2% PARA INVESTIGACIÓN YA!
LA INVESTIGACIÓN NO SE REALIZA
CON BUENAS PALABRAS. LA INVESTIGACIÓN SÓLO SE REALIZA CON DINERO.
EN LA INVESTIGACIÓN ESTÁ NUESTRA ESPERANZA Y VAMOS A VER [GRACIAS
A TI].
ELENA VECINO.
TERAPIA DE LAS CÉLULAS ENCAPSULADAS
BIDONS EGARA.
SE COMPROMETE EN LA LUCHA CONTRA LA CEGUERA
APORTANDO 15000 EUROS PARA LA INVESTIGACIÓN EN RETINOSIS
PIGMENTARIA
DÉJATE ACOMPAÑAR.
ORIENTACIONES PRÁCTICAS DE ATENCIÓN
A PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL
LA ATENCIÓN TEMPRANA.
ES VITAL PARA EL DESARROLLO DE
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL
DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA
28 sept./rp
RP
17
BOLETÍN INFORMA TIVO DE LA ASOCIACIÓNASTURIANA DE RETINOSIS PIGMENT
ARIA
Nº 17 · SEP
. 2003
HOSPIT
AL CENTRAL DE
ASTURIAS · C/JULIÁN CLA
VERÍA, S/N · C.P . 33006 · OVIEDO 985 106 100 - EXT . 36508 D.L. AS-2106/94 ·www .retinosis.org · asturias@retinosis.org
EDITORIAL
SE BUSCAN INVESTIGADORES/AS EN RETINA.
Cada último domingo de septiembre los afectados/as de retinosis pigmentaria alzamos la voz en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, reclamando un poco de atención para con nuestra problemática.
En este 2003, Año Europeo de las Personas con Discapacidad, nos sentimos más arropados y con más derecho que nunca a seguir gritando que queremos curarnos, queremos ver y por eso seguimos exigiendo que se dediquen más recursos a INVESTIGACIÓN BIIO-MÉDICA porque la investigación no se hace con buenas palabras sino con dinero.
La reivindicación clara un año más sigue siendo 2% YA para investigación!!! España no puede seguir estando a la cola de Europa en este apartado.
Asturias tiene, tenemos, mucho camino que andar con respecto a la investigación.
Acabamos de estrenar Consejería de Educación y Ciencia y el Sr. José Luis Iglesias Riopedre tiene un gran trabajo por delante. Un reto interesante es dar valor a la profesión investigadora. Ser investigador/a es algo importante en la sociedad y debemos de diseñar un plan para incorporar personas a la carrera investigadora.
Quizá sería interesante crear la licenciatura de INVESTIGACIÓN. Ya en el momento de incorporarse a la Universidad que se opte por la INVESTIGACIÓN como futuro.
¿Cuántos licenciados en medicina, biología, informática, química, economía prosiguen una carrera incçvestigadora?
Los afectados/as de retinosis necesitamos que haya gente que investigue en Asturias. Necesitamos que oftalmólogos, neurólogos, fisiólogos, biólogos, bioquímicos, genetistas, nos presten atención y dediquen un poco de su tiempo a la retinosis pigmentaria.
CRÉDITOS
edita: Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria dirige: Andrés Mayor
redacción: Andrés Mayor, Susana Kourelis diseño y maquetación: dialecticagrafica.com
colaboran: Susana Kourelis, Enma Mayor, Lorena Guardamuro, Elena Vecino, Marta de la Fuente, FUNDALUCE.
TODOS LOS ARTÍCULOS SE PUBLICAN BAJO RESPONSABI-LIDAD DE SUS AUTORES. LA REVISTA RP NO COMPARTE NECESARIAMENTE LAS OPINIONES Y COMENTARIOS VERTI-DOS SOBRE LA MISMA.
SE AUTORIZA LA REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL DE ESTA PUBLICACIÓN, CITANDO SU PROCEDENCIA Y PREVIA NOTIFICACIÓN AL EDITOR.
