Liga Chilena contra la Epilepsia - LICHE
● La Liga Chilena contra la Epilepsia fue designada CC en noviembre de 2014 por el Director General de OMS, como CC en Educación y Desarrollo de Servicios para personas con Epilepsia, con un Plan de Trabajo que se reporta anualmente.
Además se re-designa cada 4 años por OMS. El director del CC es el Dr. Carlos Acevedo.
● El CC depende de OPS y su officer representative es la Dra. Claudina Cayetano, y previamente la Dra. Devora Kestel.
● Su campo de acción es nacional e internacional.
● Constituye un brazo ejecutor y socio estratégico para OMS/OPS en sus iniciativas nacionales e internacionales, ciñéndose a las normas que rigen a los CCs.
● Forma parte de una Red nacional con los otros CCs de Chile, y una Red internacional con CC de Epilepsia en Honduras.
Plan de Trabajo del CC (4 puntos):
1. Proporcionar experiencia en el campo de la epilepsia en apoyo de la Estrategia y Plan de Acción de la OPS sobre la epilepsia.
A cargo del Dr. Carlos Acevedo.
Visitas presenciales y virtuales a los Estados Miembros para evaluar y brindar experiencia para apoyar a la OPS en sus esfuerzos por desarrollar programas de capacitación en epilepsia, mediante métodos presenciales y virtuales en Chile y/o Estados miembros de la región de América Latina y el Caribe.
2. Programa Internacional de Capacitación en Epilepsia.
A cargo de la Dra. Keryma Acevedo.
Simposios Internacionales cada 2 años dirigido a médicos, neurólogos, neurólogos pediátricos, epileptólogos, neurocirujanos y residentes de los Estados Miembros seleccionados, y se extenderá a otros profesionales de la salud de la Región para intercambiar experiencias.
3. Impartir capacitación sobre diversos temas relacionados con la epilepsia.
A cargo de los doctores Jorge Förster y Tomás Mesa.
-Formación básica en epilepsias, para pacientes y cuidadores.
-Formación en epilepsia para estudiantes y profesionales de la salud.
-Capacitación a docentes y en gestión de capacitaciones en entorno escolar.
-Cursos en línea sobre epilepsia, para médicos de atención primaria y para neurólogos y personal atención primaria.
Todas actividades gratuitas
4. Actividades de capacitación en epilepsia en el nivel de atención primaria en Chile.
A cargo del Dr. Alejandro De Marinis.
-Planificación y evaluación de la implementación del paquete de
capacitación mhGAP (Mental Health Gap Action Programme) en epilepsia de manera gradual, para personal salud de atención primaria.
Detalle de actividades de acuerdo a Plan de Trabajo:
I. Proporcionar experiencia en el campo de la epilepsia en apoyo de la Estrategia y Plan de Acción de la OPS sobre la epilepsia.
▪ Visitas presenciales y apoyo virtual (periodo pandemia) a Bolivia, Paraguay y El Salvador para realizar capacitaciones a médicos especialistas y no especialistas, y de atención primaria de salud. Reunión con Ministerios de Salud y representantes locales de IBE e ILAE.
Bolivia 2019:
▪ Presentaciones en Congresos Mundiales Epilepsia Estambul, Montreal, Paris.
Congresos Latinoamericanos en Chile, Trinidad Tobago y Costa Rica para Campaña Global Epilepsia sobre Plan Acción
Estratégico Epilepsia para LA&C, y posibles iniciativas regionales e internacionales, temas de epilepsia, y de Centro Colaborador.
▪ Reuniones en Ginebra OMS para Asamblea General de Salud 2018 para apoyar la renovación de Resolución WHA68.20 sobre “Carga Global de Epilepsia”. Finalmente aprobada en 2020 en Asamblea General de Salud.
▪ Co-autor de capítulo Liderazgo, gobernanza, políticas, planes y programas de epilepsia en la publicación OMS ILAE IBE: “Epilepsia un imperativo de Salud”. Lanzamiento en Bangkok, Tailandia.
● Reuniones presenciales y virtuales con representantes OPS, ILAE e IBE. Dra. Tarun Dua, Dra. Alla Guekht, Mary Secco, Dr. Renato Oliveira, Dra. Claudina Cayetano, Sr. Fernando Leanes, Lic. Zohra Abaakouk, Dr. Jorge Rodríguez, Dr.
