Capítulo 7. Sedación paliativa domiciliaria

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Sección IV. Cuidados paliativos

ospitalización

omicilio

Coordinación: Mª Dolores De Damborenea

1

Autores: Mª Dolores De Damborenea

1

. Manuel Álvarez

Hernández

2

. Carmen Carballada

3

. Josu Irurzun

1

. Beatriz

Massa

4

. Elisa Soriano

5

. Rosario Baydal

6

1Hospital de Cruces. Barakaldo. Vizcaya. 2Complejo Hospital Ourense. 3Hospital A. Marcide. Ferrol. 4Hospital Villajoyosa. Alicante. 5Hospital La Fe.

Valencia. 6Hospital de Denia. Alicante

Capítulo 7.

Sedación paliativa

domiciliaria

H

a

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INDICE -INTRODUCCION -DEFINICIONES - Enfermedad terminal - Agonía - Síntoma refractario - Síntoma difícil - Sedación paliativa - Sedación en la agonía - Diferencia sedación-eutanasia -CLASIFICACION DE LA SEDACION -ASPECTOS ETICO-LEGALES - Marco legal - Consentimiento informado

- Decálogo de consideraciones éticas

-INDICACION DE SEDACIÓN

-Principio del doble efecto

-Síntomas refractarios más frecuentes

-TRATAMIENTO

-Aspectos preliminares -Farmacología

-Monitorización

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INTRODUCCION

”Solo puede afrontarse la toma de decisiones ante conflictos éticos en el

final de la vida, entendiendo que un cuidado de calidad es el que se centra en la voluntad del paciente, el que tiene en cuenta el respeto a sus valores y preferencias, el que ofrece la información precisa en términos claros, el que promueve la autonomía en esta toma de decisiones y el que atiende a sus necesidades de comodidad física y apoyo emocional”

(informe de la Organización Mundial de la Salud. 2004).

El objetivo del presente documento es ofrecer una serie de recomendaciones sobre las indicaciones, aspectos éticos, fármacos y dosis a utilizar en aquellos enfermos, atendidos en el domicilio, que precisen sedación paliativa.

La sedación es una maniobra terapéutica muy útil, que será indicada por los profesionales en aquellas situaciones en las que se quiera proteger al enfermo de un distrés (estrés desagradable), y esto únicamente sea posible recurriendo a la disminución del nivel de conciencia del paciente. Se debe utilizar ante la presencia de un síntoma refractario en pacientes en situación agónica terminal.

La prevalencia de la sedación es muy variable (1-72%) entre unos autores y otros, aceptándose como norma lógica un promedio entre el 25% y el 45%, que evidentemente va a estar sujeto a múltiples variaciones en función de diferencias culturales, étnicas y religiosas, o bien del diseño del estudio, el tipo de sedación empleado o el lugar donde se realiza. Es decir aproximadamente 1 de cada 3-4 enfermos precisará la sedación

La supervivencia de un paciente una vez realizada la sedación profunda, viene a ser aproximadamente de 36- 48 horas, similar a la duración de la agonía en los pacientes que no precisaron sedación.

Dentro de la Cartera de Servicios en Hospitalización a Domicilio debe figurar la atención a los enfermos terminales, ya que el derecho a morir en casa bien atendido no admite ninguna discusión. Es importante conocer de antemano todo lo referente al paciente y su entorno familiar, sus valores; si

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consta registro de Voluntades anticipadas; si tiene toda la información necesaria para un Consentimiento Informado y si es capaz de realizarlo.

DEFINICIONES

En el proceso de elaboración de la Sedación es importante tener claro lo que significa cada término utilizado, para poder ser lo más escrupuloso y fiel posible a la hora de tomar dicha determinación.

- Enfermedad Terminal: La definimos como aquella enfermedad avanzada,

progresiva e incurable, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento especifico en la que se detectan numerosos problemas o síntomas intensos multifactoriales y cambiantes que generan gran impacto emocional tanto en el enfermo como en la familia así como en el equipo sanitario, muy relacionado con la presencia explícita o no de la muerte y con un pronóstico de vida limitado.

- Agonía: La situación de agonía o de últimos días es la fase que precede a la muerte cuando esta ocurre gradualmente. Se manifiesta por la presencia de deterioro físico severo, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relación y de ingesta y pronóstico final de días, en el curso de una enfermedad con diagnóstico y pronóstico sin posibilidad de tratamiento curativo.

- Síntoma refractario: Es aquél que no puede ser adecuadamente controlado a pesar los esfuerzos por hallar un tratamiento tolerable, en un plazo de tiempo razonable, sin que comprometa la conciencia. No debe confundirse con el síntoma difícil (explicado a continuación).

- Síntoma difícil: Es aquél para cuyo adecuado control se precisa de una

intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales, tanto desde el punto de vista farmacológico, como instrumental y/ó psicológico.

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- Sedación Paliativa. Consiste en la administración deliberada de fármacos en

las dosis y/ó combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso, con el fin de aliviar adecuadamente uno ó más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito ó delegado.

