Colectomía. Tratamiento quirúrgico para la colitis ulcerosa (CU) y la poliposis adenomatosa familiar (PAF)

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Material educativo para el paciente y la familia

Colectomy / Spanish

Colectomía

Tratamiento quirúrgico para la colitis ulcerosa

(CU) y la poliposis adenomatosa familiar (PAF)

¿Qué es una colectomía?

Una colectomía es una cirugía para remover el colon o intestino grueso. La colectomía y reconstrucción del sistema digestivo pueden requerir una, dos o tres cirugías que se hacen con anestesia general, lo que significa que para la cirugía su niño recibirá un medicamento que lo dormirá por completo y no sentirá dolor.

La colectomía puede hacerse laparoscópicamente o con cirugía abierta. En la cirugía laparoscópica, el cirujano hace unas pequeñas incisiones (cortes) para insertar una sonda delgada con una cámara y una luz en la punta además de los instrumentos quirúrgicos. La cirugía abierta requiere de una incisión más grande. El cirujano le hablará sobre las ventajas de cada tipo de cirugía.

¿Por qué necesita mi niño una colectomía?

Si los medicamentos y los cambios en la comida y bebida no logran controlar los síntomas de la colitis ulcerosa, puede que su niño necesite una colectomía. Los niños con poliposis adenomatosa familiar necesitan la colectomía

para evitar la posibilidad de contraer cáncer de colon. Los niños con UC también tienen mayor riesgo de contraer cáncer en otras etapas de su vida.

¿Cuántas cirugías necesita mi niño?

Para completar la colectomía y reconstrucción del sistema digestivo

puede necesitar una, dos o tres cirugías. El número de cirugías dependerá de la salud de su niño.

Procedimiento en un paso

Se remueve el colon y el recto y se conecta el intestino delgado al ano en una sola cirugía. Esto no se hace a menudo en niños y adolescentes ya que puede presentar más riesgos.

Procedimiento en dos etapas

Es el más común y se hace en dos partes.

• Durante la primera cirugía se remueven el colon y la capa interna del recto (lo que se llama colectomía y mucosectomía). Se crea una bolsa en el

intestino delgado que, por lo general, tiene forma de "J" y se sutura (cose o fija) al ano en lugar del recto (figura 2, página 2). Esta bolsa recolecta el excremento igual que el recto.

Se hace una ostomía temporaria para conectar la punta del intestino delgado con la parte exterior del abdomen. El excremento sale hacia una pequeña bolsa adherida a la piel. La ostomía evita que el excremento pase

Una colectomía es una cirugía para remover el colon o intestino grueso. La colectomía y reconstrucción del aparato digestivo puede necesitar una, dos o tres cirugías.

Figura 1. Sistema digestivo normal. Las aéreas sombreadas son las que se remueven durante la colectomía. Estómago Apéndice Intestino grueso Intestino delgado Recto Ano 1 de 5

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Colostomía: tratamiento quirúrgico para la colitis ulcerosa (CU) y la poliposis adenomatosa familiar (PAF)

por la nueva bolsa o reservorio J para que pueda cicatrizar. Consulte nuestro folleto Ostomía(www.seattlechildrens.org/pdf/PE745s.pdf) para mayor información.

• En unas 6 a 8 semanas después de la cirugía, haremos un estudio de contraste en el que el doctor aplicará un líquido con colorante en el recto por medio de una pequeña sonda. Se toma una radiografía para ver si el reservorio J ha cicatrizado.

• La segunda cirugía se hace unas 6 a 8 semanas después de la primera, cuando las suturas (puntadas) en el reservorio J han tenido tiempo de cicatrizar. En esta cirugía se cierra la ostomía (ver figura 4, página 3). Ahora el excremento pasará por el ano. En ese momento el cirujano verificará que no haya

constricción anal donde se fijó el reservorio J. La constricción ocurre porque al cicatrizar los tejidos se reducen de tamaño. Por lo general se puede ensanchar durante la cirugía para cerrar la ostomía. Rara vez se necesita una cirugía para reparar la constricción y hay que retrasar el cierre de la ostomía.