Roberto Caraballo, Dr. Marco Tulio Medina, Marta Prieto, y otros.
REDES
El CC CHI-20 Liga Chilena contra la Epilepsia, generó una Red Colaborativa entre los CCs chilenos enfocada en la educación y capacitación, en temas comunes de CCs. Esta red se reúne anualmente para planificar actividades en áreas comunes. Por ejemplo desde 2014 se ha trabajado en conjunto con:
▪ CC CHI-10 Instituto Salud Pública ISP, Departamento Salud Ocupacional:
organización y participación en Curso internacional Semana de la Epilepsia 2018
“Desafíos y reflexiones para el cuidado en condiciones crónicas de salud“, y "Los
Cuidados familiares en enfermedades crónicas", que además incluyó en esa oportunidad al CC CHI-19 Servicios de Salud y Desarrollo de Enfermería para Enfermedades No Transmisibles, Universidad Católica.
▪ CC CHI-19 Pontificia Universidad Católica de Chile, Escuela de Enfermería Servicios de Salud y Desarrollo de Enfermería para Enfermedades No Transmisibles: se ha generado un trabajo constante y duradero desde 2014, con diversos cursos, charlas y participación en eventos Liga. Sobresale el trabajo realizado para el desarrollo del Massive Open Online Course (MOOC) de Coursera “Manejo de Crisis Epilépticas y Promoción de la Inclusión Social”.
▪ CC CHI-18 Escuela de Obstetricia, Departamento de Promoción de la Salud de la Mujer y del Recién Nacido Desarrollo de la Partería, Universidad de Chile, Departamento de Promoción de la Salud de la Mujer y del Recién Nacido: cursos y webinares educativos relacionados a mujer, embarazo y epilepsia.
▪ CHI-21 Centro de Bioética, Facultad de Medicina Clínica Alemana de la Universidad del Desarrollo: Ciclo de seminarios web del Centro de Bioética, Epilepsia y Bioética.
Seminario web sobre desafíos éticos, proporcionalidad en la prescripción, seminario web SUDEP (muerte súbita inesperada en casos de epilepsia) Desafíos éticos
▪ CC CHI-23 Universidad del Desarrollo, Centro de Epidemiología y Políticas de Salud de la Facultad de Medicina - Reglamento Sanitario Internacional (RSI): Formación de un grupo de trabajo con el Ministerio de Salud y para apoyar las estadísticas en el Plan de acción intersectorial mundial sobre la epilepsia y otros trastornos neurológicos.
▪ OPS CHILE: Sr. Fernando Leanes: apoyo y participación en el inicio del webinar de Bioética y Epilepsia y del webinar de Epilepsia Covid19 y Salud Mental.
OPS CHILE: Lic. Apoyo de Zohra Abaakukz, discurso de apertura y bienvenida al XI Simposio Internacional de Epilepsia: “La epilepsia, un desafío constante”.
REDES CC INTERNACIONALES
▪ CC HON-1 Investigación e Intervención Comunitaria en Epilepsia Honduras, Universidad Autónoma de Honduras: Ciclo de 4 webinarios sobre epilepsia y salud mental COVID19.
▪ OPS HONDURAS: Contacto con Representante de la Dra. Piedad Huerta: apoyo y participación en el inicio del Ciclo webinarios Epilepsia Covid19 y Salud Mental.
▪ OPS Officer Responsable: Dr. Bremen de Muccio, apoyo y participación en el inicio del webinario sobre Epilepsia y Mujer junto a CC CHI-18.
▪ OPS Washington: Contacto y videoconferencias Dra. Claudina Cayetano - Asesora Regional de Salud Mental de la OMS (NMH / MH) Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental, a Renato Oliveira de Souza, Dr. Jorge Rodríguez, CC Honduras Dr. Marco Tulio Medina, Dr. Roberto Caraballo ILAE, Dr. Tomás Mesa IBE, y otros.
▪ OPS Washington: Contacto y videoconferencias con el Sr. Ignacio Ibarra Asesor Legal de la OPS / OMS, para el tema Ley de Epilepsia en América Latina.
