Funcionalidad familiar y afrontamiento al estrés en padres de niños con leucemia

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(1)FACULTAD DE HUMANIDADES Carrera de Psicología. FUNCIONALIDAD FAMILIAR Y AFRONTAMIENTO AL ESTRÉS EN PADRES DE NIÑOS CON LEUCEMIA. Tesis para optar el Título Profesional de Licenciado en Psicología. JOSCELYN JULIA ASTETE FLORIAN. Asesor: David Alberto Lozada Martínez Lima - Perú 2018.

(2) Resumen. La investigación tuvo como objetivo general establecer la relación entre la funcionalidad familiar y el afrontamiento en padres y/o madres de niños con cáncer. La muestra que se utilizó fue bajo el muestreo no probabilístico intencional, la cual estuvo constituida por 45 padres y/o madres de niños con leucemia de un ambiente hospitalario de Lima Metropolitana. Los instrumentos utilizados fueron: Faces III (Escala de la evaluación de la cohesión y adaptabilidad familiar) y el Cope (Cuestionario de modos de afrontamiento al estrés). La investigación es de tipo no experimental y con un diseño no correlacional. Los resultados hallados a través del uso de las correlaciones lineales de Pearson fueron que no existe una correlación entre la funcionalidad familiar y el afrontamiento de estos padres y/o madres, sin embargo, solo se halló una relación moderada entre la dimensión de adaptabilidad y aceptación.. Palabras clave: Funcionalidad familiar, afrontamiento al estrés, leucemia infantil, adaptación y aceptación.. Abstract. The general objective of the research was to establish the relationship between family functionality and coping in parents and / or mothers of children with cancer. The sample that was used was under intentional non-probabilistic sampling, which consisted of 45 parents and / or mothers of children with leukemia from a hospital environment in Metropolitan Lima. The instruments used were: Faces III (Scale of the evaluation of cohesion and family adaptability) and the Cope (Questionnaire of modes of coping with stress). The research is of a non-experimental type and with a non-correlational design. The results obtained through the use of Pearson's linear correlations were that there is no correlation between the family functionality and the coping of these parents and / or mothers, however there was only a moderate relationship between the dimension of adaptability and acceptance.. Key words: Family functionality, coping with stress, childhood leukemia, adaptation and acceptance. 2.

(3) Introducción. El cáncer es una enfermedad que en los últimos años ha mostrado altos índices de incidencia y mortalidad. Es así, que, hasta el 2016 se estimó a más 32 millones de pacientes con cáncer en el mundo (BBC, 2016). Las tasas mundiales de incidencia oscilan entre 50 y 200 por cada millón de niños en las distintas partes del planeta (OMS, 2017). Se estima que más de 160 000 niños en todo el mundo son diagnosticados de cáncer cada año y esta cifra podría ser considerablemente superior. De esta cifra 53 333 niños serian diagnosticados con leucemia al año (Afanic, 2013). En el Perú se presentan 47000 casos nuevos de cáncer cada año (Gestión, 2016). El Ministerio de Salud del Perú (MINSA) informa que el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) recibe un promedio de 550 nuevos casos de cáncer infantil al año. En nuestro país, las neoplasias más comunes en los niños son la leucemia linfática aguda, los tumores cerebrales y los linfomas (INEN, 2017). De los cuales un tercio de los 550 nuevos casos en niños serian de leucemia, es decir, 183 niños presentarían leucemia por año. A partir de esta situación preocupante se creó el Plan Esperanza, en el año 2012, durante el gobierno del ex presidente Ollanta Humala, el cual tiene como principales objetivos optimizar la atención integral del cáncer y el acceso al servicio oncológico. Actualmente los logros de dicho plan han sido que cerca de 2 mil 900 niños con cáncer, menores de 14 años fueron atendidos durante el 2013 en el INEN. De esta cifra, el 75% fueron beneficiarios del Plan Esperanza. (MINSA, 2012). El cáncer es una enfermedad que altera la vida de las personas que la padecen pero no solo a ellas sino también a su entorno familiar, especialmente si estas personas son niños y son los padres (en la mayoría de casos madres) quienes se encargan de ellos durante todo el proceso de la enfermedad y quienes también ven modificada su vida. Uno de los elementos que hace que la enfermedad se altere es la funcionalidad familiar, la cual es definida como aquel “conjunto de atributos que caracterizan a la familia como sistema y que explican las regularidades encontradas en la forma cómo el sistema familiar opera, evalúa o se comporta” (McCubbin & Thompson, 1987, como se citó en Ruíz, 2015, p. 55).. 3.

(4) Otros conceptos consideran a la funcionalidad familiar como aquella que permite el crecimiento de los miembros; (Moreno & Chauta, 2012), mientras que algunos consideran que la funcionalidad familiar es aún más compleja y toman en cuenta aspectos que se derivan del propio concepto como es el caso de Olson (1985), quien plantea que la funcionalidad familiar en el Modelo Circunflejo está compuesta por tres factores: cohesión, adaptabilidad y comunicación. La cohesión familiar es definida como la relación entre cada uno de los miembros. Se define también como el vínculo emocional que cada uno de la familia tiene entre sí. En el Modelo Circunflejo, se mide la cohesión mediante la vinculación emocional, intereses, espacio, toma de decisiones, limites, recreación, coaliciones, amigos y tiempo (Schmidt, Barreyro, Maglio & Ortiz como se citó en Siguenza 2015, pp. 31-32). La adaptabilidad familiar tiene que ver con la capacidad de cambio y ajuste ante cualquier evento. Se define como la habilidad de un sistema familiar para cambiar su organización, los vínculos, patrones y las normas, en respuesta al estrés situacional y propio del desarrollo. En el Modelo Circunflejo se mide la adaptabilidad mediante las relaciones de los patrones, forma de transacción, poder en la familia y normas de las relaciones (Schmidt & Ortiz como se citó en Sigüenza 2015, p. 32). Y por último la comunicación familiar, la cual facilitaría la correcta interacción entre las dos dimensiones anteriores cohesión y adaptabilidad (Lorente & Martínez como se citó en Sigüenza, 2015, p. 32). Otro modelo de funcionamiento de la familia es el Modelo de McMaster, el cual tiene como supuestos básicos que todas las piezas de la familia, siendo cada uno de sus integrantes, están vinculados entre sí, un miembro de la familia no puede verse de manera aislada al resto del medio familiar, el funcionamiento familiar no puede ser explicado tratando de entender cada uno de los distintos miembros de la familia o de los subgrupos, sino más bien de forma conjunta; la estructura de la familia y la organización son factores importantes que influyen y determinan el comportamiento de los miembros de la familia y por último, los patrones transaccionales del sistema familiar forman el comportamiento de los miembros de la familia (Gonzales & Gonzales, 2008). Las dimensiones de este modelo son seis: Resolución de problemas, comunicación, roles, involucramiento afectivo, respuestas afectivas y control del conducta. 4.

(5) La resolución de problemas, en esta dimensión se probara el ingenio de la familia para poder solucionar las dificultades sin que esto altere su funcionalidad familiar. La comunicación se refiere a cómo la familia intercambia información. Los roles, en esta dimensión se examinan a partir de los patrones de conducta según sea la función de cada miembro de la familia. El involucramiento afectivo se evalúa tanto de forma individual como colectiva y el grado de interés que se tiene para con los demás miembros de la familia en las actividades que realizan. La dimensión respuestas afectivas están relacionadas con la destreza de la familia para poder manifestarse con sentimientos apropiados frente a un estímulo y finalmente el control de conducta tiene que ver con cómo la familia va a controlar el comportamiento de sus miembros (Gonzales & Gonzales, 2008). Varios autores como González, Steinglass y Reis (1987), Castro y Piccinini (2002) señalan que hay una alteración en la dinámica familiar cuando esta se enfrenta a una enfermedad crónica como el cáncer. Existen estudios que hacen referencia a la forma como la familia atraviesa las diversas etapas de la enfermedad. La familia responde de manera diferente según las fases de enfermedad: la primera fase de diagnóstico suele ser la más impactante y puede presentarse un temor intenso, un miedo a lo que representa la enfermedad. La segunda fase es la desintegración donde mayormente se siente tristeza, pena, ira, rabia y culpa. La tercera fase es la de ajuste donde las personas desean tener la mayor información posible de la enfermedad así como el manejo de sus emociones, donde hay una mayor comunicación con las personas de su entorno y en la cuarta fase es de reintegración familiar, en la cual como su nombre lo dice, se da la integración de la enfermedad en el contexto de la familia (Rolland, Méndez & Grau, citado por Grau & Espada, 2012). El modelo de las fuerzas centrifugas y centrípetas en donde se explica que los cambios evolutivos valen para unir a una familia, en tal caso sería conocido como una fuerza centrípeta; o sino para separar a una familia, la cual sería una fuerza centrífuga. Estas fuerzas centrípetas se dan cuando hay nuevos matrimonios o nacimientos. Y las fuerzas centrifugas como por ejemplo en el caso de cuando el adolescente esta por abandonar su hogar. Se dice que la enfermedad grave de un integrante de la familia produciría fuerzas centrípetas, lo cual llevaría a un aumento en la cohesión de la familia. 5.