SI SOMOS CAPACES DE AUNAR ESFUERZOS
SE CUMPLIRÁ NUESTRA META
“VAMOS A VER” [GRACIAS A TI]
SUBVENCIONA
ASOCIACIÓN ASTURIANA DE
RETINOSIS PIGMENTARIA
Cuando ya estamos entrando en el último tramo de este año, echamos una mirada atrás y comprobamos que el 2003 ha sido un año importante, un año en el que se han dado pequeños pasitos hacia la integración social y laboral de las personas con discapacidad. Por su-puesto aún queda mucho por hacer, para alcanzar una aceptación total de estas personas a todos los niveles y convivir todos en igualdad en este planeta llamado tierra, pero por algo se empieza no?
El hecho de que el 2003 haya sido elegido como el año europeo dedicado a las personas con discapacidad es un ejemplo de que poco a poco dejamos de ser transparentes ante la sociedad y que se nos tiene más en cuenta. A nivel de Asturias, desde que el Gobierno del Prin-cipado dio por inaugurado este año en el mes de enero, se han ido celebrado mes a mes jornadas y charlas en las que se han tocado temas de gran interés y en los que sobretodo han tenido la
opor-tunidad de alzar su voz las personas con discapacidad, reflejando su sentir, reve-lándonos los problemas con los que se encuentran día a día y obstaculizan el derecho de tener una calidad de vida óptima, barreras no sólo físicas sino tam-bién y en la gran mayoría éticas y morales. De entre las jornadas celebradas hasta ahora destacaría algunas como la dedicada a la mujer y la discapacidad en la que se dejó claro que si el hecho de ser mujer en esta sociedad no facilita nada las cosas, el hecho de añadirle el handicap de ser mujer y con discapacidad provoca irremediablemente, a lo mejor sin quererlo una doble discriminación.
Otro de los puntos polémicos es el mal uso del lenguaje de los medios de comunicación en general cuando se habla de ciertas discapacidades, y por otro lado la mala accesibilidad existente en Asturias, no sólo a nivel de vivienda, urbano y transporte sino también a la hora de
ac-ceder a las nuevas tecnologías, ya que la mayoría de las páginas web de las administraciones no están adaptadas para personas con discapacidad sensorial, un problema que tiene que quedar solven-tado, según la ley, en el 2005.
En este año, dedicado a la disca-pacidad también ha habido cabida para la diversión, el ocio y la cultura, como el pasado mes de mayo, donde varios gru-pos de teatro formado de personas con diferentes discapacidades han actuado en los teatros más importantes de Asturias. Pero aun queda mucho que ofrecer antes de que se despida el año 2003 para dar paso al 2004, la educación, las relaciones afectivas y sexuales, la tercera edad, y las diferentes asociaciones sobre disca-pacidad, serán algunos de los temas que aún quedan por debatir para crear unas relaciones más fluidas y cordiales entre sociedad y personas con discapacidad. Así que será mejor hacer oír nuestras voces ahora que tenemos más derecho que nunca y Europa está mas receptiva.
2003
LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD ALZAN
SUS VOCES PARA EXIGIR
SU DERECHO A LA
IGUALDAD Y A LA
INTEGRACIÓN SOCIAL
EL HECHO DE QUE EL 2003 HAYA SIDO ELEGIDO COMO EL AÑO EUROPEO DEDICADO A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
ES UN EJEMPLO DE QUE POCO A POCO DEJAMOS DE SER TRANSPARENTES ANTE LA SOCIEDAD Y QUE SE NOS TIENE MÁS
EN CUENTA.
La empresa BIDONS EGARA (Bidones Tarrasa) aporta 15000 euros al proyecto de investigación mejor valorado de los presentados a la convocatoria de Ayudas a la Investigación de FUNDALUCE (FUNDACIÓN LUCHA CONTRA LA CEGUE-RA) en el año 2003.
Joaquín López, responsable de la firma BIDONS EGARA, afirma que este gesto no pretende más que ser un primer paso para que otras personas y empresas se sumen a la lucha contra la Retinosis, contra la ceguera aportando recursos económicos.
