ESTRATEGIAS DE EVALUACIÓN PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Miguel Ángel Verdugo Alonso, Benito Arias Martínez, Laura Gómez Sánchez y Juan Carlos Martín Martín
La investigación sobre calidad de vida en el INICO
Calidad de vida se ha convertido en el concepto internacionalmente más identificado con el movimiento de avance, innovación y cambio en las prácticas profesionales y en los servicios, que sirve para materializar y definir el paradigma de apoyos centrado en la persona con discapacidad, a la vez que permite promover actuaciones a nivel de la organización y del sistema social.
El concepto de calidad de vida en las últimas décadas ha evolucionado desde las perspectivas filosóficas y sociológicas iniciales hacia una concreción mayor relacionada con las prácticas profesionales en los servicios sociales, la salud y la educación. La investigación ha avanzado en la comprensión del concepto desde la perspectiva unidimensional hacia modelos multidimensionales centrados en la persona y su comportamiento. El camino seguido ha permitido concretar primero las áreas o dimensiones importantes del concepto, para después profundizar en los indicadores más relevantes. Junto a la evolución conceptual uno de los retos actuales es el desarrollo de distintas estrategias de evaluación que permitan multiplicar las aplicaciones del concepto en distintas realidades.
Una de las principales líneas de investigación del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca es la que se centra
en promover desarrollos teóricos y aplicados en el campo de la calidad de vida para las personas con discapacidad. La intención es facilitar la aplicación práctica del concepto de calidad de vida, intentando reducir el alejamiento relativamente habitual entre investigación y práctica. Por este motivo, hemos compilado y organizado la mayor parte de la investigación realizada en los últimos años en el libro Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación (Verdugo, 2006).
El libro consta de una primera parte conceptual que actualiza al máximo, con efectos del 2006, el estado actual de la investigación sobre el concepto de calidad de vida, su medida y utilización. Destacan en esta parte, y en el prólogo, las aportaciones realizadas por el profesor Robert Schalock (Doctor Honoris Causa por la Universidad de Salamanca en 2006). Las cinco partes restantes describen aplicaciones del concepto de calidad de vida en diferentes contextos y etapas evolutivas de las personas con discapacidad: Infancia y Adolescencia; Edad Adulta y Empleo; Calidad de vida familiar; Envejecimiento, Salud, Ocio y Servicios Residenciales; y Calidad de vida, Autodeterminación y Apoyos.
En los 22 capítulos del libro se presenten e incluyen un buen número de cuestionarios con diferentes finalidades, muchos desarrollados originalmente y otros adaptados. En el ámbito educativo destacan: el Cuestionario de Evaluación de la Calidad de vida de Alumnos Adolescentes (Gómez-Vela y Verdugo, 2002, 2004), la Escala de Calidad de Vida Infantil (Sabeh, Verdugo y Contini, 2004) y el Cuestionario Calidad de Vida Infantil para Padres (Sabeh, Verdugo y Contini, 2004). En relación al empleo: la Escala de Calidad de Vida de Schalock y Keith (1993), el Cuestionario sobre Tipicidad en el Empleo de Jordán de Urríes, Verdugo y Jenaro (1999), adaptado del propuesto por Mank, Cioffi, y Yovanoff
(1997), la Versión Mexicana de la Escala de Calidad de Vida de Schalock y Keith (1993) para personas con y sin discapacidad física, y el Cuestionario de Evaluación del Autoconcepto para personas con discapacidad física.
Dos instrumentos relevantes de evaluación general de la calidad de vida incluidos son la Escala Transcultural de Indicadores de Calidad de Vida (Verdugo, Schalock, Wehmeyer, Caballo y Jenaro, 2001) y la Escala de Calidad de Vida de Verdugo, Arias y cols. (2005), en ambos casos basados en el modelo de calidad de vida de 8 dimensiones y 24 indicadores propuestos por Schalock y Verdugo (2002/2003). Se presentan también otras pruebas de interés para su aplicación en el ámbito de la calidad de vida familiar, los servicios residenciales, la evaluación de los apoyos, la autodeterminación, el ocio y otras situaciones.
El modelo de calidad de vida del que partimos
Partiendo de las dimensiones de calidad de vida propuestas por Schalock (1996, 1997) para personas con discapacidad intelectual, se realizó en el INICO (M.A. Verdugo, M. Gómez-Vela, E. Sabeh, M. Martín, M. Rodríguez y B. Jordan de Urríes) una revisión exhaustiva de la literatura en diferentes áreas con la intención de confirmar o refutar las dimensiones propuestas en el modelo y de detectar los indicadores más importantes en los que se había centrado la investigación.
