADDELAPREPARACIØNDESDE
AHORAPARAAFRONTARESTASITUACIØNQUETARDEOTEMPRANO
SEPRESENTAPARACADAUNO
%LEQUIPODESALUDESTÉMUYCERCADEESTAREALIDADPORQUE
ENSULABORENCUENTRAFAMILIASQUETIENENPACIENTESCON
PATOLOGÓASQUECONFRECUENCIASEENCUENTRANENETAPA
lNALYQUEOBLIGANALAFAMILIAABUSCARAYUDAENLOS
PROFESIONALESDELASALUDPARAMANTENERELALTOCALOR
HUMANO EN MEDIO DE LA SITUACIØN FAMILIAR #OMO EL
PROFESIONALDELASALUDSECONVIERTEENPERSONACERCANA
ALAFAMILIADEBEPRESTARLAAYUDAOPORTUNASINEVADIR
LARESPONSABILIDADDESERAPOYOPARACADAUNODELOS
FAMILIARESENESTASITUACIØN
,APRESENCIADEUNFAMILIARENETAPATERMINALPRODUCE
CAMBIOSENELROLINDIVIDUALDELOSMIEMBROSDELNÞCLEO
FAMILIARHAYNUEVASTAREASYRESPONSABILIDADESQUEOBLIGAN
AMODIlCARACTIVIDADESPERSONALESYAQUEDEBEHABER
PARTICIPACIØNACTIVAQUEFACILITELACONVIVENCIAFAMILIAR
%STOREQUIEREPENSARCONESPÓRITUDECOLABORACIØNYDE
AYUDAENLATAREAENCOMENDADA
,A FAMILIA CON PACIENTE EN ETAPA TERMINAL ADQUIERE
ESPECIALRELEVANCIAPARAAYUDARLOPARACUBRIRTODASSUS
NECESIDADESPORQUESULIMITACIØNHAPRODUCIDOCAMBIOS
ENLADINÉMICADELASACTIVIDADESPORELDETERIOROFÓSICO
$EAHÓQUELAFAMILIAENTIENDALAREALIDADYSEAELAPOYO
OPORTUNOPARACUMPLIRCONSUSOBLIGACIONES
#UANDOENLAFAMILIANOHAYLACOLABORACIØNOPORTUNAEL
PACIENTECAPTAQUEESUNACARGAPERCIBEQUESUSITUACIØN
INDISPONELOQUECAUSAOTRAPREOCUPACIØNMÉSYLERESTA
BIENESTARDENTRODESULIMITACIØNPUESPRODUCEMÉSSU-FRIMIENTO%STEESELMOMENTODECONVOCARALAFAMILIA
PARAUNACOMUNICACIØNCLARADELASITUACIØNYSENSIBILIZAR
ACADAUNODELOSMIEMBROSDELNÞCLEOFAMILIARPARAQUE
COLABORENENLASTAREASSINOBSTÉCULOSYAQUELASITUACIØN
ACTUALESTEMPORALYREQUIEREUNMAYORCUIDADO
!UNQUELASITUACIØNCAUSAALTERACIØNENELROLFAMILIAR
SIEMPREDEBEHABERUNAACTITUDDØCILPORPARTEDECADA
UNODELOSMIEMBROSDELAFAMILIAESTOFACILITAQUELA
CONVIVENCIASEMANTENGAYSEAMÉSLLEVADERAENMEDIO
DELADIlCULTAD
%LTRABAJADORDELASALUDQUEHATENIDOELACERCAMIENTOA
LAFAMILIACONPACIENTEENESTADOTERMINALDEBESERPRU-DENTEENSUSAPRECIACIONESYACTUARCONPROFESIONALISMO
PARANORESTARIMPORTANCIAASULABORENCOMENDADAPUES