(6) Sin embargo, no todas las familias con un familiar enfermo llegan a unirse, por el contrario va a depender de cuál sea la tendencia que la familia este atravesando, en el momento que llega la enfermedad, si se encuentra en una tendencia centrifuga lo más seguro es que hayan conflictos y las relaciones familiares se deterioren (García, 1999). Lo propuesto por los autores señala que hay un desbalance en la vida de cada uno de los miembros de la familia, y que son ellos quienes pasan por distintas fases desde el momento del diagnóstico hasta incluso muchas veces después de haber terminado el tratamiento. Este desbalance va alterar de manera diferente a cada miembro de la familia. En el caso del paciente pediátrico, el estrés que puede producir el saber la noticia de que está enfermo, el tener que pasar muchas semanas en el hospital, los procedimientos médicos y la adaptación a una nueva rutina de vida y cuidados. A partir de esta experiencia las familias experimentan una ruptura en su vida rutinaria (Quesada, Justicia, Romero & García, 2014). Muchas veces la persona que presenta la mayor carga es el cuidador primario, es decir la persona que se encarga del paciente, quien se queda en el hospital con él, lo acompaña a sus consultas y lo cuida en casa. Estos padres viven día a día la enfermedad junto a su hijo o hija, ellos ven alterada la vida que antes solían tener, como es la modificación de su rol en el hogar, muchos de ellos dejan sus empleos, ya no le prestan la misma atención a los demás hijos, centran el interés en el hijo enfermo dejando de lado varios aspectos de su vida. Es así que Valderrama (2016) refiere que la enfermedad exige mucha atención y esfuerzo por parte del cuidador primario originando que su estilo de vida sea alterado. Esto también es comentado por Quesada et al (2014) quienes refieren que este impacto en los padres mayormente se da de una manera negativa, afectando varios aspectos de familia y a cada miembro de la misma. En cuanto a los hermanos de estos niños con cáncer, a muchos de ellos se les deja de lado, siendo la prioridad el hermano enfermo. Los hermanos sanos se sienten desplazados y solos, ya que la atención es dirigida exclusivamente al paciente; en el caso de que el hermano sea mayor, hay ocasiones donde ellos se convierten también en cuidadores del hermano enfermo. Quesada et al (2014) exponen que a los hermanos sanos también les origina un impacto la enfermedad de su familiar enfermo, como al resto de la 6.

(7) familia, sintiéndose la gran mayoría de ellos abandonados por sus padres, debido a esta gran atención por parte de ellos hacia el hijo enfermo. Die-Trill (2003) comenta que lo que pueda pasar con la familia después de la enfermedad es incierto, es por eso que los padres y madres deben tratar de encontrar la fuerza que se necesita en estas circunstancias para así poder salvaguardar a su familia y la relación con su esposa y/o esposo, si bien es cierto que no hay. certeza de que la. enfermedad sea el motivo de la separación de una pareja anteriormente funcional, puede incentivar la ruptura de cónyuges donde la relación ya se encontraba en malas condiciones o, por el contrario puede incentivar una mayor cercanía entre ellos.. Hay muchas relaciones de pareja que se dan por terminada durante el trascurso de la enfermedad, planteándose como el factor desencadenante de una ya gastada relación. Pero no en todos los casos sucede lo mismo, como mencionamos en líneas anteriores, parejas y familias que se vuelven más sólidas y participativas en este proceso. Se plantea que las fuentes de estrés en familias con enfermedades crónicas son: relaciones familiares en tensión, modificación en las actividades y objetivos de la familia, carga de mayor número de tareas y compromisos en tiempo, influencias en las relaciones de la pareja conyugal, necesidades de adaptación en el propio domicilio, aislamiento social, preocupación acerca de los factores médicos, diferencias en las experiencias escolares, aumento de carga financiera y despertar lástima junto con los retrasos del desarrollo que restringen las oportunidades (McCubbin & Patterson, como se citó en Torrado, 2015, p.5). Son muchas las preocupaciones y demandas que sufren estas familias ya que al tener que enfrentarse a la enfermedad de su hijo, tienen que realizar varias modificaciones en su vida familiar y personal. Muchas de estas familias se tienen que mudar a otra ciudad, donde en ocasiones están por primera vez, todo motivado por el deseo que sus hijos reciban un adecuado tratamiento. Ellos tienen que adaptarse a otro ambiente fuera de su lugar de origen y residencia, en un ambiente distinto, el cual no conocen y les parece extraño. Todo esto es también fuente de estrés y angustia para estos padres, quienes tienen que aprender a adecuarse a esta nueva vida, ya que para estas madres y padres es ver trasformada su vida de un momento a otro, lo cual a su vez causa modificaciones en ellos y en toda su familia. Grau y Espada (2012) refieren que los padres debido a esta ausencia en. 7.

(8) su hogar por un prolongado tiempo, obliga a que la familia se tenga que reacomodar al cambio de domicilio y por ende a la adaptación de un nuevo entorno. Como se mencionó antes, el estrés que los padres pueden sentir por el aumento de carga financiera ya que en algunos casos tanto la madre como el padre laboraban, pero al suceder la enfermedad, uno de ellos deja de trabajar para dedicarse al cuidado del hijo enfermo, esto hace que ya no se tenga el mismo ingreso que antes, generando estrés por parte de los padres y más aun con la demanda de medicamentos y materiales para el tratamiento, ahora ya sin contar con el apoyo económico de una de las partes. Grau y Dok, citados por Alonso (2015), afirman que sí hay un descenso en el ingreso de estas familias originado por las largas estadías en el centro médico, que a su vez originan la pérdida del empleo de alguno de los miembros de la familia que pasa mayor tiempo en el hospital. Otra fuente de preocupación puede estar relacionada a como los padres comparten con su hijo cada momento de la enfermedad, ellos ven y sienten el dolor de los pequeños en cada procedimiento médico los cuales muchos de ellos son dolorosos; estos padres ven adoloridos a sus hijos, con los efectos de la quimioterapia o de la propia enfermedad y es inevitable que se sientan afectados por eso. Cerón y Gutiérrez (2016) sugieren que la enfermedad impacta tanto a la familia como al niño con leucemia. Esto es originado por el sentido de amenaza hacia la vida de un integrante de la familia, también a los procedimientos invasivos, peligrosos y dolorosos, a las frecuentes hospitalizaciones y los efectos de los tratamientos. Los padres al ver que el cuerpo de su hijo es vulnerado y dañado por los procedimientos médicos, los lleva a sentir miedo y/o temor al igual que a los niños que padecen la enfermedad. Como se ve hay un integrante de la familia que se encuentra atravesando una situación particular y esta situación va originar cambios y nuevas dinámicas, lo cual va implicar reajustarse a esta nueva situación (Cerón & Gutiérrez, 2016). Las alteraciones producidas a causa del cáncer en el contexto de la familia hacen que la familia se amolde a este nuevo panorama.. 8.

(9) Se ha mencionado algunas de las alteraciones que causa una enfermedad como la leucemia en un miembro de la familia, esto quiere decir que atravesar una enfermedad como el cáncer puede originar un cambio en la funcionalidad familiar, ya que cada uno de los miembros tiene que ajustarse a la nueva estructura que plantea la enfermedad. Otra variable del presente estudio es el afrontamiento de los padres cuando un hijo tiene leucemia. El afrontamiento es definido como “aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo” (Lazarus & Folkman como se citó en Domínguez & Tamayo, 2014, p. 5). Cada vez que una persona se enfrenta a una situación que le puede resultar amenazadora, el individuo va utilizar los recursos que ha venido aprendiendo o adquiriendo a lo largo de su vida, los cuales pueden ser cognitivos o conductuales. El afrontamiento es un proceso que consta de tres partes fundamentales: el primero son las consideraciones y evaluaciones que tienen que ver con lo que la persona realmente piensa o hace, en contraste a lo que mayormente realiza o realizaría en determinados contextos. El segundo es lo que verdaderamente la persona hace o haría en una determinada circunstancia y el tercero es la modificación de los actos y pensamientos que se va realizando según la interacción se va dando (Lazarus & Folkman como se citó en Peña, 2012). La interacción entre estas tres partes da como resultado los recursos de afrontamiento que cada persona posee, el cual será muy particular para cada individuo. Los recursos de afrontamiento son las capacidades adaptativas que tienen efectividad frente al estrés, lo cual va contribuir a mejores niveles de salud. Estos recursos poseen dos dimensiones, la primera considerada dimensión interna que se relaciona con el sexo, edad y herencia y por otro lado está la dimensión externa que tiene que ver con el entorno socio cultural (Zaidner & Saklofske como se citó en Peña, 2012). Las estrategias de afrontamiento “son comportamientos intencionales dirigidos al logro de objetivos que ponen en juego recursos personales, ajustándose su selección por el 9.

