Escuela Universitaria de Enfermería
Gimbernat
Trabajo Final de Grado
Curso académico 2015-2016
Síndrome de Williams.
Un caso clínico desde la perspectiva
de la enfermería.
Autora: Ana Pelayo Candial
Tutora: Lidia Fernández Donaire
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Índice
Resumen………...3
Abstract………..4
Introducción………...5
Justificación………14
Objetivos………..16
Metodología……….17
1.-Presentación del Caso………17
2.-Proceso de Atención de Enfermería (PAE)…………...19
Conclusiones………..61
Agradecimientos……….66
Bibliografía………….………...68
Índice de Anexos……..……….73
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Resumen
Introducción: El síndrome de Williams o síndrome de Williams-Beuren es un trastorno genético poco común, caracterizado por alteraciones en el desarrollo. Se trata de una enfermedad genética no hereditaria, dado que presenta una ausencia de material genético en un fragmento de uno de los pares del cromosoma 7. Da lugar a una afectación neurológica, física y social, por lo que enfermería representa un papel fundamental en el trato con estos pacientes.
Objetivos: Mostrar las necesidades de una persona con síndrome de Williams y poder dar una solución específica e individualizada desde una perspectiva enfermera.
Metodología: Focalizar el trabajo desde la metodología de caso clínico, para obtener una visión integral de cada una de las necesidades que presenta el paciente y permitir la detección de problemas utilizando la taxonomía NANDA.
Palabras Clave
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Abstract
Introduction: Williams syndrome, also known as Williams-Beuren syndrome, is a rare genetic disorder characterized by development disorders.
This is a non-inherited genetic disease, since it presents an absence of genetic material in a fragment of one of the pairs of chromosome 7. It leads to an affectation in dealing with these patients.
Objectives: To show the needs of a person with Williams Syndrome and be able to offer a specific and individualized solution from a nurse perspective.
Methodology: I focus the work from the clinical case methodology, as it gives us a comprehensive view of each need that the patient shows and simultaneously it permits the detection of problems using the NANDA taxonomy.
Key words
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Introducción
El síndrome de Williams (SW) es un trastorno del desarrollo multisistémico causado por la deleción de uno de los pares del cromosoma 7, en la banda 7q11.23. La región cromosómica afectada contienede 1,5 a 1,8 millones de pares de bases que contienen de 26 a 28 genes, queal estar ausentes provocan una serie de signos y síntomas en el paciente
afectado [1].
La persona con SW presenta discapacidad psíquica (trastorno en el comportamiento adaptativo permanente), discapacidad intelectual moderada o severa (con un coeficiente intelectual menor de 55-60) y una discapacidad física que afecta a la musculatura, el sistema cardiovascular y mostrando así un fenotipo característico, dando rasgos faciales dismórficos. [2]
Este síndrome pertenece al grupo de enfermedades raras, ya que aqueja a muy pocos individuos. Representa una prevalencia de 1 caso cada 20.000 nacimientos. [3]
El SW está clasificado como una anomalía congénita, dentro de las enfermedades raras, entendiendo como anomalía congénita cualquier trastorno del propio desarrollo del feto, ya sea morfológico, estructural o funcional de un órgano o sistema que está presente en el nacimiento. [4]
Esta anomalía puede tener diferentes clasificaciones: Familiar o esporádica; Externa o interna; y Única o múltiple.
Según su origen podemos hablar de diferentes manifestaciones:
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padecido un cambio; 3. Disrupciones, se definen como un defecto morfológico de un órgano o sistema del organismo cuyo desarrollo era normal debido a una interferencia externa; 4. Displasias, tiene lugar si la organización celular es anormal y codifica la morfología original o la estructura de un tejido u órgano. [5]
Por lo tanto el SW se define como tal porque es un patrón reconocido de múltiples anomalías o alteraciones que afectan a múltiples áreas del desarrollo, con una etiopatogenia común. [6]
Las anomalías congénitas tienen diferentes etiologías, como pueden ser: Genéticas (representan el 12-15% y son anomalías cromosómicas y mutaciones genéticas); Factores ambientales (ocupa el 7-10%); Multifactoriales (20-25%); Desconocidas (50-60%). [4]
Lo más importante es saber que las personas con este tipo de patologías, por lo general, visitan con regularidad los centros sanitarios. Deben realizar visitas recurrentes a los especialistas de neurología, psiquiatría, cardiología, fisioterapia y a su médico de cabecera.
El primer caso descrito de SW fue presentado por el pediatra suizo Dr. Guido Fanconi en el 1952; aunque no fue hasta el año 1962 donde se descubrieron clínicamente los primeros casos con SW en Reino Unido. [7]
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El cardiólogo neozelandés John Williams fue el primer profesional que describió clínicamente el síndrome, identificando a un grupo de niños con anomalías en las arterias y discapacidad mental.
De manera totalmente independiente, Alois Beuren, cardiólogo alemán, describió este síndrome añadiendo las anomalías dentales y la estenosis de la arteria pulmonar que padecen las personas con SW. [8]
Este síndrome es conocido como Williams-Beuren porque estos dos cardiólogos asociaron este conjunto de alteraciones en un diagnóstico diferencial. Siendo este conjunto de signos y síntomas llamado SW.
El SW es un trastorno genético no hereditario, una enfermedad poco común, que con el tiempo sigue evolucionando de tal manera que cada vez afecta a más personas. No obstante el SW afecta tanto a hombres como a mujeres sin existir diferencias étnicas. [9] Esta alteración tiene su
origen antes de la formación del embrión, y puede deberse a una alteración del óvulo o del espermatozoide. La pérdida del material genético del cromosoma 7 tiene lugar durante la meiosis (división celular).
[10]
El SW es una ocurrencia esporádica y/o al azar, pero se han descrito casos familiares, que incluyen la transmisión de SW de género masculino a género masculino. [11]
Las personas que presentan falta del alelo o banda del cromosoma 7q23.11, presentan una serie de características fenotípicas muy definidas que ayudan al diagnóstico del SW. Cuanto mayor sea la deleción o supresión del cromosoma peor diagnóstico fenotípico presentará el paciente con SW.
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o intercromosómico. Es decir entre los pares de cromosomas o entre cromosomas que no son homólogos. [12] [20]
En el caso del SW hablaríamos de una deleción porque hay una pérdida de material genético. En cambio la translocación es todo cambio de material genético de un cromosoma a otro sin pérdida de material genético.[13]
Por lo tanto el SW al tener una ausencia de una de las bandas de un par del cromosoma 7, mostrará una serie de dificultades asociadas que describiremos posteriormente. No todas las funciones que realizan los genes se ven afectadas porque contamos con el otro par del cromosoma 7.
Los signos y síntomas del SW son variados (Ver Tabla 1 [14] [2]) pero los
más relevantes son: 1. Hipercalcemia, es un hallazgo común en las personas con SW, principalmente en menores de cinco años de edad. Suele ser un síntoma que desaparece con el paso del tiempo. Puede complicarse con nefrocalcinosis, producida por la precipitación de fosfatos cálcicos en los túbulos renales, dada por una sensibilidad anormal a la vitamina D. La hipercalcemia se debe a excesiva absorción intestinal de calcio. Esta hipercalcemia al presentarse en la juventud puede afectar al crecimiento del propio paciente [15]; 2. Trastornos cardiovasculares, son la
causa de mayor morbilidad y mortalidad en el paciente con SW, ocasionadas por la falta de uno de los genes más relevantes de esta patología, la elastina, gen que aporta elasticidad y flexibilidad a las paredes de arterias y venas del organismo. [16][17] A alrededor de un 70 %
de las personas que padecen esta alteración, terminan realizándoles una intervención quirúrgica, ya que esta estenosis puede presentarse tanto en pequeños vasos sanguíneos como en arterias relevantes del organismo, como la arteria aórtica supravalvular o la arteria pulmonar [18] [19]; 3
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generalmente tienen un bajo tono muscular (hipotonía). En la infancia pueden presentar hipotonía en la zona bucal, por lo que puede dificultar la alimentación del bebé, aunque con la edad esta hipotonía puede revertir en una hipertonía. De igual manera, pueden tener dificultades para caminar en un terreno irregular. El deterioro que presentan en las articulaciones es un problema que puede empeorar, comprometiendo con ello la movilidad. La mayoría de las personas con SW tienden a estar de pie con las rodillas y las articulaciones de la cadera en una postura ligeramente doblada o en hiperextensión [20]
.
