Cliëntenregistratie en intersectoraal zorggebruik in de jeugdhulp Een casestudie

Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin

Cliëntenregistratie en intersectoraal zorggebruik in de jeugdhulp

Een casestudie

Jasper De Witte Prof. dr. Koen Hermans

Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Minderbroedersstraat 8 – B-3000 Leuven Tel 0032 16 37 34 32 – Fax 0032 16 33 69 22 E-mail: swvg@med.kuleuven.be Website: http://www.steunpuntwvg.be Publicatie nr. 2015/06 SWVG-Rapport 34

Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin

Titel rapport: Cliëntenregistratie en intersectoraal zorggebruik in de jeugdhulp Een casestudie Promotor: Prof. dr. Koen Hermans

Onderzoekers: Jasper De Witte

Administratieve ondersteuning: Lut Van Hoof, Manuela Schröder

Dit rapport kwam tot stand met de steun van de Vlaamse Overheid, programma ‘Steunpunten voor Beleidsrelevant Onderzoek’. In deze tekst komen onderzoeksresultaten van de auteur(s) naar voor en niet die van de Vlaamse Overheid. Het Vlaams Gewest kan niet aansprakelijk gesteld worden voor het gebruik dat kan worden gemaakt van de meegedeelde gegevens.

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt zonder uitdrukkelijk te verwijzen naar de bron.

No material may be made public without an explicit reference to the source.

Promotoren en Partners van het Steunpunt KU Leuven

Prof. dr. Chantal Van Audenhove (Promotor-Coördinator), Lucas en ACHG Prof. dr. Johan Put, Instituut voor Sociaal recht

Prof. dr. Karel Hoppenbrouwers, Dienst Jeugdgezondheidszorg

Prof. dr. Koen Hermans, LUCAS, Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy Prof. dr. Jozef Pacolet HIVA onderzoeksinstituut voor Arbeid en Samenleving UGent

Prof. dr. Lea Maes, Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidskunde Prof. dr. Lieven Annemans, Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidskunde

Prof. dr. Jan De Maeseneer, Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg Prof. dr. Ilse De Bourdeaudhuij, Vakgroep Bewegings– en Sportwetenschappen

VUB

Prof. dr. Johan Vanderfaeillie, Vakgroep Klinische en Levenslooppsychologie Thomas More

Minderbroedersstraat 8 B-3000 Leuven +32 16 37 34 32 www.steunpuntwvg.be swvg@med.kuleuven.be Rapport 34

Cliëntenregistratie en intersectoraal zorggebruik in de jeugdhulp Een casestudie

Onderzoeker: Jasper De Witte

Promotor: Prof. dr. Koen Hermans

Samenvatting

Dit onderzoek maakt deel uit van onderzoeksproject 1a ‘Het monitoren van horizontaal en intersectoraal zorggebruik’ van het meerjarenprogramma van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, waarbij gedurende vier jaar wordt ingezoomd op de Vlaamse jeugdhulp. Met deze vierjarige studie gaan wij na of intersectorale zorgtrajecten en bepaalde (sociaaleconomische, gezins-, demografische, ...) kenmerken van minderjarigen, via een koppeling van cliëntregistratiesystemen, in kaart kunnen worden gebracht. Meer specifiek voeren wij een case-onderzoek uit waarbij variabelen uit registratiesystemen van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en uit Domino van het Agentschap Jongerenwelzijn onder de loep worden genomen, en vervolgens aan elkaar worden gekoppeld. Deze onderzoeksopzet is relevant (1) voor de reorganisatie van het Vlaamse jeugdhulplandschap in het kader van de Integrale Jeugdhulp en (2) om de mogelijkheden en knelpunten van cliëntregistratiesystemen beter in te kunnen schatten.

Het doorlopen onderzoeksproces leidt tot een aantal vaststellingen. Ten eerste is het koppelen van data uit registratiesystemen een tijdsintensief en onzeker proces. De voorbereiding van de machtiging nam ongeveer 9 maanden in beslag, en de periode tussen de machtiging en de uiteindelijke aanlevering van de gevraagde gegevens bedroeg ongeveer 13 maanden. Dit komt onder meer omdat onderzoekers heel wat tijd spenderen aan het vergaren van informatie. Er is immers een gebrek is aan voor externen heldere en omvattende documentatie betreffende de inhoud en structuur van de registratiesystemen, en over de datakwaliteit. Hierdoor is het moeilijk om (als externe) op voorhand de meerwaarde van registratiedata in te schatten. Voorts blijkt het niet altijd eenvoudig te zijn om duidelijk te communiceren over de taken die de verschillende actoren moeten uitvoeren, waardoor de data-uitwisseling nogal wat tijd in beslag kan nemen. Ten tweede laten de databestanden en -structuur bij zowel Jongerenwelzijn als het VAPH momenteel slechts beperkt toe om informatie over het intersectoraal zorggebruik te bekomen. Dit komt omdat sommige variabelen een te lage datakwaliteit hebben, het niet altijd mogelijk is om te achterhalen of ontbrekende waarden wel hadden moeten zijn ingevuld dan wel niet van toepassing zijn, de antwoordcategorieën van bepaalde variabelen niet optimaal zijn, en de verdeling van de antwoordcategorieën van verschillende variabelen die op hetzelfde kenmerk doelen niet altijd overeenkomt. Verder is het onmogelijk om variabelen uit verschillende bestanden op een correcte wijze inhoudelijk met elkaar te verbinden. Ten slotte blijkt dat voor nogal wat cliënten geen rijksregisternummer in Domino is geregistreerd waardoor hun informatie moeilijker aan andere databronnen kan worden gekoppeld.

Uit de sectorale data-analyses blijkt dat er bij Jongerenwelzijn meer ‘instromers’, ‘uitstromers’, ‘tijdelijke instromers’ en ‘onderbrekers’ zijn dan bij het VAPH. Bij het VAPH zijn er dan weer heel wat meer ‘blijvers’, cliënten die gans de onderzoeksperiode zorg krijgen. Voorts constateren wij dat het aantal cliënten sneller toeneemt bij het VAPH dan bij Jongerenwelzijn omdat de verhouding instromers/uitstromers er groter is. Uit de intersectorale analyses besluiten wij dat slechts een klein deel van de cliënten die van Jongerenwelzijn en/of het VAPH zorg krijgt, van beide sectoren zorg krijgt in de periode 2011-2012. Bijgevolg lijkt de assumptie van integrale jeugdhulp ‘dat nogal wat minderjarigen van verschillende sectoren zorg krijgen’ voor deze case niet te worden ondersteund. Verder blijkt dat in vergelijking met het geheel van VAPH-cliënten, intersectorale zorggebruikers vaker residentiële ondersteuning krijgen en minder vaak mobiele en semi-residentiële ondersteuning. Ten slotte hebben intersectorale zorggebruikers vaker ernstige gedragsproblemen en minder vaak een fysieke handicap en Autisme Spectrum Stoornissen, in vergelijking met het geheel van VAPH-cliënten.

Op basis van de vaststellingen die doorheen dit onderzoeksproject werden gedaan, werden volgende beleidsaanbevelingen geformuleerd:

(1) Een fundamentele visie betreffende cliëntregistratiesystemen ontwikkelen: concreet vastleggen welke doelstellingen men met zulke systemen wil realiseren.

(2) Bij de creatie van de software voldoende rekening houden met de mogelijkheden om de geregistreerde gegevens nadien optimaal te benutten en analyseren. Alle stakeholders hierbij betrekken: ICT-ontwikkelaars, beleidsmakers, academici, voorzieningen, hulpverleners en data-analisten.

(3) Éénduidige documentatie voorzien over de databanken die in WVG worden gehanteerd, én hun inhoud.

(4) Minimaal inzicht verwerven in de kwaliteit van registratiedata, en hierover documenteren. (5) Meer zicht verwerven over de zorgtrajecten van kinderen en jongvolwassenen in de jeugdhulp,

Inhoud

Inleiding 9

Hoofdstuk 1 Technische mogelijkheden en knelpunten van (het koppelen van)

cliëntregistratiedata 13

1 Het voorbereidend proces 13

2 De uitwisseling van de data 14

3 De data van het Agentschap Jongerenwelzijn 16

3.1 Ontbrekende rijksregisternummers 16

3.2 Twaalf afzonderlijke bestanden 16

3.3 Codeboek: een verschillend aantal records per bestand 17

3.4 Ontbrekende waarden 18

3.5 Identieke records 25

3.6 Antwoordcategorieën 26

3.7 Voorwaarden om zorgtrajecten in kaart te brengen 27

3.8 Ontbrekende geprogrammeerde linken tussen variabelen 30

3.9 Het aantal zorggebruikers 31

4 De data van het Vlaams Agentschap voor personen met een Handicap 31

4.1 Twee afzonderlijke bestanden 31

4.2 Codeboek 32

4.3 Het aantal ontbrekende waarden 32

4.4 Verschillende antwoorden op ‘dezelfde’ variabelen betreffende het persoonlijk

assistentiebudget 35

4.5 PEC-ticket 37

4.6 Voorwaarden om zorgtrajecten in kaart te brengen 37

5 Besluit 38

Hoofdstuk 2 Zorggebruik in het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap en