Junto a a ese estudio se hizo una propuesta completa del modelo de calidad de vida inicialmente esbozado, entendiendo finalmente la calidad de vida como un agente o instrumento útil para el cambio social. Se desarrolló el modelo con la teoría de sistemas, se planteó un pluralismo metodológico, y se avanzó en las implicaciones del concepto en los
ámbitos del microsistema, el mesosistema y el macrosistema. Todo ello llevó a la publicación del libro Calidad de vida. Manual para los profesionales de la educación, salud y servicios sociales (Schalock y Verdugo, 2002/2003), donde se recoge el mocelo propuesto ampliamente.
El análisis de la literatura científica en salud, salud mental, servicios sociales, mayores y educación de las últimas décadas, con la revisión pormenorizada de más de 800 artículos llevó a ratificar las ocho dimensiones propuestas por Schalock y se propusieron los 24 indicadores más utilizados por los investigadores en las publicaciones científicas, tal como se aprecia en la siguiente tabla.
Dimensiones e indicadores principales de calidad de vida
DIMENSIONES INDICADORES
1. Bienestar Físico Salud, actividades de vida diaria, atención sanitaria, ocio
2. Bienestar Emocional Satisfacción, autoconcepto, ausencia de estrés
3. Relaciones Interpersonales Interacciones, relaciones, apoyos 4. Inclusión Social
Integración y participación en la comunidad, roles comunitarios, apoyos sociales
5. Desarrollo Personal Educación, competencia personal, desempeño
6. Bienestar Material Estatus económico, empleo, vivienda 7. Autodeterminación Autonomía /control personal,
metas/valores personales, elecciones
8. Derechos Derechos humanos, derechos legales
Como la información utilizada en este estudio estaba basada en publicaciones hechas por los investigadores en revistas científicas, la importancia de los indicadores dependía de la consideración de dichos autores sobre su objeto de estudio. Sin embargo, el concepto de
calidad de vida subraya el carácter subjetivo inherente a la percepción de calidad de vida en cada individuo. Por este motivo, consideramos conveniente contrastar la elección de los 24 indicadores extraídos con la opinión manifestada por los propios individuos con discapacidad, sus familiares y los profesionales que trabajan con ellos, con la intención de aumentar la validez social de dichos indicadores y mejorar su aplicabilidad en diferentes contextos.
Investigaciones transculturales
En coherencia con el desarrollo teórico del modelo multidimensional de calidad de vida y a fin de ratificar la importancia y aplicación actual de los indicadores de calidad de vida extraídos de la literatura según el estudio previo, se inició en el 2003 un proyecto de investigación, financiado por el Ministerio de Ciencia y Tecnología, que lleva por título “Análisis sobre la importancia y uso percibido del concepto de calidad de vida en personas con discapacidad intelectual, familiares y profesionales” (Ministerio de Ciencia y Tecnología, Convocatoria de Proyectos I + D 2002, BSO2003-03059). El propósito general de este estudio transcultural fue mejorar el entendimiento de tres fenómenos: (a) la identificación de las dimensiones y los indicadores centrales de la calidad de vida; (b) el papel clave que juega la cultura en la expresión de conductas y creencias; y (c) las propiedades “éticas” –es decir, universales- y las propiedades “émicas” –es decir, relativas o culturales- del constructo de calidad de vida.
En el estudio participaron cinco grupos geográficos (España, América Latina, Canadá, China y Estados Unidos) y tres grupos de respondientes (personas con discapacidad intelectual, familiares, y profesionales). El instrumento se aplicó a un total de
2.042 personas, 778 de ellas con discapacidad intelectual, 491 familiares y 773 profesionales. Para llevar a cabo la investigación desarrollamos una escala, denominada Indicadores Transculturales de Calidad de Vida: Evaluación de su importancia y uso (Verdugo, Schalock, Wehmeyer, Caballo y Jenaro, 2001). Inicialmente, se desarrolló en inglés y después se tradujo a los diferentes idiomas de los participantes.
Los resultados de la aplicación de esta escala pueden agruparse en torno a dos grandes temas (Schalock, Verdugo, Jenaro, Wang, Wehmeyer, Xu y Lachapelle, 2004). Primero, la comprensión de las propiedades éticas y émicas. Segundo, la validación del modeló teórico de calidad de vida propuesto. En cuanto a la comprensión de las propiedades del constructo de calidad de vida, los datos obtenidos indicaron que tiene tanto propiedades éticas como émicas. Respecto a sus propiedades éticas, existían perfiles similares en la importancia y uso en los diferentes grupos de respondientes y en los distintos grupos geográficos, aunque los grupos diferían en la categoría de respuesta de la frecuencia. Respecto a sus propiedades émicas, existían diferencias significativas en las puntuaciones medias de importancia y de uso, tanto para los grupos de respondientes como para los grupos geográficos. En lo referente a la validación de las dimensiones propuestas en el modelo, los factores encontrados en los análisis de importancia y uso se agrupaban de un modo bastante acorde con las ocho dimensiones propuestas de calidad de vida.