4. Trastornos digestivos, sonpacientes que presentan un estreñimiento crónico, diverticulitis o celiaquía. En la infancia, dada la hipotonía mencionada anteriormente, pueden padecer reflujos esofágicos, vómitos o cólicos. En ocasiones son pacientes intervenidos por hernias inguinales o abdominales como resultado de una hipotonía del tejido afectado. [21]
El SW como se ha descrito anteriormente se define como una discapacidad psíquica. Normalmente, el paciente suele presentar una discapacidad mental moderada o severa según el caso que se trate y que puede ir acompañada de un coeficiente intelectual que está alrededor de 55 – 60. [22]
Muchos individuos con SW tienen una voz ronca que les caracteriza desde el llanto neonatal.
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Presentan, además, una dificultad en la coordinación de habilidades visuales y motoras, por lo que se ven afectados a la hora de llevar a cabo actividades diarias como la escritura, el dibujo o el deporte. [24]
La inseguridad y la torpeza les hacen subir escaleras y caminar en terreno desigual con dificultad.
A menudo son buenos para hablar o imitar las lenguas extranjeras. Su nivel de comprensión, sin embargo, puede ser limitado.
Pueden tener sentimientos de ansiedad e inseguridad, que pueden agravarse con los años y causar depresión o un trastorno obsesivo-compulsivo. La ansiedad y las fobias son comunes, tanto en niños como en adultos. [25]
Otros tienen dificultades en la interacción social y en la comunicación verbal y no verbal. Presentan en la mayoría de casos un espectro parecido al de las personas autistas. [26]
El diagnóstico se obtiene mediante la clínica del paciente y a través de estudios de laboratorio específicos como, Fluorescente In situ Hybridization (FISH) del cromosoma 7 (que da positivo en el 99% de los casos), o por estudio de biología molecular. [27] [28]
Al ser un trastorno genético no existe un tratamiento específico, no obstante, actualmente las respuestas aportadas a las personas con SW van dirigidas a los síntomas asociados a la patología, intentando solventar de la mejor manera posible los efectos negativos producidos por la afectación genética. [29]
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Se debe consumir alimentos ricos en fibra, bajos en grasa, realizar ingesta de agua diaria de 1,5 litros y hacer ejercicio físico mínimo 3 veces por semana. Sí es cierto que de momento no se puede direccionar el tratamiento a la producción de genes que están ausentes en esta patología pero sí es posible mitigar sus efectos realizando una correcta pauta alimentaria, física y social.
El tratamiento pautado a estos pacientes ha de estar supervisado por un equipo multidisciplinar, ya que presentan una afectación multisistémica, necesitando así el trabajo de varias especialidades médicas.
Las personas con SW requieren programas de educación especial individualizada. Algunas de ellas pueden llegar a integrarse en escuelas regladas, pero otros muchos necesitan escuelas de atención especial o centros ocupacionales para la edad adulta siendo centros con instauración de terapias del lenguaje, físicas y psíquicas. [30]
Una de las terapias utilizadas en niños con SW es el estudio y práctica musical, ya que les ayuda a una mejora en la integración social y su el desarrollo cognitivo. También la actuación en teatros con público es beneficiosa para ellos porque no tienen ese sentimiento de vergüenza, miedo o inhibición ante circunstancias de exhibición. [31]
La fisioterapia también puede tener un papel importante en esta patología para evitar la rigidez articular y muscular. Al ser personas que presentan por regla general hipertensión, se les realiza revisiones de la tensión arterial junto con un tratamiento hipotensor si fuera necesario, ordenado por su médico de cabecera. [32]
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Sobre todo el tratamiento, en el caso de este Síndrome, es buscar alivio en los síntomas manifestados y prevenir en aquellos que aún no han aparecido, pero que, con seguridad, podrán aparecer.
Muchos de los trastornos relacionados con el SW pueden acabar en intervenciones quirúrgicas, como puede ser el caso de hernias, vegetaciones o dificultades en el sistema cardiovascular. [33]
También existen terapias del lenguaje, con la ayuda de un logopeda, sobre todo cuando en la infancia empiezan a construir sus primeras frases. Son pacientes que presentan un atraso en el inicio del habla, por lo que un seguimiento con un profesional les facilita una mejor comunicación. [34] En caso de que el paciente padezca hipotiroidismo
deberemos aliviar los síntomas mediante la ingesta de fármacos de la hormona tiroidea sintética, siempre prescritas por orden médica. [35]
Se debe determinar si el paciente es autista o presenta rasgos autistas, ya que esto influirá en la elección de la pedagogía más adecuada para él. La mayoría de estas personas requieren de unas rutinas marcadas en su día a día con el fin de mantener un sentido de estructura y de orden. En este sentido, el paciente con SW, requiere de unos cuidados que el personal de enfermería, desde su competencia profesional, es capaz de ofrecer buscando siempre la mejora y la estabilidad en la calidad de vida del paciente.
Los cuidados de enfermería se realizan siguiendo el proceso de atención de enfermería (PAE), un sistema de cuidados organizados que se lleva a cabo aplicando el método científico, permitiendo a todos los profesionales de enfermería prestar la atención necesaria en cada caso y de manera individual. [36] El PAE es un método sistemático y organizado de cuidados
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El PAE hace que se desarrollen cuidados de calidad, sistematizados y claramente definidos, para así afinar con mayor precisión las necesidades de una persona, mejorar la toma de decisiones y aportar unos cuidados más específicos. [38]
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Justificación
La bibliografía consultada pone de manifiesto la necesidad de dejar evidencia de los cuidados que realizan las enfermeras, con el fin de hacer visibles las acciones de promoción y fomento de la salud, así como la prevención de la enfermedad en su contexto asistencial; además de contribuir a la creación de conocimiento de enfermería que favorezca el avance de la disciplina en la práctica clínica. [40]
En el caso de los pacientes con SW se hace más necesario aún, debido al escaso número de personas afectadas por esta anomalía y, en consecuencia, por su desconocimiento hacia la misma. Estos pacientes tienen una serie de necesidades que deben ser suplidas por diferentes profesionales de la salud, entre los cuales el personal de enfermería puedeaportar un cuidado integral y holístico. [41]
Mediante la metodología del caso clínico, desde la visión de enfermería, se manifiesta a otros profesionales de la salud la necesidad de conocer este síndrome olvidado.
El caso clínico que se presenta en el desarrollo de este trabajo se puede considerar un primer contacto para posibles investigaciones posteriores que se realicen sobre el SW. Este trabajo describe y explora la situación de un paciente que padece este síndrome descrito anteriormente como una enfermedad rara.
La descripción del paciente que observamos durante toda la realización del trabajo, nos ayuda como profesionales a obtener un conocimiento del proceso de la persona tratada, mostrando unos resultados obtenidos tras la aplicación de un plan personalizado de cuidados específicos.
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concreta los problemas que presenta el paciente y que respuestas podemos dar desde la enfermería.
Personalmente, mi motivación a la hora de realizar este proyecto de final de Grado de Enfermería es personal, puesto que mi hermano mayor presenta SW.