Jongerenwelzijn 41

1 Sectoraal zorggebruik 41

2 Intersectoraal zorggebruik 43

2.1 Aantal Intersectorale zorggebruikers 45

2.2 Socio-demografische kenmerken 45

2.3 Hulpverlenings- en profielkenmerken van ISZG 53

3 Intersectorale instromers 66

4 Doorverwezen door JW naar het VAPH 67

4.1 Aantal 67

4.2 Hulpvorm bij het VAPH 68

5 Het aantal intersectorale zorggebruikers (2008-2012) 68

7 Besluit 70

Hoofdstuk 3 Besluit en aanbevelingen 71

1 Besluit 71

2 Aanbevelingen 73

Literatuurlijst 77

Bijlagen 79

Lijst met figuren

Figuur 1 De data-uitwisseling 15

Figuur 2 Linken van variabelen uit verschillende bestanden 28

Figuur 3 Niet verkregen variabelen van het VAPH 32

Figuur 4 PAB uit de CR en uit de CRZ 37

Figuur 5 Definities van zorggebruikers 42

Figuur 6 Afbakening zorggebruikers 44

Figuur 7 Aantal intersectorale zorggebruikers 2011-2012 45

Figuur 8 ISZG die in de periode 2011-2012 op geen enkel moment gelijktijdig zorg krijgen 53 Figuur 9 ISZG die op een bepaalde moment in 2011-2012 van beide sectoren zorg krijgen 54 Figuur 10 ISZG die gedurende ganse de periode 2011-2012 van beide sectoren zorg krijgen 54

Figuur 11 Boxplot: aantal dagen zorg in de periode 2011-2012 56

Figuur 12 Aantal intersectorale zorggebruikers 2008-2012 69

Lijst met tabellen

Tabel 1 Aantal rijksregisternummers per bestand van Jongerenwelzijn 17 Tabel 2 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ’Aanmeldingen en vorderingen’ 18 Tabel 3 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ’Sociaaleconomische kenmerken’ 19 Tabel 4 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ’Indicatiestellingen’ 19

Tabel 5 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand 4 20

Tabel 7 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Cliëntsysteem’ 20 Tabel 8 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Verblijf jongere’ 21 Tabel 9 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Cliënt: bijkomende gegevens’ 21 Tabel 10 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Schooltype jongere’ 21 Tabel 11 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Case onderzoek’ 22 Tabel 12 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Maatregelen: bijkomende gegevens’ 22 Tabel 13 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Aanmeldingen en vorderingen:

bijkomende gegevens’ 22

Tabel 14 Evolutie van het aantal ontbrekende waarden 24

Tabel 15 Het percentage identieke records per bestand van Jongerenwelzijn: 25 Tabel 16 Aantal cliënten die van Jongerenwelzijn zorg hebben gekregen 31

Tabel 17 Aantal ontbrekende waarden van het CR-bestand 33

Tabel 18 Aantal ontbrekende waarden van het CRZ-bestand 34

Tabel 19 PAB uit de CR en uit de CRZ 36

Tabel 20 Sectorale cijfers over het zorggebruik bij Jongerenwelzijn en het Vlaams Agentschap

voor Personen met een Handicap 43

Tabel 21 Socio-demografische kenmerken 46

Tabel 22 Aantal dagen van de periode waarin men zorg krijgt 55

Tabel 23 Zorgcombinaties binnen Jongerenwelzijn 57

Tabel 24 Zorgcombinaties binnen het VAPH 57

Tabel 25 Eerste dienstverleningstype bij het VAPH 58

Tabel 26 Eerste soort hulp bij Jongerenwelzijn 59

Tabel 27 POS en MOF 59

Tabel 28 Eerste sectortype (gemeenschappelijk klantenbestand) 60

Tabel 29 Aantal vastgestelde problemen 60

Tabel 30 Soort 1e _{vastgestelde problemen 61}

Tabel 31 Aantal handicapcodes 61

Tabel 32 Soort eerste handicapcode 62

Tabel 33 Ernstige gedrags- en emotionele stoornissen, licht verstandelijk en psychische

stoornis 63

Tabel 34 Ernstige gedrags- en emotionele stoornissen en licht verstandelijk 63

Tabel 35 Eerste wenselijke indicatie hulp 64

Tabel 37 De dienst waarbij de eerste vordering is gebeurd 65

Tabel 38 Vorderingsgrond 66

Tabel 39 Intersectorale instromers 67

Tabel 40 Eerste dienstverleningstype 68

Tabel 41 Het aantal intersectorale zorggebruikers 2008-2012 en 2011-2012 69

Inleiding

Dit onderzoek maakt deel uit van onderzoeksproject 1a ‘Het monitoren van horizontaal en intersectoraal zorggebruik’ van het meerjarenprogramma van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, waarbij gedurende vier jaar wordt ingezoomd op de Vlaamse jeugdhulp. Met deze vierjarige studie gaan wij na of intersectorale zorgtrajecten en bepaalde (sociaaleconomische, gezins-, demografische, ...) kenmerken van minderjarigen, via een koppeling van cliëntregistratiesystemen, in kaart kunnen worden gebracht.

Deze onderzoeksopzet is vooreerst relevant voor de reorganisatie van het Vlaamse jeugdhulplandschap in het kader van het decreet omtrent de Integrale Jeugdhulp (IJH). Integraal werken en intersectoraal samenwerken is een topprioriteit van de opeenvolgende ministers van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (WVG). Echter, hoewel de nood aan integrale jeugdhulp als interventieperspectief kan worden ervaren in de praktijk, is de grootteorde ervan niet gekend.1 _{Een onderliggende assumptie van de} beleidsinitiatieven rond integrale samenwerking is immers dat nogal wat zorggebruikers verschillende vormen van zorg gebruiken, ofwel op één moment, ofwel doorheen de tijd en dat hierdoor samenwerking, coördinatie en afstemming tussen zorgvormen binnen en tussen sectoren noodzakelijk is. Uit een adhoc-onderzoeksopdracht van het Steunpunt WVG I over zorgindicatoren in het kader van Pact 2020, beide Maatschappelijke Beleidsnota’s Jeugdzorg (1999 en 2011) en de evaluatie van het decreet-IJH door het Instituut voor de Overheid (2011) blijkt dat er weinig cijfers beschikbaar zijn over de nood aan toenemende afstemming van hulpverleningsvormen en sectoren. Het is derhalve onduidelijk hoe groot de nood aan samenwerking is. Daarom is het relevant om na te gaan of men via registratiedata meer inzicht in het intersectoraal zorggebruik in de Vlaamse jeugdhulp kan verwerven.2 Dit zou het proces van IJH ondersteunen aangezien zulke informatie essentieel is om te weten of, in welke domeinen en voor welke specifieke doelgroepen meer samenwerking en afstemming tussen hulpverleningsvormen en sectoren is aangewezen (De Witte & Hermans, 2013, pp. 458-459).

Ten tweede is deze onderzoeksopzet relevant om de mogelijkheden en knelpunten van cliëntregistratiesystemen beter in te kunnen schatten. In theorie kan cliëntenregistratie hulpverleners ondersteunen in de praktijkcontext, cliënten toegang geven tot hun eigen dossier en wetenschappelijke en beleidsrelevante informatie opleveren aan de hand waarvan men de organisatie en/of kwaliteit van de dienstverlening kan verbeteren. Idealiter zouden de gegevens die door hulpverleners in een praktijkcontext worden geregistreerd, ook bruikbaar zijn voor overheid en wetenschappers om valide en betrouwbare cijfers te genereren over cliënten, het hulpverleningsproces en de effecten ervan. In allerhande beleidsdocumenten wordt het belang van cliëntregistratiesystemen om beleidsrelevante informatie te bekomen, dan ook benadrukt (o.a. het decreet betreffende de Integrale jeugdhulp, de

1 Een interventieperspectief wordt gevormd door een samenhang van “Als problematisch opgevat object, veronderstelde oorzaken van de problemen, nastrevenswaardige interventiedoelen en als geëigend beschouwde interventiemiddelen” (Van Wel, 1999, p. 21).

2 Registratiedata hebben (in theorie) een aantal voordelen ten opzicht van andere databronnen: zo zouden de kosten en lasten van de dataverzameling beperkt zijn (Wallgren & Wallgren, 2007, pp. ix-x), omvatten

registratiedata de volledige populatie (Billiet & Waege, 2006, p. 321), worden geen bijkomende inspanningen van de cliënten verwacht, en bieden zulke data mogelijkheden om longitudinaal onderzoek uit te voeren.

Staten-Generaal van de Bijzondere Jeugdzorg, de beheersovereenkomst van het Vlaamse Agenschap voor Personen met een Handicap, het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid en van Kind en Gezin). Uit de wetenschappelijke literatuur blijkt echter dat omwille van de complexiteit ervan, deze systemen de vooropgestelde doelstellingen dikwijls niet realiseren. Er zou een lange (internationale en Vlaamse) geschiedenis van onsuccesvolle informatiesystemen in de gezondheidszorg zijn, die wordt gekenmerkt door lage datakwaliteit, weinig enthousiaste hulpverleners, een aanzienlijke kostprijs, onderbenutting van de geregistreerde data, ... (Avison & Young, 2007; Bal & de Bont, 2005; Gillingham, 2015; Heeks, 2006, p. 127; Steyaert, 1996: Sabbe, 1990; Sprangers, 2012; Vanheule, 2012). Met dit rapport focussen wij specifiek op de mogelijkheden en knelpunten van Vlaamse registratiedata om beleidsrelevante en wetenschappelijke informatie te bekomen.

