ESCOLA UNIVERSITÀRIA D’INFERMERIA GIMBERNAT
TREBALL DE FI DE GRAU
CURS ACADÈMIC 2015-2016
TÍTOL: Estudi qualitatiu sobre l’experiència dels pares i
professionals sanitaris de nens amb malalties cròniques
terminals envers la implementació de la PDA en pediatria
AUTORS: Míriam Font Carbasa i Adrià León Martín
TUTORA: Amor Aradilla Herrero
Sant Cugat del Vallès, Juny del 2016
“Arribar fins aquí no ha estat un camí fàcil, i el qual no hagués estat possible sense el suport de grans persones.
Per començar, gràcies Amor Aradilla per la teva dedicació envers la realització d’aquest treball. Ets una part important de l’equip.
Gràcies a la família i amics per interessar-se sobre l’estat del projecte i els ànims que ens heu transmès, sempre molt necessaris. Gràcies als nostres pares per fer possible l’arribar fins aquí. Vosaltres sou la base.
Gràcies a Joan Campà i Joan Esteve pel seu suport moral i material; les llargues hores al nostre costat, els canvis d’ànims que heu suportat i la celebració de cada èxit. Sou gran part del treball de fi de grau.
Gràcies company/a per compartir aquest treball tan especial amb mi, per ser la part que em complementa i aconseguir tot el que ens hem proposat.
I al lector, per llegir aquest treball, sense tu no tindria sentit.”
ÍNDEX
ÍNDEX ... 3
1. INTRODUCCIÓ ... 5
2. RESUM ... 7
3. JUSTIFICACIÓ ... 10
4. MARC TEÒRIC ... 12
4.1 L’etapa de final de vida ... 12
4.1.1 Aspectes socials i culturals ... 14
4.1.3 Aspectes emocionals ... 15
4.2 Definició de la PDA ... 18
4.2.1 Contextualització de la PDA ... 19
4.2.1.1 Antecedents de la PDA ... 20
4.2.2 Característiques PDA procés dinàmic, flexible, reversible i revocable .... 23
4.2.3 Diferències entre Testament Vital (TV), Document Voluntats Anticipades (DVA), Instruccions Prèvies (IP) i Planificació Decisions Anticipades ... 25
4.2.4 Incorporació del PDA en la pràctica assistencial ... 26
4.2.4.1 Persones a les que va dirigida la PDA actualment a Catalunya ... 26
4.2.4.2 Qui i quan iniciar la PDA ... 27
4.2.4.3 Etapes ... 29
4.2.4.5 El rol d'infermeria en la planificació de decisions anticipades ... 31
4.3 Ètica i legalitat ... 33
4.3.1 Principis bioètics en la PDA ... 33
4.3.1.1 La dignitat de la persona ... 34
4.3.1. 2 Menor madur ... 35
4.3.2.4.1 Característiques ... 35
4.4 La PDA en pediatria ... 38
4.4.1 Antecedents de PDA en pediatria ... 38
4.4.2 Especificació del PDA aplicat a la pediatria ... 39
4.4.3 Avantatges, inconvenients i dificultats de la PDA en pediatria ... 42
4.4.4 Consideracions alhora de implementar el PDA en pediatria a la pràctica diària ... 43
4.6 Estudis qualitatius sobre la PDA en pediatria ... 47
5. PREGUNTA D’INVESTIGACIÓ ... 52
6. OBJECTIU GENERAL ... 52
7. OBJECTIUS ESPECÍFICS ... 52
8. METODOLOGIA ... 52
8.1 Disseny ... 52
8.2 Població i context ... 53
8.3 Àmbit d’estudi ... 53
8.4 Mostreig ... 53
8.5 Mostra ... 54
8.6 Criteris d’inclusió ... 54
8.7 Criteris d’exclusió ... 54
8.8 Presentació de l’estudi ... 55
8.9 Recollida de dades ... 55
8.10 Anàlisi de dades ... 56
8.11 Rol de l’investigador ... 57
8.12 Rigor ... 58
9. CRONOGRAMA ... 59
10. CONSIDERACIONS ÈTIQUES ... 59
11. LIMITACIONS DE L’ESTUDI ... 61
12. IMPLEMENTACIONS PER A LA INVESTIGACIÓ, LA PRÀCTICA PROFESSIONAL I LA DOCÈNCIA. ... 62
14. BIBLIOGRAFIA ... 63
1. INTRODUCCIÓ
Tot i els progressos tecnològics que està tenint la societat actual, l’home no s’ha d’oblidar de la seva condició mortal. Som conscients que abans o després ens enfrontarem amb la mort i, quan això passi, només podem aspirar a tenir una mort digne, sense dolor ni patiment, acompanyats dels nostres éssers estimats i d’un equip sanitari que respecti la nostre autonomia i dignitat.
Vivim en una societat plural, la legislació de la qual hauria de ser capaç de satisfer les necessitats al final de la vida, per tal de ser una societat incloent. És important tenir present, que en la nostre societat, un 75% de la població mor després de patir una malaltia crònica complexa (Amblàs et al., 2015). És per això, que el paradigma de l’atenció d’aquests malalts està patint un canvi important. L’assistència proporcionada en aquestes situacions es centra en tenir cura dels malalts per tal de cobrir les seves necessitats, i així, augmentar la qualitat de vida en el procés de morir.
Amb el pas del temps, i després de la cessió de l’estat a les comunitats autònomes sobre dur a terme el desenvolupament legislatiu envers les voluntats anticipades (VA) dels pacients amb malalties cròniques, han aparegut un considerable nombre de normes i documents legislatius que intenten cobrir les necessitats dels pacients en el final de la vida.
D’altra banda i com a tema central, la mort dels nens per malaltia crònica és la segona causa en els països desenvolupats, després dels accidents de trànsit (González, 2005). Això ens fa veure que hi ha un gran nombre de nens que estar immersos en una situació de salut que podrien requerir les prestacions d’una Planificació de Decisions Anticipades (PDA) en pediatria.
Actualment, a Catalunya, s’ha presentat el Model Català de la PDA, entès com un procés de comunicació bidireccional entre pacient i personal sanitari (amb participació de la família). Inclou els desitjos, preferències i valors del pacient que voldrà que es tinguin en compte en el procés de final de vida en el cas de que el malalt deixi de ser competent (Amblàs et al., 2015).
seva incorporació en la pràctica assistencial dins les Cures Pal·liatives (CP) pediàtriques a Catalunya.
2. RESUM
Objectiu: Conèixer l’experiència dels professionals sanitaris i pares de malalts menors d’edat, amb malaltia terminal i ingressats a una unitat d’hospitalització
pediàtrica o a la Unitat Cures Pal·liatives Pediàtriques (UCPP) de referència a
Barcelona, sobre la implementació de la PDA en pediatria.
Antecedents: La mort dels nens per malaltia crònica és la segona causa després dels accidents de trànsit. Això genera un repte per l’assistència sanitària al final de vida per aquests nens amb patologia crònica.
Els Estats Units i Holanda, han implementat la PDA com a eina de reforç en el procés de mort infantil. Es basa en reduir l’estrès, l’angoixa i l’ansietat que generen aquest tipus de processos, eliminar totes aquelles intervencions clíniques que provoquen un patiment innecessari, permetre elaborar plans de futur en moments estables de la malaltia, i anticipar-se a escenaris clínics o a possibles deterioraments del malalt que compliquin l’expressió de les seves voluntats.
No obstant, la literatura científica revela que en l’àmbit espanyol s’ha publicat el model Català i Andalús de la PDA per a persones adultes legalment competents. Això significa un avanç respecte els últims anys, però segueix existint una absència de literatura relacionada amb la PDA en pediatria.