ESTEESUNGRANAPOYOPARAQUESEDÏLAUNIDADFAMILIAR
APESARDELASCIRCUNSTANCIAS
)DENTIlCARLOSFACTORESQUEINmUYENENLOSPROBLEMASDE
FAMILIASCONPACIENTEENESTADOTERMINALPERMITEMAYOR
ElCACIAENLAAYUDAQUESEPUEDEOFRECERPARAMANTENER
LAARMONÓAESPERADAQUEDEBERODEARAESTASPERSONAS
5NADELASCARACTERÓSTICASDETODASOCIEDADESELFACTOR
PRODUCTIVOENELQUEALGUNOSSERESHUMANOSSEDESTACAN
YOTROSNOESENESTASPERSONASENQUIENESSETIENDEA
DISTORSIONARELCONCEPTOPURODEPERSONASCONNECESI-DADESMÉSCUANDOLAENFERMEDADESTÉMUYAVANZADA
ESDECIRCUANDOYASEENCUENTRAENLAETAPAlNAL3E
TIENDEASUBORDINARALOSSERESHUMANOSRESTANDORESPETO
YADMIRACIØN%STONODEBESERREALENLASFAMILIASMÉS
CUANDOSETIENEUNAFORMACIØNENLAQUEPRIMALAPERSONA
YENLAQUELOSPRINCIPIOSMORALESQUESEADQUIRIERONEN
LAPRIMERAFORMACIØNDEBENPERMANECERHASTAELÞLTIMO
MOMENTODELAVIDAFÓSICA
,APARTElNANCIERASEVEAFECTADAPORQUEELSOSTENIMIENTO
DELPACIENTEENFASETERMINALSEINCREMENTADEBIDOALOS
MÞLTIPLESGASTOSQUEOCASIONAENTREELLOSELSALARIODEL
PERSONALAUXILIARENELCUIDADODELPACIENTEASÓCOMO
ELSOPORTEDELASPERSONASQUEAPOYANENLALOGÓSTICA
DELASACTIVIDADESCORRESPONDIENTESALCUIDADODELSER
QUERIDO%STONOESMOTIVOPARACAUSARPROBLEMASENTRE
LOSQUEAPORTANSILOASUMENCOMOUNARESPONSABILIDAD
PERSONAL CON EL PACIENTE EN FASE TERMINAL Y ADEMÉS
SISABENQUELAMEJORINVERSIØNQUEPUEDEHACERUNA
PERSONAESENSUFAMILIA
%LSITIOENDONDESEENCUENTREELPACIENTEENFASETER-MINALINmUIRÉECONØMICAMENTEDEFORMADIFERENTEENLA
FAMILIASIESELDOMICILIOOSIESENELCENTROHOSPITALARIO
,OIMPORTANTEESQUESELECUBRANTODASSUSNECESIDADES
BÉSICASHASTAELMOMENTODELAMUERTE
#UANDOELPACIENTESEENCUENTRAENELDOMICILIOQUE
ESLOIDEALPORSUAVANZADOESTADODEENFERMEDAD
REQUIEREDEFAMILIARESQUEAPOYENSUCUIDADOOSINOSE
DEBEBUSCARLAAYUDADEUNCUIDADORQUEATIENDALAS
NECESIDADESDELPACIENTEYLEBRINDELAAYUDAOPORTUNA
#UANDOSURGENCAMBIOSENLOSINGRESOSPOREJEMPLO
DESEMPLEOBANCARROTAETCPORPARTEDELOSFAMILIARES
QUEAPORTANSEGENERANTAMBIÏNDESAJUSTESENLOSGASTOS
PARAATENDERALENFERMOYHAYESTRECHEZPARASUPLIRLAS