(10) sujeto a las demandas y exigencias de la situación” (Trianes como se citó en Peña 2012, p.13). Las estrategias de afrontamiento se clasifican de tres maneras: el primero es el afrontamiento cognitivo, el cual es el intento de manejar la propia valoración del problema de un determinado suceso. El segundo es el afrontamiento conductual, que son los intentos conductuales para manejar el problema y sus consecuencias. Y por último, la evitación, el cual son los intentos por alterar o eliminar lo que causa estrés por medio de la propia conducta (Peña, como se citó en Vilchez & Villega, 2017). Mayormente se diferencian dos estilos de afrontar un problema: La primera son las estrategias centradas en el problema y son aquellas estrategias que solamente se dirigen a manejar el problema que está originando el malestar. Y la segunda son las estrategias centradas en la emoción, las cuales son estrategias orientadas a regularizar la respuesta emocional ante el problema (Lazarus & Folkman, 1986, citado por Vásquez, Crespo & Ring, 2000). Los modos de afrontamiento que considera el Cuestionario de modos de afrontamiento al estrés (Cope) son trece, los cuales se clasifican también en las tres estrategias de afrontamiento: afrontamiento cognitivo, afrontamiento conductual y por último la evitación. Dentro del afrontamiento cognitivo se encuentran: planificación de actividades, búsqueda de soporte emocional, reinterpretación positiva de la experiencia, aceptación, retorno a la religión, análisis de las emociones y negación. En el afrontamiento conductual se encuentran: afrontamiento directo, supresión de actividades competitivas, retracción del afrontamiento y búsqueda de soporte social. Y en el de evitación se encuentran: conductas inadecuadas y distracción. A continuación la definición de cada uno de los modos de afrontamiento del Cope:  Afrontamiento directo: Adecuada evaluación del problema, esfuerzos físicos o mentales para la solución del problema.  Planificación de actividades: Implica a que el individuo piensa como va solucionar el problema.  Supresión de actividades competitivas: Dejar de lado o dejar pasar otras actividades evitando ser distraído, con la finalidad de poder evitar el estresor. 10.

(11)  Retracción del afrontamiento: Implica en esperar el momento oportuno para así no realizar algo inoportuno.  Búsqueda de soporte social: La red social con las que cuenta la persona para los momentos de dificultad.  Búsqueda de soporte emocional: Consiste en buscar apoyo y comprensión para así calmar la emoción negativa.  Reinterpretación positiva de la experiencia: Considerar los posibles aspectos positivos que tenga la situación estresante.  Aceptación: Abarca dos aspectos, el primero es que la persona reconozca la existencia de la situación estresante y la segunda es aceptar la realidad como un hecho que no podrá ser cambiado y con el cual tendrá que coexistir.  Retorno a la religión: La disposición a acercarse a la religión para aminorar la tensión que le produce el problema.  Análisis de las emociones: Manifestar las emociones, enfocándose en las resultados emocionales negativos por los que se está atravesando.  Negación: Radica en no poder creer la situación estresante.  Conductas inadecuadas: Consiste en darse por vencido y ya no realizar nada hacia el estresor.  Distracción: Mediante una variada gama de actividades hace que la persona se distraiga de la evaluación conductual del problema. (Ascencio, 2015). Según Amarís, Madariega, Valle y Zambrano (2013) el afrontamiento familiar se considera como aquellas medidas que toma la familia para reaccionar ante estímulos o alteraciones del medio. Las estrategias que utilizan las familias no se dan de inmediato, si no se van creando y amoldando a la situación. Se afirma que no solo existe una única estrategia de afrontamiento, todo lo contrario existen varias estrategias para afrontar una condición. Es decir, las estrategias que utiliza la familia puede ir cambiando a lo largo de la enfermedad, si bien en un primer momento puede darse de una forma con el trascurso del tiempo este afrontamiento puede ir modificándose, ya sea para un afrontamiento adaptativo o lo contrario.. 11.

(12) En cuanto al cuidador primario desarrolla diferentes estrategias de afrontamiento, los cuales pueden ser un acumulado de procesos afectivos, conductuales y cognitivos, los cuales utilizan para afrontar la enfermedad de su hijo (Grau & Espada citado por CampiñoValderrama, 2015). Las fases que experimenta los padres ante el diagnóstico de cáncer de su hijo(a) están influidas por: la personalidad de sus miembros, la experiencia familiar en enfermedades, los sistemas de apoyo con que cuenta, sus creencias religiosas, y el curso de la enfermedad y de su tratamiento (Die-Trill como se citó en Arca & Cachay, 2017, p. 20). Estas fases son:  Choque emocional y aturdimiento: Sienten una gran conmoción, que se hace visible en respuestas de shock, duda y conmoción. Muchos de ellos no recuerdan la información brindada por el personal sanitario los días siguientes al diagnóstico.  Negación ante el diagnóstico: a muchos padres les ocurre, ya que piensan que se han equivocado en el diagnóstico y tratan de acudir a otros lugares.  Ira: esto se canaliza en ocasiones hacia ellos mismos o personas que los rodean.  Culpa: se sienten responsables de la enfermedad de su hijo y se cuestionan su protección hacia ellos. Esto puede dar como resultado un cuidado excesivo para con su hijo.  Incertidumbre: los padres viven con la constante duda acerca de si su hijo sobrevivirá o no (Die-Trill como se citó en Arca & Cachay, 2017). En la familia, hay dos dimensiones de las estrategias de afrontamiento: La primera dimensión es que se ve a la familia como una entidad única y como ella se ve a sí misma como un todo. Y la segunda dimensión es la naturaleza de interacción del afrontamiento en la familia (Amarís et al., 2013). Cada familia posee una única manera de afrontar un problema, la cual está regida a su historia familiar y sus patrones de comportamiento ante situaciones problemáticas, de acuerdo a eso se verán como la familia afrontara la situación amenazante. De igual manera, el afrontamiento familiar es una respuesta grupal coordinada por. 12.

(13) las normas y reglas del sistema, asumiendo a partir de ellas que algunas estrategias específicas pueden ser más importantes que otras, especialmente sobre ciertos momentos del ciclo vital familiar y determinantes específicos. (Galindo & Milena, 2013 como se citó en Amarís et al., 2013, p. 134). Hay diversas formas en que cada miembro de la familia va afrontar una enfermedad tan grave como el cáncer. La cual se va a regir por cómo la familia está acostumbrada a superar cada uno de sus problemas. Por otro lado los padres, al compartir estos difíciles momentos con sus hijos se encuentran inmersos en una gama de sentimientos como la culpa, cólera, ira, preocupación, miedo, ansiedad, dolor, tristeza, pena, rabia, etc. Como lo refieren Castro y MorenoJiménez (2007), Grau y Fernández, (2010), Arca y Cachay (2017); los padres fluctúan entre diferentes estados emocionales a causa de la condición de su hijo, siendo esto una alteración a gran escala en el estado emocional de ellos. El afrontamiento de los padres en muchos de los casos será el que determine también la forma de afrontar la propia enfermedad del paciente, en situaciones en las cuales los pacientes son niños muy pequeños, en donde aún no comprenden muy bien lo que les está sucediendo, son los padres quienes llevan todo la carga y el peso emocional. En el caso de los niños más grandes y con mayor conciencia de enfermedad, son ellos quienes son influenciados por el modo de afrontar de los padres o viceversa, los padres ven como los hijos están afrontando su propia enfermedad, lo cual les puede ayudar a una mayor adaptación. Se han planteado las siguientes estrategias en base a las investigaciones realizadas en familias en situaciones críticas: La reestructuración, es la habilidad de la familia para darle otro significado a los eventos que generan malestar para tornarlos más tratables. La evaluación pasiva, es la capacidad familiar para acceder a situaciones difíciles, disminuyendo su reactividad. La atención de apoyo social, es la habilidad de la familia para poder buscar ayuda por parte de familiares, amigos, etc. La búsqueda de apoyo espiritual, es la destreza de la familia para conseguir soporte espiritual. Y la movilización familiar, es la capacidad familiar para buscar recursos en los demás y consentir la asistencia de otras personas (McCubbin, Olson & Larsen, 1981, como se citó en Amarís et al., 2013). 13.