FUNDALUCE, gracias a los donativos que habéis enviado durante este último año, aportará por su parte 24000 euros. Todos sabemos que nuestras aportaciones son menos incluso que una gota en el océano pero, como nos insisten los investigadores, para ellos supone un acicate para prose-guir adelante en sus trabajos.
Gracias a los esfuerzos de los afectados/as y a los recursos aportados por otras personas colaboradoras en los últimos 5 años hemos conseguido que 12 grupos de investigación cuenten con recursos complementarios.
La Fundación Lucha Contra la Ceguera te necesita “Vamos a VER” [gracias a ti]
I PREMIO EMPRESA BIDONS EGARA DE INVESTIGACIÓN
JOAQUÍN LÓPEZ SE COMPROMETE EN LA LUCHA
CON-TRA LA RETINOSIS.
¿CÓMO PUEDO YO LUCHAR CONTRA LA CEGUERA?
TU EMPRESA PUEDE APORTAR UNA CANTIDAD COMO HA HECHO LA DE BIDONS EGARA
TÚ PUEDES PROPONER A LA EMPRESA DONDE TRABAJES QUE HAGA IGUAL QUE BIDONS EGARA
TÚ PUEDES DIRIGIRTE A TODAS LAS EMPRESAS QUE QUIE-RAS PARA QUE HAGAN UNA APORTACIÓN.
TÚ PUEDES ORGANIZAR ACTIVIDADES QUE POSIBILITEN LA CAPTACIÓN DE RECURSOS
TÚ MISMO PUEDES APORTAR RECURSOS PARA LA PROMOCIÓN DE LA INVESTIGACIÓN.
TÚ PUEDES DISTRIBUIR POSTALES CONTRA LA CEGUERA: 10 POSTALES 6 EUROS MÁS GASTOS DE ENVÍO.
TÚ PUEDES COLABORAR EN LA VENTA DE LOTERÍA CONTRA LA CEGUERA.
TÚ Y YO PODEMOS DESTINAR EL 2% DE NUESTRO SALARIO BRUTO A INVESTIGACIÓN.
TÚ, YO Y TODOS Y TODAS PODEMOS COMPROMETERNOS EN LA LUCHA CONTRA LA RETINOSIS PARA QUE CON LA AYUDA DE LOS INVESTIGADORES/AS Y UN POQUITO DE SUERTE LE GANEMOS LA PARTIDA A LA CEGUERA. TU PUEDES Y ENTRE TODOS/AS “VAMOS A VER” [GRACIAS A TI]
AL PROYECTO MEJOR VALORADO
15.000
€
Informe recogido en Apuntes de la Ciencia, boletín de A.A.C.T.E. Marzo 2003.
La situación española no es muy halagüeña y se puede resumir como sigue:
El número de graduados en 2000 fue en España 260.225 frente a los 302.000 de Alemania, 500.000 de Francia y 504.000 de Gran Bretaña. De estos el número de doctorados por cada 1000 habitantes fue 1´24 en Suecia, 1´01 en Finlandia, 0´81 en Alemania, 0´68 en el Reino Unido y 0´65 en Francia. España sólo está por encima de Italia con 0´33.
El número de investigadores extranjeros contratados es de entre un 5% y un 6% en Alemania y Reino Unido. En España no llega al 0´9% (esta información no concuerda con lo declarado por nuestro ministro en foros internacionales). Se calcula en unos 400.000 europeos residentes en EEUU. El 75% de los que hicieron el doctorado allí prefieren no regresar. No hay datos concretos sobre españoles.
En cuanto a inversión en I+D (INVESTIGACION + DESARROLLO), el compromiso de la UE para el 2010 es llegar al 3% del PIB. Japón ya ha alcanzado el 3% de su PIB, EEUU está cerca con un 2´8%. En Europa, Suecia está en el 3´65%, Finlandia 3´4%, Alemania 2´53%, Francia 2´2%, Reino Unido 1´85% y España 0´96%. El porcentaje procedente de la industria es de un 66-70% en caso e Japón, EEUU, Suecia, Finlandia y Alemania y de casi
un 50% en España y Reino Unido.