NECESIDADES%NLOPOSIBLESEDEBEMANEJARESTASITUA-CIØN CON DISCRENECESIDADES%NLOPOSIBLESEDEBEMANEJARESTASITUA-CIØN EVITANDO UNA PREOCUPANECESIDADES%NLOPOSIBLESEDEBEMANEJARESTASITUA-CIØN MÉS
PARAELENFERMOESDECIRTRATARDESERDIPLOMÉTICOSEN
LAINFORMACIØNCERCANAALESPACIODONDESEENCUENTRA
!LIGUALQUELAFAMILIALASINSTITUCIONESDESALUDDEBEN
BRINDARTODASLASAYUDASNECESARIASENLAATENCIØNDEL
PACIENTEQUESEENCUENTRAENLAÞLTIMAETAPADELAVIDA
CONELOBJETIVODESUPLIRTODASSUSNECESIDADES
R
E f E R E n C I A S2OMEO$#ARACTERIZACIØNDELOSPACIENTESTERMINALESYSUATEN-CIØNDOMICILIARIAPORPARTEDEUNEQUIPOBÉSICODESALUD2EVISTA #UBANADE-EDICINA'ENERAL)NTEGRAL
%SCOBAR*,AFORMACIØNHUMANAYSOCIALDELMÏDICO#OLEC-CIØNEDUCACIØNMÏDICA
*UAN0ABLO))%VANGELIUMVITAE#UIDADDEL6ATICANO
,ØPEZ -ORATALLA . ET AL $EONTOLOGÓA "IOLØGICA 0AMPLONA %UNSA
&ERREIRA#%NFERMERÓAYCUIDADOSINTENSIVOSUNAMIRADAALA LUZDELABIOÏTICA!CTUAL%NFERM
2AEYMAEKER,&ILOSOFÓADELSER-ADRID'REDOS (ERNÉNDEZ!,ASPERSONASCONDISCAPACIDADSUCALIDADDE
VIDAYLADESUENTORNO!QUICHAN "ERGSON(,ARISA"OGOTÉ/RBIS
5RTEAGA*!GUADO-3IEMPREALEGRES-ADRID2IALP ,ØPEZ-ORATALLA.ETÉL&UNDAMENTOSÏTICOSDELARELACIØN
DELHOMBRECONLANATURALEZA$EONTOLOGÓA"IOLØGICA0AMPLO-NA%UNSA
!PARASI!%LLUGARDELAÏTICAENELÉMBITOPROFESIONAL³TICA YDEONTOLOGÓAPARAJURISTAS0AMPLONA%UNSA
(ENDIN(3EDUCIDOSPORLAMUERTE"ARCELONA0LANETA !PARASI!0ERSONATRABAJOYÏTICA³TICAYDEONTOLOGÓAPARA
JURISTAS0AMPLONA%UNSA
!LVARADO!,AÏTICADELCUIDADO!QUICHAN 3PAEMANN2z.OEXISTEDERECHOALAVIDAPERBIOET
!LVARADO!,AÏTICADELCUIDADO!QUICHAN -ONTOYA-,A&AMILIAELCAMINOPARASUPERARLASCRISISDEL
MUNDOACTUAL!PUNTESDEFAMILIA
"ONILLA,"URGGRAF*'ONZÉLEZ*.AVAL#/SPINA(0OLAINO ,ORENTE!%DUCACIØNPERSONASOCIEDAD3AN*OSÏ#OSTA2ICA %DICIONES0ROMESA
2ESTREPO-#UIDADOPALIATIVOUNAAPROXIMACIØNALOSASPEC-TOSÏTICOSENELPACIENTECONCÉNCERPERBIOET 4ORTOSA-,AREORIENTACIØNDELOSCUIDADOSAENFERMOSTERMI-NALESUNAPERSPECTIVAECONØMICA2EVISTA-ULTIDISCIPLINARDE 'ERONTOLOGÓA
'AMBOA'!TENCIØNDOMICILIARIADELAPERSONAANCIANA5NA PERSPECTIVADELABIOÏTICA!QUICHAN 4AYLOR2!TENCIØNALPACIENTEENESTADOTERMINAL"ARCELONA
