Un circulo de emociones, un mundo de capacidades Familia y discapacidad

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(1)UN CÍRCULO DE EMOCIONES, UN MUNDO DE CAPACIDADES FAMILIA Y DISCAPACIDAD. LUZ DARY RODRIGUEZ DÍAZ. UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD BOGOTÁ, D.C 2017 1.

(2) UN CÍRCULO DE EMOCIONES, UN MUNDO DE CAPACIDADES FAMILIA Y DISCAPACIDAD. LUZ DARY RODRIGUEZ DÍAZ Trabajo de grado para optar al Título de Especialista en Desarrollo Humano con énfasis en Procesos Afectivos y Creatividad. Asesor WILSON DÍAZ GAMBA MSc. Investigación Social Interdisciplinaria. UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD BOGOTA, D.C 2017 2.

(3) Nota de aceptación. _______________________________ _______________________________ _______________________________. Presidente del jurado. _______________________________. Firma del jurado. _______________________________ _______________________________. BOGOTÁ, 2017 3.

(4) Agradecimientos A la vida, por permitirme los espacios y momentos para el desarrollo de este trabajo que se convierte finalmente en un proceso de crecimiento personal y profesional. A las cuatro familias y sus hijos con discapacidad, por creer en mí y en esta propuesta, por abrir las puertas no solo de su hogar, sino también de su corazón y embarcarse conmigo en este nuevo camino de aprendizajes y experiencias. A mi familia, por todo su apoyo incondicional. Y a la Especialización en Desarrollo Humano con énfasis en procesos afectivos y creatividad por sus aportes y enseñanzas, por abrir en mí un proceso de crecimiento y fortalecimiento.. 4.

(5) TABLA DE CONTENIDO Pág. 1. Introducción. 9. 1.1. Planteamiento del problema. 13. 1.2. Justificación. 18. 1.3. Objetivos. 20. 1.3.1. Objetivo general. 20. 1.3.2. Objetivos específicos. 20. 2. Capítulo I Marco de Referencia. 21. 2.1. Atención a las personas con discapacidad y sus familias. 22. 2.2. Lineamientos de atención a la discapacidad y a la familia en Colombia. 25. 2.3. La familia como unidad de apoyo social. 26. 2.4. La familia y la discapacidad. 28. 2.5. El sentir y pensar de la familia ante la discapacidad. 31. 2.5.1. Capacidades de cambio en la familia. 36. 2.5.2. Calidad de vida para la familia. 39. 2.5.3. La familia como contexto de desarrollo humano, desde la perspectiva ecológicosistémica. 40. 2.6. El Enfoque centrado en la familia. 43. 3. Capítulo II Marco metodológico. 46. 3.1. Población. 46. 3.2. Categorías. 47. 3.3. Instrumentos. 48 5.

(6) 3.4. Comenzando con mi realidad. 49. 3.4.1. Taller 1 mi sentir, mi pensar. 50. 3.4.2. Taller 2 conócete a ti mismo. 53. 3.4.3. Taller 3 un mundo de capacidades. 58. 3.4.4. Taller 4 tejiendo relaciones. 63. 4. Capítulo III Hallazgos y discusión de los resultados. 69. 4.1. La familia ¿Cómo está compuesta?. 70. 4.2. La emocionalidad de la familia. 73. 4.3. Las fortalezas desde la individualidad. 79. 4.4. Capacidades de cambio. 82. 4.5. Familia red de relaciones. 88. 5. Conclusiones. 96. 5.1 Impacto, proyección y recomendaciones. 97. 6. Referencias. 100. 7. Anexos. 105. 6.

(7) RAE N. 1 TITULO: UN CÍRCULO DE EMOCIONES, UN MUNDO DE CAPACIDADES. FAMILIA Y DISCAPACIDAD AUTOR: Luz Dary Rodríguez Díaz FECHA: Octubre de 2017 ACCESO AL DOCUMENTO Universidad Distrital Francisco José de Caldas Biblioteca de posgrados Especialización en Desarrollo Humano con Énfasis en Procesos Afectivos y Creatividad. LÍNEA DE INVESTIGACIÓN: Desarrollo Humano SUBLINEA DE INVESTIGACIÓN: Lenguaje como expresión afectiva y creativa CAMPO DE FORMACIÓN: Conocimiento Afectivo y Emocional MODALIDAD DE GRADO: Monografía ASESOR: Wilson Díaz Gamba PALABRAS CLAVE: Familia, discapacidad, emocionalidad, capacidades y calidad de vida. DESCRIPCIÓN: El propósito de este proyecto es proponer a cuatro familias y sus hijos con discapacidad, estrategias de apoyo y de orientación familiar y de contexto, permitiendo así la identificación y manejo de emociones positivas y negativas, competencias propias y capacidades de cambio, como forma de empoderamiento y búsqueda del equilibrio y bienestar emocionalfamiliar. El trabajo se desarrollará desde el Enfoque Centrado en Familia, en una primera fase “COMENZANDO CON MI REALIDAD”, que consta de cuatro talleres de tipo vivencial. FUENTES Bronfenbrenner, U. (1987). La ecología del desarrollo humano. España: Paidós. Goleman, D. (1995). La inteligencia emocional. Buenos Aires, Argentina: Javier Vergara Editor. Linda, L. (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS. Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual. Nuñez, B. (2005). La familia con un miembro con Discapacidad. 1° Congreso Iberoamericano sobre discapacidad Familia y Comunidad (pág. 13). Buenos Aires : Asociación AMAR. METODOLOGÍA: El desarrollo de este trabajo se da desde el enfoque cualitativo de alcance exploratorio-descriptivo. Con el fin de hacer una aproximación que permita conocer y describir las propias realidades a partir del sentir y pensar de las familias, se empleó el Enfoque Centrado 7.

(8) en la Familia (EFC), que enfatiza una perspectiva de investigación acción-participativa desde un diseño de campo de estudio de caso colectivo, en donde las familias desde su propia realidad logran identificar sus necesidades y actuar desde sus competencias, a la vez que permite sugerir acciones y orientaciones familiares y de contexto. CONCLUSIONES: Este proceso contribuyó al abordaje emocional, a la identificación de fortalezas personales y brindó a las familias seleccionadas la oportunidad de actuar desde sus propias capacidades. Dar un papel activo a la familia permitió plantear estrategias y propósitos para tomar decisiones en busca del equilibrio emocional y alcance de una mejor calidad de vida. Además, convocar a las familias a participar en los talleres, posibilitó el inicio y fortalecimiento de la red de relación familia-discapacidad, como una oportunidad para consolidar los vínculos afectivos y los procesos de comunicación. Finalmente, es importante resaltar la conveniencia, proyección y ampliación de este tipo de procesos a ámbitos asociados con la salud y la educación, atendiendo finalmente a las disposiciones legales de reconocimiento y atención a la familia. ANEXOS. Anexo 1. Consentimiento informado Anexo 2. Recorrido de vida Anexo 3. Recursos inspiradores Anexo 4. Soltando pensamientos y emociones negativas Anexo 5. Zona de confort Anexo 6. Capacidades de cambio, nuevas acciones Anexo 7. Carta a mi hijo DECLARACIÓN DERECHOS DE AUTOR Para todos efectos legales, declaramos que el presente trabajo es original y en aquellos casos en los cuales se ha requerido el trabajo de otros autores o investigadores, se han dado los respectivos créditos. “La universidad no será responsable de las ideas expuestas por los graduandos en el trabajo” Artículo 117, capítulo 5°, Acuerdo 029 de 1988.. 8.