Cirugía Internación Cita de seguimiento

Primera cirugía: • Colectomía • Mucosectomía rectal • Se construye el reservorio J • Se hace la ostomía De 7 a 10 días En 2 a 4 semanas En 6 a 8 semanas, estudio del reservorio J con contraste

Segunda cirugía: • Se cierra la ostomía

De 2 a 5 días En 2 a 4 semanas

En 1mes y, después, una vez por año (más seguido si es necesario)

Procedimiento en tres etapas

El procedimiento en tres etapas se utiliza cuando el colon tiene tantos

problemas que la capa interior del recto no se puede remover de manera total ni segura en la primera cirugía.

• Durante la primera cirugía se remueve el colon (colectomía). Se practica una ostomía para conectar la punta del intestino delgado con la parte exterior del abdomen (figura 3); el excremento sale hacia una pequeña bolsa desechable en el exterior del cuerpo. La parte restante del recto sigue produciendo mucosa que sale por el ano, aunque tenga una ostomía. Consulte el folleto Ostomía para mayor información.

• Después de 6 a 8 semanas, se hace una segunda cirugía para remover la capa mucosa del recto (mucosectomía rectal) y se construye un reservorio J con el intestino delgado (figura 2). El reservorio se sutura (fija) al ano en lugar del recto. Este reservorio recolecta excremento igual que el recto. El

Figura 3. El sistema digestivo después de la primera cirugía en procedimientos de 3 etapas. Estómago Ano Intestino delgado Recto Ostomía Figura 2. El sistema digestivo después de la colectomía y la reconstrucción rectal. Estómago. Ano Ostomía Intestino delgado Reservorio J (nuevo recto) 2 de 5

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niño seguirá con la ostomía para evitar que el excremento pase por el nuevo reservorio J para dar tiempo a que cicatrice.

• En unas 6 a 8 semanas después de la cirugía haremos un estudio de

contraste donde el doctor aplicará un líquido con colorante en el recto por medio de una pequeña sonda. Se toma una radiografía para ver si el reservorio J ha cicatrizado.

• Después del estudio de contraste, se cierra la ostomía en una tercera

cirugía (figura 4). Ahora, el excremento pasará por el recto. En ese

momento el cirujano verificará si hay constricción anal, la cual se produce cuando la abertura del ano se encoge. Es causado por los tejidos que se encojen al cicatrizar. Por lo general se puede ensanchar durante la cirugía para cerrar a ostomía. Rara vez se necesita una cirugía para reparar la constricción, en ese caso se retrasa el cierre de la ostomía.

¿Cómo preparo a mi niño para la cirugía?

Lea y siga las instrucciones que encontrará en "Procedimiento en Seattle: instrucciones".Seattle Children’s ofrece ideas para explicarle las cirugías y la internación en el hospital a su niño. Llame a su pediatra o a la clínica de Children's que los refirió para la cirugía y solicite cualquier información que necesite.

Puede visitar la sección para Patients and Families (los pacientes y sus familias) del sitio de Seattle Children’s en www.seattlechildrens.org donde encontrará consejos para preparar a su niño para la cirugía y la internación en el hospital.

¿Qué sucede antes de la cirugía?

Su niño será internado el día anterior a la cirugía para asegurarnos que su intestino esté limpio para la cirugía. Para la limpieza es posible que tenga que

Cirugía Internación Cita de seguimiento

Primera cirugía: • Colectomía • Se hace la ostomía

Se suspenden de a poco los esteroides Segunda cirugía: (de 6 a 8 semanas después): • Mucosectomía rectal • Se hace el reservorio J De 7 a 10 días En 2 a 4 semanas En 6 a 8 semanas, el estudio del reservorio J con contraste

Tercera cirugía: • Cierre de la ostomía

Otra en un mes y después, una vez por año (más seguido si es necesario) Figura 4. El sistema digestivo después de la cirugía final. Estómago Ano Intestino delgado Reservorio J 3 de 5

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tomar Golytely que limpia todo el excremento del colon. En algunos casos le pedirán que su niño tome solamente líquidos transparentes y antibióticos durante las 24 horas previas a la cirugía. También, para limpiar de excrementos el colon. Los antibióticos también cumplen esa función.