Sin embargo, el estudio no estuvo carente de limitaciones, entre ellas el reducido tamaño de la muestra de algunos grupos geográficos. Por esta razón, decidimos replicar el estudio de validación del modelo ampliando la muestra a otros grupos. Esta vez participaron 3.051 personas que se agrupaban en tres grupos de respondientes, 1.095 personas con discapacidad intelectual, 786 familiares y 1.170 profesionales. Las ocho
áreas geográficas fueron América Latina, España, Polonia, China, Canadá, Francia y Bélgica, Italia y Estados Unidos.
Al igual que en el estudio anterior, los resultados pueden agruparse en dos temas principales (Jenaro, Verdugo, Caballo, Balboni, Lachapelle, Otrebski y Schalock, 2005): las propiedades éticas/émicas del concepto y la validación del modelo de calidad de vida. Con este trabajo se demostraron, por un lado, las propiedades éticas del constructo de calidad de vida. Los resultados que apoyaron esta conclusión fueron, primero, que existían perfiles similares en importancia y uso para los diferentes grupos geográficos y los distintos grupos de respondientes; y, segundo, que existían diferencias significativas asociadas a los entornos de trabajo y de vivienda más normalizados. Por otro lado, se demostraron las propiedades émicas al encontrar diferencias significativas en las puntuaciones medias de los diferentes grupos. En cuanto a la validación del modelo, se confirmó de nuevo que los indicadores en importancia y uso se agrupaban en las dimensiones de calidad de vida propuestas.
Escala integral de medición subjetiva y objetiva de la calidad de vida
Una vez respaldado por la revisión de la literatura científica y dotado de validez social mediante los dos estudios transculturales comentados, se dotó al modelo de calidad de vida propuesto de solidez, robustez y mayor reconocimiento internacional. No obstante, surgieron también algunas nuevas preguntas o retos que abordar. Puesto que este estudio se centró en los puntos de vista subjetivos de los respondientes respecto a la importancia y al uso del concepto de calidad de vida, consideramos que futuros estudio debían centrarse también en los eventos y circunstancias vitales objetivos del individuo, ya que si uno
quiere evaluar el diseño ambiental o los programas de prestación de servicios de un modo sensible, es necesario emplear indicadores objetivos de las experiencias y circunstancias vitales.
Con el fin de llevar a cabo una evaluación de calidad de vida de personas con discapacidad intelectual, que distinguiera entre aspectos objetivos y subjetivos, que contara con mayores garantías psicométricas que otras escalas existentes e incluyera más ítems que evaluaran las dimensiones y los indicadores vistos como relevantes, iniciamos la construcción de una nueva Escala de Calidad de Vida (Verdugo, Arias y cols., 2005). Dicha escala permitiría abordar la tarea de la evaluación de la calidad de vida de personas con discapacidad desde la perspectiva subjetiva de las propias personas y desde la perspectiva objetiva de los profesionales que trabajan con ellos, evaluar aspectos objetivos y subjetivos de cada dimensión y estudiar la relación entre calidad de vida y ciertos indicadores sociales, como por ejemplo el nivel socioeconómico o el nivel de discapacidad.
El desarrollo de la escala fue llevado a cabo por un extenso equipo de investigación experto en temas de calidad de vida y cuestiones metodológicas. Es por ello, que cada uno de los pasos seguidos para su construcción fue cuidado al máximo con el fin de alcanzar un instrumento que permitiera realizar la medición con fiabilidad y validez excelentes. Dado nuestro interés por evaluar la calidad de vida desde una perspectiva objetiva y una perspectiva subjetiva, el instrumento consta de dos subescalas: una para profesionales, que consideramos “objetiva” en el sentido de que refleja la valoración y la perspectiva de un observador externo; y otra que consideramos “subjetiva” en el sentido de que refleja la valoración y percepción de la propia persona con discapacidad. La prueba se aplicó a 205
personas con discapacidad intelectual de las provincias de Salamanca y Valladolid. Tras realizar un análisis de las propiedades psicométricas de la escala, llevamos a cabo una depuración de los ítems, eliminando los menos adecuados en base a su fiabilidad. A continuación, analizamos la fiabilidad y la validez de la escala (Verdugo, Arias y Gómez, 2006; Gómez, 2005).