%DITORESASOCIADOS%UNSA
$EL"ARCO*"IOÏTICADELCONSUELOPERBIOET -ESA40SICOLOGÓA*URÓDICA-EDELLÓN,6IECO 3EGURA#%LENTORNODELAATENCIØNDOMICILIARIA"ARCELONA
3PRINGER
$E&RANCISCO!(UMANISMOY-EDICINA3ANTAFÏDE"OGOTÉ 'UADALUPE
3EGURA#%LENTORNODELAATENCIØNDOMICILIARIA"ARCELONA 3PRINGER
!MAYA ) 'ØMEZ % )BÉ×EZ , %VALUACIØN DEL PROGRAMA DE FORMACIØNUNIVERSITARIAPARAAUXILIARESDEENFERMERÓA!CTUAL %NFERM
2ESTREPO-#UIDADOPALIATIVOUNAAPROXIMACIØNALOSASPEC-TOSÏTICOSENELPACIENTECONCÉNCERPERBIOETPERBIOET
'ARRIDO3,AIMPRESIØNCLÓNICACOMOESTIMADORDELTIEMPODE SUPERVIVENCIAENPACIENTESONCOLØGICOSENSITUACIØNTERMINAL !TENCIØN0RIMARIA
!LARCØN23OBRELAVULNERABILIDADDELANCIANO#UADERNOSDE 0SIQUIATRÓA%NLACE
6ALLEJO - 2EHABILITACIØN Y CUIDADO PALIATIVO PERS BIOÏT
'ARRIDO3,AIMPRESIØNCLÓNICACOMOESTIMADORDELTIEMPODE SUPERVIVENCIAENPACIENTESONCOLØGICOSENSITUACIØNTERMINAL !TENCIØN0RIMARIA
,ØPEZ*%LDESCUBRIMIENTODELA)NTIMIDAD-ADRID!GUILAR
#HUCHARD0&ISIOLOGÓADELACONCIENCIA"UENOS!IRES0AIDOS
$ELA2EVILLA,1UÏESLAFAMILIA"ARCELONA$OYMA -AY$#ODEPENDENCIA"ILBAO$ESCLÏE
"ERKOWITZ,!GRESIØN"ILBAO$ESCLÏE
-ELENDO4%LOGIODELAAFECTIVIDAD-ADRID%DICIONES)NTER-NACIONALES5NIVERSITARIAS
3ROUFE!$ESARROLLOEMOCIONAL/XFORD5NIVERSITY0RESS
'ARRIGOU,AGRANDE24EORÓAESTRUCTURALISTAYREALISTA,A0LA-TA!RGENTINA$ESLÒE
6IDAL20SICOLOGÓADELASENSIBILIDAD"ARCELONA6ERGARAEDI-TORIAL
"RUN2#ØMOAPROVECHARELPROPIOCARÉCTER"OGOTÉ0AULI-NAS
6ENEGAS"(ABILIDADDELCUIDADORYFUNCIONALIDADDELAPER-SONACUIDADA!QUICHAN
+OLTRINGER0%LANCIANODESABIOAMENESTEROSOPERSBIOÏT
"ARRERA,HABILIDADDECUIDADORESFAMILIARESDEPERSONASCON ENFERMEDADCRØNICA!QUICHAN
$EJO-3ENTIDODECOHERENCIAAFRONTAMIENTODECUIDADORES FAMILIARES!VANCESEN0SICOLOGÓA,ATINOAMERICANA
6ENEGAS"HABILIDADDELCUIDADORYFUNCIONALIDADDELAPERSO-NACUIDADA!QUICHAN
!PONTE!-OLINA-:ULUAGA36IVENCIASAPARTIRDELDIAG-NØSTICO DE UNA ENFERMEDAD MALIGNA -EDELLÓN &ACULTAD DE %NFERMERÓADELA5NIVERSIDADDE!NTIOQUIA
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