(9) 1. Introducción Abordar las dificultades y retos que implica indagar por la discapacidad constituye uno de los principales objetivos que deben plantearse en los distintos ámbitos que favorecen el desarrollo humano. Desde instituciones educativas y centros de salud, hasta núcleos familiares en su más diversa conformación, tienen un papel indispensable en el proceso de reconocimiento de la discapacidad. La certeza de que este acercamiento sugiere tantas posibilidades como perspectivas teóricas, hizo necesaria la selección de un enfoque que viera la discapacidad no como una serie de limitaciones asociadas a deficiencias físicas o cognitivas, sino como una condición que si bien requiere de unos tratamientos especiales, resalta otro tipo de capacidades que no se fundan en la limitación sino en la manera en que esta se afronta y resuelve. Por lo tanto la familia como el grupo más cercano y consciente de las exigencias que la discapacidad de un(a) hijo(a) produce, conforma el eje central desde el cual se planteó este trabajo, cuya finalidad giró en proponer acciones de apoyo y de orientación, que permitiera a las familias el reconocimiento y manejo de emociones y fortalezas personales, enfocadas en la búsqueda y logro de una mejor calidad de vida familiar e individual. Este proyecto, enfocado en el aspecto emocional y las propias historias de vida, permitió a las familias, participar e iniciar un trabajo de reconocimiento y manejo de emociones (positivas y negativas) y fortalezas personales, indagar sobre su sentir y pensar, y sugerir acciones de apoyo, orientación familiar y de contexto, que desde las propias competencias y capacidades, favoreciera la calidad de vida familiar e individual (Red de relación familia-discapacidad). También, buscó incrementar las formas de actuar de las familias, generando nuevos o mejores aprendizajes que a futuro tendrán impacto sobre el avance y progreso de sus hijos y su relación e interacción con la sociedad. 9.

(10) En el marco de las situaciones planteadas, el proceso metodológico de este proyecto, hizo uso de la investigación cualitativa, con un alcance exploratorio descriptivo, en tanto que posibilitó, conocer e interpretar la realidad social de las familias frente a la condición de sus hijos. En tal sentido y con el fin de hacer una aproximación que permitiera conocer y describir las propias realidades a partir del sentir y pensar de las familias, se empleó el Enfoque Centrado en la Familia (EFC), el cual hace énfasis en una perspectiva de investigación acción-participativa desde un diseño de campo de estudio de caso colectivo, para que las familias pudieran identificar sus necesidades y competencias con el objetivo de generar cambios que favorezcan las relaciones interpersonales. Para viabilizar el ejercicio de investigación, se desarrolló una primera fase “COMENZANDO CON MI REALIDAD “, como estrategia y acción de apoyo, en donde se reconoció a la familia como centro de relación, socialización e interacción, como espacio potencializador de aprendizaje, con características comunes y desde su singularidad; permitiendo así, desde la experiencia, generar una estrategia metodológica compuesta por cuatro talleres que se centraron en la construcción de relaciones de confianza y trabajo emocional en donde se reconoció, identificó y comprendió las historias de vida, los relatos, las experiencias, formas de sentir y pensar, dando inicio a un proceso de aceptación que partió de un trabajo intrapersonal hacia el empoderamiento individual y grupal. La finalidad de los talleres, permitió a las cuatro familias participantes de este proyecto propiciar nuevas miradas y por ende nuevas formas de actuar; favoreciendo así, la reconfiguración de la dinámica familiar, el trabajo intrapersonal y el empoderamiento grupal e individual, enfatizando temas como: Mi sentir, mi pensar, que condujo a la familia hacia una revisión interna de sus emociones y sentimientos, ante la circunstancia de tener un hijo con 10.

(11) discapacidad. Conócete a ti mismo, que brindó a la familia la posibilidad de poder depurar emociones o pensamientos negativos, afrontar e identificar fortalezas personales. Un mundo de capacidades, que permitió a la familia desde su propia realidad identificar sus capacidades, necesidades y su forma de actuar ante las mismas. Y Tejiendo relaciones, que conllevó a la familia a un transitar, en busca del bienestar y alcance de una mejor calidad de vida, además de brindar como oportunidad la interacción y relación familiar. La estructura del documento, una vez se identifica la necesidad de ofrecer a las familias un espacio de diálogo, trabajo emocional y reconocimiento de capacidades propias, expone en el capítulo 1 marco de referencia, una revisión a nivel nacional e internacional, de experiencias interesadas en estructurar un trabajo pensado para la familia desde el componente emocional, al igual que los lineamientos políticos establecidos para la atención de las personas con discapacidad en Colombia y las disposiciones de atención a la familia desde servicios establecidos para el encuentro, la capacitación y la contención emocional. Por otro lado, ya desde el componente teórico conceptual, se hizo un abordaje del concepto de familia y su impacto ante la discapacidad, su proceso emocional, el reconocimiento de capacidades y el alcance de la calidad de vida, como base primordial del desarrollo humano, abordado desde la teoría de los sistemas familiares y la ecología del desarrollo de Bronfenbrenner, que en conjunto, dieron origen al Enfoque Centrado en la Familia. Posteriormente, el capítulo 2, marco metodológico, permitió describir el enfoque cualitativo de la investigación de alcance descriptivo exploratorio, centrado en el estudio de caso colectivo de cuatro familias y sus hijos con discapacidad. Para finalmente llegar al capítulo 3, que desde el Enfoque Centrado en la Familia como guía del proceso metodológico, permitió desarrollar la primera fase dispuesta dentro de este proyecto e involucrar a las familias como agentes activos, con capacidades y como generadores 11.

(12) de sus propias alternativas de solución. Se plantean así, unas conclusiones iniciales, que van desde la apertura de las familias a este tipo de experiencias, el compartir sus historias de vida, que conllevó al reconocimiento de emociones y fortalezas y que seguramente contribuirán al proceso de aceptación de la condición de sus hijos, hasta la gestión de acciones y el empoderamiento de sus propias capacidades.. 12.

(13) 1.1. Planteamiento del problema La atención a la población con discapacidad 1 implica reconocer la diversidad, la igualdad y la oportunidad, garantizar los derechos y atender a las disposiciones legales vigentes. Las diferentes perspectivas, concepciones y estrategias planteadas para la atención de las personas con discapacidad, históricamente han transitado por diferentes etapas que van desde el asistencialismo, los programas de rehabilitación y centros de educación especial, hasta llegar al proceso de integración en las instituciones de educación regular. Esta última se ha estructurado y encaminado hacia una educación inclusiva que elimina todo tipo de barreras y atiende las capacidades y habilidades de todos los estudiantes (Ministerio de Educación Nacional, 2012, p. 13) El contexto internacional ha establecido medidas e instrumentos para garantizar el derecho a la educación de todos y todas, es por esto que amparados bajo este mismo principio y bajo la necesidad de reconocimiento, comprensión y atención, se han generado lineamientos políticos y de prácticas que pretenden responder a las necesidades de la población con discapacidad, tal y como lo establece en el artículo 24 la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad CDPD (2006): “la obligación expresa de garantizar el derecho a la educación de las personas con discapacidad en aulas regulares, que deberán transformarse en aulas accesibles por medio de los ajustes razonables necesarios”. 1. La discapacidad se entiende como el resultado de una relación dinámica de la persona con los entornos políticos, sociales, económicos, ambientales y culturales donde encuentra limitaciones o barreras para su desempeño y participación en las actividades de la vida diaria en estos entornos. (ALCALDIA MAYOR DE BOGOTA DISTRITO CAPITAL, 2007). En el marco de la diversidad humana, se reconoce a las personas con discapacidad como sujetos que poseen potencialidades y habilidades diferenciales para desarrollarse social, cultural, cognitiva y afectivamente. Es importante que tengamos presentes sus características partiendo de sus habilidades y fortalezas.. 13.

(14) (Universidad de los Andes, pág. 12). Lo que establece, que la educación inclusiva elimine todo tipo de discriminación garantizando así la igualdad de oportunidades. En Colombia, atendiendo a principios, lineamientos y normas internacionales, se decretan políticas públicas de reconocimiento y atención a la población con discapacidad (Vicepresidencia de la República, s.f), desde las cuales se han desarrollado acciones ajustadas a características particulares que garantizan el acceso a los contextos educativos, sociales, de atención integral y de salud, así como respuestas concretas de ampliación y mejoramiento en los servicios, espacios y profesionales dispuestos para su atención. El Decreto 470 de octubre 12 de 2007 “Por el cual se adopta la Política Pública de Discapacidad para el Distrito Capital PPDD” (2007-2020) (ALCALDÍA MAYOR DE BOGOTÁ DISTRITO CAPITAL, 2007), en coherencia con el Acuerdo 505 de 2012 que establece: Concertar las políticas generales del Sistema Distrital de Atención Integral de personas con discapacidad para que sean coherentes con el Plan de Desarrollo y determinar que las políticas en la administración Distrital contempladas en el plan distrital de Discapacidad sean armónicas con el plan de desarrollo social (2014, p.18). Esto enmarca la atención a la población con discapacidad en la ciudad de Bogotá y enfatiza el reconocimiento, atención y capacitación a la familia. Lo que implica que la Política Pública establezca un marco general expuesto en los siguientes apartados: En el ARTÍCULO 2. SOBRE EL MARCO GENERAL DE LA POLÍTICA PÚBLICA DE DISCAPACIDAD PARA EL DISTRITO CAPITAL que define los antecedentes conceptuales, los referentes teóricos, el enfoque, las dimensiones y el propósito de la misma. Cabe resaltar entonces el ARTÍCULO 7. SOBRE EL PROPÓSITO que busca la inclusión social y la calidad de vida con dignidad de las personas con discapacidad y sus familias. El CAPÍTULO I. DIMENSIÓN DE DESARROLLO 14.