La unión de la experiencia empírica y la realización de este trabajo me han ayudado a obtener un correcto caso clínico, mostrando de una manera muy cercana y a la vez científica que necesidades presentan las personas con SW.
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Objetivos
El objetivo general consiste en dar a conocer, mediante la realización de un caso clínico, qué es el SW.
Los objetivos específicos son:
- Dar a conocer el rol propio de la enfermería en la atención a una persona afectada por SW.
- Motivar a tratar desde la visión enfermera a estos pacientes.
- Detectar las necesidades que presenta una persona con SW.
- Reflexionar entorno a la aportación que, desde enfermería, se puede hacer en el trato con usuarios que tienen SW.
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Metodología
1.-Presentación del Caso
El paciente APC de 28 años de edad, nacido el 26 de mayo de 1988, en Sevilla, acude regularmente a la visita de consultas externas (CCEE), del especialista vascular. Padece un tumor facial (linfangioma) benigno del sistema linfático, de localización diestra. Dicho paciente padece el SW. Por correspondencia le pertenecía el Hospital Mutua de Terrassa, pero tras observar durante 2 años su empeoramiento, su tutora consultó con su doctora de cabecera y pidió una segunda opinión en el Hospital de Bellvitge. Al obtener una misma opinión, decidió seguir visitando al paciente en el Hospital de Bellvitge.
Diagnóstico médico o motivo de consulta
Revisión anual de la evolución del linfangioma y presencia de algias espontáneas.
Tratamiento terapéutico actual en domicilio 1. Risperdal®
o Dosis: 3 mg
o Vía de administración: oral
o Frecuencia: Cada 12 horas
o Nombre genérico: Risperidona
o Nombre comercial: Risperdal ®
o Acción: pertenece al grupo de los anti psicóticos, se utiliza para la
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2. Besitrán®
o Dosis: 100 mg
o Vía de administración: oral
o Frecuencia: 1,5 pastilla cada 24 horas
o Nombre genérico: Sertralina
o Nombre comercial: Besitrán®
o Acción: Besitrán contiene sertralina como principio activo.
Sertralina pertenece al grupo de medicamentos denominados Inhibidores Selectivos de la Recaptación de Serotonina (ISRS) que se usan para tratar la depresión y/o trastornos de ansiedad. También se utilizan en el trastorno obsesivo convulsivo (TOC).
3. Topamax®
o Dosis: 100 mg
o Vía de administración: oral
o Frecuencia: 1 pastilla cada 24 horas
o Nombre genérico: Topiramato
o Nombre comercial: Topamax®
o Acción: adultos con crisis epilépticas parciales con o sin
generalización secundaria o crisis tónico-clónicas generalizadas primarias y para el tratamiento de crisis asociadas con el síndrome de Lennox-Gastaut (variante de epilepsia infantil, de difícil manejo).
4. Zeldox®
o Dosis: 160 mg
o Vía de administración: oral
o Frecuencia: 1 pastilla cada 24 horas
o Nombre genérico: Ziprasidona
o Nombre comercial: Zeldox®
o Acción: ser antagonista dopaminérgico y serotoninérgico (por ser
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Considerado también un anti psicótico, utilizado como tratamiento para la esquizofrenia, episodios maníacos o mixtos de gravedad moderada asociados con trastorno bipolar. Acción similar a la Risperidona.
2.-Proceso de atención de enfermería (PAE)
Recogida de datos por patrones funcionales de salud de Marjory Gordon
Percepción y manejo de la salud
El paciente APC padece SW, sin embargo, presenta buen estado de salud en general, cuidado y con buen aspecto.
Lleva una vida saludable, sin hábitos tóxicos; sigue una alimentación sana y equilibrada evitando alimentos con alto contenido en grasas saturadas, rico en verduras y fibra para evitar el estreñimiento.
Varias veces por semana realiza una actividad física moderada mediante ejercicios físicos adaptados a su situación. Presenta una autonomía relativa, ocasionada por la presencia de una dificultad en la movilidad de carácter leve, siendo capaz de realizar algunas actividades de la vida diaria.
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- Antecedentes médicos: * Paciente:
-Nació mediante parto distócico y vaginal. Presentaba una coloración cianótica al nacer e ictericia fisiológica. Con un peso de 3500g, considerado un peso normal dentro del percentil infantil.
-Su inicio en la deambulación fue tardío, a los 27 meses, con poco vocabulario y repetitivo.
-Con 4 años padeció crisis convulsivas nocturnas, que se repitieron a los 6 años, en que dichas convulsiones se hicieron más generalizadas; se prescribió tratamiento con Diazepam (Valium®) inyectable y las crisis convulsivas cedieron.
-Le detectaron, a los 4 años un fenotipo clínico que era orientativo a SW, después de evidencia de 2 crisis comiciales.
-Con 6 años sus electroencefalogramas (EEG) presentaban paroxismos occipitales izquierdos y la Tomografía Axial Computarizada (TAC) cerebral mostraba megacisterna magna.
-El resultado del estudio de la mutación del SW e Hibridación In situ Fluorescente (FISH) fue negativo.
-Presenta hiperacusia relacionada con su discapacidad psíquica de base. -No presenta soplos cardiacos ni visceromegalias.
-A nivel renal no presenta calcificaciones.
-Padeció hipercalcemia transitoria infantil como efecto secundario del síndrome de Williams.
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-Actualmente sus ECG solo muestran leves anomalías en el ritmo de base.
-Presenta sinusitis crónica desde la adolescencia, tratado con antibioterapia y cortisona en crisis esporádicas alejadas en el tiempo. -Presenta escoliosis desde su desarrollo musculoesquelético. Y hallux valgus en ambos pies desde los 17 años.
-Padeció encefalopatía de origen prenatal que mejoro con una pauta de tratamiento.
-Presentaba, desde la infancia, un comportamiento de tendencia autista y un carácter introvertido.
-Tras diagnosticarle el síndrome con 4 años, a modo preventivo comenzó con el siguiente tratamiento:
levoglutamida (denucleserina®) carbamazepine (tegretol®)
-Posteriormente se le modificó el tratamiento y comenzó con: ácido valproico, (depakine®)
paroxetina (paxil®)
alimemazina (variargil ®)
tioridazina (meleril ®) junto con el tegretol que ya lo tomaba.
* Madre de APC:
-Embarazo con amenaza de parto prematuro (APP), pero que finalmente se realizó de manera vaginal, a término y no instrumentado.
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-Se siguió una pauta farmacológica con cortisona, antibioterapia, vitamina B12 y reposo absoluto durante los últimos meses de gestación.
- Antecedentes quirúrgicos:
Con 9 años se le realizó una intervención quirúrgica de artrodesis en retropie para mejorar la existencia de pie plano, facilitando así su pronóstico de evolución.
- Antecedentes familiares: Por parte de padre:
*Fue intervenido de tumor cerebral tipo meningioma, padece osteomielitis crónica por accidente infantil y sigue un tratamiento para la hipertensión arterial.
* Sus padres eran primos hermanos. * Su madre padecía Parkinson. * Su hermana padece Alzheimer. Por parte de madre:
*Padece gastritis crónica, artrosis, fibromialgia y anemia megaloblástica. *Su Padre falleció por infarto agudo de miocardio (IAM).
*Su hermano intervenido para colocación de un marcapasos cardíaco. -Alergias: Ácaros desde los 17 años, por lo cual estuvo vacunándose durante 5 años.
- Grupo sanguíneo y RH: 0+
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La evolución del linfangioma se encuentra dentro de los valores normales. Le citan para Resonancia Magnética (RM) de aquí a 1 año.
