SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE PERSONAS CON LESIONES NEUROLÓGICAS
Autores:
Fernando González, Licenciado Kinesiólogo Fisiatra. Ana Graz, Licenciada Kinesióloga Fisiatra.
Diego Pitiot, Licenciado Kinesiólogo Fisiatra. Josefina Podestá, Licenciada Kinesióloga Fisiatra.
Institución:
Unidad de Kinesiología – Hospital General de Agudos J. M. Ramos Mejía. Jefe de Servicio: Marta de Almeida, Kinesióloga Fisiatra.
Autor responsable: Fernando A. González
Resumen:
Introducción: Las personas que sufrieron una lesión neurológica frecuentemente se relacionan con una miembro del equipo de salud denominado cuidador (encargado de las necesidades básicas y psicosociales del enfermo). Este puede sufrir una serie de problemas físicos, mentales, socioeconómicos y la alteración de su capacidad para atender a su asistido a causa de esta labor, definiendo la Sobrecarga del Cuidador.
Objetivos: Relacionar categorías de sobrecarga: discapacidad/tiempo inicio/carga horaria. Analizar modificación de sobrecarga respecto la modificación de: discapacidad, tiempo y carga horaria.
Material y métodos: Se realizó un estudio observacional sobre 45 evaluaciones kinésicas entre junio – agosto del 2004. Se aplicó Escala de Sobrecarga Cuidador, Indice Barthel, tiempo desarrollo actividad (años), carga horaria semanal (horas).
Criterios inclusión: diagnóstico enfermedad neurológica, pacientes ambulatorios, clínicamente estables (30 días), existencia de cuidador.
Se establecieron intervalos confianza, coeficiente de correlación y transformación z-Fisher (alfa= 0.05).
Resultados: Pacientes: 51% mujeres, media edad 59.3 (22-87) años, media años evolución 9.7 (0.1-52). 15 ACV, 10 esclerosis múltiple, 9 Parkinson y 11 otros diagnósticos.
Cuidadores, 82.2% mujeres, media edad 51 (16-78) años. 67% familiar directo del enfermo. 60% cuidadores convivían con el paciente, 31% recibían retribución económica.
44.44% cuidadores sin sobrecarga, 31.11% presentaron sobrecarga leve, 24.4% presentaron sobrecarga intensa. 24.44% de los pacientes con discapacidad leve no representaron sobrecarga, 15.56% de los que presentaban esta discapacidad definieron una sobrecarga leve. Dentro del primer año de cuidado, 20% no expresaron sobrecarga. 13.33% de entre el 1º y 5º año relataban sobrecarga leve. Valores sobrecarga intensa en el 15.56% de los casos con carga semanal > 145 horas. El 13.33% de los cuidadores de esta carga horaria manifestaron sobrecarga leve. Falta de correlación entre sobrecarga-discapacidad y sobrecarga- inicio de la actividad; correlación positiva leve entre sobrecarga-carga horaria (P=0.05).
Conclusiones: Sobrecarga leve o nula en el 75.55% de los cuidadores.
Introducción:
El cambio en las condiciones de vida de una persona que sufrió una lesión neurológica, sobre todo la disminución de su autovalimiento, introduce al equipo de salud a un miembro pocas veces reconocido como tal: el cuidador, la persona encargada habitualmente de las necesidades básicas y psicosociales del paciente neurológico, aquel que supervisa al mismo en sus
actividades diarias domiciliarias (2).
Las características de este trabajo coloca al cuidador en un contacto continuo con su asistido, influenciándolo, determinando conductas en el paciente y núcleo familiar.
Este tipo de actividad terapéutica en ciertos casos puede influir sobre el estado anímico del cuidador, alterar su capacidad para atender, provocar conductas agresivas hacia el asistido o boicotear su tratamiento.
Por otra parte la actividad del cuidador trascurre sin recibir en general ningún sostén ante los efectos que su tarea ocasiona.
Este particular fenómeno, básicamente estudiado en cuidadores de paciente psiquiátricos (3), se denomina sobrecarga del cuidador y comprende al conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos que sufren los cuidadores de personas con enfermas, y como estos problemas afectan sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, libertad y equilibrio emocional (5) (4).
La problemática del cuidador es un hecho frecuentemente ignorado por el equipo terapéutico, obviando de esta manera los efectos de esta la influencia negativa en el desarrollo del
tratamiento.
La detección precoz de la sobrecarga en los cuidadores permite la intervención del equipo de salud en la preservación de la salud del cuidador (3), identificando sus necesidades concretas (8), y de esta manera preservar la salud de su asistido e incluso optimizar la labor del equipo
Objetivo:
Se plantearon dos objetivos básicos:
• Describir la distribución de las categorías de sobrecarga del cuidador en los grados de discapacidad detectados en los pacientes, en los tiempos de inicio de la actividad de cuidador con el paciente actual y en la carga horaria semanal.
Material y método:
Se realizó un estudio observacional (serie da casos) sobre 45 evaluaciones kinésicas practicadas a pacientes neurológicos y sus cuidadores respectivos en el período junio – agosto del 2004. Se aplicó la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (Caregiver Burden Interview) (7) sobre los cuidadores y se vinculó con los datos obtenidos del Indice de Barthel (Barthel Index) (1), con el tiempo que los cuidadores llevaban desarrollando esa tarea (medida en años) y con la carga horaria semanal (cantidad de horas por semana al cuidado del enfermo neurológico).
La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit es un instrumento autoaplicado que valora la vivencia subjetiva de la sobrecarga sentida por el cuidador, consta de 22 ítems que reflejan los sentimientos habituales de los cuidadores (4). Cada ítem se evalúa con una escala de 5 respuestas posibles (nunca - casi nunca -a veces - bastantes veces - casi siempre), puntuando entre 1 y 5; esto define una puntuación total entre 22 y 110 (10). Los puntos de corte propuestos son: 22-46: no sobrecarga, 47-55: sobrecarga leve, 56-110: sobrecarga intensa (7).
El Indice de Barthel es una escala heteroadministrada de evaluación de la discapacidad, que valora 10 actividades básicas de la vida diaria: comer, vestirse, lavarse, arreglarse, deposición, micción, uso del retrete, traslados, locomoción y uso de escaleras (6). Es una escala discontinua, con variaciones de 5 puntos dentro de cada ítem, y una puntuación total que oscila entre 0 y 100. Define 4 categorías de dependencia (1) (6): total < 20, grave 20-35, moderada 40-55 y leve > o = 60, independiente 100 (1) (6).
Los criterios de inclusión fueron: diagnóstico de una enfermedad neurológica polifásica (en período de remisión) o monofásica en pacientes ambulatorios, clínicamente estables durante los últimos 30 días y cuya condición funcional en ese momento hacia necesaria la intervención de un cuidador.
Se realizó un análisis estadístico bivariado con las frecuencias observadas del Barthel, Zarit, inicio de la actividad y carga semanal de cuidados. Se establecieron intervalos confianza (IC) para las proporciones estudiadas de estos mismos datos, con alfa= 0.05, en los casos en que fue posible establecer una distribución binomial (aproximación Z).
Resultados:
De la población de 45 personas evaluadas con enfermedades neurológicas, 23 (51%) eran mujeres, la media edad 59.3 (22-87) años y la media años evolución 9.7 (0.1-52).
En cuanto al diagnóstico: 15 fueron ACV, 10 esclerosis múltiple, 9 enfermedad de Parkinson y 11 otros diagnósticos.
Respecto a los cuidadores, 37 (82.2%) eran mujeres, la media edad 51 (16-78) años. 30 (67%) eran familiares directos del enfermos, principalmente cónyuges (13 casos), los 15 (33%)
restantes no guardaban ningún parentesco. 27 (60%) cuidadores convivían con su asistido y solo 14 (31%) recibían una retribución económica por este trabajo. Ningún familiar cobraba por esta actividad y solo un cuidador sin parentesco con su asistido tampoco lo hacía.
La sobrecarga del cuidador tuvo una puntuación media de 48.35 (DE 11.02); la discapacidad media evaluada tuvo un valor de 57.33 (DE 33.5). El tiempo medio de inicio de la actividad fue 4.69 (DE 5.97) y la carga semanal media, 106.93 (DE 59.88).
El 44.44% (IC 0.29-0.59) de los cuidadores no tuvieron sobrecarga, 31.11% (IC 0.18-0.44) presentaron una sobrecarga leve y el 24.4% (IC 0.12—0.36) una sobrecarga intensa. –Tabla 1 y Gráfico 1 -
El 24.44% (IC 0.12-0.36) de los pacientes con discapacidad leve no representaron sobrecarga al cuidador y el 15.56% (IC 0.04-0.26) de los que presentaban este nivel de discapacidad definieron una sobrecarga leve. – Tabla 1 y Gráfico 2
-Dentro del primer año de cuidado del paciente, el 20% (IC 0.09-0.31) de los casos no
presentaron sobrecarga. El 13.33% (IC 0.03-0.23) de los que cumplían entre el 1º y 5º año de cuidado relataban una sobrecarga leve. – Tabla 2 y Gráfico 3
-Valores de sobrecarga intensa solo se encontró en el 15.56% (IC 0.04-0.26) de los casos cuya carga horaria semanal superaba las 145 horas. El 13.33% (IC 0.03-0.23) de los cuidadores de esta carga horaria manifestaron además una sobrecarga leve. – Tabla 3 y Gráfico 4
-Conclusiones :
• La sobrecarga no fue un fenómeno universal en los cuidadores de pacientes neurológicos.
• La misma se desarrolló fundamentalmente durante los primeros años de relación asistencial entre cuidador – paciente.
• No hay evidencias que este fenómeno se relaciones con el nivel de discapacidad de los pacientes.
Discusión:
Frustración, depresión, ansiedad, estrés, culpa son algunas de las secuelas asociadas al cuidador y su función al lado de un paciente. Estas manifestaciones emocionales se manifiestan con alteraciones de la conducta, carácter y perturbaciones psicosomáticas (angustia, alergias, afecciones de la piel, lumbalgias, alteraciones gastrointestinales) definiendo un cuadro denominado Síndrome del Cuidador. El avance de este cuadro se relaciona con una
vulnerabilidad psicofísica que determina un derrumbe psicosomático del cuidador, con la pérdida de su equilibrio psicofisiológico, aumento de la fatiga e incremento de la sensación de
impotencia, definiendo entonces el denominado Síndrome del Cuidador Quemado (8).
En la generación de este cuadro es la sobrecarga percibida la que tiene una repercusión mayor sobre la vida del paciente que esta siendo cuidado (3).
Por todo esto queda claro que la detección precoz de la sobrecarga en el cuidador permitirá la intervención temprana del equipo terapéutico, con las mediaciones necesarias para evitar los efectos negativos de este fenómeno sobre el paciente y mejorar las condiciones operacionales del cuidador.
El nivel relativamente bajo de sobrecarga encontrado, la falta de correlación con la discapacidad presente o con el tiempo transcurrido desde el inicio de los cuidados dificultan el entendimiento de este fenómeno en cuanto al origen del mismo y por lo tanto establecer algún factor predictivo. Solo la relación evidente entre la cantidad de horas por semana al cuidado del enfermo y el nivel de sobrecarga detectado permite determinar un tipo de conexión entre ambos fenómenos. Esto permitiría sugerir dosificaciones en cuanto a cargas de trabajo del cuidador estipuladas en horas a fin de preservar la relación terapéutica cuidador – asistido.
Referencias:
1. Baztán JJ, González JI, Del Ser T. Escalas de actividades de la vida diaria. En: Del Ser T, Peña-Casanova J, Evaluación neuropsicológica y funcional de la demencia. Barcelona, 1.994. J. R. Prous Editores: 137-64.
2. Carod Artal FJ, Egido Navarro JA, González Gutierrez JL, Varela de Seijas E. Percepción de la sobrecarga a largo plazo en cuidadores de supervivientes de un ictus. Rev Neurol 1999; 28: 1130-8.
3. Carolina B. Vázquez Cabrera, Francisco Javier Carod Artal. Sobrecarga y estado anímico en cuidadores de sujetos discapacitados por lesión neurológica.Programas de Lesionado
Medular y Neuroclínica*. Hospital Sarah. Red Sarah de hospitales del Aparato Locomotor. Brasilia DF. Brasil, 1999.
4. Evans RL, Connis RT, Bishop DS, Hendricks RD, Haselkorn JK. Stroke: a family dilemma. Disabil Rehabil 1994; 16: 110-8.
5. Izal Fernández M, Montorio Cerrato I. Evaluación del medio y del cuidador del demente. En: Del Ser T, Peña J eds. Evaluación neuropsicológica y funcional de la demencia. Barcelona: Prous 1994. p. 201-22.
6. Kane RA, Kane RL. Assessing the elderly. A practical guide to measurement. Lexington, Lexington Books, 1.981.
7. Martín M, Salvadó I, Nadal S, Miji LC, Rico JM, Lanz P, Taussig MI. Adaptación para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden Interview) de Zarit. Rev Gerontol 1996; 6: 338-46.
Gráfico 1: Proporción de cada grado de sobrecarga
0,00%
5,00%
10,00%
15,00%
20,00%
25,00%
30,00%
35,00%
40,00%
45,00%
Tabla 1: Proporción de sobrecarga en para cada nivel de dependencia y proporción de cada grado de sobrecarga
SOBRECARGA
DEPENDENCIA intensa leve no Total general
independiente 6,67% 4,44% 2,22% 13,33%
leve 2,22% 15,56% 24,44% 42,22%
moderado 4,44% 2,22% 4,44% 11,11%
grave 4,44% 4,44% 8,89% 17,78%
total 6,67% 4,44% 4,44% 15,56%
Total general 24,44% 31,11% 44,44% 100,00%
Gráfico 2: Proporción de sobrecarga en para cada nivel de discapacidad
0,00%
5,00%
10,00%
15,00%
20,00%
25,00%
intensa
leve
no
independiente
leve
moderado
grave
Tabla 2: Proporción de sobrecarga con relación al inicio de la actividad
SOBRECARGA
INICIO intensa leve no Total general
< 1 8,89% 8,89% 20,00% 37,78%
1-5 6,67% 13,33% 11,11% 31,11%
6-10 2,22% 8,89% 11,11% 22,22%
> 10 6,67% 0,00% 2,22% 8,89%
Gráfico 3: Proporción de sobrecarga con relación al inicio de la actividad
0,00%
2,00%
4,00%
6,00%
8,00%
10,00%
12,00%
14,00%
16,00%
18,00%
20,00%
intensa
leve
no
< 1
Tabla 3: Proporción de sobrecarga en para cada carga horaria semanal
SOBRECARGA
SEMANA intensa leve no Total
general
0-24 4,44% 2,22% 6,67% 13,33%
25-48 2,22% 4,44% 6,67% 13,33%
49-72 0,00% 2,22% 6,67% 8,89%
73-96 2,22% 0,00% 6,67% 8,89%
97-120 0,00% 4,44% 4,44% 8,89%
121-144 0,00% 4,44% 2,22% 6,67%
145-168 15,56% 13,33% 11,11% 40,00%
Gráfico 4: Proporción de sobrecarga en para cada carga horaria semanal
0,00%
2,00%
4,00%
6,00%
8,00%
10,00%
12,00%
14,00%
16,00%
intensa
leve
no
0-24
25-48
49-72
73-96
97-120
121-144
Gráfico 5: Modificaciones de Zarit respecto a las modificaciones de Barthel
En este caso, el movimiento del Barthel no fue acompañado por las variaciones del Zarit Casos
Gráfico 6: Dispersión Zarit – Barthel
Con relación a lo ocurrido en el gráfico anterior, la dispersión de los valores correspondientes a la correlación Sobrecarga Cuidador (Zarit) y Discapacidad (Barthel) expresa la falta de
correlación. Barthel
Gráfico 7: Modificaciones de Zarit respecto a las modificaciones del tiempo de inicio de la actividad
El movimiento del Zarit parece seguir a las modificaciones del inicio. Sin embargo, como veremos en el siguiente gráfico, esto no se traduce en términos de correlación.
Gráfico 8: Dispersión Zarit – Inicio de la actividad
Dispersión de los valores correspondientes a la correlación Sobrecarga Cuidador (Zarit) e Inicio de la actividad (años) expresa la falta de correlación.
inicio de actividades
Gráfico 9: Modificaciones de Zarit respecto a las modificaciones de la carga horaria semanal
La correspondencia del movimiento del Zarit respecto al de la carga horaria semanal no parece ser clara en esta gráfica. Esta duda se aclara en parte con la gráfica de dispersión entre ambas
variables. casos
Gráfico 10: Dispersión Zarit – Carga horaria semanal
Dispersión de los valores correspondientes a la correlación Sobrecarga Cuidador (Zarit) y carga horaria semanal (horas). Patrón de puntos con tendencia oval y con una pendiente positiva en la
línea de tendencia, graficando la correlación positiva leve calculada. Carga horia semanal