(15) DE CAPACIDADES Y OPORTUNIDADES, que en su ARTÍCULO 9 habla sobre la dimensión desarrollo de capacidades y oportunidades. Y el CAPÍTULO II. DIMENSIÓN CIUDADANÍA ACTIVA en su ARTÍCULO 16. Sobre los derechos a la participación para la incidencia, ARTÍCULO 17. Sobre los derechos a la formación ciudadana. La Política Pública de Discapacidad reconoce la necesidad de impulsar estrategias de formación, para que las personas con discapacidad y sus familias fortalezcan su capacidad de reflexión y puedan comprender sus realidades. En razón a lo establecido, diferentes Instituciones han promovido estrategias para que las personas con discapacidad y sus familias, conozcan sus derechos, deberes y hagan uso de los mismos, a través de la conformación de asociaciones de padres de familia2, que distribuidos en grupos de trabajo reflexionan, analizan y plantean criterios de atención desde las áreas de salud, educación y el ámbito social, adelantando programas de capacitación y empoderamiento en la defensa de derechos que competen al reconocimiento y atención de la población con discapacidad. También algunas instituciones como Integración Social y el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar ICBF, atendiendo a la legalidad establecida, han incluido dentro de sus procesos de atención a la población con discapacidad, espacios de capacitación y contención familiar. Dando relevancia al aspecto emocional, a la expectativa de la familia ante el nacimiento de un hijo y la idealización que frente a este tiene, no se proyecta la llegada de un hijo con discapacidad, se sueña y se espera un hijo en buenas condiciones físicas y cognitivas. Cuando la familia descubre que presenta unas características que lo hacen diferente, que no es como lo. 2. ACPHES Asociación Colombiana de Padres con Hijos Especiales, trabaja desde 1985 con las familias de personas con discapacidad cognitiva, en la protección y restitución de sus derechos como niños, niñas, jóvenes y adultos. LICA Liga Colombiana de Autismo. Trabajar unidos con personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familias, profesionales, organizaciones y todos aquellos que se identifiquen con las necesidades de la población con CORPORACIÒN SÍNDROME DE DOWN, crear una vida plena y feliz. Atención y orientación a la familia.. 15.

(16) esperaban, que no es como los otros, que lo hacen único y que presupone un sinnúmero de cuestionamientos e interrogantes frente a sus cuidados, atención, salud, educación, socialización, tiempo y gastos económicos, seguramente afloraran estados de incertidumbre, miedo, culpa, desesperanza, impotencia y estrés. Según señala Badia (2005), uno de los aspectos que se ha estudiado con mayor interés en las familias, se relaciona con el hecho de que suelen desarrollar altos niveles de estrés, asociados directamente con el apoyo social que reciben. Apoyos que deben responder a las necesidades de toda la familia de una forma individualizada y adecuada. (Universidad Nacional Autónoma de México, 2012). Por lo tanto, y partiendo de los propósitos de atención a las personas con discapacidad y el alcance de una mejor calidad de vida, es importante involucrar a la familia, reconociéndola como agente generador de cambio, entorno que potencia las capacidades y estimula los procesos de cada uno de sus integrantes, mediante servicios de apoyo, acciones, estrategias y/o espacios que faciliten su participación, el desarrollo de un trabajo emocional y más aún, el equilibrio y bienestar familiar e individual. En tal sentido, autores como Córdoba, Gómez y Verdugo (2008), consideran que es importante para mejorar la calidad de vida, ubicar los objetivos de trabajo en el ámbito familiar, con una perspectiva centrada en la calidad de vida (Citado en González, 2012). A partir de la experiencia profesional y personal de las relaciones e interacciones establecidas con diferentes familias y sus hijos con discapacidad, se evidenciaron historias de dolor, culpa y desesperanza, de reclamos y señalamientos, de incapacidad a la hora de actuar sobre las necesidades o las demandas de sus hijos. También se reconocieron historias llenas de valor y confianza; historias de familias, madres, padres y hermanos dispuestos a confrontar en el día a día las realidades frente a la condición de su familiar con discapacidad. Experiencias, que 16.

(17) conllevan a realizar un análisis, a reflexionar sobre la situación y entender la importancia de construir espacios, momentos o encuentros, en donde las familias puedan hablar y expresar su sentir y pensar, compartir sus historias, buscar acciones o estrategias como alternativas de solución a las múltiples situaciones que se presentan en sus rutinas y por ende mejorar la calidad de vida tanto a nivel familiar como individual. Razón por la cual a finales del año 2016, en el Colegio Guillermo León Valencia IED, ubicado en el barrio Santa Rosita de la localidad de Engativá, se plantearon encuentros con grupos familiares para el desarrollo de talleres enfocados en el trabajo emocional. Finalmente y ante la inasistencia de las familias al colegio, se estableció conexión y trabajo con cuatro familias (una del colegio y tres externas), con la intención de desarrollar en sus hogares, una serie de actividades a través de talleres que brindaran acciones de apoyo y de orientación, capaces de permitir el reconocimiento y manejo de emociones (positivas y negativas) con el propósito de empoderarlas desde sus capacidades para mejorar la calidad de vida de su grupo familiar, proceso que se enmarca teórica y metodológicamente dentro del Enfoque Centrado en la Familia, que busca ayudar y fortalecer la capacidad familiar, para promover y apoyar el desarrollo y el aprendizaje del hijo con discapacidad. En este caso la pregunta de investigación pretendió indagar por los alcances del interrogante: ¿Proponer acciones de apoyo y de orientación familiar, permite el manejo de emociones y el reconocimiento de fortalezas personales como capacidades de cambio en las familias con hijos con discapacidad?. 17.

(18) 1.2. Justificación En consecuencia, este proyecto justifica y centra su atención en la familia, considerándola como núcleo de interacción, relación y potencialización; y a su vez reconociendo características particulares, desde su dinámica, su sentir, pensar y actuar frente a la situación de tener en su hogar una persona con discapacidad y sobre cómo, desde sus propias competencias se apropian y generan cambios en búsqueda de un equilibrio emocional. Lo anterior, teniendo en cuenta el reconocimiento de las personas con discapacidad, los derechos y servicios establecidos para su atención y bienestar, junto con la escasa atención a la familia frente a su emocionalidad. Razón que conlleva a determinar un trabajo específico para la familia desde el componente emocional centrado en el bienestar, el equilibrio y la construcción de una mejor calidad de vida con un impacto individual, grupal y por ende social. Enmarcado en la línea de investigación Incidencias de los Discursos, Representaciones e Imaginarios en la Acción Educativa y Social, desde el reconocimiento y acción social de un contexto en particular y teniendo en cuenta la realidad social, las historias de vida y los propios aprendizajes enmarcados en la relación-interacción de la familia, las personas con discapacidad y la sociedad, permite centrar su acción en el manejo de emociones y competencias propias (fortalezas personales) y proyectarlas como capacidades de cambio en busca de un equilibrio emoción-familia y discapacidad. De igual manera, enmarcado desde la línea de investigación en Desarrollo Humano, desde el lenguaje como expresión afectiva y artística, como procesos de transformación humana y desde el Conocimiento Afectivo y Emocional, busca en primera instancia indagar sobre el sentir y pensar de la familia, para posteriormente proponer acciones de manejo de emociones y fortalecer las competencias propias, que orienten y ayuden a gestionar capacidades y permitan mejorar la calidad de vida. 18.