(14) Según lo expuesto anteriormente se puede intuir que entre la funcionalidad familiar y el afrontamiento podría existir una relación, ya que, si bien no hay hasta el momento investigaciones que hayan estudiado la relación de las variables en circunstancias como la de un hijo con cáncer, hay evidencia teórica que hace creer que sí. Lo expuesto por los diferentes autores hace considerar que si podría existir una relación entre las variables estudiadas. Grau y Espada (2012) investigaron la percepción de los padres frente a los cambios producidos en las relaciones familiares por el cáncer pediátrico. Los participantes fueron 22 madres y padres cuyos hijos fueron diagnosticados con más de dos años la enfermedad. Los instrumentos utilizados fueron entrevistas conformados en grupos de apoyo y el análisis de discurso de los mismos. El diseño de la investigación fue probabilístico por conveniencia. Los resultados que se hallaron fueron que se constató que la enfermedad cambia las relaciones con la pareja, con los hijos y con el mismo enfermo y con la familia extensa. Se llegó a la conclusión que se producen cambios a partir de la enfermedad en las relaciones entre los miembros de la familia. Aquiahuatl, Gutiérrez y Vásquez (2015) se propusieron averiguar la funcionalidad familiar en pacientes con Leucemia linfoblástica aguda (LLA) de 1 a 15 años de edad. La muestra estuvo conformada por 79 padres de pacientes pediátricos con diagnóstico de LLA. Los instrumentos utilizados fueron el Apgar familiar, Faces III, tipología familiar, ciclo evolutivo y método Graffar. El diseño de la investigación fue no probabilístico. Los resultados encontrados según Apgar muestran: familias funcionales (72,2%) y familias con disfunción moderada (22.8%); y de acuerdo con Faces III: familias balanceadas (51.9%), familias en rango medio (36.7%) y familias extremas (11.4%). Se llegó a la conclusión que en el estudio predomino las familias funcionales. Cerón y Gutiérrez (2016) investigaron los cambios en las dinámicas familiares y el apoyo social percibido en cuidadoras con niños con Leucemia. Las participantes fueron 4 cuidadoras de hijos cuyas edades eran de 8 a 10 años. El instrumento utilizado fue la entrevista a profundidad. El diseño de la investigación fue no probabilística, por conveniencia. Los resultados hallados señalaron a la existencia de cambios en la dinámica familiar, y como el apoyo social influye en dicha dinámica por múltiples cuidados que requieren niños y cuidadoras. Se llega a la conclusión mediante el diálogo con las madres 14.

(15) que funcionalidad familiar se ve alterada en distintas áreas y como esto a su vez afecta a su red de apoyo. Domínguez y Tamayo (2014) se propusieron describir las características de adherencia al tratamiento y estrategias de afrontamiento usadas por cuidadores de pacientes diagnosticados con leucemia. La muestra estuvo conformada por 13 cuidadores de pacientes entre 0 y 12 años, diagnosticados con leucemia y que se encuentran en tratamiento. Los instrumentos utilizados fueron de adherencia al tratamiento en niños y adultos ad hoc y la Escala de Estrategias de Coping – Modificada. El diseño de la investigación fue no probabilístico de tipo intencional. Los resultados encontrados muestran la presencia de conductas de adherencia en los participantes, asimismo se encontró que las estrategias de afrontamiento que más usan son de religión, espera y solución de problemas. Se concluyó que la muestra si cuenta con estrategias de afrontamiento de distintos tipos, los cuales varían según cada individuo y forma de ver la enfermedad. Peña (2014) se propuso realizar una revisión del afrontamiento del cuidador familiar ante la enfermedad oncológica en uno de sus hijos. La muestra estuvo conformada por estudios realizados entre 1999 y 2010. Para la construcción teórica se revisaron, la base de datos de Pubmed, Bireme, Scielo, Redalyc, Google Académico y Páginas de la OMS. Los resultados encontrados fueron que la mayoría de las madres utilizan estrategias de afrontamiento enfocadas en la búsqueda de la información, de apoyo social y resolución de problemas. Se concluyó que se utiliza estrategias centradas en el problema. Como se ha podido apreciar los padres y madres sufren varios cambios en su ambiente familiar ya que el cáncer genera un gran impacto en la familia, teniendo que hacer ajustes en la propia dinámica de los miembros, por lo cual se cree pertinente que es importante tener conocimiento de cómo influye el cáncer en la familia. Y no solo se genera este gran cambio en la familia, sino también en los padres y/o madres como seres individuales a la hora de afrontar las condiciones tan adversas en las cuales se viven cuando uno tiene un hijo con cáncer. Ya que se ha visto que los padres optan por distintos tipos de afrontamiento bajo estas circunstancias. Es por eso que se creyó muy importante indagar en esta problemática, pero haciendo una relación entre ambas variables. Ya que como se dijo anteriormente, son dos aspectos en los cuales se ven 15.

(16) totalmente vulnerables en condiciones como la enfermedad crónica de un familiar, en especial de un hijo pequeño. Es por tal motivo que se pensó investigar si es que existe una relación entre ambas, ya que en la actualidad no se ha encontrado investigaciones que hayan tratado estos dos temas directamente. Será razón por la cual, se realizarán mayores investigaciones futuras en las cuales también se ahonde un poco más en estos temas, ya que si bien son temas difíciles y delicados de tratar se desea seguir invitando a que más personas continúen profundizando en la funcionalidad familiar y en el afrontamiento de los padres y madres de niños con cáncer. Por todo lo anterior expuesto se propone la siguiente pregunta de investigación: ¿Cómo es la relación entre la funcionalidad familiar y la estimación del afrontamiento en padres y/o madres de niños con cáncer? Para poder resolver la pregunta es necesario analizar esta relación entre ambas variables. Las hipótesis que se tiene acerca de la investigación es que sí hay una relación entre la funcionalidad familiar y la estimación de afrontamiento, es decir a mayor disfuncionalidad familiar, el modo de afrontamiento que utilicen los padres y/o madres no será el más adecuado. El objetivo general de la investigación es comprobar si existe una relación entre la funcionalidad familiar y la estimación de afrontamiento en padres de niños con leucemia. Los objetivos específicos son: 1. Establecer la confiabilidad del Cope y Faces III 2. Relacionar la adaptación y el afrontamiento conductual 3. Relacionar la adaptación y el afrontamiento cognitivo 4. Relacionar la adaptación y la evitación 5. Relacionar la cohesión y el afrontamiento conductual 6. Relacionar la cohesión y el afrontamiento cognitivo 7. Relacionar la cohesión y la evitación. 16.

(17) Método Tipo y diseño de investigación La presente investigación según Hernández, Fernández y Baptista (2014), es no experimental ya que se pretende observar a las variables en su ambiente natural, sin alterar ninguna de sus variables, viendo que es lo que sucede en este contexto natural, para después analizarlo. El enfoque es cuantitativo ya que va partir de una serie de pasos a considerar los cuales a su vez van a tener que ser corroborados, los cuales se basan en el análisis estadístico. El diseño de la investigación es correlacional, el cual centra su interés en conocer la asociación entre dos o más variables en un determinado contexto, cuantificando, analizando y midiendo cada una de ellas. El principal beneficio es conocer cómo puede actuar una variable al saber cómo actúan otras variables afines (Hernández et al., 2014). Participantes La muestra que se utilizó fue bajo el muestreo no probabilístico intencional, el cual es un proceso de selección por conveniencia, donde no toda la población tiene la misma oportunidad de ser elegido y es el investigador quien decide determinadas características para los participantes. La muestra está conformada por 45 padres de familia entre varones y mujeres que acuden al INEN, para el tratamiento de sus hijos, Criterios de inclusión:  Mayores de 18 años  Grado de instrucción primaria completa, como mínimo  Cualquier procedencia dentro del territorio nacional  Tener hijos entre 0 a 14 años (criterio del INEN) con diagnóstico de leucemia de cualquier tipo y en cualquier fase de tratamiento (INEN) Los criterios de exclusión:  Los niños no tendrán que poseer otra enfermedad aparte de la leucemia 17.