Disseny: Estudi qualitatiu, fenomenològic i descriptiu mitjançant entrevistes en profunditat.
Mètodes: Es realitzarà un estudi a través d’entrevistes en profunditat per conèixer les experiències i opinions dels metges, infermeres, pares i mares de nens menors de 16 anys amb patologia crònica i amb un diagnòstic de malaltia incurable. Tots ells ingressats a la UCPP o en una planta d’hospitalització pediàtrica d’un hospital de referència de Barcelona per valorar la seva pròpia percepció de la realitat envers la PDA en pediatria.
Paraules clau: Planificació de Decisions Anticipades (PDA), pediatria, final de
ABSTRACT
Aim: To know the experience of health professionals and parents of sick
children, terminally ill and admitted to a hospital’s pediatric unit or a specific pediatric palliative of Barcelona, on the implementation of Advance Care Planning (ACP) on children.
Background: The death of children with chronic diseases is the second leading cause after motor vehicle accidents. This has created a challenge for health care once these children pass away. The United States and Netherlands have implemented the PDA as a tool for strengthening the process of infant death. It is based on reducing stress, anxiety, and anxiety generated by such processes. It eliminates all the clinical interventions that cause unnecessary suffering and elaborates plans in stable times of the illness, and in anticipation of clinical scenarios or any deterioration of the patient that complicates the expression of their will.
However, the scientific literature shows that, in the Spanish Andalusian and Catalan scene, a model of ACP has been published for the adults that are legally responsible. This is an improvement in comparison with recent years, but there still remains a lack of literature related to the ACP in pediatrics.
Design: Qualitative, phenomenological and descriptive study, using in depth interviews
Methods: An in depth interview study will be conducted to learn about the experiences and opinions of doctors, nurses, and parents of children under the age of 16 with chronic and incurable diseases. They are admitted to the palliative care unit or the pediatric ward of a pediatric referral hospital in Barcelona to evaluate their own perception of reality towards pediatric ACP.
Why this research is necessary: The lack of publications related to ACP makes this study necessary and important in the field of pediatric palliative care, as it becomes a new body of knowledge in the Spanish area.
3. JUSTIFICACIÓ
Els éssers humans som els únics éssers vius conscients de la nostra mort. Compartim amb els altres éssers vius les etapes de la vida; naixem, creixem, ens reproduïm, emmalaltim, i morim. Però només nosaltres som capaços de viure en una realitat on la mort està present en el nostre dia a dia. Gràcies a aquesta capacitat, tenim el poder de prendre decisions, de manera individual o
col·lectiva, sobre les mesures especials que volem prendre durant el procés
de la nostre pròpia mort.
En la societat actual, i segons les creences de cadascú es pot entendre el final de la vida des de perspectives diferents. Es pot evitar la idea de morir per tal de reduir l’angoixa que provoca, o bé, acceptar-la com un fet més de l’existència, adequant el transcurs de la vida i d'aquesta manera, quan arribi el moment, afrontar-lo de la millor manera possible (Urionabarrenetxea, 2003).
L’assistència al final de la vida presenta determinades necessitats i problemes, requerint la implementació de coneixements específics i l’aplicació de recursos apropiats. Tant els pacients com els seus familiars, com l’equip professional i les institucions, són els protagonistes essencials de situacions on la temàtica principal és el patiment. És per això, que les CP neixen com a modalitat d’assistència per a persones que es troben en etapes avançades de la malaltia, amb l’objectiu de respondre les seves necessitats biològiques, psicosocials, espirituals i alhora orientar i recolzar als familiars (De Simone, 2000).
Actualment, les CP incorporen la participació dels malalts en les decisions envers el final de vida, o bé de forma directa o a partir dels seus representants mitjançant les VA (Ministerio De Sanidad, 2008).
La literatura recent sobre les VA i la planificació d’aquestes (Amblàs et al.,
2015) es focalitza exclusivament a persones legalment competents, és a dir,
els adults, que exerceixen el seu dret a prendre decisions mèdiques. Els nens, estan exclosos de la PDA perquè legalment no són competents per poder decidir sobre si mateixos.
Per la seva banda, la PDA inclou el procés de discussió de tractaments de
suport vital i l'establiment d’objectius a llarg termini (Simón, Tamayo, &
juntament amb el seu entorn efectiu i equip sanitari, per planificar les decisions anticipades envers l'atenció a rebre en situacions de complexitat clínica, malaltia greu o processos de final de vida.
A Anglaterra i als Estats Units la PDA en pediatria es troba en una situació completament diferent a Espanya. En alguns estats, actualment, està implementada, i aconsegueix fer partícips als nens del procés de final de vida i portar a terme una atenció més humana, sensible i compassiva (Mitchell & Dale, 2015).
La mort d'un nen és un procés profundament únic i devastador. És per això que esdevindria important realitzar un procés de cures holístic per tal de millorar l'experiència dels pacients al final de la vida. La PDA ofereix la possibilitat d'expressar els desitjos dels pacients pediàtrics i les decisions de la família per guiar el pla de cures durant processos de deteriorament de la salut o de final de vida. Per tant, permet als pacients i famílies portar un cert control d’aquesta situació tan complexa.
El model Català de la PDA definit l’any 2015 a Catalunya: (http://presidencia.gencat.cat/web/.content/departament/plans_sectorials_i_inte rdepartamentals/PIAISS/PIAISS_model_PDA.pdf), únicament fa referència al procés de final de vida de les persones legalment competents.
4. MARC TEÒRIC
4.1 L’etapa de final de vida
En situacions de final de vida esdevé com a modalitat assistencial les CP, enteses com l’atenció activa i completa per a persones que pateixen malalties en fases avançades, amb l’objectiu de respondre a les seves necessitats biològiques, psicològiques i espirituals i donar suport als seus familiars (Ministerio De Sanidad, 2008).
El patiment i la mort és universal, l’atenció en la fase agònica ha de procurar cobrir les necessitats del malalt i la família en les circumstàncies, tractaments i condicions que envolten el final de vida. La dignitat és una qualitat intrínseca de la persona, que s’ha de mantenir i respectar fins al moment de la mort, per això, és important establir un acord de prioritats i objectius amb el pacient per restablir i mantenir la confiança durant el període assistencial (Valentín, Murillo, & Valentín, 2004).
Les CP, per tant, pretenen millorar la qualitat de vida, tant del malalt com dels familiars que es troben en situacions de malaltia terminal, a través de la prevenció i alleugeriment del patiment mitjançant la identificació en fases inicials, l’avaluació, tractament del dolor i altres problemes físics, psicològics i espirituals. Les CP segueixen els següents principis (Alonso et al., 2007):
• Atenen al patiment, proporcionant mesures d’alleugeriment del dolor i
altres símptomes.
• Donen valor a la vida considerant la mort com un procés natural.
• No acceleren ni retarden el procés de morir.
• Integren aspectes psicosocials i espirituals en les cures del pacient.
• Proporcionen recursos i suport per ajudar als pacients a viure de
manera més activa fins la mort.
• Ofereixen recolzament a la família i als sers propers durant el procés
de malaltia i dol.
• S’aplica des de les fases inicials de la malaltia juntament amb altes teràpies.
• Comprenen i controlen situacions clíniques complexes.
Per tal que tot això es pugui aplicar correctament, és necessari una informació i comunicació adequades, que assegurin al malalt i a la família l’escolta activa i la transmissió de respostes clares i sinceres. Se’ls proporciona el recolzament emocional que precisen i se’ls fa partícips de la presa de decisions respecte la vida i el procés de mort d’acord amb les lleis vigents. Al mateix temps, s’atén al dolor i els símptomes físics, així com, les necessitats emocionals, socials i espirituals. També s’assegurarà una continuïtat assistencial al llarg de l’evolució del procés de malaltia, establint una coordinació entre els diferents nivells assistencials i serveis implicats.