(19) Establecer entonces, un trabajo desde lo emocional, permite resaltar la conveniencia de este proyecto reconociendo a la familia y estableciendo un proceso de atención que consienta el manejo y fortalecimiento emocional, como acciones concretas que a futuro tendrán impacto sobre el avance y progreso de las personas con discapacidad y su relación e interacción con la sociedad. Para esto, se propuso desarrollar desde una primera fase que se denominó “COMENZANDO CON MI REALIDAD “, como estrategia y acción de apoyo, cuatro momentos, que permitieron a las familias reconocer su proceso emocional, la realidad de la condición de sus hijos y desde allí dar inicio a un actuar en pro de mejorar o fortalecer la calidad de vida. Estos momentos, establecidos desde cuatro talleres de tipo vivencial, centrados en la construcción de relaciones de confianza y trabajo emocional, enmarcados en el aprendizaje experiencial o vivencial, tuvieron como propósito incitar el reconocimiento, identificación y comprensión de las experiencias vividas, propiciar nuevas miradas y por ende nuevas formas de actuar, favoreciendo así la reconfiguración de la dinámica familiar (la familia tendrá que ir reconstruyendo su mundo de sentido, dándole valor y significado al nuevo acontecimiento) y el inicio de un proceso de aceptación, que implica el trabajo intrapersonal y el empoderamiento grupal e individual. Brindando espacios de identificación, reconocimiento y apropiación de capacidades propias, en donde las historias de vida, los relatos, las experiencias, formas de sentir y pensar, cobran importancia a través de la narración en voz alta, la escritura, la escucha, la creatividad y el trabajo en equipo, permitiendo entonces la conformación de una red familiar determinada por el apoyo y mejoramiento del bienestar y la calidad de vida familiar e individual. En tal sentido los objetivos que se plantearon para la investigación fueron: 19.

(20) 1.3. Objetivos. 1.3.1. Objetivo general - Proponer acciones de apoyo y de orientación, que permitan a las familias de hijos con discapacidad el reconocimiento y manejo de emociones y fortalezas personales, enfocadas hacia la búsqueda y logro de una mejor calidad de vida familiar e individual.. 1.3.2. Objetivos específicos - Diseñar talleres vivenciales que permitan a las familias de hijos con discapacidad participar e iniciar un trabajo de reconocimiento y manejo de emociones (positivas y negativas) y fortalezas personales. - Indagar sobre el sentir y pensar de las familias frente a sus hijos con discapacidad. - Sugerir acciones de apoyo, orientación familiar y de contexto, que permitan desde las propias competencias y capacidades, favorecer la calidad de vida familiar e individual (Red de relación familia-discapacidad).. 20.

(21) 2. Capítulo I. Marco de referencia El tema y desarrollo de este proyecto se centra en la familia y su proceso emocional ante la presencia de una persona con discapacidad en el hogar; el sentir, pensar y cómo diferentes acciones de apoyo y de orientación contribuyen al mejoramiento de la calidad de vida familiar e individual. En concordancia, es importante indagar y reflexionar por los servicios, programas o entidades de atención internacionales y nacionales, preocupados por la atención a las personas con discapacidad y sus familias, por supuesto revisar los lineamientos legales establecidos para el reconocimiento y atención de la población con discapacidad en Colombia y específicamente, aquellos que dentro de sus enunciados y objetivos centran o ajustan su atención en la familia. También, abordar la noción de familia, desde su composición, roles, su sentir y pensar (emociones positivas y negativas), su propio conocimiento (fortalezas) y la gestión de capacidades de cambio, en relación a su hijo y al impacto de su discapacidad, que necesariamente contempla el tipo y grado de discapacidad; puesto que estas características de alguna manera determinaran la calidad de vida familiar e individual. Para finalmente, desde el proceso de desarrollo humano poder resaltar la importancia de la familia como unidad o sistema de apoyo social, enfatizando y vinculando las capacidades y formas de actuar, brindando, como lo establece el Enfoque Centrado en la Familia reconocimiento y capacitación a la familia, para que pueda funcionar de manera eficaz en su entorno.. 21.

(22) 2.1. Atención a las personas con discapacidad y sus familias En el ámbito internacional, el proceso de reconocimiento y atención a las personas con discapacidad y sus familias, se ha desarrollado desde la Federación de Organizaciones de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, (Plena Inclusión Madrid), antes (FEAPS). Esta entidad sin ánimo de lucro, nace en Madrid en el año 1978 y su acción se traduce en proveer servicios, defender derechos y ser agente de cambio social. Representa al movimiento asociativo de la discapacidad intelectual en la Comunidad de Madrid, y en la actualidad aglutina a 102 entidades entre asociaciones y fundaciones que gestionan un total de 328 centros y servicios de atención a las personas con discapacidad intelectual y sus familias. La calidad de vida familiar debe ser uno de los objetivos de intervención en el ámbito de la discapacidad, Plena Inclusión Madrid, ha elaborado un modelo de servicio de apoyo a las familias, centrado en el mejoramiento de la calidad de vida, en poder alcanzar el equilibrio y lograr que la familia construya una relación fluida y satisfactoria con su entorno. En Colombia uno de los servicios de atención pensados para las personas con discapacidad y sus familias los brinda el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar ICBF, como Institución de servicio público, comprometida con la protección integral de la familia y en especial de la niñez (Departamento Nacional de Planeación, 2017) y reconociendo a la familia como bien de la humanidad, en constante evolución y como unidad activa, generadora de aprendizajes, vínculos significativos y de socialización en el proceso evolutivo de sus hijos, en el año 2007 estableció los lineamientos técnicos para la inclusión y atención de las familias, implementando el Modelo solidario de inclusión y atención a las familias, desde criterios como: el contexto de supervivencia y de construcción de sentido de los individuos, la protección de la. 22.

(23) vida, la solidaridad como ideal de convivencia, el desarrollo colectivo como condición del desarrollo individual y la inclusión, considerando la diferencia como diversidad (Acero, 2011). Esta estrategia de intervención psicosocial junto a los requerimientos políticos establecidos para la atención a las personas con discapacidad, permite al ICBF desarrollar un trabajo que correlacione e involucre a la familia, con el objetivo de: 1) Visibilizarla y capacitarla como facilitador de procesos, 2) Empoderarla en el reconocimiento y lucha de derechos, desde su propia realidad social y 3) Establecer nuevas formas de relación, en donde las mismas familias, logren generar alternativas de solución que contribuyan en la calidad de vida tanto individual como familiar. Por otro lado, la Secretaria de Integración Social, desde el enfoque de derechos 3, establece los lineamientos para el servicio de atención integral “Cuidando nuestras capacidades”, que tiene como objetivo brindar apoyo psicosocial (personal, familiar, de entorno, territorio y de desarrollo de capacidades) y favorecer los procesos de inclusión social, a familias, cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad o personas con discapacidad sin redes familiares (Secretaria de Integración social, 2014, pág. 7). Reconociendo la importancia de la familia en el proceso de desarrollo de la persona con discapacidad, sus conocimientos, experiencias y participación; el Servicio “Cuidando Nuestras Capacidades”, da respuesta y atiende las necesidades de las familias, cuidadoras y cuidadores, brindando herramientas que facilitan la inclusión social, generando estrategias de atención, capacitación y orientación, que contribuyan al desarrollo de un proyecto de vida. Este proceso se enmarca desde la Política Pública de. 3. Implica trascender los modelos asistencialistas orientando su accionar al desarrollo de instrumentos y mecanismos eficaces de corresponsabilidad para el reconocimiento y promoción de la diversidad humana, generando respuestas integrales para la equiparación de oportunidades y la inclusión social de las personas con discapacidad, familias, cuidadoras y cuidadores bajo principios democráticos, de participación y ciudadanía activa.. 23.