(18)  Que no se encuentren en una fase terminal de la enfermedad Instrumentos de medición COPE (Cuestionario de modos de afrontamiento al estrés): Es un instrumento que se creó para clasificar las distintas formas en que los individuos hacen frente al estrés. El cuestionario consta de 52 ítems. Los ítems son dicotómicos (verdadero o falso). La adaptación la realizo Casuso en 1996 con una muestra de 817 universitarios. En ese estudio se encontró para las estrategias índices alfa de Cronbach que oscilan entre 0.40 y 0.86, siendo las escalas con confiabilidad más bajas desentendimiento mental (α=0.48) y negación (α=0.40). A nivel de la validez, el análisis factorial exploratorio con rotación varimax arrojó 13 escalas con valores eigen mayores a 1 y adecuadas cargas factoriales. FACES III (Escala de evaluación de la cohesión y adaptabilidad familiar): Desarrollada para evaluar las dos dimensiones mayores del Modelo Circunflejo como son cohesión y adaptabilidad familiar. El cual consta de 20 ítems. La adaptación fue realizada por Rosa María Reusche Lari, en 1994. Se utilizó el coeficiente Alpha de Cronbach para cada una de las dimensiones. La muestra estuvo conformada por 443 adolescentes de 1º a 5º de secundaria, que radicaban en Lima. La confiabilidad, determinada por test retest con intervalo de 4 a 5 semanas, arrojó como cohesión 0.83 y para adaptabilidad 0.80. Procedimiento En primer lugar, se efectuaron las coordinaciones con las autoridades a cargo para la aprobación de la investigación, donde se solicitó el permiso correspondiente. Luego de mandar la carta de aprobación por parte de los mismos, se procedió a la aplicación de los instrumentos. La aplicación de los instrumentos se realizó de forma individual a cada padre o madre. Se empezó por explicarles e informarles sobre la finalidad y objetivo de la investigación, luego se procedió a realizar las preguntas del cuadernillo; el cual constaba del consentimiento informado para el permiso de los padres o madres, en calidad de aceptación de su contribución; la ficha socio demográfica; el inventario multidimensional de estimación del afrontamiento y la escala de evaluación de la cohesión y adaptabilidad familiar. La aplicación del cuadernillo se hizo oralmente a cada padre. Se expresó de forma clara la función de cada instrumento. Se procedió a indicar el tiempo estimado de duración de la entrevista. Se les menciono que podían realizar cualquier pregunta en el caso de tener 18.

(19) una duda. Después de aceptar realizar la entrevista, se procedió a aplicar los tests, cuyos fueron en todos los casos aplicados por la autora de la tesis. Análisis de datos Para el procesamiento de datos de la presente investigación se utilizó el programa Statistical Package for the Social Sciences (IMB© SPSS Statistics 22). Primero se analizó la confiabilidad de los puntajes de los instrumentos, mediante el coeficiente α (Cronbach, 1951), este coeficiente fue utilizado para FACES, el cual es un indicador de la consistencia interna de los puntajes. El nivel de confiabilidad mínimo que cada puntaje debía de cumplir se estableció en ≥ .70 (Merino, García & Navarro, 2014). Para hallar la confiabilidad en el COPE se utilizó el KR20, el cual se utiliza para ítems dicotómicos. Asimismo, para cumplir con los objetivos del estudio se aplicaron correlaciones lineales de Pearson. El nivel de significancia mínimo fue .05. Limitaciones  Falta de estudios internacionales y locales en donde se hayan correlacionado la funcionalidad familiar y la estimación de afrontamiento en la muestra empleada en estudio.  Las dificultades al momento de evaluar por la situación de los padres.  El acceso a la muestra ya que se contaba con varios criterios de exclusión que hacían más dificultoso acceder a ellos.  La muestra que se empleo es no probabilística lo cual imposibilita generalizar los resultados hallados a toda la población. Aspectos Éticos Cada uno de los participantes fue informado del procedimiento y estudio de la investigación. Como parte de los criterios éticos establecidos por la institución para toda investigación realizada, a cada participante, se le brindo el consentimiento informado para su lectura y firma.. 19.

(20) El consentimiento informado fue aceptado en términos de estado consciente y voluntario por parte del participante. El documento fue corroborado con la firma correspondiente y datos del participante.. 20.

(21) Resultados A continuación se presentan los resultados obtenidos de la investigación realizada. Se inicia con la presentación de las características psicométricas principales de los instrumentos utilizados, luego con los datos descriptivos y por último con los datos de correlación entre las variables que responden a los objetivos de investigación previamente planteados. Análisis de la confiabilidad de los instrumentos En la tabla 1 se reportan los coeficientes de confiabilidad del FACES tanto para la dimensión de Cohesión como para la dimensión de Adaptabilidad. Con respecto a Cohesión, se obtuvo un coeficiente de confiabilidad de .627, eliminando los ítems 5 y 7 para así acceder a un nivel más aceptable, ya que considerando todos los ítems se llegaba a un alfa de .582. En cuanto a Adaptabilidad, se obtuvo un coeficiente de confiabilidad de .568 eliminando tres ítems los cuales fueron el 2, 8 y 16. Estos indicadores podrían ser considerados aceptables tomando en cuenta el reducido número de la muestra. Para el COPE, se halló la confiabilidad a través del KR20, el cual es utilizado en pruebas dicotómicas. La dimensión de Afrontamiento directo obtuvo un nivel de .515, siendo considerada un poco baja, para Supresión de actividades competitivas .623, para Búsqueda de soporte social .515, para Reinterpretación positiva de la experiencia .859, para Aceptación .624, para Retorno a la religión .799, para Análisis de las emociones .559, para Negación .927, para Conductas inadecuadas .449 y para Distracción .952. No fueron consideradas tres dimensiones (Planeamiento de actividades, Retracción del afrontamiento y Búsqueda de soporte emocional) ya que no se alcanzaron coeficientes de confiabilidad aceptables.. 21.

(22) Tabla 1. Confiabilidad de los puntajes y sumario de correlaciones ítem-test. α. Rango rit. N° de ítems. FACES-Cohesióna. .627. .25, .52. 8a. FACES-Adaptabilidadb. .568. .17, .54. 7b. KR20. N° de ítems. COPE- Afrontamiento directo. .515. 4. COPE- Supresión de actividades competitivas. .623. 4. COPE-Búsqueda de soporte social. .515. 4. COPE-Reinterpretación positiva de la experiencia. .859. 4. COPE-Aceptación. .624. 4. COPE-Retorno a la religión. .799. 4. COPE-Análisis de las emociones. .559. 4. COPE-Negación. .927. 4. COPE-Conductas inadecuadas. .449. 4. COPE-Distracción. .952. 4. Nombre de prueba. Nombre de prueba. Nota. rit: correlación ítem-test. α: coeficiente de consistencia interna. a Items 5 y 7 removidos del puntaje. Items 2,8 y 16 removidos del puntaje.. b. Análisis descriptivo En la tabla 2 se aprecian los estadísticos descriptivos de las puntuaciones de cada una de las escalas aplicadas, observándose variabilidad en los promedios obtenidos. Es así que en el FACES, se aprecia que la dimensión Cohesión alcanza una media mayor en comparación con la otra dimensión. De otro lado, en las dimensiones que miden el afrontamiento, se obtuvieron promedios cercanos al puntaje máximo teórico posible (4). 22.

(23) Las dimensiones que se encontraron más cercanas al máximo fueron: Afrontamiento directo, Búsqueda de soporte social, Reinterpretación positiva de la experiencia, Aceptación y Retorno a la religión. Se corrobora también ligeras asimetrías en la dimensión de: Adaptabilidad.. Tabla 2. Estadísticos descriptivos para los puntajes (n = 45). Min. Max. M. DE. As. Cu. Cohesióna. 23. 45. 37.51. 4.58 -.732. Adaptabilidadb. 9. 29. 17.64. 5.50. Afrontamiento directo. 2. 4. 3.47. .726 -.997 -.357. Supresión de actividades competitivas. 1. 4. 2.89. 1.24. Búsqueda de soporte social. 0. 4. 3.4. .837 -1.86 4.898. Reinterpretación positiva de la experiencia. 1. 4. 3.78. .599 -3.21 11.26. Aceptación. 1. 4. 3.53. .786 -1.88 3.311. Retorno a la religión. 0. 4. 3.64. .773 -2.98 10.84. Análisis de las emociones. 0. 4. 3.04. 1.06. -1.27 1.418. Negación. 0. 10. 2.20. 1.73. 1.92 7.235. Conductas inadecuadas. 0. 11. 2.20 1.73. 1.921 8.306. Distracción. 0. 9. 2.511 1.49. 1.605 7.235. FACES .883. .149 -1.012. COPEc. -.59. -1.34. Nota. a Ítems 5 y 7 removidos del puntaje. b Ítem 2, 8 Y 16 removido del puntaje. c Modo de afrontamiento II, IV Y VII removidos. As: coeficiente de asimetría. Cu: coeficiente de curtosis. KS: Kolmogorov Smirnov.. Análisis inferenciales En cuanto al objetivo principal del presente estudio entre la asociación de la funcionalidad familiar (cohesión y adaptabilidad) y afrontamiento al estrés se encontró que solo existe correlación estadísticamente significativa entre la dimensión de adaptabilidad del funcionamiento familiar y el modo de afrontamiento de aceptación (Tabla 3).. 23.