Proyectos 2022:
▪ CC CHI-10 Instituto Salud Pública ISP, Departamento Salud Ocupacional: Etapa preliminar de desarrollo del programa de la actividad educativa "Epilepsia e Impacto Laboral" a desarrollar en el primer semestre de 2022.
▪ CC CHI-18 Escuela de Obstetricia, Departamento de Promoción de la Salud de la Mujer y del Recién Nacido Desarrollo de la Partería, Universidad de Chile: Proyecto Epilepsia y Mujer, continuidad educativa aplicando prototipo mhGAP para 2022.
Otros Centros Colaboradores:
▪ Ex Centro Colaborador Instituto Nacional de Tecnología de Alimentos INTA:
-Colaboración en generación de red nacional para implementar la dieta cetogénica con intermediación de CC LICHE, a través del Centro Médico de CC centralizando la recepción de pacientes potencialmente beneficiados por la dieta, y luego remitir directamente al INTA para el inicio del tratamiento.
-Curso Taller sobre Dieta Cetogénica para nutricionistas en mayo de 2018 con la participación en la inauguración de la Representante OPS de ese año la Dra. Paloma Cuchí.
II. Programa Internacional de Capacitación en Epilepsia: Simposios Internacionales cada 2 años dirigido a médicos, neurólogos, neurólogos pediátricos, epileptólogos, neurocirujanos y residentes de los Estados Miembros seleccionados, y se extenderá a otros profesionales de la salud de la Región para intercambiar experiencias.
LICHE se ha comprometido a organizar un Simposio internacional sobre epilepsia cada 2 años. El último en modo presencial se realizó en Santiago de Chile en abril de 2019. Ante la pandemia SARS-COV 2 se modificó a modalidad versión online para el año 2021 y 2022, acomodando la duración del Simposio para hacerlo accesible y favoreciendo la participación de los asistentes. Los webinars en línea han permitido que más personas accedan a las reuniones, incluidos asistentes de países extranjeros.
Los Simposios están dirigidos a neurólogos, neurólogos pediátricos, epileptólogos, residentes, médicos generales y personal médico. Contando con conferencistas internacionales y nacionales, todos reconocidos expertos en epilepsia, quienes han presentado conferencias sobre epilepsia.
Entre los conferencistas internacionales están:
Dr. Daniel Lowenstein, Dr Jaideep Kapur, Dra. Maria Roberta Cilio,Dra. Ingrid Scheffer, Dra. Iscia Lopes – Cendes, Dr. Fernando Cendes, Dr. Martin Brodie, Dra. Rima Nabbout, Dr. Sarosh Irani, Dr. Eli Mizrahi, Dra. Jackeline French, Dr. Michael Privitera, Dr. Pasquale Striano, Dr. Robert Fisher, Dr. Torbjorn Tomson y Francesca Sofia.
El número de asistentes profesionales de salud, tanto presenciales como virtuales en estos últimos 4 Simposios es de 960 personas, aproximadamente.
III. Impartir capacitación sobre diversos temas relacionados con la epilepsia.
LICHE como Centro Colaborador de la OPS / OMS desarrolló las siguientes actividades educativas durante el año 2021:
-12 seminarios web:
▪ Para profesionales de la salud: Epilepsia y Covid, Educación en Epilepsias, Epilepsia y trabajo.
▪ Para profesionales de la educación: Epilepsia y aprendizaje, Epilepsia y TEA, Epilepsia y aprendizaje, Epilepsia y manejo de crisis, Epilepsia y aprendizaje, Epilepsia y manejo de crisis.
▪ Alcance personas capacitadas: 1.502.-
-4 webinars con otros 2 Centros Colaboradores en Chile:
▪ Con el Centro Colaborador de la OMS para los Servicios de Salud y el Desarrollo de Enfermería para la Atención de Enfermedades No Transmisibles: Discusión de los cuidadores, sacar a la luz su papel y Webinar de teleasistencia.
