Evolución histórica de la Atención temprana

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Puerto Martínez, E. (2020). Evolución histórica de la Atención temprana. Aula de Encuentro, volumen 22 (núm.1), pp. 318-337.

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EVOLUCIÓN HISTÓRICA DE LA ATENCIÓN

TEMPRANA

HISTORICAL EVOLUTION OF EARLY INTERVENTION

Puerto Martínez, Esther¹

¹ Universidad Católica de Murcia, [email protected]

RESUMEN

El presente artículo trata de reflexionar sobre la evolución histórica de la atención temprana y sus diferentes formas de intervención con las familias. Durante sus inicios la intervención quedaba relegada al niño y la familia asumía un rol pasivo. Las nuevas teorías emergentes conducen a la atención temprana hacia una perspectiva ecológica, sistémica y transaccional, situándonos en un marco de actuación dirigido a prácticas profesionales centradas en la familia. Se presenta la evolución histórica de la atención temprana reflejando los aspectos más relevantes del modelo centrado en la familia y se analiza la situación actual de los profesionales que intervienen con familias en centros de desarrollo infantil y atención temprana en España. Entre las conclusiones, se señala que la participación de las familias es de vital importancia, pero no existen políticas de intervención que universalicen su actuación en el territorio español.

PALABRAS CLAVE: atención temprana, modelo centrado en la familia, menores, familias.

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ABSTRACT

This article aims to reflect about the historical evolution of early intervention and its different forms of intervention with families. In the beginning the intervention limited itself to the child and the family used to assume a passive role. The new emerging theories lead early intervention towards an ecological, systemic and transactional perspective, placing us in a framework of action aimed to family-centred professional practices. We analyse the historical evolution of early intervention, showing the most relevant aspects of the family-centred model, as well as the current situation of professionals involved with families in child development and early intervention centres in Spain. Among the conclusions, it is pointed out that the participation of families is of vital importance, but there are no intervention policies that universalise their action along the Spanish territory.

Keywords:early intervention, family-centered model, minors, families.

1. INTRODUCCIÓN

La concepción contemporánea de la atención temprana destaca el papel de la familia como participante activo en el proceso de intervención y desarrollo de sus hijos (Grupo de Atención Temprana, 2000). A partir de los años 80, se comienza a conceder un valor relevante y prioritario a la familia, optando por un modelo de actuación centrado en ella, donde los profesionales toman en consideración las necesidades y deseos de cada miembro, enfatizando sus capacidades y fortalezas (Allen y Petr, 1996). Las prácticas profesionales de dicho modelo priorizan el apoyo y fortalecimiento del funcionamiento familiar, especialmente en lo que se refiere a generar oportunidades de aprendizaje, para así la familia ser competente en el

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proceso de desarrollo del niño. Dichos servicios deben potenciar la colaboración profesional-familia, y reconocer la importancia de los patrones de interacción del niño y del propio bienestar familiar (Guralnick, 2011). En España, la tendencia de un modelo centrado en la familia se encuentra en proceso de desarrollo y evolución (García-Sánchez, Escorcia, Sánchez-López, Orcajada, y Hernández-Pérez, 2014). Dado que, la atención temprana como disciplina científica sigue consolidándose y se considera tema fundamental a nivel europeo se plantea el presente artículo de reflexión.

2. APROXIMACIÓNHISTÓRICADELAATENCIÓNTEMPRANA

La historia de la atención temprana, los inicios de su actuación y el desarrollo de acciones sistemáticas de intervención tuvieron sus comienzos en Estados Unidos en la década de los sesenta (Lafuente, 2000) y en Europa en la década de los setenta (Espe-Scherwindt, 2008).

La atención temprana presenta un recorrido de seis décadas a nivel internacional (García-Sánchez, 2014a) y un tiempo longitudinal más breve en nuestro país. Es considerada como una disciplina relativamente reciente y gran parte de los esfuerzos por dar comienzo a la misma se debieron a iniciativas de carácter individual y a medidas institucionales que se pusieron en marcha, por un lado, desde sanidad y servicios sociales y, por otro lado, desde el ámbito educativo (Arizcum, Gutiez y Ruiz, 2006).