En els últims anys, l’avaluació de la qualitat de vida en el pacient amb malaltia avançada ha cobrat més importància. El desenvolupament de les CP, i en
concret del terme “pal·liar”, vol preservar la qualitat de vida i disminuir el
patiment. S’identifiquen quatre dominis en el que es centra la millora de la qualitat de vida: el benestar físic, psicològic, social i espiritual (Martín & Socorro, 2005).
La qualitat de vida es percep de forma individual per cada persona, és per això
que existeix un cert desacord a l’hora d’implementar un
instrument d’avaluació d’aquesta (Ministerio De Sanidad, 2008). Normalment, les escales de valoració valoren únicament les dimensions de la persona. Gilí i Feinstein (1994) van proposar incorporar la importància i el significat que pren cada una d’elles per cada persona, i per això suggereixen introduir en les escales d’avaluació uns ítems suplementaris, que permetin incloure factors que en d’altres escales no es reflecteixen.
Això marca un pas important en el procés de final de vida, ja que no només
permet una aproximació àmplia al problema (que inclogui una
4.1.1 Aspectes socials i culturals
En la societat actual es viu la mort com un procés accidental i aliè al procés natural de la vida. La mort sempre ha estat, i és, un tema de grans reflexions i meditacions, tant des de la perspectiva filosòfica i religiosa, com la més actual; la científica. Tot i així, en la societat occidental actual és difícil acceptar i/o conviure amb la idea de la mort (Gala, Lupiani, Raja, & Guillén, 2002). Malgrat tot, som la única espècie conscient del procés de morir, i a més a més, amb la capacitat d’imaginar com esdevindrà, tot i que no sempre concordi amb la realitat que succeirà.
El contacte amb la mort, no té res a veure amb èpoques passades. Per un costat s’observa una actitud sensibilitzadora davant l’acte de morir, i per altra banda, una negació a voler parlar de la mort, especialment quan n’és la pròpia o d’alguna persona propera.
En el nostre entorn, els temes relacionats amb la mort són un tabú, i encara més si es parla de la mort en pediatria. En la literatura científica hi ha mancança d’estudis que expliquin com reacciona la societat davant la mort dels més petits. És evident, que la mort d’un nen és un procés únic i devastador, que impacte enormement en la societat, i és per això, que s’ignora i s’esquiva parlar del tema, per tal de fer-lo menys present en el dia a dia.
Al mateix temps, també s’aparta als nens del procés de dol davant la mort. La majoria de vegades, no se’ls deixa viure el dolor, ni la malaltia, ni la mort dels seus éssers estimats, ja que se’ls protegeix per evitar que pateixin. (Colell, 2005).
4.1.3 Aspectes emocionals
A mesura que s’acosta el final de la vida, les emocions s’accentuen. I, en el cas dels nens, és més complex. Hi ha un procés de dol per part de la família i la dificultat per comunicar als nens la gravetat de la malaltia.
El fet de saber que la mort és un fet proper a la persona, imposa un desgast
emocional tant en ella mateixa com en els seus éssers propers (Gala et al.,
2002). És un moment emocional que s’ha d’abordar tot i que sigui difícil i dolorós. Conèixer aquests sentiments i saber que són naturals i esperats ajudarà a suportar la complicació d’aquest procés.
En els malalts en situacions de final de vida s’expressen una gran quantitat d’emocions (American Cancer Society, 2014):
• La por : A mesura que s'acosta el final de vida, els pacients poden sentir por. Però, quin tipus de por? pot ser útil saber identificar quin aspecte en concret els hi causa por. La mort en soledat, el patiment, el dolor, el més
enllà o el sense sentit de la vida poden ser algunes de les raons per les
quals apareix aquesta por.
El fet d'identificar els motius de la por, tot i parlar de problemes reals com el dolor, o potencials com el més enllà, ens ajudarà a afrontar-la i tenir-la sota control.
En el cas dels nens, la por és un dels sentiments que més es mostra.
• La ràbia: En general, ningú està preparat per morir. En ocasions, la mort apareix sense avisar i acurta la vida d'un dia per l'altre. És per això, que
es manifesta la ràbia, pena i impotència.
• La culpa i penediment: En els últims mesos de vida és molt possible mostrar sentiments de culpa o penediment. Els pacients es solen lamentar sobre el que haurien d'haver fet, si ho haurien d’haver fet d'una altra manera o no haver-ho fet, sobre la sensació de no haver complert expectatives, o simplement, es senten culpables per ser una càrrega
pels familiars o éssers estimats.
• L’aflicció: És normal que a mesura que s'acosta el final de
vida augmenti el sentiment d'aflicció. L'aflicció per la pèrdua de la vida
futur com quelcom "sense límits".
• L’ansietat i la depressió : L'ansietat apareix com una sensació d’incertesa, d’impaciència, d’angoixa i de por al procés desconegut que s’està vivint. I per altra banda, la depressió s’entén com un procés de tristesa patològica, amb sentiments de desesperança, impotència, inutilitat i infelicitat.
• La soledat: Quan s’acosta la mort sorgeix un sentiment de solitud diferent al de qualsevol altre situació. La persona malalta sent una soledat a l’interior del seu ésser, tot i poder estar acompanyat.
A més a més, també hi ha una recerca de sentit a la vida: en les etapes finals, els pacients es proposen quin és el sentit que ha tingut o té la seva vida i la raó de la seva existència (Espinar, 2012). Algunes persones troben el sentit de la vida a través de la feina o la professió, o d’altres en la família.
D’altra banda, en els últims mesos de vida, el pacient pot presentar la denominada “mort social”. El deteriorament progressiu de l’estat de salut impedeix continuar l’activitat laboral, les relacions socials i fins i tot, modificar el rol que exercia dins la família. L’impacte emocional que això provoca en la família, sovint suscita que s’abandoni el pacient en una institució sanitària o social, i l’experiència de la soledat, crea un augment del patiment (Barbero, Bayés, Gómez, & Torrubia, 2007; Bayés, 1998).
Així doncs, la mort tranquil·la o mort en pau s’entén com aquella en la que el
dolor i el patiment estiguin sota control, la família i el malalt estiguin cuidats, no es sentin abandonats i siguin tractats igual els pacients que moriran com els que no (Maté, 2014).
percep quan hi ha un dany que afecta a tota la persona i que alhora depèn de la interpretació de cadascú.
Així doncs, el repte de la medicina pal·liativa és aconseguir que el pacient, tot i
4.2 Definició de la PDA
La PDA és un procés de comunicació bidireccional entre pacient i professional sanitari (i participació de la família) que inclou l’expressió de valors, desitjos i preferències per part del pacient. Permet definir les voluntats que vol que es tinguin en compte en el procés de morir, permetent acordar i decidir de manera conjunta els objectius assistencials i presa de decisions futures, en cas de que el malalt deixi de ser capaç de prendre-les (Amblàs et al., 2015; Barrio, Simón, & Júdez, 2004; Bertrana et al., 2010).
La PDA difereix dels plans de cures genèrics perquè es desenvolupa en un context de malaltia crònica i/o limitant. Es tracte d’un procés voluntari que reflecteix els desitjos del pacient, i podrà ser consultat pels professionals sanitaris per proporcionar les cures necessàries en un futur. Si el pacient perd les capacitats, els professionals de la salut i els assistents socials podran fer ús de la informació escrita en la PDA per guiar-los en el procés de final de vida, respectant els desitjos del pacient (Mullick, Martin, & Sallnow, 2013).