Nutricional y metabólico
- Dieta habitual:
El paciente realiza cinco comidas al día en un horario regular, su madre refiere que come todo tipo de alimentos e ingiere buena cantidad de ellos, aunque ha perdido peso desde el diagnóstico del linfangioma.
- Ejemplo de dieta:
·8 h: Cereales con 250ml de leche entera y cacao en polvo. ·10 h: Una pieza de fruta con 5 nueces
·13.30 h: Carne en salsa con ensalada variada y 1 pieza de fruta. · 18 h: 1 pieza de fruta o un zumo de frutas.
· 21 h: Verdura con tostada de pan con queso y un yogurt o fruta.
La madre refiere, las preferencias del paciente indicando que, le gustan todo tipo de alimentos, pero sus preferidos son la pasta, el queso, las legumbres y la verdura. Al detectarle el tumor, se le disminuyó la ingesta de carne roja y alimentos ricos en grasas -trans- ya que conoce que son perjudiciales para su salud.
Ingiere 1,5 l de agua al día.
-Apetito: Normalmente siempre tiene gran apetito, presenta ansiedad al comer realizando ingestas voluminosas y rápidas.
- Cambios recientes de peso: Hace 5 años presentaba un peso de 75 kg pero al detectarle el linfangioma redujo su peso a 64 kg.
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deglución, pero sí padece molestias al masticar a causa del tamaño del tumor y su localización. El número de masticaciones por alimento ingerido es muy reducido (entre 6 y 8).
-Estado dentario: No es portador de prótesis dental y mantiene un buen estado dentario, pero presenta sarro por la dificultad que tiene de realizarse un autolavado de los dientes a diario.
-Problemas gastrointestinales: No presenta ningún tipo de molestia o problema gastrointestinal.
-Valoración de la piel: Presenta una piel normal, rosada, fina y un poco seca.
- Otros datos de interés: En ocasiones presenta una leve epistaxis cuando está en ambiente de calor y seco.
Eliminación
-Intestinal
Presenta estreñimiento ocasional relacionado con su síndrome, pero se corrige con la dieta. Es continente y no necesita ningún tipo de ayuda para defecar. Cada día deposita una o dos veces, a media mañana y por la tarde. Su última deposición la realizó ayer por la tarde y su aspecto era de color marrón claro y un poco endurecida. Presenta hemorroides que en ocasiones sangran levemente durante la deposición.
25 - Vesical
La madre del paciente refiere que realiza unas 5-6 micciones diarias de aspecto normocolúrico. Desde la niñez ha presentado enuresis de manera puntual y con mayor frecuencia enuresis nocturna, por lo que lleva pañal nocturno. La última micción que ha realizado ha sido hace media hora, de color claro y sin presencia de sedimentos.
Actividad y ejercicio
-Estado cardiovascular: Actualmente no se ve afectado su sistema cardiovascular, no presenta ningún tipo de estenosis aortica, de vasos o arterias. No presenta hipertensión arterial, ni hipercolesterolemia.
No padece hipercalcemia, ni diabetes. Únicamente presenta soplos cardiacos, ni enfermedades coronarias.
Solamente padece una dificultad del ritmo cardiaco de base.
-Estado respiratorio: Su estado respiratorio es eupneico, con una frecuencia respiratoria de 13 respiraciones por minuto, mucosas hidratadas, sin presencia de secreciones ni ruidos respiratorios.
Actualmente, y desde hace 10 años asiste a un centro ocupacional llamado PRODIS, ubicado en Terrassa, donde está desde las 9 h hasta las 16.30 h. Asistió a un colegio de educación especial hasta los 18 años.
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Se puede observar, al realizar la anamnesis, que su condición física se ve deteriorada o entorpecida por la falta de coordinación, movilidad, resistencia y velocidad, manteniendo únicamente la fuerza para realizar la actividad.
Su movilidad está influenciada por una serie de factores individualizados según su caso. Como son los neurofisiológicos (su tono muscular y la capacidad de relajación de la musculatura) y otros, como la condición psíquica.
Presenta una hipomovilidad debido a la disfunción vertebral, que le condiciona y por el trastorno neurológico del SW.
Tiene una inmovilidad relativa, ya que desde la niñez presentó hipotonía, característica del SW, que le ha llevado a mantener una postura de semiflexión de extremidades inferiores (EEII), llegando incluso a rotación interna de cadera, rodillas y talones en valgo.
Actualmente, gracias al refuerzo muscular diario mediante ejercicio físico y fisioterapia no padece hipotonía, pero sí le acompañan los efectos de esta hipotonía infantil.
Padece una retracción de isquiotibiales, lo que le repercute en una marcha alterada y posteriores consecuencias de una desviación de la columna.
Sueño y descanso
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Su tratamiento farmacológico le ayuda a conciliar el sueño, al presentar un efecto relajante de sus episodios maníacos. Por lo que no realiza ningún tratamiento complementario al suyo habitual para conciliar el sueño.
Percepción del entorno
El paciente se encuentra consciente en tiempo y espacio.
-Estado sensorial:
No tiene alteraciones sensoriales, ni alteración aparente de la audición, el tacto o del gusto. Referente a la vista, no es portador de gafas ni lentillas.
-Dolor
Presenta dolor moderado de manera ocasional debido al tumor, que mejora con analgesia y frío tópico-local. El dolor que siente, lo manifiesta tocándose la cara y llorando. Tiene un umbral del dolor elevado por lo que cuando manifiesta dolor su familia sabe que se trata de un dolor agudo. Medida alternativa:
-Té de Essiac, infusión que mejora el dolor del paciente, 3 veces al día. -Sesiones de acupuntura una vez al mes, mínimo, para mitigar el dolor. Escala EVA: No tiene la capacidad de relacionar su dolor con un número dentro de la escala.
La escala de dolor FLACC: Sería muy útil para este paciente pero no relaciona el dolor que padece con la cara reflejada en la escala.
Lo que se ha utilizado para explorar este dato es preguntarle si tiene dolor directamente porque a esa pregunta responde siempre con claridad. -Cognición
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la limitación de no poder caligrafiar frases, ni palabras muy largas. Puede anotar nombres de personas o palabras sueltas con la ayuda de un tutor o profesor. Tiene facilidad de hacer listados a mano, al ordenador y hacer carteles informativos. Conoce todas las letras del abecedario mediante una técnica específica, como es la relación de una letra con una palabra que comience por esa misma letra.
Selecciona los nombres que empiezan por la misma letra, junta palabras iguales y pica las sílabas de una palabra. Necesita una imagen para interpretar una palabra. En relación a la concentración tiene facilidad de estar atento a lo que se le requiere, pero no sabría explicar la sinopsis de una película que haya visto recientemente.
Sabe cuándo se encuentra mal y lo dice. En la explicación de sus sentimientos de miedo, tristeza o angustia refiere tener “penita”, no sabe relacionarlo tan claramente ni realizar una explicación extensa de lo que le sucede.
Autopercepción y autoconcepto
El paciente no presenta la capacidad de poder mantener una relación entre su vida y las actividades que realiza, vive el día a día sin realizarse preguntas habituales relacionadas con la madurez personal, crecimiento profesional o mejoras personales.
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Actualmente se encuentra en equilibrio emocionalmente, estable desde hace unos años en sus síntomas y en sus crisis psiquiátricas. Presenta un carácter tranquilo, relajado y se muestra activo en las actividades del hogar. Tiene una autonomía relativa en sus Actividades de la Vida Diaria (AVD), como la ducha, alimentación y eliminación.
Manifiesta su alegría sintiéndose feliz e ilusionado la mayoría de los días. En ocasiones, cuando se siente coaccionado o presionado se enfada, pero nunca reacciona con agresividad; como mucho puede realizarse autolesiones golpeándose de manera leve en la pierna o en la cabeza, cuando está muy enfadado.