Esta disciplina considerada como tema fundamental a nivel europeo, aglutina un conjunto de documentos internacionales que muestran el avance y evolución de esta en las últimas décadas. Así, el informe Warnock publicado en 1978 supuso una conceptualización distinta de la educación especial con gran repercusión en Europa

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debido a los cambios que introdujo en el área de intervención infantil y de la educación especial (Candel, 2005). Por su parte, el grupo de trabajo European Community Childcare Network concluyó en 1996 una serie de medidas referidas a la educación, al cuidado de los hijos y a la primera infancia, unido al programa de acción comunitario Helios II de la Unión Europea (1993-1996) donde se pusieron al alza importantes reflexiones sobre la perspectiva educativa y rehabilitadora de la atención temprana (Soriano y Kyriazopoulou 2010; European Agency for Development in Special Needs Education, 2005). Este programa, Helios II para la integración social de las personas con discapacidad, aglomeró a profesionales y familias vinculadas, por un lado, al área de educación y, por otro lado, al área de rehabilitación funcional, donde se obtuvo un consenso sobre principios de buenas prácticas en atención temprana (Ponte, 2003) programa que continúa siendo un referente para el desarrollo de esta disciplina en el conjunto de países de la Unión Europea.

En el verano de 1998, la European Agency for Development in Special Needs Education (Eurodice) redactó un informe que incluye información de diecisiete países miembros de la Unión Europea preocupados por la financiación de las necesidades educativas especiales, el apoyo al profesorado y la intervención temprana. Atención temprana entendida como el conjunto de medidas e intervenciones dirigidas al niño y a su familia, con el objetivo de satisfacer las necesidades en menores con algún retraso o riesgo de padecerlo en su desarrollo, teniendo en cuenta dos aspectos íntimamente relacionados: la edad del niño y la actividad en sí misma (Soriano y Kyriazopoulou, 2010). Son dos los grandes cambios a destacar en dicho informe, por un lado, la conceptualización, entendida como “cualquier tipo de intervención, ya sea médica, psicológica, social o educativa a poner en marcha desde el nacimiento del niño/a o en los primeros años de vida

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con el fin de evitar o paliar todo posible retraso y favorecer todas sus posibilidades y capacidades de desarrollo” (Soriano, 2003, p. 80) y por otro lado, la forma de intervenir (Candel, 2005) intervención centrada exclusivamente en el niño.

Seguidamente, entre los años 2003 al 2005, la European Agency for Development in Special Needs Education desarrolló un proyecto apoyado por la Comisión Europea para el análisis de diecinueve países europeos, donde algunas de las conclusiones obtenidas en torno a la disciplina fueron asegurar y mejorar el desarrollo personal del menor, reforzar las competencias de la familia y fomentar la inclusión social de la familia y el niño (Ponte, 2003).

De forma concluyente, se destaca que aquellos trabajos e investigaciones con mayor fuerza en cuanto al número de países europeos participantes han sido las realizas por la European Working Partner on Early Intervention (Eurlyaid) y la European Agency for Development in Special Needs Education (Eurodice).

La European Working Partner on Early Intervention (Eurlyaid), que se configura como la asociación europea de intervención temprana, es una asociación interesada en la intervención temprana en la primera infancia. Se integra por un conjunto de representantes de asociaciones de padres, profesionales e investigadores de diversos países de la Unión Europea. Fue fundada en 1989, durante una conferencia internacional en Rotterdam y se convirtió como asociación europea en Roma en 2003. Su creación tenía el interés de aumentar la calidad de vida de padres y niños con necesidades educativas especiales a partir de la intervención temprana, así como hacer visible el conocimiento, la experiencia y la investigación (Eurlyaid, 1991).

La European Agency for Development in Special Needs Education (Eurodice), entendida como la agencia europea para el desarrollo en educación para las necesidades especiales, es una organización independiente que se centra en

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alcanzar mejoras en el rendimiento de todo alumnado para un aprendizaje inclusivo y una participación activa en la sociedad. Como organización actúa como plataforma de colaboración a los ministerios de educación de los países miembros (Eurodice). Los servicios de atención temprana no son homogéneos en los distintos países de la Unión Europea, sin embargo, todos proporcionan apoyo dirigido niños menores. En la mayoría de los países, la edad establecida como límite para la intervención son los tres años, no obstante, en otros como Inglaterra o España, se extiende hasta los seis años.