Aquest procés es basa en la comunicació i lliure acord entre la persona afectada per la malaltia, els professionals sanitaris, i els agents socials implicats. La PDA naixerà a partir de la interacció del coneixement científic i tècnic amb la confiança, responsabilitat i compassió (Amblàs et al., 2015). També està pensada per ajudar a les famílies a preparar la mort d’un ésser estimat, resoldre conflictes que puguin sorgir en aquestes etapes, i ajudar-los en el procés de dol (Mullick et al., 2013).
El concepte de PDA centra els seus objectius en respectar l’autonomia dels pacients i millorar el seu procés de final de vida. Fins ara, la recerca i programes només estan focalitzats en els pacients adults, particularment en geriatria (Lotz, Jox, Borasio, & Führer, 2013). En canvi, en l’escenari pediàtric es caracteritza per la complicació de diversos factors, com la incertesa dels pronòstics, la manca de capacitat per a la presa de decisions, i la complexitat de l’entorn social que els envolta.
Qualsevol persona podria iniciar una PDA per pròpia iniciativa, existeixen
faciliten el procés. Un exemple del que ofereixen aquestes guies sobre com iniciar la PDA és el següent (Advance Care Planing Cooperative, 2011):
Com puc fer una PDA?
1. Penseu en els valors i creences que us genera el procés de final de vida i són importants per vostè.
2. Consulti amb els professionals els tractaments mèdics i processos a seguir amb pacients amb malalties greus. Pregunti sobre els riscos i beneficis d’aquests.
3. Decideixi en quin moment li agradaria que la seva atenció mèdica futura es centri en l’alleugeriment del dolor i mesures de confort en lloc de cures per allargar la vida, que poden ser incòmodes o desagradables. 4. Pensi en l’atenció mèdica que voldrà rebre per respectar els seus valors,
creences i fe.
5. Parli amb els seus éssers propers sobre les seves decisions i desitjos, perquè sàpiguen que voldria que es dugués a terme en cas de que succeís el pitjor.
6. Triï quina persona li agradaria que tingués el poder notarial per parlar per vostè en el cas de que no pogués prendre les seves pròpies decisions.
7. Escrigui la seva PDA i guardi una copia en el seu historial mèdic. Aquest, no serà utilitzat mentre vostè sigui capaç de prendre les seves decisions i parlar per vostè mateix.
4.2.1 Contextualització de la PDA
Per tal d’aprofundir en la PDA, cal realitzar una revisió sobre els antecedents del tema, per trobar una explicació sobre el punt en el que es troba en l'actualitat.
4.2.1.1 Antecedents de la PDA
La PDA en els Estats Units d’Amèrica
L'inici de les decisions anticipades es situa a mitjans dels anys 60 als Estats Units, quan en una reunió de Euthenasia Society of America va aparèixer per primera vegada la idea d'un document escrit, un testament, en el que el pacient pogués expressar la forma en la que desitjava ser tractat quan ell no pogués decidir per si mateix (Barrio et al., 2004). Dos anys després l'advocat Kutner va ser el primer en proposar un model de document al qual va anomenar Testament Vital (TV). Malgrat tot, aquestes idees no van tenir un impacte real en la pràctica sanitària perquè no tenien cap fonament legal.
No va ser fins al 1976 quan esdevé el cas de Quinla (Alegre Del Rey, 1975), una noia sotmesa a un tractament de manteniment de la vida per mitjans artificials sense que existís cap esperança de recuperació, aquesta situació va desencadenar la petició de retirada de la intervenció terapèutica per part dels
pares al·legant el dret a tenir una mort digne, obtenint finalment una resolució
favorable. Arrel d’aquest cas, Califòrnia va aprovar el Natural Death
Act (Salder, 1978) que legalitza els TV. En els següents 10 anys es van promulgar lleis similars en tots els estats dels EE.UU.
L'evolució de la medicina i l'aparició de casos judicials conflictius van posar de manifest dos limitacions bàsiques dels TV. El primer problema era que no se sabia qui era el responsable d'interpretar els desitjos dels pacients. I l’altre, era que al ser desitjos tan genèrics es feia difícil si una determinada mesura terapèutica, en un cas concret, es veia afectada o no per la declaració de les intencions del malalt. Per solucionar ambdós problemes es van crear nous documents que fessin referència explícita a la creació dels poders de representació específics per les decisions sanitàries de substitució, i d'altres que compilaven VA específiques per a malalties concretes, i acceptació o rebuig de determinades teràpies (Barrio et al., 2004).
Malgrat aquest gran desenvolupament legislatiu, a finals dels anys 90 es calculava que només l'11% dels nord-americans havia firmat un TV o complimentat un poder de representació. Per aquest motiu l’1 de desembre del
(PSDA) que obliga a totes les organitzacions, centres sanitaris i sociosanitaris a oferir de forma activa als seus pacients la realització de les voluntats anticipades (Greco, Schulman, Lavizzo-Mourey, & Hansen-Flaschen, 1991). Això va tenir èxit en els inicis, però més endavant només ho utilitzava un 15% de la població. La baixa aplicació, va obligar a realitzar un macro estudi
anomenat Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and
Risks Of Treatments (SUPPORT) que va reflectir que la forma en que es prenien les decisions de final de vida no eren ni utilitzades ni tampoc les adequades (Connors et al., 1995).
A partir dels resultats del SUPPORT, va anar emergint la idea central de que el futur de la presa de decisions, sobretot les de final de vida, no hauria de recaure de forma única en el desenvolupament de les VA sinó en una concepció més àmplia i integral del procés que les duu a terme (Barrio et al., 2004).
Al Setembre de 1993 un grup de 33 bioeticistes nord-americans es van reunir per plantejar la necessitat de reorientar tota l'estratègia d'implementació de les VA deixant de centrar-les en els documents en sí i posar l’èmfasi en desenvolupar amplis processos comunicatius entre professionals, pacients i familiars de forma que ajudessin a millorar la qualitat moral i ètica de les decisions del final de vida (Amblàs et al., 2015). Per tant, la consideració del context temporal, psicològic, cultural i comunitari en el que es produeix la presa de decisions passava a convertir-se en un element clau; el què el 1994 pren forma com l’Advance Care Planing.
Així doncs, a partir d’aquesta dècada, els documents queden enrere i el procés comunicatiu entre professionals, pacients i persones properes al malalt pren el paper principal. Els documents de voluntats anticipades segueixen tenint un paper important, però com una eina de suport de l’ACP.
El context Espanyol
consentiment informat articulat envers a l'autonomia a l'hora de decidir dels pacients i els seus drets (Seoane, 2006).
L'entrada en vigor al nostre país, l'1 de Gener de l'any 2000, del conveni per a la protecció dels drets humans i la dignitat de l'ésser humà respecte les aplicacions de la biologia i la medicina (Conveni d'Oviedo), va marcar un abans i un després envers el reconeixement de l'autonomia dels pacients de cara a la presa de decisions clíniques a nivell de legislació espanyola (BOE num. 251, 2000). A l'article 9, en concret, dóna peu al reconeixement normatiu dels antics TV. A partir d'aquí, seran considerats els desitjos expressats pels pacients sobre una determinada intervenció mèdica, abans del moment en que aquest no es trobi en disposició d'expressar la seva voluntat.
Va ser des de la Generalitat de Catalunya que va sorgir la iniciativa d'introduir aquesta disjuntiva en la legislació Espanyola, d'aquesta manera l'11 de Gener de 2001 es pública la llei 21/2000 sobre els drets d'informació concernent la salut i l'autonomia del pacient i la documentació clínica. En l'article 8 d'aquesta llei es regulaven les voluntats anticipades, deixant enrere l'antic “testament vital” (Parlament de Catalunya, 2011).