▪ MOOC, curso online masivo y abierto en COURSERA: Gestión de Crisis e Inclusión Social
▪ Con el Centro Colaborador de la OMS sobre Bioética: Webinar sobre Desafíos Éticos Proporcionalidad en la prescripción, Webinar SUDEP (Muerte Súbita Inesperada en la Epilepsia) Desafíos Éticos
Alcance de personas capacitadas: 1.270
-58 Formación básica en Epilepsia, para pacientes y cuidadores. Alcance de personas capacitadas: 2.436
▪ -11 Conversaciones para la comunidad:
Epilepsia y juventud, Epilepsia y trastornos del espectro autista,Síndrome de West, Epilepsia y aprendizaje, Epilepsia y drogas, Epilepsia y trabajo, Conversación latinoamericana Respondiendo dudas, Ciclo de epilepsias refractarias Nerurología, Ciclo de epilepsia refractaria Aspectos psicológicos, Ciclo de epilepsia refractaria Papel de la logopedia, Ciclo de epilepsias refractarias Neurocirugía en epilepsia refractaria.
Alcance de personas capacitadas: 2.082.- - 2 Clases Magistrales para estudiantes de Grado
▪ Alcance de personas capacitadas: 653.-
- 12 Cápsulas Educativas en redes sociales
▪ "Edúcate y educa": Tipos de crisis, Qué hacer en caso de una convulsión, Efecto de la televisión y los videojuegos en la epilepsia, Qué es una crisis de ausencia, Consejos para un buen tratamiento, Epilepsia y mujer, lenguaje inclusivo, descanso después de una convulsión, qué hacer si un amigo ha tenido una convulsión.
Alcance personas capacitadas: 88.434.-
-5 Entrevistas:
▪ Canal CNN Chile TV en español, Programa de Televisión Doctor a Domicilio, Radio Universidad de Chile, Radio La Serena, Canal 9 Concepción.
Alcance personas capacitadas: 14.321.- -15 Campañas comunicacionales:
▪ Celebridades de TV chilena: número de personas alcance: 454.237.-
▪ 1 Publicación anual Revista Andares:
Temas educativos de la revista del CC "Andares", publicación online y en redes sociales.
Alcance total Educación sobre epilepsia: 241.271 Alcance total: 602.849.-
IV. Actividades de capacitación en epilepsia en el nivel de atención primaria en Chile.
Se generó una experiencia piloto de implementación de mhGAP desde noviembre de 2018 hasta marzo de 2019 siguiendo estrictamente el protocolo mhGAP, que incluyó una estrecha colaboración con las autoridades locales de la OPS, la participación activa del Ministerio de Salud de Chile y la Liga Chilena contra la Epilepsia, que forman parte del Capítulo Chileno de la EIB. Las actividades incluyeron una sesión de formación de
monitores de un día y la implementación de una actividad de formación mhGAP de un día en 8 centros de atención primaria de Santiago con la participación del equipo de salud mental de cada centro.
REVISTA ANDARES 2021 (pinche sobre la imagen)
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COMENTARIOS DEL DIRECTOR DR. CARLOS ACEVEDO:
En estos años de ser Centro Colaborador se puede concluir lo siguiente:
▪ Se ha generado un potente equipo de trabajo en LICHE, y un circuito virtuoso entre OMS/OPS-ILAE-IBE.
▪ Se ha generado una relación estrecha con OPS Washington, Chile y Ministerio de Salud de Chile.
▪ Los avances con respecto a la brecha diagnóstico tratamiento y combate contra el estigma han sido muy exitosos.
▪ Se ha generado un gran volumen de contenidos educativos.
▪ Conocimiento de la comunidad en general, del manejo de una crisis epiléptica, accesible en el hogar o sitios públicos.
▪ Video “La Historia de Juanito” enfocada a educar a profesores y alumnos y que está siendo usada en LA&C, y fue adoptada oficialmente por el Ministerio de Salud en Chile para ser difundida a nivel escolar.
Video: La Historia de Juanito (pinche sobre la imagen)
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▪ Nuestro video “Qué hacer ante una crisis” está incluído en el mhGAP Humanitario OPS/OMS.
Video: Como enfrentar una crisis de epilepsia (pinche sobre la imagen)
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Video: Juntos por un lenguaje inclusivo en Epilepsia (pinche sobre la imagen)
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▪ Se ha mejorado la visibilidad de lo que es un CC y el rol de OPS/OMS
particularmente en este periodo de pandemia, a través de webinars educativos frecuentes, gratuitos y con un número importante de alcance.
▪ COVID 19 ha sido un desafío enorme, lo que generó una adaptación del CC a un escenario virtual que nos permitió ventajas sustentables en el acceso a la educación e información sobre Epilepsia.