Si su niño debe tomar Golytely pero no puede tomar la cantidad requerida, es posible que usemos una sonda nasogástrica (NG). Se trata de una

sonda pequeña y flexible que entra por la nariz y llega hasta el estómago.

¿Qué sucede después de la cirugía?

Su niño permanecerá internado esperando a que el intestino “despierte". Durante la cirugía, puede que tenga el tubo NG en la nariz para eliminar el líquido estomacal y evitar que vomite. Cuando el intestino comience a funcionar de nuevo se retirará el tubo y el niño podrá empezar a comer. También es posible que su niño tenga una sonda para drenar la orina y una o dos más en el abdomen, cerca del reservorio J. El cirujano se lo explicará.

Después de que se cierre la ostomía, la internación es más corta y

probablemente no necesitará el tubo NG, la sonda para drenar la vejiga ni el catéter epidural (para control del dolor).

¿Mi niño estará dolorido?

Después de la cirugía es normal que su niño esté dolorido y con molestias. Trabajamos juntos, con usted y su niño para prevenir y aliviar el dolor tanto como sea posible. Usted es quien mejor lo conoce, le recomendamos que participe en la recuperación de su niño hablando con el grupo de atención acerca de las opciones disponibles para su niño.

Es posible que después de la primera o segunda cirugía usemos un catéter epidural para controlar el dolor, es una manera de darle alivio sin necesidad de inyectarlo. El catéter epidural es un tubo delgado que, a través de la piel, se ubica en el espacio epidural (por afuera de la médula espinal) para dormir o entumir la parte inferior del cuerpo. Su niño también necesitará una sonda en la vejiga para drenar la orina. El catéter epidural y el de la vejiga se colocan cuando su niño esté bajo el efecto de la anestesia y se retirarán en cuanto el intestino de su niño empiece a funcionar de nuevo y pueda comer y tomar medicamentos.

Además de las medicinas que recetamos para el dolor, crearemos juntos un plan para fomentar otras técnicas para el dolor. No importa cuál sea el dolor de su niño, lo evaluaremos y responderemos junto a usted para tratar el dolor y que su niño se mejore antes.

¿Qué esperar una vez de regreso en el hogar?

Después de una colectomía y de cerrar la ostomía, su hijo puede tener: • Excrementos líquidos y frecuentes. Al principio, algunos niños evacúan los

intestinos hasta 15 veces por día. Más fibra en la dieta puede ayudar a

espesar el excremento. También puede tomar medicamentos para la diarrea. Su doctor le dará las explicaciones.

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• Evacuaciones accidentales al principio, especialmente por la noche. • Una sensación de urgencia y de no poder aguantar las ganas de ir al baño. A medida que el cuerpo del niño se adapta a los cambios después de la cirugía, usted notará que:

• Disminuye la cantidad de evacuaciones. En la mayoría de los niños serán entre 4 y 7 veces al día, lo que ocurre en los primeros 30 días después de la cirugía. • Se reducen los accidentes y la sensación de urgencia. Es probable que el

niño sea capaz de aguantarse 30 minutos o más y que ya no tenga accidentes durante el día.

• Llega el momento en que logra contenerse (ya no tiene accidentes) durante la noche.

La mejoría de los síntomas ocurre a diferentes lapsos de tiempo y varía de un niño a otro. Alcanzar el control total del intestino puede tomarle a unos hasta un año mientras que a otros solo unas semanas.

¿Cuándo debo llamar al médico?

Llame al médico si su niño tiene síntomas de obstrucción intestinal, pouchitis o bolsitis o deshidratación.

Obstrucción intestinal: puede ocurrir después de cualquier cirugía en el

abdomen a causa del tejido cicatricial en el interior del abdomen. Los síntomas son:

• No puede eliminar gases o excrementos

• Se le hincha el estómago (distensión abdominal) • Vómitos, especialmente de color verde

Pouchitis o bolsitis: a muchos niños con colectomía les ocurre por lo menos

una vez. Por lo general se puede tratar con antibióticos. Los síntomas son: • Aumento de evacuaciones intestinales

• Dolor al evacuar el intestino • Sangre en el excremento

• Fiebre por encima de 101.5 grados Fahrenheit • Malestar generalizado

Deshidratación: para evitarlo, insista en que tome mucho líquido.