Nunca ha agredido a ninguna persona, pero sí ha recibido en muchas ocasiones lesiones como golpes, pellizcos, empujones o mordiscos de otros chicos de su centro ocupacional, que él ha manifestado con lloro y tristeza. Su familia sabe que ha sido agredido por la explicación del paciente y las marcas físicas que presentaba.
Muy pocas veces presenta un estado depresivo, ya que la medicación le mantiene un estado de ánimo estable.
Respecto a su autoimagen corporal, no refiere ningún tipo de comentario porque no es consciente de que es importante tener una imagen corporal acorde con lo que desea cada persona de manera individual. Aun perdiendo peso, su familia refiere que no tiene un aspecto de estar delgado sino que lo ven en un peso normalizado.
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Rol y relaciones sociales
- Comunicación:
Tiene facilidad para comunicar lo que necesita e intenta por todos los medios que le den una respuesta rápida y que responda a sus necesidades. Para facilitarle una correcta comprensión de algún concepto que le queramos aclarar podemos utilizar gestos, dibujos o señalar carteles. Aunque cuando se le comunican aspectos sencillos, con la comunicación verbal es suficiente. Interpreta órdenes que comportan acciones sencillas, siempre dándole mensajes cortos y claros. A veces puede presentar una respuesta lógica y coherente a una pregunta cerrada. Pide cosas que le interesan o que necesita. Aprende frases repitiendo exactamente el modelo aportado. Se expresa en ocasiones con claridad y cuando no se le entiende sabe que tiene que repetirlo para que le podamos entender mejor. En ocasiones presenta episodios de verborrea.
Presenta un lenguaje correcto, relativamente coherente y comprensivo. Se expresa a veces con poca claridad pero por lo general comprende todo lo que se le explica. El idioma utilizado para realizar esta valoración ha sido el castellano.
- Relaciones personales
Ver Figura 1. Genograma paterno.
Ver Figura 2. Genograma materno.
Ver Figura 3. Genograma familiar.
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nerviosismo. En ocasiones se enfada con los sobrinos, pero al tranquilizarse tiene una relación positiva con ellos.
Siempre se ha sentido muy adaptado e implicado con su familia, sobre todo con sus padres, desde que era pequeño. Al nacer su hermana menor empezó a desarrollarse en facetas como la mejora en la movilidad, elasticidad y flexibilidad, obteniendo también una mejora en el habla, escritura y la comunicación con otras personas.
- Rol:
Presenta responsabilidades en el hogar participando en las tareas domésticas y económicamente, ya que con la paga que recibe semanalmente compra algún juguete para sus momentos de ocio.
Sexualidad y reproducción
Respecto a la reproducción, el paciente no ha tenido nunca hijos, tampoco ha mantenido relaciones íntimas debido a su grado de minusvalía. Su vida sexual es inactiva.
Tiene una fimosis parcial que no ha sido necesario reparar mediante cirugía porque no presenta afectación en ninguna área de su vida.
Adaptación y tolerancia al estrés
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Valores y creencias
Es evangélico protestante. Aun teniendo una discapacidad psíquica y presentando dificultad de expresión, sí manifiesta mayor alegría y satisfacción cuando asiste a la iglesia, donde participa de manera activa. En general los jóvenes con SW presentan una buena capacidad musical, por lo que el paciente canta, tiene facilidad de entonar y de tocar instrumentos.
Los valores que se le han inculcado por parte de sus padres consisten en ayudar a las personas que lo necesitan, realizar todo de manera ordenada y formación en educación vial.
No tiene planes de futuro porque es una persona que vive mucho las rutinas diarias del presente.
Signos vitales y exploraciones específicas:
La última toma de la tensión arterial del paciente es de 110/64mmHg, en el brazo derecho y en posición de sedestación en la butaca. Presenta una frecuencia cardíaca de 75 latidos por minuto con un pulso rítmico y tranquilo. No es portador de ningún marcapasos. Su temperatura corporal tomada en la axila es de 36.1. Su frecuencia respiratoria es de 20 por minuto, presentando una saturación del 99 %.
Valoración global
El paciente APC, es un hombre de 28 años que no presenta ninguna alergia medicamentosa ni alimentaria.
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con Valium de 10mg cada noche, hasta que dejó de sentir movimientos del feto y la doctora de cabecera disminuyó la dosis de Valium.
Desde los 6 meses de gestación padeció hipertensión arterial que la madre atribuyó a los nervios. Cada 15 días le realizaban una ecografía para ver el líquido amniótico, y a partir de los 8 meses hizo vida normal hasta el momento del parto.
La madre presentaba anemia desde los 4 meses de embarazo, que fue resuelta con tratamiento.
Una vez nacido el paciente, la doctora le puso en tratamiento con un antihistamínico, 10 gotas (0-0-1) porque estuvo hasta los 5 meses tomando del pecho cada 2,5 h.
Al nacer le realizó la prueba del talón que dio un resultado negativo en la detección precoz de las enfermedades metabólicas congénitas.
El paciente nació con una puntuación:
Apgar 1’: FC (0) FR (0) Irritabilidad (1) Actividad (0) Aspecto (0)= 1 Apgar 5’: FC (1) FR (1) Irritabilidad (1) Actividad (1) Aspecto (1)= 5 Apgar 10’: FC (1) FR (2) Irritabilidad (1) Actividad (1) Aspecto (2)= 7
A las 8 horas de nacer se le realizaró una radiografía, pues se le auscultaron ruidos respiratorios y era necesario descartar posible neumonía, dando un resultado negativo.
A partir de los 2 años sus padres comenzaron a observar que presentaba un atraso en algunos aspectos de su vida en relación con otros niños de su edad, ya que no sabía andar ni le habían salido los dientes.
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A esta misma edad empezó a padecer crisis epilépticas, lo que movió a los padres a acudir a urgencias, desde donde se le derivó a un neurólogo. Se le realizaron una serie de pruebas, muchas de las cuales dieron resultados negativos, hasta que le diagnosticaron el SW a los 4 años de edad, sin confirmación genética.
A los 9 años fue intervenido de una artrodesis del retropié por pies planos con dos tornillos de calcáneo.
Actualmente realiza visitas al especialista vascular por presencia de un linfangioma desde hace 5 años, que se desarrolla de manera lenta y constante. Se decide no realizar intervención quirúrgica por problemas adversos posteriores a la intervención, como puede ser hemiplejia facial, posible generación posterior del mismo tumor y sensibilidad a anestesia general debido a su síndrome.
No se le ha realizado tratamiento de quimioterapia, ni radioterapia. Se le van realizando resonancias magnéticas cada 6 meses o cada año según valoración médica. La dificultad que puede presentar el desarrollo del tumor es que llegue a órganos faciales o toque alguna arteria o nervio facial.
Semanalmente asiste a un centro ocupacional durante toda la mañana, donde realiza actividades de musicoterapia, trabajo en el huerto de la fundación, natación, asiste a un grupo de canto coral, etc.
Por las tardes se dedica a diferentes actividades de ocio como escuchar música, cantar, realizar senderismo, acudir a terapia con caballos o jugar a la wii.
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Presenta impaciencia para saber la solución o la respuesta de lo que él está preguntando. Tiene una autonomía relativa que cada día va mejorando gracias al apoyo y seguimiento de su familia.
Tiene dificultad para agacharse, sentarse en el suelo o acercarse a sus pies estando sentado.
Es capaz de mantener una conversación sencilla, aunque a veces divague. No presenta dificultades en la articulación de letras o palabras. Dentro del esquema corporal conoce las partes más importantes del cuerpo. Conoce los colores y las formas geométricas sencillas.
No conoce el concepto de derecha e izquierda dentro de la estructura corporal pero conoce los días y las semanas.