Wij voeren een case-onderzoek uit waarbij variabelen uit registratiesystemen van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en uit Domino van het Agentschap Jongerenwelzijn (JW) onder de loep worden genomen, en vervolgens aan elkaar worden gekoppeld. De keuze voor deze agentschappen komt onder meer voort uit het grote belang dat ze hechten aan registratie als middel om het beleid vorm te geven. Zo werd in 2012 bijvoorbeeld nog gesteld dat ‘Jongerenwelzijn met de verzamelde informatie de dialoog en het wetenschappelijk onderzoek over de sector en de resultaten van de hulpverlening [wil] stofferen’ (Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, 2012, p. 13). Een van de operationele organisatiedoelstellingen van JW is ‘het op periodieke basis toetsen of de doelstellingen gerealiseerd worden door het systematisch en continu verzamelen van gegevens, analyseren en rapporteren over de vorderingen op de vastgelegde indicatoren voor beleids- en beheersmonitoring en deze driemaandelijks te toetsen aan de vooropgestelde normen of te verwachten resultaten’ (Jongerenwelzijn, Beheersovereenkomst 2011-2015, p. 13). Ook het VAPH wil op basis van gegevens die noodzakelijk zijn voor de uitvoering van haar kernopdrachten, de interne werking optimaliseren: zo zijn deze gegevens van belang om evoluties van de zorgvragen in kaart te brengen (VAPH, Beheersovereenkomst tussen de Vlaamse Regering en het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap voor de periode 2011-2015, pp. 13-16). Het VAPH ‘[...] engageert zich om alle noodzakelijke gegevens in het kader van de uitvoering van zijn kernopdrachten [...] te controleren op juistheid en volledigheid, te registreren en functioneel te verwerken in een eigen geïntegreerd informatiesysteem. [...] Het Agentschap voor Personen met een Handicap werkt daarenboven als zorgregisseur ook aan het totstandkomen en optimaliseren van een transparante en permanent beschikbare geïntegreerde databank. Daartoe brengt het agentschap zijn expertise in en stelt het op eigen initiatief en op vraag gegevens ter beschikking van de personen met een handicap, de verwijzers, het ROG, de voorzieningen en ambulante diensten en de provinciale overheden’ (VAPH, Beheersovereenkomst tussen de Vlaamse Regering en het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap voor de periode 2011-2015, pp. 15-18).

Via een koppeling van registratiedata van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap en Domino en BinC van de bijzondere jeugdzorg, zou men zicht kunnen krijgen op de hulpverleningstrajecten van de cliëntenpopulatie: in dit kader kan men inzicht verwerven in de grootte van het intersectoraal zorggebruik, de hulpverleningskenmerken, de sociaaleconomische, demografische en regio-kenmerken en de huishoudenskenmerken. Onze doelstelling bestaat er in de eerste plaats in na te gaan of men inzicht kan verwerven in allerlei kenmerken van minderjarigen die zowel van het VAPH als de BJZ hulp krijgen. Desondanks is het ook relevant om na te gaan in welke mate men op sectoraal niveau de cliëntenpopulatie kan beschrijven. Uit interviews blijkt immers dat men ook over de sectorale zorgtrajecten binnen het VAPH en de BJZ relatief weinig weet, mede ten gevolge van

een onderbenutting van de beschikbare gegevens. Een belangrijke reden om dit onderzoek tot deze sectoren af te bakenen is technisch van aard: de registratiesystemen van zowel het VAPH als JW bevatten het rijksregisternummer. In de meeste andere systemen in de welzijnssector wordt deze unieke cliëntidentificator immers (nog) niet geregistreerd.

Waarom is deze koppeling relevant? Vooreerst is het zo deze twee sectoren bij de start van het onderzoek goed zijn voor bijna de helft van de werkingsmiddelen van het beleidsdomein WVG. Voorts beschikken ze over ongeveer een derde van het totaal aantal personeelsleden van het beleidsdomein WVG (Beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, 2009, p. 5). Bovendien blijkt dat nogal wat minderjarigen een veelheid aan problemen hebben. Uit de beleidsnota Bijzondere jeugdzorg blijkt dat bij de aanmeldingen bij de comités in 40% van de gevallen, en bij de jeugdrechtbank in niet minder dan 70% van de gevallen, meer dan één problematiek wordt aangestipt. Bij 24% is er zelfs sprake van vier of meer problemen. Vermoedelijk komen minderjarigen die met meerdere problematieken kampen vaker in contact met verschillende hulpverleningsorganisaties dan minderjarigen met één enkele problematiek, wat een bijkomende reden is om de BJZ op te nemen (Vlaams Parlement, Maatschappelijke beleidsnota Jeugdzorg, 2011, p. 18).

In dit rapport onderzoeken wij de mogelijkheden en knelpunten om beleidsrelevante informatie over het intersectoraal zorggebruik in de jeugdhulp te bekomen, door middel van een koppeling van JW- en VAPH-data. De knelpunten en mogelijkheden bij het opvragen, het koppelen en het analyseren van data uit registratiesystemen van JW en het VAPH vormen de basis van dit rapport.

In het eerste hoofdstuk bespreken wij technische mogelijkheden en knelpunten van (het koppelen van) registratiedata om informatie over het zorggebruik in de Vlaamse jeugdhulp te vergaren. Hierbij bespreken wij het voorbereidend proces om van registratiedata gebruik te maken, de uitwisseling van de data en een aantal specifieke kenmerken van de gegevens zelf. In het tweede hoofdstuk belichten wij enkele cijfers over het sectoraal en intersectoraal zorgggebruik, die grotendeels betrekking hebben op de periode 2011-2012. Hierbij bespreken wij het zorggebruik in beide agentschappen afzonderlijk, het intersectoraal zorggebruik en de profielkenmerken van intersectorale zorggebruikers, het aantal intersectorale zorggebruikers die zijn ingestroomd in de periode 2011-2012, hoeveel intersectorale zorggebruikers er over een langere periode (2008-2012) zijn, en hoeveel rijksregisternummers in beide agentschappen voorkomen.

Hoofdstuk 1

Technische mogelijkheden en knelpunten van (het koppelen van)

cliëntregistratiedata

In dit hoofdstuk bespreken wij de technische mogelijkheden en knelpunten van (het koppelen van) cliëntregistratiedata om inzicht in het intersectoraal zorggebruik en intersectorale zorggebruikers in de Vlaamse jeugdhulp te bekomen. In de eerste twee paragrafen belichten wij het voorbereidend proces om van registratiedata gebruik te kunnen maken, alsook de uitwisselingsprocedure. In de derde en vierde paragraaf behandelen wij een aantal kenmerken van de data uit de registratiesystemen van Jongerenwelzijn en het VAPH afzonderlijk. Dit is gebaseerd op een aantal analyses die uitgevoerd zijn op de verkregen data en die toelaten om een beter zicht te krijgen op de betrouwbaarheid en bruikbaarheid van de gegevens. Wij eindigen dit hoofdstuk met een overkoepelend besluit omtrent de technische mogelijkheden van de registratiedata om beleidsrelevante en wetenschappelijke informatie over het (intersectoraal) zorggebruik in kaart te brengen.

1

In de eerste fase van dit vierjarig onderzoek hebben wij de bestaande registratiesystemen in de Vlaamse welzijnssectoren gescreend om de mogelijke meerwaarde ervan voor ons onderzoek te beoordelen. In dat kader hebben wij inzicht proberen verwerven in het bestaan van allerhande databanken, alsook in hun inhoud (de geregistreerde variabelen). Wij hebben vastgesteld dat er relatief weinig informatie publiek beschikbaar is over de cliëntregistratiesystemen die gebruikt worden in de Vlaamse welzijnssectoren, aan de hand waarvan op een gefundeerde manier kan worden besloten of bepaalde data een meerwaarde kunnen bieden voor onderzoek. Op basis van deze brede screening hebben wij besloten om variabelen uit de systemen van het VAPH en JW op te vragen, die betrekking hebben op de periode 2008-2012. Een eerste reden om dit onderzoek tot deze sectoren af te bakenen is technisch van aard: de registratiesystemen van zowel het VAPH als JW bevatten het rijksregisternummer, terwijl deze unieke cliëntidentificator in de meeste andere systemen in de welzijnssector (nog) niet wordt geregistreerd. De beschikbaarheid van zo’n identificator is aangewezen indien men data uit verschillende systemen aan elkaar wil koppelen. Ten tweede hebben wij dit onderzoek tot deze sectoren afgebakend omdat beide over een relatief groot budget van het beleidsdomein WVG beschikken. Ten derde is uit interviews gebleken dat er relatief weinig is geweten over de sectorale zorgtrajecten in voorzieningen die erkend en gesubsidieerd worden door het VAPH en JW. Ten vierde is deze case relevant omdat er verondersteld wordt (bv. in het decretale kader van de Integrale Jeugdhulp) dat nogal wat minderjarigen met een handicap zich vermoedelijk ook in een ‘problematische opvoedingssituatie’ bevinden, en bijgevolg mogelijks van beide sectoren zorg krijgen.