- Sedación en la Agonía, es un caso particular de la sedación paliativa y se define como la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable por otras medidas, de un sufrimiento físico y/ó psicológico mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia de un paciente cuya muerte se prevé muy próxima.

Diferencias eutanasia –sedación:

En la sedación el objetivo es el control de un síntoma refractario, para lo cual se administra un fármaco sedante a las dosis adecuadas y proporcionadas y el resultado es el control del síntoma. Es una práctica legal y muy útil en la agonía de muchos enfermos terminales. Puede ser reversible.

En la eutanasia el objetivo es la muerte del enfermo, para lo cual se administra un fármaco en dosis letal y el resultado es la muerte del enfermo.

No es legal ni reversible.

CLASIFICACION

La sedación en la agonía la podemos clasificar en función del objetivo, de la temporalidad, de la intensidad y del momento en que se realiza. Así:

a. Según el objetivo:

- Primaria: es la disminución de la conciencia de un paciente que se busca como finalidad de una intervención terapéutica.

- Secundaria (mejor denominarla, somnolencia): la disminución de la conciencia es efecto secundario de la medicación.

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b. Según la temporalidad:

-Intermitente: Es aquélla que permite períodos de alerta del paciente -Continua: La disminución del nivel de conciencia es de forma permanente

c. Según la intensidad:

- Superficial: Es aquélla que permite la comunicación del paciente (verbal o no verbal).

- Profunda: Aquélla que mantiene al paciente en estado de inconsciencia.

d. Según el momento en que se realiza podríamos distinguir entre sedación

urgente y no urgente o programada

ASPECTOS ETICO-LEGALES

MARCO LEGAL

El marco legal que encuadra y delimita la sedación paliativa en España viene regulada por las siguientes leyes:

-Constitución española del 6 de diciembre de 1978 -LEY 14/1986 de 25 de Abril, General de Sanidad. -Código Penal 2005; artículo 143.4

-LEY 41/2 de 14 de Noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. -Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos. Ministerio de Sanidad y Consumo. -Código de Ética y Deontología Médica, 1999. Comisión Central de Deontología, Organización Médica Colegial.

-Tribunal Europeo de Derechos Humanos.

CONSENTIMIENTO INFORMADO

Siempre debe obtenerse el consentimiento informado ( verbal o escrito ) para proceder a la sedación y si es posible este debe ser explícito. Es importante trabajar con el paciente sobre su opinión al respecto de forma anticipada o preventiva, antes de que llegue la agonía.

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Cuando el paciente no puede darnos su consentimiento y/ó no ha dejado constancia escrita de sus deseos en relación a las decisiones en el final de la vida debemos obtener el consentimiento de la familia basándonos en su conocimiento previo de los valores del paciente.

DECALOGO DE CONSIDERACIONES ETICAS

• Los objetivos y expectativas de la sedación deben ser ampliamente explicados, discutidos y comprendidos por el paciente y/o familiares y por el equipo sanitario

• Solicitar siempre el consentimiento para la maniobra terapéutica de sedación y si es posible hacerlo con la suficiente antelación, antes de que acontezca la crisis.

• El consentimiento puede ser delegado en caso de imposibilidad de que sea el paciente quien lo otorgue.

• Es necesario obtener y registrar en la historia clínica el consentimiento informado, así como los tratamientos instaurados y la resistencia a estos.

• La sedación debe plantearse ante la presencia de un síntoma refractario, no ante un síntoma de difícil control.

• Cuando el síntoma refractario es el sufrimiento emocional se aconseja que este hecho sea corroborado por otro profesional y que se haya contemplado la intervención de profesionales especializados en el abordaje del sufrimiento psicológico.

• Sólo es aceptable la indicación de sedación, cuando se trata de un paciente en situación de muerte cercana.

• La intención es aliviar el sufrimiento.

• Debe utilizarse la dosis adecuada y proporcionada para obtener el alivio del síntoma refractario.

• Hay que monitorizar la respuesta con la escala de Ramsay y hacerlo constar en el evolutivo clínico.

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INDICACIÓN DE SEDACIÓN

Principio del Doble Efecto: «Busca primero el efecto beneficioso.

Dando por supuesto que tanto en tu actuación como en tu intención tratas a la gente con respeto, asegúrate de que no son previsibles efectos secundarios malos desproporcionados respecto al bien que se sigue del efecto principal»

Aplicado a la sedación el efecto deseado sería el alivio del sufrimiento y el efecto indeseado la privación de la conciencia. La muerte no puede ser considerada como el efecto indeseado, ya que desgraciadamente el paciente fallecerá inexorablemente a consecuencia de la evolución de la enfermedad y de sus complicaciones.

Una prescripción correcta de la sedación requiere:

-La cuidadosa evaluación del diagnóstico del final de la vida

-La presencia de síntomas y de sufrimiento físico o psíquico refractario -La evaluación de la competencia del paciente a la hora de tomar la decisión acerca de la sedación..

SINTOMAS REFRACTARIOS MAS FRECUENTES

En los estudios disponibles, la sedación terminal (en el período de agonía) es requerida por una cuarta o quinta parte de los pacientes.