Durante sus inicios, en todos los países europeos, la atención temprana se centró principalmente en el niño llegando más tarde a interesarse en la diada padre/madre-niño, para llegar a abordar el conjunto de relaciones entre padres, comunidad y menores (Soriano, 2002) destacando además la importancia de la participación activa en todos ellos, bajo la premisa de cooperación para que la información sea clara y comprensible (Soriano, 2005).

En la mayoría de los países europeos, los servicios ofrecidos son de carácter público, aunque en ocasiones privados o bien gestionados por entidades combinadas donde se interrelacionan servicios médicos, sociales y educativos. Por contra, los países nórdicos son gestionados por las autoridades locales como únicas responsables del servicio (Soriano, 2000).

En la actualidad, tanto en España como en otros países se contempla la atención temprana como una atención global prestada al niño y a su familia, como consecuencia de alternaciones en su desarrollo, durante los primeros meses y años de vida (Perera, 2011) porque intervenir en atención temprana no implica solamente la estimulación del niño, sino también la creación de entornos adecuados donde el niño pueda desarrollarse en condiciones óptimas (Perpiñan, 2009).

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En España la atención temprana tiene sus comienzos en la década de los 70 del siglo XX, con actuaciones de carácter asistencial, rehabilitador, compensatorio y posteriormente de carácter preventivo (Pina, 2007) dando lugar al inicio de intervenciones basadas en un modelo médico donde los profesionales eran los expertos, sin tener en cuenta la participación de la familia (Turnbull, Turbiville y Turnbull, 2000).

Para marcar el origen de la atención temprana en España nos remontamos a los primeros programas de estimulación precoz basados en actuaciones asistenciales y a la celebración del denominado curso breve teórico-práctico de estimulación precoz para niños menores de cinco años celebrado en 1973 en la Escuela de Fisioterapia de Madrid (Gútiez y Ruiz, 2012) que coincide a su vez con la celebración de las I Jornadas Internacionales de Estimulación Precoz celebradas en Madrid en 1979 (Belda, 2000). Término confuso en su desarrollo ya que podía hacer referencia a una intervención inmediata en el mismo momento de detección o bien término entendido “antes de”. Surgieron así, en los años 70, los primeros centros que prestaban servicios a la atención temprana, denominados centros de estimulación precoz, concretamente la primera Unidad de Estimulación Precoz comenzó en la Maternidad del Hospital Santa Cristina de Madrid (Casado, 2006) y serán en los años 90, y debido a la creciente evolución de la atención temprana nacen los primeros Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, que prestan servicios al niño, su familia y su entorno más inmediato (Belda, 2000).

En definitiva, se observa como el horizonte de la atención temprana se ha ampliado y la meta a seguir va mucho más allá de una actuación e intervención individualizada con el niño, ahora las miradas se dirigen también a la familia (Linares, 2012) y las premisas del nuevo paradigma quedan marcadas según

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García-Sánchez (2014a) por la concepción ecológica, la intervención con las familias, y el entorno natural del niño.

2.1. EVOLUCIÓN DEL CONCEPTO DE ATENCIÓN TEMPRANA.

Hasta llegar a la conceptualización de la atención temprana tal y como hoy la conocemos, se han establecido diferentes términos para configurar las actuaciones o intervenciones que se llevan a cabo con menores con problemas en el desarrollo o con riesgo de padecerlos. Estimulación precoz, estimulación o atención tempranas son algunos de ellos.