(24) Tabla 3. Correlaciones Pearson entre Funcionalidad familiar y Estimación de afrontamiento. Cohesión. Adaptabilidad. R. %cov. Nivel. r. %cov. Nivel. Afrontamiento directo. .145. 2.10. Baja. .133. 1.769. Baja. Supresión de actividades competitivas. .050. 0.25. Baja. -.062. 0.384. Baja. Búsqueda de soporte social. .100. 1. Baja. .140. 1.96. Baja. Reinterpretación positiva de la experiencia. .117. 1.3689. Baja. .079. 0.6241. Baja. Aceptación. -.059. 0.3481. Baja. .271*. 7.344. Moderado. Retorno a la religión. .194. Baja. .119. 1.416. Baja. Análisis de las emociones. .130. 1.69. Baja. -.001. 0.0001. Baja. Negación. .039. 0.1521. Baja. .029. 0.0841. Baja. Conductas inadecuadas. -.088. 0.7744. Baja. -.091. 0.8281. Baja. Distracción. .038. 0.1444. Baja. .184. 3.3856. Baja. 3.7636. Nota: *p < 0.05. 24.

(25) Discusión El objetivo de la presente investigación fue comprobar la relación entre la funcionalidad familiar y el afrontamiento al estrés en padres y/o madres de niños con leucemia de una institución pública de salud de Lima Metropolitana. Para lo cual se utilizó una muestra conformada por 45 padres y madres y se empleó la Escala de la evaluación de la cohesión y la adaptabilidad familiar (Faces III) y el Cuestionario de modos de afrontamiento al estrés (Cope). Los resultados indican que no existe correlación directa entre las dos dimensiones que mide Faces III, (cohesión y adaptabilidad) entre el afrontamiento en padres y/o madres de niños con leucemia, si bien no se encontraron investigaciones anteriores las cuales hayan estudiado las dos variables y su relación, se cree que el estudio contribuirá a poder seguir explorando ambas variables que hasta el momento no hay evidencia que pueda servir de referencia, ya que el presente estudio es uno de los primeros en explorar las variables bajo el contexto oncológico en niños. La funcionalidad familiar y el afrontamiento no están muy correlacionados ya que según Quesada et al (2014) ante la enfermedad de un familiar se dará un desbalance en la vida de cada miembro de la familia, el cual será diferente en cada uno de ellos. Es decir la individualidad de cada miembro se verá afectada y esta como sabemos será diferente dependiendo no solo de aspectos orgánicos determinantes, sino también de las experiencias a las cuales el individuo haya estado expuesto. Según lo expuesto por estos autores los integrantes de la familia van a asimilar de un modo muy particular la experiencia del cáncer. Por otro lado, en el afrontamiento intervienen distintas variables que influirían directamente en la forma como éste hará frente a las distintas circunstancias que se le presenten en la vida. Una de estas variables sería las experiencias vividas, las cuales generan cierta tendencia a utilizar determinadas estrategias de afrontamiento en diferentes circunstancias; otra variable son los factores de personalidad de cada miembro, esta estructura -con una influencia genética y medio ambiental- que se genera desde los primeros años de la vida y se va consolidando en la mayoría de edad, determina características particulares del individuo y modos personalizados de hacer frente a las situaciones difíciles, en los que se incluye la tendencia de la persona a buscar sensaciones, 25.

(26) el optimismo, la sensación de control y otras variables como el sentido del humor y el no tomarse las cosas en serio (Vásquez, Crespo & Ring, 2000). Asimismo, el modelo de fuerzas centrifugas menciona que algunas familias tendrían una tendencia a la desunión bajo determinadas problemáticas, según este modelo no todas las familias reaccionarían a seguir unidas en momentos difíciles como es en el caso de una enfermedad (García, 1999). Por lo contrario, según este modelo las familias se desintegrarían o alejarían al pasar por situaciones críticas como es el caso de tener un hijo(a) con leucemia. Sin embargo podemos observar que dentro del concepto de funcionalidad familiar y modos de afrontamiento, hay una relación moderada entre dos de sus dimensiones es decir sí hay una correlación entre adaptación y aceptación. Asencio (2015) plantea que la aceptación es un modo de afrontamiento en el que la persona que atraviesa por una situación estresante tiene que acceder a la existencia del problema y esto conllevaría a aceptar la realidad como un hecho en el cual tendría que aprender a convivir y de la cual esta problemática no se podría alterar. Es decir, la aceptación en este caso particular vendría a ser la afirmación de tener a un hijo con leucemia y lo que este hecho implicaría en la vida de todos. Por otro lado, según Schmidt y Ortiz como se citó en Singuenza (2015), la adaptación es definida como la capacidad de cambio y ajuste de la familia ante cualquier evento estresante. Es decir, los miembros de una familia que posean una mejor adaptación, cuentan con mejores recursos para sobrellevar cualquier tipo de crisis. Zaidner y Saklofske como se citó en Peña (2012) mencionan que los recursos de afrontamiento son las capacidades adaptativas que tienen efectividad frente al estrés, es decir cuando una persona posee recursos adecuados de afrontamiento, estará dispuesto a adaptarse mejor en diferentes circunstancias. Según uno de los supuestos del modelo MacMaster los miembros de la familia estarían relacionados entre sí y que cada uno de ellos contribuiría a la mejora de funcionalidad familiar, lo cual influiría en el comportamiento de la familia ante cualquier eventualidad (Gonzales & Gonzales, 2008). Gonzales, Steinglass y Reis como se citó en Osorio (2016), Castro y Piccinini como se citó en Quesada et al (2014) refieren que hay una alteración en la dinámica familiar 26.

(27) cuando esta se enfrenta a una enfermedad crónica como el cáncer, es decir que el cáncer influiría en el proceso normal del desempeño de la familia, ya sea de manera positiva o negativa, lo cual estaría vinculado con la forma de adaptación de la familia. Lo dicho anteriormente guardaría relación con lo expuesto por Cerón y Gutiérrez (2016) que mencionan que hay un impacto tanto en la familia como en el niño con cáncer, esto tendría lugar ya que los padres verían amenazada la vida de su hijo, ya sea por la misma enfermedad, o si no por los tratamientos y procedimientos médicos. Por lo tanto, se aprecia que bajo este contexto de enfermedad la familia va tener que adecuarse a este nuevo panorama. También Schmidt y Ortiz como se citó en Singuenza (2015) manifiestan que la adaptación familiar posee conjuntos de patrones que la familia previamente ha establecido y estos patrones se relacionan con la forma de reaccionar ante situaciones críticas. En todo caso si la familia posee una buena disposición a poder amoldarse a eventos estresantes esto contribuye a un buen desempeño ante cualquier adversidad, lo cual estaría relacionado con la aceptación siendo un modo de afrontamiento positivo, que sirve como estrategia para hacer frente a cualquier evento, viendo que los miembros de la familia tendrían como tendencia una reacción adecuada, entonces utilizarían modos de afronte que colaboren a disminuir su estrés y uno de ellos sería la aceptación. Conclusiones  No existe correlación entre cohesión y adaptabilidad familiar y el afrontamiento al estrés en los padres y/o madres de niños con leucemia.  Dentro de las dimensiones y modos de afrontamiento correlacionados solo se llegó a encontrar una relación moderada entre adaptación y aceptación. Recomendaciones  Utilizar estas variables en otros contextos, para así explorar su comportamiento.  Se puede incluir otra variable la cual este más relaciona en el contexto investigado.  Ampliar la muestra a trabajar para tener mayor fiabilidad en resultados.  Trabajar con otros grupos etarios que tenga la misma enfermedad.  Trabajar con padres y/o madres con características específicas.. 27.

