INTRODUCCION
Más del 85% de los niños nacidos hoy con patolo-gías crónicas van a llegar a la etapa adulta, situación que no existía una generación atrás. La infección por
TRABAJOS ORIGINALES
EVALUACION DEL PROCESO DE TRANSICION
DE ADOLESCENTES CON INFECCION POR VIH/SIDA
Dras. J. Sánchez Kulik*, A. Bordato*, S. Arazi**, D. Mecikovsky**, R. Bologna*** Servicio de Salud Mental. ** Servicio de Control Epidemiológico e Infectología. Hospital de Pediatría Juan P Garrahan.
Correspondencia: Julia Sánchez Kulik - [email protected] Combate de los Pozos 1881, CP1245. CABA.
RESUMEN
El desarrollo de nuevas opciones terapéuticas para el manejo de la infección VIH ha mejorado la sobrevida de los niños con infección perinatal. Estos avances llevaron a preparar a los ado-lescentes para la transición desde una institución pediátrica ha-cia un centro de adultos. Población: Se incluyeron pacientes con infección por VIH de 16 años o mayores. Fueron excluidos aque-llos pacientes con infecciones oportunistas activas que reque-rían internación y ante ausencia de consentimiento/asentimiento informado. Objetivo, material y método: Evaluar el proceso de transición de adolescentes con infección VIH/SIDA desde un hospital pediátrico a centros de atención de adultos. Se realizó un estudio de intervención que incluyó la aplicación y análisis del proceso de transición interinstitucional. La transición incluyó la preparación y evaluación del paciente con asistencia a una serie de talleres, prevenir conductas de riesgo y favorecer el bienestar físico-social-emocional. Se analizó el estado de preparación del paciente en una etapa inicial y en el transcurso del programa, el cumplimiento del plan establecido y el tiempo requerido para la transición exitosa. Los objetivos centrales del proyecto fue-ron: preparación del paciente, concretar etapas del programa de transición, establecer indicadores clínicos y psicosociales que permitieron realizar una transición exitosa. Resultados: De un total de 50 pacientes, sexo femenino 52%. Escolarizados 92%. La mediana de carga viral fue de 289 y de recuento de CD4 de 23.35. En el 52% de la población el diagnóstico fue develado antes de los 13 años de edad. Este grupo presentó en un 48% autonomía adecuada. El 54% realizó adecuado seguimiento clí-nico. Durante el periodo del estudio, 17 pacientes lograron la transición. La edad promedio de los pacientes transicionados fue de 18 años, en su mayoría mujeres (59%). Conclusiones: La transición es un proceso multifacético, que involucra al paciente, su familia y al equipo de salud tratante de niños y de adultos. Para que sea exitosa hay que conocer todos los aspectos pro-pios del paciente y la situación.
Palabras clave: Adolescencia, transición, VIH.
Medicina Infantil 2017; XXIV: 100 - 110.
ABSTRACT
The development of new treatment options for the management of HIV infection has increased survival of perinatally infected children. These advances have led to the need to prepare adolescents for the transition from a pediatric institution to a center for adult care. Population: Patients 16 years or older with HIV infection were included in the study. Patients with active opportunistic infections that required hospital admission and those who did not provide written informed consent/assent were excluded. Aim, material, and method: To evaluate the process of transition of adolescents with HIV infection/AIDS from a pediatric hospital to an adult care center. An intervention was performed including application and analysis of the process of interinstitutional transition. The transition included the preparation and evaluation of the patient through the participation in a series of workshops, prevention of risk behaviors, and encouragement of physical-social-emotional well-being. The state of preparation of the patient in the initial stage and throughout the program, compliance with the established plan, and the time needed for successful transition were analyzed. The main aims of the project were: preparation of the patient, carry out the stages of the transition program, establish clinical and psychosocial markers for a successful transition. Results: Of a total of 50 patients, 52% were female; 92% was attending school. Median viral load was 289 and CD4 count was 23.35. In 52% of the cohort, the diagnosis was disclosed before 13 years of age. Autonomy was adequate in 48% of the children. Overall, 54% complied with the clinical follow-up. Over the study period, 17 patients successfully transitioned. Mean age of the transitioned patients was 18 years, with a majority of girls (59%). Conclusions: Transition is a multifaceted process involving the patient, their family, and the health-care teams for children and adults. For a successful transition, all patient- and situation-related aspects should be known.
Key words: Adolescence, transition, HIV.
virus de inmunodeficiencia humana (VIH) es actual-mente una enfermedad crónica, y existe un grupo de pacientes que está entrando en la adolescencia, que adquirieron la infección en la infancia.
El término “transición” refiere a la transferencia definida y programada de los adolescentes y adultos jóvenes con patologías crónicas desde un centro pe-diátrico hacia un centro orientado a la atención mé-dica de adultos1.
La necesidad de dicha transición está recomen-dada para muchas patologías crónicas en un reciente consenso, donde además se resalta el rol importante que desempeña el clínico para facilitar dicha tarea y asegurar una exitosa transferencia del paciente2.