Los síntomas de la deshidratación son: • Dolor de cabeza o mareo

• Mucho cansancio (letárgico o fatigado), orina menos de lo normal • Orina oscura Para más información • Cirugía General 206-987-2794 • Consulte con el proveedor de atención médica de su niño • www.seattlechildrens.org Servicio gratuito de interpretación: • En el hospital, solicíteselo a la enfermera de su hijo. • Fuera del hospital,

llame a la línea gratuita de Interpretación 1-866-583-1527. Dígale al intérprete el nombre o la extensión que necesita.

Seattle Children's ofrece servicio de interpretación gratuito para los pacientes, sus familiares y representantes legales sordos, con problemas de audición o con inglés limitado. Seattle Children's tendrá disponible esta información en formatos alternativos bajo solicitud. Llame al Centro de Recursos para Familias al 206-987-2201.

Este folleto ha sido revisado por personal clínico de Seattle Children's. Sin embargo, como las necesidades de su niño son únicas, antes de actuar o depender de esta información, por favor consulte con el proveedor de atención médica de su hijo. © 2005, 2009, 2011, 2014 Seattle Children’s, Seattle, Washington. Todos los derechos reservados.

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Patient and Family Education

Colectomy

Surgical treatment for Ulcerative Colitis (UC) and

Familial Adenomatous Polyposis (FAP)

What is a colectomy?

A colectomy is a surgery that removes the colon, or large intestine. The colectomy and reconstruction of your child’s digestive system may take one, two or three surgeries. The colectomy and reconstruction will be done under general anesthesia. This means that your child will be given medicine to make them sleep without pain during the surgery.

The colectomy can be done laparoscopically or using an “open” surgery. In laparoscopic surgery, the surgeon makes a few small incisions and inserts a thin, lighted tube with a camera and the surgical tools. An open surgery uses one larger incision. Your child’s surgeon will discuss with you the benefits of each type of surgery.

Why does my child need a colectomy?

Your child may need a colectomy for Ulcerative Colitis (UC) if medicines and changes in what they eat and drink don’t control the symptoms. Children with Familial Adenomatous Polyposis (FAP) need a colectomy to remove the chance of getting colon cancer. Children with UC may also have a greater chance of getting cancer later on in life.

How many surgeries does my child need?

Your child may need one, two or three surgeries to complete the colectomy and reconstruction. The number of surgeries will depend on your child’s health.

One-stage procedure

Your child will have one surgery to remove the colon and rectum, and

connect the small intestine to the anus. This is not often done in children and teens because it may have greater risks.

Two-stage procedure

This is the most common procedure and is done in two stages. • During the first surgery the colon and the lining of the rectum are

removed (this is called a colectomy and rectal mucusectomy). A pouch is made from the small intestine. The pouch is usually shaped like a “J” and is sutured (attached) to the anus in place of the rectum(see picture 2 on page 2). The pouch stores stool like a rectum.

A temporary ostomy is made to connect the end of the small intestine to the surface of the abdomen. Stool drains into a disposable bag attached to the outside of the body. The ostomy keeps stool from passing through the

A colectomy is a surgery that removes the colon, or large intestine. The colectomy and reconstruction of the digestive system may take one, two or three surgeries.

Picture 1. The normal digestive system. The shaded areas are removed during the colectomy. Stomach Appendix Large Intestine Small Intestine Rectum Anus 1 of 5

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Colectomy: Surgical treatment for Ulcerative Colitis (UC) and Familial Adenomatous Polyposis (FAP)

new J-pouch and gives it a chance to heal. Please see our “Ostomy” handout (www.seattlechildrens.org/pdf/PE745.pdf ) for more information.

