REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA UNIVERSIDAD LATINOAMERICANA Y DEL CARIBE
DOCTORADO EN CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN
LA E-INCLUSIÓN DE PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Tutora:
Dra. Ana Beatriz Martínez
Autor: Dr. Gustavo González
V-13.846.147
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 2 REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA
UNIVERSIDAD LATINOAMERICANA Y DEL CARIBE DOCTORADO EN CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN
LA E-INCLUSIÓN DE PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Tesis de Grado presentada como requisito parcial para optar al Título de Doctor en Ciencias de la Educación
Tutora:
Dra. Ana Beatriz Martínez
Autor: Dr. Gustavo González
V-13.846.147
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DECLARACIÓN DE AUTORÍA
Quien suscribe, Gustavo Mizraim González Rodríguez, titular de la Cédula de Identidad No. 13.846.147, hace constar que es el autor de la Tesis Doctoral, titulada: LA E-INCLUSIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL, la cual constituye una elaboración personal realizada únicamente con la dirección de la tutora de dicho trabajo, Dra. Ana Beatriz Martínez, titular de la Cédula de Identidad No. 4.348.647; en tal sentido, manifiesto la originalidad de la conceptualización del trabajo, interpretación de la información y la elaboración de las conclusiones, dejando establecido que aquellos aportes intelectuales de otros autores se han referenciado debidamente en el texto del mismo.
En la ciudad de Caracas, en el mes de septiembre de dos mil dieciséis (2016).
_______________________________
Gustavo Mizraim González Rodríguez
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DEDICATORIA
Te dedico este esfuerzo a ti, Único y Sumo Bien…
Te dedico este trabajo, a ti, dadora de mis días, mi soporte espiritual…
Te dedico este esmero a ti, amor de mi vida, mi media mitad…
Te dedico este logro a ti, mi inspiración, mi primogénito…
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AGRADECIMIENTOS
“De un corazón agradecido brotan todas la virtudes” (Don Bosco)
Sirva este espacio para agradecer a Dios, por los dones y oportunidades que ha colocado en mi vida, pues cada uno ha sido fundamental para crecer y madurar.
¡Gracias! A mi familia: mi mami, mi Cari, mi gigante Ignacio Andrés, mi hermano, cuñados, por el tiempo que me han permitido dedicar a este proyecto.
¡Gracias! A tantos amigos y colegas que con su motivación, seguimiento y ayuda efectiva han colaborado directamente con este logro: Ana Beatriz, Gerardo Luis, Rodolfo Rafael, Erika, Linda, Nayesia, Pedro, Alejandra, Rita, Julio, María Elvira (Mery), Elena……
¡Gracias! A mis compañeros de doctorado. A mis colegas de la Universidad Central de Venezuela, especialmente a mi cátedra Organización y Dirección Institucional
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ÍNDICE GENERAL
ACTA DEL VEREDICTO DE APROBACIÓN DE TESIS DOCTORAL ... 3
DECLARACIÓN DE AUTORÍA ... 4
DEDICATORIA ... 5
AGRADECIMIENTOS ... 6
ÍNDICE GENERAL ... 7
LISTA DE CUADROS ... 10
LISTA DE FIGURAS ... 12
RESUMEN ... 14
INTRODUCCIÓN ... 15
HORIZONTE PROBLEMATIZADOR ... 17
1. Acercamiento al contexto del objeto de estudio ... 17
HORIZONTE de Importancia y PROYECCIÓN ... 26
1. Justificación de la Investigación………. ... 26
2. Sistema de objetivos……….. ... 29
2.1. Objetivo General ... 29
2.2. Objetivos específicos ... 30
HORIZONTE REFERENCIAL ... 31
1. Antecedentes de la Investigación………... 31
2. Referente teórico………. ... 36
2.1. Atención a la Discapacidad - Marco Institucional ... 36
2.2. Persona con Discapacidad ... 42
2.3. Discapacidad Intelectual ... 44
2.4. Habilidades sociales ... 64
2.5. Redes Sociales ... 80
2.6. Red Social Facebook ... 87
2.7. Discapacidad y TIC ... 100
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1. Enfoque y tipo de Investigación………… ... 107
2. Sistema categorial………. ... 111
3. Diseño y procedimiento de la Investigación ... 114
3.1. Fase I. Descripción de los perfiles de Facebook de los sujetos de investigación y entrevista de los informantes claves ... 115
3.2. Fase II. Categorización de las habilidades sociales vinculadas a la red social ... 116
3.3 Fase III. Triangulación de la Información obtenida por las fuentes 117 4. Técnicas e Instrumentos de Recolección de Información ... 119
5. Informantes claves……….. ... 124
HORIZONTE DESCRIPTIVO... 129
1. Información obtenida……….. ... 129
1.1. Sujeto de Investigación N° 1 (DC / S1) ... 130
1.2. Sujeto de Investigación N° 2 (EU / S2) ... 136
1.3. Sujeto de Investigación N° 3 (GT / S3) ... 144
1.4. Sujeto de Investigación N° 4 (EM / S4) ... 151
1.5. Sujeto de Investigación N° 5 (AR / S5) ... 153
1.6. Sujeto de Investigación N° 6 (MA / S6) ... 160
1.7. Sujeto de Investigación N° 7 (BM / S7) ... 168
1.8. Sujeto de Investigación N° 8 (WR / S8) ... 174
HORIZONTE INTERPRETATIVO ... 187
1. Categoría Interacción………. ... 189
2. Categoría Imagen y autoestima……….. ... 195
3. Categoría Apoyo……… ... .201
4. Categoría Relaciones de afecto y amistad ... 206
5. Categoría Desarrollo de habilidades sociales ... 212
6. Categoría Habilidades tecnológicas…………. ... 215
7. Categoría Inclusión digital o e-inclusión ... 221
HORIZONTE CONCLUSIVO Y DE RECOMENDACIONES... 232
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 9 ANEXOS ... 254 Anexo A. Marco Institucional Centro de Formación Integral AVEPANE…...254 Anexo B. Glosario de términos de Facebook………256 Anexo C. Basamento Legal de la Investigación……….. 262 Constitución de la República Bolivariana de Venezuela (CRBV)……. 262
Ley Orgánica de Protección del Niño Niña y Adolescentes (LOPNNA)263 Ley de InfoGobierno (LIG)………264 Convención Internacional sobre los Derechos de las PcD………. 265
Anexo D. Programa de Habilidades Sociales del Centro de Formación Integral AVEPANE……….268
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LISTA DE CUADROS
CUADRO 1. SINOPSIS DE LOS HITOS RELEVANTES EN LA ATENCIÓN LAS PCD ... 37 CUADRO 2. CLASIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL POR CI Y CARACTERÍSTICAS FUNCIONALES ... 47 CUADRO 3. ÁREAS Y HABILIDADES DE ADAPTACIÓN DE LA PERSONA CON DI ... 52 CUADRO 4. DIFERENCIAS CONCEPTUALES ENTRE INCLUSIÓN E INTEGRACIÓN ... 60 CUADRO 5. LINEAMIENTOS DEL MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL DE LA PERSONA CON RETARDO MENTAL (DISCAPACIDAD INTELECTUAL) ... 63 CUADRO 6. ADMINISTRACIÓN DEL MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL DE LA PERSONA CON RETARDO MENTAL (DISCAPACIDAD INTELECTUAL) ... 64 CUADRO 7. INDICADORES DE CONDUCTA PARA EL TRATO CON LOS DEMÁS APLICADOS A LA RED SOCIAL FACEBOOK ... 77 CUADRO 8. INDICADORES DE CONDUCTAS PRO-SOCIALES APLICADOS A LA RED SOCIAL FACEBOOK ... 78