En la década de los 70 comienza a hablarse del término estimulación precoz como el tratamiento llevado a cabo durante los primeros años de vida del menor con el objetivo de potenciar al máximo sus capacidades físicas e intelectuales, de forma regulada y continua, en todas las áreas sensoriales. Por su parte Aranda y Andrés (2004) entienden la intervención temprana como “un tratamiento de base científico que se da al niño durante sus primeros años de vida a través de programas sistematizados que abordan cuatro áreas del desarrollo con el objetivo de favorecer al máximo sus capacidades” (p. 222). En palabras de Belda (2000) la estimulación precoz hace referencia “al estudio, diagnóstico y programación de actividades centradas en el niño con alguna patología” (Belda, 2000, p. 10).

En la década de los 90, comienzan a quedar obsoletos términos como estimulación precoz o intervención temprana, para adentrarnos en el término atención temprana, término utilizado en la actualidad.

Dunst (1985) define la atención temprana como una combinación de diferentes ayudas, servicios y la disposición de apoyos y recursos a familias y niños por parte de los miembros de redes de apoyo social. Mientras que Shonkoff y

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Meisels (2000), la entienden como “servicios multidisciplinares proporcionados al niño desde su nacimiento hasta los 5 años, con el fin de promover la salud del niño y su bienestar, aumentar sus competencias emergentes, minimizar los retrasos evolutivos, remediar las capacidades existentes o emergentes, prevenir el deterioro funcional y promover la paternidad adaptativa y el buen funcionamiento de toda la familia” (p. 15). Guralnick (2001) la define como un sistema creado para apoyar las interacciones familiares que mejor favorezcan el desarrollo evolutivo del menor.

Llegado este momento, cabe destacar en el recorrido histórico de las diferentes denominaciones de la atención temprana, la creación del Grupo de Atención Temprana (GAT) por parte de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana. La constitución de este grupo originó como resultado final el manual que fue y continúa siendo un referente en España, el Libro blanco de Atención Temprana, el cual la define como “el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos” (p. 12).

3. MODELO CENTRADO EN LA FAMILIA EN ATENCIÓN TEMPRANA

En la última década la atención temprana ha asistido a un cambio de paradigma motivado por diferentes estudios e investigaciones que abrieron el camino de la atención temprana a las teorías sistémicas y ecológicas (Dunst 2002) y al modelo centrado en la familia nacido en los años 80 (Dunst, Johnson, Trivette y Hamby, 1991). El concepto de atención centrada en la familia se estableció por

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primera vez por Shelton, Jeppso y Johnson en 1978 e incluyó los principios de dignidad, respeto, intercambio de información, participación y colaboración. Por su parte, Carl Dunst (1991) experto principal en prácticas centradas en la familia, las caracteriza como una combinación de creencias y prácticas basadas en una forma especial de trabajar con las familias, tratándolas con respeto y dignidad. Las familias aportan información necesaria para la toma de decisiones participando activamente en la obtención de recursos y apoyos y los profesionales son sensibles a las demandas e intereses de la familia (Dunst, 1991). El enfoque o intervención centrado en la familia (Dunst, Trivette y Hamby, 2007) hace referencia a prácticas profesionales que consideran a la familia como factor clave y elemental en el proceso de intervención, desde el análisis y la detección de fortalezas y debilidades, hasta la planificación y toma de decisiones, con la finalidad de capacitar a la familia atendiendo a sus singularidades, resaltando fortalezas y confiando en sus elecciones, en definitiva, se centra en las fortalezas y los recursos que tiene y usa la familia para lograr sus propios objetivos. El modelo centrado en la familia señala que sus prácticas específicas se basan en tres premisas fundamentales: proporciona apoyo en ambientes naturales, se centra en la familia y se enfoca hacia la calidad de vida familiar (Mc William, 2010), además de poner énfasis en las fortalezas y no en los déficits, favorecer la elección familiar y el control sobre los recursos, y desarrollar una relación de colaboración entre padres y profesionales (Dunst, Trivette y Deal, 1994).

En el modelo centrado en la familia, la intervención es individualizada, se tienen en cuenta las necesidades del niño y de la familia y se persigue como meta final mejorar y facilitar el desarrollo del niño, fortalecer el funcionamiento familiar y generar oportunidades de aprendizaje en contextos naturales (García-Sánchez 2014b).