(24) Discapacidad y otros requerimientos legales establecidos para el reconocimiento y atención de las personas con discapacidad y las familias. Razón por la cual, el Sistema Distrital de discapacidad (SDD), reconociendo las necesidades de las familias y teniendo en cuenta la Política Pública de Discapacidad para el Distrito Capital 2007-2020 Decreto 470 -que establece, “La garantía de la preservación del mínimo vital y la provisión de seguridad social a las familias, cuidadores y cuidadoras, a través de acciones afirmativas de protección y bienestar”-, orienta, la implementación de los Centros Respiro4. Siguiendo la misma línea de atención, en el 2008, el convenio 3451 implementa la propuesta de la estrategia Red Respiro Distrital de Discapacidad, conformada por la articulación de los Centros Respiro, la cual se soporta en una forma de participación basada en la autogestión para la creación de nuevas redes sociales de cuidadoras, cuidadores y el fortalecimiento de las ya existentes. Estas redes posibilitan la movilización social, el reconocimiento de la labor de los cuidadores, su contención emocional y el posicionamiento del tema en la ciudad. (Secretaria de Integraciòn social, 2014, pág. 20). Entonces, la atención a la discapacidad, debe centrar sus esfuerzos no solo en la persona con discapacidad, sino también en la familia, posicionándola como base de formación, orientación y apoyo, que requiere de herramientas que le permitan reencontrar su equilibrio emocional, su crecimiento y el de sus integrantes, logrando así alcanzar la calidad de vida tanto individual como familiar.. 4. Los Centros de Respiro coordinarán acciones de emprendimiento y capacitación, mientras atienden a las familias, a los cuidadores y cuidadoras de las personas con discapacidad y los remite a las rutas de servicios sociales. Los Centros de Respiro, plantean estrategias sostenibles de potencialización de capacidades, competencias, habilidades, destrezas, herramientas técnicas, humanas y ciudadanas, que faciliten la re significación del proyecto de vida de las familias, mediante alianzas estratégicas con el sector público y privado, mientras que a través de un proceso concertado se cuida a las personas con discapacidad.. 24.

(25) 2.2. Lineamientos de atención a la discapacidad y la familia en Colombia El marco legal de atención a la población con discapacidad en Colombia (Colombia aprende, 2017) contiene lo señalado en la Constitución Política de 1991, en los artículos, 13, 47, 54 y 68 específicamente los que establecen la protección, atención, apoyo e integración social, educativa y laboral de las personas con discapacidad. Define también, los derechos sociales, económicos y culturales, de carácter universal, que los cobijan, en los artículos 25, 48, 49, 52, 67,70 y 366. También la ley 115 de 8 de febrero de 1994 (Ley General de Educación), establece en el capítulo 1 del título III (artículos 46 a 49). “Educación para personas con limitaciones o capacidades excepcionales”. Además, para orientar el reconocimiento y adecuada atención de la población con discapacidad, se establecen leyes, planes de atención, enfoques, entre otros, que argumentan y ponen a disposición acciones de atención. En este caso, La ley 361 de 1997 (Ley de discapacidad) “Por la cual se establecen mecanismos de integración social de las personas con limitación y se dictan otras disposiciones” (Secretaría General de la Alcaldía Mayor de Bogotá D.C. , 1997), puntualiza aspectos importantes relacionados con los derechos fundamentales establecidos para las personas con discapacidad, ocupándose de asuntos como la prevención, educación, rehabilitación, integración laboral, bienestar social y accesibilidad. Por otro lado, el Plan Nacional de Atención a las Personas con Discapacidad 1999-2002 establece: Mejorar la calidad de vida de la población con discapacidad, estimular la extensión y consolidación de las redes territoriales y sociales de apoyo para la atención de la discapacidad de carácter intersectorial e interinstitucional, que permita el desarrollo de una cultura de convivencia y respeto de los derechos fundamentales (REPÚBLICA DE COLOMBIA. CONSEJERÍA PRESIDENCIAL PARA LA POLÍTICA SOCIAL, 2002). 25.

(26) En el ámbito regional cabe resaltar los siguientes apartados: Decreto 470 de octubre 12 de 2007 "Por el cual se adopta la Política Pública de Discapacidad para el Distrito Capital (20072020)” (D.C, 2017).. ARTÍCULO 4°. SOBRE LOS REFERENTES CONCEPTUALES. Los. referentes de la Política Pública de Discapacidad para el Distrito Capital, se orientan hacia la búsqueda del desarrollo humano, social y sostenible de las personas con discapacidad, sus familias, cuidadoras y cuidadores. Del mismo modo, atendiendo los requerimientos de la Política Pública de Discapacidad y considerando la educación como un derecho fundamental, se proporciona y garantiza el acceso al sistema educativo, desde la modalidad de educación inclusiva, contemplando la educación inicial, educación básica, media y secundaria, educación superior y educación para el trabajo, en donde se incluyen prácticas pedagógicas de acuerdo con las necesidades y capacidades de las personas con discapacidad. 2.3. La familia como unidad de apoyo social El primer contexto socializador de evolución y desarrollo a nivel afectivo, físico, intelectual y social, es la familia (León, 2014). En tal sentido, Bronfenbrenner (1987) desde la perspectiva ecológico-sistémica5, la define como un conjunto de relaciones interpersonales; la familia entonces funciona como un sistema dinámico, abierto, en continuo movimiento, cambio y reestructuración, constituyéndose como el principal contexto de desarrollo humano. En la actualidad uno de los acercamientos más usuales al mundo de la familia es el de la teoría sistémica, que la define como un sistema abierto que interacciona con los distintos subsistemas que la componen y que pasa por distintas etapas (Fantova F., 2002).. 5. Bronfenbrenner argumenta que la capacidad de formación de un sistema depende de la existencia de las interconexiones sociales entre ese sistema y otros. Todos los niveles del modelo ecológico propuesto son interdependientes, por lo tanto, se requiere de una participación conjunta de los diferentes contextos y de una comunicación entre ellos.. 26.

(27) En la sociedad actual existe una gran variedad de estructuras familiares: tradicionales (padre, madre e hijo), monoparentales (un sólo padre/madre y su hijo), adoptivas (padres que adoptan un hijo), con o sin hermanos, ensambladas (dos padres que se unen para formar una familia, pero poseen hijos de relaciones anteriores), con o sin apoyo de familia extensa. Lo que corrobora, que no hay un único modelo de familia, sino que la vida familiar está caracterizada por la diversidad (Nuñez, 2005). Es importante tener en cuenta algunos factores, que caracterizan a la familia, como: el entorno físico y humano en el que se desenvuelve, su tamaño, características de sus componentes: edad, sexo, forma de ser, etc., sus valores, normas, expectativas, su estructura formal o explícita (subsistemas en que habitualmente está dividida la familia), su estructura informal: roles, canales de comunicación, subgrupos, status, “Las relaciones no sólo se estructuran o regulan desde lo explícito (el hecho de ser padre o hijo, etc.) sino desde lo implícito, (desde la historia concreta en cada caso), su ritmo de actividades, horarios, ritos y celebraciones” (Fantova F., 2002, p. 3). Hoy en día, además de la evolución que ha sufrido el concepto de familia, seguramente dado desde una variedad de situaciones o necesidades, se podría decir, que aun cuando las familias pueden tener una composición similar, son también diferentes entre sí; lo que conlleva a que cada una tenga una ideología y pueda, o no, hacer uso de los recursos disponibles, manifieste formas alternas al momento de educar a sus hijos y por supuesto tenga diferentes formas de pensar o actuar; en este caso haciendo referencia puntual al impacto que sobre esta pueda tener un diagnóstico de discapacidad.. 27.

(28) 2.4. La familia y la discapacidad Antes de profundizar en el tema, frente al impacto que pueda generar la discapacidad en el contexto familiar, es importante indagar sobre el concepto de discapacidad y los diferentes tipos de categorización. Según la Organización Mundial de la Salud OMS, discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal, las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales, por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que se vive. Se pueden identificar diversos tipos de deficiencias asociadas a la variedad de discapacidades las cuales se pueden categorizar en cuatro tipos: discapacidad física, sensorial, intelectual y mental (Leidys Tatiana Hurtado Lozano, 2014). En este caso, se abordará la discapacidad física 6 e intelectual7 y dentro. 6. Discapacidad física. Se considera que una persona tiene deficiencia física cuando padece anomalías orgánicas en el aparato locomotor o las extremidades. Según la causa de la discapacidad física, algunas personas podrán tener dificultades para hablar, para caminar, para usar las manos u otras partes del cuerpo, o para controlar sus movimientos. La parálisis cerebral considerada una de las discapacidades físicas, como resultado en este caso de factores perinatales, en donde se encuentran todos los relacionados con asfixia intrauterina como son: el prolapso del cordón umbilical, la presencia de circulares apretadas al cuello, las hemorragias masivas, traumatismos durante el parto, presentaciones anómalas, etc., y algunos como el Apgar6 bajo al nacer y la presencia de líquido amniótico meconial6 (Hospital Ginecoobstétrico Docente Provincial de Matanzas, 2007), este último considerado como un signo de sufrimiento fetal, que puede generar como resultado una ataxia, reconocida como un tipo de trastorno del movimiento caracterizado por alteraciones del equilibrio y la coordinación. 7. Discapacidad intelectual. La discapacidad intelectual o cognitiva, se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual (razonamiento, planificación, solución de problemas, pensamiento abstracto, comprensión de ideas complejas, aprender con rapidez y aprender de la experiencia) como en la conducta adaptativa (conceptuales, sociales y prácticas), que en relación con las condiciones de los diferentes contextos en que se desenvuelve la persona, de alguna manera restringe su participación e interacción.. 28.

(29) de ellas las deficiencias asociadas 8 que corresponden a los cuatro menores, participantes de este proyecto. Conocer las características de la discapacidad y como tal de los diferentes diagnósticos, indiscutiblemente genera un impacto y en efecto, cambios en todo el sistema familiar, vislumbrando diversos sentimientos (culpa, miedo, rechazo, negación, aceptación y estrés) (León, 2014). El impacto que sufre cada familia está relacionado con el tipo de discapacidad, las ayudas o proceso que requiere, por lo que es necesario que todos los miembros intenten adaptarse a la nueva situación, de forma que la familia pueda disfrutar de un ambiente sano, cálido y sereno. La familia debe movilizar sus recursos psicológicos, poder renunciar al hijo deseado (sentimientos de pérdida) y acoger al nuevo, es decir al hijo real que trae consigo unas demandas específicas (asimilación y aceptación), deben elaborar el duelo (Madrigal, 2007). Confrontar la realidad, a la que se ve avocada la familia, asumir los cambios dentro de la dinámica familiar establecida, además de afrontar toda una confluencia de sentimientos y pensamientos, probablemente conduce a la familia hacia situaciones de estrés. Se espera que las crisis familiares que se puedan desencadenar, generen vínculos intersubjetivos entre los. 8. Otras discapacidades. Otro de los diagnósticos encontrados en las familias, dentro de este proyecto, refiere las Mucopolisacardiosis (MPS), como errores innatos del metabolismo de los glicosaminoglicanos (GAG), que ocurren por déficit de alguna de las enzimas que degradan estas moléculas en los lisosomas. Las MPS, se presentan con una frecuencia aproximada de un caso en 10.000 a 25.000 recién nacidos vivos y son de herencia autosómica recesiva, salvo la MPS II o enfermedad de Hunter, que se hereda ligada al cromosoma X. Las características clínicas más frecuentes de las MPS son la presencia de rasgos faciales toscos, macrocefalia, opacidades corneales, disostosis múltiple, talla baja, valvulopatía mitro aórtica, hepatoesplenomegalia, hernias umbilicales e inguinales, con o sin retraso del desarrollo psicomotor y con un deterioro neurológico progresivo. Salvo para las formas menos severas de MPS I, hasta ahora no hay un tratamiento efectivo para estas patologías, por lo que el daño sistémico progresivo produce la muerte entre los fines de la primera y de la cuarta década de la vida (Unidad de Genética y Enfermedades Metabólicas, 2004).. 29.

(30) miembros del grupo familiar, teniendo en cuenta que puede darse en algunas familias esta crisis como mecanismo de cambio y como una oportunidad de aprendizaje. Según Núñez: Si bien los factores de riesgo están presentes en las situaciones de adversidad, simultáneamente con estos se presentan mecanismos protectores que logran crear en las personas la posibilidad de revertir, no la situación a la que se ven enfrentadas, sino la percepción que tienen sobre esta y, por lo tanto, de sobrepasarla (Nuñez, 2005). La literatura publicada en los últimos años sobre el estrés y afrontamiento en las familias de hijos con discapacidad, resalta cuatro grupos de variables (Fantova F., 2002). 1) Variables familiares (estatus socioeconómico, la cohesión, el ánimo, las habilidades y creatividad para la resolución de problemas, los roles, las responsabilidades y la composición). 2) Variables de los padres (la calidad de la relación de pareja, la estima y las cuestiones de tiempo y horario). 3) Variables de la persona con discapacidad (grado de discapacidad, la edad, el género y su conducta). 4) Variables externas (actitudes sociales estigmatizantes, apoyos de la red social y colaboración con profesionales). Dentro de la variables externas es importante identificar, por ejemplo: la atención clínica, (Ballesteros, Novoa, Muñoz, Suárez y Zarante, 2006) manifiestan, que esta es la que suelen diagnosticar los casos de discapacidad, desconociendo el impacto psicológico y social que una patología tiene en los individuos y sus familias, lo que repercute negativamente en la misma instauración de los tratamientos médicos y la adaptación social del individuo (Universidad Nacional Autónoma de México, 2012, p. 3). También, es importante identificar como variable externa, la atención educativa, que centra sus esfuerzos en la atención del niño, niña y joven con discapacidad, intentando generar un trabajo conjunto familiar, que se queda simplemente en apoyar los procesos y avances de la persona con discapacidad. 30.

(31) Bien pareciera, por todo lo anterior, que aun cuando la familia se fisura o sufre un desequilibrio en su estructura y aunque no siempre recibe los apoyos necesarios, pudiera desde sus propios recursos, si así lo quisiera, buscar los mecanismos de ayuda o apoyo a su situación emocional, con la convicción de actuar como unidad y como contexto de formación, avance, desarrollo individual y conjunto-familiar. 2.5. El sentir y pensar de la familia ante la discapacidad La raíz de la palabra emoción es motere, del verbo latín “mover”, además del prefijo “e”, que implica “alejarse”, lo que sugiere que en toda emoción hay implícita una tendencia a actuar (Goleman, 1995, p. 24). Las emociones se dan como consecuencia de la respuesta de una persona ante una determinada situación, por esto es importante aprender, por un lado, a regular las emociones negativas de forma apropiada y por otro, a buscar las emociones positivas, es decir, aprender a construirlas” (Bisquerra, 2016). No regular o manejar de forma apropiada las emociones y/o sentimientos negativos, aprender a convivir permanente en ellos, de alguna manera afecta el diario vivir, la cotidianidad y la convivencia, es un poco instaurar en la vida el término de desesperanza aprendida9 y creer que no hay salida, que no existen soluciones, que los cambios, dadas las condiciones son efímeros e inalcanzables. Esto tiene su razón de ser, al hacer una introspección de la vida se descubre la falta o mínima educación emocional que se ha recibido y por ende la debilidad y la inexactitud, no solo en las reacciones frente a diferentes circunstancias, sino en el reconocimiento de las propias competencias, fortalezas y capacidades que todo ser humano tiene. La reacción emocional que una familia pueda tener frente al diagnóstico de su familiar puede variar de una familia a otra, “el momento del diagnóstico inicial, por ejemplo, ha sido 9. El psicólogo Martin Seligman (Gonzalez, 2014) acuñó el término “desesperanza aprendida” para referir a un estado en que la persona se siente indefensa, cree no tener control sobre la situación y piensa que cualquier cosa que haga será inútil.. 31.

(32) definido como un período de crisis hasta que los miembros de la familia se hacen a la idea y se adaptan a esta información” (Linda, 2008, p. 17). La figura 1 describe las perspectivas o reacciones típicas de afrontamiento que se pueden desarrollar en las familias ante un diagnóstico de discapacidad.. Culpa: algo se hizo mal y es la causa de la discapacidad. Negación: No aceptación. REACCIONES DE AFRONTAMIENTO. Rabia: es una reacción emocional. Se busca un culpable Depresión: sentimientos de tristeza, fatiga y desesperanza Negociación: evadir los propios sentimientos y buscar tratamientos, ayudas, curas o acudir a un ser superior, a Dios Si se trabajan de forma adecuada Valoración positiva: reconocer la realidad de la situación y actuar desde esta Dominio de la situación: como una forma de aceptación que conlleva a la búsqueda de estrategias de ayuda. Permitiendo la búsqueda de estrategias de ayuda Ayuda profesional: promover planes de acción para potenciar el bienestar de las familias Respiros: ayudas en los cuidados de la persona con discapacidad y programas de atención Ayuda social: familia, amigos, grupos de apoyo Espiritualidad: creencias religiosas y espirituales, como ayuda para afrontar mejor la situación Aceptación Se acepta la realidad de la situación. Figura 1. Relación entre las reacciones de afrontamiento.. Las diferentes reacciones, formas de ver o pensar, las negociaciones, afrontamientos o búsqueda de ayudas que se puedan dar al interior de las familias seguramente fluctuarán, por ejemplo entre evadir o negar la situación, explorar diferentes refugios emocionales, o, asumir la realidad, percibiéndola de forma positiva y por ende permitiéndose buscar alternativas o estrategias de acción. 32.

(33) Educar entonces las emociones, se convierte en un trabajo de suma importancia e indispensable en el transcurrir de la vida. Para Goleman, la inteligencia emocional consta de cinco habilidades fundamentales: autoconciencia, autorregulación, motivación, empatía y destrezas emocionales (Goleman, 1995, p. 64): 1) Autoconciencia: Conocer las propias emociones “conciencia de uno mismo” 10, Identificar las propias emociones y los efectos que pueden tener. 2) Autorregulación: manejo de los propios estados de ánimo. 3) Motivación: se refiere a las tendencias emocionales que guían o facilitan el cumplimiento de las metas establecidas (impulso de logro, compromiso, iniciativa y optimismo). 4) Empatía: implica tener conciencia de los sentimientos, necesidades y preocupaciones de los otros. 5) Destrezas emocionales: implica ser un experto para inducir respuestas deseadas en los otros. Por consiguiente, conocer y gestionar las emociones, tanto positivas como negativas, tiene que ver con la capacidad de identificar lo que se siente y poder interpretarlo, al tomar conciencia de la emocionalidad personal se abre la posibilidad de identificar e intervenir en el diseño y transformación de las fortalezas personales. Martin Seligman, logró identificar 24 fortalezas personales11, agrupándolas en seis categorías de acuerdo con características cognitivas, emocionales, interpersonales, cívicas, de protección y conexión. Este psicólogo asegura que una vez se logre identificarlas y potencializarlas, sin lugar a dudas se abre la posibilidad de alcanzar una mejor calidad de vida. Entonces, llevar a la familia a una posición de análisis y reflexión frente a lo que siente y piensa en relación a su hijo con discapacidad, implica impulsarla a regular sus emociones negativas para que pueda hacer una construcción emocional, que le 10. Conciencia de uno mismo (selfawareness) se refiere a una atención auto reflexiva con respecto a la propia experiencia, a veces llamada cuidado o diligencia (mindfulness). 11 Las fortalezas son rasgos morales que implican la voluntad. Desarrollar las fortalezas y emplearlas en la vida diaria, se traduce en tomar decisiones, fomentarlas conduce al descubrimiento, la creatividad y la posesión de determinadas características (Seligman, 2002).. 33.

(34) permita identificar sus fortalezas, reconocer sus capacidades y buscar estrategias o alternativas de apoyo a su situación. Karen Stone McCown, creadora del programa de la ciencia del yo, afirma que el aprendizaje no es un hecho separado de los sentimientos, asegura que ser un alfabeto emocional es importante para el aprendizaje, en otras palabras, refiere el término “inteligencias personales” que contempla el “desarrollo social” y las “destrezas para la vida” (Goleman, 1995, p. 302). Conocer entonces, las propias emociones, o tener conciencia de uno mismo, es la clave de la inteligencia emocional, pues conlleva a realizar una autorreflexión desde la propia experiencia y a buscar herramientas que permitan trabajar, depurar y fortalecer la emocionalidad frente a ese sentir y pensar del hijo con discapacidad, conllevando a la familia a un actuar que brinde bienestar y genere momentos de paz y tranquilidad. Goleman establece dos áreas dentro de la inteligencia emocional (la inteligencia intrapersonal e interpersonal). La inteligencia intrapersonal, refiere la capacidad de formar un modelo realista y preciso de uno mismo, teniendo acceso a los propios sentimientos y a usarlos como guías en la conducta, y la inteligencia interpersonal como la capacidad de comprender a los demás; qué los motiva, cómo operan, cómo relacionarse adecuadamente. Tomando como base las aptitudes de afrontamiento que se proponen para la construcción de la inteligencia emocional y con la clara intención de que la familia pueda desde su propia experiencia identificar lo positivo y negativo dentro de su emocionalidad, a la vez que logra identificar aquellas fortalezas y encaminarlas como capacidades de cambio, se identifican dos componentes esenciales como lo son, la respiración y la atención plena, que darán a la familia la oportunidad de conocerlos, practicarlos y de forma personal hacerlos parte de sus vidas. La atención plena o “mindfulness”, es una actitud permanente de consciencia y calma que nos 34.

(35) permite vivir íntegramente en el momento presente. Sus raíces se remontan a antiguas tradiciones orientales. La práctica de la atención plena puede producir numerosos efectos sumamente beneficiosos, entre los que se destacan: Aumentar la concentración, lograr un mejor control de pensamientos, emociones, conductas y disfrutar más del momento presente, también, se logran algunos efectos físicos saludables como: la relajación, mejora de la respiración, regulación de la presión arterial, potenciación del sistema inmunitario y cambios positivos a nivel neurobiológico. Según los análisis efectuados por Vicente M. Simón (2007), parece que la práctica de la atención plena permite activar y fortalecer diversas regiones cerebrales, especialmente la corteza prefrontal, responsable de la integración de la conducta humana, provocando cambios morfológicos duraderos tanto en la corteza cerebral como en los hábitos mentales de las personas (Equipo sati (Centro de Profesores y de Recursos Juan de Lanuza, 2017). La respiración como función vital, que se puede regular y que se encuentra unida íntimamente al estado de salud (físico, mental y emocional) y a todas las emociones (tristeza, envidia, angustia, estrés, entre otras), por tanto, si queremos cambiar nuestro estado emocional, se puede lograr cambiando la calidad y el ritmo respiratorio, es decir respirar tranquilamente puede calmar y tranquilizar la mente (Ruibal, 2001, p. 26). 2.5.1. Capacidades de cambio en la familia Tobón, Pimienta y García (2010) indican que las competencias no solo son una forma de pensar, implican un hacer y un actuar en la realidad. Definen a las competencias como “actuaciones integrales ante actividades y problemas del contexto, con idoneidad, compromiso ético, integrando el saber ser, el saber hacer y el saber conocer en una perspectiva de mejora continua” (Inteligencia emocional, s.f., p. 6). Por otro lado, Perrenoud (2004), define a las competencias como la movilización de conocimientos, habilidades o actitudes. Implican 35.

(36) procesos mentales complejos que permiten al sujeto movilizar los recursos antes mencionados para solucionar un problema específico, dentro de un contexto específico” (Inteligencia emocional, s.f., p. 7). Por lo tanto, el hacer cotidiano de las competencias, brinda cierta experiencia para que el sujeto busque opciones más eficaces para enfrentar situaciones problemáticas. Las competencias permiten desarrollar en el sujeto la capacidad de adaptación a través de acciones inteligentemente diseñadas para movilizar una serie de recursos. Centrar entonces los objetivos de trabajo en la familia y desde sus propias realidades, proporcionándoles recursos para que puedan tomar decisiones satisfactorias para mejorar la calidad de vida no sólo de su hijo con discapacidad, sino también la calidad de vida de la familia en su conjunto (Giné, 2009). Le permite aprender a reconocer las fortalezas, empoderarse, gestionar capacidades de cambio, establecer relaciones de colaboración y apoyo y en general, involucrarse en un trabajo emocional personal y consciente, que la orienta y le posibilita pensar, proponer y generar acciones que conlleven al bienestar, entendiéndolo como un bienestar personal y social de conjunta interacción. Los planteamientos del psicólogo Martin Seligman (2002), que invitan a reconocer lo mejor de la persona y aprovechar de forma integral los recursos personales, propician la búsqueda del equilibrio entre lo positivo y negativo como experiencias cotidianas en el ser humano. Dentro de su investigación y desde la psicología positiva como estudio científico de la vida humana plena, tiene en cuenta ámbitos fundamentales y relacionados entre sí: el estudio de las experiencias subjetivas positivas (felicidad, placer, satisfacción, bienestar), de los rasgos de personalidad positivos (carácter, talentos, intereses, valores) y de las instituciones (familias, colegios, negocios, comunidades, sociedades) que posibilitan entender la variedad de rasgos de personalidad y dan lugar, por tanto, a experiencias subjetivas positivas (Journal of Positive 36.