Con respecto a la validez, sometimos los ítems a un análisis de contenido por parte de 9 jueces, con el fin de que decidieran acerca de la dimensión y el indicador a los que pertenecían. Sus valoraciones las sometimos a un análisis de concordancia, mediante los coeficientes alfa de Krippendorff () y kappa de Cohen () que resultaron bastante altos en el caso de la dimensión (=0,80; =0,80) y el indicador (=0,71; =0 ,72) que los ítems representaban. En cuanto a la fiabilidad, en general podemos afirmar que ambas subescalas son altamente fiables, superando en ambos casos el valor de Cronbach de 0.80. No obstante, al analizar la fiabilidad de cada una de las dimensiones de calidad de vida, encontramos que salvo en las dimensiones Autodeterminación, Bienestar Emocional y Bienestar Físico de la escala objetiva, y en las dimensiones Bienestar Material y Bienestar Físico de la subjetiva, los coeficientes de fiabilidad fueron moderados, y en algunos casos, como en Desarrollo Personal de ambas subescalas, fueron inaceptables. La explicación de la falta de fiabilidad en dichas subdimensiones se encuentra, fundamentalmente, en (a) el reducido número de ítems que componen algunas de las dimensiones, como Desarrollo Personal y (b) el reducido tamaño de la muestra en comparación con la cantidad de ítems que componen la escala.
Además, analizamos la relación entre la escala objetiva y subjetiva, utilizando el coeficiente de correlación Rho de Spearman (), encontrando que existía una relación muy
baja entre la medida objetiva y subjetiva de calidad de vida y, por tanto, entre la perspectiva de las personas con discapacidad y los profesionales que trabajan con ella. Este resultado es congruente con otros estudios (Perry y Felce, 2004; Janssen, Schuengel y Stolk, 2004) que señalaban la escasa relación entre ambas perspectivas.
Dados estos resultados, decidimos continuar la investigación ampliando la muestra a más de 400 personas con discapacidad intelectual con dos objetivos. Primero, corroborar la falta de concordancia entre la medida objetiva y subjetiva, y segundo, comprobar la estructura factorial del modelo teórico de calidad de vida de ocho dimensiones propuesto. El propósito fue comprobar ambos objetivos mediante análisis más robustos y novedosos, no utilizados hasta ahora en el campo de la investigación en psicología y educación (Verdugo, Arias, Martin, 2006; Martin, 2006).
Con respecto al primer objetivo, el contraste de la relación entre la medida objetiva y subjetiva, realizamos contrastes de hipótesis basados en la mediana entre las puntuaciones obtenidas en cada dimensión para cada escala, en función de las variables clasificatorias de género, rango de edad y diagnóstico. Analizamos también las dimensiones de calidad de vida de ambas escalas, habiendo transformado las puntuaciones totales de cada dimensión en dos categorías (utilizando como punto de corte la mediana): puntuar alto o puntuar bajo en esa dimensión. No se utilizaron más categorías debido a la asimetría negativa de las variables. Este contraste de hipótesis, utilizando las variables clasificatorias de género, rango de edad y diagnóstico se realizó utilizando los métodos gráficos de visualización de datos categóricos recogidos por Friendly (2000), como son los gráficos: mosaic (para datos nominales multivariados analizados mediante modelos log-lineales) y fourfold (para datos nominales bivariados).
Los resultados mostraron que existía una baja correlación entre las puntuaciones obtenidas en las dimensiones de calidad de vida de ambas escalas, excepto para la dimensión Desarrollo Personal, cuya correlación no era estadísticamente significativa. Los profesionales y las personas con discapacidad intelectual coincidieron en la valoración que dan en las diferentes dimensiones y variables clasificatorias en muy pocos casos: bienestar emocional y diagnóstico, bienestar material y edad, bienestar físico y diagnóstico, y autodeterminación y género. A la vista de los resultados, confirmamos la escasa relación existente entre la perspectiva de los profesionales y las personas con discapacidad. Puesto que son distintas, queda patente la necesidad y la utilidad de contar con un instrumento que permita recoger las dos perspectivas y ponga de manifiesto las discrepancias existentes entre ellas.