In een volgende fase hebben wij juridische documenten met betrekking tot het uitwisselen en koppelen van gezondheidsdata doorgenomen, om na te gaan aan welke vereisten wij moeten voldoen. Hieruit bleek dat wij een machtiging moesten verwerven van het Sectoraal comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid, afdeling Gezondheid. In dit kader hebben wij een machtigingsaanvraag opgesteld, in samenspraak met beide agentschappen en eHealth dat zou instaan voor de codering van de gegevens. Die aanvraag bevatte een omschrijving van alle opgevraagde variabelen en de meerwaarde ervan voor

ons onderzoek, alsook de manier waarop de data zouden worden uitgewisseld tussen de agentschappen en het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (SWVG). In mei 2013 werd de machtigingsaanvraag door het Sectoraal comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid goedgekeurd. Hierdoor kregen wij de toestemming om de opgelijste variabelen uit te wisselen en te koppelen, op de wijze zoals in de machting werd omschreven. Er werd afgesproken dat beide agentschappen de opgevraagde variabelen (waaronder het rijksregisternummer) zouden doorsturen naar eHealth, via het softwareprogramma ‘Kleopatra’ waarmee gegevens op een veilige manier kunnen worden uitgewisseld. eHealth zou op zijn beurt de rijksregisternummers coderen, de bestanden aan elkaar koppelen, en het finale gecodeerde en gekoppelde bestand aan de onderzoekers bezorgen, die er vervolgens analyses op zouden kunnen uitvoeren.

De fase waarbij wij inzicht hebben verworven in het bestaan en de inhoud van verschillende registratiesystemen in de Vlaamse welzijnssectoren heeft heel wat tijd gekost, net als het verwerven van de machtiging voor het uitwisselen en koppelen van data, waaronder gezondheidsdata. De grote tijdsinvestering om registratiedata te kunnen gebruiken, heeft ongetwijfeld een grote invloed op de mate waarin derden van zulke data gebruik maken.

2

Twee maanden na het verwerven van de machtiging (in mei 2013) werd een dataprotocol ondertekend door de betrokken actoren, waarna de data-uitwisseling effectief van start kon gaan.3 _{In december 2013} hebben beide agentschappen hun databestanden aan eHealth bezorgd. eHealth liet meteen weten dat er twee problemen waren met de verkregen bestanden. Ten eerste verwachtte eHealth dat beide agentschappen elk één bestand zouden aanleveren. Beide agentschappen hadden daarentegen elk verschillende bestanden aangeleverd, die eHealth niet allemaal aan elkaar wilde koppelen. Ten tweede hadden niet alle records in de verkregen bestanden een rijksregisternummer, waardoor die records niet eenvoudig konden worden gekoppeld aan records uit de andere sector.4 _{In samenspraak met alle} betrokken actoren werd in januari 2014 besloten dat enkel records mét een rijksregisternummer zouden worden aangeleverd.5 _{Voorts werd afgesproken dat eHealth de koppeling niet zelf zou uitvoeren maar} wel het SWVG, waardoor elk agentschap meerdere bestanden kon aanleveren.

Doordat eHealth de koppeling van de bestanden niet zou doorvoeren, en enkel de rijksregisternummers zou coderen, moest de machtiging worden aangepast. Deze aanpassing werd in februari 2014 goedgekeurd door het Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid (afdeling: Gezondheid). Een maand nadien hebben beide agentschappen hun bestanden aan eHealth bezorgd. Wat betreft Jongerenwelzijn werden niet alle variabelen die in de machtiging werden opgelijst, aangeleverd. Op nadrukkelijke vraag van het SWVG heeft JW die variabelen na verschillende maanden, in juni 2014, toch opgeleverd, en naar eHealth doorgestuurd die ze vervolgens, in juli, aan het SWVG

3 Met de betrokken actoren verwijzen wij naar een vertegenwoordiger van eHealth die de data codeert (en een back-up hiervoor), de promotor-coördinator van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (SWVG), de leidend ambtenaren van de betrokken agentschappen, de promotor van het onderzoek, een bevoegde arts verbonden aan het SWVG, een vertegenwoordiger van de juridische dienst van eHealth, een vertegenwoordiger van de veiligheidsdienst van eHealth en een bevoegde arts verbonden aan eHealth.

4 In dit kader is het gebruik van een ‘unieke cliëntidentificator’ zoals het rijksregisternummer immers aangewezen. 5 In totaal hebben 7 582 van de 100 165 dossiers (bij de fiche over de aanmelding/vordering) uit Domino geen

heeft bezorgd. Met betrekking tot het VAPH, had ehealth bij de codering van de data een fout gemaakt waardoor één van de bestanden niet leesbaar was. Het kostte een week tijd om deze fout te achterhalen en recht te zetten. Vervolgens stelden de onderzoekers drie weken na de aanlevering van de data vast dat de afbakening niet correct was uitgevoerd door het agentschap. Bijgevolg heeft het VAPH een nieuw bestand aangemaakt, dat in mei 2014 werd doorgestuurd naar eHealth. Ten slotte geven wij mee dat het VAPH nogal wat opgevraagde variabelen niet heeft willen opleveren wegens een te geringe datakwaliteit, ondanks de formele goedkeuring in het machtigingsdossier.

Figuur 1 De data-uitwisseling

Uit bovenstaande figuur waarin alle relevante gebeurtenissen met betrekking tot de uitwisseling van de data worden voorgesteld, blijkt dat de uitvoering van de data-uitwisseling niet zonder slag of stoot is verlopen. Tussen het verkrijgen van de machtiging om gezondheidsgegevens uit te wisselen en te koppelen en het moment waarop alle data werden verkregen, ligt immers meer dan één jaar. Dit heeft onder meer te maken met de communicatie tussen beide agentschappen, eHealth en het SWVG die niet altijd vlekkeloos is verlopen. Een belangrijke verklaring hiervoor is dat deze vier actoren de eerste keer samenwerken omtrent het uitwisselen van gegevens. Hierbij waren er soms onduidelijkheden met betrekking tot de technische vereisten van eHealth, de wijze waarop de agentschappen de data konden aanleveren, en de wijze waarop de onderzoekers de data wilden verkrijgen. Ook het gebrek aan informatie over de data en de datastructuur van de agentschappen heeft hierin een rol gespeeld. Indien zulke informatie duidelijk zou zijn omschreven en gecommuniceerd, kan men immers concrete afspraken maken, de mogelijkheden en knelpunten van de data beter inschatten, en de rol van de verschillende actoren beter vastleggen.

3

In deze paragraaf bepreken wij enkele relevante kenmerken van de databestanden die wij van het Agentschap Jongerenwelzijn hebben verkregen. Deze kenmerken bieden inzicht in de mogelijkheden en knelpunten om via registratiedata meer inzicht in het intersectoraal zorggebruik in de jeugdhulp te verwerven.

3.1 Ontbrekende rijksregisternummers

In totaal hebben 7 582 van de 100 165 dossiers (bij de fiche over de aanmelding/vordering) geen rijksregisternummer voor de periode die loopt tot en met 31 december 2012. Die dossiers werden niet opgenomen zoals in de vorige paragraaf reeds werd beschreven.

Wij schatten in op hoeveel unieke kinderen en jongeren die 7 582 dossiers betrekking hebben, en dit op basis van de beschikbare data.

Het bestand betreffende de aanmelding/vordering bevat 65 257 unieke rijksregisternummers en 92 576 unieke dossiers. Dit impliceert dat 1 uniek rijksregisternummer gemiddeld 1.42 dossiers heeft, en dus dat 1 uniek dossier gemiddeld 0,7 rijksregisternummers heeft. Door de 7 582 unieke dossiers te vermenigvuldigen met 0,7 bekomen wij het (geschatte) aantal unieke jongeren die werden weggelaten omdat voor hen geen rijksregisternummer werd geregistreerd: 5 345 unieke cliënten (7 582*65 257/92 576).

Op basis van deze berekening schatten wij dat er zo’n 70.602 unieke jongeren in Domino zitten (5 345 + 65 257), waarvan 5 345 niet werden opgenomen omdat voor hen geen rijksregisternummer werd geregistreerd, ofwel 7.6%.

3.2 Twaalf afzonderlijke bestanden

Wij hebben van Jongerenwelzijn 12 verschillende bestanden gekregen, die betrekking hebben op de periode 2008-2012. Die bestanden werden als volgt afgebakend: ‘We beschouwen alle aanmeldingen en vorderingen in Domino tot en met 31/12/2012 en ook alle maatregelen die daaruit begonnen zijn tot en met 31/12/2012’. De informatie heeft betrekking op de periode tot 31 december 2012, maar die start voor 1 januari 2008. Zo bevat dit bestand informatie over aanmeldingen in 2006 en vorderingen uit de jaren ’90.

Elk van die bestanden bevat het rijksregisternummer, en een reeks variabelen die betrekking hebben op een specifiek aspect van de hulpverlening/jongere.

- Bestand 1: Aanmeldingen en vorderingen - Bestand 2: Sociaaleconomische kenmerken - Bestand 3: Indicatiestellingen

- Bestand 4: Maatregelen - Bestand 5: Diagnoses - Bestand 6: Cliëntsysteem - Bestand 7: Verblijf jongere

- Bestand 8: Cliënt: bijkomende gegevens - Bestand 9: Schooltype jongere

- Bestand 10: Case onderzoek

- Bestand 11: Maatregelen: bijkomende gegevens

- Bestand 12: Aanmeldingen en vorderingen: bijkomende gegevens

Wij hebben alle opgevraagde variabelen verkregen, behalve de kansarmoede-indicator (uit het registratiesysteem BinC dat in de private voorzieningen in de jeugdzorg wordt gehanteerd). De datakwaliteit van die laatste variabele zou immers te laag zijn, waardoor deze niet bruikbaar is voor onderzoek.