Posee una gran capacidad de memoria, utilizando la retención fotográfica. El paciente es un chico alegre y extrovertido pero también presenta angustia debido a la gran inestabilidad motriz que presenta y a su carácter obsesivo, que no permite le mostrarse relajado.
Manifiesta algunas necesidades o emociones que necesita controlar, con la ayuda de un adulto que le escuche y que le dé una solución aceptable. Presenta una serie de manías, obsesivas, convulsivas relacionado con su síndrome. Que controla con su tratamiento habitual (risperidona, topamax, zeldox y besitrán).
Presenta impaciencia para saber la solución o la respuesta de lo que él está preguntando. Tiene una autonomía relativa que cada día va mejorando gracias al apoyo y seguimiento de su familia.
Tiene dificultad para agacharse, sentarse en el suelo o acercarse a sus pies estando sentado.
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Problemas de enfermería
Dada la complejidad de la patología, se hace necesario el apoyo y consulta con otros profesionales de la salud, además del equipo de enfermería.
Esto hace que dos de los problemas detectados se traten como Problemas de Colaboración (PC), y solo uno de los problemas detectados se trate como diagnóstico enfermero.
Identificación de los problemas de enfermería
La identificación de los problemas de enfermería, se realizó el 20 de julio de 2015 durante la entrevista y la recogida de datos mediante patrones funcionales de salud, en la visita con el especialista. Los problemas detectados van en relación a su desarrollo físico y psíquico desde la niñez.
- El paciente presenta un riesgo de aflicción crónica observando los datos aclarados por el familiar y su comportamiento durante las visitas al especialista. Se podría tratar esta dificultad como un problema de colaboración, pero como enfermeras tenemos la posibilidad de resolverlo mediante un rol autónomo.
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- El paciente presenta problemas de comunicación. Al mostrar una discapacidad intelectual con un CI entre moderado y severo. Presenta dificultad para expresar sus sentimientos y crear frases explicativas. Gracias al acompañamiento de un profesional logopeda y psicóloga, el personal de enfermería puede realizar un buen trabajo de colaboración para mejorar la comunicación eficaz con el paciente y así adaptar su vocabulario a lo que realmente quiere informar.
Priorizar los problemas de enfermería detectados
Al priorizar los problemas de enfermería, se encuentra que hay problemas reales y problemas potenciales o de riesgo. Primero se tratarán los problemas reales, porque son los que están presentes en el paciente, y secundariamente, y no menos importantes, los potenciales, ya que aún no han ocurrido. Por lo tanto, existen dos problemas reales principales, “alteración de la movilidad y problemas de comunicación”, estos se encuentran presentes desde el crecimiento del paciente por lo que debemos darle prioridad para solucionarlos, pues pueden empeorar a medida que avanzan los años provocando un considerable padecimiento al paciente.
Seguidamente, trataremos el problema potencial del riesgo de aflicción crónica, ya que es un posible problema que puede ocurrir, pero que todavía no ha aparecido. Aunque, se debe de tener muy presente y sobretodo aplicar los procedimientos para evitarlo, porque es una complicación que puede derivar a otros problemas mentales como la depresión.
Formular los problemas de enfermería
1- Alteración de la movilidad s/a limitación en la realización de actividades de la vida diaria.
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3-Riesgo de aflicción crónica r/c discapacidad crónica física, mental y crisis en el manejo de su enfermedad.
Formulación de Objetivos y Planificación de Actividades
1. Alteración de la movilidad s/a dificultad musculoesquelética.
Objetivo General: El paciente desarrollará una mejora en la alteración de la movilidad después de realizar una tabla de estiramientos y actividades físicas durante 2 meses.
Objetivo Específico: El paciente presentará una mejora en su estado musculoesquelético después de mantener una correcta higiene postural y movilización de su organismo al realizar ejercicios que mejoran su elasticidad y equilibrio al transcurrir 2 meses.
Planificación de actividades
Actividades de valoración
-Valorar mediante la escala Berg el equilibrio del paciente al realizar giros, sedestación, bipedestación y transferencias al hacer una demostración en las sesiones de enfermería.
-Valorar mediante la escala Tinneti la marcha y el equilibrio de APC, para observar la regularidad que presenta al deambular durante la valoración realizada por la enfermera de referencia.
-Valorar mediante la escala Clinical Outcome Variables Scale (COVS) el estado de movilidad funcional del paciente con la finalidad de poder identificar las limitaciones que presenta durante la anamnesis.
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-Valorar mediante la escala Campbell el grado de hipotonía que presenta el paciente para realizar de una manera individualizada los ejercicios de estiramiento, durante la visita conjunta con la fisioterapeuta.
-Valorar mediante el Índice de Movilidad Rivermead las actividades de movilidad funcional que presenta el paciente, desde la movilidad en decúbito supino hasta la deambulación, durante la entrevista realizada a la familia.
-Valorar la coordinación que presenta el paciente al realizar algunos ejercicios físicos durante la entrevista realizada por la enfermera.
Actividades de intervención terapéutica
-Obtener la coordinación del paciente realizando un ejercicio manual, lanzando con la mano derecha una pelota pequeña hacia arriba mientras que lanza una pelota de mayor tamaño con la mano contraria, realizando 20 repeticiones diarias. (Ver Fotografía 1).
-Medir la coordinación, haciendo que el paciente esté enfrente de un cono plano donde realizará un salto hacia delante y otro hacia atrás durante 30 segundos los días pares de la semana.
-Examinar la coordinación, construyendo una línea de conos u otro objeto parecido y que el paciente realice un movimiento de zig-zag durante 1 minuto, intentando que cada vez sea más rápido en los movimientos, realizar esta actividad durante los días impares.
-Probar la elasticidad, coordinando una serie de movimientos sencillos dentro de una pieza musical para que movilice toda la musculatura aportando mayor elasticidad corporal, durante las clases de baile realizadas por la fisioterapeuta una vez a la semana.
-Supervisar la elasticidad, realizando clases de piscina una vez por semana, como ejercicio crónico supervisado por la fisioterapeuta. (Ver
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-Observar la coordinación, lanzando una pelota al aire mientras da una palmada en el tiempo que la pelota cae a sus manos, cada tirada añadiremos mayor número de palmadas, hasta conseguir como mínimo 3 palmadas entre tiro y tiro, realizándolo 3 veces por semana.
-Verificar la coordinación y elasticidad con la familia, realizando lanzamientos con un globo intentando lanzarlo lo más distanciado del paciente buscando el movimiento del mismo, durante 15 minutos, todas las tardes de lunes a viernes. (Ver Fotografía 3).
-Optimizar la coordinación, tirando una pelota con las manos y antes de que caiga al suelo darle con el pie derecho, en la segunda rueda darle con el pie izquierdo, realizar 10 repeticiones los fines de semana.
-Evaluar la coordinación visual y motora, botando una pelota mientras mantiene la mirada hacia el entrenador o hacia el familiar, realizar esta actividad 2 minutos al día durante 1 mes.
-Implementar la coordinación, realizando un círculo con la familia o con otras personas con SW, sentados en el suelo deben abrir las piernas y con una pelota intentar colarla entre las piernas de otros compañeros, lo realizará todos los sábados cuando se encuentre con sus amigos o familiares.
-Utilizar el equilibrio, haciendo que el paciente se levante de una silla o sofá y cuando esté de pie intentar mediante pequeños toques en los hombros que se caiga al sofá, él tiene que hacer fuerza contraria a nosotros para quedarse de pie, esta actividad la realizaremos siempre que nos veamos en la ocasión de hacerla. (Ver Fotografía 4).