Respecto a la I+D militar, Francia ha recortado la inversión en un 50% y el Reino Unido en un 27% en la última década. España es el país con mayores aumentos presupuestarios dedicados a la “investigación” militar entre 1995 y 2000. Todos los países de la UE han reducido su presupuesto militar salvo España, que lo ha aumentado enormemente. Reino Unido con un 33% del presupuesto I+D, España con un 30%, Francia con un 22´6% y Alemania con un 8% son los países que más invierten. Si estamos en la cola para todos los indicadores, en este estamos los mejor situados junto al Reino Unido.
El gasto público español en I+D no militar asciende tan sólo al 0,33% del PIB: del 0,96% del PIB destinado a I+D según el informe europeo habría que restar el 50% que proviene de la industria. Quedaría un 0,48% pero de ahí hay que restar la partida I+D militar, que asciende al 30% del total. Si consideramos que la mitad de esta partida viene de la industria, habría que restar un 15% con lo que quedaría el 33% final del gasto público en I+D no militar.
Extracto del artículo publicado en el Boletín de la Asociación para el Avance de la Ciencia y la Tecnología, Apuntes de la Ciencia, número 6 marzo de 2003.
http://usuarios.lycos.es/aacte/AACTE/revista.pdf Por AMELIA SÁNCHEZ CAPELO.
LA INVESTIGACIÓN EN EUROPA
ESPAÑA NO APRUEBA LA ASIGNATURA DE APOYO A LA INVESTIGACIÓN
EL PASADO 15 DE MARZO, HEMOS CONTADO CON LA PRESENCIA DE LA DRA. ELENA VECINO CORDERO, BIÓLOGA CELULAR DE LA UNIVERSIDAD DEL PAÍS VASCO, EN EL AUDI-TORIO PALACIO DE CONGRESOS PRÍNCIPE FELIPE DE OVIEDO, DONDE TUVO LA OPORTUNIDAD DE DAR UNA REPASO A LA ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN LA LUCHA CONTRA LAS ENFER-MEDADES RETINIANAS Y CÓMO LAS NUEVAS TECNOLOGÍAS PUEDEN AYUDAR A CONSEGUIR TERAPIAS EFECTIVAS PARA DICHAS ENFERMEDADES Y ESPECIALMENTE PARA LA RETI-NOSIS PIGMENTARIA.
La Dra. Vecino aunque reconoce que la terapia referente a la secreción de CNTF por células encapsuladas del Dr. Aguirre probada en perros y que reduce la degeneración de fotorreceptores en estos animales con Retinosis Pigmentaria es revolucionaria y parece segura y efectiva considera que aun hay que ser cautos y no echar campanas al vuelo porque la técnica aun no está perfeccionada como para ser probada en humanos. Para diseñar un ensayo clínico en personas sería necesario que la secreción celular, que actualmente es de 100 días, dure por lo menos un año y que el tamaño de la microcápsula sea la mitad.
Durante la charla, la Dra. Vecino hizo hincapié en la importancia de los modelos animales a la hora de experimentar y conocer más sobre la progresión de la enfermedad con el fin de poder actuar sobre ella. El perro y el cerdo son animales que han ayudado muchísimo al avance de la enfermedad, ya que tienen un tamaño de retina y un ojo similar al humano, al igual que su sistema inmune, y por supuesto los ratones transgénicos, ratones rd. Son los modelos animales más utilizados y que ayudan a reconocer la enfermedad. Una vez conocido el proceso del daño es necesario elaborar estrategias para impedirlo
PRIMER PUNTO
IDENTIFICAR Y TIPIFICAR LA ENFERMEDAD.
Es importante que los pacientes tengan conocimiento primero de que tipo de mutación tienen, el conocimiento de la familia, cual es la incidencia familiar, hacer mapas familiares y saber cual es la progresión de la enfermedad. Sería positivo tener todos esos datos informatizados y que pudiésemos tener acceso desde los distintos hospitales nacionales e internacionales.