Las indicaciones, es decir, los síntomas refractarios que con mayor frecuencia conducen a la sedación son los siguientes:

- Delirium

- Disnea insoportable o de imposible control - Dolor insoportable

- Distrés psicológico (crisis de angustia-pánico)

- Hemorragia masiva con inestabilidad hemodinámica de cualquier órgano - Obstrucción de la vía aérea.

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TRATAMIENTO

ASPECTOS PRELIMINARES

- La vía de elección para la administración de fármacos es la vía subcutánea salvo en casos de hemorragias masivas que se recomienda la vía intravenosa si está disponible. Recordad que la biodisponibilidad de las vía subcutánea se acerca mucho a la de la vía intravenosa

- Hay que mantener la analgesia y simplificar al máximo el resto de tratamientos, incluidos alimentación e hidratación.

- Si se precisa un alivio rápido se debe utilizar una dosis de inducción. Posteriormente se debe utilizar una pauta de infusión continua subcutánea y siempre dosis adicionales de rescate.

- A las 24 horas se ajusta la medicación sumando a las dosis de inducción o bolos las dosis de rescate que se han precisado.

- Las dosis adicionales de rescate deben hacerse siempre con el mismo sedante con el que se inició la sedación. Podrán ser administradas por la familia previa adecuada instrucción y supervisión.

- Los opioides no son fármacos sedantes. Su utilización a altas dosis como fármaco exclusivo para la sedación, constituye una mala práctica médica. De todas formas se pueden emplear de forma concomitante en la sedación si el síntoma refractario es dolor o disnea o si el enfermo los estaba tomando previamente.

FARMACOLOGIA

A) En el Delirio. Por orden de prioridad, se utilizarán los siguientes fármacos: 1º Levopromacina 2º Midazolam 3º Fenobarbital 4º Propofol B) En otros síntomas: 1º Midazolam 2º Levomepromazina 3º Fenobarbital 4º Propofol

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Las dosis que se recomiendan están ajustadas para pacientes ancianos y/o muy frágiles, por lo que se deberán ajustar rápidamente acorde a la respuesta obtenida.

A) Midazolam:

Es una benzodiacepina hidrosoluble que se puede administrar de forma segura por vía subcutánea. Es de segunda elección en caso de que el síntoma refractario que conduce a la sedación sea el delirio y de primera elección en el resto de síntomas.

Es 2-3 veces más potente que el Diazepam

El inicio de acción, por vía subcutánea, es de 5 a 10 minutos La vida media plasmática es de 2-5 horas

• Dosificación:

1) Pacientes que no tomaban previamente benzodiacepinas

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- Rescate: 2,5 - 5 mg

2) Pacientes que tomaban previamente benzodiacepinas

- Inducción: 5 - 10 mg

- Mantenimiento 1 – 2 mg/h (infusión continua subcutánea) - Rescate 5 – 10 mg

B) Levopromacina:

Es una fenotiacina con acción antipsicótica, antiemética y sedante. Es de primera elección en caso de que el síntoma refractario que conduce a la sedación sea el delirio y de segunda elección en el resto de síntomas.

Es un potente antagonista simpático alfa 1, dopaminérgico D2 y serotoninérgico 5HT2

Puede producir hipotensión que es dosis-dependiente La vida media plasmática es de 15-30 horas

• Dosificación:

- Inducción: 12,5 - 25 mg

- Mantenimiento 100 mg (infusión continua subcutánea) - Rescate 12,5 mg

- Dosis máxima: 300 mg / día

C) Fenobarbital:

Indicado cuando fracasan midazolam y levomepromazina. Vida plasmática entre 50 y 150 horas.

Antes de iniciar su administración se suspenden las BZD y los neurolépticos y se reducen los opioides al 50 %.

• Dosificación:

-Inducción: 100 ó 200 mg i.m. Pico plasmático tras la inyección i.m. a las 2 h. -Rescate: 100 mg im. o s.c.

-Mantenimiento: infusión continua subcutánea inicialmente 600mg/ 24 horas y se ajustará en días sucesivos según respuesta, sin mezclar con otros fármacos.

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D) Propofol:

Se emplea por vía intravenosa de forma exclusiva

Indicado cuando fallan los anteriores o para una sedación breve

Antes de usarlo hay que retirar BZD y neurolépticos y reducir los opioides a la mitad

Aumenta el riesgo de convulsiones en pacientes epilépticos y puede producir mioclonías

• Dosificación:

-Inducción: 1-1.5mg/kg i.v en 1 a 3 minutos. -Rescate: el 50% de la dosis de inducción.

-Mantenimiento: infusión continua endovenosa de 1-2 mg/kg/h y se ajusta según la respuesta.

MONITORIZACION

Realizaremos la monitorización de la sedación con la Ramsay Sedation Score que consta de 6 grados :

1 Ansioso y/o agitado

2 Colaborador, tranquilo y orientado

3 Dormido, responde a órdenes verbales

4 Dormido, responde a órdenes enérgicas

5 Dormido con respuesta sólo al dolor

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