3.3 Codeboek: een verschillend aantal records per bestand

Wij hebben een codeboek opgemaakt voor elk van de 12 bestanden, waarin per variabele volgende informatie werd opgelijst:6

- Variabelennaam

- Omschrijving/betekenis van de variabele - Antwoordcategorieën

- Aantal ontbrekende waarden

- Percentage van ontbrekende waarden per variabele

- Of de variabele al dan niet verplicht moet worden geregistreerd

Bij een eerste blik op het codeboek valt op dat de 12 bestanden een verschillend aantal records en (unieke) rijksregisternummers hebben, zoals uit onderstaande tabel blijkt.

Tabel 1 Aantal rijksregisternummers per bestand van Jongerenwelzijn (n=65.257)

N (%) Aantal rijksregisternummers

Bestand 1: Aanmeldingen en vorderingen Bestand 2: Sociaaleconomische kenmerken Bestand 3: Indicatiestellingen

Bestand 4: Maatregelen Bestand 5: Diagnoses Bestand 6: Cliëntsysteem Bestand 7: Verblijf jongere

Bestand 8: Cliënt - bijkomende gegevens Bestand 9: Schooltype jongere

Bestand 10: Case onderzoek

Bestand 11: Maatregelen: bijkomende gegevens Bestand 12: Aanmeldingen en vorderingen – bijkomende gegevens 65 257 (100%) 65 257 (100%) 50 699 (78%) 46 088 (71%) 37 066 (57%) 28 628 (44%) 65 255 (100%) 65 256 (100%) 52 871 (81%) 46 088 (71%) 3 960 (6%) 53 820 (82%)

6 Dit codeboek werd opgemaakt door voor elke variabele een frequentietabel te berekenen, en op basis daarvan de verschillende antwoordmogelijkheden op te lijsten. Indien nodig, werden vertegenwoordigers van het agentschap gecontacteerd om meer uitleg te geven over de concrete betekenis van de variabelen en hun

Het gegeven dat de bestanden een verschillend aantal records en (unieke) rijksregisternummers hebben, wordt verklaard door het feit dat elke cliënt in de praktijk niet alle fases van de hulpverlening doorloopt. Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat de hulpverleningsactiviteiten voor een specifieke cliënt worden stopgezet na een aanmelding, waardoor voor die cliënt bijgevolg geen informatie wordt geregistreerd met betrekking tot de diagnose, indicatiestelling, maatregel, ...

3.4 Ontbrekende waarden

In deze paragraaf bespreken wij een aantal kenmerken van “ontbrekende waarden”. Het in kaart brengen van zulke waarden is één van de methoden om de kwaliteit van data te onderzoeken nadat de informatie verzameld is (Billiet & Waege, 2008, pp. 304-305).

3.4.1 Het aantal ontbrekende waarden

In onderstaande tabellen geven wij per afzonderlijk bestand het aantal ontbrekende waarden weer per variabele, en (voor de eerste bestanden) in welke mate variabelen al dan niet verplicht moeten worden geregistreerd. De percentages zijn berekend op basis van het aantal personen dat in het bestand zijn opgenomen.

Tabel 2 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ’Aanmeldingen en vorderingen’ Variabelenaam Percentage

ontbrekende waarden

Verplicht/Niet-Verplicht

Rijksregisternummer 0% V

Nummer van het opvolgingsdossier 0% V Nummers van de aanmelding of vordering 0% V Datum van de aanmelding 37% V

Datum van de vordering 63% V

Soort aanmelder 37% V

Dienst 0% V

De percentages van de variabelen ‘datum aanmelding’ en ‘soort aanmelder’ zijn complementair met de percentages van de variabele ‘datum vordering’: of de aanmelding of de vordering wordt ingevuld. Het is dan ook logisch dat deze waarden niet altijd zijn ingevuld.

Tabel 3 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ’Sociaaleconomische kenmerken’ Variabelenaam Percentage ontbrekende

waarden Verplicht/Niet-Verplicht Rijksregisternummer 0% V Geslacht 0.01% V Geboortejaar 7.11% V Geboorteland 1.42% V Postcode van de woonplaats 3.65% V Gezagsregeling 42.19% V7 Allochtoon 42.49% V

Land van origine 90.61% V8

Geadopteerd 40.20% V

Inkomensbron 98.14% V

Tabel 4 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ’Indicatiestellingen’ Variabelenaam Percentage ontbrekende

waarden

Verplicht/Niet-Verplicht

Rijksregisternummer 0% V

Nummer van het opvolgingsdossier 0% V Nummers van de indicatiestelling 0% V Datum van de indicatiestelling 0.12% V Wenelijke indicatiestelling 1.67% V Noodzakelijke indicatiestelling 31.67% NV Soort hulp 98.79% V

Reden van niet overeenstemming

98.79% NV

7 Dit wordt verplicht ingevuld, enkel als de ouders niet samenwonen.

Tabel 5 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand 4

Variabelenaam Percentage

ontbrekende waarden

Verplicht/Niet-Verplicht

Rijksregisternummer 0% V

Nummer van het opvolgingsdossier

0% V

Begindatum van de maatregel

0.01% V

Einddatum van de maatregel 2.15% V

Aard van de maatregel 0% V

Soort hulp 7.46% V

Sectortype gkb9 _{21.60% V}

Gemeenschaps-voorziening 8.94% V

Tabel 6 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Diagnoses’

Variabelenaam Percentage

ontbrekende waarden

Verplicht/Niet-Verplicht

Rijksregisternummer 0% V

Nummer van het opvolgingsdossier

0% V

Nummer van de diagnose 0% V

Datum van de diagnose 0% V

Vastgestelde problemen 0% V

Tabel 7 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Cliëntsysteem’

Variabelenaam Percentage ontbrekende

waarden

Rijksregisternummer 0%

Nummer van het opvolgingsdossier 0%

Nummer van de aanmelding of vordering 0%

Datum van de vordering 0.01%

Dienst 0%

Vorderingsgrond 0%

9 Aangezien niet elke voorziening een gkb-voorziening is, is het logisch dat er ontbrekende waarden bij deze variabele zijn.

Tabel 8 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Verblijf jongere’

Variabelenaam Percentage

ontbrekende waarden

Rijksregisternummer 0%

Nummer van het opvolgingsdossier 0%

Datum van het formulier 95.37%

Type van conclusie 95.38%

Tabel 9 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Cliënt: bijkomende gegevens’

Variabelenaam Percentage

ontbrekende waarden

Rijksregisternummer 0%

Nummer van de geboorteplaats 17.91%

Gemeente van de geboorteplaats 18.54%

Nationaliteit 42.08%

Tabel 10 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Schooltype jongere’

Variabelenaam Percentage

ontbrekende waarden

Rijksregisternummer 0%

Relatietype van de opvoedingsfiguur 0.51%

Geboortejaar van de opvoedingsfiguur 31.15%

Allochtoon opvoedingsfiguur 2.15%

Land van origine van de opvoedingsfiguur 82.22%

Scholing van de opvoedingsfiguur 2.16%

Tabel 11 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Case onderzoek’

Variabelenaam Percentage

ontbrekende waarden

Rijksregisternummer 0%

Nummer van het opvolgingsdossier 0%

Begindatum van demaatregel 0.01%

Einddatum van de maatregel 2.15%

MFC 41.47%

Tabel 12 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Maatregelen: bijkomende gegevens’

Variabelenaam Percentage

ontbrekende waarden

Rijksregisternummer 0%

Nummer van opvolgingsdossier 0%

Schooltype 37.1%

Startdatum 0.03%

Einddatum 35.11%

Tabel 13 Het aantal ontbrekende waarden - Bestand ‘Aanmeldingen en vorderingen: bijkomende gegevens’

Variabelenaam Percentage

ontbrekende waarden

Rijksregisternummer 0%

Beschrijving van het verblijftype 0%

Statuut van de moeder 0%

Statuut van de vader 0%

Zijn de ouders samenwonend 0%

Datum van het verblijftype 0.02%

Uit bovenstaande tabellen valt op dat sommige variabelen beter worden ingevuld. Variabelen die beter scoren zijn onder meerde datum aanmelding/vordering, begin, einde en aard van de maatregel, geslacht, postcode woonplaats, geboortedatum, ... Variabelen met een lagere respons zijn onder meer de gezagsregeling, allochtoon, land van origine, inkomensbron, ...

3.4.2 Ontbrekende waarde of ‘niet van toepassing’

Op basis van het codeboek stellen wij vast dat een ‘ontbrekende waarde’ kan voorkomen terwijl die variabele wel had moeten zijn ingevuld, of omdat die variabele voor de specifieke situatie van de cliënt niet van toepassing is. We maken een onderscheid tussen deze twee types ‘ontbrekende waarden’:

a) Ontbrekende waarden omdat de variabele niet van toepassing is:

Vb. Na de aanmelding wordt de cliënt meteen doorverwezen naar een andere sector. Bijgevolg wordt in de fiche diagnose, indicatiestelling, ... niets geregistreerd.

b) Ontbrekende waarden terwijl de variabele wel had moeten zijn ingevuld:

Vb. Als een cliënt in de praktijk een indicatiestelling heeft gekregen, en die informatie niet wordt geregistreerd.