SEGUNDO PUNTO
IMPEDIR QUE PROGRESE LA ENFERMEDAD.
En este aspecto se conocen factores tróficos, sustancias que impiden el progreso de la enfermedad y que alimentan a los fotorreceptores para que no se mueran, pero cuando el daño ya está instaurado y la enfermedad ha avanzado, hay que buscar alternativas como son los TRANSPLANTES DE RETINA,
TRANS-PLANTES DE CELULAS MADRE E IMTRANS-PLANTES DE CHIPS O MICROCHIPS EN LA RETINA.
En este campo de los transplantes, NEUROTECH, está desarrollando unas cápsulas, que se pueden implantar en el
interior del ojo. Estas cápsulas tienen el tamaño de una punta de un lapicero, un centímetro de largo, muy estrechas, están formadas por un material muy permeable, y a su vez es importante que el sistema inmune no ataque a estas células ya que se están metiendo células ajenas al ojo. El hecho de que tengan la carac-terística de permeabilidad permite que puedan salir las sustancias y que entren los nutrientes de CNTF, que van a facilitar la supervivencia de las células e impedir esta reacción inmune. Dichas cápsulas fueron probadas en perros y tras quedar intro-ducidas en el ojo del animal por un periodo de 99 días, compro-baron que se una supervivencia de los fotorreceptores. En este sentido, la Dra. Vecino afirma que la técnica se acerca a posibles soluciones sin embargo aún le quedan varios aspectos que se deben corregir para perfeccionarla.
Otro aspecto es la TERAPIA GÉNICA, puesto que lo que causa la enfermedad es un defecto en el material genético, lo que se está intentando hacer es eliminar la parte dañada del genoma y meter un sustituto correcto o eliminar el producto defectuoso que produce esa mutación. Para sustituir la parte dañada se están utilizando virus, que son los responsables de transmitir desde la inyección hasta las células que se están dañando esa sustitución del ADN. Con éste método se está haciendo mucho hincapié en primer lugar, en el estudio de los efectos secundarios que pueden conllevar la inyección de virus a largo plazo y en segundo lugar, saber de qué forma se podría llegar a restaurar todos los fotorreceptores de la retina, no solamente a los que están próximos a la inyección.
El mayor problema de los transplantes de retina es que cuando se sustituyen los fotorreceptores por otros fotorreceptores nuevos, no llegan a contactar con las células que ya estaban en la retina. Otro método que intenta restaurar la función de los fotorreceptores son los TRANSPLANTES DE CÉLULAS MADRE, sin embargo éstos tampoco consiguen que los fotorreceptores conecten con las células que ya están en la retina. Ante tales resultados, la Dra. Vecino considera que tiene más futuro la vía de la terapia génica que la de los transplantes.
En cuanto a los IMPLANTES DE CHIPS EN LA RETINA los avances han sido vertiginosos, de hecho, la NASA está trabajando sobre este tipo de cédulas fotosensibles de pequeño tamaño y junto con la terapia génica los avances tecnológicos y de microchip, los electrodos que daban problemas por ser de material corrosivo, ahora los están haciendo de silicio, geles no dañinos. La operación dura una o dos horas y el paciente está hospitalizado sólo un día para control. La tecnología de las prótesis oculares, de microchips sobretodo, es un canto a la esperanza cuando los fotorreceptores han muerto.
Respecto a las células encapsuladas, como conclusión, por una parte hay que ser optimista y por otra es necesario asegurarse de que no haya efectos secundarios a largo plazo y comprobar cual es la dosis de concentración de factor adecuada para salvar el mayor número de fotorreceptores posible.
LA TERAPIA DE CELÚLAS ENCAPSULADAS, PROBADA
EN PERROS CON ÉXITO, ES MUY ESPERANZADORA
PARA LAS PERSONAS CON RETINOSIS PIGMENTARIA,
AUNQUE NECESITA SER PERFECCIONADA.