• Your child will have a contrast study done 6 to 8 weeks after the surgery. In a contrast study your child’s doctor will put a liquid dye in through a small tube in the rectum. Then an X-ray is taken to see if the J-pouch has healed. • The second surgery is done about 6 to 8 weeks after the first surgery and

the sutures (stitches) in the J-pouch have time to heal. In this surgery the ostomy will be closed (see picture 4 on page 3). Stool will then pass through the anus. At that time your child’s surgeon will check for an anal stricture where the J-pouch was attached. An anal stricture is when the anal opening shrinks in size. The stricture is caused because scars shrink when they heal. It can usually be dilated open during the ostomy closure surgery. Rarely, a surgery is needed to fix the stricture and ostomy closure is delayed.

Surgery Hospital Stay Follow-up

First Surgery: • Colectomy

• Rectal Mucusectomy • J-pouch made • Ostomy made

7 to 10 days Return to clinic in 2 to 4 weeks

In 6 to 8 weeks have contrast study of J-pouch Second Surgery:

• Ostomy closed

Return to clinic 1 month later, then yearly or more often as needed

Three-stage procedure

The three-stage procedure is used when the colon is so diseased that the rectal lining cannot be safely and fully removed during the first surgery.

• During the first surgery the colon is removed (colectomy). An ostomy is made to connect the end of the small intestine and the surface of the abdomen (see picture 3). Stool drains into a disposable bag attached to the outside of the body. The remaining rectum will still produce mucus. This will come out of the anus even with an ostomy in place. See the “Ostomy” handout for more information.

• After 6 to 8 weeks, a second surgery is done to remove the lining of the rectum (rectal mucusectomy) and a J-pouch is made from the small intestine (see picture 2). The pouch is sutured (attached) to the anus in place of the rectum. The pouch stores stool like a rectum. Your child will still have an ostomy to keep the stool from passing through the new J-pouch so that it has a chance to heal.

Picture 2. The digestive system after the

colectomy and rectal mucusectomy. Stomach Anus Ostomy Small Intestine J-Pouch (new rectum) Stomach Anus Small Intestine Rectum Ostomy Picture 3. The

digestive system after the first surgery in the three-stage procedure.

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• Your child will have a contrast study done 6 to 8 weeks after the surgery. In a contrast study your child’s doctor will put a liquid dye in through a small tube in the rectum. Then an X-ray is taken to see if the J-pouch has healed. • After the contrast study, a third surgery will be done to close the ostomy (see

picture 4). Stool will then pass through the rectum. At that time your child’s surgeon will check for an anal stricture. An anal stricture is when the anal opening shrinks in size. The stricture is caused because scars shrink when they heal. It can usually be dilated open during the ostomy closure surgery. Rarely, a surgery is needed to fix a stricture and ostomy closure is delayed.

How do I prepare my child for surgery?

Review and follow the instructions on the “Before Procedure Checklist” www.seattlechildrens.org/pdf/PE459.pdf. Seattle Children’s has resources to help you talk to your child about their surgery and hospital stay. Call your community doctor or the Children’s specialty clinic that referred your child for surgery to get all the information you need. You can visit the Patients and Families section of the Seattle Children’s website at www.seattlechildrens.org for tips to help your child prepare for their surgery and hospital stay.

What will happen before the surgery?

Your child may be admitted to the hospital the day before surgery to make sure their bowel is cleaned out for surgery. Golytely may be used to do this. Golytely cleans all of the stool out of the colon. In some cases you may be asked to give your child only clear liquids and antibiotics 24 hours before the surgery. This is also to clean the stool out of the colon. The antibiotics help clean the gut.

Surgery Hospital Stay Follow-up

First Surgery: • Colectomy • Ostomy made

Wean off any steroids Second Surgery:

(6 to 8 weeks later): • Rectal mucusectomy • J-pouch made

In 6 to 8 weeks have contrast study of J-pouch

Third Surgery: • Ostomy closed

Return to clinic 1 month later, then yearly or more often as needed

Picture 4. The digestive system after the final surgery. Stomach Anus Small Intestine J-Pouch 3 of 5

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If your child has to take Golytely and cannot drink as much as is needed, a nasogastric (NG) tube can be placed. An NG tube is a small, flexible tube that goes through the nose into the stomach.