Wij kunnen niet altijd een onderscheid maken tussen bovenstaande types ‘ontbrekende waarden’ op basis van de gegevens in de verschillende bestanden: in beide gevallen krijgen wij enkel een ontbrekende waarde te zien. Wanneer een rijksregisternummer in een bepaald bestand niet voorkomt, kunnen wij bijvoorbeeld niet weten of dat zo is omdat de informatie van dat specifieke bestand niet van toepassing is, dan wel dat die informatie eigenlijk wel had moeten worden ingevuld. In sommige gevallen bepaalt het aanduiden van een bepaalde antwoordcategorie de mogelijkheden om andere variabelen in te vullen. Indien men bijvoorbeeld een ‘datum aanmelding’ aanduidt, kan men geen ‘datum vordering’ aanduiden omdat een cliënt of een aanmelding of een vordering krijgt. In dit geval krijgt de cliënt een ‘ontbrekende waarde’ op de variabele ‘datum vordering’ terwijl die eigenlijk niet kan worden ingevuld. Hoewel dit in dit voorbeeld eenvoudig kan worden nagegaan dat bepaalde ontbrekende waarden geen ontbrekende waarden zijn (maar eigenlijk niet van toepassing), is dat in andere gevallen niet mogelijk. Het is dan ook aangewezen om de structuur van de data(banken) op zo’n manier vorm te geven dat na het selecteren van een antwoordcategorie automatisch wordt aangegeven of bepaalde andere variabelen al dan niet van toepassing zijn, of dat men een antwoordcategorie ‘niet van toepassing’ toevoegt.

3.4.3 Het aantal ontbrekende waarden: een onderschatting in de afzonderlijke bestanden Het aantal ontbrekende waarden in de afzonderlijke 12 bestanden is een onderschatting van het reële aantal ontbrekende waarden. Zo heeft geen enkele variabele uit het vijfde bestand een ontbrekende waarde, zoals hierboven werd weergegeven. Echter, wanneer wij analyses uitvoeren aan de hand van variabelen uit dit vijfde bestand, merken wij op dat bvb. de variabele ‘vastgestelde problemen’ voor heel wat cliënten een ontbrekende waarde heeft. Dit komt omdat de fiche ‘diagnose’ pas vanaf 2009-2010 werd ingevoerd, terwijl Domino reeds langer operationeel was. Door zulke wijzigingen aan registratiesystemen door te voeren, is het moeilijker om de cijfers te benutten. Dit is zeker het geval bij het uitvoeren van analyses doorheen de tijd, net omdat er ook bij de overheid een grote interesse is in zorgtrajecten (zoals blijkt uit allerlei beleidsdocumenten) en hierover op dit moment geen rapportering voorhanden is.

Een tweede voorbeeld: de variabele ‘schooltype’ heeft 37% ontbrekende waarden. Echter, ook bij deze variabele blijkt bij het uitvoeren van bepaalde analyses dat zo’n 90% van de cliënten een ontbrekende waarde heeft voor deze variabele. Dit wordt dan weer verklaard door het feit dat consulenten die de registratie verzorgen, de fiche met informatie over de schoolsituatie dikwijls niet invullen. Hoewel die informatie dan niet wordt geregistreerd in Domino, krijgt de cliënt hiervoor geen ontbrekende waarde in de fiche met informatie over de schoolsituatie: de cliënt komt dan simpelweg niet voor in die fiche. Kortom, ontbrekende waarden worden enkel weergegeven als een fiche werd aangemaakt door de consulent. Als een fiche niet wordt aangemaakt (omdat die fiche op het moment van de registratie niet bestond of simpelweg omdat de consulent die niet heeft ingevuld), komt er geen ontbrekende waarde

te staan. Bijgevolg krijgt men door het aantal ontbrekende waarden per variabele in de afzonderlijke bestanden in kaart te brengen, niet altijd een correct zicht op het reële aantal ontbrekende waarden. Dit is relevant voor onderzoekers die op voorhand, aan de hand van het aantal ontbrekende waarden, willen bepalen of bepaalde variabelen bruikbaar zullen zijn voor hun onderzoek. Zij moeten er zich van bewust zijn dat die percentages niet altijd het reële aantal ontbrekende waarden weerspiegelen. 3.4.4 Een beperkt dalend aantal ontbrekende waarden

Wij hebben voor een aantal variabelen nagegaan of het aantal ontbrekende waarden evolueert doorheen de tijd, door de ontbrekende waarden bij alle cliënten (2008-2012) te vergelijken met de ontbrekende waarden bij cliënten die in de twee meest recente jaren (2011-2012) een maatregel hebben gekregen. Uit onderstaande tabel blijkt dat het aantal ontbrekende waarden voor alle variabelen (op de variabele ‘geslacht’ na) in beperkte mate afnemen doorheen de tijd.10 _{Wel blijft het} aantal ontbrekende waarden voor heel wat variabelen erg hoog, waardoor die variabelen niet bruikbaar zijn in het kader van dit onderzoek en in het kader van publieke rapportering.

Tabel 14 Evolutie van het aantal ontbrekende waarden Variabelennaam Aantal ontbrekende waarden 2008-2012 Percentage ontbrekende waarden 2008-2012 Aantal ontbrekende waarden 2011-2012 Percentage ontbrekende waarden 2011-2012 Geslacht 7 0.01% 5 0.02% Geboorteland 927 1.42% 365 1.13% Postcode_wpl 2 379 3.65% 887 2.75% Gezagsregeling 27 530 42.19% 10 994 34.04% Allochtoon 27 725 42.49% 11 171 34.59% Land_origine 59 129 90.61% 28 697 88.86% Geadopteerd 26 234 40.20% 10 228 31.67% Inkomensbron 64 044 98.14% 31 484 97.49%

Voorts stellen wij vast dat het aantal ontbrekende waarden van de variabelen ‘datum indicatie’ en ‘wenselijke indicatie’ toenemen met de tijd (in de periode 2008-2012). Dit wordt verklaard doordat Jongerenwelzijn eind 2010 heeft meegedeeld dat wanneer de indicatiestelling niet wijzigt bij een ‘verlenging van de maatregel’ de consulenten niet opnieuw dezelfde indicatiestelling moeten registreren.

3.4.5 Determinanten voor het aantal ontbrekende waarden

Het aantal ontbrekende waarden wordt door verschillende elementen bepaald. Ten eerste moeten variabelen door consulenten vooral worden ingevuld als ze relevant zijn voor de hulpverleningspraktijk:

10 Bij de variabele ‘geslacht’ gaat het om een laag absoluut aantal, waardoor het bijhorende percentage weinigzeggend is.

de beleidslijn bij JW is dat vooral informatie met betrekking tot de hulpverlening (diagnoses, maatregelen, aanmeldingen, ...) zoveel mogelijk moet worden geregistreerd.

Ten tweede wordt een cliënt niet in alle gevallen door een consulent ‘onderzocht/gesproken’. Zo kan de rechter bijvoorbeeld beslissen om een cliënt snel in een gemeenschapsinstelling te plaatsen, waardoor er geen consulent aan te pas komt. Voor die cliënten is er dan ook niets in het pedagogisch luik in Domino geregistreerd, en wordt enkel het administratieve luik ingevuld.

Ten derde hangt het aantal ontbrekende waarden af van de mate waarin variabelen al dan niet verplicht moeten worden geregistreerd: verplichte variabelen hebben minder ontbrekende waarden dan niet-verplichte variabelen. Echter, ook niet-verplichte variabelen hebben ontbrekende waarden, wat door twee zaken kan worden verklaard. Ten eerste controleert Domino pas op verplichte variabelen wanneer de consulent een bepaalde fiche hanteert. Wanneer de consulent een bepaalde fiche in zijn geheel niet gebruikt, zal Domino hierbij ook geen controle uitvoeren op het niet invullen van de verplichte variabelen in die fiche. Ten tweede zijn heel wat verplichte variabelen conditioneel verplichte variabelen, wat wil zeggen dat ze enkel verplicht moeten worden ingevuld onder een bepaalde conditie. De variabele ‘land van origine’ moet bijvoorbeeld slechts verplicht worden ingevuld als op de variabele ‘allochtoon’ “ja” werd geantwoord. Voor die conditioneel verplichte variabelen kunnen wij wel gedeeltelijk nagaan in welke mate er sprake is van ‘ontbrekende waarden’ dan wel van waarden die ‘niet van toepassing’ zijn. Indien een cliënt immers een ontbrekende waarde heeft op de variabele ‘land van origine’ én op de variabele ‘allochtoon’ het antwoord “ja” heeft gekregen, weten wij dat ‘land van origine’ eigenlijk had moeten zijn ingevuld, en dus wél van toepassing is.

3.5 Identieke records

Wij hebben voor elk van de 12 afzonderlijke bestanden nagegaan hoeveel records identiek zijn, wat door onderstaande tabel wordt weergegeven.11

Tabel 15 Het percentage identieke records per bestand van Jongerenwelzijn: Bestand Percentage identieke records

Bestand 1 0% Bestand 2 0% Bestand 3 0% Bestand 4 0.72% Bestand 5 0% Bestand 6 0% Bestand 7 89% Bestand 8 0% Bestand 9 0.77% Bestand 10 1.75% Bestand 11 0% Bestand 12 0%

11 _{Identieke records verwijzen naar records in het databestand die exact dezelfde waarden hebben voor alle}

Uit deze tabel blijkt dat relatief weinig records identiek zijn, wat een goede zaak is. Wat betreft het zevende bestand, stellen wij vast dat niet minder dan 89% van de records identiek zijn. Volgens Jongerenwelzijn is dat te wijten aan een fout bij de technische verwerking.