LA DRA. ELENA VECINO CORDERO
ANIMA A LOS AFECTADOS/AS A SEGUIR LUCHANDO POR SU VISTA.
CADA PERSONA CON DISCAPACIDAD TIENE UNA SERIE
DE PECULIARIDADES QUE LA HACEN ÚNICA. ESTAS
PECU-LIARIDADES HACEN QUE LA ATENCIÓN DEBA SER
INDIVI-DUALIZADA, SIENDO EL MEJOR MODO DE CONOCER LO
QUE ESA PERSONA QUIERE O NECESITA, DIRIGIRSE A
ELLA DIRECTAMENTE, PREGUNTARLE SOBRE SUS
NECE-SIDADES ESPECÍFICAS, YA QUE ASÍ LA AYUDA QUE SE
PUEDA OFRECER, SERÁ MUCHO MEJOR APROVECHADA.
Sin embargo, hay una serie de RECOMENDACIONES GENERA-LES que pueden ser muy útiles al tratar con una persona con discapacidad, y por ello las exponemos a continuación, ya que el conocimiento de estas orientaciones, no sólo se convierte en una práctica herramienta a la hora de convivir en sociedad sino que también favorece la solidaridad entre los miembros de toda la comunidad.
Estas recomendaciones han sido extraídas del PROTOCOLO DE ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD elaborado por la OFICINA DE ACCIÓN SOLIDARIA Y COOPERACIÓN de la Universidad Autónoma de Madrid.
Teléfono y fax: 91 396 76 02 E-mail > iniciativa.solidaria@uam.es
DÉJATE ACOMPAÑAR
ORIENTACIONES PRÁCTICAS DE ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL
NO COGER A LA PERSONA CON DISCAPACIDAD VISUAL, esperar a que
nos agarre.
ANUNCIAR PRIMER Y ULTIMO ESCALON y poner su mano en el
pasa-manos.
No elevar la voz, ¡LA PERSONA ES CIEGA NO SORDA!
Utilizar con NATURALIDAD la palabras como "ciego", "sordo", "mirar",
"ver"...
Si se le lee un documento, hacerlo con CLARIDAD Y DESPACIO, evitando
comentarios o resúmenes.
PRESENTARSE sin tardanza para que no dude de con quien habla y
AVISAR de nuestra marcha.
En medios de transporte DIRIGIRLE hacia la entrada o la salida. En el
automóvil COLOCAR SU MANO en el mecanismo de apertura y en la
parte alta del respaldo.
En instalaciones (bibliotecas, cafeterías,...) procurar que las puertas
y ventanas NO ESTEN ENTRE ABIERTAS.
En las personas con déficit visual, tratar de colocarse DENTRO DE SU
CAMPO VISUAL
EL DESARROLLO INFANTIL ES UN PROCESO DINÁMICO,
SUMAMENTE COMPLEJO, QUE SE SUSTENTA EN LA
EVOLUCIÓN BIOLÓGICA Y SOCIAL. LOS PRIMEROS AÑOS
DE VIDA CONSTITUYEN UNA ETAPA DE LA EXISTENCIA
ESPECIALMENTE CRÍTICA YA QUE EN ELLA SE VAN A
CON-FIGURAR LAS HABILIDADES PERSPECTIVAS, MOTRICES,
COGNITIVAS, LINGÜÍSTICAS, AFECTIVAS Y SOCIALES QUE
POSIBILITARÁN UNA EQUILIBRADA INTERACCIÓN CON EL
MUNDO CIRCUNDANTE.
Se entiende por Atención Temprana :”El conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia, al entorno, que tienen por objeto dar respuesta lo mas pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presen-tan los niños/ as con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos”.
Las Unidades de Atención Temprana son centros donde se presta atención especializada a niños/ as que presentan alteraciones en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlas, así como a sus familias.
Los objetivos de la Atención Temprana son Prevenir, Atenuar y Recuperar las disfunciones o trastornos que aparecen o puedan aparecer en el transcurso del desarrollo infantil.