What happens after the surgery?

Your child will stay in the hospital after surgery to wait for their gut

(intestine) to “wake up.” During the surgery your child may have an NG tube in their nose to remove fluid from the stomach so they don’t vomit. The tube will be removed and your child can start eating once the gut is working again. Your child may also have a bladder catheter to drain urine and one or two drains in the abdomen near the J-pouch. Your child’s surgeon will describe these to you.

Your child will be in the hospital for less time after the final ostomy closure and will likely not need an NG tube, bladder catheter, drain or epidural (used to control pain).

Will my child be in pain?

After a surgery your child is likely to have some pain and discomfort. We partner with you and your child to prevent and relieve pain as completely as possible. You know your child best. We encourage you to take an active part in your child’s recovery by talking with your care team about options for your child.

An epidural catheter may be used for pain after the first or second surgeries. Epidural catheters are one way of giving pain relief without injections (shots). The epidural catheter is a thin tube that is put through the skin and threaded into the epidural space (a space just outside of the spinal cord) and numbs the lower part of the body. Your child will need a bladder catheter to drain urine. Both the epidural and bladder catheter are placed when your child is under anesthesia. The bladder catheter and epidural will be taken out when your child’s gut starts working again and they can tolerate food and oral pain medicine.

In addition to medicine prescribed for pain, we will work with you to create a plan that encourages coping activities to treat pain and provide support. No matter the level of your child’s pain, we join you to assess and respond right away. Help your child get better, faster with good pain management.

What can my child expect at home?

After a colectomy and the ostomy has been closed, you can expect your child to have:

• Frequent liquid bowel movements. At first, some children will have a bowel movement up to 15 times a day. Extra fiber can thicken up the stool, or your child may take anti-diarrheal medicine. Your doctor will discuss this with you.

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• Accidents at first, especially at night.

• A sense of urgency and not being able to hold it when they have to go to the bathroom.

As your child’s body adapts to the changes after surgery, you will notice that: • The number of bowel movements will decrease. Most children will

eventually have about 4 to 7 bowel movements a day. Often this is happens the first month after surgery.

• Accidents and sense of urgency will improve. Your child will likely be able to hold it for 30 minutes or more and no longer have day time accidents. • Your child should eventually be continent (not have accidents) at night. The improvement in these symptoms will take different amounts of time depending on the child. Some children may take up to a year to reach full bowel control while others may take only a few weeks.

When should I call the doctor?

You should call the doctor if your child has symptoms of bowel obstruction, pouchitis or dehydration.

Bowel obstruction - is possible after any abdominal surgery. It is caused by

scar tissue on the inside of the abdomen. The symptoms are: • Failure to pass gas or stool

• Swelling in the stomach (abdominal distension) • Vomiting, especially green vomit

Pouchitis - occurs at least once in many children who have had a colectomy.

It can usually be treated with antibiotics. The symptoms are: • An increase in bowel movements

• Pain with bowel movements • Blood in the stool

• Fever greater than 101.5 degrees Fahrenheit • Generally feeling sick

Dehydration – encourage your child to drink lots of liquids to prevent them

from getting dehydrated. The symptoms of dehydration are: • Headache or dizziness

• Very tired (lethargy or fatigue) • Peeing (urinating) less than usual • Dark pee (urine)

To Learn More • General Surgery 206-987-2794 • Your child’s healthcare provider • www.seattlechildrens.org Free Interpreter Services

• In the hospital, ask your child’s nurse. • From outside the

hospital, call the toll-free Family Interpreting Line 1-866-583-1527. Tell the interpreter the name or extension you need.

Seattle Children’s offers interpreter services for Deaf, hard of hearing or non-English speaking patients, family members and legal representatives free of charge. Seattle Children’s will make this information available in alternate formats upon request. Call the Family Resource Center at 206-987-2201.

This handout has been reviewed by clinical staff at Seattle Children’s. However, your child’s needs are unique. Before you act or rely upon this information, please talk with your child’s healthcare provider.

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