Existen pocas herramientas universales para evaluar la “preparación” para la transición, muchos modelos son específicos para cada enfermedad y no aportan criterios cuantificables para medir el éxito de una transición. Otros se enfocan más específi-camente en el conocimiento del manejo de la enfer-medad, la preparación en el desarrollo emocional, mientras que algunos incluyen como pilar fundamen-tal la contención psicosocial externa3.
Rettig y Athreya4 señalan que “estar preparado” para la transición abarca mucho más que la edad cronológica y la capacidad de manifestar el propio diagnóstico y evalúan una serie de habilidades ne-cesarias para manejar un régimen terapéutico com-plejo, que incluyen el aspecto vocacional, el compor-tamiento psicosocial y financiero de la preparación y en consecuencia, identifican potenciales obstáculos. Algunas herramientas desarrolladas pueden ayudar en la definición de “aptitud” para la transición5,6.
Cambiar de una atención médica primaria pediá-trica a una atención centrada en el adulto, significa un cambio en la etapa de la vida de una familia en la que se debe permitir que el niño madure y se de-sarrolle independiente de los padres7, con un mayor conocimiento de sí mismo, de sus aptitudes y de-bilidades. Una patología crónica generalmente hace que esta transición sea más dificultosa y puede in-crementar la resistencia al cambio tanto del cuidador como del paciente. Esto se debe a varios factores: la percepción que tiene la familia de la atención mé-dica de adultos; las dificultades en el acceso a los servicios de contención fuera del centro pediátrico; la sensación de pérdida al dejar un centro donde el niño se ha atendido, a veces, desde el nacimiento y la necesidad de poner fin a una relación de con-fianza que se fue creando con el personal de salud pediátrico. Los adolescentes, a menudo, no encajan en el paradigma del médico de adultos, ya que estos profesionales frecuentemente no poseen la dispo-sición de tiempo y dedicación que estos pacientes requieren8. Cada uno de estos factores puede con-vertirse en un obstáculo para lograr un éxito en la transición, lo cual puede impactar en forma directa en la evolución del paciente y la enfermedad.
Al momento de este estudio (julio 2011- mayo 2012) en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan se encontraban en seguimiento una población de aproximadamente 560 pacientes, con una media de edad de 12.5 años, dentro de los cuales, mayores de 16 años eran 104 (18% del total).
Estos pacientes, mayores de 16 años, presenta-ban un estadio avanzado de enfermedad con interna-ciones frecuentes, exposición prolongada a drogas antirretrovirales y gran vulnerabilidad desde el punto de vista psicosocial. La mitad de ellos eran huérfa-nos, 10% presentaba depresión grave (en la mitad con intentos de suicidio) y 5% consumía drogas. De acuerdo a estudios previos9, aquellos pacientes que presentaron respuesta inadecuada al tratamiento presentaron una tasa más elevada de internaciones por enfermedades asociadas con la infección VIH. Por lo cual mantener una adherencia adecuada a los tratamientos era un objetivo fundamental para prolongar la sobrevida y tener una buena calidad de vida en los adolescentes con infección VIH.
Para promover el proceso de transición, se de-sarrollo un programa donde se realizaba una eva-luación inicial y final que incluyó aspectos médicos, sociales y psicológicos. Como parte de este progra-ma los pacientes participaron de talleres donde se trabajaron temas como el conocimiento personal, estrategias de afrontamiento, tratamiento, conoci-miento y conceptos de la enfermedad. Se realizaron también talleres para padres o tutores orientados a detectar barreras y favorecer la transición. Una vez efectuada la transición al centro de adultos se realizo un seguimiento de los pacientes.
OBJETIVOS
Los objetivos centrales de este estudio fueron: • Evaluar la preparación del paciente para la
transi-ción en el transcurso del programa de transitransi-ción. • Aplicar un programa de transición sistemático en
etapas reproducibles.
• Establecer indicadores de evaluación clínica, psi-cosocial y de adherencia al tratamiento y segui-miento antes y después de la transición.
• Evaluar la factibilidad del proceso de transición, en términos de la frecuencia de pacientes que lo-gra hacer la transición y el tiempo requerido para la misma.
• Identificar las barreras y los facilitadores de los individuos y de las instituciones para la imple-mentación de la transición.
MATERIAL Y METODO
Se realizó un estudio de intervención de una rama, longitudinal y prospectivo que incluyó la apli-cación y el análisis del proceso de transición inte-rinstitucional.
se-rie de talleres cuyos objetivos era brindarles herra-mientas que les permitieran un mayor conocimiento de sí mismos (a nivel emocional, cognitivo y físico); prevenir conductas de riesgo y favorecer el bienestar psico-físico-socio-emocional.
Criterios de inclusión
Pacientes con infección por VIH de 16 años o mayores con Historia Clínica y en seguimiento en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan.
Criterios de exclusión
Pacientes con infecciones oportunistas activas que requerían internación, algún grado de discapa-cidad mental, no concurrencia al consultorio de ado-lescentes de Infectología en el último año y ante au-sencia de consentimiento/asentimiento informado.
Se analizaron las características epidemiológi-cas, clíniepidemiológi-cas, psicosociales y respuesta al tratamien-to de los pacientes antes y después de la transición. Para evaluar el proceso de transición se analizó el estado de preparación del paciente en una etapa inicial y en el transcurso del programa, el cumplimien-to del plan establecido y el tiempo requerido para la transición exitosa y se evaluaron los indicadores de estructura, proceso y los resultados del programa. Se consideró transición exitosa cuando el paciente asistió a los controles infectológicos programados y que el equipo tratante pudiera dar una impresión general del paciente y de la transición, estado clínico (control de la enfermedad, carga viral y adherencia al tratamiento) del estado psicológico del paciente en relación a lo evaluado antes de la transición.
Etapa 1: Preparación
Para la preparación se realizaron entrevistas con los pacientes a fin de identificar conflictos psico-emocionales de los mismos, elementos que facilitan la transición y las principales dificultades o resisten-cias.
Se realizaron entrevistas semi estructuradas y se administraron cuestionarios.
En estas entrevistas se evaluó el estado de pre-paración del paciente para la transición, las capa-cidades adquiridas para enfrentar diferentes aspec-tos de su vida adulta que le permitirían estar listo para un cambio de hospital. Las dimensiones de dicha variable fueron las siguientes: autonomía del paciente, comprensión de su patología, tratamiento, estabilidad clínica, datos epidemiológicos y sociode-mográficos, red de apoyo social y emocional, aspec-tos emocionales: conductas protectoras y de riesgo, sexualidad, autocuidado.
Etapa 2: Talleres y seguimiento de pacientes 1- Posteriormente se realizaron talleres mensuales
con los adolescentes focalizados en los siguien-tes temas: conocimiento personal, estrategias
de afrontamiento, tratamiento, conocimiento y conceptos de la enfermedad que presentaba el paciente. También se trató el origen de los sínto-mas, reconocimiento de los signos de empeora-miento, adherencia al trataempeora-miento, estigma, red de apoyo social y emocional, estrategias de co-municación, sexualidad y conductas de riesgo. 2- Talleres mensuales de padres o tutores de los
adolescentes que se enfrentaban a la transición, orientados a detectar barreras y a favorecer el cambio, estimulando una actitud de mayor li-bertad y autonomía familiar para el paciente. El seguimiento incluyó entrevistas con los pacien-tes y sus padres o tutores donde se trabajaron la percepción de su preparación ante la transición, el centro donde deseaban ser derivados y el mo-mento oportuno para hacerlo. También se realizó la conexión con el centro de adultos.
Etapa 3. Implementación de la transición
Se definió junto con el paciente y su familia, en la evaluación inicial, su mejor opción para la trans-ferencia, bajo la supervisión del infectólogo de ca-becera.
Etapa 4. Seguimiento en las instituciones de adultos
Una vez efectuada la derivación al centro de adultos, se realizó un seguimiento a los pacientes, que consistió en:
• Entrevistas de seguimiento luego de realizar la transición.
• Se controló el cumplimiento del plan establecido para el paciente transferido. Se registraron los controles infectológicos, de laboratorio y retiro de medicación de la farmacia en el hospital receptor.
Análisis estadístico
Las variables continuas se expresaron como me-dia y desvío standard o meme-diana y rango según su distribución y se compararon con Test de Student o Test de Wilcoxon según su distribución. Las varia-bles categóricas se expresaron como porcentajes y se compararon con Test de Chi2. Se consideró sig-nificancia estadística un p valor <0.05. Se utilizó el paquete estadístico Stata 10.1.
RESULTADOS
Datos Socio-demográficos
De los 104 pacientes con 16 años o mayores, 50 pacientes fueron incluidos en el estudio, quedando fuera aquellos que no cumplían los criterios de in-clusión.
Sexo y edad
Número de convivientes según tipo de vivienda En cuanto al número de convivientes, el 78% de los pacientes vivían en casas, de los cuales el 26% convivían con 3 personas, el 16% con 4 personas y el 14% con 5 personas. De los pacientes que vivían en rancho convivían en promedio con 5 personas. Mien-tras que los pacientes que vivían en departamento un 6% convivían con 3 personas, el 4% con 6 personas y el 2% con 2 personas.
Escolaridad
El 92% de los pacientes en edad de transición concurrían a la escuela, el 80% a la escuela secun-daria, un 2% a la escuela primaria, el 8% a escuela de recuperación (escuelas para niños que presentan dificultades en el proceso de aprendizaje y requieren flexibilidad en la enseñanza) y 2% se encontraban realizando una escolaridad en modalidad acelerada. Solo el 8% de la población total no asistía a la escue-la. Figura 2.
Actividad laboral
En cuanto a la actividad laboral se observó que el 8% de la población se encontraba trabajando, el 4% realizaba ocasionalmente algún tipo de trabajo, el 12% había trabajado alguna vez y el 76% nunca había trabajado. Figura 3.
Características clínicas a. Valor de carga viral y CD4
La mediana de recuento de CD4 que presentaba el grupo de adolescentes en transición que de 23.35 (IQR 25-75: 16.5-28.5). Un 25% de la población estu-diada presentaba valores por debajo de 17.
En cuanto a los valores de carga viral se observó una mediana de 289 (IQR 25-75: 47-8875), encon-trándose un 25% de los pacientes con valores por encima de 8875.
b. Fecha de develamiento
En el 52% de la población el diagnóstico fue
de-velado antes de los 13 años de edad, llegando a la edad de transición con un tiempo de 5 años sabiendo su condición.
Figura 1: Población de adolescentes en transición con infección
por VIH/SIDA según sexo y edad.
Hombre
Poblacion Sexo y edad
0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00%
Edad
Porcentaje
Mujer 2,00% 18,00% 14,00% 8,00% 8,00% 2,00% 8,00% 14,00% 14,00% 8,00% 2,00% 2,00% 16 17 18 19 20 21
Figura 2: Escolaridad de los adolescentes en transición con
in-fección por VIH/SIDA.
Escolaridad 2%
80% 2%
8%
8%
primaria secundaria acelerado
recuperacion no va a la escuela
Figura 3: Actividad laboral de los adolescentes en transición con
infección por VIH/SIDA.
Trabajo
76% 12%
4% 8%
c. Encargado del cuidado y autonomía
Se observó que el 48% de los pacientes lograron ser autónomos en relación al tratamiento, mientras que el 52% dependía de otros para realizar el ade-cuado seguimiento. Figura 4.
En el 36% de la población, los padres fueron los principales encargados del tratamiento, en el 32% los pacientes y el 22% de la población dependía de otros cuidadores como tíos, vecinos, primos. Mientras que el 10% restante se encontraban al cuidado de abue-los o hermanos.
d. Red de apoyo social y emocional:
Se considera a las personas cercanas al paciente en quien éste puede confiar y con los que se siente contenido, comprendido y respetado. Indicadores: o Grupos de pertenencia y amigos.
o Grupo religioso.
o Personas con las que comparte su diagnóstico. o Personas a las que acude en busca de
ayuda/apo-yo en situaciones problemáticas.
El 48% de la población presentó una buena red de contención, mientras que 52% no encontró personas significativas en quienes apoyarse y confiar.
e. Asistencia a talleres, seguimiento por salud mental y por infectología.
Para realizar la transición era necesario que los pacientes asistieran a sus controles de infectología con regularidad, tuvieran seguimiento por Salud Men-tal y concurrieran a los Men-talleres de adolescentes don-de se trabajaron temáticas para facilitar el proceso don-de transición.
Un 54% de los pacientes tuvo un buen miento por Infectología, el 64% presentó buen
segui-miento por Salud Mental y solo un 28% asistió con regularidad a los talleres. Este hecho se debe a que en general la población es reticente a encontrarse o hablar con otros sobre su condición. El 72% de los pacientes concurrió a los talleres de manera regular o mala. Figura 5.
f. Aspecto emocional Se evaluó a través de:
1. Escala de depresión de Beck10
A lo largo de sus vidas los pacientes han tenido en su mayoría acontecimientos vitales negativos como fallecimiento de uno o ambos padres, múltiples inter-naciones y cambios de cuidadores. Tampoco cuentan con una adecuada red de contención, por lo cual es-tán expuestos a muchos factores de riesgo.
Se observó que el 22% de la población presentó depresión leve, el 2% depresión moderada y el 10% grave, mientras que el 66% no presentó síntomas de depresión. Esto podría atribuirse a que este grupo de adolescentes presentaba dificultades en la capacidad de autoobservación, para expresar sus sentimientos y pedir ayuda. Figura 6.
2. Entrevistas clínicas semi-estructuradas
El 100% de los pacientes concurrieron a las en-trevistas semiestructuradas donde se indagó sobre: - Reglas y comunicación familiar.
- Conocimiento sobre la transmisión del VIH. - Conocimiento sobre el tratamiento del VIH. - Develamiento.
- Estigma.
Durante las mismas se observó que les resulta difícil expresarse, integrar los conceptos y poder re-lacionarlos.
Figura 4: Encargados del tratamiento y relación con la
autono-mía en adolescentes en transición con infección por VIH/SIDA.
Encargado del tratamiento y autonomia
10%
6%
22%
10% 26%
2%
10%
2%
12%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40%
Padres Abuelos Pacientes Hermano Otros
Dependiente Automo
Figura 5: Seguimiento por Salud Mental, Infectología y
asisten-cia a talleres de adolescentes en transición con infección por VIH/SIDA.
Seguimiento
64,00% 54,00%
28,00% 16,00%
24,00%
28,00% 20,00% 22,00%
44,00%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
S. Salud Mental S. Infectología Asistencia a Talleres
Se trata de familias que como estrategia se han vuelto expertas en ocultar y manejar el secreto de su condición de convivientes con el VIH. Esta actitud se transfiere al joven quien muchas veces no se anima a preguntar para no generar angustia en su medio familiar.
No obstante, la población presentó un adecuado conocimiento de la enfermedad y el tratamiento. Se realizaron 50 entrevistas con 17 preguntas cerradas en las cuales se valoró el conocimiento de la enfer-medad y al tratamiento de la misma. En un score 0 a 17 la mediana de conocimiento fue 14 (IQR 25-75: 13-16), siendo el mínimo puntaje de 7. (Anexo 1).
3. Encuesta de adherencia al tratamiento
Se utilizó la encuesta de adherencia modificada de la Red Pediátrica Europea para el tratamiento del SIDA (PENTA), también utilizada previamente en esta institución (Anexo 2). La escala adjudica un puntaje de adherencia al tratamiento que es considerado como bueno o malo.
De la encuesta de adherencia se tomaron las pre-guntas referidas a: retiro de medicación, estrategias para recordar la toma, dosis tomadas y dosis perdi-das.
Se evalúa según muy buena, buena, regular de acuerdo al% de tomas de la medicación indicada.
Se observó que en el 40% de los casos el paciente era quien retiraba la medicación de farmacia, mien-tras que el 60% era retirada por sus familiares (pa-dres, tíos, abuelos, otros).
El 90% utilizaba estrategias adecuadas para re-cordar la toma, como calendario, recordatorio, evento diario, pastillero.
Cuando se les pregunta por las tomas, se eviden-cia que el 32% ha tomado todas las dosis en las úl-timas dos semanas, mientras que el 68% ha perdido alguna dosis.
Cuando se les preguntaba por las tomas perdidas en los últimos tres días se observó que el 56% ha per-dido alguna, mientras que el 44% no había perper-dido ninguna. Figura 7.
4. Estado de preparación para la transición
Luego de la administración del cuestionario de preparación para la transición con un rango de 0 a 15, se observó una mediana de 8 (IQR 25-75: 4-10), es decir que un 50% de los entrevistados presentaban una preparación intermedia para poder enfrentar la transición.
Solo un 10% de los pacientes lograron un punta-je mayor de 13, los cuales se los consideró que pre-sentaban un desarrollo suficiente de la capacidad de autonomía y comprensión de la patología necesarias para la transición a un hospital de adultos.
5. Escala de Bienestar Psicológico11
En cuanto a control de situaciones, el 75% se en-contró en un nivel superior a 10 (en una escala de 1 a 12), con una mediana de 11 (IQR 25-75: 10-12), lo-grando la mayoría del grupo de adolescentes un buen manejo de las situaciones.
Figura 6: Escala de depresión de Beck en adolescentes en
tran-sición con infección por VIH/SIDA.
Escala de Depresión de Beck
66% 22%
2% 10%
No presenta depresión Depresión leve
Depresión moderada Depresión Grave
Figura 7: Tomas perdidas en los últimos 3 días en adolescentes
en transición con infección por VIH/SIDA.
¿Cuántas dosis perdiste en los ultimos 3 días?
18%
26%
12% 44%
Todas Más de la mitad
En los vínculos psicosociales, se observó que el 90% de la población se encontraba en el nivel supe-rior a 7.5 (en una escala del 1 al 9) con una mediana de 9 (IQR 25-75: 8-9), lo que evidenció que este gru-po de adolescentes gru-podía tener, contar y establecer relaciones sociales.
El 75% de los adolescentes refirieron que les preocupaba qué harían en el futuro, según escala de 1 a 9. La muestra presenta una mediana de 7 (IQR 25-75: 5-9).
Cuando se indagó sobre la aceptación de sí mis-mos; se observó que el 75% estaba conforme respec-to de su forma de ser, de pensar y de actuar, presen-tando una mediana 8 (IQR 25-75: 7-9).
Pacientes transicionados
Durante el periodo del estudio, 17 pacientes logra-ron la transición. La edad promedio de los pacientes transicionados fue de 18 años, en su mayoría muje-res (59%), observándose en el grupo de varones más dificultades para desarrollar las capacidades necesa-rias para la transferencia. Tabla 1.
El estado clínico a nivel infectológico de este gru-po presentó una carga viral indetectable con una me-diana de 47 y un valor de CD4 de 27. Asimismo, la infectóloga tratante refirió una impresión favorable del estado general del 76% del grupo transicionado.
El 76% de los pacientes transicionados asistieron a seguimiento por Salud Mental, observándose una
Comparación según condición transferencia
NO alcanza condición de
transferencia 33 (66%) Alcanza condición de transfe-rencia 17 (34%) Valor p
Edad: x, ds 17 ±1 18 ±1 0,004
Sexo: Masculino 17 (52%) 7 (41%) 0,48
CV: (mediana) 624 47 0,02
CD4: (mediana) 22,65 27 0,28
Red contención buena: 14 (42%) 10 (59%) 0,21
Score conocimiento general: x, ds 13,7 ±2 14 ±2 0,64
Score autonomía: x, ds, (mediana) 7 ± 3 (8) 9 ± 4 (10) 0,06
Cumplimiento a talleres: 10 (30%) 4 (24%) 0,61
Cumple seguimiento salud mental: 19 (58%) 13 (76%) 0,18
Impresión favorable infectólogo: 16 (48%) 13 (76%) 0,05
Experiencia con la medicación: - Retira drogas
- Usa recordatorios
- No ha perdido dosis (últimos 3 días) - Tomo todas las dosis (últimas 2 sem)
13 (39%) 30 (91%) 12 (36%)1
1 (33%)
7 (41%) 15 (88%) 10 (59%) 5 (29%)
0,90 0,76 0,13 0,77
Score BECK total: x, ds, (mediana) 8,6 ± 8 (5) 8,7 ± 5(8) 0,51
Depresión - Leve
-Moderada 29 (88%)4 (12%) 15 (88%)2 (12%)
0,97
BIEPS total: x, ds, (mediana) 34,4 ±3 (36) 33,3 ±3 (34) 0,29
BIEPS control: x, ds, (mediana) 10,3 ±1(11) 10,2 ±1 (11) 0,98
BIEPS vínculos: x, ds, (mediana) 8,6 ±0,7(9) 8,2 ±0,6 (8) 0,11
BIEPS proyección: x, ds, (mediana) 7,4 ±1,5 (7) 7,4 ±1,2 (7) 0,97
BIEPS aceptación: x, ds, (mediana) 8 ±0,9 (8) 7,2 ± 1,1 (7) 0,04
adecuada red de contención en el 59% de los casos, en donde los pacientes contaban con alguien signifi-cativo a quien recurrir si lo necesitaban.
Los pacientes transicionados poseen una mejor red de contención en comparación con los pacientes aun no transicionados, lo cual favoreció que los adolescen-tes desarrollaran sus capacidades de autonomía y lo-graran sostener el tratamiento correspondiente.
Si bien los pacientes transicionados no alcanza-ron a desarrollar completamente las capacidades de autonomía requeridas para llevar a cabo el tratamien-to, se trató de fortalecer sus habilidades y el apoyo familiar.
Del total de los pacientes transicionados el 41% retiraban la medicación de farmacia ellos mismos, el 88% tenían estrategias para recordar las tomas y el 59% no había perdido ninguna dosis en los últimos 3 días.
Se observó un buen conocimiento de la enferme-dad y del tratamiento en el grupo transicionado, sin embargo, estos presentaban ciertas dificultades a la hora de hablar de su condición con otros y pedir ayuda. Si bien referían contar con buenos vínculos (BIEPS vínculos 8) en las entrevistas semiestructu-radas surgió que los vínculos eran entre pares, poco consistentes y nos son parte del grupo cotidiano de convivencia en un 41%.
Del grupo de pacientes transicionados, 3 estaban embarazadas, las cuales reconocieron que fueron embarazos buscados, manifestando ilusiones de for-mar sus propias familias (BIEPS proyecto de vida 7). Transferencia exitosa – transferencia no exitosa
Se definió el éxito de la transición como una va-riable ordinal de acuerdo a cuántos objetivos planifi-cados se lograron alcanzar en un período de tiempo determinado, luego de la transición.
La evaluación de estas dimensiones se realizó mediante:
- Monitoreo del seguimiento del paciente, mediante entrevista personal o telefónica con el médico tra-tante.
- Monitoreo del seguimiento del paciente, median-te entrevista personal o median-telefónica con el mismo, donde se le administraran las escalas antes men-cionadas.
Se definió entonces:
Transición no exitosa: que el paciente no haya asistido a ningún control y/o que el médico tratante no pueda brindar datos sobre el paciente, y empeo-ramiento del estado clínico y psicológico del mismo.
De los 17 pacientes transicionados, 12 fueron mo-nitoreados por el hospital de pediatría y el hospital de adultos. Los 5 pacientes restantes no han podido ser monitoreados ya sea porque no pudieron ser contac-tados nuevamente o porque no han asistido al centro de adultos.
De los pacientes transicionados exitosamente se observó que la mayoría fueron mujeres (83%), de las cuales 3 estaban embarazadas, con conciencia de la necesidad de mantener el tratamiento antirretroviral para prevenir la transmisión vertical. Tabla 2.
Cabe destacar que el 67% de los pacientes transi-cionados exitosamente, contaban con una buena red de contención, que los acompañó a los controles y a las diferentes actividades programadas durante este proceso.
En aquellos pacientes que presentaron respuesta inadecuada al tratamiento, se observó una tasa más elevada de internaciones por enfermedades asocia-das con la infección VIH, por agravamiento de su sis-tema inmune. Mantener una adherencia adecuada es un objetivo fundamental para prolongar la sobrevida y tener una buena calidad de vida.
Transferencia exitosa (6) Transferencia negativa (6) P valor
Edad: x, ds 19 ±1 19 ±0,9 1
Sexo: masculino 1 (17%) 4 (66%) 0,07
Red contención buena: 4 (67%) 2 (33%) 0,24
Impresión favorable infectólogo: 4 (67%) 4 (67%) 1
Score autonomía: x, ds, (mediana) 8 ±3 (8,5) 9,5±4 (10) 0,55
BIEPS total: x, ds, (mediana) 32 ±5 (34) 34 ±2 (34,5) 0,45
BIEPS control: x, ds, (mediana) 10 ±2 (10,5) 10 ±1 (11) 0,8
BIEPS vinculo: x, ds, (mediana) 8,3 ±0,8 (8,5) 8,2 ±0,7 (8) 0,72
BIEPS proyección: x, ds, (mediana) 6,6 ±2 (7) 7,8 ±1 (8) 0,27
BIEPS aceptación: x, ds, (mediana) 7,1 ±1 (7) 7,6 ±2 (8) 0,55
DISCUSION
En grupo de pacientes con VIH/SIDA en etapa de transición, encontramos además de las dificultades propias de su etapa vital, las presentadas por poseer una enfermedad crónica de alto impacto en lo social, otorgándole una impronta específica. Se trata de jó-venes que tienen acceso al sistema de salud desde muy pequeños y están familiarizados con los contro-les médicos y el ambiente hospitalario. Se observa que cuentan con pocas capacidades de autonomía que les permitan desarrollar una vida independiente, siendo los cuidadores los encargados de todas las demandas del seguimiento.
Si bien cuando pasan al consultorio de transición (a los 16 años), se comienza a trabajar la autonomía (haciéndolos pasar solos a la consulta, fomentando que saquen ellos los turnos, lleven la agenda con los turnos, realicen los pedidos de farmacia y turnos de laboratorio, etc.), durante el estudio se observó que un año de preparación para la transición no es sufi-ciente para completar el proceso exitosamente. Asi-mismo, la mayoría de las veces son los propios cuida-dores los que mostraron resistencia a ceder el lugar de encargado del tratamiento.
Por tal motivo se recomendó comenzar a trabajar las capacidades de autonomía en edades más tem-pranas, con el propio paciente en el consultorio y con los cuidadores acompañándolos en el proceso de crecimiento e independencia de los pacientes.
La transferencia de dichos pacientes de un hos-pital pediátrico a otro que asiste adultos es un pro-ceso complejo que conlleva dificultades para todos los actores participantes (profesionales de pediatría, profesionales que asisten adultos y principalmente los pacientes y sus familiares) y para las instituciones de las que egresan y en las que ingresan. Frente a los obstáculos planteados por el cambio se ha observado que la intervención psicosocial y la planificación de la transición facilita el proceso de transferencia de la atención de jóvenes que alcanzan la madurez.
Evaluar el proceso de transición permitió poner en evidencia no solo las características de la transi-ción en cada caso, sino también detectar barreras y/o facilitadores para el cambio. Los facilitadores encon-trados para el proceso de transición fueron: que el paciente presente una orientación enfocada hacia el futuro con proyectos concretos, que pueda anticipar-se a los cambios, que tengan un buen conocimiento de sí mismos para optimizar su capacidad de autono-mía. Y que el equipo médico y los cuidadores puedan promover la independencia personal, el desarrollo de un plan de transición, acompañar y celebrar las tran-siciones.
En relación con las barreras encontradas, las mis-mas pueden agruparse en cuatro áreas:
Barreras Relacionadas con el paciente
Tener que abandonar la atención por personal de
salud conocido y con quienes se sentían cómodos. Desconfianza del nuevo lugar. Poca autonomía re-lacionada al tratamiento. Miedo a que sus padres o cuidadores no permitieran su crecimiento e indepen-dencia.
Barreras Relacionadas con los cuidadores
Resistencia a dejar lo conocido. Perder el sistema de contención. Resistencia a que el adolescente sea el responsable principal de su tratamiento y a renun-ciar al control.
Barreras Relacionadas con el Hospital pediátrico Dificultad para confiar el cuidado de los pacientes a otros centros. Dificultad para contar con espacio fí-sico adecuado para la atención especializada, dado que este grupo requiere de una mayor disposición ho-rario en cada consulta. El consultorio de adolescentes de infectología funciona con agenda y muchos de los pacientes concurren fuera del turno programado, es-pontáneamente.
Barreras Relacionadas con el Hospital de Adultos Dificultad en la adaptación de pacientes adoles-centes “experimentados” en VIH. Dificultad de coordi-nar horarios con médicos de otros hospitales.
CONCLUSIONES
Se identifica al proceso de transición como multi-facético, porque no solo genera impacto en el equi-po de salud, sino también en los cuidadores y en el propio adolescente. Cada familia presenta un tiempo diferente para transitar este proceso y es importan-te importan-tenerlo en cuenta y generar un espacio adecuado para atender las necesidades específicas que se pre-senten.
REFERENCIAS
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ANEXO 1
Conocimiento sobre HIV
Las siguientes preguntas se basan en lo que sabés del SIDA.
Por favor marcá tu repuesta con una “X” y decínos si las siguientes actividades son sin riesgo o peligrosas. Si no estás seguro, por favor poné una ‘X’ en no estoy seguro.
Afirmación Sin riesgo Peligroso No estoy seguro
1. Ser picado por un mosquito u otro insecto.
2. Compartir agujas o jeringas con una persona infectada.
3. Tener relaciones sexuales con una persona infectada.
4. Darse la mano con una persona infectada.
5. Tocar la tapa del inodoro, bañeras, cucharas, maquillaje u otros objetos después que una persona infectada con el virus VIH/SIDA lo toque.
6. Nadar en piscinas públicas
7. Besar a una persona que está infectada con el virus VIH/SIDA
En cada una de las siguientes declaraciones, por favor marcá con una “X” y decínos cuándo creés que la declaración es verdadera o falsa. Si no estás seguro en cuanto si la declaración es verdadera o falsa, colocá una “X” en no estoy seguro.
Afirmación Verdad Falso No estoy seguro
8. Podés mirar a una persona y saber si está infectada con el virus VIH(SIDA).
9. Una mujer embarazada que tiene VIH (SIDA) le puede transmitir el virus al bebé antes de nacer.
10. Hay cura para el virus del VIH/SIDA.
11. Si una mujer usa pastillas para evitar el embarazo, está protegida de la infección VIH.
12. Hay un examen para determinar si una persona tiene el virus VIH (SIDA).
13. Cualquiera puede contraer el virus del VIH.
En cada una de las siguientes declaraciones, por favor marcá con una “X” y decínos cuándo creés si es verdadero o falso. Si no estás seguro en cuanto la declaración si es verdadera o falsa, colocá una X en no estoy seguro.
14. La gente puede disminuir el riesgo de estar infectado con el virus
del VIH (SIDA) con: Verdad Falso No estoy seguro
A. No tener relaciones sexuales con nadie.
B. Usar condones o preservativo.
C. Orinar después de tener relaciones sexuales.
D. Tener relaciones sexuales con solo una pareja que no esté
ANEXO 2
Cuestionario de adherencia al tratamiento
Nombre:………
Fecha:………
Muchas cosas o circunstancias pueden influenciar la manera en que se toman las medicaciones para el tratamiento del HIV. Sabemos que es difícil tomar los medicamentos todos los días sin descanso. Por eso armamos este cuestionario para poder evaluar las cosas que te dificultan o facilitan la toma de tus medicamentos.
Si sabés los nombres de tus medicamentos hacé una lista de lo que tomás:
………..……… ………..……… ………..………
Por favor leé atentamente las preguntas y colocá sólo una cruz en la respuesta:
1- Quién se ocupa de retirar tus medicamentos?
mamá/ papá tía/tío abuela/abuelo yo otros
2- Cómo te acordás de tomar los medicamentos?
alguien en casa me lo recuerda despertador
calendario/ recordatorio alarma en el celular
evento diario (desayuno, cena) pastillero
otra forma:……….
3- Cuál es la dosis más difícil de tomar?
ninguna a la mañana al almuerzo/cena a la noche antes de dormir todas
4- Pensás que los medicamentos alteran tu vida?
no casi nada un poco bastante mucho
5- En una escala del 1 al 10… cómo te calificás en cuanto a cómo tomas la medicación? Mi nota es un ……..
6- Pensá en los últimos 3 días…. Cuántas dosis no pudiste tomar?
• Ayer no pude tomar…….dosis • Antes de ayer no pude tomar…… dosis • Hace 3 días no pude tomar……dosis
7- Ahora pensá en las últimas 2 semanas …. tomaste todas las dosis todos los días? SI NO
8- Si no tomaste alguna dosis, pensá las razones por las que no pudiste y marcá con una cruz (podés marcar más de una!)
No tenía más medicación Me olvidé
Pienso que los medicamentos son tóxicos y no me hacen bien
Tomar los medicamentos es difícil en el horario indicado (por la escuela, las comidas…) No quise tomarlos
No quiero que otras personas sepan que tomo medicamentos y no estaba solo para tomarlos Me hacen sentir mal
Mi rutina fue diferente de lo habitual (vacaciones, fin de semana, visita a amigos/familiares…) Estoy harto de tomar los medicamentos
Son muchas pastillas El sabor de las pastillas es feo Me acosté o me levanté muy tarde
9- Ahora que pensaste en cómo tomás los medicamentos…. Qué nota pensás que la doctora te va a poner en cuanto a la toma de los medicamentos?
Nota:………