¿CUÁNDO SE DEBE ACUDIR A LAS UNIDADES DE ATENCIÓN TEMPRANA?
Cuando los profesionales de salud o los especialistas en psicología infantil consideren que un niño/a está en situación de riesgo biológico o psicosocial.
Cuando los profesionales de Servicios Sociales estimen que un niño/a en situación de riesgo psicosocial pueda tener problemas en su desarrollo.
Cuando los educadores de las guarderías infantiles o de los colegios observen alteraciones en su evolución. Cuando los padres detecten anomalías en el desarrollo de su hijo/a
RIESGOS BIOLÓGICOS EN RECIÉN NACIDOS
FACTORES DE RIESGO SENSORIAL – VISUAL
Ventilación mecánica prolongada Gran prematuridad
Recién nacidos con peso inferior a 1500 grs Asfixia severa
Hidrocefalia, etc...
MÁS INFORMACIÓN EN LA UNIDAD DE ATENCIÓN TEMPRANA DE LA CONSEJERÍA DE VIVIENDA Y BIENESTAR SOCIAL, GENERAL ELORZA, 35 TLF: 985 106 586
UNIDADES DE ATENCIÓN TEMPRANA
ATENCIÓN ESPECIALIZADA A NIÑOS/AS QUE PRESENTAN ALTERACIONES
PRIMERA TERAPIA CONTRA LA RETINOSIS PIGMENTARIA (RP) MEDIANTE MEDICAMENTOS
CUYA SEGURIDAD SE PRUEBA EN HUMANOS
La Fundación de Lucha contra la Ceguera (FFB, en inglés) ha sabido recientemente que la administración de Alimentos y Medicamentos de USA ha aprobado una solicitud de la compañía de biotecnología Neurotech, para empezarla fase I de ensayo clínico para probar la seguridad de un dispositivo administrador de medicamentos en el tratamiento de los pacientes en la fase final de RP. Está previsto que el ensayo clínico de una terapia medicamentosa para la RP.
Uno de los mayores desafíos del tratamiento de las enfermedades de la retina ha sido la capacidad de administrar drogas terapéuticas directamente en la misma retina. Neurotech, establecida en Francia y en Rhode Island, ha desarrollad una tecnología de células encapsuladas (ETC), que permite una administración controlada y continua d una droga llamada CNTF (factor neurotrófico ciliar) en pacientes con RP en su fase final.
NUEVO SERVICIO MOVISTAR PARA ESCUCHAR MENSAJES CORTOS
Telefónica Móviles España ha puesto a disposición de sus clientes el nuevo servicio de Mensajes con voz, que permite el envío de mensajes cortos de texto entre usuarios de Telefónica MoviStar que son recibidos como una llamada de voz. Este servicio, el primero de estas características en el mercado español, es además muy útil para personas con alguna discapacidad visual. Para enviar un mensaje corto con este servicio, el cliente sólo tiene que remitir al 660 el número de móvil del destinatario seguido del texto del mensaje, dejando un espacio en blanco entre ambos. El receptor recibirá entonces una llamada del número 660 que de forma vocal le informa de la fecha, hora y texto del mensaje, además del número del remitente y la posibilidad de volver a escucharlo. También el conversor interpreta abreviaturas, de modo que el receptor puede escuchar el texto completo.
CONCURSO DE FOTOGRAFÍA DIGITAL
El Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) convoca, dentro de las actividades desarrolladas en el Año Europeo de las Personas con Discapacidad, un Concurso de Fotografía Digital. El tema del concurso serán las personas con discapacidad en cualquier ámbito y faceta de su vida cotidiana. Podrá participar cualquier persona residente en España y mayor de edad que envíe sus trabajos conforme a los requerimientos de la organización. Se podrán presentar un máximo de 5 fotografías y deben tener formato electrónico. El plazo de recepción finaliza el 17 de noviembre y el día 3 de diciembre de 2003 se realizará la entrega de premios y la proyección de los trabajos seleccionados en el Salón de Grados de la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca (Avda. de la Merced 109-131). Más información http://sid.usal.es
CURSOS OFERTADOS POR LA ASOCIACIÓN
Desde que se ha iniciado el año la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria no ha parado de ofertar cursillos muy útiles para nuestros socios a la hora de mejorar su calidad de vida. Habría que destacar los cursos de relajación realizados, uno, en el Hotel de Asociaciones Campo de lo Patos de Oviedo y el otro en Avilés, ambos en el mes de marzo. Otros de los cursos que se han impartido, esta vez dirigidos a todas aquellas personas que estuvieran interesadas en adquirir conocimientos de otros lenguajes, son el de Braille (utilizado por personas ciegas o con baja visión) y el de signos (para personas sordas).