A partir d'aquest succés, algunes comunitats autònomes es van afegir progressivament generant un panorama legislatiu complex i ric. Després d'un gran consens parlamentari es va aprovar el 15 de novembre del 2002 la Llei 41/2002 (BOE num. 274, 2002), bàsica reguladora de l'autonomia del pacient i dels drets i obligacions en matèria d'informació i documentació clínica, constituint una peça legislativa clau en el moment actual que regula les anomenades “instruccions prèvies”.
Actualment, des de la Generalitat s’ha definit la figura de la PDA de forma molt similar a la dels Estats Units a la dècada dels anys 90. Es vol deixar de banda la redacció del DVA de manera individual per adequar la situació actual fomentant el diàleg entre professionals i pacients en l'entorn assistencial (Amblàs et al., 2015). Es pretén planificar el seu procés de malaltia, ja que s'enfrontaran a etapes en les que la planificació esdevindrà de gran importància. La PDA recolza l'autonomia de la persona, no només centrada en aspectes sanitaris i individuals, sinó fomentant la participació des de tots els àmbits assistencials i personals i de manera holística, fent-se així més valuosa. A l’any 2013 la comunitat autònoma d’Andalusia pública una guia de la planificació anticipada de les decisions que es pot consultar en l’enllaç: http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/ p_3_p_20_guia_planificacion_anticipada_decisiones/planificacion_anticipada_d ecisiones/planificacion_anticipada_de_decisiones_SSPA.pdf.
Permet, facilita i anima a les persones que expressin, defineixin i concretin, amb antelació i quan encara conservin la capacitat per fer-ho, les seves preferències, desitjos i decisions respecte el procés de mort digne.
L’objectiu d’aquesta guia és facilitar els professionals del Sistema Sanitari Públic d’Andalusia (SSPA) coneixements i pautes pràctiques per posar en marxa processos de PDA juntament amb les persones que atenen (Simón et al., 2013).
Posteriorment, al 2015 es presenta el model Català de la PDA per a la Generalitat de Catalunya, que es pot visualitzar aquest enllaç:
http://presidencia.gencat.cat/web/.content/departament/plans_sectorials_i_inter departamentals/PIAISS/PIAISS_model_PDA.pdf
4.2.2 Característiques PDA procés dinàmic, flexible, reversible i revocable
Les preferències recollides a la PDA només es tindran en compte en el cas de que la persona no pugui expressar les seves voluntats. Mentre el pacient tingui capacitat, seguirà prenen i expressant les seves voluntats i decisions per si mateix.
La PDA defensa l’autonomia de les persones (Simón et al., 2013), per tant, ha de ser un procés:
• Voluntari: La funció dels professionals sanitaris és oferir la PDA als pacients, guiar-los, i recolzar-los durant el procés. Però aquests són lliures d’acceptar-lo o no, no és una obligació. Es tracta d’un procés per aclarir els desitjos, valors i preferències del pacient, en cap cas, d’imposar els de la família o representant, ni molt menys els dels professionals sanitaris. Per tant, la persona s’ha de sentir lliure per manifestar-se, abordar els temes que desitgi i fins i tot, per decidir no realitzar el procés de PDA.
• Informat: El pacient ha d’estar informat dels objectius, límits i conseqüències de la PDA, així com, de la manera en que es registrarà i l’ús que se’n podrà fer en un futur.
• Capaç: La PDA es basa en un procés de planificació previ a que la persona deixi de ser capaç per prendre les decisions sobre les cures que se li realitzaran. Però, a l’hora de realitzar la PDA, la persona ha de tenir les capacitats suficients per decidir i expressar els seus desitjos. És per això que la PDA és un procés que s’ha de realitzar als inicis de la malaltia incapacitant perquè el deteriorament de la persona malalta minva les seves capacitats.
L’objectiu principal de la PDA es basa en esdevenir una eina de suport a l’hora de prendre decisions al llarg de tot el procés de malaltia i no només per planificar el que esdevindrà en un futur quan hi hagi manca de competència. Per tant, la PDA servirà per prendre la iniciativa de dur a terme un procés propi i autònom sobre aspectes de la vida i la mort (Júdez, 2014).
4.2.3 Diferències entre TV, DVA, Instruccions Prèvies (IP) i PDA
El DVA, TV o IP (rep un d’aquests noms depenent de la Comunitat Autònoma) és un document que va dirigit al doctor/a responsable, en el qual una persona major d’edat competent i lliure, exposa les instruccions que vol que es tinguin en compte quan es trobi en circumstàncies en les que no pugui expressar personalment la seva voluntat. En aquest document, també expressa la persona que esdevindrà el seu representant en el cas de prendre les seves capacitats o no poder expressar els seus desitjos (Gobierno de Asturias, 2010; Rodriguez & Ribas, 2004).
En canvi, els nous paradigmes socials, fan evident una idea de canvi en l’atenció sanitària de la salut. Els professionals s’han plantejat nous reptes que volen assolir amb la PDA. Les disciplines sanitàries, avui en dia, mesuren la competència professional amb el coneixement científic i tècnic, i al mateix temps, tenen en compte les habilitats de comunicació del professional. Amb això, es vol donar resposta a les necessitats actuals de la població i respectar el dret d’autonomia de les persones en el moment d’atendre-les.
En situacions de vulnerabilitat com l’envelliment o la malaltia, els professionals han d’informar als pacients, avaluar les seves capacitats, evitar coaccions, i conèixer els criteris sobre el grau de participació que volen tenir en les decisions al voltant de la seva salut o procés de final de vida.
Planificar les cures anticipadament suposa una interacció amb el malalt i el seu entorn durant el procés de malaltia, tenint en compte el dret a l’autonomia. Es tracte d’acordar i pactar les actuacions més adients, tenint en compte les característiques clíniques i els valors del pacient.
És a dir, a diferència del DVA, la PDA és un procés de comunicació bidireccional, que inclou la informació d’aspectes clínics i té en compte les preferències i expectatives dels pacients, creant així, un compromís de respecte entre professional i pacient (Amblàs et al., 2015).
4.2.4 Incorporació del PDA en la pràctica assistencial
4.2.4.1 Persones a les que va dirigida la PDA actualment a Catalunya
Segons el model Català de la PDA, es poden considerar a tots els pacients amb una malaltia crònica avançada o complexa com a candidats per a iniciar el plantejament de desenvolupar una PDA, degut a que són els que per l’evolució natural de la seva malaltia necessiten explicitar els seus valors i preferències, a més a més, d’avançar decisions davant escenaris futurs que puguin produir-se. És per aquest motiu, que acollir-se a una PDA s’adapta a la perfecció a les seves necessitats.
No obstant, seran les condicions i la predisposició de la persona malalta les que determinaran el grau d’assoliment de la PDA.
D’una forma més concreta, també es consideren candidates a la PDA el següent perfil de persones (Amblàs et al., 2015):
• Tan les persones adultes malaltes que conserven la competència per
• També s’inclouen aquelles persones adultes malaltes que malgrat no viure una situació de malaltia crònica o avançada i amb les seves facultats intactes, estan interessades en mantenir el màxim control de la seva vida, inclòs el final de la mateixa.
• Cal destacar que en els dos casos anteriors, les persones adultes es
consideren aquelles majors de 16 anys, però els adolescents entre els 12 i 15 anys a qui els professionals considerin que posseeixen les capacitats suficients per afrontar i implicar-se en el seu procés de malaltia, també podran ser objectes del desenvolupament d’una PDA.
4.2.4.2 Qui i quan iniciar la PDA
Qualsevol professional sanitari que atengui a la persona malalta durant un temps significatiu de manera que sigui coneixedor de la seva situació global de vida i malaltia, que consideri adequat plantejar aquesta qüestió en un context d’atenció integral d’es d’una actitud proactiva, i que es senti capacitat per realitzar-ho de manera satisfactòria, podrà ser l’indicat per iniciar aquest procés (Bertrana et al., 2010).