(28) Referencias Afanic. (2013).. El. cáncer. en. los. niños.. 2013.. Recuperado. de:. http://www.afanic.com/donde-actuamos/el-cancer-en-los-ninos Aquiahuatl, S., Gutiérrez, I., & Vázquez, E. (2015). Funcionalidad familiar en pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda. Atención familiar, 22(1), 7-9. Amarís, M., Madariega C., Valle, M., & Zambrano, J. (2011). Estrategias de afrontamiento individual y familiar frente a situaciones de estrés psicológico. Psicología desde el Caribe, 30(1), 123-145. Alonso Pérez, C. L. (2015). El impacto del cáncer infantil en el contexto familiar desde la experiencia vital de los/las progenitores/as (Trabajo de fin de grado). Universidad de La Laguna. Ascencio, A. (2015). Resiliencia y estilos de afrontamiento en mujeres con cáncer de mama de un hospital estatal de Chiclayo. (Tesis para obtener el título de licenciado en Psicología). Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo, Chiclayo. Arca, M., & Cachay, J. (2017). Cuidado enfermero frente al afrontamiento en padres de preescolares con leucemia de un hospital nacional (Tesis para obtener el título de licenciado en Enfermería). Universidad Nacional Pedro Ruiz Gallo, Lambayeque. Barrera Ortiz, L., Sánchez Herrera, B., & Carrillo González, G. M. (2013). La carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica. Revista Cubana de Enfermería, 29(1), 39-47. BBC. 10 gráficos para entender en grave impacto de cáncer en el mundo.2018. Recuperado de: http://www.bbc.com/mundo/noticias/2016/02/160203_cancer_graficos_impacto_m en Campiño-Valderrama, S. M., & Duque, P. A. (2016). Coping and adaptation of caregivers of children with cancer. Universidad y Salud, 18(2), 302-311.. 28.

(29) Campoverde, S., & Guillermo, W. (2015). Funcionamiento familiar según el modelo circumplejo de Olson (Tesis de Maestría). Universidad de Cuenca. Castro, E. & Moreno-Jiménez, B. (2007). Residencia en niños enfermos crónicos: Aspectos teóricos. Psicología em estudo, 12(1), 81-86. Castro, E. K., & Piccinini, C. A. (2002). Implicações da Doença Orgânica Crônica na Infância para as Relações Familiares: Algumas Questões Teóricas. Psicologia: Reflexão e Crítica, 15(3), 625-635. Cerón Morales, A., & Gutiérrez Sánchez, L. J. (2016). Cambios en las dinámicas familiares, y apoyo social percibido por cuidadores de niños con leucemia (Tesis de Maestría). Pontificia Universidad Javeriana. Chango Hernández, F. L. (2015). Estrategias de afrontamiento más utilizadas por los cuidadores de pacientes con cáncer (Tesis de Bachiller). Universidad Central del Ecuador. Cortés-Funes, F., Bueno, J., Narváez, A., García-Valverde, A., & Guerrero-Gutiérrez, L. (2012).. Funcionamiento. familiar. y. adaptación. psicológica. en. oncología. PsicooncologíA, 9(2-3), 335-354. doi:10.5209/rev_PSIC.2013.v9.n23.40901 de la Rubia, J. M., & Rodríguez, J. M. (2013). Reacción ante el diagnóstico de cáncer en un hijo: estrés y afrontamiento. Psicología y salud, 19(2), 189-196. Die-Trill, M. (2003). El niño y el adolescente con cáncer. Psicooncología. Madrid: Ades. Domínguez Martínez, N. C., & Tamayo Pineda, M. (2014). Características de la adherencia al tratamiento y estrategias de afrontamiento utilizadas por cuidadores principales de pacientes entre 0 y 12 años diagnosticados con leucemia, vinculados a dos IPS de la ciudad de Pereira (Tesis de Título). Universidad Católica de Pereira. Espada, M. d. C., & Grau, C. (2012). Estrategias de Afrontamiento en padres de niños con cáncer. Psicooncología, 9(1),. 25-40.. Retrieved. from. https://search.proquest.com/docview/1022980815?accountid=43847 29.

(30) Garcia, E. (1999). Manual de Psicooncología. Madrid: Aula Médica. Gestión (5 de febrero de 2016). Cáncer en el Perú: 85% de casos se detectan en estadios avanzados. Recuperado de: https://gestion.pe/tendencias/cancer-peru-85-casosdetectan-estadios-avanzados-144978 González García, C. M., & González García, S. I. (2008). Un enfoque para la evaluación del funcionamiento familiar. Revista Mexicana de Orientación Educativa, 6(15), 27.. Recuperado. el. 23. de. marzo. de. 2018,. de. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S16657527200800020 0002&lng=pt&tlng=es. González, S., Steinglass, P., & Reiss, D. (1987). Intervenciones centradas en familias con miembros que tienen dolencias crónicas. USA: George Washington University. Grau, C., & Espada, M. d. C. (2012). Percepciones de los padres de niños enfermos de cáncer sobre los cambios en las relaciones familiares. Psicooncología, 9(1), 125136.. Retrieved. from. https://search.proquest.com/docview/1022980530?accountid=43847 Grau, C., & Fernández, M. (2010). Familia y enfermedad crómica pediátrica. Anales del sistema sanitario de Navarra, 33(2), 203-212. Hernandez, R., Fernandez, C., & Baptista, P. (2014). Metodología de la investigación. México: Mc Graw Hill. Inen.. (2014).. Cuadros. estadísticos. 2000-2013. .Recuperado. de:http://www.inen.sld.pe/portal/estadisticas/datos-epidemiologicos.html Martelo, T., & María, A. (2012). Reacciones emocionales e intervención psicológica en niños con leucemia y sus familias (Bachelor's thesis). Universidad de La Sabana, Cuba. Merino, C., García, W. & Navarro, J. (2014). Evaluación de la confiabilidad del Inventario de Inteligencia Emocional de Bar-On Ice: NA. Revista Peruana de Psicología y Trabajo Social, 3(1), 141-154.. 30.

(31) Ministerio de Salud del Perú (2013). Análisis de la situación del cáncer en el Perú, 2013. Recuperado de: http://www.dge.gob.pe/portal/docs/asis_cancer.pdf Moreno Mendez, J., & Chauta Rozo, L. (2012). Funcionalidad familiar, conductas externalizadas y rendimiento académico en un grupo de adolescentes de la cuidad de Bogotá. Psychologia. Avances de la disciplina, 6 (1), 155-166. Noel, G., Koch, S. D. A., Araujo, L., & De Sousa, J. (2012). Factores emocionales y familiares asociados a la adaptación de niños y adolescentes con cáncer. Reporte de 10 casos. MedULA, 21(2), 140-146. Organización Mundial de Salud (2013). ¿Aumenta o disminuye los cosas del cáncer en el mundo?. Recuperado de: http://www.who.int/features/qa/15/es/ Olson, D. (1985). Parent-Adolescent communication and the circumplex model. Child Development, 56(2), 438-447. doi:10.2307/1129732 Osorio, M. (2016). Repercusiones biopsicosociales en los padres que tienen un hijo con hemofilia. Revista de Investigación en Psicología, 19 (2), 111-121. Pardo, X. M., Cárdenas, S. J., & Venegas, J. M. (2015). Variables que predicen la aparición de sobrecarga en cuidadores primarios informales de niños con cáncer. Psicooncología, 12(1), 67-86. Peña Cuartas, L. V. (2014). Afrontamiento del cuidador familiar ante la enfermedad oncológica en uno de sus hijos. Universidad Católica de Pereira, Pereira. Quesada Conde, A. B., Justicia Díaz, M. D., Romero López, M., & García Berbén, M. (2014). La enfermedad crónica infantil. Repercusiones emocionales en el paciente y en la familia. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 4 (1), 563-576. Ruíz, M. (2015). Funcionalidad familiar y afrontamiento en estudiantes universitarios. Temática psicología, 11(1), 53-63. Sigüenza, W. (2015). Funcionamiento familiar según el modelo circumplejo de Olson (Tesis de maestría). Universidad de Cuenca, Ecuador. 31.

(32) Tacuri, A., & del Cisne, M. (2016). Influencia del Cáncer en el Estado Emocional del Paciente y su Familia (Bachelor's thesis). Universidad Nacional de Loja, Ecuador. Torrado, E. (2015). Familias con un hijo con cáncer en tratamiento. Ajuste, crianza parental y calidad de vida (Tesis de doctorado). Universidad de Sevilla, España. Valderrama, S. M. C. (2016). Capacidad de afrontamiento y adaptación de los cuidadores de los niños y las niñas con cáncer del servicio de Oncólogos de Occidente de Manizales. Colombia: Libros Editorial UNIMAR. Vásquez Valverde, C., Crespo Lopez, M. & Ring, J.M. (2000). Estrategias de afrontamiento. Medición clínica en psiquiatría y psicología. Barcelona: Ed. Masson. Vílchez Cubas, N. E., & Villegas Azabache, L. (2017). Afrontamiento y adaptación de los familiares desde el modelo de Callista Roy en pacientes que reciben tratamiento oncológico ambulatorio del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo, 2016 (Tesis para optar el título de licenciado en Enfermería). Universidad Señor de Sipán, Perú.. 32.