Para el segundo objetivo, comprobar la estructura factorial del modelo teórico de calidad de vida propuesto (Schalock y Verdugo, 2002/2003), realizamos un análisis factorial confirmatorio de primer orden, comprobando si el citado modelo teórico podía ser explicado por la estructura factorial de los datos. Para ello, utilizamos exclusivamente la medida subjetiva. Dado que esta subescala fue diseñada con un formato de respuesta tipo Likert, realizamos un cálculo de los parámetros de ajuste siguiendo las recomendaciones dadas por Jöreskog (1993, 2001) para el análisis de datos ordinales. Éste se trata de un tipo de análisis que raras veces aparece en las investigaciones realizadas en el campo de las ciencias sociales. Además, realizamos un análisis gráfico de los residuos estandarizados, entendiendo por residual la diferencia entre la correlación original y la correlación estimada, que proporciona gran ayuda en la visualización del ajuste de los datos. Aunque el valor de Satorra-Bentler Scaled Chi-Squared mostró que existían diferencias entre las
matrices de varianzas-covarianzas observada y predicha, los residuos estandarizados presentaron un ajuste moderado, los otros índices de ajuste sí mostraron valores adecuados, por lo que pudimos aceptar la hipótesis nula de que la calidad de vida de los personas con discapacidad intelectual es un concepto multidimensional compuesto por las ocho dimensiones propuestas en el modelo.
Finalmente abordamos el gran reto de comprobar cómo los ítems de los indicadores de calidad de vida se distribuían en un espacio n-dimensional, empleando para ello tanto procedimientos clásicos como aquellos basados en redes neuronales artificiales. La investigación con redes neuronales artificiales aplicadas al campo de la psicología puede considerarse como incipiente en comparación con otros campos de aplicación, más aún si aplicamos éstas a la proyección de datos en un espacio n-dimensional, es decir, a la búsqueda de relaciones entre los datos. Se trata de técnicas capaces de descubrir de forma automática, sin intervención del usuario, las posibles estructuras subyacentes a los datos. En nuestro caso, los modelos empleados combinaron visualización y ordenación topográfica, desarrollando incluso el modelo GTM (Generative Topographics Mapping) bajo una estructura teórica probabilística.
Recopilamos los resultados de varios métodos de proyección de datos, escalamiento multidimensional no métrico, mapas auto-organizados (SOM) y GTM, sobre un espacio bidimensional. Proyectamos los diferentes ítems que conformaban las dimensiones de calidad de vida de nuestra escala sobre un espacio bidimensional y tridimensional, con el objetivo de comprobar como se encontraban distribuidos formando grupos. La innovación en los análisis consistió en el empleo de dos algoritmos de proyección de datos, basados en redes neuronales artificiales, como son los mapas auto-organizados o SOM (Kohonen,
1990, 2001) y el GTM (Bishop, Svensén y Williams, 1996; Svensén, 1998; y Nabney, 2004). Comparamos los resultados de las proyecciones sobre el espacio de los tres tipos de proyección de datos y analizamos las diferencias y semejanzas entre los resultados obtenidos.
Para comprobar la bondad de las redes neuronales artificiales en su aplicación a la proyección de datos, comparamos sus resultados con los obtenidos en el escalamiento multidimensional no métrico, dada la naturaleza ordinal de las variables de respuesta. Para ayudarnos en la toma de decisiones en los agrupamientos que se forman en los datos empleamos un análisis cluster. En resumen, los resultados indicaron que: (1) existían algunos ítems que aparecían aislados de sus dimensiones de referencia en los tres métodos de proyección; (2) se identificaban las ocho dimensiones de calidad de vida en los tres métodos de proyección empleados, no obstante, la dimensión peor representada fue Desarrollo Personal, que además presentaba una fiabilidad de constructo baja y ligeras variaciones de posición según el método de proyección empleado; y (c) se distinguían claramente en el área de proyección cuatro grupos:
1. Bienestar emocional, físico y material y relaciones interpersonales. 2. Autonomía personal y participación.
3. Derechos.
4. Elección y metas personales; integración y apoyos; y desarrollo personal.
Llegados a este punto, cabe mencionar que esta investigación se encuentra todavía en proceso de desarrollo. En la actualidad estamos aplicando la escala en otras regiones españolas, asimismo contamos con versiones traducidas a otros idiomas para su aplicación
en otros países, abriendo con ello las puertas al estudio transcultural y posibilitando la realización de comparaciones. Concretamente hemos iniciado ya el trabajo en Brasil y Argentina. A la vista de los resultados obtenidos, el siguiente paso consistirá en la realización de análisis factoriales de orden superior para comprobar y ratificar si las ocho dimensiones de calidad de vida se agrupan en un factor general de calidad de vida, o si conforman una agrupación de cuatro factores de calidad de vida. El propósito general es continuar investigando para consolidar el modelo multidimensional propuesto, confirmando los indicadores extraídos, profundizando en su conocimiento y eligiendo aquellos ítems que mejor representen a las dimensiones de calidad de vida.
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