D’aquesta manera, pot ser que unes vegades el professional més apropiat per iniciar una PDA sigui el metge de família, altres la infermera domiciliaria que visita el pacient a casa seva, la treballadora social que avalua aspectes familiars, l’especialista que fa anys que fa un seguiment de la seva malaltia crònica, l’equip de la residència on viu, l'oncòleg, la infermera gestora de casos o del CAP, un professional de l’equip de CP, el geriatre o un psicòleg del centre sanitari (Amblàs et al., 2015).
Com que per al correcte funcionament d’aquest procés assistencial, la relació que la persona malalta estableix amb els professionals sanitaris o de l’entorn social és més determinant que mai, serà ella la que esculli en funció de per qui senti una major empatia i comoditat, qui l’acompanyi en el procés .
També és possible que sigui la mateixa persona, la que decideixi iniciar una PDA, en aquest cas, l’equip assistencial ha d’escoltar-la, promoure i assegurar el manteniment i l’aplicació apropiada de tot el procés (Simón et al., 2013). No existeix un moment precís en el que estigui indicat que cal començar la PDA, sinó que l’inici està determinat justament pel desenvolupament de la relació terapèutica entre la persona malalta i l’equip assistencial.
Tot i això, existeixen una sèrie de criteris bàsics que han d’estar presents per poder iniciar una PDA amb les màximes garanties (Bertrana et al., 2010):
• Tenir l’acceptació del pacient o del representant, la PDA mai pot estar
imposada sinó que ha de ser fruit d’un acord.
• És molt recomanable disposar de la participació i col·laboració activa de
la família o del representant del pacient i definir el seu grau d’implicació. • Establir un marc de confiança amb el pacient, representant, família,
basant-se en el coneixement del pacient i de la malaltia.
• Disposar d’un equip assistencial amb formació i coneixements suficients
per poder assumir aquesta responsabilitat.
• Posseir d’un registre documental a la història clínica de la PDA.
• Tenir el suport de les organitzacions sanitàries, per afavorir una
organització assistencial que consideri el temps dedicat com útil i valuós. Per altre banda, existeixen un conjunt d’esdeveniments que afavoreixen la possibilitat d’iniciar el plantejament d’una PDA (Patel, Janseen, & Curtis, 2011):
• Mort o malaltia greu d’un esser estimat.
• Experiència d’haver estat en risc vital.
• Experiència d’haver tingut un ingrés hospitalari perllongat o diversos reiterats.
• Diagnòstic recent de malaltia greu.
• Canvi en les expectatives de tractament o curació de la malaltia.
• Empitjorament de l’estat de salut i/o deteriorament progressiu de les
seves capacitats.
Malgrat que aquestes situacions puguin afavorir la proposta de PDA, cal tenir en compte que en els moments inicials d’aquestes vivències, el pacient pot mostrar-se angoixat, amb un alt impacte emocional, patint un estrès agut, que encara es trobi en la fase de negació del seu diagnòstic i pronòstic, i que fins i tot, es trobi immers en un ambient de pacte del silenci sense resoldre.
Per aquests motius, es recomana que el plantejament de la PDA per part del professional sanitari sigui en un moment en que la malaltia es trobi en una fase estable (Spoelhof & Elliott, 2012).
4.2.4.3 Etapes
Després d'haver detectat el moment oportú per iniciar el procés de PDA amb un determinat pacient, per assegurar la seva implementació de forma funcional i efectiva cal complimentar de forma ordenada un conjunt d’etapes (Sánchez & Manuel, 2012; Sudore & Friend, 2010):
1. Introduir el tema en converses amb el pacient: Preguntar al pacient sobre els coneixements de la seva malaltia, l’evolució de la mateixa i si sap quelcom sobre les VA, obtenir la màxima informació possible sobre els problemes de salut, el pronòstic vital i funcional i els valors i creences de la persona malalta.
Implementar progressivament la possibilitat de comunicar aquests temes als familiars i la conveniència d’identificar un representant per a la presa de decisions.
Durant la discussió, avaluar continuadament la resposta emocional del pacient i oferir reforços positius i recolzament emocional.
2. Iniciar un diàleg estructurat sobre el tema: Proposar i acordar amb el pacient les accions més apropiades segons la seva pròpia valoració de qualitat de vida, que caldrà aplicar quan perdi la capacitat per participar de manera activa en la presa de decisions.
professionals sanitaris, pugui definir les seves preferències sobre decisions que calgui prendre en cada un dels escenaris plantejats quan ell hagi perdut la competència per a fer-ho.
És important actuar com a facilitador de la discussió entre el pacient i el representant, per garantir que el representant entengui i assumeixi el seu paper i alhora el pacient faci explícit el que espera d’ell quan es torni incapaç.
3. Documentar les preferències del pacient: Cal formalitzar l’emplenament de la VA, és a dir, revisar el document per evitar que el pacient inclogui peticions que no es poden portar a terme i ajudar-lo a corregir les possibles ambigüitats o inconsistències. Un cop emplenat, s’introduirà la PDA a la historia clínica. En cas de que no hi hagi un document estandarditzat, el metge amb la revisió del pacient, escriurà a la historia clínica un resum de totes les qüestions acordades.
Cal explicar al pacient la importància de que els familiars i representants coneguin l'existència de les directrius prèvies i a la vegada que la PDA es trobi accessible per a tots els professionals sanitaris que puguin intervenir en el procés assistencial del malalt.
Per últim, cal ajustar el pla de cures i el tractament als valors i desitjos establerts per la voluntat del pacient,
4. Revisar i actualitzar periòdicament les VA: Especialment s’ha de fer quan apareguin esdeveniments vitals que puguin canviar els valors, preferències o desitjos que havia expressat el pacient amb anterioritat. Posteriorment s’hauran de comunicar aquests canvis als familiars, al representat i a tots els professionals sanitaris implicats en el procés. 5. Aplicar les VA en situacions clíniques reals: Abans de res, caldrà avaluar
de forma adequada la capacitat dels pacients, per saber en quin moment s’haurà de posar en marxa el procediment de presa de decisions amb el representant i la pròpia PDA.
clíniques, per lo tant, el representant i el sanitari hauran d’extrapolar i interpretar la voluntat anticipada en el context clínic real del cas, decidint a partir del que hi ha reflectit al document escrit, el que el pacient hagués desitjat fer en el cas de ser capaç de prendre la decisió.
Les decisions estaran acordades entre els professionals sanitaris, el representant i preferiblement també amb la resta de la família. Totes elles hauran de quedar convenientment argumentades per escrit.
En el cas de que existeixi un desacord entre les parts i la situació no es
pugui solucionar de cap manera, serà necessari sol·licitar la mediació
per part d’un Comitè d’Ètica (Altisent & Galbis, 2007).
4.2.4.5 El rol d'infermeria en la planificació de decisions anticipades
En la PDA, la infermera té un paper fonamental, ja que es pot considerar que pot desenvolupar el rol específic de la seva professió. Haurà de prendre la part activa en la promoció de la PDA. Per això, donarà suport a les persones en la presa de decisions futures sobre tractaments, cures i tractaments de manteniment de la vida. Alhora, haurà de respectar i garantir que es respectin les preferències de la persona (Busquets et al., 2007).
La infermeria és la disciplina que més en contacte està amb el pacient, per lo que el procés de comunicació en aquests casos es manifestament important. Dins de les bases infermeres, es troba la concepció holística de les cures, fet que permet realitzar un abordatge integral del pacient, això es bàsic a l’hora d’aplicar-ho al procés de les VA, ja que li permet empatitzar amb els valors ètics i morals i amb els desitjos del pacient de cara a les decisions de final de vida (Palomares, Corpa, González-Garzón, & Pérez, 2006).