(33) ANEXO A PROTOCOLO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO Estimado padre de familia se le invita a participar en una investigación, cuyo objetivo es conocer la relación entre la forma en cómo se relacionan los miembros de su familia y la forma en cómo se hace frente a los problemas ante las dificultades. Esta investigación es conducida por Joscelyn Astete Florian. Si usted accede a realizar el estudio se le pedirá responder a dos cuestionarios. Los cuales se tomaran un tiempo aproximado de 25 minutos en total. La participación en este estudio es estrictamente voluntaria. Toda la información recolectada será confidencial y no se usará para otro propósito fuera de los de esta investigación. Sus respuestas serán codificadas usando un número de identificación y, por lo tanto, serán anónimas. Si presenta alguna duda, puede realizar preguntas en cualquier momento durante su participación. Para ello puede comunicarse al teléfono 977227378. Igualmente, puede retirarse del proyecto en cualquier instante sin que eso lo perjudique. Si alguna de las preguntas le parece incómoda, tiene usted el derecho de comunicárselo al investigador. Desde ya le agradecemos su participación. Acepto participar voluntariamente en la investigación manejada por Joscelyn Astete Florian. He sido informado/a de que el fin del estudio es conocer la relación entre la forma en cómo se relacionan los miembros de mi familia y la forma en cómo se hace frente a los problemas ante las dificultades. Me han indicado también que tendré que responder dos cuestionarios, los cuales aproximadamente duran 25 minutos en total para su aplicación. Reconozco que la información que yo brinde en esta investigación es estrictamente confidencial y no será empleada para ningún otro fin fuera de los de este estudio sin mi consentimiento. He sido comunicado/a que puedo realizar preguntas sobre el proyecto en cualquier instante y que puedo retirarme del mismo cuando así lo decida, sin que esto implique perjuicio alguno para mi persona. De tener preguntas sobre mi participación en este estudio, puedo contactar a Joscelyn Astete Florian al teléfono 977227378. Entiendo que una copia de esta ficha me será entregada, y que puedo pedir información sobre los resultados del presente estudio cuando éste haya finalizado. Por tal motivo, puedo contactar a la persona y el teléfono anteriormente mencionados. -----------------------------------------------------------------------------------------------------Nombre del Participante Firma del Participante Fecha (En letras de imprenta). 33.

(34) ANEXO B FICHA SOCIODEMOGRÁFICA. Datos Socio demográficos Del padre/madre: Edad: Grado de instrucción: Departamento de procedencia: Ocupación: Del paciente: Edad: Tiempo de la enfermedad: Área: Hospitalización___ Quimioterapia Ambulatoria___ Vive con: Papá___ Mamá ___ Ambos___ Tiempo de separación de los padres: Posición que ocupa entre los hermanos: Antecedentes de cáncer en la familia: Si___ No___ (Si responde sí)Tipo de cáncer del familiar: Condición actual del familiar: Vivo___ Fallecido___. 34.

(35) ANEXO C ESCALA DE EVALUACIÓN DE COHESION Y ADAPTABILIDAD FAMILIAR (FASES III) INSTRUCCIONES: A continuación va encontrar una serie de afirmaciones acerca de cómo son las familias, ninguna de dichas frases es falsa o verdadera, pues varia de familia en familia. Por eso Ud. encontrará (5) posibilidades de respuesta para cada pregunta. -. Casi nunca.……….. (1). -. Una que otra vez…... (2). -. A veces.……..……. (3). -. Con frecuencia..…... (4). -. Casi siempre…..…... (5). ___ 1. Los miembros de nuestra familia se dan apoyo entre sí. ___ 2. En nuestra familia se toman en cuenta las sugerencias de los hijos para resolver los problemas. ___ 3. Aceptamos las amistades de los demás miembros de la familia. ___ 4. Los hijos pueden opinar en cuento a su disciplina. ___ 5. Nos gusta convivir solamente con los familiares más cercanos. ___ 6. Cualquier miembro de la familia puede tomar la autoridad. ___ 7. Nos sentimos más unidos entre nosotros que con personas que no son de nuestra familia. ___ 8. Nuestra familia cambia el modo de hacer sus cosas. ___ 9. Nos gusta pasar el tiempo libre en familia. ___10. Padres e hijos se ponen de acuerdo en relación con los castigos. ___1l. Nos sentimos muy unidos. ___12. En nuestra familia los hijos toman las decisiones. ___13. Cuando se toma una decisión importante, toda la familia está presente. ___14. En nuestra familia las reglas cambian. ___15. Con facilidad podemos planear actividades en familia ___16. Intercambiamos los quehaceres del hogar entre nosotros ___17. Consultamos unos con otros para tomar decisiones. ___18 En nuestra familia es difícil identificar quien tiene la autoridad ___19. La unión familiar es muy importante. ___20. Es difícil decir quien hace las labores del hogar. 35.

(36) ANEXO D CUESTIONARIO DE MODOS DE AFRONTAMIENTO AL ESTRÉS FORMA DISPOSICIONAL. Instrucciones Nuestro interés es conocer como las personas responden cuando enfrentan a situaciones difíciles o estresantes. Con este propósito en el presente cuestionario se pide identificar qué cosas hace o siente con más frecuencia cuando se encuentre en tal situación. Seguro que diversas situaciones requieren respuestas diferentes, pero piense en aquellos QUE MAS USA. No olvide responder todas las preguntas teniendo en cuenta las siguientes alternativas. NUNCA. (NO). SIEMPRE (SI) 1. Ejecuto acciones adicionales para deshacerme del problema 2. Elaboro un plan de acción para deshacerme del problema 3. Deja de lado otras actividades para concentrarme en el problema 4. Me esfuerzo esperando el momento apropiado para enfrentar el problema 5. Pregunto a personas que han tenido experiencias similares sobre lo que hicieron 6. Hablo con alguien sobre mis sentimientos 7. Busco algo bueno de lo que está pasando 8. Aprendo a convivir con el problema 9. Busco la ayuda de Dios 10. Emocionalmente me perturbo y libero mis emociones 11. Me niego a aceptar que el problema ha acorrido 12. Dejo de lado mis metas 13. Me dedico a trabajar o realizar atrás actividades para alejar el problema de mi mente 14. Concentro mis esfuerzos para hacer algo sobre el problema 15. Elaboro un plan de acción 16. Me dedico a enfrentar el problema, y si es necesario dejo de lado otras actividades 17. Me mantengo alejado del problema sin hacer nada, hasta que la situación lo permita 36.

(37) 18. Trato de obtener el consejo de otros para saber qué hacer con el problema 19. Busco el apoyo emocional de amigos o familiares 20. Trato de ver el problema de forma positiva 21. Acepto que el problema ha ocurrido y no podrá ser cambiado 22. Deposito mi confianza en Dios 23. Libero mis emociones 24. Actuó como si el problema no hubiera sucedido realmente 25. Dejo de perseguir mis metas 26. Voy al cine o miro la TV, para pensar menos en el problema 27. Hago paso a paso lo que tiene que hacerse 28. Me pongo a pensar más en los pasos a seguir para solucionar el problema 29. Me alejo de otras actividades para concentrarme en el problema 30. Me aseguro de no crear problemas peores por actuar muy pronto 31. Hablo con alguien para averiguar más sobre el problema 32. Converso con alguien sobre lo que me está sucediendo 33. Aprendo algo de la experiencia 34. Me acostumbro a la idea de que el problema ya ha sucedido 35. Trato de encontrar consuelo en mi religión 36. Siento mucha perturbación emocionalmente expreso esos sentimientos a otros 37. Me comporto como si no hubiera ocurrido el problema 38. Acepto que puedo enfrentar el problema y lo dejo de lado 39. Sueño despierto con otras cosas que no se relacionen al problema 40. Actuó directamente para controlar el problema 41. Pienso en la mejor manera de controlar el problema 42. Trato que otras cosas no interfieran en los esfuerzos que pongo para enfrentar el problema 43. Me abstengo de hacer algo demasiado pronto 44. Hablo con alguien que podría hacer algo concreto sobre el problema 45. Busco la simpatía y comprensión de alguien 46. Trato de desarrollarme como una persona a consecuencia de la experiencia 47. Acepto que el problema ha sucedido 48. Rezo más de la usual 49. Me perturbo emocionalmente y estoy atento al problema 37.