3.6 Antwoordcategorieën

Op basis van een analyse van de variabelen en hun antwoordcategorieën, stellen wij vast dat de antwoordcategorieën van nogal wat variabelen niet optimaal zijn. Zo zijn er soms teveel antwoordcategorieën, of kan eenzelfde praktijksituatie onder verschillende antwoordcategorieën worden ondergebracht. De variabele ‘soort aanmelder’ heeft bijvoorbeeld zes antwoordcategorieën: cliëntsysteem, jongere, moeder, vader, professioneel en niet-professioneel. Hierbij kan de bedenking worden geuit dat eenzelfde aanmelder soms onder verschillende antwoordcategorieën kan worden geplaatst. Indien de moeder bijvoorbeeld de cliënt heeft aangemeld, kan die worden geplaatst onder ‘moeder’, ‘cliëntsysteem’ én ‘niet-professioneel’. Hierdoor zou de datakwaliteit mogelijks kunnen worden aangetast omdat de ene consulent dit verschillend zou kunnen benoemen dan een andere consulent.

Bij de variabele ‘inkomensbron’ zijn er heel wat (paren van) antwoordmogelijkheden waarbij het moeilijk is om het verschil ertussen te detecteren, zoals: ‘gewaarborgd inkomen’ en ‘uit arbeid/tewerkstelling’, ‘Financiële steun OCMW’ en ‘leefloon’, ‘kinderbijslag’ en ‘onderhoudsgeld, en ‘primaire ziektevergoeding’ en ‘tegemoetkoming aan gehandicapten’.

Met betrekking tot de variabele ‘vastgestelde problemen’ zijn er meer dan honderd verschillende antwoordmogelijkheden waaronder: ‘afpersing, heling en oplichting’, ‘drugs dealen’, ‘hoogdringendheid’, ‘instabiele opvoedingssituatie’, ‘moord, doodslag, (?)’, ‘diefstal’, ‘diefstal met geweld’, ‘sociaal angstig gedrag’, ‘problemen met politie/justitie’, ... Ook bij deze variabele is het duidelijk dat eenzelfde antwoord (dikwijls) onder verschillende antwoordcategorieën kan vallen, wat de betrouwbaarheid van deze variabele niet ten goede komt.12 _{Bovendien kan men de vraag stellen of het} wel opportuun is om de problemen van jongeren op zo’n gedetailleerde wijze via gestandaardiseerde antwoordmogelijkheden te omschrijven. Hetzelfde doet zich voor bij de variabele ‘relatietype met de opvoedingsfiguur’ die heel wat (39) antwoordcategorieën omvat zoals ‘paterneel’, halfbroer-materneel’, ‘halfzus-paterneel’, ‘halfzus-halfbroer-materneel’, ‘buren’, ‘broer’, ‘hulpverlener uit eigen naam’, ‘partner jongere’, ...

Betreffende de schoolfiche moet men zich ervan bewust zijn dat de schoolsituatie van jongeren elk jaar (en dikwijls vaker) kan wijzigen. Het is moeilijk tot onmogelijk om zulke variabelen up-to-date te houden.

12 De betrouwbaarheid slaat op de mate waarin men telkens hetzelfde resultaat bekomt wanneer men eenzelfde kenmerk meet met eenzelfde meetinstrument (Billiet & Waege, 2006, p. 146).

3.7 Voorwaarden om zorgtrajecten in kaart te brengen

Om zorgtrajecten in kaart te brengen, moet aan minimum twee voorwaarden worden voldaan.13 _Ten eerste moeten wij de variabelen uit de verschillende bestanden inhoudelijk correct met elkaar kunnen linken. Ten tweede moeten de datum-variabelen correct zijn geregistreerd. Wij bespreken beide aspecten.

3.7.1 Linken van variabelen uit de verschillende bestanden

Om zorgtrajecten in kaart te brengen, is het noodzakelijk dat wij variabelen uit de verschillende bestanden op een inhoudelijk correcte manier aan elkaar kunnen verbinden. Dan zouden wij voor een bepaalde cliënt bijvoorbeeld kunnen nagaan wat de ‘fit’ is tussen de indicatiestelling en de effectief verkregen zorg. Dit is momenteel niet mogelijk. Wij kunnen variabelen uit de verschillende bestanden immers enkel groeperen aan de hand van de rijksregisternummers en het nummer van het opvolgingsdossier.14

Het knelpunt is dat er voor één aanmelding/vordering niet altijd één diagnose, één indicatiestelling en één maatregel is. Aangezien een cliënt een verschillend aantal aanmeldingen, diagnoses, indicatiestellingen en maatregelen (binnen eenzelfde dossier) kan krijgen, is het belangrijk dat men het registratiesysteem zo ontwerpt dat men kan nagaan welke ‘verkregen zorg’ samengaat met een specifieke indicatiestelling. Op dit moment is dit niet mogelijk waardoor wij niet kunnen weten welke aspecten samenhoren.

13 Onder een ‘zorgtraject’ verstaan wij het parcours dat de cliënt doorheen de hulpverlening aflegt: de

chronologische volgorde (en tijdsmomenten) van de verschillende stappen (vb. diagnose, indicatiestellen, soort behandeling, ...) en hoe die stappen zich inhoudelijke tot elkaar verhouden.

14 _{Een opvolgingsdossier, een uniek dossiernummer, wordt aan iedere cliënt gegeven bij een aanmelding/vordering.} In dat dossier komt informatie terecht over de aanmelding, ... Dat dossier wordt pas afgesloten wanneer men van mening is dat JW geen zorg meer dient te verschaffen aan de cliënt. Nadien is het wel mogelijk dat een cliënt een 2e_{, 3}e_{, ... opvolgingsdossier krijgt.}

Figuur 2 Linken van variabelen uit verschillende bestanden

Bovenstaande figuur geeft alle informatie van bepaalde variabelen weer, voor één specifieke cliënt. Die cliënt werd vooreerst 4 keer aangemeld/gevorderd, en heeft hiervoor 3 verschillende dossiers gekregen (nummers 1, 2 en 3). Uit deze aanmeldingen/vorderingen is geen diagnose, indicatiestelling of maatregel voortgekomen. Vervolgens werd die cliënt een vijfde keer aangemeld/gevorderd, waarbij het vierde opvolgingsdossier werd opgestart. Dezelfde dag is een maatregel van start gegaan, die nog door vier bijkomende maatregelen werd gevolgd. Vervolgens werd die cliënt nog een laatste keer aangemeld/gevorderd. Ook bij die laatste aanmelding/vordering heeft hij dezelfde dag een (zesde) maatregel gekregen. Pas één jaar later werd voor het vierde dossier (op eenzelfde dag) zes diagnoses aangeduid, en vijf dagen erna één indicatiestelling.

Ingeval er voor één aanmelding/vordering niet altijd exact één diagnose, één indicatiestelling en één maatregel is, kunnen wij niet nagaan welke aspecten in de praktijk samenhoren. Zo kunnen wij in bovenstaand voorbeeld onmogelijk weten met welke ‘datum_aanm/vord’ de ingevulde ‘datumindicatie’ (12/08/2013) in de praktijk samengaat: met 31/07/2012 of met 9/11/2012? Hierdoor kunnen wij bijvoorbeeld niet nagaan hoelang de periode bedraagt tussen het moment waarop de cliënt wordt aangemeld/gevorderd en het moment waarop de cliënt een indicatiestelling krijgt.

Kortom, het hulpverleningstraject werd ons in verschillende stukken (in 12 bestanden) aangeleverd, en het is niet mogelijk om die stukken op een correcte manier terug met elkaar te verbinden. Net daarom heeft men in het systeem een nieuwe variabele aangemaakt die aangeeft of de geïndiceerde zorg al dan niet werd gerealiseerd (in plaats van na te gaan in welke mate de variabele ‘gerealiseerde zorg’ overeenkomt met ‘geïndiceerde zorg’ door deze tegen elkaar af te zetten). Kortom, de structuur van de databank ‘Domino’ laat niet toe om correcte linken tussen de verschillende onderdelen van het hulpverleningstraject te maken.

3.7.2 De kwaliteit van de datums

Een tweede voorwaarde om zorgtrajecten in kaart te kunnen brengen, is dat de kwaliteit van de datum-variabelen voldoende hoog is. Zo is het essentieel dat de datums betreffende de zorg (aanmelding/vordering, diagnose, indicatiestelling, begin_maatregel, einde_maatregel) correct worden geregistreerd.

Om hiervoor een indicatie te krijgen, hebben wij nagegaan hoeveel tijd er ligt tussen datums van de variabelen die telkens de 1e _{datum weergeven. Voorbeeld: hoeveel tijd ligt er tussen de datum van eerste}

aanmelding/vordering van een cliënt en de begindatum van de eerste maatregel.15 _{Uit deze} berekeningen blijkt dat er kwaliteitsproblemen zijn met betrekking tot bepaalde datum-variabelen, zoals hieronder weergegeven.

- 4 567 cliënten (9%) hebben een eerste indicatiestelling gekregen voordat zij voor het eerst werden aangemeld of gevorderd.

- 20 821 cliënten (46%) hebben een eerste ‘datum begin van de maatregel’ gekregen vooraleer zij een eerste ‘datum indicatiestelling’ hebben gekregen.16

- 5 071 cliënten (11%) hebben een eerste ‘datum begin maatregel’ gekregen voordat zij een ‘datum aanmelding/vordering’ hebben gekregen.17

- Geen enkele cliënt heeft een ‘datum einde maatregel’ die ligt voor de ‘datum begin maatregel’. Deze kwaliteitsproblemen werden ook vastgesteld door het Agentschap Jongerenwelzijn waardoor men enkel de volgende datums gebruikt: aanmelding/vordering, begin maatregel en einde maatregel. De vaststelling dat bepaalde datum-variabelen een lage kwaliteit hebben, komt ten eerste doordat de hulpverleningspraktijk niet altijd het ideaaltypische schema (aanmelding/vordering-diagnose-indicatiestelling-maatregel) volgt. Ten tweede, en vermoedelijk de belangrijkste reden, vullen hulpverleners die datums niet altijd correct in.