(37) Psychology). Las fortalezas constituyen, entonces, el principio fundamental de la condición humana. El ciclo de vida, el crecimiento, el progreso y el aprendizaje van forjando e interiorizando las fortalezas necesarias, como capacidades que permiten buscar herramientas o formas de actuar, para controlar y planificar las propias vidas y tomar decisiones. Capacidades refiere “acciones”, es decir lo que puede hacer una persona y “esencia”, lo que puede ser. Sen llama capacidades a las “libertades sustanciales”, en otras palabras refiere capacidades al conjunto de oportunidades (interrelacionadas) para elegir y actuar, convirtiéndose en una especie de libertad y oportunidad ( Nussbaum Martha, 2012). Por su parte, Nussbaum describe las capacidades, como algunos estados en las personas, que se dan de forma fluida y dinámica, a modo de rasgos y aptitudes entrenadas y desarrolladas en interacción con el entorno, que incluyen características como: habilidades, aptitudes y confianza. También, describe que las capacidades pertenecen a las personas y solo luego, en sentido derivado a los colectivos, desde el principio según el cual “cada persona es un fin en sí misma” (2012, p. 55). Las competencias poseen una dimensión social, donde el ser humano para poder actuar se debe insertar a un grupo social, construir redes sociales con la finalidad de solucionar problemas y participar de la vida productiva y democrática (Inteligencia emocional, s.f., p. 6).Ser conscientes del aquí y el ahora, reconocer las realidades propias y de los otros, además de permitir establecer rutinas, hábitos e interiorizar nuevos aprendizajes integrándolos a la vida cotidiana y a la construcción de nuevas relaciones con intenciones claras; permite buscar, conformar y/o ampliar los apoyos o ayudas, desde redes sociales familiares más amplias y desde trabajos conjuntos y colaborativos. Para (Satir, 1991):. 37.

(38) Las relaciones son los eslabones vivos que unen a los miembros de una familia y a las familias, al explorar distintas partes de estas relaciones podrán alcanzar un mayor entendimiento del sistema en el que viven hoy, y despertarán en los otros una nueva vitalidad y la alegría de trabajar en equipo (1991, p. 21). De ahí que la interacción, la conformación de redes y valores sociales más amplios, puede hacer que los miembros de la familia se pregunten por sus sentimientos, acciones y si sus trabajos y esfuerzos hacia sus hijos con discapacidad están justificados; valorando así los modos de construir los acontecimientos, las propias acciones y conceptualizando marcos de referencia amplios que proporcionan puntos de vista alternativos (Cunningham, 1998, pág. 91). 2.5.2. Calidad de vida para la familia El concepto de calidad de vida resulta ser un concepto amplio y diverso, su abordaje se da dependiendo de cómo se entienda y su fin de uso. Su intención se establece como integradora, en la medida que comprende todas las áreas de vida, haciendo referencia a condiciones objetivas y componentes subjetivos (Analia, 2015, p. 19). En general su propio concepto y función son tan extensos que es utilizado en diversas áreas y para diversos propósitos, como el de evaluar las necesidades de apoyo de una persona o comunidad. En la literatura sobre discapacidad intelectual, el concepto de calidad de vida surgió por primera vez en los años 80, como una noción sensibilizadora sobre lo que es importante en la vida de las personas y como un constructo social que guía la política y la práctica. Schalock (2009), proponen un modelo de calidad de vida, que incluye a todo el conjunto familiar, desde ocho dominios: Bienestar emocional (satisfacción y ausencia de estrés), relaciones interpersonales (redes sociales), bienestar material (estatus económico, empleo y vivienda), desarrollo personal (estatus educativo y actividades de la vida diaria), bienestar físico (salud y 38.

(39) nutrición), autodeterminación (metas, preferencias, elección y autonomía), inclusión social (participación, inclusión y apoyos) y derechos (dignidad y acceso legal). Definiendo así calidad de vida como un estado deseado de bienestar personal que: (a) es multidimensional; (b) tiene propiedades éticas –universales- y émicas12 –ligadas a la cultura; (c) tiene componentes objetivos y subjetivos; y (d) está influenciada por factores personales y ambientales. Además incluye, los servicios y apoyos proporcionados a las personas con discapacidad, con los mismos componentes, centrados en mejorar la autodeterminación, los recursos, el propósito de vida y el sentido de pertenencia; teniendo en cuenta las diferentes realidades (Analia, 2015, p. 22). En este mismo sentido, Zuna y Summers (2009) elaboraron una definición de calidad de vida, que refiere: “Calidad de vida familiar es un estado dinámico de bienestar de la familia, definido de forma colectiva y subjetiva y valorado por sus miembros, en el que interactúan las necesidades a nivel individual y familiar” (Family Quality of Life Survey, 2012). Por lo tanto, la calidad de vida se da en la interacción de la familia y su capacidad para definir las necesidades, los cambios y las transformaciones o procesos conjuntos e individuales necesarios y pertinentes, en busca de lo importante para cada persona y de su bienestar. 2.5.3. La familia como contexto de desarrollo humano, desde una perspectiva ecológicosistémica La teoría de los sistemas familiares concibe a cada familia como un sistema social complejo con sus propias y únicas características y necesidades, el cual evoluciona con el pasar de los tiempos guardando en sus memorias vivencias y experiencias, pero respondiendo desde su. 12. Son los resultados de las actitudes y virtudes internas del individuo que exterioriza realmente, a diferencia de lo que él o ella aparenta ser.. 39.

(40) forma de ser, pensar y actuar. Convirtiéndose así, en agente activo del proceso, es decir su vinculación y participación genera mejores aprendizajes. El proceso de desarrollo del ser humano, al igual que ocurre en cualquier otro organismo vivo, se enmarca en una serie de sistemas relacionados unos con otros; esta cuestión, esencial en la biología, ha sido tenida en cuenta por Bronfenbrenner (1987), quien la ha aplicado al sistema familiar, considerando que la familia es el sistema que define y configura en mayor medida el desarrollo de la persona desde su concepción. Dado que para este autor el entorno es algo que trasciende la situación inmediata y afecta directamente a la persona en desarrollo, adoptó la terminología de “modelo ecológico”. Su teoría hace hincapié en la necesidad de entender a las personas desde el punto de vista de su entorno cotidiano, así como en las múltiples situaciones que afrontan cada día en sus casas, escuelas, barrios y comunidades. Bronfenbrenner explica el desarrollo como una interacción entre el individuo y una serie de capas o sistemas concéntricos del entorno incluidos unos dentro de otros, al igual que las muñecas rusas, donde cada una abarca más que la anterior. Estos sistemas también varían a lo largo de un continuum, indicando la cantidad de influencia directa e indirecta que tienen sobre un individuo y su vida familiar (Linda, 2008, p. 11). Dentro de las estructuras concéntricas se encuentra el microsistema, concebido como el conjunto de interrelaciones que se producen dentro del entorno inmediato, para Bronfenbrenner, (1986), la familia es el microsistema más importante porque configura la vida de una persona durante muchos años (Espinal, s.f., p. 2). Entonces, la familia como el primer espacio de relación, desarrollo y aprendizaje, en donde cobra importancia la historia de vida y las interacciones como primeras formas de reconocimiento y participación, se consolida como unidad primaria de significación y generalización. Siguiendo los planteamientos de este autor, 40.