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Para autores como Castellanos, García-Sánchez, Mendieta, Gómez y Rico (2003), la familia es un cliente del servicio con necesidades propias a la vez que un recurso imprescindible por la afectividad y comunicación ofrecida al niño en entornos naturales, es decir, es un agente activo, protagonista imprescindible para el desarrollo de un modelo ecológico de intervención centrado en la familia. Comenzar un trabajo centrado en la familia, requiere un cambio de mentalidad caracterizado por la interacción entre familias y profesionales, donde la familia es considerada como parte activa durante todo el proceso (Dunst et al., 1991), es decir, una relación positiva profesional-familia (partnership), que se rige por el respeto a las habilidades, recursos y aspiraciones de las familias (Little, Everitt, Williamson, Warner, Moore, Gould, et al., 2001). Se trata de asumir un modelo de intervención que capacite a las familias (empowerment), mediante formas de apoyo como son el asesoramiento y la formación para poder enfrentarse en condiciones óptimas a las necesidades de sus hijos, es decir, fortalecer las capacidades familiares, aportándoles la formación y colaboración necesaria y apoyándoles en la búsqueda de estrategias para resolver sus necesidades (Dunst y Trivette, 1994). Esta capacitación o empoderamiento implica, que los profesionales ayuden y sepan ayudar a las familias a extraer fortalezas y detectar debilidades, es decir, capacitar a la familia para conseguir que, desde el inicio del proceso, tome parte activa del mismo en la toma de decisiones en relación con los objetivos a alcanzar (Dunst y Trivette, 1994).

El modelo se compone, además por un equipo transdisciplinar (Mikus, Benn y Weatherston, 1994) donde los profesionales de diferentes disciplinas trabajan de manera conjunta, diacrónica, unísona y transversal, junto a la familia durante todo el proceso de intervención. Profesionales que a su vez deben poner en marcha prácticas relacionales, es decir, “el uso de un conjunto de competencias, innatas o

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adquiridas, relacionadas estrechamente con la inteligencia emocional” (Marco, Sánchez, García-Sánchez, 2018, p. 9). Familia y profesionales elaboran un programa individualizado de apoyo a la familia, entendido como un contrato acordado, en el que los profesionales junto a la familia elaboran y especifican la planificación de la intervención (Bailey y McWilliam, 1993) llevada a cabo en entornos naturales del niño, permitiendo así la posibilidad de generalizar los aprendizajes alcanzados (Dunst, Bruder, Trivette, Raab y McLean, 2001). Teniendo en cuenta los componentes mencionados del modelo centrado en la familia, publicaciones recientes españolas sobre prácticas centradas en la familia, manifiestan que existen ciertas malinterpretaciones (García-Sánchez et al. 2014) en el término empowerment y en la creación de un equipo transdisciplinar.

En primer lugar, el término empowerment se ve comprometido por el propio rol que la familia tiene que asumir y, en segundo lugar, por las dudas éticas que recaen sobre el profesional. Por su parte, la creación de un equipo transdiciplinar genera rechazo, ya que requiere flexibilidad en las agendas de los profesionales y la necesidad de formación para disponer de estrategias que les permitan emprender prácticas centradas en la familia, y ante esto último; Mc Willians (2010) reúne un conjunto de herramientas que facilitan la progresiva implementación y adaptación al propio enfoque, como son: entrevistas a familias basadas en rutinas diarias, elaboración de ecomapas funcionales, acción tutorial personalizada, etc.

Bajo la literatura científica que subyace al modelo centrado en la familia propuesto por autores como Dunst, Johnson, Trivette o Hamby (1991) e instaurado por ley en países como Estados Unidos y Portugal se haya el convencimiento de que es en la familia del niño con necesidades de atención temprana y en su entorno más inmediato, donde se puede encontrar y potenciar un entorno competente para el desarrollo del niño (Perpiñan, 2009) consiguiendo aumentar el tiempo de

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oportunidad de aprendizaje (Castellanos et al. 2003). Modelo que a su vez trata de aproximarnos desde una visión holística y contextual al desarrollo del menor, reconociendo que el avance del niño se debe a una visión en conjunto desde la familia, la escuela y la comunidad (Dalmau-Montala et al. 2017).

Campbell y Halbert (2002) realizaron un estudio en torno a la implementación de prácticas centradas en la familia y el resultado del mismo manifiesta que a pesar de la evidencia científica, muchos profesionales todavía no llevan a cabo prácticas centradas en la familia por múltiples razones.

Por un lado, la brecha entre la investigación y la práctica (Mc William, Maxwell y Sloper, 1999), donde los profesionales tienden a creer sólo aquellas investigaciones que apoyan sus valores y, por otro lado, la perspectiva de profesionales capacitados y comprometidos con prácticas centradas en la familia que se ven abrumados por el trabajo administrativo y la falta de apoyo de compañeros (Murray y Mandel, 2006) encontrando así, un gran desafío en este paradigma de cambio.

Desde la perspectiva de profesionales capacitados y comprometidos con prácticas centradas en la familia, otro estudio realizado por Dunst en 2002 manifiesta que los profesionales piensan que ejecutan prácticas centradas en la familia, pero los resultados no muestran lo mismo, ya que se trabaja menos desde dicho modelo de lo que los propios profesionales piensan. Este mismo estudio, justifica estos resultados al identificar dentro del ámbito de intervención centrado en la familia dos componentes relacionados pero diferentes en la práctica: prácticas relacionales y prácticas participativas (Dunst, 2002). Las prácticas relacionales se vinculan con comportamientos interpersonales como cordialidad, escucha activa, empatía, sinceridad y la visión de los padres desde una perspectiva positiva, mientras que las prácticas participativas están más relacionadas con la acción y con

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la capacidad de compartir, los profesionales comparten toda la información con las familias, los animan a tomar decisiones, a utilizar sus conocimientos y capacidades, y ayudan a las familias a aprender nuevas habilidades (Dunst, 2002).

Por consiguiente, en los últimos años y de forma progresiva profesionales de diversos centros de atención temprana de todo el territorio español, aúnan fuerzas por una intervención centrada en la familia (Bugie, 2002) dado que la investigación científica avala en sus resultados mayor satisfacción en las prácticas profesionales,

creencias de autoeficacia, conducta parental y mejores percepciones de los padres en el desarrollo de sus hijos (Dunst, Trivette y Hamby, 2007).

En España encontramos tanto profesionales de atención temprana que están inmersos en este proceso de transformación como profesionales interesados en comenzar con este tipo de intervenciones (Rubio-Gómez, García-Sánchez, y Orcajada, 2017). Sin embargo, la actualidad muestra que no existe un plan de formación que cubra las carencias formativas de los profesionales en las particularidades de este modelo de intervención centrado en las fortalezas de las

familias (Escorcia, García-Sánchez, Orcajada, y Sánchez-López, 2016).

4. CONCLUSIONES

Como se ha observado anteriormente, la relación con las familias en atención temprana ha ido adquiriendo gran importancia a lo largo de los últimos años, entendiendo que mejorar los resultados de la intervención temprana con menores en riesgo de desarrollo implica una mayor colaboración con las familias. Para ello, se necesita entender a la familia como el ámbito de desarrollo más inmediato y así el más estable a lo largo del tiempo. Es la premisa que desencadena el futuro de la intervención temprana, pues bien, todo comienza en la familia. La familia es el

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fundamento de la vida social y el principal vehículo de transmisión de la cultura pues constituye, habitualmente, el ámbito de desarrollo más inmediato, el más estable a lo largo del tiempo y el más significativo en el proceso de desarrollo del ser humano.

Cierto es que actualmente se han incrementado los servicios y centros de atención temprana y demostrado, además, la eficacia de estos, permitiéndonos evolucionar y avanzar en la atención del menor, pero sigue existiendo una preocupación por conseguir intervenciones de mayor calidad que presten especial atención a la familia. Una intervención óptima con las familias requiere de políticas que unifiquen criterios de actuación en todo el territorio español, así como una formación específica donde los profesionales abandonen el rol de expertos y se sitúen al lado de las familias para trabajar con ellas en contextos naturales del niño, lo que se traduciría en mejores condiciones para alcanzar los objetivos propuestos de la intervención, potenciando así el desarrollo del menor.

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