3.7.3 Besluit

Om gedetailleerde zorgtrajecten in kaart te kunnen brengen, is het van belang dat wij variabelen uit de verschillende bestanden inhoudelijk correct met elkaar kunnen linken, én dat de kwaliteit van de datum-variabelen is gewaarborgd. Gezien aan beide vereisten niet wordt voldaan, kunnen wij informatie over zorgtrajecten slechts in beperkte mate in kaart brengen. Dit hoeft evenwel niet te betekenen dat er helemaal geen zicht kan worden verworven in het intersectoraal zorggebruik.

15 Wij nemen telkens de eerste datum omdat de tweede datum niet voor iedereen is ingevuld, vermits niet elke cliënt meer dan één aanmelding/vordering, ... krijgt.

16 In sommige gevallen is dit mogelijk bij de sociale dienst voor de jeugdrechtbank: bvb. wanneer er geen tijd is om een intake te doen, in geval van bijvoorbeeld een plaatsing van een cliënt in een gemeenschapsinstelling. 17 Dit is mogelijk in sommige gevallen. Bijvoorbeeld bij een plaatsing van een cliënt door de jeugdrechter in geval

3.8 Ontbrekende geprogrammeerde linken tussen variabelen

Domino bevat twee variabelen die inzicht kunnen bieden in de zorg die wordt verschaft: ‘aard van de maatregel’ en ‘soort hulp’. De aard van de maatregel is een juridische maatregel die wordt opgelegd, en de soort hulp is een specifiekere hulpverleningscategorie die de maatregel concretiseert. Logischerwijze is er een sterke relatie tussen beide variabelen.

Hoewel beide variabelen inhoudelijk sterk samenhangen, zijn er geen duidelijke regels die de link tussen beide bepalen. Deze relatie is immers niet geprogrammeerd en verloopt dus niet automatisch. Hierdoor kunnen onmogelijke/vreemde combinaties zich voordoen omdat consulenten een bepaalde ‘maatregel’ en een ‘soort hulp’ kunnen aanduiden die niet overeenkomen. Zo kan een consulent bijvoorbeeld als maatregel ‘geen maatregel’ aanduiden, en tegelijkertijd als soort hulp ‘Kind en Gezin’ aanvinken. Voorbeeld 1: Cliënten die als aard van de maatregel ‘geen maatregel’ hebben gekregen, krijgen toch soms volgende antwoordcategorieën voor de variabele soort hulp:

- Andere... - Bemiddelingscommissie - CAW - CLB - Geestelijke Gezondheidszorg: CGGZ - Gemeenschapsinstellingen

- Gezondheidszorg: Psychiatrisch Ziekenhuis - Gezondheidszorg: huisarts/arts/psychiater - Kind en Gezin – CKG

- Ondersteuningscentrum Jeugdzorg - PSA (Preventief Sociale Actie) - ...

Voorbeeld 2: Cliënten die als soort hulp ‘CLB’ hebben gekregen, krijgen soms toch volgende antwoordcategorieën voor de variabele aard van de maatregel:

- Ander: nl.

- Artikel 23 §1 11° GD toevertrouwen aan een geschikte open inrichting

- Artikel 38 §1 11° Decreet BJB toevertrouwen aan een geschikte open inrichting - Artikel 49, §2 B.V.R.begeleiding door sociale dienst

- Artikel 69, §2 B.V.R.begeleiding door sociale dienst - Coordinatie van bestaande hulpverlening

- Geen maatregel - Klasseren

Heel wat cliënten die als maatregel ‘geen maatregel’ of ‘klasseren’ hebben gekregen, krijgen wel een specifieke soort hulp (wat in de praktijk niet mogelijk is). Dit wordt verklaard doordat vroeger de vereiste bestond dat wanneer de cliënt eender welke maatregel kreeg (dus ook bijvoorbeeld ‘geen maatregel’ of ‘klasseren’), er toch verplicht een specifieke voorziening als soort hulp moest worden aangeduid, alsook een begin- en einddatum van de maatregel. In dat geval duidde de consulent vaak de voorziening aan waar de cliënt het laatst zorg heeft gekregen, of de eigen dienst (Sociale dienst van de jeugdrechtbank (SDJ)/comité). Kortom, als er in de praktijk geen voorziening aan te pas kwam, waren consulenten toch verplicht er een aan te duiden. Bijgevolg kloppen de aangeduide categorieën van de soort hulp niet

altijd, en moet telkens eerst via de ‘aard van de maatregel’ worden vergewist of die zorg wel effectief werd aangeboden. Het lijkt aangewezen om registratiesystemen zo te ontwerpen dat onmogelijke combinaties (technisch gezien) zich niet kunnen voordoen, en dat het systeem in desbetreffend geval een foutmelding zou weergeven.

Dit voorbeeld toont nogmaals aan dat het geen sinecure is om als onderzoeker gebruik te maken van registratiedata. Het is tijdrovend om inzicht te verwerven in alle specificiteiten van de data en de wijze waarop ze tot stand komen. Men zou dit knelpunt wel kunnen proberen verhelpen door een gedegen documentatie te voorzien aan de hand waarvan derden eenvoudiger inzicht kunnen verwerven in het productieproces en de mogelijke meerwaarde van de data.

3.9 Het aantal zorggebruikers

Wij hebben nagegaan hoeveel cliënten een maatregel hebben gekregen bij Jongerenwelzijn in 2011 en 2012, en die aantallen vervolgens vergeleken met de aantallen uit de jaarverslagen van Jongerenwelzijn. Onderstaande tabel geeft deze berekeningen weer.

Tabel 16 Aantal cliënten die van Jongerenwelzijn zorg hebben gekregen Aantal cliënten die zorg

hebben gekregen van JW

Onze berekening Jaarverslag van JW

2011 26 101 26 486

2012 26 823 26 984

Er zijn verschillende redenen waarom de cijfers niet exact overeenkomen (hoewel ze dicht bij elkaar liggen). Ten eerste zou Jongerenwelzijn enkele beperkingen toevoegen aan de maatregelen ‘(enkel goedgekeurde maatregelen, gefinaliseerde enz...)’, terwijl wij alle maatregelen - zonder beperking – hebben verkregen. Ten tweede zouden dossiers en maatregelen in Domino soms worden verwijderd. En ten slotte neem Jongerenwelzijn ook records zonder rijksregisternummer op, terwijl wij dat niet doen.

4

In deze paragraaf bepreken wij enkele relevante aspecten van de databestanden die wij van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap hebben verkregen. Deze kenmerken bieden inzicht in de mogelijkheden en knelpunten om via registratiedata meer inzicht in het intersectoraal zorggebruik in de jeugdhulp te verwerven.

4.1 Twee afzonderlijke bestanden

Wij hebben twee bestanden van het VAPH gekregen. Het eerste bestand betreft voornamelijk informatie uit de Cliëntenregistratie (CR). Indien wenselijk heeft het VAPH er ook bepaalde gegevens uit de aanvraagdossiers bij de inschrijving in het VAPH aan toegevoegd. Het andere bestand omvat informatie uit de Centrale Registratie Zorgvragen (CRZ).

Dit zijn twee autonome registratiebestanden (CR en CRZ) die afzonderlijk van elkaar worden opgemaakt, en bovendien vaak door verschillende personen en instanties. Zo verzorgen multi-disciplinaire teams de aanmelding, vullen zogenaamde ‘contactpersonen’ de CRZ in, en hanteren voorzieningen de CR waarin informatie over de in- en uitstroom van cliënten in de verschillende diensten en voorzieningen wordt bewaard. Verder wordt bepaalde informatie (betreffende het persoonlijk assistentiebudget, persoonsvolgende convenanten, persoonsgebonden budgetten en de hulpmiddelen) in excel-bestanden bijgehouden.

De variabelen in onderstaande lijst werden niet verkregen van het VAPH omwille van een volgens hen te lage datakwaliteit. Dit komt omdat (1) de inschrijvingsdossiers niet worden geactualiseerd en (2) omdat variabelen niet altijd worden ingevuld:

Figuur 3 Niet verkregen variabelen van het VAPH

4.2 Codeboek

Ook voor beide VAPH-bestanden hebben wij een codeboek aangemaakt, waarin per variabele volgende informatie werd opgelijst:

- Variabelennaam

- Omschrijving/betekenis van de variabele - Antwoordcategorieën

- Aantal ontbrekende waarden

- Percentage van de ontbrekende waarden per variabele

Het is niet geweten welke variabelen verplicht moeten worden ingevuld, en welke niet. Het VAPH beschikt momenteel niet over een up-to-date codeboek. De reden hiervoor is ‘omdat de applicaties constant bijgewerkt worden, dmv 3-wekelijkse iteraties’, aldus het VAPH.

4.3 Het aantal ontbrekende waarden

In de twee onderstaande tabellen lijsten wij voor het CR- en CRZ-bestand op hoeveel ontbrekende waarden er per afzonderlijke variabele zijn. Hierbij kunnen wij echter geen onderscheid maken tussen (1) ontbrekende waarden die wel hadden moeten zijn ingevuld en (2) ontbrekende waarden die niet zijn