CUADRO 9. INDICADORES DE HABILIDADES DE LA CONVERSACIÓN APLICADOS A LA RED SOCIAL FACEBOOK ... 79 CUADRO 10. INDICADORES DE USO DE MODALES APLICADOS A LA RED SOCIAL FACEBOOK ... 80 CUADRO 11. CATEGORÍAS E INDICADORES PARA EVALUAR USO DE LA RED SOCIAL FACEBOOK ... 99 CUADRO 12. PROGRAMA DE FORMACIÓN TECNOLÓGICA PARA PCDI –
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 11 CUADRO 14. GUÍA DE OBSERVACIÓN PARA LOS PERFILES DE FACEBOOK ... 121
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LISTA DE FIGURAS
FIGURA 1. MODELO TEÓRICO DEL RETARDO MENTAL (DISCAPACIDAD INTELECTUAL) ... 51 FIGURA 2. PERSPECTIVAS SOBRE LA DISCAPACIDAD ... 56 FIGURA 3. MODELO SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD ... 60 FIGURA 4. PROCESOS UTILIZADOS PARA LA ADQUISICIÓN DE LAS HABILIDADES SOCIALES EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL ... 72 FIGURA 5. FASE I DEL PROCEDIMIENTO DE INVESTIGACIÓN. OBSERVACIÓN Y ENTREVISTA ... 116 FIGURA 6. FASE II DEL PROCEDIMIENTO DE INVESTIGACIÓN. CATEGORIZACIÓN ... 117 FIGURA 7. FASE III DEL PROCEDIMIENTO DE INVESTIGACIÓN. INTERPRETACIÓN ... 118 FIGURA 8. CATEGORÍAS DE ANÁLISIS ... 187 FIGURA 9. CATEGORÍA INTERACCIÓN Y SUS CLAVES DE INTERPRETACIÓN ... 195 FIGURA 10. CATEGORÍA IMAGEN Y AUTOESTIMA Y SUS CLAVES DE INTERPRETACIÓN ... 201 FIGURA 11. CATEGORÍA APOYO Y SUS CLAVES DE INTERPRETACIÓN
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 13 FIGURA 16. USO DEL TELÉFONO MÓVIL COMO FORMA DE ACCESO DIGITAL DE LAS PCD ... 226
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 14 UNIVERSIDAD LATINOAMERICANA Y DEL CARIBE
COORDINACIÓN GENERAL DE POSTGRADO DOCTORADO EN CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN
TESIS DOCTORAL
LA E-INCLUSIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Autor: Gustavo Mizraim González Rodríguez
Tutor: Dra. Ana Beatriz Martínez
Fecha: septiembre de 2016
RESUMEN
La atención de personas con discapacidad intelectual ha transitado por diversas perspectivas marcadas por líneas de pensamiento y el contexto histórico-cultural-educativo, apuntando siempre a su autonomía e independencia. Asimismo, el despunte de las Tecnologías de la Información y la Comunicación exige incluir a esta población. Por ello nos propusimos analizar la relación entre el desarrollo de habilidades sociales y el uso de las redes sociales, específicamente el Facebook, en un grupo de ocho (8) jóvenes con discapacidad intelectual moderada, perteneciente al Centro de Formación Integral AVEPANE. Utilizamos la investigación de desarrollo tecnológico. Bajo un enfoque mixto hemos interpretado información cualitativa y cuantitativa, proveniente de la observación del perfil personal de cada sujeto en Facebook y la entrevista a cada uno. Obtuvimos como resultados que el desarrollo de las habilidades sociales se favorece con el uso de las redes sociales por cuanto, permite su interacción con diversos miembros conocidos en persona o no; el apoyo que requieren va disminuyendo pues desarrollan habilidades tecnológicas que le permiten acceder, aun cuando no siempre cuentan con los dispositivos necesarios para ello; se produce el fortalecimiento de su imagen y autoestima, mostrándose con naturalidad y sencillez, de igual manera una creciente relación de afecto hacia diversos roles (pares, amigos, docentes) pues su condición nos les impide participar y relacionarse; asimismo la expansión y fortalecimiento de sus habilidades sociales gracias a diversas herramientas que ofrece la red, superando en cierta forma algunas limitaciones académicas como leer y escribir. Por ello, se recomienda su uso para fortalecer otras áreas adaptativas, aprovechando la motivación y las habilidades tecnológicas desarrolladas. Finalmente, consideramos que se dan los elementos explícitos para hablar de inclusión digital (e-inclusión) dadas las múltiples manifestaciones auténticas de comunicación alternativa, relación, interacción y afectividad, disminuyendo con ello la brecha digital y facilitando la equidad en el acceso.
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INTRODUCCIÓN
A continuación les presentamos el resultado de nuestra investigación doctoral, como fruto de diversas inquietudes profesionales vinculadas con la atención educativa de personas con discapacidad y la integración o inclusión de las Tecnologías de la Información y la Comunicación en su vida cotidiana, autónoma e independiente.
Con base en lo anterior, ofrecemos un seguimiento de premisas que permiten hacer emerger el problema de investigación, con las características propias de actualidad, pertinencia, novedad, para expresar el esfuerzo sistemático del aporte teórico, que marca el sustento de la investigación realizada, aunado a la ruta metodológica, que en suma dio forma al estado del arte y al modo de abordarlo convenientemente.
Para lograr este seguimiento hemos dispuesto la siguiente Tesis Doctoral en Horizontes, lo que marca el modo de acción o previsión del aspecto, que en su conjunto indica qué nos proyectamos, cómo lo trabajamos, qué resultados obtuvimos y qué alcance honró la investigación.
De esta manera, encontramos el Horizonte Problematizador, que rescata tanto el análisis del contexto como la delimitación de las categorías de investigación que evidencia hacia dónde nos dirigimos.
El Horizonte de Importancia y Proyección versará sobre la justificación y relevancia de la investigación, los interrogantes del estudio y
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 16 El Horizonte Metodológico organiza tanto el enfoque de la investigación, como el tipo de estudio que se pretende. Para ello se precisa
el diseño y procedimiento organizado en tres (3) fases de trabajo teórico-procedimental según lo proyectado. Presentamos también las técnicas para obtener información junto a los informantes claves del estudio, que son nuestros sujetos de investigación.
El Horizonte Descriptivo nos permitió organizar la información, tanto la observada en los perfiles personales de la Red Social Facebook de cada uno de los sujetos con discapacidad intelectual moderada, como la obtenida por la entrevista realizada a cada uno de esos mismos sujetos, emergiendo con ello algunas claves de análisis e interpretación.
El Horizonte Interpretativo es clave en la investigación porque representa nuestro esfuerzo de indagar tanto en el uso de la red como en la apreciación que sobre su utilización tienen las propias personas con discapacidad intelectual. En este horizonte mostraremos las categorías obtenidas producto de la información y que nos aproximan al objeto de estudio vinculando el desarrollo de las habilidades sociales de PcDI a través del uso de las redes sociales, concretamente del Facebook.
En el Horizonte Conclusivo y de Recomendación procuramos centralizar las ideas y elementos obtenidos de la investigación que faciliten una nueva aproximación teórica al fenómeno estudiado y algunas pistas y
recomendaciones para la formación en el uso de las TIC a las PcDI y futuras investigaciones en esta línea temática.
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 17
HORIZONTE PROBLEMATIZADOR
1. Acercamiento al contexto del objeto de estudio
Las sociedades humanas viven la dinámica del cambio como acción que les configura: sociedades que evolucionan y se modifican de acuerdo a sus necesidades. De ahí que el grupo social, expresión del ser humano en colectivo, utilice el cambio como aliciente de desarrollo en todos sus ámbitos: relaciones, normas, costumbres y tradiciones, medios y formas para
comunicarse, entre otras.
Es de esta forma que la globalización evidencia una expresión clara de
cambio y transformación por cuanto los límites geográficos-territoriales se muestran relativos ante otras maneras de relaciones entre las naciones: diversos modelos de integración, mecanismos de cooperación entre los pueblos, el uso de las tecnologías para concretar los aspectos anteriores, y así nuevas estrategias de integración-colaboración-cooperación e inclusión.
Estas nuevas estrategias afectan diversos ámbitos de la vida de los grupos. En concreto nos centraremos en dos de ellos: lo comunicacional y lo educativo. Por una parte, la tendencia del ser humano a relacionarse con “el
otro” y con “lo otro”, de acuerdo a González (2002), que le exige la
transmisión de información, lo cual ha hecho que aumente vertiginosamente el factor comunicacional, y por el otro, la educación, como hecho social, se ha visto en la confrontación necesaria de ajustar sus fines y propósitos a la formación del ser humano comunicacional, que ya no encuentra sólo en la escuela conocimientos, sino que debe amalgamar lo que conoce con la utilidad de eso que “conoce” para desarrollar las habilidades que posibiliten
una mejor calidad de vida.
Conviene entender que la educación, como hecho social y factor político que forma a las nuevas generaciones de una sociedad, siempre ha
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 18 de conocimiento de acuerdo a los diversos enfoques pedagógicos. Ahora bien cabría afirmar que el hecho educativo no puede escapar del vertiginoso
despliegue informacional, por lo que sea cual sea el enfoque educativo estamos frente a las tecnologías que modifican el modo como se hace educación. A este respecto, Melaré (2007) afirma:
La sociedad de la s tecnolo gía s pote ncializado ras de la información y la comunicación , cu yos datos, informaciones y co nocimientos es tán en un contexto del cual su rgen otras cuestion es económicas, políticas, so cia le s y ju rídicas -evo ca tanto la necesidad de pensar políticamente las rela ciones entre la ciencia , tecnología y poder, cuanto comprenden lo s paradigmas qu e están siendo reconst ruido s, en una mezcla de inno vacione s y tradiciones. En ese conte xto, lo s consecuente s cambios se o rganizan por la nece sida d de adecuación del trabajo docente a las caracte rísticas de este tipo de sociedad. (p.2 ).
Con lo indicado por la autora en la cita anterior, está claro que el hecho educativo se ha venido transformando, no sólo por lo invasivo de las informaciones, sino por los medios y herramientas que las tecnologías de la comunicación han puesto de manifiesto. Sin embargo, es menester realizar dos precisiones que apuntalan el talante educativo de la investigación y que son líneas de trabajo asumidas por el investigador.
Por una parte, afirmar el carácter auxiliar de las tecnologías de la información en la generación de aprendizajes, toda vez que son promoción y difusión del desarrollo científico de la cultura humana. "Por tanto, es necesario entender la lógica de la tecnología y su lenguaje, en un proceso reflexivo en el que el individuo no quede alienado, apático y se deje llevar por la masificación tecnológica". (Melaré, 2007:27).
Por otra parte, la segunda idea a precisar es la referida a la utilidad de las tecnologías a la educación, por cuanto representan "herramientas de
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 19 deliberado de los medios audiovisuales, la ilustración, el movimiento y la imagen. Estos elementos serán prioritarios en la concepción
teórico-procedimental de cualquier espacio virtual, y son de vital importancia en los procesos de enseñanza y aprendizaje, así como la actitud de quien enseña y quien aprende, pues "las competencias necesarias para el trabajo con las tecnologías trascienden los conocimientos clásicos y las formas de aprendizaje de la educación formal". (Melaré, 2007:28).
En este orden de ideas, es imperante mencionar el uso que la educación viene dando a la perspectiva tecnológica, que se configura como un elemento transversal. Por lo que el propósito latente de generar técnicas y estrategias cada vez más ajustadas a las necesidades globales que garanticen la instrucción del ser humano, nos lleva al origen mismo de las ya conocidas Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC), ya que las mismas representan el conjunto de medios tecnológicos creados y recreados para mejorar la calidad de vida de los seres humanos, permitiéndoles trascender el espacio y el tiempo como categorías que describirían a la humanidad, siendo por ello las TIC una herramienta asociada a los cambios educativos y al tema comunicacional.
Cuando se hace referencia a la trascendencia a través de las TIC se quiere hacer énfasis en el ser humano que se comunica y cómo se comunica e informa; este ser humano se supera a sí mismo y se relaciona.
(Colmenares, 2002; González, 2002). Comprendiendo, entonces, el espacio ontológico del ser que se comunica, las TIC permiten concebir herramientas
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 20 definidas como formas alternativas de relación de acuerdo a los nuevos espacios comunicacionales.
Por tal razón, es importante admitir que "la complejidad del impacto tecnológico es naturalmente complicado en la educación", pues estos espacios virtuales, en muchos casos, pueden ser propiciadores de la enseñanza y el aprendizaje, o de intercambios sociales, tal y como desarrollaremos en la presente investigación, pues "las nuevas tecnologías abren un abanico de posibilidades y de campos de aplicabilidad e innovación, por encima de las innumerables formas de generar información y de facilitar los procesos de construcción del conocimiento". (Melaré, 2007:13).
Con lo dicho anteriormente, es posible afirmar que las comunidades humanas como espacios de relaciones naturales, permiten a la persona su nacimiento, crecimiento y desarrollo, así como su educación, y que en último caso apunta hacia la socialización. Siendo de esta forma, y de acuerdo a las premisas arriba descritas, que se puede aseverar que las redes sociales recrean los propósitos de las comunidades humanas pero en otro espacio, alternativo y versátil. Ya la mediación no es física, o situacional ni siquiera geográfica, es ahora mediada por recursos que permiten la distancia, la virtualidad, la concreción de otras alternativas comunicacionales que cada día cobran mayor vigencia, disminuye el tabú en su uso, confieren al hecho relacional un nuevo paradigma de ser en el mundo y favorece la utilización
por parte de cualquier persona por las interfaces cada vez más amigables y responsivas a distintos tipos de dispositivos móviles.
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 21 de competencias que se requieren para pertenecer o por lo menos "estar". (Pérez, Pérez-García y Salinas, 2001).
En este sentido, las condiciones actuales marcan la novedad sobre diferentes temas sociales, que por su complejidad requieren reconocerse con mayor profundidad de impacto, utilidad y perspectiva, tal es el caso de los avances de la comunicación digital y en ellas las ya mencionadas redes sociales.
Como venimos describiendo, las redes sociales nacieron de la necesidad del ser humano comunicador de avanzar en el tiempo y en el espacio en el uso de nuevos métodos para lograr el proceso como tal, lo que deviene una importante transformación social, pues se superaría el esquema convencional de la comunicación. (Colmenares, 2002).
Es así como se ha venido generando el cambio desde el ámbito comunicacional: el ser que se comunica y trasciende a los espacios, las relaciones, formas alternativas de comunicación e información, las comunidades humanas y las redes sociales; al hablar de este nuevo tipo de herramientas Web deben hacerse notar las grandes capacidades que se adquieren al implementar su uso. Por ello la interacción en línea, a través de los distintos medios disponibles, ayuda a construir de manera conjunta y colaborativa, nuevos procedimientos para trabajar, comunicarse y participar en la Web.
Visto lo comunicacional y su gran impacto en las formas de relación, la mediación y los nuevos estilos de comunicación que se generan, se precisa
abordar el ámbito social desde la perspectiva del ser humano que se relaciona en cuanto ser digno, y dotado de formas de relación de acuerdo a sus potencialidades, ampliadas fundamentalmente en las formas y recursos para la reciprocidad humana.
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 22 realización de tareas específicas (Díaz, 2015). Ahora bien, al percibir la formación de un nuevo paradigma que refuerce la diversidad de cada ser
humano en medio de la equidad en el acceso de las oportunidades sociales, se debe considerar lo concerniente a las personas que poseen algún tipo de discapacidad, lo que le dificulta su completa integración y que de alguna forma origina inconvenientes en el acceso a las diferentes maneras de adaptación social.
En busca de esa adaptación social de las personas con discapacidad (PcD) conviene ante todo explorar algunas ideas que vinculen no solo el devenir tecnológico y su imperante influencia en la educación, sino las alternativas de grupo minoritarios y su comprensión epistemológica. Esto nos permite delimitar aún más concepciones en consideración del punto de partida de esta investigación (Bruzzo, Halperin, y Lanci, 2010).
En primer lugar, desvincular la problemática de investigación sobre el prejuicio de aquello que no es capaz de realizar la persona con discapacidad intelectual, sino también mirar las pocas alternativas que muchas veces nuestras sociedades no ofrecen a estas personas, sea cual sea su condición: en resumidas cuenta el problema no es lo que no se puede hacer, sino lo poco que se les ofrece para que puedan hacer y vivir con calidad. De esta manera, cabe preguntarnos sobre la existencia de formas concretas que han generado las sociedades para satisfacer las necesidades de esta población
desde distintas perspectivas.
En segundo lugar, distinguir el concepto "impedimento" del concepto
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 23 De allí que la definición de "discapacidad" deba ser vista desde dos perspectivas de acuerdo a Aramayo (2005). La perspectiva, que a través de
la evolución del concepto, reconoce la acción que se realiza a la persona con discapacidad desde la rehabilitación y el tratamiento, y la otra vista desde la propia persona con discapacidad en busca de autonomía e independencia.
Las historias de ca so aclaran aún más quién define y conceptualiza tra diciona lmente la discapa cidad, prescindiendo de sus prota gon ista s y lle van a una refle xión sobre el trabajo de los especialista s. Tienden a privile giar la información que es útil a los profesionales, tale s como el coeficiente intele ctual (CI) y el dia gnó stico médico (Gillmen, Swa in y Herman, 1997), que perm ite s e escalone a la s personas en cate gorías que sustente n el tratamiento y el pronóstico. Dich as historias o e xpe dientes van más allá: lo gran silen ciar a un ya op rimido grupo de personas y objetiviza r, patolo giza r y etiquetarlos. (p. 17).
En tercer lugar, y en concordancia con estas últimas afirmaciones, Aramayo (2005) menciona entre otros elementos, los relacionados con el Modelo Social, distinguiéndose del tradicional o clínico, vinculado más bien a las formas como se abordaba este "fenómeno humano" y sus alcances epistemológicos. Ahora bien, este modelo social visualiza la forma en que las personas con alguna condición limitante se autodeterminan, cuestionando la manera que por mucho tiempo se habló de ellos, por ellos, y supuso además que así debían manejarse las alternativas de mejora y adaptación.
En tal sentido, podemos afirmar que el modelo social "incorpora la interpretación global de la situación que enfrentan estas personas. Sugiere que quienes tienen impedimentos físicos y mentales pueden llevar estilos de vida satisfactorios y no estar solamente concentrados en la rehabilitación de los discapacitados vistos de manera individual". (Aramayo, 2005:58). Desde esta afirmación es fundamental advertir que dicho modelo no busca sino
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 24 en las actividades cotidianas de sus comunidades, vislumbrando que el uso de las TIC ya forma parte del quehacer habitual de muchas comunidades
humanas en el siglo XXI, tal y como mostramos en los inicios de este horizonte problematizador.
Ahora bien, con este cambio de perspectiva que se ampliará más adelante, conviene definir la inclusión como parte del propósito central que tiene la atención de las personas con discapacidad. Por ello de acuerdo a Puigdellívol (2010) la inclusión es concebida como:
El conjunto de acciones que la escuela lle va a cabo, dirigidas a la eliminación de la s barreras pa ra el aprendiza je y la participación con las que se encuentran, de un modo particula rm ente dramático, las pe rsonas pe rtenecientes a grupos socia les desfavore cidos y las que p resentan cualquie r tipo de discapacidad. (p.3 6). [ne gritas nuestras].
De la cita anterior, daremos relevancia en primer lugar a las barreras que pueden representar las TIC, en concreto a las redes sociales, para que se produzca el acceso y uso sobre lo que se indagará, y en segundo lugar a la participación que pueden tener en las redes. Ahora bien, en el ámbito social, educativo y laboral cada una de las discapacidades requiere de una atención distinta, con una perspectiva integral, por lo que en la presente investigación nos centraremos en las PcD Intelectual, aquellas que poseen alguna limitación en la dimensión cognitiva, que enfocaremos conceptualmente en el horizonte referencial.
Con todo, hemos acompasado en el horizonte problematizador el contexto de las TIC principalmente vinculadas al desarrollo de habilidades sociales, como procesos que identifican al quehacer educativo, especialmente en la formación de jóvenes con discapacidad intelectual para lograr conductas adaptativas que le permitan su autonomía e independencia, claro está con el alcance de otras habilidades que se mencionarán en el eje
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 25 formas de acceso y encontramos que existen grupo minoritarios alejados de estas novedades que pueden representar una mejora en su calidad de vida,
por cuanto indican adaptación y participación equitativa, por lo que hemos delimitado la discapacidad como condición que presentan algunas personas en sus habilidades y desempeño social, centrándonos por ello, en las dificultades en el acceso a las TIC.
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 26
HORIZONTE DE IMPORTANCIA Y PROYECCIÓN
1. Justificación de la Investigación
Esta investigación, como hemos venido presentando, se proyecta sobre dos categorías socialmente relevantes: por un lado la discapacidad, como condición humana que representa el límite humano que dificulta o impide el acceso de la persona a las diversas formas de integración social (Escuela, familia, comunidad, iglesia, deportes, entre otras). Por otro, las
Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) como herramienta y auxiliar del hecho educativo, lo que hace reflexionar sobre su utilidad y
consideraciones de adaptación y accesibilidad.
Con estas categorías claras, la investigación se cierne en la visión compartida de las mismas, especificando con ello el acceso que las personas con discapacidad tienen a las TIC. Esto permite revisar la diversidad humana como una característica de la persona en tanto diferente y complementaria, evidenciada en las razas, géneros, credos, impedimentos, opciones sexuales, y un sinfín de alternativas que nos hacen diversos. No obstante, tal diversidad vista con un enfoque humanista exige la equidad en las oportunidades que se ofrezcan a cada condición diversa para asegurar su verdadera inclusión social. Por tal razón, esta investigación pretende analizar dicha temática centrando su atención en las oportunidades de acceso que tienen las personas con discapacidad intelectual a las TIC.
Una investigación de esta naturaleza pretende generar alternativas de acceso, analizar las formas de utilización, maneras de interacción en el ámbito tecnológico, en una expresión la utilidad de las TIC en la vida diaria como parte del alcance de la autonomía e independencia que exige y aspira la atención a esta población (Cabero, 2008).
Esta investigación, por consiguiente, tiene relevancia social por cuanto
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 27 desde el acceso tecnológico, en una era que exige su conocimiento y uso. De allí que la población con discapacidad no puede quedar al margen de los
logros socialmente notables, apreciables y proyectados en los Objetivos de Desarrollo del Milenio. Estos definen las problemáticas de la vida cotidiana que los países pertenecientes la Organización de Naciones Unidas (ONU) han fijado y acordado en 2000 para que sirvieran de propósito de desarrollo; por ello, específicamente el Objetivo 8, Meta D, reza así:
Objetivo 8: Fome ntar una alian za mundial para e l desarro llo. Me ta 8 .D En coope ració n con el secto r privado, hace r más acce sib le lo s b eneficios de las nuevas te cnolo gías, especialmente la s de información y comunica ciones. Indicado res: a ) Crece la demanda de tecnolo gías de telecomunica ción; b) Inte rnet sigue siendo inacce sib le para la mayoría d e los habitant es del planeta; c) Ha y una gran bre ch a entre qu ienes cuentan con cone xión de alta ve locid ad a Internet, la mayo ría en pa íses desarrollados, y los usuarios que utilizan cone xión te lefónica. (ONU, 20 15).
También posee una relevancia educativa porque permite analizar y
contrastar las características que se han ido construyendo sobre las personas con discapacidad intelectual y las actividades que ellos realizan en el uso de las redes sociales; asimismo el desarrollo de habilidades sociales, como parte de la formación ocupacional de los sujetos de investigación haciendo uso de esos espacios digitales. Todo esto verificando lo que los teóricos han dicho a lo largo de la historia en la atención a personas con discapacidad.
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 28 que consideramos ajustado a la vinculación de las TIC en el desarrollo de habilidades en los sujetos del estudio como es la investigación tecnológica
con alto componente cualitativo.
Conviene hacer notar la relevancia profesional que esta investigación nos aporta, pues ha exigido como educador un acercamiento sistemático a la diversidad, y en concreto a esta categoría en el ámbito educativo. Permite la investigación, en este sentido, mirar con mayor amplitud la integración de las personas con discapacidad intelectual a nuestros espacios de gestión de aprendizajes, siempre pensando en las condiciones que les permitan a ellos sentirse vinculados y con el acceso posible, en atención a sus condiciones personales. Este acercamiento sistemático nos permite disertar sobre la modalidad de educación especial y lo relativo a su organización y desarrollo en la atención integral de las personas con discapacidad intelectual.
Con la verificación de las ideas anteriores se podría precisar la integración de las personas que poseen alguna discapacidad, específicamente la intelectual, en un mundo que avanza tecnológicamente a pasos agigantados y podría ser un espacio variado de aprendizaje social y procedimental.
Son conocidas algunas experiencias de entornos digitales y redes sociales creados para las personas con discapacidad (y que serán descritas en los antecedentes de la investigación), por lo que en la presente
investigación se quiere precisar los aspectos teóricos que permitan identificar el componente de la inclusión de la persona con discapacidad intelectual
pues siempre conlleva una mayor dificultad en el acceso a las TIC, utilizando el modelo social de atención a las personas con discapacidad, liderado por M. Aramayo (2002; 2005; 2008), que viene desarrollándose y que nada tiene que ver con modelos socio-políticos de la Venezuela contemporánea.
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 29 consideración de las características físicas, psicológicas, cognitivas y sociales de los sujetos del presente estudio, a fin de comprender su proceso
de inclusión digital.
De allí, nos hacemos las siguientes preguntas orientadoras de la investigación:
¿Cuáles son las características físicas, psicológicas, cognitivas y sociales de las personas con discapacidad intelectual, sujetos del presente estudio? ¿Qué habilidades sociales se prevén o esperan en la formación integral de las personas con discapacidad intelectual y que se puedan vincular con el uso de las redes sociales? ¿Qué uso le dan las personas con discapacidad intelectual a la Red Social Facebook? ¿Cómo se da el proceso de desarrollo de habilidades sociales de personas con discapacidad intelectual en relación al uso de las redes sociales y qué relación guardan entre sí?
En definitiva, el análisis de este proceso permite identificar cómo se relaciona el desarrollo de las habilidades sociales de las personas con discapacidad intelectual en el uso de las redes sociales, que redunda en su autonomía e independencia.
2. Sistema de objetivos
2.1. Objetivo General
Analizar la relación entre el proceso de desarrollo de habilidades sociales y el uso de las redes sociales realizado por un grupo de jóvenes con discapacidad intelectual de mayor integridad cognitiva pertenecientes al Centro de Formación Integral AVEPANE (Asociación Venezolana de Padres y Amigos de Niños Excepcionales).
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 30 2.2. Objetivos específicos
1. Describir la frecuencia de uso y las actividades que realizan en la red social Facebook un grupo de jóvenes con discapacidad intelectual de mayor integridad cognitiva pertenecientes al CFI AVEPANE, de acuerdo a lo que se evidencie en su perfil personal en la mencionada red y a su propia perspectiva.
2. Categorizar las habilidades sociales previstas a ser desarrolladas por un grupo de jóvenes con discapacidad intelectual de mayor integridad cognitiva pertenecientes al CFI AVEPANE en su proceso de formación
vinculándolas con el uso de las redes sociales.
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 31
HORIZONTE REFERENCIAL
1. Antecedentes de la Investigación
Como parte del acercamiento bibliográfico para emprender una investigación, se encuentra la revisión de una serie de trabajos previamente elaborados, que de alguna manera han versado su desarrollo a la temática objeto de estudio, y que sirven como antecedentes, confiriéndole fortaleza, base y referencia, tanto en el tratamiento del tema como del método
empleado para abordarlo. En el caso presente, se trata de algunas tesis doctorales que permiten conocer el estado del arte, asimismo evidenciar en
ellas su desarrollo teórico - referencial, formas metodológicas, alcances y naturaleza de la temática objeto de estudio, entre otros elementos que pudieran ser relevantes en la configuración de esta investigación.
En primer lugar, presentamos el trabajo de Villalar (2004) titulado
Modelo cooperativo de asistencia para la provisión integral de servicios personalizados de apoyo a la vida independiente. El mismo se planteó diseñar, desarrollar y evaluar un modelo integral de asistencia compartida para personas con discapacidad que favorezca un estilo de vida independiente. Asimismo, se propuso el análisis de las diferentes experiencias realizadas en ámbitos diversos, detectando aciertos, debilidades y carencias; la identificación de todos los actores involucrados en la asistencia de las personas con discapacidad, examinando sus necesidades, intereses y aptitudes; de la descripción de un nuevo modelo de organización para una provisión cooperativa de asistencia integral dirigido a personas con discapacidad; con el fin de explorar así las posibilidades de implantación progresiva del modelo organizativo en diferentes entornos reales, desarrollando y evaluando lo que fue la implementación del modelo de organización basada en los sistemas de información mediante la
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 32 La tesis centró su atención fundamental en la denominada filosofía de vida independiente, que dentro del enfoque de atención a las PcD, es la que
configura todos los esfuerzos pedagógicos y sociales para la inserción social sana y autónoma, evitando el paternalismo y el enfoque "rehabilitador" que le imprime un carácter reivindicativo. Para ello el autor presentó un modelo que le permitiría a las PcD, a través de una plataforma virtual, el manejo de diversas herramientas como correos electrónicos, mensajes cortos y otras formas especificadas en la tesis, para el desarrollo e incorporación social lo más regular posible. Con ello se evita la dependencia y se equiparan las condiciones de acceso a las Tecnologías de la Información y la Comunicación.
El modelo propuesto, diseñado y evaluado configura una forma de e-inclusión de las personas que con diversas discapacidades requieran de atención social convencional y personal. Para ello el autor retoma el concepto e-Accessibility de la Unión Europea, que ve el acceso a las TIC como una verdadera forma de independencia y, en consecuencia, de inclusión digital
Un elemento que destaca en dicha investigación es que pese a que formalmente pretendió diseñar "un modelo de organización para la provisión integral de asistencia compartida para personas con discapacidad aplicando los principios de la filosofía de vida independiente, pretendiendo articular un
mercado asistencial fortalecido y autosostenible" (p.6), no se especifica con qué tipo de discapacidad se aplica el modelo, lo que permite presuponer que
está pensado para cualquier persona con discapacidad visual, auditiva, motora o cognitiva, que apunte a su vida independiente y que requiera de un acceso a Servicios de Asistencia Personal.
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 33 española referida a las tecnologías vinculadas a la discapacidad; la aplicación de un modelo teórico de cultura científica y tecnológica a un grupo
específico - personas con discapacidad - mediante dos tipos de análisis (bibliométrico y de contenido); y con la finalidad última de enriquecer, a la luz de los datos obtenidos, el modelo teórico de cultura científico-tecnológica aplicado en la investigación.
Con estas pretensiones, la investigación se concibió como un estudio empírico basado en el modelo teórico de cultura científica y tecnológica desarrollado por Miguel Ángel Quintanilla al aplicar dicho modelo al colectivo de personas con discapacidad. Esto permite cotejar lo que se pretende en la investigación actual, pues se desea partir del Modelo de Integración Social de la autoría de Aramayo (2002), añadiendo los aspectos referidos a las Tecnologías, específicamente en las evidencia de inclusión de personas con discapacidad intelectual.
La metodología de la Tesis Doctoral examinada se centró en dos formas de análisis. Por una parte el análisis de la oferta y difusión de ciencia y tecnología hacia las PcD, a través de dos aspectos: a) Información generada sobre tecnologías y discapacidad; y b) información transmitida sobre ciencia y tecnología. Por otra parte, el análisis de la imagen en la sociedad de las PcD en su relación con la ciencia y la tecnología.
Para estos análisis la autora da cuenta del uso de programas
estadísticos para el manejo tanto de datos cualitativos como de datos cuantitativos que generó la investigación.
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 34 formas de acceso, no por el ingreso en sí de las personas con discapacidad, sino que las aplicaciones son las que deben garantizar tal integración,
mostrándose accesibles en su configuración final e interfaz.
Para lograr su propósito organizó sus fases metodológicas parciales que dan cuenta de la propuesta y del estado del arte de su investigación: la revisión de la situación actual en torno a la accesibilidad (aspectos legislativos, tecnológicos, organizativos y humanos); la definición de un soporte metodológico como recurso para incorporar el requisito de la accesibilidad web en el proceso de desarrollo software; y la búsqueda de desarrollos web accesibles, entendiendo en esta propuesta la accesibilidad como el cumplimiento del estándar WCAG en las páginas web finales de la aplicación web, así como la participación y opinión del usuario en todo el proceso de desarrollo, teniendo en cuenta la discapacidad existente en el acceso a la Web; obteniendo aplicaciones digitales accesibles de calidad tanto en el proceso de desarrollo, asegurando que se mantiene la accesibilidad en el ciclo de vida de la aplicación donde se haya aplicado la propuesta e implantando planes y políticas de accesibilidad en la organización; y validando la aplicación del soporte metodológico en proyectos de desarrollo web, de tal manera que se puedan probar los objetivos para los que ha sido creada.
En otro orden de ideas, la investigación ofrece una alternativa de
reflexión sobre la accesibilidad de personas con discapacidad a las aplicaciones web. La autora no especifica un tipo de impedimento en la
formulación y ejecución de su propuesta, pero sí insiste en el desarrollo de un modelo que asegure el acceso a la Web, y con ello la e-inclusión.
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 35 ello en un marco de diseño inclusivo, para favorecer a los usuarios con discapacidad, en contextos de uso desfavorables, en definitiva, tomando en
consideración todas las barreras de accesibilidad que existen.
De acuerdo a lo anterior, evidenciamos la carencia de ciertas formas de acceso a las personas con discapacidad (PcD), toda vez que su horizonte, lejos de ser parte de las ciencias sociales, estriba más en las ciencias aplicadas, para lo cual favorece un concepto de la investigación sobre la e-inclusión desde enfoques alternos, que enriquece y amplía al talante educativo de esta investigación, siempre en aras de lograr el equilibrio de oportunidades a las personas con capacidades diferentes (como se suele mencionar a este grupo en otros países de América Latina como México, Ecuador, entre otros).
Para finalizar este apartado, se examinó el trabajo de Valverde (2005) titulado El aprendizaje de las Tecnologías de la Información y la Comunicación en Personas con Síndrome de Down. En la fundamentación teórica de dicho trabajo, la autora evidenció las aportaciones de diferentes autores sobre el tema objeto de estudio, lo que le facilita la caracterización y especificación de la atención a las personas con síndrome de Down, como expresa en su título, aunque especifica también a las personas con discapacidad intelectual, de esta manera enfatiza sus procesos cognitivos y de aprendizaje. Asimismo, organiza teóricamente los aspectos relevantes de
las TIC, para asociarlos con la discapacidad intelectual, profundizando la inclusión de PcD a las tecnologías a partir de sus condiciones y
características particulares.
Luego aborda el Sistema de Formación BIT, creado para facilitar herramientas tecnológicas a personas con discapacidad intelectual (PcDI).
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 36 así como la influencia de ellas en los procesos cognitivos de dicha población; analizando así las características que inciden en su acceso a las TIC.
Con base en las investigaciones anteriores, conviene señalar que nuestra tesis resalta en originalidad desde tres perspectivas: la primera por el método de investigación empleado, como es el caso de la Investigación de Desarrollo Tecnológico no percibida hasta ahora en los antecedentes reseñados; la segunda la estructura del procedimiento de investigación que ofrece una sistematización del proceso de acercamiento a la realidad desde la propia red (en el perfil de cada participante) y la apreciación del propio usuario (participante) en el uso de la misma; y tercero, y que se desprende de las anteriores, el modo de organizar, presentar y analizar la información recolectada de las distintas fuentes utilizadas.
2. Referente teórico
En atención a los aspectos reseñados en el horizonte problematizador y el proyectivo se hace necesario asumir los fundamentos epistemológicos que sustentan la investigación en el marco de las ciencias de la educación, y que permiten responder a todas las aristas del objeto de estudio tal y como se plantea y para el logro de los objetivos que orientan el proceso heurístico.
2.1. Atención a la Discapacidad - Marco Institucional
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 37 Cuadro 1. Sinopsis de los hitos relevantes en la Atención las PcD
Autor / País Año o período
Hecho relevante
Itard
(Francia) 1801
Tratamiento al “Niño Salvaje de Aveyron”. Se estima posibilidad de rehabilitación de las
personas con debilidad mental a través del entrenamiento sistemático.
Seguin (Francia –
EEUU)
1850
“Infante Idiota”. Trabajo reeducativo con estimulación polisensorial. Funda la primera
escuela para débiles mentales. Güggembohl
(Suiza) 1860-1880
“Deficientes mentales”. Entrenamiento y tratamiento. Creó instituciones residenciales
para “curar” y reintegrar a esta población. Dix
1880 -1900
Luchó por un mejor trato para quienes estaban en hospicios y asilos.
Howe Creó el primer establecimiento público para entrenar a los mentalmente retardados. Wilbur Funda el primer centro privado para atender
y entrenar
Europa y EEUU
Finales s. XVIII e inicio s. XIX
Se profundiza la preocupación por los “retardados mentales”.
Finales s. XIX
La permanencia indefinida en las instituciones creó más asilos y menos centro de atención integral, generando segregación Finales s. XIX
e inicio s. XX
Se evidencian dos modelos de atención: modelo asistencial (enfermedad) y modelo
psicológico (coeficiente intelectual) Venezuela Inicios s. XX El Estado incluye en la educación a las
personas especiales Italia
Inicios s. XX
Pedagogía correctiva
Alemania Ortopedagogía
Francia Pedagogía curativa
Rusia Enseñanza rehabilitatoria
Canadá Pedagogía de Niños Excepcionales
EEUU Educación Especial
EEUU 1910 Se incluye al individuo limítrofe (por coeficiente intelectual) en la clasificación Montessori
(Italia)
1912 El problema de la deficiencia mental no es médico sino educativo.
EEUU 1915 Se inicia el uso de Test para evaluar el retardo mental
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 38 (Terman)
EEUU 1916
Redefinió las escalas mentales
Stern (EEUU)
Crea el término Coeficiente Intelectual (CI)
Reino Unido 1927 Primeros atisbos del Modelo Social (Mental Deficiency Act)
Venezuela
1947 Creación de los Centros de Higiene
Mental (Retardo mental)
1948 Se establece a través de la Ley Orgánica
de Educación la Educación Especial EEUU 1950-60 Se generan formas de protección legal a
PcD
ONU 1959 Los estados miembros acuerdan tratamiento, educación y cuidado a PcD Venezuela 1963-65 Se generan las iniciativas privadas para
la educación especial promovidas por los padres
1963 Nace AVEPANE
1965 Se funda el Instituto Nacional de Psiquiatría
ONU
1971 Declaración de los Derechos de las Personas Mentalmente Retardadas
1975
Declaración de los Derechos de los Impedidos
Venezuela Se crea la dirección de educación
especial en el Ministerio de Educación
1976 Publicación de la Conceptualización y
Política de la Atención a la Personas con Retardo Mental: Se asume el modelo
pedagógico.
1980 Por la Ley Orgánica de Educación se
oficializa el modelo educativo
1981-83 Unificación de criterios para la atención y
formación del personal
EEUU 1992 La Asociación Americana de Retardo Mental (AARM) agrega los Sistemas de Apoyo a la
clasificación del Retardo Mental España
(Salamanca)
1994 La Declaración de Salamanca acuerda que los programas de estudio deben ser adaptados al sujeto con discapacidad y no al
revés. Opciones Curriculares. Venezuela 1997 La conceptualización y políticas de la
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 39 Mundial de
la Salud (OMS)
Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud define discapacidad: deficiencia, limitaciones en la actividad y restricciones en
la participación
EEUU 2002 AARM: Se refuerza el alcance en el trabajo de la conducta adaptativa y sus componentes. Se realiza la transición de
retardo mental a discapacidad. Aramayo
(Venezuela)
2005 Modelo Social Venezolano
Venezuela 2007 Se sanciona la Ley para la Personas con Discapacidad (LPCD) y se crea el Consejo
Nacional para las Personas con Discapacidad (CONAPDIS)
Fuente: González (2016) a partir de Heiser y Wolman (1965), Silva (1983), ME (1997b) y Sánchez, Cantón y Sevilla (1997).
Son muchos los elementos que quizás debieran agregarse a este cuadro anterior como síntesis del avance en la atención, especialmente
educativa, a la discapacidad. La elocuencia en el uso de los colores de la bandera de Venezuela, permitió resaltar los hitos propios del país en comparación a las otras naciones reflejadas.
Distintos elementos serán mencionados y profundizados a lo largo de las bases teóricas. Sin embargo huelga precisar acá lo relativo a la educación especial en Venezuela.
La Ley Orgánica de Educación (LOE, 19801) expone que la Educación Especial tiene como objetivo principal atender y educar a las personas con discapacidad, de forma individualizada, con recursos especiales que permitan su mejor desenvolvimiento en la sociedad, y así ser integrados. De esta forma, el Ministerio de Educación (ahora Ministerio del Poder Popular para la Educación, MPPE) en el documento de Conceptualización y Políticas de la Educación Especial (ME, 1997a) afirma que dicha educación debe
1
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 40 centrarse en permitir que las personas con necesidades especiales tengan una vida lo más cercana posible al resto de los ciudadanos, por lo que se
deberán crear las condiciones para que puedan integrarse a la sociedad de forma activa y participativa, respetando la diversidad y propiciando su interacción en espacios accesibles.
En esta línea, y luego del balance que ofrece la Modalidad de Educación Especial, epistemológicamente se llega a la concreción de un modelo que centra su eje fundamental en la persona con discapacidad intelectual (o retardo mental). Este modelo, denominado Modelo Educativo Integral (MEI) (ME, 1997b), se compone de tres (3) aspectos esenciales: a) Caracterización de la Persona con RM (o Discapacidad Intelectual, DI); b) el Modelo de Atención Educativa de las Personas con RM (o DI): y c) Administración del Modelo de Atención Educativa Integral para las Personas con RM (o DI).
Su utilidad, aunque parcial, nos ancla en el desarrollo que se viene realizando para la inclusión de esta población y que servirá para precisar el sujeto de investigación, sus características y las oportunidades reales o no de la inclusión digital, dado que la institución donde se forman dichos sujetos, se organiza y administra bajo este modelo, y que analizaremos en el programa que allí se ha construido para el desarrollo de las habilidades sociales, entre otras.
Esta institución, AVEPANE, fue fundada el 1 de agosto de 1963 con el nombre de Asociación Venezolana de Padres y Amigos de Niños
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 41 Universitario AVEPANE para formar maestros de educación especial y de educación física deporte y recreación para personas con discapacidad, hasta
incluir la educación preescolar. (AVEPANE, 2015).
AVEPANE tiene por misión y visión lo que sigue a continuación, según reflejan en su sitio web:
Misión: Poten cia r el desa rro llo integral de n iños, jó venes y adultos con discapacidad intele ctua l mediante un equipo humano a ltame nte motiva do y capacitado; desarrollar acciones e n las áreas de Pre vención, Dia gnóstico e In ve stigació n de los factores de alto rie sgo que inciden en la discapacidad intelectual; y pro move r la formació n y actua liza ción de recurso s humanos a nivel universita rio en Educación Especial y carre ras afines. Visión: Se r la asociación líder en servicios de educació n especial en Venezuela que permita formar a niños y jó venes con discapacidad intele ctual en un ambiente de aprendizaje eficaz con mira s a su incorpo ración al mercado de trabajo y a la vida adulta con el fin de mejorarle su ca lid ad de vida y la de sus fami lias sin distingo de ra za, credo y sta tus económico contribu yendo al desarro llo socia l y económico del país. (AVEPANE, 2 015).
Con estos propósitos, AVEPANE ha venido adaptándose a las necesidades de la población que atiende y de los cambios que se han generado en el país. Por esta razón, en 2007 con la LPCD se repiensa la actividad y propósito del Taller de Educación Laboral (TEL) y su acentuación
en la integración socio-laboral de sus participantes.
De allí, en 2012 la institución inicia un proceso de reestructuración del
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 42 ocupacional y destinado a la integración laboral en las organizaciones de los jóvenes y adultos con discapacidad intelectual con una estructura más
acorde a las necesidades del contexto y por supuesto de los destinatarios. (Hernández, Quintana y Martorella, 2015).
El CFI, como nueva institución, generó varios cambios relativos a su estructura (organigrama), filosofía institucional (misión y visión / Anexo A Marco Institucional) y programas de formación. En este último caso trabajaremos sobre la base del Programa de Habilidades Sociales, y junto al avance teórico generaremos los indicadores necesarios para analizar su desarrollo a través del uso de las redes sociales (Anexo E).
2.2. Persona con Discapacidad
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que para 2011 aproximadamente 200 millones de personas (el 10% de la población mundial) posee alguna dificultad en su funcionamiento. En tiempos de paz y en los países en desarrollo, esta cifra incluye unos 100 millones de personas que adquirieron una discapacidad a causa de la desnutrición u otros factores.
En ese mismo orden de ideas, el censo realizado durante 2002, en Venezuela por la OMS, arrojó una cifra "mínima", la cual según Rocha (2008), es de casi un millón de venezolanos que presentan discapacidad, incluso, "no es un número real, pensamos que hay muchos más. En el interior del país se esconde el problema de la discapacidad y muchas personas no tienen acceso al servicio de salud y educación". (p.1). Con estas cifras, tanto del contexto mundial como de nuestro país, parece importante resaltar la necesidad que hubo de propiciar un instrumento legal que ampare a estos ciudadanos y les proveyera la facilidad de defenderse como las demás personas, en el marco de un proceso de integración e inclusión en los distintos ámbitos de la vida diaria.
Es por ello que la Asamblea Nacional de la República Bolivariana de
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 43 (LPCD, 2007) con el objetivo de regular los medios y mecanismos necesarios para garantizar así el desarrollo integral de las personas con
discapacidad de manera plena y autónoma, de acuerdo con sus capacidades, tal y como lo establece su Artículo 1. Así mismo, la norma busca la integración de las personas con discapacidad a la vida familiar y comunitaria.
De aquí que cuando se habla de personas con discapacidad se hace referencia al conjunto de personas que presentan una alteración en algunas de sus capacidades sean físicas, sensoriales, intelectuales o mentales, afectando su desenvolvimiento biológico, psicológico y social (LPCD, 2007). Esta alteración se puede presentar por causas hereditarias, o adquiridas en el transcurso de la vida de las personas (pueden ser por accidentes u otras razones). En tal sentido, la discapacidad puede ser temporal o permanente ya que algunas de ellas pueden ser superadas por medio de prevención, tratamiento y/o rehabilitación.
En este orden de ideas y con atención en la mencionada ley, se establecen los tipos de discapacidad, a saber: sensorial (auditiva y visual), motora, intelectual y del desarrollo, delimitando para esta investigación, y como hemos venido resaltando, la atención por la discapacidad intelectual (DI). Esta tipología debe verse reflejada con base en:
La clasificación e mpleada en los últimos e studio s sobre caracterización de la población con discapac idad, ya que se contempla u n conjunto más genérico que inclu ye las deficiencia s en las funciones y estructu ras co rporales, las limita ciones para la s actividades y la s restricciones en la participación. (Ma in gon, 2007:48).
Estas características que resaltamos a partir de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud de la OMS publicadas en 2001, muestran una forma versátil de mirar el fenómeno con
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 44 cuanto sus limitaciones son parte de la condición pero la totalidad de sus características, revirtiendo con esto cualquier forma de atención e
intervención social.
2.3. Discapacidad Intelectual
Como parte de la revisión teórica y comprendiendo lo esencial que es delimitar lo que consideramos la categoría principal de esta investigación, junto a la e-inclusión, dedicaremos un espacio a esta conceptualización, convencidos que esto permitirá precisar algunos conceptos e ir asumiendo con mayor firmeza algunas posturas ya evidenciadas en el horizonte
problematizador.
2.3.1. Concepto
Diversos autores como Verdugo (2003), Navas, Verdugo y Gómez (2008), entre otros, han indicado las diversas denominaciones que ha utilizado la sociedad para referirse a la categoría Discapacidad Intelectual. Es así como “oligofrenia, idiocia, subnormalidad, insuficiencia mental, debilidad mental, retraso mental, discapacidad cognitiva, discapacidad intelectual”
(Fernández, Arjona, Arjona y Cisneros, 2011: 69) representa en breve la historia nominal de la condición que venimos describiendo, sintetizado en el primer apartado de este horizonte.
Con este antecedente, Friend y Bursuck (2006) sostienen que:
El vocab lo discap acidad co gnitiva se utiliza muchas ve ces en reempla zo de retraso (o retardo ) ya que es una condición e n la que e l ind ividuo p resenta significativa s limita ciones en la capacidad co gnitiva y en sus conducta s adaptativas y que afecta su aprendiza je. (p.17).
La e-inclusión de personas con discapacidad intelectual (2016)… 45 transición terminológica ha sido esta. Tanto así que, por ejemplo, la asociación estadounidense encargada del estudio de este fenómeno pasó de
llamarse Asociación Americana de Retardo Mental (AARM) a denominarse Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AADID).
En segundo lugar, y uniendo lo que ya hemos descrito, el término discapacidad intelectual o cognitiva (DI o DC) podrá ser el más pertinente pues se debe considerar el efecto interactivo que existe entre la persona y el medio. Por esta razón Arco y Fernández (2004) afirman que:
La aportación más significativa en té rminos de a vance conceptual y term inológico se puede apreciar en las modificaciones ad optadas y felizm ente e xtendida s entre profesionale s al evitar la su stantivación de un adjetivo pa ra describ ir a una pe rson a, anteponiendo siempre tal condición a la cualidad que lo d iferencia. (p.52).
Esto permite definir que es un error mencionar “retraso”, “retardado” o “discapacitado” en vez de personas con discapacidad; o “autista” en vez de
persona con autismo, y así al referirse a cada condición especial, que se posee y no “padece”, evidenciando con esto el cambio de perspectiva o
enfoque.
Ahora bien, Friend y Bursuck (1999) en la mención que han hecho del cambio de RM a DI, hicieron alusión a dos componentes relevantes y que corresponde ampliar. La capacidad cognitiva y la conducta adaptativa, pues la primera determina y afecta el funcionamiento de la segunda.