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-Buscar el equilibrio sentando al paciente en una pelota de gimnasia y realizarle pequeños toques en el hombro buscando que se caiga de la pelota, el paciente deberá mantener la postura de sedestación para no caer, realizar este ejercicio todas las tardes durante 10 minutos.
-Encontrar el equilibrio, haciendo que el paciente aguante a “pata coja” el máximo tiempo posible, primero con una pierna y posteriormente con la otra, realizar sesiones de 10 repeticiones durante 5 minutos. (Ver
Fotografía 5).
-Proponer una mejora en el equilibrio realizando un camino de aros y que el paciente vaya saltando de un aro a otro, realizar esta actividad durante 3 minutos al menos 2 veces por semana.
-Sugerir ejercicios sobre el equilibrio, colocando un objeto de textura blanda sobre la cabeza e invitar al paciente a que ande unos 10 metros sin que el objeto que tiene en la cabeza caiga, repetir la actividad una vez al día. (Ver Fotografía 6).
-Efectuar ejercicios sobre el equilibrio, andando sobre una línea recta dibujada en el suelo mejorando así su orientación en el espacio y su concentración, realizar la actividad todos los lunes durante 5 minutos. (Ver
Fotografía 7).
-Probar la elasticidad y rapidez, realizando una actividad grupal donde cada jugador se coloca una pieza de ropa sujeta al pantalón por la parte posterior y todos los jugadores van detrás de algún compañero intentando coger la pieza de ropa que tiene colgada, quien tenga más piezas de ropa de otros compañeros gana, realizar esta actividad cuando haya un grupo de personas para que se pueda llevar a cabo el ejercicio.
Actividades de educación sanitaria
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-Aportar información a los familiares sobre las limitaciones físicas que presenta APC, para que entiendan el refuerzo que realiza la enfermera y la fisioterapeuta con las actividades pautadas, mediante una reunión informativa.
-Explicar a la familia la importancia de aportar ejercicios que mejoren la coordinación y la elasticidad del paciente, mediante educación sanitaria. -Realizar sesiones de educación sanitaria a la familia del paciente para que observen la importancia de los ejercicios pautados por la enfermera para mejorar su equilibrio.
Actividades del entorno / seguridad
-Asegurar un entorno de confidencialidad y seguridad a la familia y al paciente, para poder llevar a cabo unas correctas actividades terapéuticas durante las sesiones establecidas.
-Establecer un entorno de empatía y bienestar para que el paciente presente motivación al realizar las tareas establecidas, durante todas las sesiones con enfermería.
Actividades de evaluación
-Evaluar si el paciente ha mejorado la coordinación, observando si el ejercicio manual de tirar una pelota pequeña junto a otra de mayor tamaño ha sido una terapia después de estar 1 mes realizando la actividad.
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-Evaluar si mejora la coordinación del paciente después de construir una línea de conos realizando un movimiento de zig-zag durante 1 minuto intentando que cada vez sea más rápido en los movimientos después de estar 1 mes realizando la actividad.
- Evaluar si el paciente ha mejorado la elasticidad mediante una serie de movimientos sencillos dentro de una pieza musical para que movilice toda la musculatura aportando mayor elasticidad corporal, durante las clases de baile realizadas por la fisioterapeuta una vez a la semana después de un seguimiento de 2 meses.
-Evaluar si mejora su elasticidad realizando clases de piscina una vez por semana, como ejercicio crónico supervisado por la fisioterapeuta al observar los cambios del paciente después de un mes.
-Evaluar la coordinación del paciente al lanzar una pelota al aire mientras da una palmada en el tiempo que la pelota cae a sus manos, cada tirada añadiremos mayor número de palmadas, hasta conseguir como mínimo 3 palmadas entre tiro y tiro, evaluar esta actividad después de un mes y medio de ejercicio.
-Evaluar la coordinación y elasticidad con la familia, realizando lanzamiento de un globo intentando lanzarlo lo más distanciado del paciente buscando el movimiento del mismo, 15 minutos durante todas las tardes, evaluar después de un mes realizando la terapia.
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-Evaluar la coordinación del paciente después de observar la realización de un círculo con la familia o con otras personas con SW, sentados en el suelo deben abrir las piernas y con una pelota intentar colarla entre las piernas de otros compañeros, después de realizar la actividad durante un mes.
-Evaluar el equilibrio del paciente al levantarse de una silla o sofá y cuando esté de pie intentar mediante pequeños toques en los hombros que se caiga al sofá, él tiene que hacer fuerza contraria a nosotros para quedarse de pie, después de 2 meses realizando esta actividad.
-Evaluar el equilibrio del paciente mediante un ejercicio en el que debe tocar con un pie la punta de un cono, bajar el pie al suelo y realizar el mismo ejercicio con el pie contrario, intentando mantener la postura recta, después de 2 meses realizando la actividad.
-Evaluar el equilibrio observando al paciente mientras está en una pelota de gimnasia y realizarle toques en el hombro buscando que se caiga de la pelota, el paciente deberá mantener la postura de sedestación para no caer, después de trabajar esta actividad durante 2 meses.
-Evaluar el equilibrio haciendo que el paciente aguante a “pata coja” el máximo tiempo posible, primero con una pierna y posteriormente con la otra, realizar sesiones de 10, después de realizar este ejercicio durante un mes y medio.
-Evaluar el equilibrio del paciente después de observar como realiza saltos por un camino de aros después de hacer este ejercicio durante 2 meses.
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-Evaluar el equilibrio, concentración y orientación del paciente después de andar sobre una línea recta dibujada en el suelo durante 2 meses.
-Evaluar la elasticidad y rapidez del paciente después de observar como realiza una actividad grupal donde cada jugador se coloca una pieza de ropa sujeta a al pantalón por la parte posterior y todos los jugadores van detrás de algún compañero intentando coger la pieza de ropa que tiene colgando, después de 2 meses de observación.
2- Problemas de comunicación s/a discapacidad en el desarrollo cognitivo.
Objetivo General: El paciente mejorará la comunicación verbal y no verbal después de realizar 8 sesiones de cuenta cuentos en la consulta de enfermería.
Objetivo Específico: El paciente informará a la enfermera de las actividades realizadas durante el día, llevando a cabo preguntas abiertas y observando ilustraciones de actividades, antes de cada sesión.
Planificación de actividades:
Actividades de valoración
-Valorar el grado de comunicación que presenta el paciente durante la entrevista realizada por la enfermera, mediante la comunicación terapéutica, realizando preguntas abiertas.
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-Valorar que la comunicación verbal del paciente coincide con su comunicación no verbal mediante observación de la enfermera, durante la entrevista de valoración.
-Valorar si utiliza todas las herramientas necesarias para tener una comunicación efectiva, observando cómo se comunica y si tiene la capacidad de escuchar ideas o conceptos utilizados por su familia, mediante una pequeña conversación mantenida por la enfermera.
Actividades de intervención terapéutica
-Utilizar una lectura de cuentos adaptados a su discapacidad intelectual para que pueda memorizar el cuento después de unas 10 sesiones, realizando 2 por semana y consiga comunicar a la familia o a la enfermera de referencia de que trata el cuento; a la vez veremos si durante las sesiones a presentado escucha activa. (Ver Fotografía 8).
-Hacer preguntas abiertas sobre las actividades que realiza diariamente, utilizando la comunicación terapéutica, para observar así como se comunica, si lo realiza con fluidez, claridad y con frases sintácticamente correctas o que tengan sentido, durante 4 sesiones que mantendrá con la enfermera y la psicóloga.
-Rotular pictogramas con acciones, actividades u objetos que él pueda dibujar para cuando tenga dificultad en comunicar algo muy específico, recibiremos las pautas por parte de la enfermera y el pictograma lo realizará junto a la familia en el tiempo de 2 semanas y lo podrá utilizar siempre que le sea necesario. (Ver Fotografía 9).
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actividad y utilizarlo siempre que quieran obtener información de la identificación que presenta el paciente en tiempo y espacio.
-Dibujar un calendario mensual donde aparezcan los días de la semana, donde sepa decirnos cada día en que momento de la semana nos encontramos y que comunique lo que ha hecho en esa jornada laboral, realizar la actividad junto con la familia, en el tiempo de una tarde al mes. (Ver Fotografía 10).
-Orientar una comunicación relevante en un lugar calmado donde el paciente focalice al 100% su atención en lo que nosotros, el emisor, queremos comunicarle y sobre todo que obtengamos respuesta del receptor, el paciente, buscando que escuche de una manera activa el mensaje transmitido, cada vez que sea necesario.
-Repetir cualquier actividad anterior relacionada con las manualidades para preguntarle qué estaba realizando para que él utilice la comunicación y la escucha activa, después de realizar cualquier actividad que él nos pueda explicar.
-Utilizar una fotografía del paciente en la habitación donde duerme para que cada mañana antes de salir a su trabajo ocupacional pueda mencionar una serie de cualidades positivas propias, reforzando así la comunicación en relación a los sentimientos que presenta cuando se observa en la fotografía. (Ver Fotografía 11).
-Hacer sesiones de musicoterapia con personas afectadas por el SW, donde pueda expresar libremente sus emociones y pueda comunicarse con otras personas con la misma discapacidad, mediante la música en una academia los sábados por la mañana. (Ver Fotografía 12).
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-Realizar un reloj donde cada hora indique una emoción mediante un gesto facial, indicar que emoción presenta y así que pueda comunicar a la familia como está en cada momento.
Actividades de educación sanitaria
-Explicar a la familia la importancia que tiene que el paciente comunique en todo momento las actividades que realiza o como se siente, para desarrollar una comunicación más completa y de calidad mediante la educación sanitaria junto con la psicóloga.
-Educar a la familia de la importancia que tiene realizar actividades conjuntas con el paciente, para que puedan conocerse con mayor profundidad y así acoger con mayor naturalidad la comunicación del paciente, al menos una vez por semana.
Actividades del entorno / seguridad
-Asegurar un entorno de confidencialidad y seguridad a la familia o al paciente para poder llevar a cabo unas correctas actividades terapéuticas, durante las sesiones establecidas.
-Establecer un entorno de empatía y bienestar para que el paciente presente motivación al realizar las tareas establecidas durante todas las sesiones con enfermería.
Actividades de evaluación
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-Evaluar si después de realizar preguntas abiertas sobre las actividades que realiza diariamente el paciente, conseguimos una comunicación más fluida, clara y con frases sintácticamente correctas, después de mantener 4 sesiones con la enfermera y la psicóloga.
-Evaluar mediante la realización de pictogramas de acciones, actividades u objetos, si el paciente ha conseguido comunicar actividades con mayor facilidad, después de recibir las pautas por parte de la enfermera y la realización del pictograma junto a la familia en el tiempo de 2 semanas. -Evaluar mediante la realización de una manualidad, donde aparezcan las 4 estaciones del año, si el paciente puede decir en cada cambio de estación los elementos principales que observa, sabiendo identificar en cada estación en qué lado de las cajas nos encontramos, después de realizar esta actividad junto a la familia en un tiempo limitado de 1 mes. -Evaluar mediante la realización de un calendario mensual si sabe decirnos cada día en que día de la semana nos encontramos y si consigue comunicarnos lo que ha hecho en esa jornada laboral, después de realizar la actividad en el último día de cada mes.
-Evaluar si el paciente puede llevar a cabo una comunicación relevante, después de iniciar una conversación en un lugar calmado donde el paciente haya focalizado su atención y a la vez obtengamos respuesta por su parte, después de 1 mes realizando esta actividad.
-Evaluar si mejora la comunicación y la escucha activa después de preguntarle por cualquier actividad anterior relacionada con las manualidades, para que el paciente explicarnos lo que ha hecho, después de realizar esta tarea durante 1 mes.
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-Evaluar si el paciente ha mejorado la expresión de sus emociones y la comunicación con otras personas, después de realizar sesiones de musicoterapia con personas que presentan SW, después de realizar 4 sesiones de musicoterapia
-Evaluar si el paciente presenta una mejora en la expresión y comunicación de emociones negativas, después de indicar mediante un semáforo de cartulina como está en ese momento, después de estar 2 meses realizando la actividad.
-Evaluar la expresión y la comunicación del paciente mediante la realización de un reloj, donde cada hora pueda indicar una emoción mediante un gesto facial, después de 4 semanas observando la realización de la actividad.
3. Riesgo de aflicción crónica r/c experimenta discapacidad crónica física y mental y crisis en el manejo de su enfermedad.
Objetivo General: El paciente presentará una disminución del riesgo de aflicción crónica después de las sesiones establecidas por la enfermera en el tiempo de 3 meses.
Objetivo Específico: El paciente demostrará una mejora en el manejo de su enfermedad al mantener actividades adaptadas a su situación, reforzando su autoestima durante los próximos 2 meses.
Planificación de actividades
Actividades de valoración
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-Valorar que acontecimientos desencadenantes provoca el sentimiento concreto de aflicción, observando si aparece con otro tipo de sentimiento, a lo largo de 1 mes de observación por parte de los familiares en el hogar y las sesiones realizadas por la enfermera.
-Valorar el grado de concienciación de su enfermedad para observar como expresa su patología a través de la fase emocional, durante las primeras sesiones que realiza la enfermera.
-Valorar como le afecta su patología y que aceptación presenta el paciente de la misma, durante la primera valoración que realiza su enfermera de referencia.
-Valorar si ha padecido alguna vez depresión o si ha sido tratado por ello, durante la anamnesis que realiza la enfermera.
-Valorar que apoyo emocional presenta en su entorno más cercano, después de realizar preguntas abiertas a sus familiares.
-Valorar qué actividades realiza para minimizar la aflicción, gracias a la información obtenida por la familia durante la valoración de enfermería. -Valorar si presenta interés por otros acontecimientos de la vida para poder focalizar su atención a otro tipo de sentimientos, durante las sesiones realizadas con la enfermera.
-Valorar cuanto tiempo al día tiene buen humor, durante la primera semana de observación por parte de la familia.
-Valorar que apoyo espiritual tiene el paciente, después de la anamnesis realizada por la enfermera.
-Valorar si tiene algún grupo de apoyo en el cual pueda recibir emociones parecidas a las suyas, durante las preguntas realizadas a la familia.
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-Valorar que actividades le gusta realizar al paciente para focalizar su atención en actividades positivas y de agrado para él, durante las sesiones que recibe por parte de la enfermera.
Actividades de intervención terapéutica
-Hacer un semáforo mediante cartulinas, para que cuando él presente el sentimiento de aflicción pueda indicar el color rojo mostrando que emocionalmente no está bien, siempre que presente emociones negativas o positivas.
-Realizar una tabla con sus necesidades básicas relacionadas con su trastorno obsesivo para ir observando cuál de ellas van mejorando con las actividades terapéuticas, pautadas en las primeras semanas de la realización de las actividades con la enfermera.
-Elaborar una serie de preguntas abiertas al paciente y al familiar para observar el grado de concienciación que presenta de la patología, durante la anamnesis.
-Examinar mediante la observación y la recogida de datos qué grado de discapacidad presenta el paciente, para valorar con mayor exactitud de qué manera podemos abordar el problema detectado durante las primeras sesiones con la enfermera.
-Recabar información sobre anteriores depresiones, preguntando a los familiares cómo ha sido tratado para obtener la mejor respuesta en la posible depresión, durante la recogida de datos realizada por la enfermera.