La infermera haurà d’assumir les seves pròpies responsabilitats acollint-se a les directrius que marquen els documents, respectant i facilitant les ultimes decisions del pacient.
4.3 Ètica i legalitat
En la pràctica sanitària diària i concretament en la planificació de les decisions anticipades, hi ha uns fonaments ètics i legals que s’han de respectar. Aquests són el reconeixement i respecte de l’autonomia del pacient, i el respecte de la dignitat de la persona.
No obstant, la bioètica exposa altres principis que amb la PDA també s’assoleixen: el principi de beneficència, el principi de no maleficència i el principi de justícia.
És per això que en aquest apartat es vol exposar la part ètica que cal tenir en compte en la planificació de decisions anticipades.
4.3.1 Principis bioètics en la PDA
El principi bàsic de la vida moral és el respecte a la dignitat de les persones humanes. D’aquesta afirmació tan general, en sorgeixen diferències, degut a que no tothom té la mateixa idea del que es pot fer o no per respectar la dignitat de les persones. L’ètica aplicada en les ciències de la salut rep el nom de bioètica. Actualment, en la pràctica clínica, s’ha aconseguit respectar la dignitat de la persona respectant els quatre principis bioètics (Aguayo et al., 2009).
1. Principi de No Maleficència: Evitar realitzar dany físic, psíquic i moral a les persones. Per això, s’ha d’evitar realitzar intervencions diagnòstiques o terapèutiques contraindicades o sense evidència científica suficient, protegir la seva integritat física i la intimitat.
2. Principi de Justícia: Repartir equitativament els beneficis de les càrregues. Accés no discriminatori, adequat i suficient dels recursos disponibles.
3. Principi d’Autonomia: Respectar la gestió de la vida de les persones, presa de decisions i la seva malaltia. Tenir en compte la seva llibertat, responsabilitat i capacitat de decidir el que considera millor.
4.3.1.1 La dignitat de la persona
La PDA permet morir amb dignitat i poder planificar com esdevindrà aquest fet. Respecte un dret fonamental de les persones. “El dret a morir amb dignitat” és una expressió del principi de l’autonomia que significa poder escollir, gestionar la pròpia vida, les seves condicions i el seu final (Cortez, 2006).
A Espanya va entrar en vigor el Conveni per a la protecció dels drets humans i la dignitat d l’ésser humà en relació amb les aplicacions de la biologia i la medicina (Conveni d’Oviedo) l’any 2000. Aquest conveni expressa la necessitat de reconèixer els drets dels pacients, entre els quals trobem, el dret a la informació, el consentiment informat i la intimitat de la informació relativa a la salut de les persones (BOE num. 251, 2000; Cortez, 2006). Per tant, aquest conveni, és un instrument internacional i amb caràcter jurídic que estableix un marc comú per a la protecció dels drets humans i la dignitat en l’aplicació de la biologia i la medicina.
Això va marcar un abans i un després sobre l’autonomia dels pacients alhora de prendre decisions clíniques. Concretament, l’article 9 del conveni fa referència a les decisions preses amb anterioritat (BOE num. 251, 2000): “Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con
respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad.”
A partir del conveni d’Oviedo a Catalunya es proclama la Llei 21/2000, del 29 de desembre, sobre els drets d’informació concernent la salut i l’autonomia del pacient, i la documentació clínica (Parlament de Catalunya, 2011). La llei completa extensament les previsions de la llei d’ordenació sanitària de Catalunya, i per tant, fa especial menció al dret de l’autonomia del pacient, la documentació clínica generada en els centres assistencials i la possibilitat d’elaborar DVA. Això esdevé per primera vegada a l’estat espanyol, i permet determinar les voluntats abans d’una intervenció mèdica per si en el moment de la intervenció no es troben en situació d’expressar-les.
actualitzar la regulació relativa a la conservació de la historia clínica per a
afavorir la millora de la qualitat assistencial en benefici dels pacients (Parlament de Catalunya, 2010).
Amb tot això, la PDA segueix una base ètica que intenta guarir la dignitat dels pacients quan es troben en situacions de final de vida.
4.3.1. 2 Menor madur
Actualment, a Espanya s’utilitza el terme Menor Madur per definir aquells nens que en funció de la seva maduresa se’ls hi reconeix l’existència de determinats drets, i la possibilitat de que siguin capaços de prendre decisions (i avaluar les conseqüències) en temes relatius a la salut (Sánchez, 2005).
Per tant, seria un punt important a tenir en compte davant el desenvolupament de la PDA en pediatria.
4.3.2.4.1 Característiques
Segons el Consell General de Col·legi de Metges d’Espanya, hi ha diferents
ítems que s’han de tenir en consideració sobre l’ètica mèdica en l’atenció dels Menors Madurs (Altisent, 2007).
S’entén per menor madur aquell nen/adolescent menor de 18 anys que ha assolit una capacitat de comprensió, avaluació, expressió i jerarquització. Se’ls hi reconeix l’autonomia per prendre decisions en funció del seu nivell de maduresa.
1. Segons les teories evolutives la consciència moral i la maduresa apareixen de manera progressiva, normalment, entre els 12 i 15 anys. S’assoleixen els valors sobre la justícia com els compromisos socials. 2. La valoració de la maduresa és subjectiva. Cada pacient s’ha d’avaluar
de manera individual i acord amb la complexitat de la situació. Aquesta valoració la determinarà el metge responsable.
4. Els majors de 12 anys tenen el dret legal a ser escoltats per un metge abans d’un acte quirúrgic.
5. No s’ha d’oblidar que els pares del menor són els que estan més capacitats per determinar la maduresa del seu fill, és per això que se’ls inclourà en la valoració del menor.
6. Tot menor madur ha de ser informat del diagnòstic, pronòstic i possibilitats de tractament.
D’altra banda, els menors Madurs tenen una base jurídica que els sustenta: 1. Legalment la Llei orgànica 1/1996 de protecció jurídica del menor i el
Conveni d’Oviedo vetllen per els drets i protecció dels menors (BOE num. 11, 1996).
2. El Codi Civil en l’article 154 i 162 menciona (Parlament de Catalunya, 2010b) que els pares dels fills no emancipats exerciran la pàtria i potestat en benefici dels seus fills. Al mateix temps, tenen la seva representació legal.
3. La Llei 41/2002 bàsica reguladora de l’autonomia del pacient i dels drets i obligacions en matèria d’informació i documentació clínica (BOE num. 274, 2002) :
• Article 5.2: “El pacient serà informat, inclús en cas d’incapacitat, d’acord a les seves possibilitats de comprensió, complint també el deure d’informar el seu representant legal.”
• Article 9.3: “S’atorgarà el consentiment per representació quan el
pacient menor d’edat no sigui capaç ni intel·lectual, ni moralment
de entendre l’abast de la intervenció.” “El consentiment el donarà el representant legal del menor després d’haver escoltat la seva opinió si té 12 anys complerts. Quan es tracti de menors no incapaços ni incapacitats, però emancipats o amb 16 anys, no cal prestar el consentiment per representació. No obstant, en cas d’actuació de greu risc, segons criteris facultatius, els pares seran informats i la seva opinió es tindrà en compte per a la presa de la decisió corresponent.”
per salvar la vida d’un pacient en contra de la seva voluntat o de la voluntat dels representants legals del menor.
Per tant, en l’actualitat, en el nostre marc jurídic es reconeixen els drets dels menors i la seva capacitat evolutiva per exercir-los segons el grau de maduresa. D’aquesta manera, els nens poden anar exercint el seu dret paulatinament a partir dels 12 anys, sempre i quan estiguin capacitats per fer-ho.