PRIMER SELLO EN BRAILLE
Con motivo del Año Europeo de las Personas con Discapacidad, Correos ha puesto en circulación un sello diseñado en braille. En él aparece el mapa de Europa y el logotipo elegido para celebrar este año. El sello tiene un valor postal de 0’76 euros y alcanzará una tirada de 1.200.000 ejemplares. Este impreso en huecograbado, con papel estucado, engomado y fosforescente.
Cada último domingo de septiembre la sociedad internacional tiene una cita con la retinosis pigmentaria.
Todos sabemos que la solución a la retinosis pigmentaria no es cuestión de 1 día pero sí nos ayuda para captar la atención de la sociedad para con nuestra problemática.
Un año más queremos proclamar a los cuatro vientos que quere-mos curarnos, querequere-mos volver a ver y que no pierdan la vista nuestros hijos/as. Puede parecer extraño pero es nuestra meta. La de todas las asociaciones de afectados/as de retinosis pig-mentaria en España y en todo el mundo.
¿Cómo ganarle la partida a la retinosis pigmentaria? En la INVESTIGACIÓN está nuestra ESPERANZA
Nosotros lo tenemos claro: apoyando la investigación biomédica en España. Pero la investigación no se hace con buenas palabras sino con recursos. Por eso exigimos a la sociedad española 2% YA!!! para INVESTIGACIÓN.
La investigación se hace con recursos económicos pero sin hombres y mujeres que se dediquen a investigar no sirven de nada. ¿Cuántos profesionales de las ciencias biomédicas se dedican a investigar? ¿Se promueve la profesión científica en nuestra sociedad? Los doctorados que van a Estados Unidos no vuelven.
Y los profesionales que se dedican a la medicina clínica en los hospitales ¿cuánto tiempo dedican a investigar? Ellos y ellas tienen el contacto con los pacientes y adquieren un conocimiento imprescindible para que junto con los investigadores/as básicos diseñen estrategias terapéuticas que nos curen. ¿Por qué no se diseña un plan que permita a los profesionales clínicos de nuestros hospitales dedicar un día al menos a la semana a investigación? Vamos a VER [gracias a ti]
“Vamos a ver” si entre todos y todas somos capaces de ponernos a trabajar juntos y conseguimos que España se comprometa con la retinosis pigmentaria y otras muchas enfermedades degenera-tivas de la retina. Sólo nos falta aunar esfuerzos y un poquito de suerte. Por eso “Vamos a VER [gracias a ti]”
QUEREMOS CURARNOS, VOLVER A VER Y QUE NO PIERDAN LA VISTA
NUESTROS HIJOS/AS.
28 DE SEPTIEMBRE, DÍA MUNDIAL DE
LA RETINOSIS PIGMENTARIA
FUNDALUCE (Fundación Lucha Contra la Ceguera) pone en marcha una campaña de distribución de postales navideñas para recaudar fondos para la investigación. Se trata de distribuir 10.000 postales en paquetes de 10 postales.
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Suerte.
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17456
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PUESTAS EN LA ILUSIÓN DE VOLVER A VER.
GRACIAS A TU COLABORACIÓN SEREMOS MUCHOS LOS
AFORTUNADOS QUE PODREMOS DISFRUTAR DEL PLACER
DE VER.
FU N D AC IÓ N LU C H A C O N TR A LA C EG U ER A EN ESPAÑ A