Els nens menors de 12 anys no tenen un sistema de valors propi, de tal manera que no són capaços de definir la seva pròpia beneficència o de valorar el que es bo per a ells en un moment determinat (Sánchez et al., 2005).
Com a conclusió, doncs, no és fins als 12 anys que el menor pot gaudir, si té maduresa suficient, dels seus propis drets humans. El menor, com a caràcter general, deixa de ser considerat com un subjecte passiu que precisa només protecció i tutela per part dels pares o l’estat. Se’l comença a tractar com un subjecte actiu, participatiu i creatiu amb capacitat de modificar l’entorn i el seu medi personal i social, afavorint la seva participació en la cerca de de les seves
necessitats (Ogando & García, 2007). Promoure la seva autonomia personal
4.4 La PDA en pediatria
4.4.1 Antecedents de PDA en pediatria
És una realitat que al nostre país són molts els nens amb malalties cròniques complexes, que necessiten múltiples intervencions per mantenir-se en vida. Amb la complexitat d'aquestes condicions, els pares s'enfronten a decisions difícils sobre què se’ls ha de realitzar als seus fills. Els professionals de la salut han de promoure la qualitat de vida per davant de la supervivència, amb l'objectiu "d'afegir vida als anys, i no només anys a la vida" (Amblàs et al., 2015).
Hi ha una mancança d’informació sobre la PDA per a la població pediàtrica en comparació amb la població adulta, en
que existeix més experiència clínica i investigació. Diferents factors contribueixen en aquest buit.
L'èmfasi en el principi de beneficència per sobre el principi d'autonomia del pacient, fa que els pares prenguin decisions enfocades a opcions curatives
més que pal·liatives. Aquesta orientació es compatible amb l'obligació dels
pares a protegir als nens i la predisposició que té la societat a favor de la vida. Tant els pares, com els professionals de la salut tenen l'expectativa de que els nens sobreviuran, i l'instint primordial es basa en protegir-los, fins al punt de que alguns nens, tot i tenir les condicions adequades per comprendre i fer front a la seva situació, estan exclosos de les discussions sobre la gravetat de la seva malaltia (Liben, 2008).
L'interès per la planificació de decisions anticipades en pediatria es cada vegada major, però tot i així a Espanya hi ha poca literatura científica que parli sobre la PDA en pediatria. Les primeres iniciatives es troben als Estats Units
d'Amèrica i al Regne Unit (Hammes, Klevan, Kempf, & Williams, 2005). La
planificació de les cures i la comunicació efectiva no es té tan en consideració en els pacients pediàtrics (Wharton & Levine, 2016).
els pares desitgen l'ús de la PDA per prendre decisions de conjuntament amb l'equip de salut i garantir la protecció dels seus desitjos (Lotz et al., 2015). Va ser a partir de 1980 quan la PDA en pediatria comença a prendre sentit.
Una organització anomanada Gundersen Lutheran Healthy System, que es
troba a l'oest de Wisconsin i serveix 18 contats de Minnesota, Wiscinsin i Iowa, va començar la planificació de decisions anticipades pediàtriques per aquells nens que tinguessin unes condicions mèdiques greus, progressives i susceptibles a causar la mort abans de l'edat adulta (Briggs, 2004).
Seguidament, al 1998, la fundació Robert Wood Johnson va triar 22 pràctiques
per el seu programa "Promoció d'excel·lència en les cures al final de la vida",
dues de les quals són programes pediàtrics (Hammes et al., 2005). Un basat en els nens de l'hospital Cardenal Glennon a Sant Louis (Missouri), i l'altre en l'hospital de nens de Seattle (Washington). Ambdós programes tenen com a objectiu principal millorar la qualitat de vida dels nens amb malalties limitants i ajudar a les famílies a prendre decisions sobre la seva atenció mèdica.
4.4.2 Especificació del PDA aplicat a la pediatria
Actualment, a Espanya, hi ha un programa específic que no inclou la PDA en pediatria. És per això, que aquest apartat està basat en estudis i guies de pràctica clínica dels EUA.
La PDA pels pacients pediàtrics als EUA es conegut com Pediatric Advance
Care Planing (pACP). Està dissenyada per comunicar els desitjos envers l’atenció de la salut dels nens o joves que tenen malalties cròniques o incapacitants (Hammes et al., 2005).
Pot ser utilitzat com una planificació de la reanimació o com una planificació per el final de la vida. Aquesta es podrà consultar quan els pares o familiars propers no puguin ser contactats.
És un procés que ajuda a clarificar els objectius de l’atenció sanitària, es prenen decisions preliminars, i s’acorden els tractaments i cures que es desenvoluparan acord amb els valors i preferències del nen i els pares (Toce, 2015). Aquest procés dóna als pares i al nen una sensació de control de la situació. És una oportunitat per estar els pares, nen i professionals units.
Actualment als EUA hi ha varis recursos per facilitar la PDA en pediatria (Toce, 2015):
• Els meus desitjos (versió pediàtrica de Five Wishes): És un document que s’utilitza als EUA per a tots els pacients que tenen una malaltia greu. Aquest document els permet expressar de manera clara i senzilla els 5 desitjos per no prendre el control de la situació (Malley, 2016; Wiener et al., 2008):
1. La persona que vull que prengui les meves decisions quan jo sigui incapaç
2. El tipus de tractament que vull i el que no vull 3. Com de còmode vull estar
4. Com vull que em tractin
5. El què vull que sàpiguen les persones que estimo.
Es pot consultar el document en l’enllaç següent:
https://agingwithdignity.org/docs/default-source/default-document-library/product-samples/fwsample.pdf?sfvrsn=2
• Voicing My Choices En Català “expressar els meus desitjos” és una guia de planificació per els adolescents i joves, que els ajuda a comunicar les seves preferències als familiars, amics i cuidadors; disponible a:
• POLST (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment): és un paradigma que es va desenvolupar per millorar la qualitat de l’atenció del pacient i reduir els errors mèdics mitjançant la creació d’un sistema que identifica els desitjos dels pacients en relació amb el tractament. Es comunica i respecta a través de la creació d’ordres mèdiques portàtils (Meier & Beresford, 2009). Aquest varia segons l’estat, a Washington, per exemple, és el següent:
http://www.polst.org/wp-content/uploads/2013/01/POLST-2011-WA.pdf
• Formulari d’informació d’emergència (FEI) per nens amb necessitats
especials de salut: és un document que presenta el Col·legi Americà de Metges d’Emergència i l’Acadèmia Americana de Pediatria, que garanteix una atenció ràpida en cas d’urgència. El FEI recull de forma clara i concisa la informació que necessiten els pares, professionals sanitaris de l’hospital o del Servei d’Emergències Mèdiques i ajudarà a la transmissió d’informació en situacions crítiques. Pot consultar-se el document en l’enllaç següent:
http://smchealth.org/sites/default/files/docs/559284333EIF.pdf
D’altra banda, a Espanya, per abordar la PDA en pediatria es podrien tenir en compte les següents preguntes que proposa la Societat Espanyola de Cures
Pal·liatives (SEPCAL) (Aguayo et al., 2009):
1. Desitjos i preferències mentre la qualitat de vida es acceptable:
- De la persona menor d’edat: Relacionades amb la malaltia ( maneres de viure, proves diagnòstiques, etc.), Relacionades amb la vida en general (visitar llocs importants pel menor, menjars preferits, veure determinades persones, vacances, etc.)
- De la mare i el pare
- Dels germans/es, avis/es, i més familiars
- D’altres persones estimades (amics de l’escola, veïns, etc.)
2. Desitjos i preferències de la persona menor i la seva família quan la qualitat de vida disminueix:
